Het is zoals mama al eerder zei, een gevecht tegen de tijd. Je zou willen dat de klok stil stond want je bent bang voor morgen. Hoewel al 1 vraag een antwoord kent, zijn er nog zovele zonder. Wanneer en hoe? Wat speelt er af in ons Amber haar hoofdje? Hoe haar tijd met ons samen nog invullen? Hoe moet het verder zonder haar?
In ieder geval, hoe moeilijk het ook is. Papa zo fier en trots hij was bij haar geboorte, zo zal hij haar ook afgeven!
Lieve mensen allemaal, bedankt voor jullie troostende woorden en medeleven!
Toch nog, in deze zwaardere periode, zouden we graag via deze weg jullie graag op de hoogte willen houden. We weten dat jullie ons nooit in de steek hebben gelaten en ook nooit zullen doen en met jullie gedachten bij ons zijn. Daar alleen voor verdienen jullie dit!
Het was een hectische dag gevuld met vele emoties. Blij dat ze naar huis mag...verdrietig omdat ze gaat sterven...leuk weerziens van broer en zussen...regelen van de palliatieve zorgen met de thuisverpleging. Zo raar dat het deed voor papa toen hij vanmorgen binnen wandelde in ziekenhuis. Papa ging binnen om zijn dochter te gaan halen om thuis te sterven en een andere papa ging buiten met de welgekende ballon met it's a girl opgedrukt. Veel geluk is wat het eerste in hem opkwam.
Met opgeheven hoofd hebben we het ziekenhuis verlaten. De gladiator heeft haar arena verlaten. Als een prinses op haar troon...zo zat (lag) ze daar in de auto met mama aan haar zijde. Papa had de auto omgebouwd door zijn zetels plat te leggen en er een matras met haar kussen en dekbed op te leggen. Zodanig dat de rit naar huis zo confortabel mogelijk kon gebeuren. Het eerste wat ons Amberke zei was van "amai, mag dat wel van de politie". Tja zo kennen we ze natuurlijk. Hij kon ook een ambulance inschakelen, maar vond dat hij dat zelf moest doen. Die laatste rit naar huis.
Door zo van die kleine dingetjes die ze vandaag ervaren heeft, zoals o.a haar schilderij dat telkens aan de deur hing altijd achter bleef en nu meer naar huis ging, beseft ze maar al te goed wat er gaande is. De dokters, ziekenhuispersoneel, verpleging die haar nu gedag zeiden, anders dan anders. We zagen haar denken, dit is anders...dit kan niet...dit is niet goed. Papa heeft zijn dankbetuiging voor de goede zorgen dan ook maar gefluisterd in de oren van de dokters en hun team.
En het allervoornaamste voor we afsluiten...ze heeft nog wat kunnen lachen thuis, zonder pijn!
Het heeft niet mogen zijn... maar het zat er aan te komen...ons Amberke komt morgen naar huis om rustig uit te doven na een lange strijd. Geen enkele behandeling heeft nog baat. Volgens de dokters zal het zeer snel gaan, hooguit een paar weken. Het belangrijkste is nu dat ze pijnloos het leven verlaat. Daar zullen wij en de thuisverpleging naar streven om ons Amberke het nog zo confortabel mogelijk te maken. Dat ze van ons heen kan in een nest vol warmte en liefde. Het ziekenhuis verlaten we morgen met opgeheven hoofd, ze heeft zich stevig verweerd en gevochten als een leeuw.
Dank je wel Amberke dat je zo hard je best heb gedaan, je mag nu gaan rusten van je mama en papa!
Machteloos, onzeker, verdrietig, gefrustreerd. Zo voelde papa zich vandaag, meer dan alle andere dagen.
Vanmiddag is gebleken dat er 10 procent blasten aanwezig zijn in haar bloed. Het is nog afwachten of deze blasten kankercellen of jonge onrijpe cellen zijn. Zoals de dokteres zei is het nog te vroeg om een besluit doordat er nog maar 900 witte bloedcellen zijn. Het moeten er meer zijn om een conclusie te trekken. Dus even to the point, bij de aanwezigheid van kankercellen zal ze met de juiste omkadering naar huis mogen om laat ons zeggen uit te doven. Anderzijds bij het herkennen van blasten als jonge onrijpe cellen gaat de behandeling weer een stapje verder. Laat ons hopen op het laatste, maar hier slaat de onmacht weer toe.
Het geplande darmonderzoek vanmorgen werd ook plotseling uitgebreid door een bijkomende maagonderzoek. Door de narcose weet ons Amber er gelukkig niets meer van. Wat papa anders wel dacht toen ze met de camera in haar keel gingen en haar maag aan het onderzoeken waren. Ze riep nogal en verzette zich stevig tijdens het onderzoek van de maag. Papa stond natuurlijk met pijn in zijn hart te luistervinken aan de deur van de onderzoekskamer nadat ze onder narcose werd gebracht. Maar zoals al staat geschreven weet ze er totaal niets meer van en heeft ze er ook nadien geen last van gehad. Op het eerste zicht bleek er geen graft versus hose desease (afstoting van de donorcel) te zijn maar de biopsie van het maag - en darm weefsel dat werd afgenomen zal meer zekerheid geven.
