6 maanden post-transplant, zo ver zijn we ondertussen al en ja, we mogen voorzichtig positief zijn. Maandag vonden de bijhorende termijn onderzoeken plaats en werd Jade nog eens van boven tot onder gecontroleerd. Haar lijfje en alle organen blijken alles goed doorstaan te hebben want tot op heden is haar evolutie goed en zijn er op dit vlak geen bijzonderheden. Joepie! De medicatie om het immuunsysteem te onderdrukken mogen we beginnen afbouwen zodat we deze hopelijk begin maart volledig mogen in de Schelde gooien. Al moeten we ook hier voorzichtig zijn. Jade krijgt deze medicatie om ervoor te zorgen dat ze haar broodnodige donorcelletjes niet gaat aanvallen, als haar fabriekje te heftig zou gaan reageren op deze afbouw zal dit uiteraard meten teruggeschroefd worden. Afwachten en geduld hebben, zoals we de laatste maanden al veel gedaan hebben. Je hebt nergens invloed op, laat staan controle over, dus moet je maar ondergaan en hopen op het allerbeste.
Onze kleine grote heldin, Oona, mag eindelijk terug naar haar klasje bij al haar vriendjes en vriendinnetjes. Maandag zal dus haar 2de eerste schooldag worden, en deze keer is ze super enthousiast. Voor degenen die het niet weten, de allereerste eerste schooldag was niet zo een succes, evenals het halfjaar dat erop volgde. De afscheidsmomenten waren dramatisch. Maar we zijn ouder, Oona is ouder en onze rugzak is zoveel groter, deze stap nemen we vast moeiteloos.
En binnen twee weken is het hier dubbel feest, al zal het een mini feestje worden gezien het nog steeds om de hoek loerende infectiegevaar, want onze 2 heldinnen zijn jarig!
Bij al dit voorzichtig positief nieuws, zou ik bijna vergeten melden dat we 2 weken gelden wel 2 nachten in ons buitenverblijf hebben verbleven wegens een virale infectie bij Jade. We moesten ter observatie blijven omdat ze koorts maakte, maar haar fabriekje heeft deze infectie met glans overwonnen. Dit geeft ons goede moed voor de toekomst, al staat bij zo een opname wel even onze hele organisatie op z'n kop, het is gelukt!
We houden jullie op de hoogte trouwe volgers.
Bedankt voor jullie steun, dit doet nog steeds even veel deugd als 6 maanden geleden!
Maandag 22 januari 16u45....telefoon van de prof. We hebben er lang moeten op wachten, maar hebben het nieuws gekregen dat het % donor lymfocyten (bloedcellen die Jade niet kan aanmaken) op 80% staan. Dit was dus de geruststelling waarop we gehoopt hadden, een gunstige situatie.
Dit is echter nog maar de eerste keer dat dit zo specifiek getest werd, we hebben dus geen referentie. Dit zullen we binnen een dikke 3 maanden wel hebben, want dan zal dezelfde test nogmaals gebeuren en kunnen we dus met zekerheid zeggen of dit situatie, de percentages, stabiel blijven, stijgen of dalen.
Maar voor de komende 3 maanden zijn we toch wat meer gerust.
Geen grote teksten deze keer, de vermoeidheid maakt het een beetje moeilijk om mooie woorden te vinden, maar we vonden het toch belangrijk om jullie op de hoogte te brengen.
Ook nog eens een hele dikke dankjewel voor de massale steun van onze truffelverkoop. We zijn heel fier en blij om 5000 te hebben kunnen overhandigen aan Bubble ID voor oa verder wetenschappelijk onderzoek. De biopsie die nog moet gebeuren op Jade haar huid is hier een mooi voorbeeld van. Aangezien deze uitzonderlijke aandoening, SCID, en alle verschillende mutaties rond PID nog niet erkend zijn door het RIZIV zouden dit onmogelijk en dure testen zijn die ons met een grote onzekerheid zouden laten zitten. Maar mede dankzij jullie giften kan dit verder onderzocht worden, en daar zijn we heel blij mee.
In april zal dit fonds ook een familiedag sponsoren, en hiermee ook de bekendheid van immuunstoornissen vergroten.
Want ondanks dat Jade haar team samen sterk is, en we heel veel steun krijgen van vele mensen rondom ons, voelen we ons op bepaalde momenten toch helemaal alleen....
Al weer een hele tijd geleden dat we nog een blog berichtje hebben geschreven.
Maar de laatste weken waren nogal moeilijk te vatten, en nog veel moeilijker om te verwoorden.
Even terug in de tijd...30 november vonden de 3 maanden post transplant testen plaats, cardiogram van het hartje en een uitgebreide bloedtest. Tussendoor kwam er nog een echo van de buikstreek aan bod en op 11 december dan weer het lang verwachte gesprek met de prof.
