Ondertussen kan ik melden dat wij vorige donderdag het UZ hebben kunnen verlaten en dat Cas sindsdien geen pijnscheuten meer gehad heeft.
Cas is ondertussen wel iets anders tegen gekomen. Een kleine maand geleden viel hij nog uit zetel bij oma en moest hij genaaid worden, maandag is hij met zijn tanden tegen de glijbaan gebotst en sindsdien is hij dus een tand kwijt!
Zondag zijn bij Sem de windpokken beginnen doorkomen. Naar wekelijkse gewoonte wordt Cas zijn bloed getrokken op maandag door de kinderarts en wordt er even telefonisch overlegd met het UZ. In het UZ werden ze toch even ongerust door het feit dat Sem windpokken heeft. Om 15u kregen we telefoon met de vraag om tegen 16u30 naar het UZ te komen. Ze hebben hem via een infuus antistoffen toegediend. Tegen 20u werden we ontslagen maar we mochten niet naar huis. Cas en Sem mogen door de windpokken de komende week niet samen doorbrengen. Gelukkig kon Cas bij zijn nona terecht.
Dinsdag ben ik samen met nona, meme en Cas naar de bokmolenhoeve gegaan. Hij zat me op de schommel op te wachten, plots trok hij wit weg en sloeg zijn hoofdje naar achter. Hij zocht rust op mijn schoot en begon plots te huilen en kloeg van hoofdpijn. In allerijl ben ik naar het UZ gereden, maar tegen dat we aankwamen waren Casje zijn symptomen al verdwenen. Na een grondige check up mochten we weer naar huis, enfin naar nona's huis. Eens daar aangekomen was het tijd voor een dutje. Ik was ongeveer een klein uurtje weg en ik kreeg telefoon van de nona met de melding dat Cas was wakker geworden met hevige hoofdpijn. Na contact met de dokters in het UZ, ben ik opnieuw naar het UZ gereden. Cas heeft om 21u opnieuw vreselijke pijnscheuten gekregen. Hij lag te tieren en te huilen van de pijn. 20 min duurde het voor hij een pijnstiller kreeg, hartverscheurend om hem zolang te horen huilen. Om half een 's nachts kreeg hij opnieuw pijnscheuten en om half vier nog eens. Gelukkig werd dan de medicatie sneller toegekend. Blijkbaar is dit een bijwerking van het toedienen van de antistoffen. Wat een nacht! Veel hebben we niet geslapen. Deze ochtend heeft Casje opnieuw pijnstillers gekregen en pas om 14u opnieuw, dus zijn periodes zonder pijn worden langer, hèhè. Ondertussen is het bijna half elf 's avonds en redt hij het zonder pijnstillers. Dus ik ben hoopvol voor morgen. Als het een rustige nacht wordt, kunnen we naar huis,( enfin nona's huis) oef. Allee met een beetje geluk kan dan volgende week voor ons de vakantie beginnen.
Vandaag is het het einde van de quarantaine. Joepie , joepie , joepie!!! Ik kan niet uitdrukken hoe blij ik ben. Cas mag weer deel uitmaken van het normale sociale leven! Dus laat de feestjes maar komen! Hij mag weer mee naar de winkel. Hij mag naar school in juni!!! Hij mag weer alles eten. Er mogen weer planten in huis staan. Het fruit mag weer in de living liggen. Hij mag op sportkamp, hij mag weer vanalles. Heb ik al geschreven dat we blij zijn? Yes, yes, yes
Yes, yes de catheter is foetsie! Als je naar de foto kijkt, het rechtse dunste gedeelte van de draad zat in Cas zijn Lichaam en liep van zijn borstbeen naar zijn nek door een ader. De rest lag in een pakje op zijn borstkas. Als de wonde genezen is mag hij eindelijk weer in bad zoals elk normaal kind. We hoeven ons geen zorgen meer te maken of het pakje op zijn borst niet te nat is geworden, héhé.
En dat wil ook zeggen dat vandaag de onderhoudsfase gestart is!!!!!!!
