Ik ben Cindy, en gebruik soms ook wel de schuilnaam Cinneke.
Ik ben een vrouw en woon in Steenokkerzeel (Belgie) en mijn beroep is administratief bediende.
Ik ben geboren op 29/10/1976 en ben nu dus 48 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: lopen , internet , mijn kids , .....
Voor 13/2 wist ik niet dat mijn leven plots zo anders zou zijn ...
boezemverhalen
mijn onzekerheid
17-08-2012
Race for the cure
Elk jaar vind er in Antwerpen de borstkankerrace plaats : www.raceforthecure.be
Ik zet 30 sept 2012 alvast in roze in mijn agenda !
Elk lotje zou er in een roze t shirt lopen, de andere dames in een witte, ik vermoed daar te zien dat we er niet alleen voor staan . De Race is een 3km walk of 6km run voor individuen en groepen van alle leeftijden en van elk fitness-niveau. De deelnemers vieren tijdens de Race for the Cure hun overwinning op borstkanker, steunen diegenen die nog altijd tegen de ziekte vechten en herdenken iedereen die aan borstkanker overleden is.
Allen daarheen !
Wij zijn van maandagmorgen terug in ons belgenland
We hebben een super vakantie achter de rug , nu de was en de strijk en ook nog wat rusten want ik ben zo moe ... waarschijnlijk door de lange autorit of misschien moet ik terug aanpassen aan het normale ritme. Vandaag ook naar de lymfedrainage geweest, mijn arm voelt gespannen aan en de Kine zei dat hij toch wat dikker was ... vrijdag heb ik een nieuw afspraak.
Eindelijk heb ik mijn brief over de biopsie ontvangen er staat : we menen u te mogen geruststellen dat de punctiebiopsie uit het kleine structuurtje in de linker borst overeenkomt met een goedaardig fibro-adenoom.
Dit is een hele opluchting
Ze gaan dit wel verder blijven opvolgen.
We kunnen met een gerust hart op vakantie, deze hebben we wel verdiend, de kids hebben vorige zomer niet weggeweest buiten enkele kleine uitstapjes, we kijken ernaar uit ... Kroatië here we come.
Gisteren heb ik een brief ontvangen van mijn gynaecologe : Wij menen u te mogen geruststellen dat de CT scan van de hersenen geen letsels toont. ( echt een hele opluchting ! Maar van waar komt die pijn dan die ik bijna elke dag ervaar ? OK ik ben heel blij dat er daar niks zit, wetende dat mijn tante overleden is aan een hersentumor ) Dan stond er ook in de brief : De radioloog heeft een punctie uitgevoerd in het goed afgelijnd structuurtje in de linker borst wij zullen niet nalaten u hiervan op de hoogte te brengen van het resultaat .... Nog wachten dus ....
Vandaag hebben ze een biopsie gedaan in mijn andere borst, het was net zoals vorig jaar Dr Sophie De Vuysere, de radiologe die zelf ook op jonge leeftijd borstkanker had. Ze wist nog dat ze al een biopsie bij mij had uitgevoerd... Ze vroeg hoe het nu met me ging en zei dat het er deze keer wel goed uitzag, ze vond het ook normaal dat ik erop stond om toch een biopsie uit te voeren, ze zei dat zij ook nog steeds voor het minste ongerust wordt en onderzoeken laat uitvoeren.
Na de biopsie heb ik dan een mri scan van mijn hoofd gehad, hiervoor werd er een speciale vloeistof ingespoten waarvan ik echt een raar gevoel kreeg. Nu is het weer wachten op de resultaten ...
Gisteren ben ik bij de osteopaat langsgeweest, ik heb niet enkel gespannen nek en rugspieren maar ook mijn maag enz is gespannen, ze zegt dat dit puur van stress is ... Ik ben dus nog meer met mijn ziekte bezig dan ik zelf denk. De pijn in mijn achterhoofd komt volgens haar ook hierdoor.