We kregen die dag te horen hoe schitterend Jade het wel niet doet, de evolutie is zoals ze zou moeten zijn voor een kindje 3 maanden na transplantatie. Niet beter maar zeker ook niet slechter als het 'gemiddelde' kindje, en jullie weten dat we hier tevreden mee zijn.
Een hele opluchting...voor een weekje dan toch...
De resultaten van de fingerprint test, bloedtest om na te gaan hoeveel % donorcellen er in Jade haar bloed te vinden zijn waren op maandag nog niet bekend.
Op vrijdag kregen we telefoon van diezelfde prof om te melden dat de resultaten van de fingerprint helemaal niet waren zoals ze gehoopt hadden.
Slecht 48% van de bloedcellen in Jade haar lichaam zijn die van haar donor, wat eigenlijk wil zeggen dat de sterke Jade-cellen opnieuw de bovenhand nemen.
De prof kon ons op dat moment nog niet vertellen wat het verdere beleid zal zijn en moest dit nog bespreken met de 'staf' (lees: groepje van proffen en dokters elk met hun eigen specifieke specialisatie en invalshoek). Op maandag gaan we zoals gewoonlijk naar de wekelijkse bloedcontrole en krijgen we te horen wat de eventuele opties kunnen zijn. Sowieso plannen ze om de 6 weken opnieuw een fingerprint test in, om de percentages verder op te volgen.
We moeten er in ons hoofd rekening mee houden dat, in het aller, aller, aller slechtste geval, een nieuwe stamceltransplantatie zich kan opdringen. En dat wens je niemand toe. Pas donderdagavond kregen we het nieuws dat ze verdere onderzoeken zullen doen op de specifieke bloedcellen die Jade mist om te kijken hoe de percentages zich hier verhouden. Als dit geruststellend is dan zitten we in een meer gunstige situatie. Het belangrijke bloedstaal werd dinsdag al genomen en hopelijk hebben we hier half januari reeds de resultaten van.
We willen jullie allemaal bedanken voor de mooie en leuk kerstkaartjes die we dit jaar ontvangen hebben, vergeef ons dat jullie dit jaar géén kaartje van ons zullen krijgen. Het is nogal moeilijk om kaartjes met beste wensen uit te schrijven, misschien kunnen jullie dit egoistisch vinden maar op dit moment hebben we zelf alle beste wensen keihard nodig en is er geen reserve om beste wensen uit te delen.
We hopen met heel ons hart dat we volgend jaar opnieuw in alle enthousiasme kerstkaartjes kunnen schrijven.
Op dit moment staan we te poppelen om 2017 een dikke vette harde trap tegen de kont te geven en om onze armen heel wijd te spreiden om 2018 welkom te heten. We geloven er keihard in dat dit een beter jaar zal zijn, en dat mag zich binnen 2 weken al bewijzen wat ons betreft.
En Jade? Die sluipt naarstig voort, gaat volop als een para op verkenning door het huis, en de eerste 2 tandjes zijn een feit!
Gisteren was het dag +100, een eerste belangrijke kaap werd overschreven. De eerste acute periode waarbij afstotingsverschijnselen kunnen naar boven komen is voorbij. Gevaar geweken dacht u? Nee. De volgende maanden kan er ook nog een chronische vorm van afstoting komen piepen en we zitten nog steeds in een beschermende isolatie om infecties te vermijden. Tot op heden lukt dat ons behoorlijk, nog geen zieken onder ons dak! Joepie.
Op onverwachte momenten drukken de dokters met de bijhorende bloedresultaten je echter met de neus op de feiten dat Jade nog volop herstellende is en dat ook nog heel lang zal zijn. Een simpel afgescheurde teennagel moet sinds vorige week met antibiotica behandeld worden. Naast alle preventieve en afweeronderdrukkende medicatie komt er nog ook nog 2 x daags een ontsmettend voetbadje bij met daarna antibioticazalf. Een voetbadje bij een baby van 9 maanden oud, opnieuw een uitdaging maar Jade doet ook dit super.
Meneer de sonde, die heeft Jade er nog maar eens uit getrokken en we hebben deze in samenspraak met de dokter dan ook in de vuilbak gegooid! Alle medicatie neemt Jade flink door haar mondje, leuk is het niet maar nog altijd beter dan een buisje door de neus. Ons fototoestel draait overuren hoor deze dagen. Mooie wangetjes zonder véél te grote plakker, dat moeten we vereeuwigen.
Gisteren vonden extra consultaties plaats omdat Jade nu 3 maanden 'post transplant' is. Wat zijn we te weten gekomen?
Jade doet het zoals ze verwachten van iemand in deze periode na transplantatie, niet beter maar ook niet slechter. De dokters zijn tevreden dus wij ook!
