Ik ben Ann Vanmoen
Ik ben een vrouw en woon in Izegem (België) en mijn beroep is gegradueerde verpleegkundige.
Ik ben geboren op 28/03/1970 en ben nu dus 54 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Hallo,
Als mama van 2 gehandicapte kindjes wil ik jullie heel graag mijn verhaal vertellen.
Geniet van het leven !!!
Mijn lieve Robbedoes, Wat ben jij lief Wat ben jij stoer Ik heb je lief Je mama ,xxx
Jij, Jij bent degene Degene aan wie ik denk Elke minuut van de dag
Jij, Jij bent degene Degene van wie ik hou met heel mijn hart,........
Jij, Jij bent degene die ik wil die ik wil in mijn leven
Jij, Jij ben uniek
Jij, Jij bent mijn zonnestraal Jij,ik hou van jou
Lieve Robin en Anouk, mama houdt van jullie Dikke zoen, Mama
Het leven met 2 gehandicapte kindjes
mijn verhaal
25-04-2014
Met de voetjes op de grond ,...
Hallo allemaal,
Hoe gaat het ermee? Toch wel fijn hé die mooie lentedagen ,...Het geeft je toch wat energie ,... Wij hadden hier een rustig en fijn paasweekend met onze kids ,...we deden niets speciaals maar we vonden het fijn om samen thuis te zijn ,... Robin zorgde zaterdag weer even voor paniek bij mama ,...Hij sliep en bleef maar slapen ,een hele dag door ,..eten lukte niet ,..precies een voddeke dat ventje van mij ,..ik liet hem maar slapen maar was er niet gerust in zodat ik verschillende keren ging zien ,..gelukkig hoorde ik hem zondagmorgen weer vertellen ,..oef ,..een pak van mijn hart. Anoukje die bleef maar zoals altijd heel content,...een echt zonnetje hé,... en onze Timmy ,..die ben ik nu echt heel dankbaar si ,..Hij heeft me vorige week zo hard geholpen bij de verzorging van de kids ,..een echte pluim voor mijn jonge kerel,..ondertussen is hij opnieuw gestart in school voor zijn laatste 2 maanden ,..veel succes jongen ,..
Dinsdag ging ik dan samen met enkele andere mama's van de ouderraad de paashaas assisteren in aartrijke ,..Het was een mooie en vermoeiende dag ,..Het was zo mooi en hartverwarmend om de dankbaarheid van al deze speciallekes te zien ,..daar hé kunnen wij nog veel van leren ,..hun spontaniteit ,hun hoog knuffelgehalte ,..ja het deed me ook goed ,..vooral omdat ik s'morgens de leefgroep binnen kwam en zus hoorde mijn stem toen ze fris gewassen uit de badkamer kwam gereden en ze gaf me daar weer zo een glimlach hé ,..Anoukje toch ,..wat zie ik je graag en geef jij me zoveel liefde .
Maar ondertussen gaat het al maanden met mezelf wat minder ,..ik heb al maanden slapeloze nachten achter de rug owv pijn in alle gewrichten ,pezen en spieren ,krijg alle infecties die onderweg passeren ,..maar ik bleef maar doorgaan ,..ik dacht het zal wel overgaan ,..tot ik door 3 artsen ben doorverwezen naar de reumatoloog ,..ik ben nu gisteren langs geweest en ze zette me echt met mijn voetjes op de grond en schreef me onderzoeken voor en vooral dringend rust ,..slik,... Na te luisteren naar mijn verhaal zei ze me ,...Mevrouw ,jij hebt 3 fulltime jobs met zo een job en zo een gezin ,..het is dringend tijd voor zelfzorg ,...Jou lichaam moet recupereren ,..Ja dat is idd zo ,..ik hoop dat de rust en de nodige pijnstillers me nu toch even kunnen helpen ,..want ik wil dit nu echt niet hé,...Ik hou van mijn job en wil ze snel mogelijk verder gaan hiermee,..pfffffffff. Ik ga niet panikeren en alle onderzoeken afwachten en hopelijks krijg ik op 16 mei een antwoord op al mijn klachten ,...