De dokter heeft me rust voorgeschreven, ik zag dit eerst niet zitten, ze ging me tot en met volgende week vrijdag thuis zetten, we zijn overeen gekomen tot en met woensdag. Ik moet echt naar mijn lichaam luisteren van haar, ze zegt dat die pijn in mijn rug een teken is om terug kalmer aan te doen ... ok ik ga maar naar de dokter luisteren ;-)
Vandaag was het een moeilijke dag, die biopsie deed me terugdenken aan alle ellende ... wanneer geraken we hier eindelijk over ? Hopelijk na goede resultaten van de testen van vandaag !
Vandaag was het weer zo ver, om 8u15 werd ik in Mechelen bij Dr De Rop verwacht voor mijn drie maandelijkse controle. Vrijdag was ik bij de huisarts gepasseerd voor bloedafname ( ik heb er een mooie blauwe arm van nu ). Mijn bloed is perfect in orde
Het voelwerk was ook allemaal prima, de echo en Mammo waren ook in orde. We hadden het wel over het letsel in mijn andere borst, Dr De Rop heeft me een biopsie voorgeschreven, ze heeft zelf gebeld voor mij voor een afspraak, ze begreep mijn schrik en zei dat het dan beter was om zo snel mogelijk gerustgesteld te worden. Ik mag donderdag al langsgaan in Bonheiden. Aansluitend op de biopsie heeft ze mij een MRI scan van mijn hoofd geregeld, ik heb al een hele tijd ( van april ongeveer) een vervelende knagende pijn in mijn achterhoofd ... gho echt niet fijn hoor, bij het minste dat je voelt denk je steeds weer aan die stomme K..... . Als al deze testen donderdag ok zijn dan zal ik gerustgesteld zijn ! Dr De Rop zei dat het heel mijn leven veranderd heeft en ze begreep mij echt, ik ben blij dat ze mij wil geruststellen, echt een aangename dokter !
Dankzij de inzamelingsactie Snoeien tegen Kanker gaat het taxussnoeisel niet verloren.
Integendeel, met het opgehaalde taxussnoeisel worden medicijnen gemaakt om kanker te genezen. Uit verse, propere naalden van de taxushaag kan men baccatine produceren, en dat product is de basis voor heel wat kankerbestrijdende geneesmiddelen: een vierde van alle kankergevallen wordt behandeld met geneesmiddelen op basis van taxus. Alleen: voor een kilo basisstof heb je wel twaalf ton snoeisel nodig. We moeten dus met zn allen Snoeien tegen Kanker!
Daarnaast levert Snoeien tegen Kanker ook nog geld op om de strijd tegen kanker verder te zetten. Want de containerparken waar taxussnoeisel wordt opgehaald ten voordele van Kom op tegen Kanker, schenken maar liefst 50 euro per kubieke meter snoeisel.
In de volgende gemeenten kunnen de mensen hun taxussnoeisel afleveren bij het gemeentelijk containerpark:
- Temse, Stekene, Sint-Gillis-Waas, Sint-NIklaas en Waasmunster (intercommunale MIWA)
Dat geld gaat onder meer naar de financiering van psychosociale hulp, vakantiekampen voor kinderen en volwassenen met kanker, financiële steun voor de kankerpatiënten...
Weer meer info ivm borstkanker bij jonge vrouwen ...
Borstkanker bij jonge vrouwen is een 'biologisch unieke ziekte' die een andere behandeling vergt dan borstkanker bij oudere vrouwen. Dat stellen Belgische gynaecologen op een internationale conferentie in Brussel.
Dokter Hatem Azim is onderzoeker en oncoloog bij het Jules Bordet-instituut in Brussel. Samen met zijn collega's bekeek hij de dossiers van bijna 3.500 vrouwen met borstkanker. Volgens hen is borstkanker bij vrouwen onder de 45 jaar speciaal, omdat de ziekte bij hen gepaard gaat met agressieve tumoren. Die jongere patiënten lopen ook een groter risico om later te hervallen.
Toen de onderzoekers dieper begonnen te graven naar de oorzaak waarom jonge vrouwen sneller te kampen krijgen met een agressieve vorm van borstkanker, stootten ze op een speciaal gen: RANKL genaamd. Dat gen werd in grote hoeveelheden aangetroffen bij de jonge vrouwen met borstkanker en wetenschappers stellen dat dit gen een grote rol speelt in de uitzaaiing van de kanker naar de botten. 'Als we al onze informatie bijeenleggen, lijkt het interessant om de behandeling van jonge borstkankerpatiëntes aan te passen en ook specifiek dit gen aan te vallen.'
