30/12/2017
Al weer een hele tijd geleden dat we nog een blog berichtje hebben geschreven.
Maar de laatste weken waren nogal moeilijk te vatten, en nog veel moeilijker om te verwoorden.
Even terug in de tijd...30 november vonden de 3 maanden post transplant testen plaats, cardiogram van het hartje en een uitgebreide bloedtest.
Tussendoor kwam er nog een echo van de buikstreek aan bod en op 11 december dan weer het lang verwachte gesprek met de prof.
We kregen die dag te horen hoe schitterend Jade het wel niet doet, de evolutie is zoals ze zou moeten zijn voor een kindje 3 maanden na transplantatie.
Niet beter maar zeker ook niet slechter als het 'gemiddelde' kindje, en jullie weten dat we hier tevreden mee zijn.
Een hele opluchting...voor een weekje dan toch...
De resultaten van de fingerprint test, bloedtest om na te gaan hoeveel % donorcellen er in Jade haar bloed te vinden zijn waren op maandag nog niet bekend.
Op vrijdag kregen we telefoon van diezelfde prof om te melden dat de resultaten van de fingerprint helemaal niet waren zoals ze gehoopt hadden.
Slecht 48% van de bloedcellen in Jade haar lichaam zijn die van haar donor, wat eigenlijk wil zeggen dat de sterke Jade-cellen opnieuw de bovenhand nemen.
De prof kon ons op dat moment nog niet vertellen wat het verdere beleid zal zijn en moest dit nog bespreken met de 'staf' (lees: groepje van proffen en dokters elk met hun eigen specifieke specialisatie en invalshoek). Op maandag gaan we zoals gewoonlijk naar de wekelijkse bloedcontrole en krijgen we te horen wat de eventuele opties kunnen zijn. Sowieso plannen ze om de 6 weken opnieuw een fingerprint test in, om de percentages verder op te volgen.
We moeten er in ons hoofd rekening mee houden dat, in het aller, aller, aller slechtste geval, een nieuwe stamceltransplantatie zich kan opdringen. En dat wens je niemand toe. Pas donderdagavond kregen we het nieuws dat ze verdere onderzoeken zullen doen op de specifieke bloedcellen die Jade mist om te kijken hoe de percentages zich hier verhouden. Als dit geruststellend is dan zitten we in een meer gunstige situatie.
Het belangrijke bloedstaal werd dinsdag al genomen en hopelijk hebben we hier half januari reeds de resultaten van.
We willen jullie allemaal bedanken voor de mooie en leuk kerstkaartjes die we dit jaar ontvangen hebben, vergeef ons dat jullie dit jaar géén kaartje van ons zullen krijgen. Het is nogal moeilijk om kaartjes met beste wensen uit te schrijven, misschien kunnen jullie dit egoistisch vinden maar op dit moment hebben we zelf alle beste wensen keihard nodig en is er geen reserve om beste wensen uit te delen.
We hopen met heel ons hart dat we volgend jaar opnieuw in alle enthousiasme kerstkaartjes kunnen schrijven.
Op dit moment staan we te poppelen om 2017 een dikke vette harde trap tegen de kont te geven en om onze armen heel wijd te spreiden om 2018 welkom te heten. We geloven er keihard in dat dit een beter jaar zal zijn, en dat mag zich binnen 2 weken al bewijzen wat ons betreft.
En Jade? Die sluipt naarstig voort, gaat volop als een para op verkenning door het huis, en de eerste 2 tandjes zijn een feit!
Tot volgend jaar!
|
