Morgen is het een week geleden dat ze is opgenomen voor haar infectie en toch nog geen beterschap. Ons Amber heeft vandaag een CT scan ondergaan omwille van de pijn aan de rug en die was niet verontrustend. Ze moest er een beker contrastvloeistof gemengd met water voor innemen. De verpleging kwam eerst binnen met een sonde omdat ze dachten dat dat niet ging lukken. Tranen kwamen te voorschijn doordat ze de sonde zag. Ze heeft bij de eerste behandeling ook eens een sonde gehad via haar neus en dat was ze nog niet vergeten hoe vervelend dat wel was. Papa zei tegen de verpleegster dat ze wel heel die beker kan opdrinken met behulp van een rietje en dat heeft ze dan ook flink gedaan. Want zo kent papa zijn dochter, zeg niet tegen haar "dat lukt niet" want ze zal bewijzen dat het wel lukt.
Morgen verhuizen naar de suite van de afdeling en de haartjes beginnen weer uit te vallen
Koorts en pijn in de rug blijven ons Amber nog steeds parten spelen. De pijnmedicatie is nogmaals verhoogd. En er is vandaag nog eens een foto van de longen genomen op de kamer. Haar longen zijn sinds gisteren ook een aandachtspunt geworden. Een andere anti-biotica is bijgestart. Deze keer is geen bloedtransfusie nodig geweest vandaag.
Morgen gaan we verhuizen naar een andere kamer. De suite zoals ze hier zeggen omdat het de grootste kamer van de afdeling is. Die ligt dichter bij de verpegings unit en is gemakkelijker omdat ze als het ware binnen en buiten lopen om medicatie aan te brengen.
En al is dit de derde keer dat haar haren beginnen uit te vallen, het is en blijft nog steeds geen fijn zicht en gevoel.
Gisteren had mama papa 's avonds afgelost en blijkbaar had ze een beetje magie bij. Na het vertrek van papa schoot ons Amber direct in actie. Ze speelde een gezelschapsspelletje, kleurde in een kleurboek, uno gespeeld, naar TV en dvd's van FC de kampioenen gezien, en ten slotte nog een tekening gemaakt voor bompa Oelegem zijn verjaardag.
Er is gestart met de voeding via baxter (neen geen sondevoeding zoals vele nu denken). De voedingssuplimenten komen direct in de bloedbaan terecht. Toch wou ze eens proberen om te eten zoals onder andere biefstuk, spagetti en chips, maar dat lukte niet omdat ze pijn had in haar mondje. Haar rugpijn is min of meer onder controle. Op vraag van papa word de pijnstiller nu continu gegeven en niet in een aantal dosissen per dag. Zo heeft de pijn bijna geen kans om te ontwikkelen. De bloedplaatjes werden nog eens opgekrikt met een transfusie. De koorts komt zo nog nu en dan boven water.
En wat had papa gisteren toch een pech toen hij zou vertrekken, zijn auto starte niet meer, hij had het interieurlampje laten branden, stom hé. Maar gelukkig was tante Sophie er nog, die had mama gebracht en kon ze papa helpen om zijn auto weer aan de praat te krijgen.
Vandaag een dag zoals gisteren. Op vraag van ons Amber is tante Sophie en nonkel Sam op bezoek mogen komen.
Vandaag was zo goed als een herhaling van gisteren. Nog altijd koorts alhoewel de tijd tussenin de koortspieken al wel wat langer duurt. Eten doet ze nog altijd niet. In de voormiddag had ze even een opflakkering en daar heeft papa gebruik van gemaakt. Een verfrissend wasbeurtje op haar bed had haar een beetje deugd gedaan. Daarna moest papa op de wii spelen van haar en heeft ze toch enkele uren wakker geweest om te kijken. Uit de kweekjes zijn er enkele beestjes uitgekomen. Candida (een schimmelinfectie), clostridium (een darminfectie) en stafylokokken (een bacterie die we allemaal dragen maar die door een laag imuumsysteem kan uitbreken). Nu kunnen de dokters gerichtere medicatie geven om deze infecties te bestrijden. Een transfusie was nog maar eens nodig om haar hemoglobine (rode bloedcellen) op te krikken, zeker en vast nog niet de laatste transfusie. Dit hoort nu tot een zo goed als dagelijkse gewoonte. Laat ons zeggen dat dit een goed teken is dat de chemo in haar lichaam zijn werk naar behoren doet, maar dat blijft afwachten natuurlijk. Haar mondje en haar keel is vandaag voor de tweede maal gelaserd. Dit kun je op de foto's zien, knappe bril hé. En een rugmassage van ons mama en bomma ranst kon ze zeker bekeuren.
