Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 28 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
17-03-2009
Feest is voorbij... :(
Zo, zondag zijn mijn neven gekomen. Ze zijn tot vandaag 17:30 gebleven. 't Was super de duper de duper de duper leuk! Ik heb heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel veel cadeautjes gekregen. Meer dan de helft was LEGO. Dan nog een pyjama, een DVD, een computerspelletje, 2 playstation spelletjes, een vest, een T-shirt, een lippenstift, een parfumflesje en nog een paar kaarten. En natuurlijk ook taart, maar die was niet echt lekker zene. Gelukkig hadden we nog andere taart gekocht. En...toen ik van school kwam is papi ook juist gekomen. Anders kmt hij altijd zo rond 19:00 naar huis. Maar wij hebben ook een dictee moeten maken, en dat op mijn verjaardag!!! 't Zijn toch wel goede punten die ik heb gehaald, 18/20. Echt super!!! En dan is juf Tinne langs gekomen met haar 2 super snoezig schattige dochters. Dat was ook nog eens super plezant. Voor de rest heb ik mijn LEGO allemaal de maandag nog opgebouwd. Tot 22:00! Zo dat was het dan zowel...
Bedankt voor al die lieve verjaardagsgroetjes, ook als we sommige mensen helemaal niet kennen... Maakt niks uit, BEDANKT ALLEMAAL!!!
Grtjs Darleen
P.S.: De foto's komen nog
15-03-2009
Nog 1 nachtje slapen...
Morgen is het de grote dag... ik word 12 jaar!!!! De taart is al klaar. We gaan lekker feesten en natuurlijk komen er foto's op den blog. Tot dan
Grtjs Darleen
P.S.: Ik ben heel blij met reacties en verjaardagsgroetjes
11-03-2009
Hier zijn we weer
Weer een dag zonder school,gisteren heeft ze weer buikpijn gehad,maar ze wou naar school. Ok ,dan naar school, maar het duurde niet lang en de telefoon ging....meester Pieter,Darleen voelt zich niet goed. Ik ging ze halen, hop op de zetel gaan liggen ,met een kersenpitkussen en thee en lekker naar tv kijken,maar niet lang en ze viel in slaap. Tot ´s middags 13:00 heeft ze geslapen, Alleen omdat ze haar pilletje moest pakken. De buikpijn is bijna gedaan . Wij denken ook dat de buikpijn een beetje psychisch is. Het gaat denk ik niet rap genoeg voor haar,ze begint wel aftevallen en door de kine zijn de bewegingen weer gebetert ,maar toch ziet ze het bij de andere kinderen,ze springen,lopen,... alles wat zij nog niet echt kan mee doen. Ja heel moeilijk voor haar(wel ook nu de leeftijd),maar ook voor ons. Het doet zo pijn, te zien dat je kind droevig is en wij doen zeker ons best en zijn heel trots op ons schatje.Ze is een dapper meisje en doet het voor de rest echt heel goed hoor. Zelfs haar punten op school zijn nog altijd heel heel goed, zelfs als ze dagen op school moet missen,geen problem,ze haalt alles weer in. Vandaag is ze blij dat weer alles goed gaat,ja ze is terug naar school. Ze zit ook in de leerlingenraad en mocht een affiche maken voor een schoolband , daar heeft meester Pieter kopietjes van gemaakt en vandaag mag ze die misschien gaan ophangen, poeh wat voor een geluk dat die buikpijn gedaan is Nu is ze aan het aftellen..Ja ja nog 5 dagen en zij is jarig, 12 jaar, amai die tijd loopt veel te rap. Ik hoop dat ze nu geen pijn meer heeft en zeker niet nog ziek word voor de grote dag. Ze is al zenuwachtig, omdat ze bezoek uit Duitsland krijgt,komen al zondag. Worden zeker weer lange dagen Maar zeker leuk. Nu gaan we nog even de laatste dagen samen aftellen.Taart is gekozen (maar alleen nog bakken ) en cadeautjes? Ik denk die zal ze ook wel krijgen Veel lieve groetjes deze keer van de mama van Darleen
05-03-2009
Laat...Spät...