Binnenkort zal er een biopsie gebeuren van haar huid.Tja waarschijnlijk had ik dit stukje nog niet verder beschreven. De diagnose SCID is een genetische afwijking die samen gaat met nog een genetische afwijking. Bij Jade hebben ze de tweede 'fout' gevonden, een afwijking op het ARTEMIS gen in een combinatie die nogal nieuw is. Hierdoor is ze radiosensitief en moeten RX stralen en zonnestralen gemeden worden. Deze stralen breken haar DNA af en ze is niet in staat om deze zelf terug te herstellen. Via de biopsie willen de dokters en laboranten nagaan in hoeverre dit specifiek bij Jade invloed heeft op haar eiwitten, en zo kunnen ze ons vertellen in welke mate ze bescherming nodig heeft. Zo blijft het voor ons spannend en steeds weer afwachten.
Hoe graag je ook zou willen zeggen, voila dit was het dan, we sluiten het hoofdstuk af en gaan verder met ons leven, dit gaat niet en we weten ook niet of dit ooit nog mogelijk zal zijn. Misschien een uitspraak die jullie hier niet gewoon zijn, maar geef hem zeker geen negatieve bijklank. Noem het eerder realistisch. Het zal een zoektocht worden voor ons om te zien hoe we er verder mee omgaan. Maar misschien heeft onze buur of collega ook wel een afwijking op een gen waar hij zelf niet van op de hoogte heeft. Jade werd binnenstebuiten gekeerd en wij weten nu dat ze dit heeft dus, so be it! Elke mens met gezond verstand moet omgaan met de wetenschap dat hij of zij ooit wel ziek kan worden, of dingen kan ontwikkelen die hij of zij liever niet zou krijgen.
Verder nog een mijlpaal...mama is opnieuw begonnen met werken, voor 50%. Klinkt het raar als ik zeg dat ik er naar uit heb gekeken? Ik ben zeer dankbaar voor de tijd die ik met de meisjes kan doorbrengen met alle zorgen erbij genomen. Maar even andere zaken aan het hoofd hebben is ook verhelderend. En laat het nu net mijn geluk zijn dat ik de beste collega's ooit heb. Een warm welkom terug heb ik gekregen, en dat geeft energie!
Jade die krijgt ondertussen de beste zorgen bij opa en meter, die het medicatie geven al perfect onder de knie hebben en erover waken dat de beschermende isolatie ook daar de nodige aandacht krijgt. Want ja, Jade is daar niet alleen. Maar we geloven erin dat dit voor haar ook een verademing zal zijn, toch minimaal 'contact' met een ander lief meisje. En grote zus waakt als een leeuwin over haar welp, zalig om zien.
We zijn op dit moment gelukkig, gelukkig met wat we hebben en met elke dag die goed verloopt. Een advies die we iedereen zouden willen meegeven, geniet van de kleine dingen, de zon, een lach een vriendelijk woord. Het leven is mooi, het is enkel te zien hoe je er naar kijkt.
We zijn bijna twee weken 'thuis'. Een beetje tussen aanhalingstekens want we zijn sinds 4 november elke voormiddag naar het ziekenhuis moeten komen om éénmaal per dag anti viraal middel toe te dienen.
Flauw gaan we er niet over doen, want ja het is vermoeiend. Iedereen op tijd klaar krijgen thuis om dan zeker ten laatste kwart voor acht te kunnen vertrekken naar het UZ, om vervolgens in de file te gaan staan en aan te schuiven om parkeerplaats te vinden.
Gelukkig moeten we ook dit niet alleen doen en staat het team paraat om mama en Jade te voeren naar het ziekenhuis, eten te maken of in te staan voor de opvang van Oona.
Maar gelukkig is deze hindernis ook bijna achter de rug, morgen krijgt Jade haar voorlopigheid laatste dosis en moeten we in het weekend niet komen!!! Joepieee, een heel weekend thuis! Maandag worden we opnieuw verwacht voor bloedcontroles en kunnen we weer overschakelen naar twee maal in de week naar het UZ.
En Jade, tja, wat hadden jullie gedacht, die trekt er zich niets van aan! De ontwikkeling gaat, nu we thuis zijn, met bokkensprongen vooruit en stapje per stapje begint ze nu ook te brabbelen.
In tegenstelling tot ons eerder berichtje, hebben we gisteren avond een mooie verrassing gekregen. Even verrast als we waren door de komst van het virus zijn we nu door het feit dat het bijna weg is. Jade haar eigen afweersysteem heeft blijkbaar besloten om een beetje mee te werken en het virusbeestje mee te helpen bestrijden. En dat heeft ze prima gedaan want we mogen vanaf vandaag overschakelen op 1 dosis per dag.
Gelukkig hangen de vlaggen "welkom thuis" nog uit want sinds deze middag zijn we samen opnieuw waar we horen te zijn!
Vanaf morgen elke dag op en af en de grote bloedcontroles zullen op maandag en donderdag gebeuren. Hopelijk brengen zijn geen negatieve verrassingen meer.
Geduld.... Nog even geduld, geduldig zijn is een mooie gave!