Koorts heerste voorbij 24 uur over ons Amber. In de nacht zelfs met een piek van 39,7 °C en moest er ijs aangebracht worden om haar temperatuur te doen dalen. Papa heeft vanmorgen om een pijnstiller gevraagd om de hevige rugpijn en keelpijn te onderdrukken en die helpt nu wel een beetje. Haar rode bloedcellen stonden zeer laag, dus een transfusie was dus weer nodig. Idem voor haar bloedplaatjes. De infectieparameter was in vergelijking met die van gisteren ook de hoogte in gegaan. En verder hebben ze nog een ander anti-biotica bijgestart. Door de koorts, de medicatie en te weinig rode bloedcellen is ze op geen moment van de dag uit haar bed geweest enkel voor de nodige boodschappen. Zo goed als de hele dag enkel maar geslapen. Een beetje drinken vulde haar maagje, eten wou ze niet. Morgen geven ze voedingssuplimenten via baxter bij om haar op krachten te brengen.
Haar glimlach moet baan ruimen voor een gezicht die de pijn verbijt
Lang heeft het niet mogen duren dat ze thuis is geweest want we ons Amber is terug opgenomen wegens een infectie. Dit was wel te verwachten met minder dan 100 witte bloedcellen. Ze heeft hevige keelpijn en klaagt ook vooral van rugpijn. De keelpijn dat zal naar alle waarschijnlijkheid het gevolg zijn van de infectie en de rugpijn van de chemokuur. Vanaf gisteren in de late avond kreeg ze koorts en hadden we haar er iets voor gegeven met de hoop dat de koorts zou weg blijven en gedurende de nacht was dat ook gebleken. Vanmorgen toen we op het punt stonden te vertrekken voor een bloedcontrole op de dagzaal was haar temperatuur weer aan het stijgen. Aangekomen op de dagzaal werd ze onmiddelijk onderzocht en werden er kweekjes genomen van haar keel en haar bloed. Enkel in het bloed stonden de bloedplaatjes te laag en die kreeg ze getransfuseerd. Een foto van de longen werd ook terug genomen omdat ze veel hoest en die bleek beter te zijn dan de foto van een goede week geleden. Maar een opname is onvermijdelijk. Ze krijgt nu preventieve anti-biotica plus koort - en pijnwerende medicatie. Ook is ze vandaag belaserd geweest ter hoogte van de keel en de mond. Dat is een nieuwe technologie met een laserstraal die zorgt dat dood weefsel terug geactiveerd word en zo sneller geneest. Dit wordt vooral gedaan om de aftjes in de mond en de keel sneller te kunnen laten genezen en wordt herhaald om de twee dagen. Bezoek is nu even overbodig nu ze toch veel slaapt en te suf is.
Vandaag mocht ons Amber naar huis, vroeger dan verwacht. Ze is wel zeer infectiegevoelig nu met minder dan 100 witte bloedcellen. Dinsdag en vrijdag moeten we op dagzaal komen voor controle van het bloed. Naar alle waarschijnlijkheid heeft ze wel een transfusie nodig van rode bloedcellen en of bloedplaatjes. En ze krijgt nu 2 tot 3 weken recuperatie om te bekomen van de chemo. Een beenmergpunctie dan zal moeten uitwijzen of de kuur inpact heeft gehad in het beenmerg. Doel van deze kuur is om haar beenmerg in remissie te brengen (onder de 5 procent blasten). Is dit het geval kunnen we verder uitkijken naar een volgende chemokuur. Maar zoals de dokters zeggen "stap voor stap" en hopen op een positief resultaat van de beenmergpunctie.
