de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
01-12-2008
01/12/08 Wat een dag...
Gisteravond heeft ons lieveke voor het eerst sinds heel lang terug van de ijsjes gegeten van de meter ! Mama en papa vonden dit heel leuk! De nacht verliep iets beter, maar toch werd haar slaap toch n 10tal keer verstoord door epilepsie-aanvallekes ! Mama of papa hielden dan altijd haar handjes vast tot ze terug rustig werd... Het is echt niet leuk dat ons meisje hier voortdurend mee geconfronteerd wordt! Door de Rivotril is ze wel wat helderder, maar ze is/was toch nog niet comfortabel ! Mama en papa hadden het vandaag dan ook bijzonder moeilijk ! Haar gezichtje verkrampt nu ook van de aanvallen en ze tandenknarst dan ernorm! Heeft deze middag wel terug een ganse kiwi opgegeten en fruitsap gedronken ! En... wat nog beter is, ons Lotte heeft niet moeten braken, de ganse dag niet ! Marie-Jeanne van Koester kwam langs en eerst sliep Lotte de hele tijd en waren mama, papa, meter, oma en peter aan het praten met haar. Gelukkig duurde dit een tijdje en zag M-J ons meisje ook wakker en dan kon ze ook de aanvalletjes van Lotte zien en er zich een beter beeld over vormen! Na wat overleg is er dan beslist om de Rivotril druppeltjes dan toch vandaag al op te drijven, om Lotte haar comfort te verbeteren, want dit is niet te doen en haar aanvalsvrij te krijgen! Onze lieve schat is vandaag wel al 2 x buiten geweest met hare papa ! Telkens maar voor een kwartiertje, maar dat is lang genoeg en dat leidt de aanvalletjes wat af! Dr. De Boeck kwam ook nog langs om te zien hoe het met Lotje gesteld was, maar op dat moment was ze rustig en sliep ze op mama's schoot in bedje. Oma en peter brachten ons eten en Lotte genoot ook van de spaghetti(zonder saus) en kaas en ze schepte zelf op ! Het ene momentje kan ze haar bewegingen controleren en het andere niet! Ze beseft dit nu meer en voelt er zich dan ook niet goed bij ! Het was voor ons een hele zware dag, ons lieveke slaapt nu eindelijk en hopelijk kan de nacht rustig verlopen voor haar en voor ons!
Toen ik terug in mijn bedje kroop om 5u30 zat Lotte rechtop in ons bed. Ze was dus nog steeds klaarwakker ! Haar MS Direct pilletje had haar wel al wat rustiger gemaakt en wat helderder van geest! In m'n armen is ze terug in slaap kunnen vallen. Maar iets voor 9u was het 'harlekijntje' in haar er terug ! Ze maakte terug heel rare bewegingen en geluiden die ze niet kon controleren... We besloten van haar dan toch terug een MS Direct te geven! Mama belde dan vlug terug naar Roos, om te vragen wat we konden doen en of ze toch geen anti-epileptica kon krijgen. Roos nam contact met dr. Bourdon en ze vertelde wat ik haar zei. De observatie van de mama had het goed doorgegeven aan Roos en zij op haar beurt aan dr. Bourdon! Roos was hier dan rond 11u met een flesje Rivotril druppels voor ons meisje. Papa was net beneden met zijn lieveke en ze was al gewassen en gekleed en zag er al iets rustiger uit ! Ze nam dan flink eerst de Novaban en dan haar fristieken. De druppeltjes Rivotril werden op een lepeltje gedaan en uiteindelijk nam Lotje ze toch flink in ! Ze wou ook nog kiwi en papa gaf haar dit met lieve schepjes. Rond 12u is ons meisje half in mama's armen en dan volledig in bed in slaap gevallen ! Ondertussen hebben we met Roos onze gevoelens en ons hart eens rustig kunnen delen. Het deed ons heel goed! Nog eens ze zijn supermensen ! Onze lieve schat is ondertussen aan het genieten van een rustig slaapje. Hier zijn we dan terug. Het is een rustige dag gebleven, gelukkig maar ! Deze namiddag heeft ze toch een 3tal uurtjes geslapen. Heeft voor het eerst in 3 dagen naar tv willen kijken ! Lotte heeft samen met mama naar 2 opnames van Thuis gekeken en naar Studio 100TV. Dan kwam onze papa ons verleiden om toch nog eens mee buiten te gaan en dat hebben we dan ook gedaan ! Eerst bij de diertjes, efkes op de schommel en een 200 meter op straat gewandeld. Het was erg koud, maar het deed ons toch deugd om eventjes buiten te zijn ! Dan samen met mama op bedje een lekkere 'plop'banaan in schijfjes gesneden helemaal opgegeten ! Superflink was dat! Mama dan ook een banaantje van 'klus' opgegeten en nadien zijn we beiden rond 18u als een blok in slaap gevallen, knusjes samen in haar prinsessebedje beneden ! Rond 20u zijn we wakker geworden en had ons dutje ons heel goed gedaan! Het was dan ook tijd om de morfinepleisters te veranderen en ons lieveke liet dit flink gebeuren. We beginnen toch stilaan te zien dat de Rivotril druppeltjes beginnen werken! De rare bewegingetjes beginnen te verminderen en ze is er toch al meer met haar gedachten bij ! Samen met mama en papa nog wat naar Studio 100TV gekeken in de zetel en ondertussen ligt ze in haar bedje terug rustig te slapen. Vandaag heeft ze ook nog niet moeten braken, ze heeft ook vandaag geen cola meer gedronken. Enkel fristi, chocomelk en fruitsap en Novaban tegen het braken als medicatie. Hopelijk kunnen we het zo onder controle houden. Wat zijn we blij dat de dag toch al veel beter verlopen is! We doen er hier echt allemaal alles aan om het voor ons lieveke zo comfortabel mogelijk te maken en de bijwerkingen in de mate van het mogelijk zo goed mogelijk onder controle te krijgen! Zodat we nog zo lang mogelijk van onze lieve schat kunnen genieten, van haar glimlachje, haar kusjes, knuffeltjes,...