Inderdaad, we gaan nog steeds niet naar huis vandaag. Dit keer was de test gelukkig gelukt en de waarden van het virus zijn zowaar gehalveerd. Maar dit is nog niet voldoende om over te kunnen schakelen naar 1 keer per dag medicatie. Hiervoor moeten de waarden negatief zijn, en dit keer gaf de dokter toch wat meer perspectief. Die negatieve waarden moeten we niet voor vrijdag verwachten.
Dus er zit niets anders op dan hoopvol vooruit kijken naar volgende week dinsdag! en dat zullen we doen, hoofd omhoog en blik naar de nabije toekomst.
Na opnieuw lang wachten en nagelbijten kwam de dokter iets voor 19u langs met de boodschap dat Jade nog even moeten blijven op 5K12D. Blijkbaar is er een foutje geslopen in de test om na te gaan of het virus nog actief is. De controle die ze op de test zetten gaf positief aan terwijl dit altijd negatief moet zijn bij een correcte test...bijgevolg is de test niet betrouwbaar en worden er geen risico's genomen.
Dikke pech dus.... Hadden we het liever anders gezien? Natuurlijk! Maar we geloven er in dat alles met een reden moet gebeuren dus dat zal deze keer niet anders zijn. We kijken uit naar dinsdag!
Na lang wachten, echt héél lang wachten, kregen we gisteren de resultaten van het bloedonderzoek in het kader van het CMV virus.
Iets na 18u kwam de dokter langs om te melden dat de resultaten nog steeds positief (negatief voor ons dus) waren, het virus had zich toch nog een beetje kunnen vermenigvuldigen. Iedereen wil heel graag bij Jade zijn en bij Jade blijven, we verstaan dit maar al te goed, maar meneertje het virus mag nu toch een beetje gaan temperen.
Ok, het zou al wonderbaarlijk geweest zijn indien het plots niet meer te vinden zou zijn. Je moet rekenen dat Jade pas vrijdagavond haar eerste dosis medicatie heeft gekregen, en het onderzochte bloed al van maandagmorgen getrokken werd.
Morgen zal er opnieuw een aantal buisjes bloed naar het labo gaan, en vrijdag hebben we een nieuwe kans om naar huis te mogen gaan.
De dokters hopen in het bloed te zien dat de waarden niet meer stijgen. Net als de dokters zijn ook wij niet veeleisend want met stabiel zijn we al tevreden.
Wanneer de medicatie kan afgebouwd worden naar 1 keer per dag, dan pas mogen we naar huis. Gewoon eventjes alle dagen naar ons buitenverblijf voor een uurtje om de dosis te laten inlopen.
We spreken hier weer alleen over het bloed, maar Jade zelf? Die trekt er zich nog steeds niet veel van aan. Lachen, eten, spelen en slapen. Geen koorts, niet braken, geen dunne stoelgang...We hebben hier al in moeilijkere omstandigheden gezeten.
Er zit wel een addertje onder het gras, want de medicatie werkt ook op het beenmerg, wat er op zijn beurt voor zorgt dat de witte bloedcellen ook worden aangevallen.
Ja, je kan wel stellen dat het een beetje de processie van Echternach is...voor elke 2 stappen die we vooruit gaan, gaan we er ook 1 achteruit.
Maar he, dan is er nog altijd de winst van 1 stap vooruit niet??!!
Samen met ons TOPTEAM houden we het hoofd omhoog en blijven we vooruit kijken, of in ons geval naar boven, naar die o zo mooie top van Jade haar berg.
Het is al even geleden dat er een berichtje kwam, maar ook hier is het gezegde: "Geen nieuws, goed nieuws" van kracht.
Het is namelijk hééééél druk geweest waardoor we de tijd niet direct vonden om berichtjes te posten. Papa gaan werken, mama thuis met de 2 meisjes, eten maken, huishouden doen (want o ja, we moeten 2 keer per dag met een vochtige doek stof afnemen, om de 2 dagen stofzuigen), 2 keer per week met Jade naar de dagkliniek voor bloedafnames en controles. De dagen vlogen echt voorbij!
Aangezien we vandaag de tijd vinden om opnieuw een bericht te posten, wil het helaas zeggen dat we iets minder goed nieuws hebben.
We verblijven sinds deze morgen opnieuw in ons buitenverblijf, 5K12D!
Gisteren in de late namiddag telefoon gekregen met de boodschap dat we niet naar de dagkliniek moesten komen maar dat Jade moet opgenomen worden. We wisten dat dit wel nog eens kon gebeuren maar toch was de verbazing groot. Jullie moeten weten dat Jade echt heel goed haar best doet, ze eet en drinkt als nooit tevoren, speelt, rolt, is gelukkig en blij...In ons ogen dus totaal geen aanleiding om er ook maar aan te denken dat ze ziek zou zijn.
Maar de controles van haar bloed tonen echter anders aan. Er is een virusbeestje gevonden die zich weelderig aan het vermenigvuldigen is. En als er iets is in het bloed dat zich niet mag vermenigvuldigen, dan zijn het virussen wel. Dit beestje heeft de naam CMV gekregen. Iets wat we allemaal kunnen hebben, zonder dat er symptomen zijn. Voor Jade uiteraard net dat tikkeltje gevaarlijker.
