Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
22-08-2010
bijna september
Bijna september, weer bijna tijd voor school. Ik ga blij zijn als alles terug in het normale ritme zal verlopen en de rust terug zal keren in huis. Dré is ook nog altijd thuis, normaalgezien ook de laatste week. Ik ben moe ... heel moe van alle drukte van de vakantie. September zal een uitrustmaand worden en ik hoop dat ik samen met het uitrusten me kan voorbereiden op de aankomende herfst. Ik ben er een beetje bang van en zal de steun van familie en vrienden weer heel hard nodig hebben om erdoor te geraken. Ik hoop dat ik weer op jullie kan rekenen ... Joke
Allereerst wil ik mijn SUPERLIEVE COLLEGA'S bedanken voor de overheerlijke fruitmand voor mijn verjaardag. Gewoon geweldig dat jullie nog steeds aan mij denken. Ik kon het niet goed vatten dat er nog zo werd meegeleefd met me. Bedankt bedankt bedankt bedankt ... Ik had al zo dikwijls mijn blog open gedaan om jullie te danken maar vond het keer op keer zo moeilijk om iets te schrijven. Des te dichter de zomermaanden naderen des te moeilijker krijg ik het weer opnieuw en opnieuw omdat er steeds meer tijd verstrijkt. Deze zomer zal het 3 jaar, jaja 3 jaar geleden zijn dat ik mijn handdoek in de ring moest gooien. Ik die altijd zei : "Binnen 2 weken ben ik terug" dan "binnen een maand ben ik terug" en nooit haar belofte kon waarmaken. Ik heb het daar nog steeds moeilijk mee. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik jullie in de steek liet.
Ik kon en kan nog steeds niet geloven dat een revalidatie zo langzaam kan verlopen. Elke keer dat ik in die KUTrolstoel (sorry voor de taal) moet gaan zitten, volgt de confrontatie. Ik kan nog altijd nergens naartoe zonder dat ding en dat wil en kan ik nog niet aanvaarden. Het thuis zitten hangt ook serieus mijn keel uit, elke fets op de plafond is gekend, elk krasje op de parket is ontdekt (door er meestal met mijne neus bovenop te vallen) ... Geloof het me, ik zou liever rondjes door den atelier lopen op zoek naar flipo of komen vragen aan simonne of er voor morgen nog een vouwgordijn bij op de planning kan of 20 mailtjes naar Bart moeten sturen omdat er klanten hem persé willen spreken, 50 vragen voor een prijsofferte op Ingrid haar bureau leggen ... . Goh wat mis ik het zo ........................... .
De tranen lopen ondertussen over mijn wangen en ik kan niet meer lezen wat ik zonet getypt heb. Ik ga voor de zoveelste keer vandaag terug op mijn bed liggen wachten tot ik de volgende pijnstiller kan nemen.
Waarom kan er hier niks normaal verlopen? Ik heb 3 helse weken achter de rug en kwamen net een beetje op adem toen Dré naar de dokter moest met heel veel pijn ... het resultaat, hij wordt morgen geopereerd en is waarschijnlijk voor een 2 à 3 maanden thuis. Hoe gaan we dat allemaal regelen met de kids, hoe gaan we in godsnaam alle rekeningen kunnen betalen van 2 ziekenkas-uitkeringen? Ik zie het in ieder geval even niet meer zitten.
GEVOELENS geïrriteerd onprettig verlammend allesoverheersende ervaring gevangenis niet vooruit of achteruit kunnen angstig
ALGEMENE KLACHTEN algemene spierpijn ochtendstijfheid gewrichtspijn gezwollen blaas prikkelbare darm misselijkheid diarree buikpijn spierzwakte koude rillingen temperatuurschommelingen overmatig transpireren vaak plassen pijn bij plassen nachtelijk zweten wazig gevoel in het hoofd pijn op de borst kortademigheid keelpijn gevoelig voor lawaai duizeligheid onregelmatige hartslag licht in het hoofd hoofdpijn flauwvallen gewichtstoename grieperig gevoel gezwollen handen of gezicht gevoel van prikkelen, kriebelen of doofheid in handen of benen koorts blauwe plekken verhoogd koudegevoel ruisen of luiten in de oren droge slijmvliezen in de ogen droge mond vergeetachtigheid keelontstekingen slijm op de luchtwegen haartuitval verstopping of moeilijke ontlasting pijngevoel bij aanraking van de huid gevoeligheid voor het weer branderig gevoel van de huid druk en benauwdheid op het hart heesheid trillen van de handen waterophoping in voeten en benen
JE ZULT MAAR LAST HEBBEN VAN AL DEZE PROBLEMEN ...
