|
26/01/2018
Maandag 22 januari 16u45....telefoon van de prof. We hebben er lang moeten op wachten, maar hebben het nieuws gekregen dat het % donor lymfocyten (bloedcellen die Jade niet kan aanmaken) op 80% staan. Dit was dus de geruststelling waarop we gehoopt hadden, een gunstige situatie.
Dit is echter nog maar de eerste keer dat dit zo specifiek getest werd, we hebben dus geen referentie. Dit zullen we binnen een dikke 3 maanden wel hebben, want dan zal dezelfde test nogmaals gebeuren en kunnen we dus met zekerheid zeggen of dit situatie, de percentages, stabiel blijven, stijgen of dalen.
Maar voor de komende 3 maanden zijn we toch wat meer gerust.
Geen grote teksten deze keer, de vermoeidheid maakt het een beetje moeilijk om mooie woorden te vinden, maar we vonden het toch belangrijk om jullie op de hoogte te brengen.
Ook nog eens een hele dikke dankjewel voor de massale steun van onze truffelverkoop. We zijn heel fier en blij om 5000 te hebben kunnen overhandigen aan Bubble ID voor oa verder wetenschappelijk onderzoek. De biopsie die nog moet gebeuren op Jade haar huid is hier een mooi voorbeeld van. Aangezien deze uitzonderlijke aandoening, SCID, en alle verschillende mutaties rond PID nog niet erkend zijn door het RIZIV zouden dit onmogelijk en dure testen zijn die ons met een grote onzekerheid zouden laten zitten. Maar mede dankzij jullie giften kan dit verder onderzocht worden, en daar zijn we heel blij mee.
In april zal dit fonds ook een familiedag sponsoren, en hiermee ook de bekendheid van immuunstoornissen vergroten.
Want ondanks dat Jade haar team samen sterk is, en we heel veel steun krijgen van vele mensen rondom ons, voelen we ons op bepaalde momenten toch helemaal alleen....
Dank Dank Dank!
|
