Inhoud blog

	AANDACHT
	afscheidsbrieven (voorgelezen tijdens afscheidsviering)
	Het is al even geleden...
	Gevecht tegen de tijd...
	Lieve mensen allemaal, bedankt voor jullie troostende woorden en medeleven!

Dagboek van ons Amberke

24-01-2011

Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

weer een leuke dag gehad!!

Vanmorgen is ze met een mooie glimlach op haar gezicht wakker geworden. Eigenlijk moet ik schrijven "wakker gemaakt" voor haar parameters op te nemen en voor de medicatie die ze al krijgt. De nacht heeft ze goed doorgebracht ondanks ze toch om de 2 uur naar het toilet moest gaan om te plassen. Dit komt door al het vocht dat ze via de baxters krijgt.

De voormiddag was gevuld in het knutsel - en speelatelier bij Katrien, dat is de pedagogisch medewerkster van het ziekenhuis. Een sneeuwman had ze gemaakt die de naam "meneer bezem" kreeg (zie foto). Daarna kreeg haar paard in papier maché, die ze voorbije weekend had gemaakt, een eerste laagje verf.
In de namiddag heeft ze met de muziektherapeute en met papa op de piano gespeeld in het muzieklokaaltje (zie foto's). Daar heeft ze ook enorm van genoten.

We hadden leuk bezoek van juf Veerle. Bedankt daarvoor aan juf Veerle! Het is toch telkens een lange rit van Oelegem naar Leuven en terug. Niet alleen juf Veerle maaar ook juf Ann moeten we dan bedanken om haar bezoek gisteren en alle anderen die al zijn langs geweest. Dit waarderen we enorm!

Kinderen van een middelbare school hier in de buurt kwamen hun jaarlijkse bezoek brengen aan de afdeling en hebben voor iedereen lekkere wafels gebakken.

Voor onze Rune en ons Dina beginnen de dagelijkse bezoekjes aan hun zus door te wegen. Lauren was er ook voor de eerste keer bij.

Eerst was er sprake gisteren om te starten met de chemo vandaag maar die is uitgesteld naar morgen. Het is een kuur van enkele dagen met 3 chemo's. Twee ons al bekend in de vorige behandelingen en een nieuwe maar omdat deze vrij recent is, was deze niet voorradig in de ziekenhuisapotheek. Maar het is besteld en morgen beschikbaar. Dan kunnen de 3 aansluitend met elkaar gegeven worden over telkens een 5-tal uur. En hierbij hopen we om haar beenmerg nog in remissie te krijgen, dat wil zeggen maximum 5 procent leukemiecellen terug te vinden zijn in het beenmerg.

Vandaag kregen we telefoon van "de Kom op tegen kanker show medewerkers" om al dan nog de reportage die ze hebben gemaakt uit te zenden in diezelfde show. Maar dat moet kunnen voor ons ondanks deze grootse tegenslag. Het is een boodschap naar de buitenwereld toe om donor te worden en hierdoor mensenlevens te redden. En laat het een hulde zijn voor ons Amber in haar gevecht tegen kanker!!

24-01-2011 om 22:14 geschreven door Amber

23-01-2011

Hallo iedereen,

We weten dat vele achter ons Amberke staan en aan haar denken. Sinds het begin van haar ziekte kregen we al langs alle kanten steun en dat dan ook enorm hard waarderen. Dus dachten we aan een blog, een soort dagboek op te stellen. Zo kan iedereen een beetje op de hoogte blijven van de situatie nu.

In oktober vorig jaar kregen we te horen dat ze terug een afwijking vertoonde en dat was zeker niet zo best. Het was letterlijk een bom in haar lichaam die weer op springen stond. Wanneer die bom zou ontploffen wist niemand, misschien ook niet, maar toch.
Zowel ons Amber als wij en iedereen, keken er een hele tijd naar uit om haar eerste stamcellekesfeest te vieren. Die dag was dan ook ontzettend goed geslaagd en gevierd geweest. Ze had er zeker van genoten, dat weten we! Maar ze stond toen al sinds enkele dagen ervoor vol met kleine bloeduitstortingetjes over toch wel haar ganse lichaampje. Ergens diep in ons achterhoofd voelde we de bui al hangen. Op die zelfde dag, stamcellekesdag, waren we na het feestje naar Leuven gereden en werd daar onze feestelijke dag in mineur beeindigd.
We zijn blij dat we deze leuke dag nog hebben kunnen geven en dat ze er enorm van heeft genoten.

Ze kreeg tot hier toe al een cortizone behandeling maar die slaagt niet aan zoals het moet. Nu staan we aan de vooravond om morgen te starten met de chemo, een totaal nieuwe. Van een behandelingsprocedure daar is nu geen sprake van. De dokters gaan kuur per kuur ons bij hen nemen om het verdere verloop en haar toestand te bespreken. Ze zal het nog moeilijk krijgen, dat weten we, maar dan zijn wij er om haar daar zeker in te steunen zoals iedere ouder zou doen. Ze is een echte vechter dat hebben we al gezien, nu ook staat ze er positief tegenover en zal ze het uiterste uit de kan halen.
We weten dat iemand die maar 1 procent krijgt van de dokters die ene procent moet en kan grijpen, waarom niet! De wonderen zijn de wereld nog niet uit. Maar in tegenstelling tot dat moeten we ook rekening houden met het verlies van een kind, ons kind, onze zus, ons Amberke.

Van het bezoek dat al is geweest de voorbij dagen daar heeft ze zeker en vast al genoten en dat is het belangrijkste, dat is ons doel, onze plicht, het haar zo aangenaam mogelijk te maken.

We willen ons ook nog even richten naar onze andere kinderen. Hou jullie nogmaals sterk, zoals een rots in de branding moeten jullie de storm weer doorstaan en weet dat je het moeilijk hebt papa en mama er zullen zijn om jullie verdriet op te vangen !!!