Inhoud blog

	AANDACHT
	afscheidsbrieven (voorgelezen tijdens afscheidsviering)
	Het is al even geleden...
	Gevecht tegen de tijd...
	Lieve mensen allemaal, bedankt voor jullie troostende woorden en medeleven!

Dagboek van ons Amberke

06-02-2011

Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

Morgen verhuizen naar de suite van de afdeling en de haartjes beginnen weer uit te vallen

Koorts en pijn in de rug blijven ons Amber nog steeds parten spelen. De pijnmedicatie is nogmaals verhoogd.
En er is vandaag nog eens een foto van de longen genomen op de kamer. Haar longen zijn sinds gisteren ook een aandachtspunt geworden.
Een andere anti-biotica is bijgestart. Deze keer is geen bloedtransfusie nodig geweest vandaag.

Morgen gaan we verhuizen naar een andere kamer. De suite zoals ze hier zeggen omdat het de grootste kamer van de afdeling is. Die ligt dichter bij de verpegings unit en is gemakkelijker omdat ze als het ware binnen en buiten lopen om medicatie aan te brengen.

En al is dit de derde keer dat haar haren beginnen uit te vallen, het is en blijft nog steeds geen fijn zicht en gevoel.

06-02-2011 om 21:35 geschreven door Amber

05-02-2011

Stilletjes kruipt ze uit dit dalletje

Gisteren had mama papa 's avonds afgelost en blijkbaar had ze een beetje magie bij. Na het vertrek van papa schoot ons Amber direct in actie. Ze speelde een gezelschapsspelletje, kleurde in een kleurboek, uno gespeeld, naar TV en dvd's van FC de kampioenen gezien, en ten slotte nog een tekening gemaakt voor bompa Oelegem zijn verjaardag.

Er is gestart met de voeding via baxter (neen geen sondevoeding zoals vele nu denken). De voedingssuplimenten komen direct in de bloedbaan terecht. Toch wou ze eens proberen om te eten zoals onder andere biefstuk, spagetti en chips, maar dat lukte niet omdat ze pijn had in haar mondje. Haar rugpijn is min of meer onder controle. Op vraag van papa word de pijnstiller nu continu gegeven en niet in een aantal dosissen per dag. Zo heeft de pijn bijna geen kans om te ontwikkelen. De bloedplaatjes werden nog eens opgekrikt met een transfusie. De koorts komt zo nog nu en dan boven water.

En wat had papa gisteren toch een pech toen hij zou vertrekken, zijn auto starte niet meer, hij had het interieurlampje laten branden, stom hé. Maar gelukkig was tante Sophie er nog, die had mama gebracht en kon ze papa helpen om zijn auto weer aan de praat te krijgen.

Vandaag een dag zoals gisteren. Op vraag van ons Amber is tante Sophie en nonkel Sam op bezoek mogen komen.

05-02-2011 om 16:08 geschreven door Amber

03-02-2011

nog koorts maar wel een opflakkering gehad

Vandaag was zo goed als een herhaling van gisteren. Nog altijd koorts alhoewel de tijd tussenin de koortspieken al wel wat langer duurt. Eten doet ze nog altijd niet. In de voormiddag had ze even een opflakkering en daar heeft papa gebruik van gemaakt. Een verfrissend wasbeurtje op haar bed had haar een beetje deugd gedaan. Daarna moest papa op de wii spelen van haar en heeft ze toch enkele uren wakker geweest om te kijken. Uit de kweekjes zijn er enkele beestjes uitgekomen. Candida (een schimmelinfectie), clostridium (een darminfectie) en stafylokokken (een bacterie die we allemaal dragen maar die door een laag imuumsysteem kan uitbreken). Nu kunnen de dokters gerichtere medicatie geven om deze infecties te bestrijden. Een transfusie was nog maar eens nodig om haar hemoglobine (rode bloedcellen) op te krikken, zeker en vast nog niet de laatste transfusie. Dit hoort nu tot een zo goed als dagelijkse gewoonte. Laat ons zeggen dat dit een goed teken is dat de chemo in haar lichaam zijn werk naar behoren doet, maar dat blijft afwachten natuurlijk. Haar mondje en haar keel is vandaag voor de tweede maal gelaserd. Dit kun je op de foto's zien, knappe bril hé. En een rugmassage van ons mama en bomma ranst kon ze zeker bekeuren.

03-02-2011 om 23:18 geschreven door Amber

02-02-2011

Heersende koorts

Klik op de afbeelding om de link te volgen

Koorts heerste voorbij 24 uur over ons Amber. In de nacht zelfs met een piek van 39,7 °C en moest er ijs aangebracht worden om haar temperatuur te doen dalen. Papa heeft vanmorgen om een pijnstiller gevraagd om de hevige rugpijn en keelpijn te onderdrukken en die helpt nu wel een beetje. Haar rode bloedcellen stonden zeer laag, dus een transfusie was dus weer nodig. Idem voor haar bloedplaatjes. De infectieparameter was in vergelijking met die van gisteren ook de hoogte in gegaan. En verder hebben ze nog een ander anti-biotica bijgestart. Door de koorts, de medicatie en te weinig rode bloedcellen is ze op geen moment van de dag uit haar bed geweest enkel voor de nodige boodschappen. Zo goed als de hele dag enkel maar geslapen. Een beetje drinken vulde haar maagje, eten wou ze niet. Morgen geven ze voedingssuplimenten via baxter bij om haar op krachten te brengen.

02-02-2011 om 20:34 geschreven door Amber

foto's van voorafgaand bezoek

02-02-2011 om 14:16 geschreven door Amber

01-02-2011

Haar glimlach moet baan ruimen voor een gezicht die de pijn verbijt

Lang heeft het niet mogen duren dat ze thuis is geweest want we ons Amber is terug opgenomen wegens een infectie. Dit was wel te verwachten met minder dan 100 witte bloedcellen. Ze heeft hevige keelpijn en klaagt ook vooral van rugpijn. De keelpijn dat zal naar alle waarschijnlijkheid het gevolg zijn van de infectie en de rugpijn van de chemokuur. Vanaf gisteren in de late avond kreeg ze koorts en hadden we haar er iets voor gegeven met de hoop dat de koorts zou weg blijven en gedurende de nacht was dat ook gebleken. Vanmorgen toen we op het punt stonden te vertrekken voor een bloedcontrole op de dagzaal was haar temperatuur weer aan het stijgen. Aangekomen op de dagzaal werd ze onmiddelijk onderzocht en werden er kweekjes genomen van haar keel en haar bloed. Enkel in het bloed stonden de bloedplaatjes te laag en die kreeg ze getransfuseerd. Een foto van de longen werd ook terug genomen omdat ze veel hoest en die bleek beter te zijn dan de foto van een goede week geleden. Maar een opname is onvermijdelijk. Ze krijgt nu preventieve anti-biotica plus koort - en pijnwerende medicatie. Ook is ze vandaag belaserd geweest ter hoogte van de keel en de mond. Dat is een nieuwe technologie met een laserstraal die zorgt dat dood weefsel terug geactiveerd word en zo sneller geneest. Dit wordt vooral gedaan om de aftjes in de mond en de keel sneller te kunnen laten genezen en wordt herhaald om de twee dagen. Bezoek is nu even overbodig nu ze toch veel slaapt en te suf is.