Ik was weer eens lui om te schrijven... Maandag ben ik gaan winkelen met mama en papa, we hebben een bakboek van Tom & Jerry gekocht. En we hebben al een taart gevonden die mama moet bakken voor mijn verjaardag. Mmm... Dinsdag en woensdag twee gewone schooldagen. Bijna zonder pijn en in de namiddag naar de tandarts. Ik heb mijn eerste vulling gekregen. Daarna nog naar de kine en dan naar bed... Nou niet helemaal, nog even naar TV gekeken. Maar bij de kine heb ik heel flink mee gewerkt, bijna zonder pijn. Vandaag zijn we met de school naar Ethiopië gevlogen. We zijn ons Vasten-project begonnen. Morgen dan nog een gewone schooldag en kine. En dan weer weekend.
Grtjs Darleen
Nu even EXTRA een berichtje in het Duits voor mijn TANTE PETRA. En natuurlijk ook voor de anderen.
Hallo, mir geht es im moment sehr gut. Fast keine rükenschmerzen mehr. Montag bin ich mit mama und papa einkaufen gewesen. Wir haben ein Backbuch von Tom & Jerry gekauft, und haben auch schon eine Torte gefunden die mama backen muss für meinen Geburtstag. Mmmm... Dienstag und Mittwoch zwei ganz normale schultage. Und im nachmittag noch beim Zahnarzt und Krankengymnastiek gewesen. Ich habe beim Zahnarzt meine erste Plombe bekommen. Heute ein normaler schultag und morgen dan noch ein normaler schultag und Krankengymnastiek. Und dan Wochenende!!!
Lieben gruss Darleen
27-02-2009
Laat berichtje
Sorry mensen, maar ik was een beetje lui om te schrijven... Daarom schrijf ik het berichtje vandaag. Zo, vrijdag hadden we carnaval op school. LEUK!!! Ik ben als Minnie Mouse gegaan. De stoet heb ik niet mee gedaan, mami en ik hebben gekeken. En dan na school ook nog naar de kine. Weer op de Power Plate, dat doen we nu eigenlijk altijd. Zaterdag en zondag hebben we niet veel kunnen doen. Sabrina en ik zaten voor de computer en mami en papi zijn onze nieuwe meubels voor de living gaan halen. En alles in elkaar zetten dan he... Heel mooi... Maandag om 11:00 naar de kine geweest. Voor de rest niks speciaals. Dinsdag zijn we naar Dreamland en Bazarke geweest naar een carnavalskostuum zoeken voor ons zus. Niksos gevonden... Nu gaat ze misschien als vampier... SPOOKY!!! Mijn verjaardags-verlanglijstje heb ik nu ook af. Nog 17 dagen! Woensdag kine en pianoles. En papi is de rest van de vakantie thuis. Oja, we hebben ook mijn bril gehaald. Ik kan ineens weer lezen en Spongebob is geel... Donderdag (dus gisteren) is Lise komen spelen. Veel gelachen enzo... 't Was plezant! Vandaag weer naar de kine geweest en eigenlijk niks meer doen vandaag. Zaterdag en Zondag weet ik nog niet en maandag geen school. JOEPIE!!! Tot dan
Grtjs Darleen
P.S.: Zantac doet zijn werk goed
19-02-2009
UZ Leuven vandaag
Hier zijn we weer...13.45 uur in Leuven aangekomen en wat krijgen we het eerst te horen: Wachten tot 15.15 omdat dan eerst de BMC is... ..waarom a.u.b., dan zo vroeg moeten komen???? Goed, kijken we met ons drietjes(ja papa was ook mee) naar tv. Kwart voor drie kwam de dokter(weer al een nieuwe), goed naar de buik kijken ,naar de long luisteren,wegen (ja weer een kilo af,sinds vorige week) .Zo voor de rest alles goed, nu mochten wij doorgaan naar de BMC...jaja en wat moesten wij doen ???? Nog een uurtje wachten...Darleen was erg moe en was ook een beetje bang ,omdat zij en wij ook niet wisten hoe een BMC doorgaat....Wij weten toch nog niet alles,he Goed, Darleen mocht rond 16 uur dan binne,papi moest weer mee....En mami weer aan het wachten,maar ik zat niet alleen maar met nog een heel lieve mevrouw in de wachtzaal...wij begonnen even te babbelen,ze vroeg wat met Darleentje aan de hand was, en ze was blij voor ons dat het niet kwaadaardig is. Maar bij haar hebben ze vorig jaar borstkanker ontdekt, maar wel 3 verschillende tumoren in 1 borst...sinds een maand is alles goed bij haar en wij duimen voor haar dat het zo zal blijven....Goed,Darleen weer terug,ze heeft een prentje van haar skelet meegekregen,voor haar album wat ze later nog wil maken...wij zijn benieuwd....Terug op de dagzaal, voorschriftjes halen en een nieuwe afspraak en wachten wat ze zeggen wegen de hydrocortisone en iets voor de maag...ja en, nee geen afzetten van de hydrocortisone , maar wel weer iets voor de maag,zantac mag ze weer ´s morgens en ´s avond eentje pakken,nu hopen wij dat de buikpijn gedaan is.....Bloed was ook goed en de volgende afspraak is op 18. maart...jaja 2 dagen na Darleentjes verjaardag(ze word al 12)...zo dat was het nu weer,slapenstijd voor ons kleine en wat moet ik zeggen!!! Blijkbaar zonder pijn maar nog honger ....wel zien, nog iets kleins om te eten en dan naar bed.... Slaapwel Groetjes Marina
P.S.: Resultaten van de BMC pas de 18de...