Woensdag, eergisteren, had ons Amber weer een uurtje les gehad in de voormiddag. Menige oefeningetjes werden alweer met veel plezier prima gemaakt. Met nog wat knutselen en schilderen met mama verwachte en kreeg ze bezoek van de directeur (Jef). Dank u wel mijnheer directeur, papa had een aangenaam gesprek met u in de wandelgangen van het ziekenhuis. Toen papa na dit gesprek terug op de afdeling kwam was ons Amber reeds al met juf Helga en haar nieuwe fiets in de gang aan het toeren. Lauren was fotograaf van dienst, Dina en Rune keken toe hoe ons Amber genoot van toch wel een beetje vrijheid die ze heeft om nog door de gang te mogen vertoeven. Wat voor papa leuk was, de man van juf Helga was er ook bij, zijn vroegere klastitularis van het 7de jaar middelbaar onderwijs. Het was hoe dan ook voor papa leuk weerziens. Papa vertelde later dat hij hem altijd een goed rapport meegaf. Fier dat ze was om te horen hoe haar papa ook zijn best deed op school.
Gisteren, nogmaals de dag startende met een uurtje les op haar kamer. Ietsje later werd haar naaldje dat was aangeprikt in haar poortcatheder (port a cat zoals we zeggen) vervangen door een nieuwe want zo een naald mag maar maximum 8 dagen dienen . Zoals we weten laat ons Amber dit doen zonder problemen. Hoeveel keren dat ze dit heeft moeten ondergaan kunnen we niet meer tellen, laat ons zeggen dat dit voor ons Amber een gewoonte is geworden. De cliniclowns waren gisteren weer present en dit keer maakte ze grapjes met gedichten want het was gedichtjesdag. De muziektherapie werd weer ten volle benut samen, met mama op de piano en liedjes werden gezongen over papa en iedereen. Wat we ook tof vonden was dat papa het voorstel kreeg van juf Helga om onze Rune de namiddag te laten doorbrengen in haar klasje zodat hij weer niet die lange rit in de auto moest doen en ons Dina zag dat zeker zitten met haar broer in de klas. Hij heeft het goed gedaan, misschien gaf hem dit de klik om niet meer in zijn broek te doen en zodanig binnenkort bij juf Annemie in het klasje mag. Caroline, de dochter van juf Ann, kwam even gedag zeggen aan ons Amber en bracht mama veilig en wel terug op het thuisfront. Dank u wel, Caroline Bomma en bompa Ranst zijn nadien nog op bezoek geweest en hadden weer een leuke verassing meegebracht. Een luisterstrip met cd van FC De Kampioenen en die werd voor het slapen gaan gezellig met een potje biefstuk en een zakje chips samen met papa beluisterd. Zo was weer een dag voorbij.
Tijdens de dagelijkse zaalronde van de professor en dokters, werd ons Amber onderzocht door de professor en ze fluisterde in ons Amber haar oortje dat ze weer héél goed bezig was! Ze reageerd goed op de chemo. We zien dat ook aan de bloedresultaten, de slechte cellen in haar bloed blijven dalen. Niet alleen de slechte maar ook de goede dalen door de chemo. Maar dan zijn er de nodige transfusies van rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes om ze er weer bovenop te helpen. Met dank aan alle bloeddonoren!
