Vandaag kunnen we met grote opluchting vermelden dat de
conditionering afgelopen is, voorlopig nog steeds zonder al te veel
noemenswaardige bijwerkingen. (Jullie moeten weten dat ze deze vieze
bijwerkingen ons in geuren en kleuren toegelicht hebben, dus wij zijn super
blij met elke dag dat deze zich niet vertonen).
Laat alle stofjes nu maar hun
werk doen zodat Jade haar beenmerg voldoende plaats maakt om de nieuwe talrijke bezoekers van haar zus feestelijk te ontvangen. En ja binnenkort zelfs op te
nemen alsof het de hare zijn! Als we over binnenkort spreken, dan hopen we
binnen 6 a 8 weken te kunnen zien dat stamcellen zich volledig thuis voelen en
de waarden van de lymfocyten hoger zijn dan ze ooit gestaan hebben.
Indien jullie de komende dagen passeren langs Ravensdal, we
moeten jullie teleurstellen We verblijven alle 4 voor 2 nachtjes in ons
buitenverblijf met de exotische naam 5K12D ;).
Mag ik ook nog even zeggen hoe blij we zijn met de fantastische
familie en vrienden die wij hebben: kaartjes, cadeautjes, chocolade, taartjes,
etentjes, smsjes, berichtjes op de blog, dagelijkse babbeltjes (al is het vaak
via de elektronische weg).. het is al té veel om op te noemen. Weet dat we
jullie allen heel dankbaar zijn X
Ondertussen heeft de nieuwe katheter zijn plaatsje gekregen
ter hoogte van het sleutelbeen van Jade. Het is me wat hoor, al die draadjes in
zo een klein lijfje. En alsof dat nog niet genoeg was kregen we maandag nog de
boodschap dat ze, terwijl Jade nu toch onder narcose was, ook nog eens een
maagsonde zouden plaatsen. Wat??!! Ja blijkbaar doen ze dit bij alle kindjes
die een transplantatie moeten ondergaan. Preventief hoor mama, we gaan hem nog
niet gebruiken, enkel voor moest ze misselijk zijn en haar medicatie of voeding
niet kan binnen houden, om de maag en de darmen in werking te houden. Onder het
motto Wat moet gebeuren, zal gebeuren, kan dit er ook wel nog bij zeker. En
zo geschiedde . We krijgen een baby terug met 1: veel draadjes uit het lijfje
en 2: een draadje in haar neus. Gelukkig hoeven we geen schrik te hebben en
kunnen we door de pleisters heen toch nog genieten van haar putjes glimlach.
De maagsonde heeft wel geteld 48u standgehouden tot de
grijpgrage handjes van een nieuwsgierige baby toch eens goed wilden voelen wat
dat nu precies was dat in dat neusje zat. Jade besliste om gewoon de maagsonde
eruit te trekken, als ze hem toch nog niet gebruiken moet die er volgens haar
ook niet meer in zitten! De dokter beslist dan ook wijselijk om hem nog niet
direct terug te plaatsen en af te wachten of ze hem eigenlijk wel nodig heeft. (wij
hopen stiekem van niet).
De eerste dag conditionering is achter de rug zonder momenteel
al te veel bijwerkingen we tellen af!!
10/10.... Deze score geven we onze oudste dochter al lang bij alle stapjes die ze zet, maar sinds deze middag krijgt ze dit ook van de dokters! Ja, op alle tien de punten die ze onderzoeken, scoort Oona haar bloed identiek met dat van Jade!
Joepie, oef, fioeuw Oona kan nu 100% zeker donor zijn voor haar kleine zus en de transplantatie zal doorgaan op 21 augustus. Kleine kanttekening, ze mogen alle 2 niet ziek worden :s. Het liefst van al zouden we Oona onder een glazen stolp stellen, maar dat is nogal moeilijk met een super actieve 3,5 jarige kleuter. Voor Jade kunnen we niet meer doen dan haar gewoon in de isolatiekamer te houden, geen denken aan dat ze dit zou mogen verlaten uiteraard. We proberen zo goed en zo kwaad als het kan nu ook bij Oona het infectiegevaar tot een minimum te beperken....handjes extra wassen dus!! (Wat een "geluk" dat het hartje zomer is, en niet hartje winter). En infectiegevaar beperken, daar worden we na 3 weken isolatie ondertussen wel experts in.
Concreet wil dit zeggen voor Oona, om even heel kort door de bocht te gaan: zondagavond 20 augustus slapen (inderdaad, lees: dus ons volledige gezinnetje) op 5 K12D in het UZ te Gent. De dag erna gaat ze als eerste om 7u30 naar het operatiekwartier, eventjes een beetje slapen, een aantal cc'tjes stamcellen uit het beenmerg halen, wakker worden, nog een nachtje slapen in ons nieuw buitenverblijf, en op 22 augustus terug thuis. Voor Jade is het zowaar nog gemakkelijker (het ontvangen van de stamcellen wel ter verstaan). Zij blijft gewoon lekker wakker in haar bedje liggen, of in de relax zitten terwijl de nieuwe stamcellen gewoon via haar katheter binnen stromen en haar een "nieuw" leven zullen geven.
Maar vooraleer dit kan gebeuren, eerst nog een weekje bergklimmen voor ons allemaal, deze keer met een nieuwe lading goede moed in onze rugzak, want het nieuws van vandaag is echt wel 10/10!
Vandaag is Oona de centrale gast op de afdeling. Ze ondergaat
een klinisch onderzoek bij de dokter, die ziet wat wij al langer weten: Oona is in topconditie. Wegens een vergetelheid op de dienst moet ze ook nog bloedstaaltjes
(lees: 9 buisjes in totaal!!!) komen
leveren.
