Vandaag mocht ons Amber naar huis, vroeger dan verwacht. Ze is wel zeer infectiegevoelig nu met minder dan 100 witte bloedcellen. Dinsdag en vrijdag moeten we op dagzaal komen voor controle van het bloed. Naar alle waarschijnlijkheid heeft ze wel een transfusie nodig van rode bloedcellen en of bloedplaatjes. En ze krijgt nu 2 tot 3 weken recuperatie om te bekomen van de chemo. Een beenmergpunctie dan zal moeten uitwijzen of de kuur inpact heeft gehad in het beenmerg. Doel van deze kuur is om haar beenmerg in remissie te brengen (onder de 5 procent blasten). Is dit het geval kunnen we verder uitkijken naar een volgende chemokuur. Maar zoals de dokters zeggen "stap voor stap" en hopen op een positief resultaat van de beenmergpunctie.
Woensdag, eergisteren, had ons Amber weer een uurtje les gehad in de voormiddag. Menige oefeningetjes werden alweer met veel plezier prima gemaakt. Met nog wat knutselen en schilderen met mama verwachte en kreeg ze bezoek van de directeur (Jef). Dank u wel mijnheer directeur, papa had een aangenaam gesprek met u in de wandelgangen van het ziekenhuis. Toen papa na dit gesprek terug op de afdeling kwam was ons Amber reeds al met juf Helga en haar nieuwe fiets in de gang aan het toeren. Lauren was fotograaf van dienst, Dina en Rune keken toe hoe ons Amber genoot van toch wel een beetje vrijheid die ze heeft om nog door de gang te mogen vertoeven. Wat voor papa leuk was, de man van juf Helga was er ook bij, zijn vroegere klastitularis van het 7de jaar middelbaar onderwijs. Het was hoe dan ook voor papa leuk weerziens. Papa vertelde later dat hij hem altijd een goed rapport meegaf. Fier dat ze was om te horen hoe haar papa ook zijn best deed op school.
Gisteren, nogmaals de dag startende met een uurtje les op haar kamer. Ietsje later werd haar naaldje dat was aangeprikt in haar poortcatheder (port a cat zoals we zeggen) vervangen door een nieuwe want zo een naald mag maar maximum 8 dagen dienen . Zoals we weten laat ons Amber dit doen zonder problemen. Hoeveel keren dat ze dit heeft moeten ondergaan kunnen we niet meer tellen, laat ons zeggen dat dit voor ons Amber een gewoonte is geworden. De cliniclowns waren gisteren weer present en dit keer maakte ze grapjes met gedichten want het was gedichtjesdag. De muziektherapie werd weer ten volle benut samen, met mama op de piano en liedjes werden gezongen over papa en iedereen. Wat we ook tof vonden was dat papa het voorstel kreeg van juf Helga om onze Rune de namiddag te laten doorbrengen in haar klasje zodat hij weer niet die lange rit in de auto moest doen en ons Dina zag dat zeker zitten met haar broer in de klas. Hij heeft het goed gedaan, misschien gaf hem dit de klik om niet meer in zijn broek te doen en zodanig binnenkort bij juf Annemie in het klasje mag. Caroline, de dochter van juf Ann, kwam even gedag zeggen aan ons Amber en bracht mama veilig en wel terug op het thuisfront. Dank u wel, Caroline Bomma en bompa Ranst zijn nadien nog op bezoek geweest en hadden weer een leuke verassing meegebracht. Een luisterstrip met cd van FC De Kampioenen en die werd voor het slapen gaan gezellig met een potje biefstuk en een zakje chips samen met papa beluisterd. Zo was weer een dag voorbij.
Tijdens de dagelijkse zaalronde van de professor en dokters, werd ons Amber onderzocht door de professor en ze fluisterde in ons Amber haar oortje dat ze weer héél goed bezig was! Ze reageerd goed op de chemo. We zien dat ook aan de bloedresultaten, de slechte cellen in haar bloed blijven dalen. Niet alleen de slechte maar ook de goede dalen door de chemo. Maar dan zijn er de nodige transfusies van rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes om ze er weer bovenop te helpen. Met dank aan alle bloeddonoren!
Vroeger, in tijden van Napoleon en burgeroorlog, stonden er in de voorste linies aan het front soldaten opgesteld rij per rij, zij aan zij. Geweer met bajonet rustend op de schouder, tromgeroffel horend op de achtergrond, liepen ze stap voor stap dapper maar met angst in de ogen het slachtveld op. En voor diegene die de vaandel droeg was het een eer om deze te mogen aanschouwen aan de manschappen. Allemaal streden ze voor dat ene doel, de zege aan hun vlag. Wel, beste mensen, ik heb het gevoel dat ik zo een vaandeldrager ben. Met jullie aan mijn zij strijden we ook dapper maar met de angst in de ogen voor dat ene doel, de zege aan onze vlag, ons Amber. En onze vlag, ons Amber die blijft zelfs in deze zware veldslag mooi en met fierheid wapperen. Een voorbeeld voor ons allen!
gisteren gestart met chemo (dag 1) en enkele uren lachtherapie met moeke en juf Suzy
Gisteren (dinsdag) alweer een hele fijne dag gehad ondanks het starten met de chemo.