18-02-2009
Buikpijn en buikpijn
Wat zijn dat voor dagen weer. Darleen weer sinds gisteren thuis,wegens buikpijn en misselijk,vandaag ook weer.Nu slaapt ze weer lekker. Ja dan die zus Sabrina, gisteren al hoofdpijn en vannacht 4 uur stond ze bij ons in de slaapkamer, erg pijn in haar hoofd en koorts 38,6,amai dat kennen wij helemaal niet van haar, zij is een kind dat eigenlijk nooit gemakkelijk ziek wordt. Goed ,vanavond 18.45 uur naar de Doktor,nu toch laten kijken wat aan de hand is met haar. Nu nog de afspraak voor de kine veranderen,voor Darleen, valt tegen ,omdat geen andere afspraak voor Sabrina mogelijk was, en blijkbaar ook de pianoles weer moeten afzeggen ,niet leuk maar wat niet gaat gaat niet. Morgen dan weer naar Leuven, voor de BMC en dan krijgt ze gelukkig iets voor de maag weer bij. Ah ja en duimen misschien mogen wij dan ook de hydrocortisone afzetten....alles wat minder word zal goed zijn voor haar maag. Zo nu zal ik ook weer stoppen. Morgen zal ik of Darleentje weer het nieuws vertellen. Tot dan en lieve groetjes aan iedereen. Marina
16-02-2009
Poeh...
Hallihallo, hier ben ik nog eens. Vrijdag ben ik weer naar de kine geweest. En zaterdag heb ik eindelijk mijn laatste melktandje eruit getrokken. Zondag was er niks speciaals, maar vandaag zijn we naar de oogarts geweest. Jep ik moet een bril hebben, maar alleen voor het lezen, in de klas en om TV te kijken. We zijn dan vandaag direkt een bril gaan kiezen. Maar ik krijg ze pas ongeveer eind van de krokusvakantie. Ze is wel erg modern en mooi. En vandaag dan ook weer kine gehad, vandaag op de Power Plate. Leuk zene... En Tine zei ook dat we ook bijna terug kunnen beginnen met koprol. YIPPIE!!! Meer weet ik niet te schrijven, en ik ben ook doodmoe. Dus stop ik nu maar en ga naar bed.
Grtjs Darleen
13-02-2009
Resultaten
Jipliyey!!! De resultaten van de scan gisteren, zijn SUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUPER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Wij zijn dol,dol,dol,dol,...blij met dat nieuws. Mami en ik zijn zelfs op de speelplaats begonnen te wenen. En gisteren ben ik nog iets vergeten te vertellen. We hebben in Leuven Bolleke en Lizzie gezien (clowns uit het UZ). En ik heb een Valentijnscadeautje van hen gekregen. Leuk he??? Straks om 18:00 nog naar de kine en dan want rusten. Grtjs Darleen
12-02-2009
HALLO!!!
Zo mensen hier ben ik weer, en hier is dan ook mijn berichtje. Gisteren was ik een beetje te moe om nog te schrijven. Maandag heeft mami mij pas om 09:00 naar school gebracht. Ik had een beetje buikpijn die morgen. Maar om 09:00 was dan alles weer beter en kon ik helemaal genieten van die schooldag. Dinsdag een normale schooldag, zonder buikpijn. Gisteren zijn we naar het S.O. (secundaire onderwijs) geweest. We hebben een kleine rondleiding gekregen en ook een les naar keuze. Ik heb voor een lesje Engels gekozen. 't Was plezant ze. In de namiddag zijn we even naar de oogarts geweest. En hebben toen een afspraakje voor maandag gekregen, want het was daar heeeeeeeeeeeeeeeeel druk. En als we hadden gewacht had het uren geduurd voordat we aan de beurt zouden komen. 's Avonds had ik dan weer kine, maar deze keer niet bij Tine maar bij Tom. Weer een leuke massage gehad. Hmmmm...