Wat houdt dat nu in? Dagelijks een chemopilletje en dat nog 74 weken lang. Wekelijks een bloedcontrole bij de kinderarts en pas op 26 mei terug naar het UZ voor een ruggenprik. Om de 5 weken moeten we terug naar het UZ en om de 10 weken moeten we nog eens door een cortisonekuur van een week. En dan hopelijk ergens eind september 2015, als we onderweg geen obstakels zoals griep of keelontsteking tegenkomen, kan hij genezen verklaard worden.
Cas blaakt van energie. We hebben al elke dag minstens een uur trampoline gesprongen, we gaan fietsen, spelen in de tuin,...Maar uit zijn bloedcontrole blijkt dat zijn bloedwaarden niet hoog genoeg zijn om de laatste chemokuur. Hij blijkt niet sterk genoeg op dit moment. Dus weer uitstel. Als maandag zijn waarden ok zijn kan de laatste 4-daagse kuur starten. En dan gaan we eindelijk richting onderhoudsperiode.
Nog even over zijn vorig uitstel. Hij heeft gelukkig maar 1 dag koorts gemaakt en is na 2 overnachtingen naar huis mogen komen. Een weekje later is de kuur dan kunnen doorgaan.
Het was utopie om te denken dat we zonder uitstel de intensieve periode gingen doorspartelen. En inderdaad, Casje is vandaag moeten blijven omdat hij koorts maakte. Er is een antibiotica kuur gestart en de chemobehandeling wordt uitgesteld. Het was te mooi om waar te zijn. Nu is het afwachten wanneer we weer kunnen opstarten.
Hier is ie dan : Cas 'Michelin' Boon. Voila zo ziet onze zoon er dus uit, op het einde van zijn cortisonekuur. En dan vind ik dat de foto nog meevalt. In het echt is hij nog meer opgeblazen.
Als ontbijt heeft Cas 2 croissants gegeten en een croque monsieur. 'S middags heeft hij 2 borden met pasta, broccoli en vis gegeten. en na zijn dutje was het feest. En bij een feestje horen cakejes! Vanals hij zijn ogen opentrok kon we niet snel genoeg naar het feest vertrekken. Papa en Sem moesten naar beneden komen, want we moesten naar het feest. Tieren en brullen tot als we in de auto zaten en dan was hij weer gerustgesteld. Oma deed de deur nog maar open en Casje vroeg al onmiddellijk naar een cakeje. Maar de cake was voorzien als dessert. De chips was een goed alternatief. De chips kon niet snel genoeg in zijn mondje verdwijnen. 2 kippenboutjes volgden. Als dat allemaal op was, dan volgde een stuk stokbrood, ik schat van 40cm lang, met hesp. Dan is hij van mijn bord nog komen mee eten. En is hij de avond geëindigd met 3 stukjes cake. Het was echt feest voor Cas! Als al het eten voor zijn neus op tafel staat is er van grenzen stellen geen sprake, onmogelijk. Voilà zo krijg je een idee van een dagje tijdens de cortisonekuur.
We hebben de dag dan nog afgesloten met een flesje melk.
Vandaag zitten we reeds voorbij halfweg de vreselijke cortisonekuur. Hij heeft een onverzadigbare eetlust en ik stel dus grenzen om de vreetpartijen een beetje binnen de perken te houden. Hij had net zijn middageten op en hij vroeg alweer om eten. Ik had hem gezegd dat hij eerst nog een beetje mocht slapen en als het buiten een beetje donker werd hij opnieuw mocht eten. " Ok mama ". Oef dat valt voorlopig mee. Om 16u werd Casje wakker, en merkte hij dat het nog licht was buiten. Hij is dan in ons bed gekropen met het gordijn op een kiertje om te zien of het buiten donker werd! Af en toe riep hij dan eens op mij, moest ik erbij komen liggen en aaide hij me. Schattig, hè. Zijn blik bleef evenwel naar buiten gericht om zeker te zijn dat het nog niet donker werd buiten. Tegen 17u30 brak mijn hart en ben ik maar aan het eten begonnen, alhoewel het nog steeds niet donker aan het worden was. Ik kon het niet meer zien, het begon behoorlijk zielig te worden. Dus om halfzes is hij dan toch uit ons bed gekomen.