Wat een nacht ...! Lotte raakte maar niet in slaap ! Ze lag al de ganse avond op papa's schoot rare geluidjes te maken, rare bewegingen te doen, plotse huilbuien,... Boven in bed begon ze ineens terug woordjes te zeggen of brabbelen. (Aukje, doekje, blazen, deeg, pannenkoeken,...) Elk woordje herhaalt ze dan wel 10 x, ze kan dit zelf niet controleren precies ! Haar gedrag toont niet ons Lotje van weleer, het gaat zo wat terug naar de peuterfase ! Ik denk dat er dan iets op haar hersenen drukt of zo, die bepaalde dingen doet uitvallen... Soms beginnen we er ook steeds meer aan te denken dat ze ook al een vorm van epilepsie heeft, plotse volledige stijfheid zonder reactie, nadien terug bijkomen, heel veel staren en helemaal niets zeggen of niet reageren, plotse stijfheid van ledematen, spastische trekken??,... Het doet heel erg veel pijn aan ons als ouders en grootouders om haar zo te zien aftakelen... In bed kon ze vannacht geen rust vinden, voortdurend rond kruipen, rare bewegingen maken, 1 bed in, het andere weer uit, onder de lakens, boven de lakens averechts in bed, tussen ons liggen en voortdurend woordjes zeggen en herhalen,... In het begin lijkt het leuk dat ze terug iets zegt, maar het wordt dan zo vermoeiend dat ze niet meer kan stoppen! Ze kon ook terwijl we haar in de armen namen en probeerden gerust te stellen, geen rust vinden want er schoten bij haar plots armen of benen uit, geluiden bleven komen, neuriën, kreunen, geen rust vinden in haar hoofd... We hadden haar deze avond dan al eens Xanax gegeven, dan uurtje nadien nog eens en om 1u nog eens, maar het hielp niet echt ! Om 3u30 heb ik dan toch de gsm genomen en naar Roos gebeld! Wij zijn niet meer gerust en weten niet wat doen...!!! Roos dacht ook Xanax te geven, maar dit had ik al gedaan, ze stelde dan voor om een MS Direct te geven, zodat evt pijn zo zou weggaan, zodat ze haar rust terug kon vinden!! We zijn beiden bekaf ! Wat moet onze lieve schat toch weer allemaal ondergaan??? Ze lag nu iets rustiger en ik moest naar beneden komen, want voel me helemaal niet goed ! Maag-, hoofd- en hartepijn en ik moet mijn verhaal dan kwijt in de blog om het van me af te zetten! Hopelijk kan ik straks toch terug een beetje rust vinden en papa en Lotje ook. Deze namiddag is het sinterklaasfeest in Wetteren van 3K6 terug, deze keer zullen we er niet bij zijn ! Maar we willen onze lotgenootjes en familie toch een hele fijne namiddag toewensen bij de sint! Hopelijk mogen ook wij vandaag nog wat van ons gezinnetje thuis genieten als Lotte goeie momentjes heeft... Ik ga nu terug wat proberen te slapen ! Tot straks....
Ons flinke meid sliep tot 14u deze namiddag ! Ze dronk een beetje later wat cola en 5 min later lag deze al verspreid over de vloer ! Deze keer was ze er toch wel zelf erg van geschrokken ! We gingen dan maar meteen naar boven om in badje te gaan. Nu wou ze zelfs alleen in badje gaan, mits ondersteuning van mama en papa ging dit vlot en kon ze toch wat genieten ! Bij het naar beneden komen sprak ik met haar af of het toch niet beter was van dan toch eerst Novaban te nemen met een beetje Fristi of zo ipv cola. Omdat de cola sowieso u maag vlugger doet keren hé! Ze ging hiermee onmiddellijk akkoord ! Nadien rustte ze wat op mama's schoot, terwijl papa en de grootouders hier samen bij ons waren. Deze namiddag kwamen papa's peter Willy, tante Godelieve, Els en Jo. Dan kwam ook Griet (mama van Sebbe*) langs en zij had de eer om Lotte op de schoot te hebben . Dit laat Lotte maar slechts aan een paar mensen toe en maar op heel bepaalde momenten... Lotte wou ook met de papa nog eens mee buiten de diertjes voederen ! Mama en Griet gingen dan vlug mee buiten met de camera en het fototoestel in de handen ! Ons meisje genoot op haar manier van de dieren en het buitenzijn en wij genoten mee, want voor mama was het ook al weken geleden dat ze buiten geweest was bij de dieren. Lotteke is bij de paardjes en pony's geweest in papa's armen, heeft zelfs Cinderella geaaid op haar hoofd, de kippen eten gegeven, de konijntjes worteltjes gegeven, efkes op de schommel gezeten met mama en papa ! In papa's armen gestapt tot bij de dieren van peter, maar Walda(trekpaard) wou geen wortel ! We gingen dan ook efkes bellen aan oma en peters deur en die waren super blij verrast dat wij met z'n 3tjes daar voor de deur stonden ! Tante Godelieve en peter Willy waren daar ook en konden ook hun ogen niet geloven dat onze liefste schat nog eens mee buiten was! Dan gingen we vlug terug huiswaarts, want het was toch een beetje koud! Thuisgekomen was meter nog druk bezig met al onze oude foto's in albums te steken! Tante Myriam kwam ook op bezoek en zij gaf mama, papa en Lotje een lavendelvoetmassage ! Dat deed ons alle 3 veel deugd! Heel erg bedankt tante Myriam! Nonkel Koen, tante Iris en Jason kwamen ook nog langs, maar dan had Lotte het heel moeilijk, heeft ze een kwartier aan 1 stuk zitten huilen ! Langzamerhand ging het dan toch beter, maar hield ze zich heel stilletjes. Vandaag heeft ze dan al 2 fristikes gedronken en 1 chocomelkske en tot hier toe heeft ze nog niet gebraakt! Hopelijk blijft het zo! Ze is ook nog steeds wakker en weet niet goed hoe zich te voelen !