In de voormiddag is de juf van de ziekenhuisschool geweest en hebben ze samen taal - en rekenoefeningen gemaakt. Daarna samen met papa op de wii gespeeld. Martine van de show Kom op tegen kanker was op bezoek geweest. Leuke cadeautjes namens de hele redactie werden aan ons Amber overhandigd. En zo was weer een voormiddag rijkelijk gevuld. Dank u wel aan de hele redactie en we zullen 26 februari met heel veel belangstelling voor de buis zitten en hopen dat de show menige harten doen smelten, al is het om een kleine bijdrage in de strijd tegen kanker. We zijn zeker niet de enige die met deze vreselijke ziekte geconfronteerd zijn en zelfs onze gedachten gaan naar al deze mensen. Om twee uur in de namiddag had ze een afspraak met Bolleke, een cliniclown die van bij hem thuis en via webcam ons Amber heeft doen lachen. Vervolgens heeft ze haar paard in papier maché een tweede laagje verf gegeven, het wordt een bruintje. Ook juf Suzy was op bezoek geweest en daarvoor hebben we alleen maar respect voor. Zij heeft afscheid moeten nemen van haar grootmoeder die overleden is en toch de moed gevonden om naar Leuven te komen en ons Amber enkele lachwekkende uren te gunnen. Dit leverde enkele mooie videobeelden op en daarin onthouden we de woorden die ons Amberke zei "Je moet altijd blijven lachen!" De tekeningen van haar klasgenootjes, heeft ze ook gekregen van juf Suzy en hangen allemaal aan de muur. Dank u wel klasgenootjes! Mama heeft papa afgelost en ze gingen een gezellige meisjesavond houden. En papa kon zijn batterij opladen in het bijzijn van Lauren, Dina en Rune.
Vanmorgen is ze met een mooie glimlach op haar gezicht wakker geworden. Eigenlijk moet ik schrijven "wakker gemaakt" voor haar parameters op te nemen en voor de medicatie die ze al krijgt. De nacht heeft ze goed doorgebracht ondanks ze toch om de 2 uur naar het toilet moest gaan om te plassen. Dit komt door al het vocht dat ze via de baxters krijgt.
De voormiddag was gevuld in het knutsel - en speelatelier bij Katrien, dat is de pedagogisch medewerkster van het ziekenhuis. Een sneeuwman had ze gemaakt die de naam "meneer bezem" kreeg (zie foto). Daarna kreeg haar paard in papier maché, die ze voorbije weekend had gemaakt, een eerste laagje verf. In de namiddag heeft ze met de muziektherapeute en met papa op de piano gespeeld in het muzieklokaaltje (zie foto's). Daar heeft ze ook enorm van genoten.
We hadden leuk bezoek van juf Veerle. Bedankt daarvoor aan juf Veerle! Het is toch telkens een lange rit van Oelegem naar Leuven en terug. Niet alleen juf Veerle maaar ook juf Ann moeten we dan bedanken om haar bezoek gisteren en alle anderen die al zijn langs geweest. Dit waarderen we enorm!
Kinderen van een middelbare school hier in de buurt kwamen hun jaarlijkse bezoek brengen aan de afdeling en hebben voor iedereen lekkere wafels gebakken.
Voor onze Rune en ons Dina beginnen de dagelijkse bezoekjes aan hun zus door te wegen. Lauren was er ook voor de eerste keer bij.
Eerst was er sprake gisteren om te starten met de chemo vandaag maar die is uitgesteld naar morgen. Het is een kuur van enkele dagen met 3 chemo's. Twee ons al bekend in de vorige behandelingen en een nieuwe maar omdat deze vrij recent is, was deze niet voorradig in de ziekenhuisapotheek. Maar het is besteld en morgen beschikbaar. Dan kunnen de 3 aansluitend met elkaar gegeven worden over telkens een 5-tal uur. En hierbij hopen we om haar beenmerg nog in remissie te krijgen, dat wil zeggen maximum 5 procent leukemiecellen terug te vinden zijn in het beenmerg.
Vandaag kregen we telefoon van "de Kom op tegen kanker show medewerkers" om al dan nog de reportage die ze hebben gemaakt uit te zenden in diezelfde show. Maar dat moet kunnen voor ons ondanks deze grootse tegenslag. Het is een boodschap naar de buitenwereld toe om donor te worden en hierdoor mensenlevens te redden. En laat het een hulde zijn voor ons Amber in haar gevecht tegen kanker!!
Dagboek van ons Amberke
