09/08/2017

Vandaag is Oona de centrale gast op de afdeling. Ze ondergaat een klinisch onderzoek bij de dokter, die ziet wat wij al langer weten: Oona is in topconditie. Wegens een vergetelheid op de dienst moet ze ook nog bloedstaaltjes (lees: 9 buisjes in totaal!!!)  komen leveren.

Ai….. jullie moeten weten dat ze vorige keer aan haar gezegd hebben dat het de laatste keer was dat ze bloed moest geven, en als jullie Oona een beetje kennen….dan weten jullie dat ze dit absoluut nog niet vergeten was. :) Gepaard gaande met de nodige drama, doet ze het ook nu heel goed al is het moeilijk stappen met 2 prinsessenplakkers op de armen ;). Dit kleine meisje beseft jammer genoeg nog niet welke heldendaad ze binnenkort zal verrichten.

Andy en ik krijgen de boodschap dat Jade alsnog een lichte vorm van “conditionering” zal krijgen volgende week, er zijn bepaalde cellen aanwezig die anders zeker ten aanval zouden gaan tegen de nieuwe stamcellen, en dit mag absoluut niet gebeuren. Deze medicatie zal ze 5 dagen aan een stuk krijgen, de 5 dagen vlak voor de transplantatie. 

Maandag 14 augustus krijgt ze er ook nog een katheter in de hals bij, dit om voldoende ingangen te hebben voor alle medicatie, voeding en heel belangrijk voor de nieuwe stamcellen.

Nog even wachten met victorie kraaien tot de uitslag van Oona haar bloedstalen volledig binnen is eind deze week, maar indien alles positief is vieren we hopelijk volgend jaar rond 21 augustus dubbel feest. Jade haar nieuwe bloedjes verjaardag en Oona haar heldinnen verjaardag.

Ze drukken ons op het hart dat de weken na de transplantatie wel zwaar zullen wegen maar gelukkig hebben we een “dreamteam”. Ja, zo noemen ze ons hier :) We willen dan ook graag dit team even aan jullie voorstellen en hierbij dan ook van de gelegenheid gebruik maken om ze nogmaals 10000000 x te bedanken voor wat ze voor ons betekenen in deze periode. Proud members: Oma Carine, Opa Patrick en Meter Gina. Samen met ons staan ze in voor de permanentie aan het ziekenbed van Jade. En voor de op opvang van Oona staan ze samen met Pepe JP ook nog eens paraat. Om het met de woorden van Opa Patrick te zeggen: Samen zijn we sterk!

30/07/2017

Exact 2 weken geleden waaiden we het UZ Gent binnen…

We hadden een afspraak met de kinderarts van wacht wegens het aanhoudende overgeven van Jade dat weekend. Gezien de mogelijke diagnose die we de donderdag ervoor hadden gekregen, ( immuniteitsstoornis en het ontbreken van antistoffen) en het toedienen van jouw eerste zakje immunoglobines op vrijdag, wilden we geen enkel risico nemen en vonden we het een goed idee om even te bellen. De dokter wou ons, zoals verwacht, graag eens zien om zelf polshoogte te nemen van de situatie.

Wachtend in de wachtzaal krijgt de maxicosi nog een laagje maaginhoud over zich heen. Na een reeks bloed prikken (de zoveelste keer in 4 dagen tijd) en lang wachten krijgen we het nieuws dat de dokters Jade toch graag hier houden ter observatie. Geen probleem voor mama en papa en eigenlijk, hoe raar dit ook mag klinken, een opluchting. Het hele weekend waren we ongerust en nogal hard voor zus Oona wanneer ze hoestend nog maar een beetje in Jade haar buurt kwam. Hier is ze 'veilig' en zal ze wel rap weer de oude zijn. De nacht gaat goed voorbij, de zoemende muggen in de kamer deren Jade niet en ze slaapt rustig verder.

De dag begint goed, Oona en papa komen op bezoek en we denken hier maar een paar nachtjes te zullen moeten blijven. Tot de prof binnen komt, samen met 3 andere dames in gele schorten en met mondmaskers aan. De boosdoener van het overgeven en de diarree (die Jade eigenlijk al snel na de geboorte had) werd gevonden, het rota virus. De puzzelstukjes vallen in elkaar voor de dokters, en ze kunnen met zekerheid zeggen dat Jade de meest ernstige vorm van een immuniteitsstoornis heeft, SCID genaamd.

De enige behandeling voor deze stoornis is een stamceltransplantatie, daarom worden van ons en van Oona momenteel bloedstalen onderzocht om te kijken wie de beste donor zou kunnen zijn. 

We verhuizen naar een isolatiekamer op de dienst kinder hematologie- oncologie en dit zal ons buitenverblijf worden tot het einde van dit jaar…

Dezelfde avond gaat Jade nog onder verdoving voor het plaatsen van een katheter. 

Via deze weg willen we jullie een korte update geven van de stand van zaken de komende dagen, weken en maanden. Maar dit wil zeker niet zeggen dat jullie ons niet mogen bellen, sms'en, langs komen, ....