Azim plant al een klinische studie waarbij jonge borstkankerpatiëntes een week voor hun operatie twee injecties met het medicijn denosumab zullen krijgen. Dat moet het RANKL-gen stilleggen. De bedoeling is om dan te kijken welk effect dat heeft op de tumor en de uitzaaiingen. De studies zouden later dit jaar beginnen in drie Belgische centra, volgens medicalnews.net. 'Dat kan leiden tot een betere, meer persoonlijke therapie voor deze jonge vrouwen', aldus de onderzoeker. En dat is niks te vroeg, want borstkanker bij jonge vrouwen is agressiever en wordt vaak pas in een later stadium ontdekt, waardoor hun prognose meestal niet zo goed is is.
Hatem Azim is geen groentje als het aankomt op borstkankerstudies. Twee jaar geleden haalde de Egyptische onderzoeker - die al enkele jaren in België werkt - ook al de internationale pers met een onderzoek dat concludeerde dat het veilig was om zwanger te zijn kort nadat je borstkanker had overwonnen. Voordien vreesden dokters dat de hormonale veranderingen die een zwangerschap met zich meebrengt, de kanker zouden doen terugkeren. Maar volgens de Belgische onderzoeker was dat niet het geval, al voegde hij eraan toe dat het 'vroeg dag was en dat er meer onderzoek nodig was'.
Zij die te maken hebben met een hormoongevoelige borstkanker, krijgen sowieso ook te maken met het product Nolvadex (Tamoxifen). Wat betreft het nut van dit type medicatie wordt altijd maar kort toegelicht aan de patiënten. De vraag luidt nu als volgt, waarom?
Als ik jullie meedeel wat mijn voormalig oncoloog hierop wist te antwoorden, dan gaan straks jullie haren er recht van omhoog staan:
Het is medicatie in tabletvorm waarvan elke dag één van "moet" worden ingenomen door herstellende mensen die gediagnosticeerd werden met oestrogeen hormoongevoelige borstkanker. De bedoeling van dit product is om de aanmaak van de vrouwelijke geslachtshormonen (oestrogenen) te onderdrukken. Vaak gebeurd dit in combinatie met de Zoladex (inspuiting). De nevenwerkingen bestaan vooral uit warmteopwelmingen, gewichtstoename en de mogelijkheid tot het ontwikkelen van cycste(n) op de ovaria (eierstokken).
Als jonge vrouw te horen krijgen dat dit een cycste op de eierstok kan veroorzaken is dit toch wel even slikken. Want een kinderwens was nog steeds bestaande en door deze medicatie kon dit wel eens in gedrang komen. Laat staan dat de chemotherapie hier misschien al een stokje voor gestoken heeft.
Verder was ik heel nieuwsgierig naar dit mysterieus product. De oncoloog wist dit dan ook zo mooi te verbloemen in MAAR een cycste i.p.v. kanker! Als verpleegkundige ben ik dan niet te stoppen om hier het fijne achter te zoeken en logisch te gaan redeneren. Wetende dat ook ik als 'vechter' medeverantwoordelijk ben voor al datgene mijn lichaam entert en alle gevolgen daarvan. In de bijsluiters staan al heel wat gevaren omschreven, maar ook altijd netjes verbloemd. Ook al zijn deze niet vaakvoorkomend, ze zijn toch bestaande en best serieus te nemen (dodelijk) net zoals hieronder vermeld staat.
Shockerende feiten
Het leek alsof de medische wereld me heel wat informatie achterhield. En weer eens had mijn gevoel gelijk. Tamoxifen wordt als DE nummer 1 beschouwd in het verder behandelen van mensen met een hormoongevoelige borstkanker. Met een opbrengst van een half biljoen dollar dat naar de FDA (American Food & Drugs Administration) gaat.