2 maal per dag zal Jade een antiviraal middel krijgen via haar katheter, en dat kan natuurlijk enkel maar onder toeziend oog en in de veilige omgeving van het ziekenhuis. Mama kon natuurlijk niet anders dan de ietwat "onnozele" vraag stellen voor hoelang we hier dan moeten blijven (toch een beetje getraumatiseerd van de voorbije 79 dagen). Zoals verwacht hebben we hierop dan ook geen antwoord gekregen. Alles hangt af van de bloedresultaten, en deze specifieke beestjes testen ze enkel op maandag en donderdag. Een dagje later hebben ze dan de volledige resultaten. Dus even mee redeneren, ten vroegste dinsdag kunnen we misschien naar huis. Als het beestje zich blijft vermenigvuldigen zijn we hier al zeker tot vrijdag. Vrijdag nog niet weg, dan kijken we weer naar dinsdag.
En het was thuis net zo fijn!
We trekken ons gelukkig op aan onze blije, levenslustige, krachtige meid. Want net als thuis ligt onze prinses hier haar charmante zelf te wezen. Lacht ze nog steeds naar alle verpleegsters die haar komen verzorgen en heeft ze nergens last van.
Terwijl we toch aan de positieve puntjes bezig zijn: we liggen ook niet in isolatie en hebben een (voor ons toch) magnifiek zicht op de parkeertoren en de torens van Gent, moeten we ons niet volledig inpakken in gele shorten, hebben we geen gezoem van ventilatie,....
Voor moesten jullie het zich afvragen, het voelt alsof Jade
hier nooit is weg geweest. Het is zo vertrouwd om haar opnieuw in haar
wippertje te zien zitten, in haar parkje te zien liggen en naar haar te kijken
terwijl ze in haar eigen bedje slaapt.
Al hebben we er als ouder héél wat taken bij gekregen sinds
ons verblijf in het ziekenhuis. We moeten rekening houden met een 10 tal
verschillende medicamenten, die we ongeveer op 6 verschillende tijdstippen
moeten geven. Spuitjes uitwassen en zo steriel mogelijk bewaren. We moeten er
voor zorgen dat Jade genoeg eet en vocht binnen krijgt, dus 4 melkmomentjes en een
groentenpapje. Omdat ze nog niet alles kan opdrinken, moeten we hetgeen ze niet
drinkt via haar sonde geven. Dit wil zeggen sonde aansluiten, minimum een
uurtje geduld tot alles is ingelopen, alles afkoppelen en grondig naspoelen. Daarnaast
entertainen we ook nog een overactieve 3.5 jarige kleuter die met zichzelf geen
blijf weet nu iedereen weer thuis is. Ondertussen moeten we het huis ook nog zo
proper mogelijk houden (ja inderdaad, mét die lieve held van een kleuter in
huis) , veel wassen en kuisen. Gelukkig heeft papa nog verlof, vanaf volgende
week is het volledig aan mama alleen.
We zijn dus wel een beetje moe, maar zo content dat we die
vermoeidheid bijna niet voelen.
Vandaag voor de eerste maal terug op controle voor de nodige
bloedafnames. Ik hoor jullie denken, nu al??!! Maar wij zijn dagelijkse
bloedcontroles gewoon, waardoor we vol spanning hebben uitgekeken naar vandaag.
We kennen de afdeling heel goed, maar de werking van de
dagkliniek is nieuw. Na het afnemen van de nodige bloedstaaltjes verdwijnt dit kostbaar
goedje niet via een kokertje op magische wijze naar het labo, maar moeten we
zelf met het zakje bloedstaaltjes naar het labo. Te voet en door de regen, maar
alles voor onze kleine meid, dus samen met een 5 tal andere ouders (elk met hun
eigen verhaal) wachten aan het labo op de witte enveloppe met de eerste
resultaten erin. Vandaag goed nieuws voor ons: Jade heeft geen bloedplaatjes,
rode bloedcellen of wat dan ook nodig! Hoeraaaaa!
Bij de resultaten van de witte bloedcellen en neutrofielen,
vielen we wel bijna achterover. De witte bloedcellen hebben over het algemeen
een normale waarde en de neutrofielen staan hoog, geloof mij, héél hoog.
Misschien zelfs té hoog. Ons kleintje is een meid van extremen weet je nog
(temperatuur te hoog of veel te laag, te veel vocht ophouden versus te weinig
vocht). Als dit een voorbode zal zijn voor haar latere leven, o boy! De
medicatie die ze krijgt om het beenmerg te boosten zullen ze wijselijk
halveren, anders zou ze nogal grieperig kunnen worden. Ja, een kindje kan
blijkbaar ook ziek worden van té veel goede celletjes die er eigenlijk voor
zorgen dat ze niet ziek worden. Begrijp wie begrijpen kan J.
Een top dagje dus vandaag, op naar dinsdag voor de volgende
controle!
