Bijgevoegd vind je een artikel over acute leukemie. Dat is de vorm die Cas ook heeft. Persoonlijk vind ik dat de aandoening er vrij duidelijk wordt in uitgelegd. Dus als je er graag iets meer over wil weten, dan zou ik zeggen: lezen maar!
Onze Cas sterkt elke week nog aan. Een paar weken geleden was hij nog angstig, had hij last van zijn evenwicht en kon hij met moeite de trap nog op.
Nu doet hij niet anders dan giechelen en lachen. Vandaag heeft hij voor het eerst sinds zijn diagnose weer met zijn loopfietsje gereden. Je kunt niet geloven hoeveel deugd dat deed. En niet voor 5 minuutjes, hè. Nee nee onmiddellijk voor een half uur. En hij heeft het daarna niet moeten bekopen. Ja zo'n dingen maken me nu blij.
Eindelijk hebben we nieuws over Sem! Ze hebben niks gevonden in zijn bloed. Met deze testen konden ze tot 1 op 10 000 leukemie cellen detecteren en ze hebben niks gevonden, oef. Binnen 2 weken gaan ze nog eens beenmerg van Cas opsturen en opnieuw vergelijken met Sem zijn bloed en dit om tot 1 op 100 000 cellen nauwkeurig te testen. Ook in Cas zijn beenmerg hebben ze geen leukemiecellen terug gevonden, dus de chemo doet goed zijn werk, nogmaals oef.
"Mama, ik wil opstaan!" Ok, ik naar boven om hem zijn kleertjes aan te doen en uit het bed te halen. Hij wou niet gaan zitten, liet hem terug zakken, als ik zijn armpje optilde viel dat gewoon naar beneden. Hij was klam van het zweet en voelde fris aan. Ik heb hem volledig afgedroogd en dan toch uit bed gehaald, want hij wou een boterham eten. Als ik hem naar beneden droeg dan hing hij op mijn schouder als een zak patatten, zo slap als een vod. In de zetel zakte hij opzij en in zijn eetstoel knikte zijn hoofd naar beneden en waren zijn ogen net knipperlichten. Zeer verontrustend allemaal, hij had ook maar 34° lichaamstemperatuur. Na telefoontje met het UZ, wilden de dokters hem zelf onderzoeken.(we moesten er normaal niet zijn vandaag)
15min later kwam er plots weer leven in. Eens we in de auto zaten waren we al liedjes van Kaatje aan het zingen tegen dat we in het UZ aankwamen, was er al niks meer van het hierboven beschreven te merken, gelukkig. Na onderzoek bleek dit ook bevestigd. Het was loos alarm, maar het was toch vies om te ervaren ze!!
Nu heeft ontkennen echt geen zin meer. Nu is Cas een echt kankerpatiëntje. Er zijn al behoorlijk wat traantjes gevloeid bij mij. Cas die zegt gewoon: " Kijk mama ikke geen haar meer!" Voilà en hij speelt verder.
Amai, al die uren in het ziekenhuis beginnen door te wegen. Ik begin het lange wachten beu te geraken, nu al. We zijn nog maar maandag. Vandaag moesten we hier om half negen zijn, onmiddellijk is zijn bloed getrokken. We moesten natuurlijk wachten op de uitslag om verder te kunnen, maar pas om half een de ruggenprik das toch weer lang hoor! Dan moet hij nog eens 4 uur plat liggen en uiteraard wachten op het resultaat van de prik en dan mogen we weer naar huis. En morgen staan we hier opnieuw, idem voor woensdag en donderdag. En zo 4 weken lang! Cas die vind het wachten allemaal zo erg niet, zoals je op de foto kan zien.
Vandaag zijn we te weten gekomen of de chemo aanslaat en dat is belangrijk om verder te kunnen met de behandeling. En Yes, ze wilden maar 5% blasten vinden in zijn beenmerg en het is slechts 1%. En het beenmerg maakt ook weer gezonde cellen aan. Dus de behandeling verloopt voorlopig zonder complicaties.