Vroeger, in tijden van Napoleon en burgeroorlog, stonden er in de voorste linies aan het front soldaten opgesteld rij per rij, zij aan zij. Geweer met bajonet rustend op de schouder, tromgeroffel horend op de achtergrond, liepen ze stap voor stap dapper maar met angst in de ogen het slachtveld op. En voor diegene die de vaandel droeg was het een eer om deze te mogen aanschouwen aan de manschappen. Allemaal streden ze voor dat ene doel, de zege aan hun vlag. Wel, beste mensen, ik heb het gevoel dat ik zo een vaandeldrager ben. Met jullie aan mijn zij strijden we ook dapper maar met de angst in de ogen voor dat ene doel, de zege aan onze vlag, ons Amber. En onze vlag, ons Amber die blijft zelfs in deze zware veldslag mooi en met fierheid wapperen. Een voorbeeld voor ons allen!
gisteren gestart met chemo (dag 1) en enkele uren lachtherapie met moeke en juf Suzy
Gisteren (dinsdag) alweer een hele fijne dag gehad ondanks het starten met de chemo.
In de voormiddag is de juf van de ziekenhuisschool geweest en hebben ze samen taal - en rekenoefeningen gemaakt. Daarna samen met papa op de wii gespeeld. Martine van de show Kom op tegen kanker was op bezoek geweest. Leuke cadeautjes namens de hele redactie werden aan ons Amber overhandigd. En zo was weer een voormiddag rijkelijk gevuld. Dank u wel aan de hele redactie en we zullen 26 februari met heel veel belangstelling voor de buis zitten en hopen dat de show menige harten doen smelten, al is het om een kleine bijdrage in de strijd tegen kanker. We zijn zeker niet de enige die met deze vreselijke ziekte geconfronteerd zijn en zelfs onze gedachten gaan naar al deze mensen. Om twee uur in de namiddag had ze een afspraak met Bolleke, een cliniclown die van bij hem thuis en via webcam ons Amber heeft doen lachen. Vervolgens heeft ze haar paard in papier maché een tweede laagje verf gegeven, het wordt een bruintje. Ook juf Suzy was op bezoek geweest en daarvoor hebben we alleen maar respect voor. Zij heeft afscheid moeten nemen van haar grootmoeder die overleden is en toch de moed gevonden om naar Leuven te komen en ons Amber enkele lachwekkende uren te gunnen. Dit leverde enkele mooie videobeelden op en daarin onthouden we de woorden die ons Amberke zei "Je moet altijd blijven lachen!" De tekeningen van haar klasgenootjes, heeft ze ook gekregen van juf Suzy en hangen allemaal aan de muur. Dank u wel klasgenootjes! Mama heeft papa afgelost en ze gingen een gezellige meisjesavond houden. En papa kon zijn batterij opladen in het bijzijn van Lauren, Dina en Rune.
Vanmorgen is ze met een mooie glimlach op haar gezicht wakker geworden. Eigenlijk moet ik schrijven "wakker gemaakt" voor haar parameters op te nemen en voor de medicatie die ze al krijgt. De nacht heeft ze goed doorgebracht ondanks ze toch om de 2 uur naar het toilet moest gaan om te plassen. Dit komt door al het vocht dat ze via de baxters krijgt.
De voormiddag was gevuld in het knutsel - en speelatelier bij Katrien, dat is de pedagogisch medewerkster van het ziekenhuis. Een sneeuwman had ze gemaakt die de naam "meneer bezem" kreeg (zie foto). Daarna kreeg haar paard in papier maché, die ze voorbije weekend had gemaakt, een eerste laagje verf. In de namiddag heeft ze met de muziektherapeute en met papa op de piano gespeeld in het muzieklokaaltje (zie foto's). Daar heeft ze ook enorm van genoten.
We hadden leuk bezoek van juf Veerle. Bedankt daarvoor aan juf Veerle! Het is toch telkens een lange rit van Oelegem naar Leuven en terug. Niet alleen juf Veerle maaar ook juf Ann moeten we dan bedanken om haar bezoek gisteren en alle anderen die al zijn langs geweest. Dit waarderen we enorm!
Kinderen van een middelbare school hier in de buurt kwamen hun jaarlijkse bezoek brengen aan de afdeling en hebben voor iedereen lekkere wafels gebakken.
