de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
23-11-2008
23/11/08 Mededeling
Even ook een mededeling tot bepaalde negatieve personen: Willen diegenen die mij en mijn gezin al 2,5jaar in de steek lieten omwille van de echtscheiding van mijn ouders, ons nu ook met rust laten!!! Wij hebben geen behoefte aan woorden van sterkte van jullie nu in deze moeilijke periode van ons leven!! Ik of mijn gezin hebben jullie nooit iets tekort gedaan! We willen dan ook niets te maken hebben met Marc of Leslie Van Hamme of aanverwanten! De pijn die jullie ons de afgelopen 2 jaar aangedaan hebben, kunnen wij nooit meer vergeven of vergeten! In ons diepste verdriet moeten jullie ook niet meer afkomen! Ik schreef een paar dagen geleden, wie iemand liefheeft of knuffelt, krijgt die liefde of vriendschap dubbel terug! Maar wie iemand in de steek laat of pijn doet, kan dit ooit ook dubbel en dik terug krijgen hoor!!! Gedurende de voorbije 2 jaar hebben wij al een heleboel lieve mensen tegengekomen die het wel oprecht menen met ons en dat zijn onze echte vrienden en onze nieuwe familie! Lottes 4e verjaardagsfeest was daar een enorm voorbeeld van, dat 250 mensen van baby tot hoog bejaarde het zo intens goed menen met ons! Mensen met negatieve energie of gedragingen of zo'n beïnvloedbare personen zijn, die hun nicht of familielid in de steek laten omwille dat mama of papa'lief ' zich met zo'n krapuleuze toestanden bezighoudt, vinden bij ons geen gastvrijheid meer! Wij hebben zelf vrienden die gescheiden zijn en hoe spijtig we de situatie ook vinden, wij laten geen van beiden in de steek! Wie zijn wij om over hun relatie te oordelen of partij te trekken??? Wij hebben daar niets mee te maken en zij zijn beiden voor ons vrienden voor het leven! Maar familie dat was ik ook al bijna 30 jaar lang, maar dat was voor die andere mensen blijkbaar toch niet genoeg en zij hadden wel reden om te oordelen??!!! En mensen ervoor in de steek te laten! Tot hier mijn vraag tot een beetje respect in onze situatie! Geschreven door Inge
Ik keek voor het eerst in 1,5 jaar een film helemaal uit... Een film waarvan m'n mama (meter Carine voor Lotte) me een hele tijd geleden zei toen ze hem zag, het gaat ook over Neuroblastoom! Hij lag al heel lang op me te wachten en nu moest ik hem zien... Misschien zagen jullie hem al eerder want hij is al uit sinds 2001, maar wisten jullie het ook niet omdat je het woord neuroblastoomkanker nooit eerder hoorde dan nu omdat jullie Lotte kennen en weten dat zij het heeft of iemand anders die jullie heel goed kennen. Het is de Amerikaanse film "Autumn in New York" met Richard Gere en Winona Ryder! Hij belooft haar een toekomst. Zij kan hem alleen het heden geven... Over een volwassen vrouw die een neuroblastoom-tumor heeft in de borstholte thv het hart met uitzaaiingen! Het is normaal een kankervorm die alleen bij kinderen voorkomt, maar in zeldzame gevallen ook volwassenen treft! Eenieder heeft het in zich, maar bij de ene komt het tot uiting en bij de andere niet!