Alweer een weekje verder! Dag +37 voor wie nog aan het
meetellen zou zijn.
De T-lymfocyten zijn in aantocht, dus hou jullie vast aan de
takken van de bomen.
Goed, het aantal is verre van spectaculair te noemen maar
Jade heeft toch wel al meer van deze cellen dan ze ooit in haar prille leven
gehad heeft. Dus enkel maar winst in dit geval!
De week is zeer rustig verlopen, hier en daar een lichte
verhoging van temperatuur, een beetje bloedplaatjes tekort, wat rode
bloedcellen bij gekregen, kortom de normale gang van zaken hier.
Voor het team zijn het wel drukke dagen, we zijn namelijk in
volle opleiding voor het geven van medicatie via de sonde, niet een paar
siroopjes, maar wel ongeveer 10 verschillende soorten op verschillende
tijdstippen met verschillende hoeveelheden. Na toch een aantal maanden van
mentale inactiviteit voor mama (bevallingsverlof, de weken hier in het
ziekenhuis, de vermoeidheid) doet het toch een klein beetje deugd om de
hersenen opnieuw te pijnigen en me nuttig te voelen.
De vaste voeding is ook opnieuw gestart en op 2 dagen tijd
zou Jade volgens de dokters van 4 flessen 80cc melk naar 4 flessen 180cc moeten
gaan. Ik hoor het jullie denken, en zelf vinden we het ook een beetje van het
goed teveel. Daarom drinkt Jade wat ze wil drinken en geven we de rest van het
flesje via de sonde. Geef het kind maar een beetje tijd om aan deze (voor haar)
immense hoeveelheid te wennen.
De andere bloedwaarden blijven een beetje schommelen maar
dat is perfect normaal.
Tijd dat hebben we in overvloed en geduld, tjah, dat hebben we
ondertussen ook gekweekt!
Tijd voor een nieuw blogberichtje.
Jade doet het, bijna een week na het plaatsen vaar haar nieuwe katheter, goed.
Zo goed zelfs dat de dokters besloten hebben om de
antibiotica en nog wat andere medicatie af te bouwen. Welke? Dat moet ik jullie
verschuldigd blijven, want deze hebben zoals jullie wel weten de meest vreemde
namen, maar ik ben er zeker van dat ze eindigen op OL of INE!
De maagsonde, tja, dat is nog steeds niet de beste vriend
van Jade en ze heeft hem ondertussen ook al een paar keer opnieuw uitgetrokken.
Jammer genoeg heeft ze deze toch heel hard nodig om medicatie toe te dienen,
dus de verpleegsters volharden en plaatsen hem steeds met veel zorg en liefde
terug waar hij moet zitten. Na nog een transfusie met rode bloedcellen blijven
deze ook stabiel. De witte bloedcellen blijven een beetje hangen, maar de
neutrofielen zijn naar 500 gestegen, en dit zijn ook heel belangrijke werkers.
We wachten nu vol spanning af hoe Jade haar lichaam gaat
reageren op de afbouw van de medicatie, en ook op de uitslagen van de volgende
bloedtesten. Binnen een weekje ongeveer komen we te weten of er B en T lymfocyten
(soort witte bloedcellen) te vinden zijn. Met deze is het uiteindelijk allemaal
begonnen.
Deze kleine vriend heeft ons niet in de steek gelaten, want tegen alle verwachtingen in is hij tot gisteren braaf en mooi blijven zitten en heeft hij dus meer dan zijn diensten bewezen.
Gisterenmorgen werd dan een nieuwe centrale katheter geplaatst ter hoogte van Jade haar borstbeen. De zesde narcose is goed verlopen, mama mocht een uurtje en half na het in slaap doen een chagrijnig hongerige baby gaan vergezellen in de ontwaakruimte. Nat van het zweet heb ik onze kleinste prinses dan toch in slaap gekregen. Ze heeft het toch maar weer moeten ondergaan, wat is een klein lijfje toch sterk!
De laatste 2 dagen hebben we goed nieuws gekregen en daar zijn we heel blij mee. Zonder er lyrisch over te vertellen:
paracetamol moet niet meer systematisch gegeven worden �n
koorts blijft momenteel achterwege.
Aften in de mond zijn weg, jaja helemaal weg, dus
Jade drinkt opnieuw flesjes, kleintjes, maar deze knuffelmomentjes zijn voor Jade en het dreamteam een ware opsteker
blaassonde is weg waardoor we opnieuw in de kamer kunnen walsen en niet meer beperkt zijn tot een meter rond het bed (al is dat walsen in een isolatiekamer ook nogal relatief, maar we zijn met weinig content)
vandaag 1400 witte vrienden!!! Wauw!!! 1400!!!!!
Niet zweven en met de voetjes op de grond blijven was onze eerste reactie, waardoor de nuchterheid zelve de dokter erop wees dat de witte ook serieus kunnen stijgen als er een infectie op komst is....