Er zijn er heel wat neveneffecten terug te vinden die bewezen zijn door verschillende studies (Update):
Eierstokkanker;
Vergroot risico op recidief in de andere borst (40-60%);
Oestrogeen gevoelige borstkanker kan veranderen in een niet-oestrogeen gevoelige borstkanker (agressiever);
...
Wie van jullie heeft ooit gehoord van het DES (Diestillbestrol) hormoon?
Een synthetisch oestrogeen (hormoon) dat werd uitgevonden in 1938 en vervolgens getest werd op muizen die te kampen kregen met borstkanker. Een bewezen ernstig schadelijk hormoon dat toch, net als zovele andere producten, op de markt werd gebracht. Dokters schreven dit product voor bij zwangeren ter preventie van een mogelijke miskraam. Sommige vrouwen ontwikkelden kort na de bevalling borstkanker en/of hun dochters konden vaginale kanker als misvormde genitaliën ontwikkelen. Alsof dit nog niet genoeg leek, werd dit hormoon ook toegevoegd in de voeding van dieren om hen op deze manier 'vet te mesten'.
Tamoxifen, is hier een afgeleid hormoon van, met als belangrijkste neveneffecten eierstokkanker, baarmoederkanker, leverkanker, vormen van bloedklonters (longembolen), etc. Sommige studies hebben zelfs bewezen dat deze ook schade aan het zicht kan veroorzaken.
In 2000 bevestigde The National Toxicology Program zowel Tamoxifen als Premarin als meest ernstige carcinogenen bij mensen! (cfr. Susan Moss - Survive Cancer).
Het zijn misschien maar woorden en na het gelezen te hebben vervagen deze mee als sneeuw voor de zon. Toch wil ik jullie via deze manier bewust maken om geregeld op uw hoede te blijven.
Ik ben net terug van Bonheiden, de mammo deed echt geen deugd ... zeker niet aan mijn geopereerde borst . Ik mocht stop zeggen als het echt niet meer ging maar daar heb ik geen gebruik van gemaakt... (we hebben in Leuven ook geleerd dat het eigenlijk pijn moet doen om echt alles te kunnen zien). Die verpleegster kon niet zeggen of alles ok was ... dan naar de echo. Ze begon bij mijn linkse borst, daar bleef ze weer heel lang stilstaan bij wat ze noemde een letsel ... vorig jaar noemden ze het een fibroadenoom (Een stevig, rond, goedaardig gezwel in het borstweefsel).Het zit er dus nog steeds, ze vroeg of er al een biopsie werd op uitgevoerd, toen ik zei dat ik dat al verschillende keren gevraagd had maar ze het niet deden zei ze dat ze het gewoon elke controle in het oog zullen houden ... Bij mijn rechter borst werden foto's genomen van het liteken, dit ook om steeds te kunnen vergelijken. Als ze alles uitgebreid bestudeerd had zei ze dat het er goed uitzag ... toch wel een hele opluchting voor mij !
Dit heb ik gelezen op internet : Een fibroadenoom, dat bestaat uit klierweefsels en bindweefsel, komt vaak voor bij jonge vrouwen vanaf de puberteit tot de leeftijd van 30 jaar. Bij vrouwen die ouder zijn dan 35 jaar, wordt het adenoom vaker verwijderd, aangezien een fibroadenoom een kleine kwaadaardige tumor kan verbergen. ---> Hier zal ik mijn huisdokter volgende week nog maar eens over aanspreken !
Ik had ook een afspraak op dagziekenhuis 2 om mijn poort te spoelen, ze werkt nog steeds perfect zei de verpleegster. Nu zijn we weer 6 à 8 weken gerust.
Volgende week di 15/5 is het dan zo ver, om 10u25 word ik in Bonheiden verwacht voor een echo en een Mammo, de jaarlijkse controle. Ik ben er toch al mee bezig, ik vraag me af of die Mammo niet te pijnlijk zal zijn bij mijn geopereerde borst... toch weer spannend allemaal, hopelijk kan ik terug cava drinken achteraf om te vieren dat die vuile K ... weg is en weg blijft !