Voor onze Rune en ons Dina beginnen de dagelijkse bezoekjes aan hun zus door te wegen. Lauren was er ook voor de eerste keer bij.
Eerst was er sprake gisteren om te starten met de chemo vandaag maar die is uitgesteld naar morgen. Het is een kuur van enkele dagen met 3 chemo's. Twee ons al bekend in de vorige behandelingen en een nieuwe maar omdat deze vrij recent is, was deze niet voorradig in de ziekenhuisapotheek. Maar het is besteld en morgen beschikbaar. Dan kunnen de 3 aansluitend met elkaar gegeven worden over telkens een 5-tal uur. En hierbij hopen we om haar beenmerg nog in remissie te krijgen, dat wil zeggen maximum 5 procent leukemiecellen terug te vinden zijn in het beenmerg.
Vandaag kregen we telefoon van "de Kom op tegen kanker show medewerkers" om al dan nog de reportage die ze hebben gemaakt uit te zenden in diezelfde show. Maar dat moet kunnen voor ons ondanks deze grootse tegenslag. Het is een boodschap naar de buitenwereld toe om donor te worden en hierdoor mensenlevens te redden. En laat het een hulde zijn voor ons Amber in haar gevecht tegen kanker!!
We weten dat vele achter ons Amberke staan en aan haar denken. Sinds het begin van haar ziekte kregen we al langs alle kanten steun en dat dan ook enorm hard waarderen. Dus dachten we aan een blog, een soort dagboek op te stellen. Zo kan iedereen een beetje op de hoogte blijven van de situatie nu.
In oktober vorig jaar kregen we te horen dat ze terug een afwijking vertoonde en dat was zeker niet zo best. Het was letterlijk een bom in haar lichaam die weer op springen stond. Wanneer die bom zou ontploffen wist niemand, misschien ook niet, maar toch. Zowel ons Amber als wij en iedereen, keken er een hele tijd naar uit om haar eerste stamcellekesfeest te vieren. Die dag was dan ook ontzettend goed geslaagd en gevierd geweest. Ze had er zeker van genoten, dat weten we! Maar ze stond toen al sinds enkele dagen ervoor vol met kleine bloeduitstortingetjes over toch wel haar ganse lichaampje. Ergens diep in ons achterhoofd voelde we de bui al hangen. Op die zelfde dag, stamcellekesdag, waren we na het feestje naar Leuven gereden en werd daar onze feestelijke dag in mineur beeindigd. We zijn blij dat we deze leuke dag nog hebben kunnen geven en dat ze er enorm van heeft genoten.
Ze kreeg tot hier toe al een cortizone behandeling maar die slaagt niet aan zoals het moet. Nu staan we aan de vooravond om morgen te starten met de chemo, een totaal nieuwe. Van een behandelingsprocedure daar is nu geen sprake van. De dokters gaan kuur per kuur ons bij hen nemen om het verdere verloop en haar toestand te bespreken. Ze zal het nog moeilijk krijgen, dat weten we, maar dan zijn wij er om haar daar zeker in te steunen zoals iedere ouder zou doen. Ze is een echte vechter dat hebben we al gezien, nu ook staat ze er positief tegenover en zal ze het uiterste uit de kan halen. We weten dat iemand die maar 1 procent krijgt van de dokters die ene procent moet en kan grijpen, waarom niet! De wonderen zijn de wereld nog niet uit. Maar in tegenstelling tot dat moeten we ook rekening houden met het verlies van een kind, ons kind, onze zus, ons Amberke.
Van het bezoek dat al is geweest de voorbij dagen daar heeft ze zeker en vast al genoten en dat is het belangrijkste, dat is ons doel, onze plicht, het haar zo aangenaam mogelijk te maken.
We willen ons ook nog even richten naar onze andere kinderen. Hou jullie nogmaals sterk, zoals een rots in de branding moeten jullie de storm weer doorstaan en weet dat je het moeilijk hebt papa en mama er zullen zijn om jullie verdriet op te vangen !!!
Dagboek van ons Amberke