... een hele emotionele avond ! Lotteke werd rond 18u30 wakker en lag zo'n 45 min op mijn schoot in de zetel, heel knusjes. Dan moest ze vele malen naar toilet, ze moest stoelgang maken en kon terug niet... Ondanks de Lactulose die ze al krijgt, terug een glycerine suppooke... Heel veel naar toilet en er kwam dan toch altijd ietskes... Om 19u15 moest ze terug, maar na een paar stappen gezet te hebben in de living vloog het eten van een 4tal uurtjes geleden er allemaal terug uit ! Bij mama en meter gaf dit serieuze hartepijn op dat moment! We hadden haar buikje al de hele tijd horen geluidjes maken en dachten dat het er deze keer in ging blijven... ! Niet dus ! Meter hielp mee opruimen en verversen... Onmiddellijk had ze terug zin in eten, nl in een blikje gemengd fruit, ze hielp het mee uit de kast nemen, want het was dat waar ze zo zin in had! Maar tegen 20u15 waren oma, papa en meter hier ook en Lotje zat nog steeds op mama's schoot en alles vloog er ineens terug uit ! Hoe kan dat nu??? Het doet ons heel veel pijn!!! Lotte daarentegen zit er niet zo mee in... 10minuutjes later lag ze al terug in mama's armen te slapen. De tv mocht de hele dag niet opstaan, dus hebben we maar vlug 'De trots...' opgenomen zodat we konden kijken terwijl Lotte sliep! Mama had ondertussen eerst naar Roos nog eens gebeld om haar op de hoogte te brengen van het braken van Lotte! We vragen ons af of het nog zin heeft om haar vanalles tegen het braken te geven als het toch niet helpt!!! Zantac, Novaban, Motillium.... Het is zo oneerlijk!! Waarom kan dit braken nu ook eens niet stoppen?? Waar zit dat monster ons meisje overal te kwellen??? Is het nog niet erg genoeg??? De uitzending van 'De trots..' was voor ons ook heel emotioneel, zeker toen we Annelies Dieltjens aan het werk zagen! Het is gewoon super wat dat meisje deed!!! Het doet je zeker iets als je de situatie kent, de afdeling, het kinderkankerfonds, koester,... Voor ons en onze lotgenotenouders en -kinderen is dit de harde realiteit en geen 'ver van mijn bed show'! We kregen altijd kippevel als we de voorfragmentjes zagen voor de show van vanavond, want daarop zagen wij telkens de dames van Koester die hier nu wekelijks aan huis komen! Dan pas besef je dat hun erkenning voor hun werk met recht en reden is! Wat alle anderen deden is ook gewoon super verdiend! We hopen dat de nacht nu wat rustiger mag verlopen voor ons meisje.... Slaapwel
Een hele rare nacht achter de rug... De ganse avond zei ons Lotje bijna niets, zat op papa's schoot, maakte draaibewegingen met haar vinger en arm... Uiteindelijk om 23u30 boven in ons bedje, pyjama aangedaan, met heel stijve armen en benen, moeilijk te plooien ! Heel erg staren, weinig of niet reageren ! Om 23u45 begon onze lieve schat plots terwijl ze elk ons handje vasthield te zingen van 'Zwarte Piet, widde wiede wiet, ik hoor u wel maar ik zie u niet', dit zong ze zo'n 10 x achter elkaar ! Ook zei ze voortdurend 'blijven kijken...'en 'naar welke kant moet ik nu kijken, de witte kant?' Ja, Lotte alle muren zijn hier nog wit, we moeten hier nog verven hé! Ze was heel verward, kon zichzelf niet niet controleren... Zat recht, wou uit bed, in haar bed, in ons bed, bang zijn, bij papa kruipen, mama in haar bedje,... 't Was een hele rare, zware nacht... Ons meisje ligt nu nog steeds te slapen en het is al 13u30! Tot straks... Rond 14u20 is ons Lotje wakker geworden, aangezien ze pas om 2u deze nacht sliep, is dit niet zo abnormaal en heeft ze net als andere kindjes 12u geslapen. Ze had dorst en dronk cola, een beetje later vloog alles er terug uit! Gelukkig stond het kotsemmertje bij ons zodat er enkel wat spatjes op haar pyjama terechtkwamen. Haar dan motilium en Novaban gegeven met cola en haar dan ververst! Meter smeerde voor mama een boke met choco en Lotte kreeg hier ook zin in en at er n halfke van op ! Meter sneed ook wat kiwi, banaan en mandarijn voor mama, maar ook hiervan at Lotte goed mee ! Wat waren we allen blij dat ze zich terug beter voelde, haar andere siroopjes (Zantac en Lactulose) had ze ondertussen ook al goed ingenomen ! Super!!! Mama had al een ruime tijd geleden canvasdoeken en acrylverf gekocht om eens afdrukjes te kunnen maken van Lotte haar handjes. Aangezien ze al een paar weken hier totaal geen zin of kracht voor had, stelden we het haar hier deze namiddag voor. En jaja... Lotte wou dit, weliswaar zittend op mama's schoot en met de nodige attributen rond ons. Papa schilderde Lotjes rechterhandje met roze en haar linkerhandje met goudkleur. Ons meisje zette haar handjes heel mooi op het doek !We deden onder ons 3tjes ook eens deze duim op deze duim en meter trok er een mooie foto van, want ons 3 handjes op elkaar is ook wel iets unieks op foto hé ! Mama had ook nog speciale klei gekneed, waarin we dan Lottes handje eens konden indrukken ! We waren heel blij deze namiddag dat Lotte terug een paar uurtjes de oude Lotte was, goed sprak en alles terug kon controleren van bewegingen.... Van al dit actief gedoe werd ons meisje terug moekes en viel naast mama in de zetel in slaap van iets na 17u. Roos van Koester nam de wacht van Annemie over vandaag en belde eens naar mama om te horen hoe het vandaag met Lotte gesteld was. Ze was dan ook heel blij te horen dat het tij vandaag toch wat keerde, zo geeft ze ons ook terug de energie om door te gaan ! Want dit hadden we vandaag toch echt wel eens nodig! Het doet ons ook goed dat de opvolging van Koester zo goed gebeurd! Super mensen zijn dit!!! Hopelijk verloopt de rest van de avond ook goed en is haar lichaampje terug gewend aan de morfinepleisters van gisteravond!