De relatie tussen mij en mijn man Gert bloeide ook uit tot iets zeldzaam moois en onze liefste schat Lotte werd de bekroning van onze liefde voor elkaar en voor het leven! Wij beloofden haar ook een toekomst... maar... Op 13 augustus komen we tot de verbijsterende ontdekking dat ons samenzijn, ons gezinsgeluk niet voor altijd zal zijn !!! Nadat onze liefste schat al het zwaarste dat er was van behandeling zo super doorstaan had en nooit de moed opgaf en ons steeds weer de kracht gaf om door te gaan...! Dat doet ons zo'n pijn! Ons Lotte is altijd lief, opgewekt, straalt, is intelligent, mooi, eenieders oogappel, schattig, een sterk kind vol kracht en overlevingsdrang,... en zoiets bijzonders glijdt stilaan weg uit onze handen, uit ons midden...!!! Waarom toch???? Wat moeten we nou??? Met dit moment waarin we leven??? (vragen uit de film en voor ons zo toepasselijk!!!) Weet iemand hierop het antwoord??? Ja, sterk zijn nu voor haar en voor ons beiden, want zij geeft ons nog steeds de kracht om verder te gaan! Maar het is verdomd moeilijk en zwaar !! Je zet geen kind op de wereld om het na een paar jaar terug te moeten afgeven.... Zo zit het leven niet in elkaar en toch zijn er onder ons die dit lot moeten ondergaan!! Waarom toch??? Ik weet het niet, geen enkel normaal mens verdient dit!!!
De nacht is redelijk verlopen, een 2tal keer wakker van de angst, maar geen pijn! Ze is dan ook terug in mama's armen komen te liggen en dan voelt ze haar veiliger en rustiger! Tot 11u30 geslapen en dan met mama mee naar beneden... Beneden terug in bedje en terug slapen... Wat cola gedronken en medicatie en ze slaapt terug verder... Het bezoek dat komt ziet haar niet echt wakker... het speelgoed van de sint ligt dan ook op haar te wachten ... De ganse namiddag veel geslapen, ondertussen veel bezoek gekregen! Het vernieuwen van de morfinepleisters heeft ze zelfs niet gevoeld! Om iets voor 17u werd ons Lotje eindelijk wakker ! Ze had onmiddellijk zin in frambozenbavarois ! Meter moest haar ook kiwi fijn snijden en ze at dit alles allemaal met veel smaak op ! We waren natuurlijk allemaal blij dat ze wakker was en dat ze zo goed al gegeten had ! Ze zag er toch wat beter uit! Dit alles wel allemaal al op mama's schoot te zitten. Ze viel dan af en toe terug in slaap! Tot ze plots om iets voor 18u begon te braken !!!! Alles wat ze met smaak opgegeten had, was er terug allemaal uit! Lotte, mama en Lottekes lakens volledig vol! Alles vlug uit, papa met Lotte naar boven en mama met Lotje in badje! Pfff.... Terug heel moeilijke momenten!!! Nadien terug gewassen en gekleed beneden en daar hadden meter, Rudy en oma alles terug ververst en alles in de wasmachine gestoken. Lotteke lustte dan wel terug wat van de soep van oma en dat deed ons dan allen veel deugd! Nu slaapt ze terug rustig...
Lotte heeft de ganse nacht goed geslapen, rond 8u deze morgen werd ze wakker en was wat bang, wou wat tv kijken en viel dan na een kwartiertje terug in slaap! Ze ijlde wel wat, precies slaapdronken... Iets na 13u ging de bel hier en kwam het oudercomité van de school ons verrassen met een schotel vol gebakjes en natuurlijk ook een bavaroistaart voor Lotje! Het was vandaag in de school nl 'grootoudersfeest'! Zo konden wij het hier wat vieren... Juf Annelies was ook mee en had voor Lotte 2 mooie cadootjes mee (schilderijtje met foto), die ze kon aan haar grootouders afgeven zoals de andere kindjes op het feest doen bij hun grootouders. Ik gaf aan juf Annelies Lotte haar grote 'Winnie de Pooh' beer mee om in de plaats van Lotje mee te dansen en te zingen op het grote feest ! Deze gaat dan ook een plekje krijgen in de