Maar nee: op dit moment zijn de infectiewaarden laag hoor mama.
Toch een joepie?? Een kleintje??...want als ze er zijn dan kunnen ze ook werken en kunnen ze de ongewenste bacterien en virussen te lijf gaan, dus ja...toch JOEPIE!
In ieder geval voor vandaag, en die nemen we dan ook mooi mee in onze rugzak, want op deze manier is hij toch weer iets lichter geworden om te dragen doorheen onze bergtocht!
Jade haar periode op intensieve zorgen zit er op, en we hopen hier nooit meer naartoe te moeten komen. Niet dat de zorgen niet goed zijn, maar het alles behalve een hoopgevende omgeving...
De waarden zijn stabiel (pols, saturatie en ademhaling), de koorts blijft (mits om de 6u een dosis paracetamol) onder controle, enkel de hoge bloeddruk blijft een beetje hangen. Wegens te weinig plaats op intensieve zorgen (al zeggen ze dat niet met zoveel woorden) en Jade haar vrij kamertje op het 5de, zijn we opnieuw mogen verhuizen. Ondertussen sneuvelde reeds 1 infuus en houden we ons hart vast dat het andere nog een tijdje blijft zitten. En een tijdje mag je wel heel letterlijk nemen. Normaal gezien zou er morgen een nieuwe Hickman katheter geplaatst worden, maar wegens te weinig plaats in de planning van het OK, deze speciale mannen worden enkel op maandag en donderdag geplaatst (zo zie je dat een ziekenhuis dus ook een beetje bandwerk kan zijn) staat Jade pas donderdag op de planning...tenzij ze toch nog een gaatje vinden ergens... Op zich goed omdat de bacterie dan hopelijk voor eens en altijd verdwenen is als ze het pas op donderdag zouden doen, maar aan de andere kant moet ze nu toch wel weer dringend alle nodige medicatie en voeding krijgen, wat niet kan via zo een klein infuus. Ook bloed prikken is op deze manier niet heel lang de beste oplossing.
Wanneer je nogal nood hebt aan structuur en organisatie is dit absoluut not the place to be!!!
We hebben 100 000 vragen, ze spoken elk moment van de dag door ons hoofd, we hebben 1 droom...
Gelukkig ook 1 zekerheid, gisteren waren er 420 witte bloedcellen waarvan 170 neutrofielen.
Even een klein berichtje met een korte update... Geen lange teksten, daarvoor zijn we een beetje te moe...
Omdat de hevige koortsaanvallen bleven duren, met een absoluut hoogtepunt op zondagnamiddag, werd Jade ter observatie over gebracht naar de afdeling intensieve zorgen. Dit om haar beter in de gaten te kunnen houden bij de piekmomenten. Op zich is dit voor ons geen grote verandering, enkel is het kamertje veel kleiner en heb je geen raam om naar buiten te kijken. Maar dat is slechts een bijzaak en we concentreren ons volledig op de genezing van Jade.
Gisteren beslisten de dokters dat alle katheters uit haar lichaam moesten verdwijnen. De vuile bacterie waar ik eerder over sprak verstopte zich heel goed voor de antibiotica en nestelde zich inwendig aan de katheters. Nu deze weg zijn hopen we dat de bacterie ook heel snel uit het bloed zal verdwijnen. Voor de lieve verpleegsters is dit echter een enorme verandering, want nu moeten ze verder met 2 gewone infusen aan beide handjes in plaats van de 5 grote ingangen via de katheters. Gelukkig zijn ze hier nogal goed in puzzelen, zodat Jade haar belangrijke medicatie toch nog kan krijgen.
We duimen dat de 2 kleine infusen het 48u zullen uithouden, dat is het absolute minimum.
De dip, het dieptepunt, het dal. We kunnen er vanaf nu volwaardig over mee spreken. Iedereen op de afdeling hier maakte er ons op attent dat bijna elke patiënt er mee te maken krijgt, maar toch blijf je (hoe rationeel je ook bent) hopen dat jouw kindje het niet zal moeten meemaken.
