|
01/12/2017
December....we zijn al december!
Gisteren was het dag +100, een eerste belangrijke kaap werd overschreven. De eerste acute periode waarbij afstotingsverschijnselen kunnen naar boven komen is voorbij. Gevaar geweken dacht u? Nee. De volgende maanden kan er ook nog een chronische vorm van afstoting komen piepen en we zitten nog steeds in een beschermende isolatie om infecties te vermijden. Tot op heden lukt dat ons behoorlijk, nog geen zieken onder ons dak! Joepie.
Op onverwachte momenten drukken de dokters met de bijhorende bloedresultaten je echter met de neus op de feiten dat Jade nog volop herstellende is en dat ook nog heel lang zal zijn. Een simpel afgescheurde teennagel moet sinds vorige week met antibiotica behandeld worden. Naast alle preventieve en afweeronderdrukkende medicatie komt er nog ook nog 2 x daags een ontsmettend voetbadje bij met daarna antibioticazalf. Een voetbadje bij een baby van 9 maanden oud, opnieuw een uitdaging maar Jade doet ook dit super.
Meneer de sonde, die heeft Jade er nog maar eens uit getrokken en we hebben deze in samenspraak met de dokter dan ook in de vuilbak gegooid! Alle medicatie neemt Jade flink door haar mondje, leuk is het niet maar nog altijd beter dan een buisje door de neus. Ons fototoestel draait overuren hoor deze dagen. Mooie wangetjes zonder véél te grote plakker, dat moeten we vereeuwigen.
Gisteren vonden extra consultaties plaats omdat Jade nu 3 maanden 'post transplant' is. Wat zijn we te weten gekomen?
Jade doet het zoals ze verwachten van iemand in deze periode na transplantatie, niet beter maar ook niet slechter. De dokters zijn tevreden dus wij ook!
Binnenkort zal er een biopsie gebeuren van haar huid.Tja waarschijnlijk had ik dit stukje nog niet verder beschreven. De diagnose SCID is een genetische afwijking die samen gaat met nog een genetische afwijking. Bij Jade hebben ze de tweede 'fout' gevonden, een afwijking op het ARTEMIS gen in een combinatie die nogal nieuw is. Hierdoor is ze radiosensitief en moeten RX stralen en zonnestralen gemeden worden. Deze stralen breken haar DNA af en ze is niet in staat om deze zelf terug te herstellen. Via de biopsie willen de dokters en laboranten nagaan in hoeverre dit specifiek bij Jade invloed heeft op haar eiwitten, en zo kunnen ze ons vertellen in welke mate ze bescherming nodig heeft. Zo blijft het voor ons spannend en steeds weer afwachten.
Hoe graag je ook zou willen zeggen, voila dit was het dan, we sluiten het hoofdstuk af en gaan verder met ons leven, dit gaat niet en we weten ook niet of dit ooit nog mogelijk zal zijn. Misschien een uitspraak die jullie hier niet gewoon zijn, maar geef hem zeker geen negatieve bijklank. Noem het eerder realistisch. Het zal een zoektocht worden voor ons om te zien hoe we er verder mee omgaan. Maar misschien heeft onze buur of collega ook wel een afwijking op een gen waar hij zelf niet van op de hoogte heeft. Jade werd binnenstebuiten gekeerd en wij weten nu dat ze dit heeft dus, so be it! Elke mens met gezond verstand moet omgaan met de wetenschap dat hij of zij ooit wel ziek kan worden, of dingen kan ontwikkelen die hij of zij liever niet zou krijgen.
Verder nog een mijlpaal...mama is opnieuw begonnen met werken, voor 50%. Klinkt het raar als ik zeg dat ik er naar uit heb gekeken? Ik ben zeer dankbaar voor de tijd die ik met de meisjes kan doorbrengen met alle zorgen erbij genomen. Maar even andere zaken aan het hoofd hebben is ook verhelderend. En laat het nu net mijn geluk zijn dat ik de beste collega's ooit heb. Een warm welkom terug heb ik gekregen, en dat geeft energie!
Jade die krijgt ondertussen de beste zorgen bij opa en meter, die het medicatie geven al perfect onder de knie hebben en erover waken dat de beschermende isolatie ook daar de nodige aandacht krijgt. Want ja, Jade is daar niet alleen. Maar we geloven erin dat dit voor haar ook een verademing zal zijn, toch minimaal 'contact' met een ander lief meisje. En grote zus waakt als een leeuwin over haar welp, zalig om zien.
We zijn op dit moment gelukkig, gelukkig met wat we hebben en met elke dag die goed verloopt. Een advies die we iedereen zouden willen meegeven, geniet van de kleine dingen, de zon, een lach een vriendelijk woord. Het leven is mooi, het is enkel te zien hoe je er naar kijkt.
|