Vele mensen weten nog niet wat Koester wil zeggen, daarom kunt u het hieronder eens lezen, je kan ook altijd naar de site van kinderkankerfonds eens doorklikken in de rechterbalk van het blog. Koester won vorig jaar 'De Trots van Vlaanderen' in de categorie:
Hulpverlener van het Jaar werden vier verpleegkundigen van het UZ Gent. De dames van Koester komen kinderen met kanker thuis verzorgen. Het gaat om Marie-Jeanne De Clercq, Annemie Van Puyvelde, Kristin Mattheeuws en Roos Van Boxtael. http://www.vtm.be/trotsvanvlaanderen/pics/foto020.htm
Koester
Kinderen moeten, zoveel als kan, thuis verblijven bij ouders, broers en zussen. Ook zieke kinderen. Voor veel gehospitaliseerde kinderen is naar huis gaan een vaak alles dominerend gegeven. Daarom werd in 1992 het thuiszorgproject voor kinderen met kanker opgestart. Het kreeg de passende naam KOESTER en betekent Kinder Oncologische Eenheid voor Specifieke Thuiszorg En Rehabilitatie.
Het eerste luik van dit project bestaat uit palliatieve thuiszorg. Wanneer een behandeling niet lukt en alle mogelijkheden zijn uitgeput, kan er, in overleg met de ouders, beslist worden over te gaan tot palliatieve zorg. Deze is vooral gericht op het comfort van het kind. De ouders en eventueel het kind worden betrokken bij alle beslissingen. Met correcte informatie en hulp kunnen zij samen de keuze maken hun kind thuis of in het ziekenhuis verder te verzorgen. In beide gevallen worden de directe hulpverleners ingelicht en wordt een planning opgesteld. Wanneer gekozen wordt voor de thuissituatie wordt er overlegd met de zorgverleners uit eerste lijn.
De coördinatie van de palliatieve zorg is de verantwoordelijkheid van de verpleegkundigen van het Koester-team. Enkel een optimale samenwerking tussen het team van de afdeling, de bestaande thuiszorg en het Koester-team maakt deze thuiszorg echt mogelijk.
Gisteravond is Lotje ook voor het eerst de trap terug zelf opgestapt, weliswaar met ondersteuning van papa! Dat deed ons veel plezier , ze gaf ons ook zo lief een handje! De nacht verliep redelijk goed, wel wat moeite met in te slapen, lag een tijdje te staren en te wachten tot papa bij ons in bedje lag. Rond 5u was onze lieve schat wakker van angst en had het veel te warm. Haar pyjamabloesje moest uit en in papa's armen viel ze dan terug rustig in slaap . Lotte sliep door tot deze middag 13u20 ! Dan at ze een ganse kiwi heel op 't gemakje op ! De Novaban nam ze ook gemakkelijk in, maar de andere medicatie wou ze niet. Een beetje later gaf ze toch wel terug alles over ! In badje geweest met mama en de hulp van papa en nu kon ze er terug wel een beetje van genieten... Toen we hiermee klaar waren, stond dokter De Boeck hier aan de deur. Hij keek eerst al eens naar papa's keel, want deze deed al een paar dagen hevig pijn ! Hij keek ook eventjes naar Lotteke en we bespraken ook haar braakprobleem ... Annemie van Koester kwam ook net toe, toen de dokter ging vertrekken en samen bekeken ze de optie om evt Litican te geven, maar aangezien dit nu enkel nog in grote pillen bestaat of in vloeistof voor infusen, is dit niet voor Lotje geschikt. Novaban blijft dan de beste oplossing! Lotte zat ondertussen de ganse tijd op mama's schoot op bedje. Annemie merkte ook op dat Lotje er bleker uitziet en we bespraken ook het staren van haar en weinig communiceren... Lotteke haar rode bloedcellen worden meer en meer opgegeten door de slechteriken 'de kankercellen' in de bloedbanen ! Daardoor is ze ook zwakker of meer vermoeid, ze verliest krachten... Het is geen optie om haar extra een zakje bloed te geven, want dit wordt evenvlug terug afgebroken! Het wakkert dan de pijn ook terug op, want de kankercellen krijgen hierdoor meer voeding en zijn daardoor nog agressiever! Dit zorgt ervoor dat we meer morfine moeten geven! Het is een viscieuse cirkel dus, die het haar alleen maar moeilijker en pijnlijker maakt en dat willen we haar dan ook niet aandoen! Het doet heel erg pijn te horen en te zien dat haar hemoglobine zo sterk daalt! Veel heeft ze vandaag niet gezegd of gedaan, enkel kijken, af en toe een lachje of woordje... Voor ons is het vandaag terug een zware dag geweest! Lotte heeft ook bijna niets meer gegeten of gedronken ! Ook met haar geliefde frambozenbavarois kunnen we haar niet meer verleiden ! Om 20u hebben we haar pleisters vervangen, heeft hier ook niet meer tegen geprotesteerd... De hele tijd ligt ze al op papa's schoot in bedje hier beneden naar studio 100 te kijken of te luisteren. De kiné komt nu terug thuis voor mama en deze week was het nodig dat ze toch 2x kwam, want mama's rug en schouders doen verschrikkelijk pijn ! Vandaag werd het ons terug meer duidelijk dat we elke dag een beetje meer afscheid nemen van wat Lotte kan en doet ! Het doet ons zo'n hartepijn! Slaapwel en tot morgen... PS: morgen is het de trots van Vlaanderen op VTM, vorig jaar won Koester hier een titel van, je kan hen in de voorstukjes ook nog herkennen. Morgen komt er ook een meisje van 3K6 op die op haar eentje heel veel geld inzamelde voor het kinderkankerfonds van 3K6! Kijken dus!!!