Helaas, het is ook bij Jade aan de orde (geweest?). Sinds donderdag weten de dokters welke beestjes aan het aanvallen waren, ze hebben de naam staphylococcen gekregen. Iedereen toch een beetje blij dat ze gevonden hebben wat er moet bestreden worden en zo gebeurde het dat Jade gerichte antibiotica kreeg sinds donderdagmiddag. Het was dan ook nogal verschieten toen ze donderdag in de vooravond opnieuw een hoge koortsaanval kreeg met 'gebloemde' huid en koortsrillingen als gevolg. Volgens de volkswijsheid is een gebloemde huid een teken van gezondheid, maar dit waren toch wel héél veel paarse bloemetjes, en alles waar een té voor staat kan ook nooit goed zijn. Ons klein meisje was in de patatten gevallen... Geen putjeslach meer, geen blinkende oogjes maar enkel een hoopje paarse, rillende ellende. De koortsaanvallen volgden net iets te snel op elkaar waardoor de wijsheid van de 2 artsen op onze afdeling uitgebreid moest worden met de wijsheid van 2 artsen van intensieve zorgen. Zo gebeurde het dat er donderdagnacht omstreeks 1u, 4 wijsheden rond Jade haar bedje stonden, samen met de verpleegster en 2 hulpeloze ouders. We konden op dat moment als ouder niets meer doen dan elk een handje vast houden en beetje machteloos toe kijken. En deze keer zijn de artsen onder elkaar wel een onverstaanbare taal aan het spreken, gelukkig kon 'onze' verpleegster (zo kan je deze bron van steun wel noemen, ze week bijna geen seconde van onze zijde) vertalen dat alle vitale functies nog ok waren en Jade op haar kamertje mocht blijven. Na deze horrornacht komt gelukkig tegen de middag ook een klein waterachtig zonnetje op. De koortsaanvallen volgen weer minder snel op elkaar én er zijn witte bloedcellen gevonden!!! Hoera!!! Nog niet veel, maar ze zijn er!!! O ja hadden we ook al laten weten dat als gevolg van deze dip er ondertussen nog een maag- en blaasonde in Jade haar lijfje steken??!! Ach ja, na dergelijke dip, kan je deze ingrepen ook wel weer relativeren.
Op dit moment geen bloemetjes meer, laatste koortsbui gisteren om 22u gehad en opnieuw een voorzichtige putjeslach op het gezichtje. Sta ons toe om voorzichtig te zijn, want het kan allemaal heel snel veranderen, dat hebben we aan den lijve mogen ondervinden.
Laat dit, om verschillende redenen dan ook een 1 september zijn om snel te vergeten. Dat hij maar in het dal blijft steken, wij kruipen er SAMEN wel uit, stap per stap, dag per dag.
Vergeef ons dan ook de gemiste telefoontjes, onbeantwoorde berichtjes en gemiste afspraken van de voorbije dagen. Laat ons toe dit zeker goed te maken, als alles achter de rug is.
We hadden ons echt heel goed verstopt maar de bijwerkingen hebben ons dan toch gevonden.
Het begon gisteren op dag +7, na het toedienen van extra bloedplaatjes: koorts, huiduitslag en een algemeen belabberde toestand. Na de snelle tussenkomst van de dokter, met paracetamol in de hand, werd het eerste probleem rap verdreven. De uitslag kon een allergische reactie zijn van het toedienen van de plaatjes maar verdween ook redelijk snel.
Meneertje koorts heeft ons echter snel opnieuw te pakken gekregen, na een hele reeks bloedafnames weten we vandaag, op dag +8, nog steeds niet van welke kant hij komt. Maar om hem wat te desoriënteren hebben de dokters een grote wegomlegging voorzien door mevrouw breed spectrum antibiotica op weg te sturen. En het is een ferme madam die overal tegelijk begint met werken uit te voeren! Gelukkig zijn de koortsvrije periodes goed en zien we tussendoor nog een lachende, spelende Jade.
Omdat het drinken op dag + 8 niet meer wil vlotten, kreeg onze kleine vechter deze namiddag een medisch onderzoek, en we weten welke boosdoeners, ook opnieuw (zeer ongewenst) op bezoek zijn. Jade heeft vieze vuile aften in haar mond! Als er bezoekers waren die we echt niet meer terug willen zien, dan zijn het de aften wel. Maar zoals steeds reageren de wijze dokters snel en bijgevolg krijgt Jade, naast een koortswerend middel, preventieve en curatieve medicatie, antibiotica, voeding via de bloedbaan .nu ook pijnstilling. Alles doen ze hier om het onze kleine meid zo comfortabel mogelijk te maken.
We wisten dat de dip zou komen en hopen dat hij ook snel de valiezen terug pakt. Maar dit kan hij enkel doen als het witte leger (bloedcellen) hun intrede maakt. We zullen hen dan ook feestelijk ontvangen!
Jade is 6 maand oud vandaag en ondertussen zijn we dag +5.
Onder het motto geen nieuws is goed nieuws, kunnen we niet
veel nieuws brengen op dit moment.
De bloedwaarden van Jade zijn nu echt op het
diepste punt, de dip noemen ze het hier.
Na een gesprek met de arts die ons 6
weken geleden vertelde dat we samen een hoge berg over moesten, kunnen we met
trots zeggen dat we ruim halfweg op de berg staan. Zo zie je maar, dokters spreken
heus niet altijd onverstaanbare taal. We zijn SAMEN al halfweg gekomen door
alle duwtjes die we voelen van jullie tot hier in Gent, door de mateloze inzet
van de verpleegsters en de dokters, en we zijn er zeker van dat we samen de top
zullen bereiken en O wat zal het uitzicht mooi zijn!
Wachten, wachten, wachten. Meer kunnen we op dit moment niet
doen, maar we troosten ons met de gedachte dat ook dag +5 zonder vieze
complicaties verlopen is.