Terug van het onderzoek kon ze haar roes uitslapen op haar kamer tot dat Peggy, mama, Dina en Rune op bezoek kwamen. Die hadden iets heel leuk meegebracht. Namelijk een groot hart dat juf Helga samen met Dina en haar klasgenootjes van het tweede kleuterklasje hadden gemaakt voor ons Amber. Het is werkelijk prachtig, het hangt nu boven haar bedje. En wederom zijn hier geen woorden voor dan alleen maar dank. Tijdens het bezoek werd er een leuke sessie kiné gegeven, de zeepbellen vlogen nogal in het rond. Mama, papa, broer en zus stonden klaar om de zeepbellen te vangen. Dit leverde allesziens mooie videobeelden op. Zelfs nadat de kinesiste weg was werd er stevig doorgegaan met het blazen van de zeepbellen. Na dit keerde Peggy weer met mama, broer en zus richting thuisfront. Dina en Rune hadden papa zijn avondeten voor een groot deel verorberd maar dat vond hij helemaal niet erg hoor.
's Avonds kreeg papa nog een telefoontje van Dina om slaapwel te zeggen. Hij schrok zich toen ze een zeer ernstige vraag stelde over ons Amber. Maar lieve schat, ik moet je helaas nog een antwoord verschuldigd blijven. Zoals je ook zei "de dokters doen heel hard hun best om ons Amberke te genezen". Wat gaat er toch allemaal om in haar hoofdje nu. Van wie of waar heeft ze dit opgevangen, papa zal de brokken wel lijmen als hij morgen thuis is en mama in het ziekenhuis is bij ons Amber.
De dag starte al direct met een echografie van de buik, een voorafgaand onderzoek voor de coloscopie (darmonderzoek) van morgen. Er bleek veel vocht in de darmen aanwezig te zijn. Net terug op de kamer en het volgende stond al op het programma, kinesitherapie waaronder ademhalingsoefeningen (nog steeds om de fluimen uit de longen te drijven) en spierversterkende oefeningetjes. Voor het eerst sinds dagen heeft ze uit haar bed geweest en kon ze terug wat stappen onder begeleiding van de kinesiste. En het ging vrij goed zelfs. Na dit had ons Amber een welverdiende rust en een pluim gekregen en kon ze even uitrusten door naar een filmpje te kijken.
In de namiddag had ze nog eens een internetdate met cliniclown Bolleke, die toverde uiteraard een lachje op ons Amber haar gezichtje. Niet alleen Bolleke de cliniclown maar ook het bezoek van juf Veerle en moeke heeft haar naar mijn mening ook deugd gedaan.
Ons Dina en onze Rune waren na een voormiddagje school verheugd om nog eens een bezoekje te brengen aan hun grote zus. Dat deed vooral ons Dina enorm veel deugd om nog eens haar zus te zien. Blijven volhouden hé Dina, weldra zou ons Amberke terug thuis zijn en kunnen jullie van elkaar genieten. Zelfs al ben je nog zo klein en zorgeloos, we weten dat je vele momenten aan je zus denkt, dat vinden we zeer knap van je! Papa is zeer fier op je hoe je in deze omstandigheden zo goed je best doet op school en thuis!
Wat niet zo leuk was vandaag was het aanprikken van een nieuwe catheder in de andere arm want diegene die ze al had stak niet goed meer of was vertropt. Gelukkig was juf Veerle er nog die toen op punt stond te vertrekken en maakte nog even tijd om ons Amber bij te staan in het aanprikken van de nieuwe catheder.
De eerste witte bloedcellen zijn er terug... en het zijn nog goede
Nuchter en met beide voeten op de grond kunnen we met enige voorzichtigheid melden dat de eerste 500 cellen, uit het bloed geanalyseerd, gezond zijn. We blijven natuurlijk hopen dat het zo blijft en er geen slechte cellen zich toch nog ontwikkelen. We gaan zeker nog geen victorie kraaien want dat is nog veel te vroeg! Maar het was zeker een vereiste om te kijken of de chemo nog enig nut had.
Nu woensdag gaan ze een darmonderzoek doen, onder narcose natuurlijk. Ons Amber heeft een waterachtige stoelgang en de dokters gaan nu proberen te achterhalen waar deze stoelgang van verder komt. De dokters denken dat dit een afstotingsverschijnsel is van de donorcel. Door een stukje darmweefsel weg te halen kunnen ze door een biopsie achterhalen of dit van een virus of van afstoting verder komt. Als ze het kunnen bewijzen dat het een afstotingsverschijnsel is zullen ze starten met een cortisone behandeling.
Wat ook positief is deze dagen is dat ze toch al heel voorzichtig terug rechtop kan zitten zonder al te veel pijn.
Dagboek van ons Amberke