klas als Lotte er niet aanwezig is... De kindjes mogen deze dan gerust een keertje meenemen naar huis als ze er nood aan hebben... Juf Annelies vond dit een heel mooi gebaar, want ze had het heel moeilijk om aan dit feest te beginnen zonder Lotte. Onze lieve schat sliep dan door tot 13u30 deze middag. Ze was wakker, maar toch nog niet echt heel intens! Ze is precies nog wat verdoofd in haar bewegingen en spraak... Meter was hier ondertussen ook al toegekomen, net als oma en peter en onze papa was hier ook net op tijd terug thuis van zijn werk. Een beetje later kwamen ook nonkel Marc en tante Christiane toe met oma Germaine en peter Gaston ! Zo konden we hier gezellig toch een echt grootoudersfeest houden, want Lotte haar grootouders waren hier en haar overgrootouders ook! Lotte heeft ook wat bavarois gegeten en wat Oasis gedronken! Ze heeft hier ondertussen op onze schoot op bedje gelegen en eens heel even op de mat naar autobaan gekeken en eens met jeep en aanhangwagen gereden... Ze was wel heel zwakjes en ijlde terug nogal, met haar Xanax werd ze terug rustiger. Annemie van Koester kwam ook nog op bezoek. Het is toch wel die morfineverhoging in combinatie met haar hemoglobine verlaging die haar zo doen slapen... Het medicatiedossier werd door Annemie en mama doorgenomen en de pleisters zullen niet vroeger vervangen worden dan na 72u(morgennamiddag dus) want anders gaan we haar hier niet direct wakker meer zien... Eén ding is ze nu wel en dat is dat ze geen pijn heeft, want haar gezichtje vertoont een lichte glimlach en is zeker niet getrokken! Dat is een troost voor ons! Ze heeft nu eventjes wakker recht op bed gezeten en dan is ze op papa's schoot terug in slaap gevallen. Juf Annelies liet me weten dat beer Winnie vandaag met Lianka mee naar huis is en dat ze op mijn vraag en die van ons Lotje volgende week de vis in school gaan dopen met een andere naam dan 'Lotjen'! We vonden dit niet zo gezond om hem dezelfde naam van ons Lotte te geven, want wij voelen ons daar niet zo goed bij. Het wordt hier stilaan confronterender hoe onze liefste schat achteruit gaat ... het vele slapen is al precies afscheid nemen, als ze dan eens op je schoot ligt, voel je haar warmte en ademhaling en dat betekent toch dat ze nog bij ons is en momenteel toch pijnvrij ... Wij hopen dat ze morgen toch terug wat meer wakker is en dat haar lichaam stilaan op die morfine staat. Momenteel voelen ook mama en papa hun heel erg moe!!
Om 2u deze nacht werd onze lieve schat wakker van de enorme angst! Ze was zo bang en weende heel erg, ik hield haar goed vast om haar geborgenheid en liefde te geven. Als ze iets rustiger werd, kon ik haar 1/2 Xanax pilletje geven zodat ze wat rustiger werd en terug de slaap kon vatten... Ze sliep dan wel tussen ons 2tjes in een veilig en warm coconnetje... Wat die verhoging morfine allemaal niet doet met onze lieve schat!!! Maar als ze zo al pijnvrijere momenten heeft zijn we dan blij dat we met wat Xanax haar angst kunnen wegnemen ! Het is nu 11u en ze slaapt nog steeds rustig boven in ons bedje. Het is idd nu genieten van haar lichaampje te voelen op onze schoot, haar warmte, haar uitgestrektheid van haar beentjes als ze dan zegt, mijn beentjes zijn al bijna evenlang als de uwe... die momenten koesteren we nu als geen ander!!! GEEF OOK JULLIE KINDEREN HEEL VEEL KNUFFELS EN GEBORGENHEID, WANT ALS JE LIEFDE GEEFT, KRIJG JE DEZE OOK DUBBEL EN DIK TERUG! IEDER MENS HEEFT NOOD AAN EEN KNUFFEL, NIET ALLEEN EEN ZIEK KINDJE OF EEN ZIEKE VOLWASSENE, MAAR IEDEREEN!!! VERGEET DIT AUB NIET OF DUW DIT ZEKER NIET WEG! Tot strakjes.... Van 11u30 is Lotje wakker en het eerste wat ze