Het lijkt wel de Tour de France. We hebben alweer een rit overwonnen. De hospitalisaties zijn achter de rug. Als er zich geen complicaties de kop opsteken dan is het alleen nog dagkliniek. De chemo staat even on hold. Tis rustdag en dat 2 weken lang! En dan op naar de volgende etappe. Eentje van 4 weken: ze bevat weer chemo en ook weer cortisone. Dat worden serieuze bergen dat we het hoofd weer mogen bieden. De daaropvolgende etappe duurt eveneens 4 weken. Maar dan zijn het maar heuveltjes meer dat we hoeven te bereiken, wel 4 per week maar bon. En dan is het nog enkel de slotrit die wel 1,5 jaar zal duren, maar aankomen zullen we!!!
Ondertussen is zijn doping gehalveerd. Sinds vandaag krijgt hij enkel nog 's ochtends bloedverdunner, aangezien zijn bloedklonter bijna volledig verdwenen is. Dus Cas is goed bezig.
Van Sem hebben we ook verlossend nieuws gekregen. Zijn bloed is nu ook 1op 100 000 cellen nauwkeurig getest en daar is niks uitgekomen! Dat wil dus zeggen dat hij evenveel of even weinig kans heeft op het krijgen van leukemie als andere kinderen.
Wij gaan dus nu vooral even genieten van ons chemo verlof.
Deze middag moest ik Sem gaan afhalen op school. Tja Casje is te klein om alleen thuis te blijven, dus moest hij mee. Mijn bedoeling was om hem in de auto te laten wachten, dat hebben we 's morgens ook al gedaan in het verleden. Maar Casje wou mee. Tja, wat nu? Toe, 's middags worden er niet veel kindjes opgepikt, dus hij kon er niet zoveel tegenkomen. Dus Cas mocht mee op 1 voorwaarde: Hij mocht absoluut niet mee in de klas en moest dus mooi wachten in de gang. Toch wel een risico dat ik nam, maar missie geslaagd. Cas is mooi op het bankje blijven zitten en hij is dus niet in contact gekomen met de andere kinderen! Ik ben dus zeer trots op Casje! Mama blij en Cas ook blij.
Het nieuwe jaar is amper gestart en we zitten alweer in het UZ. Voor de tweede keer 4 dagen binnen voor een stevige chemokuur. Hierna nog 2 te gaan. Hopelijk reageert hij evengoed op de chemo als 2 weken geleden. Toen heeft hij helemaal geen last ondervonden, dus duimen maar zeker.
En weer wachten, wachten, wachten! Dan kom je vroeg, omdat ze ons er vorige keer op gewezen hadden dat hoe vroeger we starten hoe sneller hij ontslagen wordt op zondag. Dus vandaag ons wekkertje gezet om hier stipt om negen uur te zijn en wat blijkt de kamer is nog niet vrij en moet dan daarna nog gekuist worden! Zitten we hier schoon! En zolang we niet in de kamer belanden, kan de behandeling niet starten, dus hoe later we zondag naar huis kunnen.
Voor de eerste maal sinds Cas zijn diagnose hebben we als gezin deel kunnen uitmaken van een gezelschap. Geen enkele verkoudheid of snottebel heeft roet in het eten gegooid! De feestdagen waren echt genieten zowel voor de kindjes als voor ons. Eindelijk nog eens met ons viertjes onder de mensen kunnen komen. We hebben het einde van het jaar samen met onze familie kunnen vieren en daar zijn we heel blij om. Cas en Sem hebben met veel enthousiasme voor de eerste keer hun nieuwjaarsbrief opgezegd en ook dat was een succes. Hehe toch eens even kunnen genieten! Ik ben blij dat mijn wens voor 2013 uitgekomen is.