Soms hé zou ik echt willen dat het allemaal niet zo complex is ,..ik kan daarom zo kwaad zijn op mezelf ,..mijn geest wil meer dan mijn lichaam momenteel aankan ,..maar helaas geeft dit de signalen van halt Ann ,...ik leg me erbij neer en heb geen andere keuze dan te luisteren naar de dokter zeker ,...
Ondertussen koester ik al mijn mooie momenten die ik samen met iedereen die me lief is heb ,..probeer ik te luisteren naar de signalen van mijn lichaam en ga ik genieten van de zon die elke dag opkomt en me verwarmd met zijn stralen,...Want positief zijn is toch wel het beste medicijn hé,..
Morgen zijn we 17 april ,..voor velen een gewone dag ,..momenteel een vakantiedag ,..maar hier staat 17 april 1998 voor eeuwig en altijd in onze geheugen gegrift ,...Het is 16 jaar geleden dat Robin zijn eerste zware epilepsie aanval deed ,de dag dat hij in oma's armen lag ,dat hij gelukkig in het zieknhuis was ,of ,..mijn lieve robbedoes was er niet meer ,... Weet je ,maandag moest ik op controle naar de pediater met broer en zus ,...mijn ma was mee ,..en ze zei me ,..weet je welke week we zijn ,...ik zei ja ma ,ik weet het maar al te goed ,...we kwamen in diezelfde gang ,..die sinds die dag een hele andere betekenis heeft gekregen ,...een gang waar ik al heel veel ben langsgeweest ,..vaak met de schrik op mijn lijf want in het begin waren het aanvallen om u tegen te zeggen ,...
16 jaar geleden had ik een klein babytje ,hij zag eruit of elke andere baby,..we kregen de diagnose epilepsie ,..we lagen op pediatrie ,..hij moest een hele reeks onderzoeken hebben waaronder ook een CT hersenen ,..ik stond doodsangsten uit ,..ik dacht mijn ventje heeft een tumor,..de kamer draaide voor me ,de tijd ging zo langzaam ,..maar oef ,er was geen tumor ,..maar wat is het dan wel ,..wat is de oorzaak van die epilepsie ,..Het kreeg een naam ,..Robin heeft het syndroom van West ,...de epilepsie haarden zitten overal verdeeld in zijn hoofdje ,...een kwaadaardige vorm van epilepsie ,..we starten medicatie op in de hoop die te kunnen onderdrukken ,..wat de gevolgen gaan zijn kunnen we niet inschatten ,...de tijd ging voorbij ,de medicatie sloeg aan ,..maar de ontwikkeling bleef achter ,...De eerste rolwagen kwam in huis ,..de eerste stapjes zette hij niet ,de eerste woordjes sprak hij niet ,..zijn handjes grepen niet naar speelgoed ,naar voedsel ,... maar de onnoemelijke grote liefde voor mijn kereltje bleef bestaan ,..ik week geen dag van zijn zijde ,..kini werd opgestart ,thuisbegeleiding ,..semi internaat ,...elke dag kwam er wel iets nieuws bij om het allemaal een plaats te geven ,.. Eienlijk kom je als ouder in een mallemolen van emoties terecht ,in een andere wereld van ziekenhuis ,therapeuten ,... Maar stilletjes aan geef je dit allemaal een plaats en doe je elke dag verder met je leven ,...Ik was dan ook zo gelukkig dat er na uitsluiting van erfelijkheid een zusje bij kwam voor mijn kapoen ,...een zus die ook zou kunnen helpen zorgen voor haar broer ,..maar helaas dat geluk kreeg ik niet ,..maar kreeg ik ook diezelfde verwoestende diagnose ,...