wenend zei was: Ik ben bang... Geknuffeld, getroost en naar beneden gekomen... Capri-Sonne drankje gedronken en medicatie genomen en dan in de zetel al tv kijkend terug in slaap gevallen. Af en toe de oogjes eens open om te zien of ik er nog ben en dan slaapt ze terug verder... (FOTO1) Haar linkeroogje heeft nu ook terug en donker gele kleur en kon niet zo goed open dan het andere omdat het ook wat gezwollen staat ! Het is nu bijna 17u en de ganse namiddag ligt ze op dezelfde manier te slapen...af en toe oogjes open en haar armpjes wat bewegen maar voor de rest niet veel verandering! Dit komt door de verhoging van de morfinepleisters gisteren. Het belangrijkste nu is eigenlijk dat onze lieve schat geen pijn heeft! Ondertussen is Lotje rond 20u wakker geworden! Amai nu sliep ze toch al lang! Oma en peter waren hier geweest met de sint van Lotteke, maar ze sliep ! Papa is nu haar dierenkliniek van Playmobil in elkaar aan het steken zodat ze er hopelijk morgen wat kan van genieten... Meter kwam ook nog eens kijken hoe het met haar prinsesje was... En de sint was ook bij meter Martine, nonkel peter, Jolien en Vincent geweest en daar bracht hij een mooie prinsessetent ! Jolien en Vincent staken ze alvast in elkaar en zo kon Lotte als ze wakker was, ze toch al eens zien! Nu ligt ze al een tijdje op m'n schoot te slapen... Het is hier toch zwaarder elke dag ! De moment dat ze wakker is, is ze bang en weet ze zich geen houding te geven ! Dat doet zo'n pijn!!!
Via deze foto op Lottekes blog wil ook nog een warm hart toewensen aan Lindsay en Christoff om er mee voor te zorgen dat Kathleen op een onverwacht moment een droom van Onze liefste schat kwam vervullen! Van Harte dank en natuurlijk niet te vergeten ons vriendinnetje Aukje!!
Tot deze avond wisten wij dit niet... Kathleen van K3 die ook meter is van de mediclowns in Limburg! Daarom vonden wij het heel toepasselijk om jullie dit zo te laten weten, dat Kathleen echt wel het hart op de juiste plaats heeft!!
In het nieuwsblad van 9 oktober 2008 stond onderstaand artikel over onze liefste Kathleen die zelfs zaterdagavond tijd vrij maakte om een palliatief kindje, ons Lotte, zelfs tot in Oost-Vlaanderen een thuisbezoekje te brengen!!!
Kathleen van K3 is meter van de Medi Clowns
In een ambulance en omringd door Medi Clowns werd Kathleen Aerts gisteren in Genk ontvangen. Niet omdat ze ziek is, maar wel omdat ze meter van de Medi Clowns wordt.
'Ze zijn echt geweldig', lacht Kathleen. 'Ik zie doodgraag kinderen. Ik heb gestudeerd voor onderwijzeres en sta met K3 op de planken voor kinderen. 'Met K3 kom ik wel eens in contact met zieke kinderen. Ook zij verdienen aandacht en plezier. Het is fantastisch hoe de Medi Clowns voor even de pijn kunnen doen vergeten.'(kvh)
K3-Kathleen meter Medi Clowns
De Medi Clowns bestaan 10 jaar. De Medi Clowns bezoeken al sinds 1998 kinderpatiëntjes in ziekenhuizen, en gaan - uniek in België - ook op huisbezoek. "Ziekenhuizen hebben maar één klacht over ons," zegt voorzitter Marc Steegmans, "namelijk dat we te weinig komen."
Dit 10-jarig bestaan gaan ze vieren met een live concert in de Grenslandhallen te Hasselt op 14 november 2008 vanaf 20.00, live band met Roel Vanderstukken, Stan van Samang, Sandrine...
Met z'n achten zijn ze, de huidige Medi Clowns. Asprientje, Fabus, Kriekske, Pierke, Spik, Dientje, Ludoke en DoReMi toveren met hun gekke grappen een lach op elk kindergezicht. Niet verwonderlijk dat net de glimlach het uitgangspunt is. De slogan ?Hiha, wat een pret, een Mediclowntje aan mijn bed!? en het speelse logo van een clownsgezicht zeggen meteen waarop het staat: lachen is het beste medicijn!