Vorige maandag toen ik in bed kroop deed ik mijn nachtlampje aan en ... boem bats flits ... joke hing aan den elentrik en mijn lampje sprong kapot. Merde dat deed pijn ... . Mijn linkerarm helemaal voos en tintelig, mijn litteken knalrood en heel pijnlijk, zelfs de vullingen van mijn tanden aan de linkerkant deden pijn. Dinsdagochtend dan toch maar direct naar leuven gebeld en ze konden me niet inlezen, donderdagnamiddag komen tussen 13u en 16u.
Wij donderdagmiddag dan richting Leuven vertrokken en hoewel het geen school was was het pokkedruk op de baan en waren we er pas rond 15u. In het ziekenhuis zelf ook een overvolle wachtzaal maar het ging redelijk goed vooruit. We vonden het allemaal wel heel spannend en hadden zelfs een zak met proper ondergoed in den auto gezet omdat we toch bang waren dat ik moest blijven. Bij de controle zelf was alles wel in orde godzijdank ... de parameters worden getest en ze spelen wat met je hartfrequentie om te zien of je iets voelt wat wel pijnlijk is. Ze laten je hart echt goed doorbonken en steken maar dat is wel teken dat het ding goed werkt zullen we maar denken.
Dan de rit terug naar huis ... weer 2 uurkes in die auto ... pffffffffffffffffffffffffft .
Ik heb er wel de hele vrijdag van moeten bekomen hoor.
Zaterdag en zondag heb ik een half uurke buiten gezeten wat wel deugd heeft gedaan. Nu ben ik blij dat het schoolritme weer begonnen is en dat alles terug op uur en tijd in orde komt en gaat ...
kan en wil niet meer ... ik heb er genoeg van ... voor elk type revalidatie val ik uit de boot omdat ik nog te weinig kan ... is er dan niemand bereid om samen met mij het zwaarste stuk te doorworstelen of moet ik echt alles alleen doen?
Het is me allemaal teveel. Er is zoveel om te verwerken en dat ga ik vrees ik niet alleen kunnen.
Heel die situatie met onze pa is ni simpel geweest en is het nu nog niet en dat vreet serieus aan mij alhoewel ik het nu al redelijk goed heb kunnen loslaten. Het heeft een heel groot stuk van mijn leven bepaald en dat doet het nu nog maar jammer genoeg niet in de goeie zin.
Dan heel de fibromyalgie-soap die maar niet wil eindigen, alle extra kwaaltjes die erbij komen kijken, de fysieke pijn, het alleen zijn in de week, te druk met de kindjes in het weekend, het niet vooruitgeraken en op dezelfde plaats blijven trappelen, het hoofd dat vooruit wil maar het lichaam dat niet kan volgen, het einde willen zien maar beseffen dat het nog ver weg is ... .
En dan als extraatje nog het hart met zijn ICD en de rompslomp errond. Nog meer dingen die niet meer mogen of kunnen, weer extra zaken waar je op moet letten die allemaal je leven toch nog iets meer belasten dan vroeger ... .
Ik sta op een punt in mijn leven waar ik niet goed door geraak ....
Ik heb het moeilijk momenteel. Ik zit in een serieuze dip en kan alles wat er de laatste maand gebeurd is moeilijk een plaats geven. Ik ben heel onrustig, weet geen blijf met mezelf en er worden heel wat zakdoeken volgesnotterd. Het is ook niet niks natuurlijk wat er allemaal gebeurd is. Die 'DOOD' blijft dan ook in mijn kopke rondzweven en komt te pas en te onpas eens goed in beeld. De tv doet er ook geen deugd aan want in alle programma's die ik graag keek zoals House MD, ER, ... wordt er wel iemand gedefribilleerd en dat is het laatste wat ik nu wil zien. Niks interesseerd me nog, ben heel moe en heb ook veel pijn met de weersverandering in de spieren. Voor mij mag momenteel alles stoppen. Ik ben als de dood dat er iets gebeurd met me als de kindjes thuis zijn want ik wil echt niet dat ze zien hoe ik geshocked wordt. Ook het beeld dat ik voor mijn ogen heb hoe Dré er bij stond als ze me terugbrachten kan ik niet verwerken. Ik zie hem bezorgd kijken maar ik kan niks zeggen, ze leggen die verdomde fluo pads op mijn borstkas en ... . Daar heb ik het misschien nog moeilijker mee dan met de rest.