Ai .. jullie moeten weten dat ze vorige keer aan haar gezegd
hebben dat het de laatste keer was dat ze bloed moest geven, en als jullie Oona
een beetje kennen .dan weten jullie dat ze dit absoluut nog niet vergeten was. :) Gepaard gaande met de
nodige drama, doet ze het ook nu heel goed al is het moeilijk stappen met 2
prinsessenplakkers op de armen ;). Dit kleine meisje beseft jammer genoeg nog
niet welke heldendaad ze binnenkort zal verrichten.
Andy en ik krijgen de boodschap dat Jade alsnog een lichte
vorm van conditionering zal krijgen volgende week, er zijn bepaalde cellen
aanwezig die anders zeker ten aanval zouden gaan tegen de nieuwe stamcellen, en
dit mag absoluut niet gebeuren. Deze medicatie zal ze 5 dagen aan een stuk
krijgen, de 5 dagen vlak voor de transplantatie.
Maandag 14 augustus krijgt ze er ook nog een katheter in de
hals bij, dit om voldoende ingangen te hebben voor alle medicatie, voeding en
heel belangrijk voor de nieuwe stamcellen.
Nog even wachten met victorie kraaien tot de uitslag van
Oona haar bloedstalen volledig binnen is eind deze week, maar indien alles
positief is vieren we hopelijk volgend jaar rond 21 augustus dubbel feest. Jade
haar nieuwe bloedjes verjaardag en Oona haar heldinnen verjaardag.
Ze drukken ons op het hart dat de weken na de transplantatie
wel zwaar zullen wegen maar gelukkig hebben we een dreamteam. Ja, zo noemen
ze ons hier :) We willen dan ook graag dit team even aan jullie voorstellen en hierbij dan ook
van de gelegenheid gebruik maken om ze nogmaals 10000000 x te bedanken voor wat
ze voor ons betekenen in deze periode. Proud members: Oma Carine, Opa Patrick
en Meter Gina. Samen met ons staan ze in voor de permanentie aan het ziekenbed
van Jade. En voor de op opvang van Oona staan ze samen met Pepe JP ook nog eens paraat. Om het met de woorden van Opa Patrick te
zeggen: Samen zijn we sterk!
Alle pré- transplantatie onderzoeken bij Jade zijn achter de rug (neus-keel-oor, ogen, organen, hartje, hersenen,...) en ze is bijna klaar om haar nieuwe stamcellen te ontvangen.
Ondertussen hebben we ook het nieuws gekregen dat Oona haar hoogst waarschijnlijk deze nieuwe stamcellen zal kunnen geven. Gisteren heeft Oona heel wat bloedstalen gegeven die momenteel nog onderzocht worden om te kijken of alles toch wel echt 100% zou matchen. Volgende week hebben we hier meer nieuws over, dan zal Oona ook nog eens klinisch onderzocht worden en krijgt ze van de dokter en de psycholoog uitleg over wat er allemaal zal gebeuren.
In het beste scenario, zonder complicaties, (wat volgens de dokters in deze situatie haast onmogelijk is) zou de transplantatie al in de week van 14 augustus kunnen plaats vinden. Belangrijk is dat Oona en Jade nu niet ziek worden, dus duimen maar....en kaarsen branden, zoveel mogelijk!
Exact 2 weken geleden waaiden we het UZ Gent binnen
We hadden een afspraak met de kinderarts van wacht wegens
het aanhoudende overgeven van Jade dat weekend. Gezien de mogelijke diagnose
die we de donderdag ervoor hadden gekregen, ( immuniteitsstoornis en het ontbreken
van antistoffen) en het toedienen van jouw eerste zakje immunoglobines op
vrijdag, wilden we geen enkel risico nemen en vonden we het een goed idee om
even te bellen. De dokter wou ons, zoals verwacht, graag eens zien om zelf
polshoogte te nemen van de situatie.
Wachtend in de wachtzaal krijgt de maxicosi nog een laagje
maaginhoud over zich heen. Na een reeks bloed prikken (de zoveelste keer in 4 dagen tijd) en lang wachten krijgen
we het nieuws dat de dokters Jade toch graag hier houden ter observatie. Geen
probleem voor mama en papa en eigenlijk, hoe raar dit ook mag klinken, een
opluchting. Het hele weekend waren we ongerust en nogal hard voor zus Oona
wanneer ze hoestend nog maar een beetje in Jade haar buurt kwam. Hier is ze 'veilig' en zal ze wel rap weer de oude zijn. De nacht gaat goed voorbij, de
zoemende muggen in de kamer deren Jade niet en ze slaapt rustig verder.
De dag begint goed, Oona en papa komen op bezoek en we
denken hier maar een paar nachtjes te zullen moeten blijven. Tot de prof binnen
komt, samen met 3 andere dames in gele schorten en met mondmaskers aan. De
boosdoener van het overgeven en de diarree (die Jade eigenlijk al snel na de
geboorte had) werd gevonden, het rota virus. De puzzelstukjes vallen in elkaar
voor de dokters, en ze kunnen met zekerheid zeggen dat Jade de meest ernstige
vorm van een immuniteitsstoornis heeft, SCID genaamd.
De enige behandeling voor deze stoornis is een stamceltransplantatie, daarom worden van ons en van Oona momenteel bloedstalen onderzocht om te kijken wie de beste donor zou kunnen zijn.
We verhuizen naar een isolatiekamer op de dienst kinder
hematologie- oncologie en dit zal ons buitenverblijf worden tot het einde van
dit jaar
Dezelfde avond gaat Jade nog onder verdoving voor het
plaatsen van een katheter.
Via deze weg willen we jullie een korte update geven van de stand van zaken de komende dagen, weken en maanden. Maar dit wil zeker niet zeggen dat jullie ons niet mogen bellen, sms'en, langs komen, ....