Vandaag ben ik gaan deelnemen aan de goed gevoel ladiesrun in heverlee. We hadden ons ingeschreven voor de 5km ... onder het motto : "deelnemen is belangrijker dan winnen " Ik heb me laten meezuigen met de massa en dat was een grote fout, ik kreeg steken in mijn zij en heb toch even moeten stappen toen ... uiteindelijk heb ik er ongeveer 40min(39min59 ! ) over gedaan en ben ik apetrots dat ik de toer heb uitgelopen ik was 59ste in mijn leeftijdscat. (er waren er wel maar 61 ;-) maar die 2 achter mij hebben wel geen chemo gehad vermoed ik ) en ik was 348ste van de 360 deelnemers ... misschien was die 5km wat hoog gegrepen en had ik beter voor de 3km gekozen ... er is nog werk aan de winkel ... we hebben gezegd dat we volgend jaar voor de 10km gaan gaan ... er zal dus nog héél véél getraind moeten worden ;-) Nu kruip ik in mijn zeteltje want ik heb wel wat rust verdiend en een massage !
Vandaag werd ik bij Dr Legius in Leuven verwacht,
eerst hebben we een soort stamboom opgesteld en heeft hij vragen gesteld ivm ziektes in de familie enz.
Dan werd er bloed genomen, nu is het ongeveer 3maand wachten op de resultaten. Op dit ogenblik zijn er nog maar 3 bekende genen die onderzocht kunnen worden.
Nu is het dus weer afwachten ...
Mijn eerste werkweek is achter de rug ! Het was fijn om sommige bekende klanten terug te zien en om weer tussen de mensen te zijn maar toch best vermoeiend. Maandag en woensdag werk ik in de voormiddag en donderdag en vrijdag in de namiddag, vrijdagavond was ik helemaal uitgeteld. Ik heb die nacht dan ook weer heel goed geslapen Ik was eigenlijk vergeten hoe rumoerig het eigenlijk is op de werkvloer, als je erin zit sta je er niet bij stil maar nu valt het me op ... de telefoon , pratende mensen , getyp op de computers , ... dat is weer wennen! (met telkens een zwaar hoofd als gevolg )
Gisteren was mijn eerste werkdag na ongeveer 14 maand thuis ... in de auto had ik het even moeilijk, raar zo ineens terug de draad opnemen! Mijn collega's hebben gezorgd voor een warm ontvangst ... echt waar, dat deed deugd, op de deur van mijn buro hadden ze Welkom gehangen, dat was voor mij al voldoende hoor maar als ik dan binnen kwam stonden er bloemen, een mand en een kaart , iedereen had samengelegd voor mij ... ik kreeg het weer moeilijk, gelukkig was ik er nog maar met 1 collega ;-) want anders had het misschien nog moeilijker geweest! Ik was blij dat ik mijn paswoord nog kende en uiteindelijk lukte het werk op zich ook heel goed, ik dacht dat ik alles zou vergeten zijn maar dat was dus niet zo (soms moest ik wel héél diep nadenken maar het lukte ). Op 26/4 werk ik er 7 jaar( waarvan 1 jaar ziek geweest te zijn, dat telt niet mee zeker ... ? )waarschijnlijk daarom dat het nog vers in het geheugen ligt allemaal . Ik werk momenteel halve dagen en gelukkig maar want in de namiddag was ik uitgeteld, ik had wat hoofdpijn ... misschien door de spanning of door het diepe nadenken ;-) ... ja ik moet er nog helemaal inkomen maar het is een begin.
Bedankt nog eens lieve collega's voor het fijne ontvangst ! xxx
Vandaag ben ik een lotje gaan bezoeken die net een reconstructie achter de rug heeft. Ik had haar nog nooit in levende lijve ontmoet, we hadden enkel contact via mail en via mijn blog. Nu staat er eindelijk een gezicht bij de vele bemoedigende mailtjes die ik van haar heb gekregen, het was leuk haar ontmoet te hebben, het was net of we elkaar al jaren kende!
