Het was utopie om te denken dat we zonder uitstel de intensieve periode gingen doorspartelen. En inderdaad, Casje is vandaag moeten blijven omdat hij koorts maakte. Er is een antibiotica kuur gestart en de chemobehandeling wordt uitgesteld. Het was te mooi om waar te zijn. Nu is het afwachten wanneer we weer kunnen opstarten.
Hier is ie dan : Cas 'Michelin' Boon. Voila zo ziet onze zoon er dus uit, op het einde van zijn cortisonekuur. En dan vind ik dat de foto nog meevalt. In het echt is hij nog meer opgeblazen.
Als ontbijt heeft Cas 2 croissants gegeten en een croque monsieur. 'S middags heeft hij 2 borden met pasta, broccoli en vis gegeten. en na zijn dutje was het feest. En bij een feestje horen cakejes! Vanals hij zijn ogen opentrok kon we niet snel genoeg naar het feest vertrekken. Papa en Sem moesten naar beneden komen, want we moesten naar het feest. Tieren en brullen tot als we in de auto zaten en dan was hij weer gerustgesteld. Oma deed de deur nog maar open en Casje vroeg al onmiddellijk naar een cakeje. Maar de cake was voorzien als dessert. De chips was een goed alternatief. De chips kon niet snel genoeg in zijn mondje verdwijnen. 2 kippenboutjes volgden. Als dat allemaal op was, dan volgde een stuk stokbrood, ik schat van 40cm lang, met hesp. Dan is hij van mijn bord nog komen mee eten. En is hij de avond geëindigd met 3 stukjes cake. Het was echt feest voor Cas! Als al het eten voor zijn neus op tafel staat is er van grenzen stellen geen sprake, onmogelijk. Voilà zo krijg je een idee van een dagje tijdens de cortisonekuur.
We hebben de dag dan nog afgesloten met een flesje melk.
Vandaag zitten we reeds voorbij halfweg de vreselijke cortisonekuur. Hij heeft een onverzadigbare eetlust en ik stel dus grenzen om de vreetpartijen een beetje binnen de perken te houden. Hij had net zijn middageten op en hij vroeg alweer om eten. Ik had hem gezegd dat hij eerst nog een beetje mocht slapen en als het buiten een beetje donker werd hij opnieuw mocht eten. " Ok mama ". Oef dat valt voorlopig mee. Om 16u werd Casje wakker, en merkte hij dat het nog licht was buiten. Hij is dan in ons bed gekropen met het gordijn op een kiertje om te zien of het buiten donker werd! Af en toe riep hij dan eens op mij, moest ik erbij komen liggen en aaide hij me. Schattig, hè. Zijn blik bleef evenwel naar buiten gericht om zeker te zijn dat het nog niet donker werd buiten. Tegen 17u30 brak mijn hart en ben ik maar aan het eten begonnen, alhoewel het nog steeds niet donker aan het worden was. Ik kon het niet meer zien, het begon behoorlijk zielig te worden. Dus om halfzes is hij dan toch uit ons bed gekomen.
Het lijkt wel de Tour de France. We hebben alweer een rit overwonnen. De hospitalisaties zijn achter de rug. Als er zich geen complicaties de kop opsteken dan is het alleen nog dagkliniek. De chemo staat even on hold. Tis rustdag en dat 2 weken lang! En dan op naar de volgende etappe. Eentje van 4 weken: ze bevat weer chemo en ook weer cortisone. Dat worden serieuze bergen dat we het hoofd weer mogen bieden. De daaropvolgende etappe duurt eveneens 4 weken. Maar dan zijn het maar heuveltjes meer dat we hoeven te bereiken, wel 4 per week maar bon. En dan is het nog enkel de slotrit die wel 1,5 jaar zal duren, maar aankomen zullen we!!!
Ondertussen is zijn doping gehalveerd. Sinds vandaag krijgt hij enkel nog 's ochtends bloedverdunner, aangezien zijn bloedklonter bijna volledig verdwenen is. Dus Cas is goed bezig.
Van Sem hebben we ook verlossend nieuws gekregen. Zijn bloed is nu ook 1op 100 000 cellen nauwkeurig getest en daar is niks uitgekomen! Dat wil dus zeggen dat hij evenveel of even weinig kans heeft op het krijgen van leukemie als andere kinderen.
Wij gaan dus nu vooral even genieten van ons chemo verlof.