Vandaag moesten we naar Leuven voor de KST. Ik was weer een beetje bang, maar papi mocht mee naar binnen. Morgen mogen we dan naar Prof. Van Gool bellen voor de resultaten. En onze lieve dokter daar in Leuven vindt dat ik er weer heel goed uitzie. Dan is er nog heel goed nieuws. Ze zijn aan het overleggen dat ik misschien volgende week mag stoppen met de hydrocortisone. En dan volgende week terug naar Leuven voor een BMC. Dat hebben we nog nooit laten doen... Ohja, omdat ik zo dapper was zijn we nog naar Dreamland geweest, en ik mocht iets kiezen. Ik heb een zakgeldkaart gepakt. Heel handig zoiets. En dan morgen weer naar school, en een toets schrijven over het lichaam. Bleuh... Oh, ik was nog vergeten te zeggen dat ik maandag ook kine had...
Grtjs Darleen
En ik wil ook nog even zeggen dat we hier heel erg aan Serge, Ann en Jill denken. En hopen dat Serge snel weer beter is. Veel sterkte aan jullie...
10-02-2009
Verslagje
Morgen komt er nog eens een berichtje... Tot dan! Grtjs Darleen
06-02-2009
Nieuw record
Ziezo, hier ben ik nog eens. Ik heb een nieuw record behaald, 5 dagen na elkaar op school. Daar zijn we super trots op. En maandag en donderdag had ik kine. 'k Had een lekkere massage en moet nu ook oefeningetjes doen. Gisteren is dan nog eventjes een vriendin langs geweest en vandaag na school ook weer. Da was plezant zene. Eigenlijk weet ik niet zo veel te vertellen vandaag... SORRY!
Grtjs Darleen
31-01-2009
Hoikes!!!
Hallo iedereen, ik ben het nog eens Darleen. Jullie hebben het slechte nieuws over mijn buikgriepje al gelezen hé. Maar vandaag is alles weer beter. Ik had zelfs heel veel honger, ik heb ongeveer 7 boterhammen en een bordje griespudding gegeten. Amai, dat was super plezant weer te kunnen eten. (zonder buikpijn te krijgen) Hopelijk blijft dat allemaal zo hé. Maar nu is de buikpijn weg en krijg ik ineens spierpijn in mijn rechter-boven-arm. Da's wel ni zo erg zene. Tot de volgende!
Grtjs
Darleen
P.S.: de foto komt nog...
30-01-2009
Geen kine vandaag!!!
Wou toch even vertellen, hoe het bij de kine was.Maar het ging niet door,Darleen had vannacht weer al heel erg buikpijn en krampen. Ze heeft tot 10 uur geslapen,eten wou ze niet maar thee dat ging binnen. Af en toe nog buikpijn en maagzuur kwam een beetje boven.Wij hebben dan even naar Prof. van Gool gebelt,hij wil geen andere medicaties geven het is idd. buik en darm griep,ze zal rusten en veel thee drinken. .....In de namiddag ging het wel beter....toch dan, komen wij de praktijk binnen en Darleen weer krampen ...hup,weer naar huis en daar ligt ze nu,op de zetel met een kersenpitkussen op haar buik en tasje thee erbij, het valt wel mee maar toch komen die krampen nog terug....dan een kusje van mama en het gaat weer.....zo nu nog weekend, rusten(doen wij al zo lang) en dan naar school en voor maandag de eerste kine nieuw geplant.....Tot dan...... Veel lieve groetjes Marina
29-01-2009
:-( weer niet naar school
Stopt het niet????? Vanmorgen weer wakker met buikpijn en misselijk zijn en wilde opstaan, en weer verschrikkelijke rugpijn. Dafalgan gegeven, en naar de wc, achteraf was de buikpijn en misselijkheid gedaan. Terug naar bed, geslapen tot 10.45 uur.Rugpijn was nu ook al beter(dafalgan heeft zijn werk gedaan) Eten heeft ze nog geen goesting gehad en de rug gaat ook beter. 11.30 uur honger, hmm zin in aardappelsla lekker (iets over van gisteren),maar 5 minuutjes later erg buikpijn en oeps da was de aardappelsla weer buiten en de buikpijn weer weg....jaja was wel nog niet goed voor de maag....ging zo goed achteraf dat ze direkt piano kon spelen...jaja ze oefent nog, maar wil zeker nog laten zien en horen voor wat ze naar de pianoles gaat ........Hoop dat het nu beter blijft ,pilleke die ze moest nemen om 13 uur is nog binnen en gaat goed......zo morgen toch geen school ,nog 3 dagen rusten..............Morgen naar de kine en maandag dan fris en goed gezind terug naar school (wij blijven hopen)