Je probeert dan van elke dag iets moois te maken ,..te genieten van elke dag ,...want hoeveel dagen we samen krijgen is ook een raadsel want de oorzaak is nog steeds niet gekend. Ik ben blij dat ik 5 jaar geleden mijn blog heb beginnen neerschrijven ,..het is voor mij een therapie om vele zaken een plaats te geven ,bepaalde zaken van me af te schrijven ,..want weet je ,..Ik heb een gezin vol van zorgen die echt wel heel anders is ,....Ik heb nu 2 pubers ,..2 groot geworden mensen in een baby leefwereld ,...Die elke dag de verzorging blijven vragen van een baby ,... Ik probeer dit zoveel mogelijk te doen zonder na te denken ,..ik leef mijn leven ,doe verder ,..ik laat alle dingen over me komen ,..ik geniet van de spelende kinderen in de straat ,..de discussie met Timmy ,..en het lukt me vrij goed ,.. Maar af en toe zijn er echt van die dagen dat het even niet meer lukt ,..dat ik even genoeg heb van de gewone dingen te zien en te weten dat ik die niet heb ,...Ben ik hier ongelukkig door ? ....neen ,...Ik ben gewoon ook een mama die verdorie MEGA graag haar pubers ziet ,die gewoon het beste voor hen wilt ,..die nu de zorg moet delen en die het niet altijd wilt ,..
Ik heb nu zo genoten van 4 dagen quality time met hen ,...Robin is nog steeds niet 100% ,..Het lukt al veel beter ,maar de aanvallen liggen op de loer wanneer mijn kereltje in overdrive gaat ,..Daarom is het vandaag slaperkesdag,..hij slaapt al van 13 uur en zit precies op een andere planeet ,...ook zusje is moe vandaag ,..en snoezelt mee met broer ,... Zojuist mocht ik bellen naar de pediater ,..Bij Robin is alles ok medisch gezien ,..tenminste is er nu geen oorzaak van zijn onrust ,..en bij Anoukje is er een serieuze blaasontsteking ,..ze krijgt nu antibiotica ,..misschien vandaar soms die plotse onrust ,... Ik ben al heel blij dat er geen alarmerende dingen te zien zijn en doe gewoon weer verder . Ik leg me er bij neer dat er niet op alle vragen een antwoord komt, ook al zou ik dit zo graag eens willen ,...eens willen weten wat er in mijn lieve jongen en meisje hun hoofdje omgaat ,wat er hen die prikkels heeft,... Wie weet krijg ik het ooit nog eens ?
17 april zal nooit meer dezelfde zijn ,..maar 17 april geeft me ook al heel veel liefde ,genegenheid ,vriendschap en onvergetelijke dagen gegeven ,..dagen die ons doen beseffen dat we ondanks alle beperkingen gewoon moeten genieten .
Lieve Robin,
Mijn lieve kerel , Ik hou van jou , Ik geef om jou, Jou lach, Jou handjes , jou alles , maakt ons samen één Bedankt om wie je bent , mijn lieve vriend, xxxx
Lieve Anouk,
Mijn prinses, mijn poppemie, mijn energie, jou lach, jij en ik zijn samen één xxx
Ik verschoot wanneer ik vandaag eens naar mijn blogje keek ,we zijn alweer 10 dagen verder ,..wat vliegt de tijd toch wel ,.. maar eigenlijk loopt het hier nog steeds niet over ,..ik liep al meer dan 2 weken met keelpijn ,hoesten en kon nu toch niet verder dan naar de dokter ,ik heb een bronchitis en was echt wel heel mottig hoor ,..ondertussen gaat het toch al beter ,..nu nog wat aansterken en we kunnen er weer tegenaan ,..en dit zal nodig zijn ,..pfffffff
Wat scheelt er toch met mijn Robbedoesje ,...Hij is nu al een hele tijd minder goed ,..Het voorbije weekend had hij het weer lastig ,elke dag een aanval ,..hij eet wel goed ,maar hij is zo gespannen over zijn hele lichaam ,elke spier trilt aan hem ,hij wrijft over zijn hoofdje,...Op maandag had hij wat verhoging maar de dokter kan niets speciaals vinden ,..Robin is in aartrijke en ik thuis in mijn zetel of bed ,...en verdorie hé,..dit is knap lastig ,..de traantjes hebben al gevloeid hoor ,..waarom kan ik niets doen ,..Waarom kan mijn venteke niet zeggen wat er scheelt ,..ik pak elke avond met trillende handen de telefoon en hoop dat het beter is ,..maar helaas nog niet ,... We kunnen alleen maar machteloos toekijken ,..en weet je hé ,..die MACHTELOOSHEID weegt als 1 ton boven mijn hoofd ,..ik voel me zo onrustig ,..ik voel en krijg vele steun maar niemand kan voelen wat ik voel ,..en echt waar ,..ik zou dit zo graag eens kwijt spelen ,gewoon maar even voor 1 dagje ,..een dagje zonder een gepieker en gevraag van het waarom het hier toch elke dag anders is ,..