Deze middag moest ik Sem gaan afhalen op school. Tja Casje is te klein om alleen thuis te blijven, dus moest hij mee. Mijn bedoeling was om hem in de auto te laten wachten, dat hebben we 's morgens ook al gedaan in het verleden. Maar Casje wou mee. Tja, wat nu? Toe, 's middags worden er niet veel kindjes opgepikt, dus hij kon er niet zoveel tegenkomen. Dus Cas mocht mee op 1 voorwaarde: Hij mocht absoluut niet mee in de klas en moest dus mooi wachten in de gang. Toch wel een risico dat ik nam, maar missie geslaagd. Cas is mooi op het bankje blijven zitten en hij is dus niet in contact gekomen met de andere kinderen! Ik ben dus zeer trots op Casje! Mama blij en Cas ook blij.
Het nieuwe jaar is amper gestart en we zitten alweer in het UZ. Voor de tweede keer 4 dagen binnen voor een stevige chemokuur. Hierna nog 2 te gaan. Hopelijk reageert hij evengoed op de chemo als 2 weken geleden. Toen heeft hij helemaal geen last ondervonden, dus duimen maar zeker.
En weer wachten, wachten, wachten! Dan kom je vroeg, omdat ze ons er vorige keer op gewezen hadden dat hoe vroeger we starten hoe sneller hij ontslagen wordt op zondag. Dus vandaag ons wekkertje gezet om hier stipt om negen uur te zijn en wat blijkt de kamer is nog niet vrij en moet dan daarna nog gekuist worden! Zitten we hier schoon! En zolang we niet in de kamer belanden, kan de behandeling niet starten, dus hoe later we zondag naar huis kunnen.
Voor de eerste maal sinds Cas zijn diagnose hebben we als gezin deel kunnen uitmaken van een gezelschap. Geen enkele verkoudheid of snottebel heeft roet in het eten gegooid! De feestdagen waren echt genieten zowel voor de kindjes als voor ons. Eindelijk nog eens met ons viertjes onder de mensen kunnen komen. We hebben het einde van het jaar samen met onze familie kunnen vieren en daar zijn we heel blij om. Cas en Sem hebben met veel enthousiasme voor de eerste keer hun nieuwjaarsbrief opgezegd en ook dat was een succes. Hehe toch eens even kunnen genieten! Ik ben blij dat mijn wens voor 2013 uitgekomen is.
Ongelofelijk in wat voor een warme school Cas en Sem zijn terecht gekomen! De juffen en ouders van de klasgenootjes hebben een boekje vol nieuwjaarswensen voor ons gemaakt. Deze boodschappen gingen recht naar ons hart. Het doet enorm deugd om al die steun en warmte te voelen.
Ze hebben gisteren mijn zoon gemolesteerd! Een half uur hebben ze in Cas zijn liesje zitten koteren voor de beenmergpunctie! Met alle gevolgen vandien, hij is volledig uitgeput uit het labo gekomen en durft met moeite stappen. Ook vandaag heeft hij er nog pijn van en zit er geen grijntje energie in! Tja het doel heiligt de middelen zeker? Nu maar duimen dat de resultaten meevallen, dan heeft hij toch niet voor niks afgezien. Dus nu moeten we weer min 2 weken wachten op de resultaten. Het is trouwens ook deze punctie die ze nog eens gaan vergelijken met Sem zijn bloed om 1/100 000 cellen nauwkeurig te testen en hopelijk de kansen op leukemie bij Sem uit te sluiten. Maar ja daar moeten we dus op wachten, a ja dat had ik al gesschreven. pff tis een rode draad doorheen de behandeling: wachten op resultaten.
Sinterklaas is duidelijk extra gul voor zieke kindjes. Goed voor een ganse dag speelplezier. Zelfs hun ontbijt hebben ze er voor laten staan. Dat springkasteel blijkt een schot in de roos. Ideaal om de spiertjes aan te sterken!
Bijgevoegd vind je een artikel over acute leukemie. Dat is de vorm die Cas ook heeft. Persoonlijk vind ik dat de aandoening er vrij duidelijk wordt in uitgelegd. Dus als je er graag iets meer over wil weten, dan zou ik zeggen: lezen maar!
Onze Cas sterkt elke week nog aan. Een paar weken geleden was hij nog angstig, had hij last van zijn evenwicht en kon hij met moeite de trap nog op.
Nu doet hij niet anders dan giechelen en lachen. Vandaag heeft hij voor het eerst sinds zijn diagnose weer met zijn loopfietsje gereden. Je kunt niet geloven hoeveel deugd dat deed. En niet voor 5 minuutjes, hè. Nee nee onmiddellijk voor een half uur. En hij heeft het daarna niet moeten bekopen. Ja zo'n dingen maken me nu blij.
Eindelijk hebben we nieuws over Sem! Ze hebben niks gevonden in zijn bloed. Met deze testen konden ze tot 1 op 10 000 leukemie cellen detecteren en ze hebben niks gevonden, oef. Binnen 2 weken gaan ze nog eens beenmerg van Cas opsturen en opnieuw vergelijken met Sem zijn bloed en dit om tot 1 op 100 000 cellen nauwkeurig te testen. Ook in Cas zijn beenmerg hebben ze geen leukemiecellen terug gevonden, dus de chemo doet goed zijn werk, nogmaals oef.