Onze lieve schat heeft deze namiddag meer dan 3u geslapen en toen ze wakker werd, zei ze 'ik wil pizza eten', maar eigenlijk wou ze lasagne zeggen . Mama vlug de lasagne opgezet want Lotje had zo'n honger! Ze at er flink van, dan kreeg ze plots het gevoel van braken. Vlug naar de toilet, maar niks... Dan vlug een motilium gegeven tegen het braken en ons meisje at haar lasagne met veel smaak verder op! 10 minuutjes later terug braakneigingen en het kotsemmertje dat naast ons stond vlug genomen en ja alles kwam er terug uit ! Oh nee toch niet weer!!! Eens alles achter de rug is ze op mama's schoot in slaap gevallen! Ongeveer 1,5u geslapen en gesoesd en dan terug wakker toen oma en peter en oma's nicht Anny hier waren. Ze hield zich heel rustig, zat efkes op peters schoot toen mama eens naar toilet moest. Ook mama's nichten Peggy en Els brachten ons een bezoekje. Ze kreeg het op een gegeven moment heel moeilijk, werd boos, kneep en krabte mama in de hals en moest kippesoepje(Minute) hebben heel dringend ... We gaven haar dan Xanax om haar wat rustiger te krijgen en minder bang! Mama en papa onmiddellijk hier mee bezig en samen met een stukje brood heeft ook dit soepje haar gesmaakt ! Ze werd wat rustig,... kreeg het terug moeilijk, moest slapen boven,... Dekbed lag niet goed, blaadje tussen voorleesboekje lag niet goed, ze liep naar de gang... Papa moest haar komen halen.... Dan terug beneden ... Heel bizar... Terug wat rustiger, dan met papa de konijntjes nog worteltjes gegeven voor de 1e keer sinds heel lang en dan uiteindelijk wou ze nog mee buiten de paardjes en de ponytjes ook een wortel geven ! Toen ze terug binnen kwam, stonden haar oogjes terug heel mooi, ze straalde van plezier dat ze dit terug gedaan had met hare papa !! Wat die medicatie en die kanker toch allemaal niet teweeg brengen.... ??? Al die nevenwerkingen !!! Hoe zwaar het ook is voor ons allen, we genieten van elk momentje van elke knuffel, van elke lach, het eten dat haar toch eventjes terug smaakte, van die hele kleine dingen... Het is ook al 1 troost dat ze toch al een paar dagen pijnvrij is ! Bedankt aan allen voor de lieve reacties, mailtjes, kaartjes, cadootjes, kommetjes soep, lekkere eten, hulp in het huishouden en voor alles wat ik nog vergeten ben.... ! Het doet ons heel veel plezier !
Een hele goede nacht gehad in bedje tussen mama en papa ! Om 11u30 opgestaan en voor het eten de Zantac met cola en de Novaban tussen het eten van de kiwi door met heel veel moeite en overredingskracht, toch de medicaties voor het maagje willen nemen... Pff... Het moet, maar het is zo moeilijk om het haar te doen nemen hoor! Een halve gele kiwi heeft ze opgegeten en een flesje cola van 20cl ! Ze had echt dorst onze lieve schat! Vriendjes Anke en Raf hadden vandaag pedagogische studiedag in hun school in Oud-Heverlee en kwamen dan hun vroeger schooltje, klasgenootjes en juffen een bezoekje brengen. Aangezien ze toch in Zandbergen waren, kwamen ze samen met hun mama ons Lotje ook bezoeken en ze hadden mooie dingen gemaakt voor 'Lottetje' zoals Anke zegt ! Lotte begint het stilaan wel veel moeilijker te krijgen met bezoek ! Ze kan het niet goed meer verdragen en zeker niet als kindjes aan haar speelgoed of ander gerief willen komen of kijken... Ja, voor andere kindjes is dit hier in ons huis een paradijs, maar Lotte kan de confrontatie niet meer aan dat andere kindjes hier rondhuppelen, eten en drinken en spelen, nu zij dit allemaal niet meer kan! Ze heeft de hele tijd niet van mijn schoot of van tussen mijn armen gekomen ! De kindjes merkten ook heel erg op dat het hier in onze living nogal veranderd is tov de laatste keer! Zo veel speelgoed,... Bracht Sinterklaas dat bedje ook??? Nee lieve schatten dat bedje is het logeerbedje waar jullie ook nog in geslapen hebben . Dit staat hier omdat Lotte veel moe is en zo bij ons beneden kan slapen overdag. Ik vertelde Anke dat Lotte een beetje ziek is en daarom zo boos kan reageren, maar dat ze toch ook weet dat Lotte heel lief met haar kon spelen ook vroeger... Dan zei Anke heel lief "ja, ik weet dat, maar Lottetje zit in mijn hartje !" Dit vond ik zo prachtig gezegd uit de mond van een 4-jarig meisje! Toen ze net weggingen rond 13u moest Lotte terug naar toilet en daar gaf ze terug over ! De cola en zo van deze vm! Haar gewassen en gekleed en ze is nadien onmiddellijk in slaap gevallen... Ze was heel moe... Mogen we vragen van als jullie op bezoek komen, vooraf te verwittigen en niet te lang te blijven? Het is voor ons meisje heel vermoeiend en ook voor ons.
De ganse namiddag hield Lotje zich rustig bij papa terwijl mama eens dringend wat paperassenwerk moest in orde brengen in de mutualiteit en gauw wat boodschappen deed in de Colruyt. Toen ik thuiskwam stond de wagen van Koester hier al, dus Annemie was al toegekomen. Annemie had Novaban ampullen mee tegen het braken en nog morfinepleisters... Het braken zou waarschijnlijk uitgelokt zijn doordat we gisteravond de morfinepleisters al moesten verversen aangezien deze er waren afgevallen in bad. Normaal moest dit maar om 15u deze nm gebeuren, dit is dan na 72u draagtijd. De pleisters hun werking daalt naarmate ze er langer opblijven, dus gisteren waren ze er 19u vroeger af en er werd al onmiddellijk pleisters met volle werking opgekleefd! D.w.z een morfineshot met hogere dosis en dit geeft ook braken tot gevolg ! Terug iets dat we bijweten!!! Vanaf vandaag gaat ze dan elke dag Novaban krijgen tegen de misselijkheid, Zantac nog steeds als maagbeschermer en hopen dat de klevers nu terug goed blijven kleven zodat we zo'n bijwerkingen niet meer moeten krijgen! Oma en peter brachten aardappeltjes met appelmoes en stoofvlees en zoals je kan zien, eet onze liefste schat er goed van mee ! Dit deed ons allen veel plezier ! Nu hopen dat alles er goed inblijft! Nonkel Koen is met Stein, Klara en Jason nog op bezoek geweest omdat Lotje dit wou, deze namiddag zei ze goed duidelijk 'meter, oma, peter, nonkel Koen en de kindjes'! Iedereen was hier dan ook voor haar geweest, ook al sliep ze lange tijd, ze heeft er toch eens de oogjes voor geopend en geglimlacht ! Gisteren kregen we hier al zelfgemaakte cadootjes(knutselwerkjes) van de 3e kleuterklas en vandaag van het 3e studiejaar gebracht door buurjongen Bram en zijne vava ! Heel lief van jullie allemaal ! Hopelijk morgen een braakloze dag en kan ons meisje terug wat genieten....