Ik ben bang om alleen thuis te zijn maar als er iemand op bezoek komt ben ik direct zo moe van de babbel, ik weet het echt niet meer. Wat als ik die shock krijg als ik alleen thuis ben? Ik ben dan bewusteloos normaalgezien, dan kan ik ook niemand bellen? Ik zit met heel veel vragen waarvan ik niet weet aan wie ik ze moet stellen ... het is allemaal teveel.
Deze week heb ik genoten van de rust en kalmte zonder kindjes in huis. De vakantieweek was voor mij ongelooflijk druk met de kids. Ik bedank langs deze weg Ylen nog maar eens duizend keer om in de vakantie bij ons te vertoeven ... . Ik ben super blij dat ze het graag doet, de kids zijn blij en ik ben blij ... blijer kan het niet hé !!
Het is voor de moment weer wel even wat lastig, de wond is helemaal dicht maar trekt enorm. Ook best heel wat pijn aan 1 kant van de wond maar er is niks ontstoken of zo, het zal langs de binnenkant aan het genezen zijn. Langs de binnenkant zitten van die draadjes die vanzelf verdwijnen en die zullen waarschijnlijk wat irriteren.
Vanavond was er een leuke verrassing voor ons jongens. Die hebben de laatste weken ook weer heel wat te verduren gekregen. De mama wéér in het ziekenhuis, weer ander ritme en het beetje bang zijn van vooral Seppe. Papa had borden gezien in 't stad dat er een circus op komst was en dat ze gingen neerstrijken op het Boomgaardplein. Gisterenavond even op de website van het circus gekeken en ja hoor, vrijdagavond alle kaartjes aan halve prijs dus een dikke meevaller. De kids wisten dat er een verrassing op til stond dus waren best wel wat zenuwachtig. ... Om 18.30u zijn ze voor een jongensavond met de papa vertrokken naar de voorstelling die om 19u begon en voor mij was het thuis wel nieuwsgierig afwachten hoe hun reactie geweest was. Toen ze rond 21.20u terug thuis kwamen (de voorstelling duurde bijna 2 uurtjes) was Warre doodop en kon hij geen pap meer zeggen. Seppe had het ook heel leuk gevonden maar was wat teleurgesteld omdat hij geen suikerspin had gekregen en was ook best wel heel moe maar wilde dat niet toegeven. We zullen wel zien wat Warre morgen allemaal te vertellen heeft.
Ik ga nog eens een poging doen om de slaap te vatten ... Tot de volgende !!
De wond op zich is dicht en jeukt geweldig dus die is aan het genezen en daar ligt niet zo direct het probleem. In het kopje is het zwaarder dan dat ik ooit had gedacht. De weerbots van alles wat gebeurd is, is geweldig groot. Ik lach zoals gewoonlijk alles weer weg en weet dat dat niet de juiste manier is maar ik kan het momenteel allemaal nog niet goed plaatsen.
De realiteit om zo op het randje geweest te zijn brengt zoveel met zich mee. De kids hier rond te zien lopen en te weten dat hun mama er bijna niet meer was ... . Dat hoeft nog weinig uitleg hé.
Lap ... ik zie niet meer wat ik typ ... ik kruip in mijn beddenbak met een grote snotvot, mijn pittenzakskes en mijn allerliefste Obi-poes.
Bedankt bedankt bedankt bedankt ...
of komen vragen aan simonne of er voor morgen nog een vouwgordijn bij op de planning kan of 20 mailtjes naar Bart moeten sturen omdat er klanten hem persé willen spreken, 50 vragen voor een prijsofferte op Ingrid haar bureau leggen ... . Goh wat mis ik het zo ........................... . 
in den auto gezet omdat we toch bang waren dat ik moest blijven. 