Deze week is het een rust-weekje , Jari is gaan skiën met school en Jenno is op voetbalstage. De eerste week zo zonder KanActief maar wel nog met Kiné voor mijn arm en de chiropractor , ik heb ondertussen een zooltje in mijn rechtse schoen en mijn rugpijn is al veel beter nu. Vandaag heb ik de papieren van de mutualiteit ontvangen voor de goedkeuring van mijn werkhervatting op 16/4 voor 15u. Ik kan beginnen aftellen dus ... het zal me wel wat tijd en moeite kosten om terug in het werkritme te komen maar voor mij zal dit ook weer een begin zijn van een leven "na" kanker. Ik kijk er toch ook wel naar uit om terug bij de werkende mensen te horen en niet meer bij de zieken ;-)
Donderdag de laatste les kanactief gehad, spijtig seg ... ik ga die mensen heel hard missen en het sporten ook maar we gaan zeker niet stoppen met sporten ;-) Gedichtje van een andere kanactiefster :
Kanactief was
stapje voor stapje opbouwen
en stilaan
ons lijf weer vertrouwen.
Kanactief was
op adem kunnen komen
en
voorzichtig weer durven dromen.
Kanactief was
een lach en een traan,
was soms
vallen maar altijd weer opstaan.
Kanactief was
samen bergop
en altijd wel
iemand die zei kop op.
Kanctief was
een club vrouwen, zo krachtig
met of zonder
borsten, allemaal prachtig.
nog wat slogans van Lies : - zorg dat de toekomst harder aan je
trekt dan het verleden - als je lichaam
krachtiger wordt dan wordt ook je lichaamsbeeld krachtiger - moest
lichaamsbeweging in een pil verkrijgbaar zijn dan was het de meest
voorgeschreven pil...
Ik ben weer eens wakker s'nachts, op kanactief hebben ze ons geleerd dat als je reeds een half uur ligt te draaien je beter even naar beneden gaat en iets doet en dan terug gaat slapen ... daarom dus even een nachtelijk berichtje op mijn blog ;-)
Ik heb jullie nog niet verteld over mijn looptochtje van woensdag ... met het prachtige weer ging ik in de voormiddag mijn start to run les 2 afwerken, het ging goed tot ik een man met 2 honden tegen kwam. Het voetpad was niet zo breed dus ik liep langs hen, 1 van zijn honden ( de kleinste) haalde uit en beet in mijn been . Ik keek onmiddellijk naar mijn loopbroek maar die leek ok. Ik zei tegen die man van : he die bijt seg maar diene reageerde niet en ging verder. Ik liep door maar mijn been begon meer en meer pijn te doen. Toen ik mijn broek omhoog deed zag ik duidelijk zijn tanden in mijn been ... ik heb dit onmiddellijk ontsmet en naar de huisarts gebeld. Mijn tetanusspuit was reeds van 1997 geleden, ik moest dus zeker langs voor een spuitje. Hij heeft me ook antibiotica gegeven en binnen een maand moet ik terug voor nog een spuitje.
Mijn been ziet goed blauw en is een beetje dik maar doet nu geen pijn meer. Dan gaat een mens eens lopen ... misschien koop ik toch maar beter eens een loopband voor binnen .
Met 40min vertraging bij de oncoloog binnengegaan, mijn bloedwaardes waren ok en hij heeft ook geen verdachte zaken gevoeld.
De pijn en de verharding onder mijn borst komt door de bestralingen , het slijmvlies dat rond mijn ribben zit is aangetast en dat heeft de tijd nodig om te genezen zei hij.
De dokter zei dat ik een modelpatiënte was, ik probeer 3x in de week te sporten(nu gemakkelijk met die kanactief, dit is al 2x in de week ) , ik ben bezig met gezonde voeding (ik ben trouwens nog 1kg kwijt, nu reeds 5,8kg) ... allemaal zaken die ervoor zouden moeten zorgen dat die vuile K weg blijft !
Binnen een 2tal maand moet ik terug een echo en mammo laten maken, dit zal me toch meer gerust stellen dan het voelwerk denk ik ;-)
Binnen 3 maand moet ik dan terug op controle bij Dr De Rop.
Ik ben goedgekeurd om 15u terug aan het werk te gaan, nu moet ik langs gaan op het werk om de papieren van de mutualiteit te laten invullen en als dat in orde is moet ik wachten op de goedkeuring van de arbeidsgeneesheer voor het uurrooster. Wat een papierwerk allemaal .... pppffff