Onze liefste schat had een goede nacht achter de rug ! Om 7u was ze wel al wakker en wou ze samen met papa naar beneden om mandarijntjes te eten ! Nog geen 15 min later was alles er al terug uit ! Terug in bedje bij mama, rustte wat en begon dan honderduit te vertellen, vanalles wat ze al meegemaakt had, maar onsamenhangend en heel veel herhaling in haar woorden. Haar stemmetje was wel helder en dat deed me dan toch plezier dat ze terug wakker was, praatte en dat haar oogjes al mooier stonden. Ze wou dan terug naar beneden want ze had honger... Eerst voor de zekerheid motilium gegeven... Een halve kiwi at ze en een paar bolletjes honey pops met wat melk. Ze zat ook terug veel op toilet, moest terug stoelgang maken wat niet zo goed lukte, haar dan toch terug een glycerine suppo opgestoken en ze werd rustiger. Meter kwam dan toe met de fotoboeken die mama bestelde en nog een paar dingen die we nodig hadden. Lotte voelde zich redelijk goed op dat moment. Lactulose had mama haar ondertussen ook nog gegeven. Oma belde dan ook eens om te horen hoe het was en kwam dan samen met peter ook vlug efkes binnen om Lotje wakker te zien. Ze begon zich terug wat minder te voelen, voelde zich misselijk! Lag dan eerst met mama op bed in stevige knuffelhouding en een beetje later rond 12u was er terug alles uit ! Meter en oma mochten terug alles beginnen opkuisen en wassen!! Mama ondertussen naar Marie-Jeanne van Koester gebeld om dit alles door te geven.... want ik weet me geen raad meer ! Ze voelde zich nu beter, had zelfs terug kleedjes aan van deze VM ipv pyjama, had zin in eten, praatte al veel meer,... Het is een zoeken terug van waar dit braken nu weer komt.... van de toxines in haar bloed?, van tumoren die ook al op haar braakcentrum drukken? of van wat??? Daarom stelde M-J voor om haar Novaban te geven omdat dit ook bij chemo gebruikt wordt tegen braken... Gelukkig had mama hier nog 1 flesje staan van vorig jaar en konden we haar dat nu al geven! Vanavond komt Annemie nog langs met nog Novaban, nog morfinepleisters,... We zijn benieuwd wat de namiddag brengt....??? Ondertussen ligt ze rustig te slapen met papa in haar bedje.
Om middernacht had Lotte plots zin in spaghetti . Mama terug met haar naar beneden om er wat te koken, een paar minischepjes en ze had al terug genoeg ! Onze lieve schat wou in haar bedje slapen, maar mama moest erbij liggen... ze was wat bang terug. Voor haar verliep de nacht heel goed. Mama daarentegen werd om 5u wakker van een stijve rug ! En kroop maar terug in het grote bed. Toen ik me rond 11u30 aan het klaar maken was (had ook lang geslapen, want was volledig gekraakt en doodop) in de badkamer hoorde ik iets en liep onmiddellijk naar ons kamer en Lotte zat in het midden van de vloer op haar knietjes. Ik nam haar op en vroeg of ze niet geroepen had op mama en toen antwoordde ze me: "Jan Piet Joris en Korneel hebben geroepen en getierd! Maar jij hebt niks gehoord!" Waar ze die zin vandaan haalt, want over die namen of liedje hebben wij al lang niet meer gesproken... Ze heeft dan beetje honey pops met melk en halve kiwi gegeten, maar ze had zo'n pijn in haar buikje en moest voortdurend naar toilet... Eerst pipi die niet kwam, dan weer wel, dan moeten stoelgang maken en niet kunnen, dan precies moeten braken,... Een kleine 2u heeft ze voortdurend op toilet gezeten ! Dat was een hel...! Ze wou dan ook een MS direct (morfinepilletje) tegen de buikpijn. Ik dacht ook niet dat er nog iets van stoelgang zou kunnen zitten door al het braken van de laatste dagen en het vele slapen, maar blijkbaar toch wel, op aanraden van Anja gaf ik haar dan een glycerinesuppo (wat ze helemaal niet leuk vond) maar we moesten toch iets doen!!! Ze werd wat rustiger en na een 20 min moest ze dan toch terug naar toilet en lukte het haar om stoelgang te maken! Gelukkig maar ! Ze was ook wel veel bang en de Xanax hielp haar terug rustig worden, net als het liggen in papa's of mama's armen! Het deed heel raar allemaal, op een gegeven moment wou ze ook op de vloer gaan liggen in de keuken, sprak ze wartaal, haar oogjes stonden ook wijdopen, echt staren, dromerig,... Het waren hele zware momenten !!! Uiteindelijk is ze in mama's armen in bedje in slaap gevallen zo rond 15u45. Deze pijn was dus eigenlijk meer opstoppingspijn dan tumorpijn!!! Gaat het ooit nog een keertje beter gaan met onze liefste schat? Ik hoop het!! Vandaag dus geen Feldene meer gegeven en ze heeft dan ook niet meer gebraakt, dat is toch weer een lichtpuntje ! Tot straks mss nog eens... Tot rond 18u30 geslapen en stilletjes aan wakker geworden... Vanuit bed wou ze op mama's schoot in de zetel zitten. Om 19u20 moest ze plots terug braken ! Het is toch niet meer leuk hoor, ik dacht dat het vandaag niet meer zou gebeuren........ Wel dus!!! De pleistertjes zijn dan om 20u herplakt want deze kwamen los na dit badje. Nu is ze terug op mijn schootje in slaap gevallen. Slaapwel!