Ze hebben Sem ook getest vandaag, hij heeft de bloedprik met verve doorstaan. Hij heeft met moeite een kik gegeven. Zijn bloedwaarden zijn gelukkig normaal. Maar zijn bloed is wel naar Brussel opgestuurd om te kijken of ze dezelfde merkers vinden als bij Cas. Wij duimen natuurlijk dat ze niks vinden. Binnen 2 weken hebben we daar normaal de uitslag van.
Cas heeft er voor de derde dag op rij een zeer leuke kinésessie opzitten. Hij deed zeer enthousiast mee. Hij heeft zelfs spontaan gesprongen en das een groot verschil met vorige week. Afgelopen weekend viel hij nog zonder aanleiding op zijn buik en raakte hij met moeite nog recht van zijn potje. Dus wij zijn zeer blij om deze evolutie te zien. Lang leve de afbouw van de cortisone, daardoor komt zijn zin om te spelen en te bewegen terug en lacht hij weer meer.
Vandaag hebben we dan maar beslist om zijn haartjes te laten knippen, aangezien het al behoorlijk begon uit te dunnen, Moeilijk moment voor de mama. Hierbij foto voor en na.
Niet te geloven hoe medicatie het karakter van je kind zo kan veranderen. Plots is Cas angstig als we met de stofzuiger of Sem met zijn duwauto nog op meer dan een meter van hem naderen, dan roept hij: " Niet over mijn voeten!"
Vanals hij zijn ogen opentrekt: " Kip, kroketjes, appelmoes eten mama? Als ik ook maar iets in de keuken neem: " Wat te doen, mama? Eten maken?' Vandaag sloeg echt alles, zijn boterham zat nog tussen zijn kiezen en hij vroeg al naar spinziepatatten en fishsticks! En dat heeft hij 2.5u volgehouden! " spinaziepattatten en fishsticks,mama? spinaziepatatten en fishsticks mama? "Tot als ik de voorbereiding startte, dan was hij opgelucht en zweeg hij tussendoor toch voor 5 min.
Das eens iets anders hé. Geen groot feest vandaag, aangezien Cas geen andere kindjes mag zien. Dan maar een intiem feestje met ons gezinnetje en dat was heel gezellig.
Vandaag hebben ze Cas zijn catheter gestoken. Wat een opluchting, nu hoeven ze hem niet meer te prikken voor een bloedafname. De bloedafnames gebeuren voorlopig toch 2x week. Deze operatie is goed verlopen.
Vandaag heeft Cas zijn eerste chemobehandeling gekregen buiten oranje pipi (wat blijkbaar normaal is) reageert hij goed.
Om zijn bloed te testen moet hij telkens geprikt worden, een ware marteling!. Blijkbaar zijn zijn adertjes zeer moeilijk te vinden en zijn ze brozer, waardoor het nooit van de eerste keer lukt. Het "record" was 5 prikken voor 1 bloedstaal, na 45 min is het eindelijk gelukt. Zowel Cas als ik waren volledig uitgeput!!! Vreselijk
Vandaag hebben ze verschillende onderzoeken gedaan. Zijn bloed werd gecontroleerd, ze hebben een echo genomen en een ruggeprik uitgevoerd.
Cas heeft acute lymfoblasten leukemie ( ALL). Zijn beenmerg zit voor 95% vol met leukemiecellen!!!! Ze hebben blijkbaar deze ziekte al goed onder controle, de kans op genezing berdaagt gelukkig 85 à 90%. Maar de behandeling duurt wel 2 jaar, waarvan de eerste 6 à 7 maanden intensieve chemobehandelingen inhouden.
De hemel valt werkelijk op onze kop. Dit is niet te begrijpen.
2 jaar en 10 maanden kerngezond en dan zo'n diagnose, walgelijk.
Met deze vinger is het verhaal gestart. De antibiotica zorgde niet voor het gewenste herstel dus moest de medicatie intraveneus worden toegediend. De kinderarts stuurde ons door naar het het Jan Palfijn. Daar werd zijn bloed geprikt alvorens ze de infuus staken om de antibiotica toe te dienen.
Voor we het goed en wel beseften zaten we in het UZ. Zijn bloedwaarden waren zodanig slecht dat hij als hij dan zou vallen, kon doodbloeden. Die boodschap kon wel tellen! Hij heeft onmiddellijk bloed bij gekregen.
Lang leve de cortisone!