28-01-2009
terug uit Leuven ;-)
Wij zijn terug uit Leuven en hebben nieuws........ De pijn is nu toch echte spierpijn door te weinig beweging,maar ook een klein beetje zijn het ook al afkikkers ........jaja ons Darleen was nooit zo rustig,alltijd wou ze springen, turnen ,dansen enz.....maar het zal alles weer terug komen,wij beginnen vanaf vrijdag met 60 beurten kine,in begin 3 keer per week, dat de spieren weer los komen.........de dafalgan wil ons prof niet door een andere medicatie vervangen omdat ze in moment heel goed staat en het met de kine zal helpen........Maar nu nog, ze mag toch met de zantac en perio-aid stoppen........Voor de rest was nu alles goed en wij hopen dat nu alles beter zal worden...maar Darleen is positief en is blij dat ze naar de kine mag gaan....... nu geen zorgen meer maken.....tot de volgende ,zeker na de eerste kine. Groetjes Marina
27-01-2009
alltijd pijn :-(
Darleentje is aan het rusten en slaapt,tijd om even bij te schrijven. Darleen heeft weer veel pijn,meestal in de rug ,benen ,voeten, armen en handen, bijna overal. Af en toe gaat het goet dan weer niet.Ze pakt 3 tot 4 keer per dag dalfalgan 500,maar ze zegt het helpt niet zo goed. Maar goed morgen (woensdag ) weer na Leuven,op control, en even alles bekijken en na een andere pijnstiller vragen,die haar beter kann helpen. Het is zo zwar te zien hoe het kind pijn heeft en wij niks anders kunnen doen dan trosten of pilletjes geven. Zij is zo moedig en dapper,zo dan al die anderen lotgenotjes. Wij zullen wel zien en afwachten tot morgen,hoe het gespreek met prof.van Gool zal worden. Berichtje zal volgen. Lieve knuffels aan al die mensen die komen lezen en een dank u aan al die zo lieve berichtjes achter laten xxx Marina
23-01-2009
Weekje school
Ziezo, sinds dinsdag ben ik weer op school geweest. Het deed echt deugd al mijn vrienden terug te zien. 't Was super leuk deze week. Eigenlijk weet ik niet juist wat ik nog zou kunnen schrijven...
Dan gewoon even dit: Ik wil even de juffen en meesters van school danken, die bijna altijd vragen hoe het met mij gaat. Dan wil ik iedereen bedanken die zo lieve reacties op mijn blog achterlaten. En natuurlijk wil ik ook mijn mama, papa en mijn zus danken die er altijd voor mij zijn. Het helpt me enorm. Heel erg bedankt iedereen!
XXXjes Darleen
19-01-2009
Buikpijn, alweer...
Vandaag ben ik weer niet op school geweest. Ik had alweer erg buikpijn. Maar nu is alles al beter. We weten ook de reden waarom ik buikpijn had. Ik mag geen sinaasappelsap drinken. Maar vanaf morgen dan weer full time naar school. Ik was helemaal niet blij dat ik niet naar school kon gaan.
Grtjs Darleen
16-01-2009
SCHOOL!!!
Vandaag ben ik eindelijk weer naar school geweest en het was super leuk. En natuurlijk was ik super blij al mijn vrienden terug te zien. Maar...ik ben iets vergeten te vertellen. Mijn chemo (over infuus) in februari en maart gaat niet meer door! YES, geen 4 dagen achter elkaar naar Leuven meer. En ik pak i.p.v. 4 keer dafalgan alleen nog maar maximum 2 per dag. Goed he??? Zo ik denk dat dat alles was. En je kunt me al een beetje zien veranderen.