De voorbije nacht goed geslapen. Rond 5u30 zei onze lieve schat heel nuchter, "mama ik moet cola drinken". Ik vroeg haar dan ook of ze eens moest plassen en ze zei ja. Het lukte gemakkelijk om te plassen en wat nog beter was... ze wou zelf terug stappen naar haar bedje ! Dat deed me zo'n plezier ! Dat was de eerste keer sinds woensdag dat ze nog zo flink stapte !!!! Hopelijk heeft ze vandaag toch terug een betere dag ! Nu ga ik terug nog wat in mijn bedje, maar ik wou dit toch al efkes schrijven en ik moest nog een zinnetje of 2 toevoegen aan mijn vorig berichtje... Lotte heeft tot 9u geslapen en is dan met papa opgestaan, heeft medicatie genomen en haar bavaroisken gegeten .... Om 9u40 moest Lotte naar toilet, maar daar kreeg ze opeens terug keelpijn alles terug overgegeven ! Deze keer vlug met papa in bad en mama als assistente bij 't badje en oma vlug opgebeld om ons te komen helpen opkuisen... Pff... Zin in eten, zich al een beetje beter voelen en dan terug braken, da's geen lachertje ! Ondertussen ligt ze rustig op papa's schoot, heeft al motilium gekregen en wou een paar stukjes peer toch ook al opeten. Mama belde ondertussen eens naar Annemie van Koester om te vragen vanwaar dit braken nu terug komt??? Dit zou nog een bijwerking zijn door de verhoging van (chemo schreef ik, mis dus) tis door de morfinepleisters!!!! Haar maagbeschermers geven, en toch laten eten waar ze zin in heeft! Dat doen we dan ook... Van iets na 12u slaapt onze liefste schat al in haar bedje, heel rustig... Ondertussen is er ook al heel wat bezoek geweest en heeft Gina de kapster de haartjes van de mama en de papa wat komen bijwerken. Dat moet ook eens gebeuren hé! Hier in Zandbergen ligt alles al onder een dik sneeuwtapijt ! Lotte heeft tot 17u45 geslapen en had grote honger ! Voor de zekerheid eerst motillium gegeven om het braken tegen te gaan... Ze at een beetje broccolisoep en een paar frietjes met mayonaise en dronk cola. Ze werd dan na een kwartiertje terug heel moe en wou boven in haar bedje slapen... Zo gezegd zo gedaan, eerst nog haar Feldene smelttabletje nemen en naar boven. Ze had terug de kracht om haar tandjes te laten poetsen en voor een verhaaltje van Winnie the Pooh ! Maar ze had enorm de hik, had haar bedje al wat hoger gezet en er een grote handdoek bijgenomen... Ik vertrouwde het niet goed en vroeg of ze toch niet moest braken...??? Nee zei ze... Bij het beneden gaan werd het niet beter met de hik of de maaginhoud ! Onmiddellijk naar de toilet en ja hoor... alles kwam er spijtig genoeg terug uit!! Gelukkig was alles nu in de pot en niet ernaast ! Papa belde deze keer naar Annemie en deze zei dat het eventueel ook kon van de Feldene zijn dat ze moet braken morgen proberen van geen Feldene meer te geven ! Ondertussen ligt ze terug al een hele tijd te slapen... Nu de pijn momenteel onder controle is, is het braken een zeer nare nevenwerking !
Even ook een mededeling tot bepaalde negatieve personen: Willen diegenen die mij en mijn gezin al 2,5jaar in de steek lieten omwille van de echtscheiding van mijn ouders, ons nu ook met rust laten!!! Wij hebben geen behoefte aan woorden van sterkte van jullie nu in deze moeilijke periode van ons leven!! Ik of mijn gezin hebben jullie nooit iets tekort gedaan! We willen dan ook niets te maken hebben met Marc of Leslie Van Hamme of aanverwanten! De pijn die jullie ons de afgelopen 2 jaar aangedaan hebben, kunnen wij nooit meer vergeven of vergeten! In ons diepste verdriet moeten jullie ook niet meer afkomen! Ik schreef een paar dagen geleden, wie iemand liefheeft of knuffelt, krijgt die liefde of vriendschap dubbel terug! Maar wie iemand in de steek laat of pijn doet, kan dit ooit ook dubbel en dik terug krijgen hoor!!! Gedurende de voorbije 2 jaar hebben wij al een heleboel lieve mensen tegengekomen die het wel oprecht menen met ons en dat zijn onze echte vrienden en onze nieuwe familie! Lottes 4e verjaardagsfeest was daar een enorm voorbeeld van, dat 250 mensen van baby tot hoog bejaarde het zo intens goed menen met ons! Mensen met negatieve energie of gedragingen of zo'n beïnvloedbare personen zijn, die hun nicht of familielid in de steek laten omwille dat mama of papa'lief ' zich met zo'n krapuleuze toestanden bezighoudt, vinden bij ons geen gastvrijheid meer! Wij hebben zelf vrienden die gescheiden zijn en hoe spijtig we de situatie ook vinden, wij laten geen van beiden in de steek! Wie zijn wij om over hun relatie te oordelen of partij te trekken??? Wij hebben daar niets mee te maken en zij zijn beiden voor ons vrienden voor het leven! Maar familie dat was ik ook al bijna 30 jaar lang, maar dat was voor die andere mensen blijkbaar toch niet genoeg en zij hadden wel reden om te oordelen??!!! En mensen ervoor in de steek te laten! Tot hier mijn vraag tot een beetje respect in onze situatie! Geschreven door Inge
Ik keek voor het eerst in 1,5 jaar een film helemaal uit... Een film waarvan m'n mama (meter Carine voor Lotte) me een hele tijd geleden zei toen ze hem zag, het gaat ook over Neuroblastoom! Hij lag al heel lang op me te wachten en nu moest ik hem zien... Misschien zagen jullie hem al eerder want hij is al uit sinds 2001, maar wisten jullie het ook niet omdat je het woord neuroblastoomkanker nooit eerder hoorde dan nu omdat jullie Lotte kennen en weten dat zij het heeft of iemand anders die jullie heel goed kennen. Het is de Amerikaanse film "Autumn in New York" met Richard Gere en Winona Ryder! Hij belooft haar een toekomst. Zij kan hem alleen het heden geven... Over een volwassen vrouw die een neuroblastoom-tumor heeft in de borstholte thv het hart met uitzaaiingen! Het is normaal een kankervorm die alleen bij kinderen voorkomt, maar in zeldzame gevallen ook volwassenen treft! Eenieder heeft het in zich, maar bij de ene komt het tot uiting en bij de andere niet!