Ongelofelijk in wat voor een warme school Cas en Sem zijn terecht gekomen! De juffen en ouders van de klasgenootjes hebben een boekje vol nieuwjaarswensen voor ons gemaakt. Deze boodschappen gingen recht naar ons hart. Het doet enorm deugd om al die steun en warmte te voelen.
Ze hebben gisteren mijn zoon gemolesteerd! Een half uur hebben ze in Cas zijn liesje zitten koteren voor de beenmergpunctie! Met alle gevolgen vandien, hij is volledig uitgeput uit het labo gekomen en durft met moeite stappen. Ook vandaag heeft hij er nog pijn van en zit er geen grijntje energie in! Tja het doel heiligt de middelen zeker? Nu maar duimen dat de resultaten meevallen, dan heeft hij toch niet voor niks afgezien. Dus nu moeten we weer min 2 weken wachten op de resultaten. Het is trouwens ook deze punctie die ze nog eens gaan vergelijken met Sem zijn bloed om 1/100 000 cellen nauwkeurig te testen en hopelijk de kansen op leukemie bij Sem uit te sluiten. Maar ja daar moeten we dus op wachten, a ja dat had ik al gesschreven. pff tis een rode draad doorheen de behandeling: wachten op resultaten.
Sinterklaas is duidelijk extra gul voor zieke kindjes. Goed voor een ganse dag speelplezier. Zelfs hun ontbijt hebben ze er voor laten staan. Dat springkasteel blijkt een schot in de roos. Ideaal om de spiertjes aan te sterken!
Bijgevoegd vind je een artikel over acute leukemie. Dat is de vorm die Cas ook heeft. Persoonlijk vind ik dat de aandoening er vrij duidelijk wordt in uitgelegd. Dus als je er graag iets meer over wil weten, dan zou ik zeggen: lezen maar!
Onze Cas sterkt elke week nog aan. Een paar weken geleden was hij nog angstig, had hij last van zijn evenwicht en kon hij met moeite de trap nog op.
Nu doet hij niet anders dan giechelen en lachen. Vandaag heeft hij voor het eerst sinds zijn diagnose weer met zijn loopfietsje gereden. Je kunt niet geloven hoeveel deugd dat deed. En niet voor 5 minuutjes, hè. Nee nee onmiddellijk voor een half uur. En hij heeft het daarna niet moeten bekopen. Ja zo'n dingen maken me nu blij.
Eindelijk hebben we nieuws over Sem! Ze hebben niks gevonden in zijn bloed. Met deze testen konden ze tot 1 op 10 000 leukemie cellen detecteren en ze hebben niks gevonden, oef. Binnen 2 weken gaan ze nog eens beenmerg van Cas opsturen en opnieuw vergelijken met Sem zijn bloed en dit om tot 1 op 100 000 cellen nauwkeurig te testen. Ook in Cas zijn beenmerg hebben ze geen leukemiecellen terug gevonden, dus de chemo doet goed zijn werk, nogmaals oef.
Hij mag weer mee naar de winkel. Hij mag naar school in juni!!! Hij mag weer alles eten. Er mogen weer planten in huis staan. Het fruit mag weer in de living liggen. Hij mag op sportkamp, hij mag weer vanalles.
Als ontbijt heeft Cas 2 croissants gegeten en een croque monsieur. 'S middags heeft hij 2 borden met pasta, broccoli en vis gegeten.
Voor de eerste maal sinds Cas zijn diagnose hebben we als gezin deel kunnen uitmaken van een gezelschap. Geen enkele verkoudheid of snottebel heeft roet in het eten gegooid! De feestdagen waren echt genieten zowel voor de kindjes als voor ons. Eindelijk nog eens met ons viertjes onder de mensen kunnen komen. We hebben het einde van het jaar samen met onze familie kunnen vieren en daar zijn we heel blij om. Cas en Sem hebben met veel enthousiasme voor de eerste keer hun nieuwjaarsbrief opgezegd en ook dat was een succes. Hehe toch eens even kunnen genieten! Ik ben blij dat mijn wens voor 2013 uitgekomen is.