"Mama, ik wil opstaan!" Ok, ik naar boven om hem zijn kleertjes aan te doen en uit het bed te halen. Hij wou niet gaan zitten, liet hem terug zakken, als ik zijn armpje optilde viel dat gewoon naar beneden. Hij was klam van het zweet en voelde fris aan. Ik heb hem volledig afgedroogd en dan toch uit bed gehaald, want hij wou een boterham eten. Als ik hem naar beneden droeg dan hing hij op mijn schouder als een zak patatten, zo slap als een vod. In de zetel zakte hij opzij en in zijn eetstoel knikte zijn hoofd naar beneden en waren zijn ogen net knipperlichten. Zeer verontrustend allemaal, hij had ook maar 34° lichaamstemperatuur. Na telefoontje met het UZ, wilden de dokters hem zelf onderzoeken.(we moesten er normaal niet zijn vandaag)
15min later kwam er plots weer leven in. Eens we in de auto zaten waren we al liedjes van Kaatje aan het zingen tegen dat we in het UZ aankwamen, was er al niks meer van het hierboven beschreven te merken, gelukkig. Na onderzoek bleek dit ook bevestigd. Het was loos alarm, maar het was toch vies om te ervaren ze!!
Nu heeft ontkennen echt geen zin meer. Nu is Cas een echt kankerpatiëntje. Er zijn al behoorlijk wat traantjes gevloeid bij mij. Cas die zegt gewoon: " Kijk mama ikke geen haar meer!" Voilà en hij speelt verder.
Amai, al die uren in het ziekenhuis beginnen door te wegen. Ik begin het lange wachten beu te geraken, nu al. We zijn nog maar maandag. Vandaag moesten we hier om half negen zijn, onmiddellijk is zijn bloed getrokken. We moesten natuurlijk wachten op de uitslag om verder te kunnen, maar pas om half een de ruggenprik das toch weer lang hoor! Dan moet hij nog eens 4 uur plat liggen en uiteraard wachten op het resultaat van de prik en dan mogen we weer naar huis. En morgen staan we hier opnieuw, idem voor woensdag en donderdag. En zo 4 weken lang! Cas die vind het wachten allemaal zo erg niet, zoals je op de foto kan zien.
Vandaag zijn we te weten gekomen of de chemo aanslaat en dat is belangrijk om verder te kunnen met de behandeling. En Yes, ze wilden maar 5% blasten vinden in zijn beenmerg en het is slechts 1%. En het beenmerg maakt ook weer gezonde cellen aan. Dus de behandeling verloopt voorlopig zonder complicaties.
Ze hebben Sem ook getest vandaag, hij heeft de bloedprik met verve doorstaan. Hij heeft met moeite een kik gegeven. Zijn bloedwaarden zijn gelukkig normaal. Maar zijn bloed is wel naar Brussel opgestuurd om te kijken of ze dezelfde merkers vinden als bij Cas. Wij duimen natuurlijk dat ze niks vinden. Binnen 2 weken hebben we daar normaal de uitslag van.
Cas heeft er voor de derde dag op rij een zeer leuke kinésessie opzitten. Hij deed zeer enthousiast mee. Hij heeft zelfs spontaan gesprongen en das een groot verschil met vorige week. Afgelopen weekend viel hij nog zonder aanleiding op zijn buik en raakte hij met moeite nog recht van zijn potje. Dus wij zijn zeer blij om deze evolutie te zien. Lang leve de afbouw van de cortisone, daardoor komt zijn zin om te spelen en te bewegen terug en lacht hij weer meer.
Vandaag hebben we dan maar beslist om zijn haartjes te laten knippen, aangezien het al behoorlijk begon uit te dunnen, Moeilijk moment voor de mama. Hierbij foto voor en na.
Als ontbijt heeft Cas 2 croissants gegeten en een croque monsieur. 'S middags heeft hij 2 borden met pasta, broccoli en vis gegeten.
Voor de eerste maal sinds Cas zijn diagnose hebben we als gezin deel kunnen uitmaken van een gezelschap. Geen enkele verkoudheid of snottebel heeft roet in het eten gegooid! De feestdagen waren echt genieten zowel voor de kindjes als voor ons. Eindelijk nog eens met ons viertjes onder de mensen kunnen komen. We hebben het einde van het jaar samen met onze familie kunnen vieren en daar zijn we heel blij om. Cas en Sem hebben met veel enthousiasme voor de eerste keer hun nieuwjaarsbrief opgezegd en ook dat was een succes. Hehe toch eens even kunnen genieten! Ik ben blij dat mijn wens voor 2013 uitgekomen is.