De relatie tussen mij en mijn man Gert bloeide ook uit tot iets zeldzaam moois en onze liefste schat Lotte werd de bekroning van onze liefde voor elkaar en voor het leven! Wij beloofden haar ook een toekomst... maar... Op 13 augustus komen we tot de verbijsterende ontdekking dat ons samenzijn, ons gezinsgeluk niet voor altijd zal zijn !!! Nadat onze liefste schat al het zwaarste dat er was van behandeling zo super doorstaan had en nooit de moed opgaf en ons steeds weer de kracht gaf om door te gaan...! Dat doet ons zo'n pijn! Ons Lotte is altijd lief, opgewekt, straalt, is intelligent, mooi, eenieders oogappel, schattig, een sterk kind vol kracht en overlevingsdrang,... en zoiets bijzonders glijdt stilaan weg uit onze handen, uit ons midden...!!! Waarom toch???? Wat moeten we nou??? Met dit moment waarin we leven??? (vragen uit de film en voor ons zo toepasselijk!!!) Weet iemand hierop het antwoord??? Ja, sterk zijn nu voor haar en voor ons beiden, want zij geeft ons nog steeds de kracht om verder te gaan! Maar het is verdomd moeilijk en zwaar !! Je zet geen kind op de wereld om het na een paar jaar terug te moeten afgeven.... Zo zit het leven niet in elkaar en toch zijn er onder ons die dit lot moeten ondergaan!! Waarom toch??? Ik weet het niet, geen enkel normaal mens verdient dit!!!
De nacht is redelijk verlopen, een 2tal keer wakker van de angst, maar geen pijn! Ze is dan ook terug in mama's armen komen te liggen en dan voelt ze haar veiliger en rustiger! Tot 11u30 geslapen en dan met mama mee naar beneden... Beneden terug in bedje en terug slapen... Wat cola gedronken en medicatie en ze slaapt terug verder... Het bezoek dat komt ziet haar niet echt wakker... het speelgoed van de sint ligt dan ook op haar te wachten ... De ganse namiddag veel geslapen, ondertussen veel bezoek gekregen! Het vernieuwen van de morfinepleisters heeft ze zelfs niet gevoeld! Om iets voor 17u werd ons Lotje eindelijk wakker ! Ze had onmiddellijk zin in frambozenbavarois ! Meter moest haar ook kiwi fijn snijden en ze at dit alles allemaal met veel smaak op ! We waren natuurlijk allemaal blij dat ze wakker was en dat ze zo goed al gegeten had ! Ze zag er toch wat beter uit! Dit alles wel allemaal al op mama's schoot te zitten. Ze viel dan af en toe terug in slaap! Tot ze plots om iets voor 18u begon te braken !!!! Alles wat ze met smaak opgegeten had, was er terug allemaal uit! Lotte, mama en Lottekes lakens volledig vol! Alles vlug uit, papa met Lotte naar boven en mama met Lotje in badje! Pfff.... Terug heel moeilijke momenten!!! Nadien terug gewassen en gekleed beneden en daar hadden meter, Rudy en oma alles terug ververst en alles in de wasmachine gestoken. Lotteke lustte dan wel terug wat van de soep van oma en dat deed ons dan allen veel deugd! Nu slaapt ze terug rustig...
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
!
! Mama of papa hielden dan altijd haar handjes vast tot ze terug rustig werd... Het is echt niet leuk dat ons meisje hier voortdurend mee geconfronteerd wordt! Door de Rivotril is ze wel wat helderder, maar ze is/was toch nog niet comfortabel
! Mama en papa hadden het vandaag dan ook bijzonder moeilijk
Roos met de Koesterwagen
! Haar MS Direct pilletje had haar wel al wat rustiger gemaakt en wat helderder van geest! In m'n armen is ze terug in slaap kunnen vallen. Maar iets voor 9u was het 'harlekijntje' in haar er terug
! Ze maakte terug heel rare bewegingen en geluiden die ze niet kon controleren... We besloten van haar dan toch terug een MS Direct te geven! Mama belde dan vlug terug naar Roos, om te vragen wat we konden doen en of ze toch geen anti-epileptica kon krijgen. Roos nam contact met dr. Bourdon en ze vertelde wat ik haar zei. De observatie van de mama had het goed doorgegeven aan Roos en zij op haar beurt aan dr. Bourdon! Roos was hier dan rond 11u met een flesje Rivotril druppels voor ons meisje. Papa was net beneden met zijn lieveke en ze was al gewassen en gekleed en zag er al iets rustiger uit
! Ze nam dan flink eerst de Novaban en dan haar fristieken. De druppeltjes Rivotril werden op een lepeltje gedaan en uiteindelijk nam Lotje ze toch flink in
! Superflink was dat! Mama dan ook een banaantje van 'klus' opgegeten en nadien zijn we beiden rond 18u als een blok in slaap gevallen, knusjes samen in haar prinsessebedje beneden
! Ik denk dat er dan iets op haar hersenen drukt of zo, die bepaalde dingen doet uitvallen... Soms beginnen we er ook steeds meer aan te denken dat ze ook al een vorm van epilepsie heeft, plotse volledige stijfheid zonder reactie, nadien terug bijkomen, heel veel staren en helemaal niets zeggen of niet reageren, plotse stijfheid van ledematen, spastische trekken??,... Het doet heel erg veel pijn aan ons als ouders en grootouders om haar zo te zien aftakelen...
! Maag-, hoofd- en hartepijn en ik moet mijn verhaal dan kwijt in de blog om het van me af te zetten! Hopelijk kan ik straks toch terug een beetje rust vinden en papa en Lotje ook.
! We gingen dan ook efkes bellen aan oma en peters deur en die waren super blij verrast dat wij met z'n 3tjes daar voor de deur stonden
Deze duim op deze duim
Handjes van Lotte op canvasdoek
Oma en Lotte
Oma, Lotte en meter
Marjolein met babytje in de buik en Lotte
Papa en Lotte bij autobaan van Polly Pocket
Een hele rare nacht achter de rug...
Lotte en peter
toch allemaal niet teweeg brengen....
!!! Hoe zwaar het ook is voor ons allen, we genieten van elk momentje van elke knuffel, van elke lach, het eten dat haar toch eventjes terug smaakte, van die hele kleine dingen... Het is ook al 1 troost dat ze toch al een paar dagen pijnvrij is 
Lag dan eerst met mama op bed in stevige knuffelhouding en een beetje later rond 12u was er terug alles uit
! 
alles terug overgegeven
of Leslie 