Anoukje is gelukkig in goede doen ,..ze trekt er zich niet veel van aan ,..toch ga ik maandag even met allebei naar de pediater voor een check up ,Anouk verandert elke dag ,komt ook soms huilend wakker ,is plots boos uit het niets ,..heeft ze ergens pijn ,..komt haar menstruatie er aan ,..het is altijd maar een gissen en denken en nog eens denken wat er zou kunnen zijn ,...Daarom even bloed laten prikken bij broer en zus ,..
Zouden we bij Robin toch andere medicatie tegen zijn epilepsie moeten opstarten ,..ik weet het niet ,ik ben even overgegeven aan de raad van de wijzen als ze ook al een antwoord kunnen geven ,..Ik kan alleen maar mijn lievekes heel veel liefde geven ,..ze komen zondag naar huis want ik moest nu echt van de dokter even aan mezelf denken ,..en voel dat mijn lichaam de rust even nodig heeft ,...Het feit is dat er als de kids thuis zijn ,..het niemand van me kan overnemen ,hun zorg is zo zwaar geworden ,zo specifiek en ze weten het maar al te goed dat ze mama willen om hen eten te geven ,hun te knuffelen ,..maar ik heb maar 2 handen hé,..
En weet je ,eigenlijk zou ik dit liever niet neerschrijven ,..maar mezelf wijsmaken dat alles nu goed gaat kan ik ook niet zeggen want ik probeer dit elke dag opnieuw te doen tot het even overloopt ,..Ik gef het wat tijd ,.. Een slechte week ,is geen slecht jaar en ik hoop dat ik volgende week kan en mag neerschrijven dat de wolken weer verdwenen zijn en dat we volop genieten ,...
Hallo, Mijn verhaal gaat over Robin en Anouk,dit zijn mijn 2 allergrootste schatten,Robin en Anouk hebben allebei een heel zware fysische en mentale handicap. Maar wat de oorzaak is van dit alles ,is nog steeds een groot vraagteken.Vele onderzoeken en tests en jaren later is het nog steeds niet geweten; Ze hebben allebei epilepsie,maar die is met medicatie redelijk onder controle;In het begin was het echt heel moeilijk om alles te aanvaarden,je wilt weten hoe hun toekomst zal zijn,......Na verloop van tijd probeer je alles een plaats te geven en te genieten van elke dag dat ze bij je zijn.Mijn kapoenen hebben me al zoveel geleerd,hoe mooi het leven is? Wat genieten is van de kleine dingen in het leven? Wat echte liefde is? Gewoon ik ben ze heel dankbaar dat ik hun mama mag zijn. Soms heb ik het heel moeilijk,maar ik kan heel goed mijn gevoelens neerschrijven ,vandaar dat ik mijn blogje heb aangemaakt.. Liefs,Ann
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Twee beertjes hand in hand houden elkaar lekker warm. Net als die twee beertjes heb ik het nooit koud, want jullie zijn degene die mijn hartje warm houdt!!!
Het leven met 2 gehandicapte kindjes