Om 1u deze nacht was onze lieve schat wakker van de pijn aan haar beentje ! Feldene gegeven en dan kroop Lotje bij ons in bed. Om 5u werd ik dan wakker met een draaidopje van colatje in mijn handen en een natte plek in ons bedje ! Blijkbaar had Lotje nog cola gedronken in onze slaap en het flesje is dan uigelopen in bed ! Vlug Lotte een andere pyjama aan en handdoeken in bed om terug droog te kunnen verder slapen. Maar ons meisje had het nogal warm en ja, ze had terug koorts !!!Dan maar Junifen gegeven want de Feldene had ik haar nog maar 4u ervoor gegeven! Dan toch nog verder geslapen tot 10u... En toen we beneden kwamen, wie was er deze nacht geweest???? Jaja, sint en piet ! Die hadden al heel wat meegebracht, een Polly-Pocket autobaan,die papa al in elkaar knutselde en Lotte keek van in haar zetelje toe. Hij bracht ook nog een heuse jeep met paardenaanhangwagen, een Petshopdierensportschool en een poppenhuis van BratzWorld!!! Heel erg bedankt sint en piet voor deze mooie cadootjes !! Lotte heeft er zelf nog niet echt mee gespeeld, ze volgt alles van in haar zeteltje of vanop mama's schoot... Ze voelt haar niet zo lekker, at ook enkel al van haar taartje en dronk cola, voor de rest ligt ze al een hele tijd op mijn schoot naar tv te kijken. Tot strakjes, want ik denk dat de sint vandaag nog op een paar plaatsjes in de familie voor Lotje komt ... De pleistertjes moesten om 15u ook ververst worden, maar dit vond ons meisje niet zo leuk en wou ze zo lang mogelijk uitstellen... Uiteindelijk lukte het toch! Deze namiddag is de sint dan nog bij meter ook gekomen ! Een heuse babyverzorgings-, eet- en slaapmeubel! Heel veel werk om in elkaar te steken en Lotte keek toe van op de schoot of op de zetel. Er zat niet veel actie in vandaag... . Dan zijn oma en peter met Klara, Stein en Jason toegekomen, want de sint had hier voor hun ook iets gebracht ! Op dat moment voelde Lotte zich helemaal niet goed in haar vel ! Ze had net 38,1°C koorts en veel hoofdpijn! Mama wist niet direct wat te geven en belde voor de zekerheid naar Marie-Jeanne. Er werd voorgesteld om deze keer Perdolansiroop te geven tegen de hoofdpijn en nog niet echt iets tegen de koorts, op dat moment was het 16u30. Aangezien ons Lotje ook al terug meer pijn heeft, werd er ook gezegd dat ik nog een halve plakker extra mocht bijkleven!! Oeieoei! Dit lukte ook niet direct, want ze zei dat ik haar geprikt had bij het kleven van die andere! Terwijl ik niet eens een naald of iets had, enkel de pleisters, maar zij zal dat rare gevoel gehad hebben... Rond 17u terwijl ze op mijn schoot op haar bedje lag moest ze plots naar toilet, ik was nog niet goed daar met haar of ze begon enorm te braken !! Terug reactie op de siroop?? Gelukkig was meter hier om alles te helpen op te kuisen en ons de nodige verse kleren aan te geven na de douche!! Het was een heel naar moment !!! Het doet zo'n pijn in je hart op die momenten !!! Gewassen, gedroogd en gekleed en onze lieve schat lag al terug op mijn schootje op bed. Meter sneed wat kiwi fijn en daar lustte ze wel wat van, dan ook nog een beetje soep met een mini stukje brood en 6 boterboontjes van oma. Beetje later had ze dan terug zin in 'haar' taart ! En een beetje later stond de EHBO-doos-brigade hier en die gaat ons nog veel van pas komen !!! Heel erg bedankt!!! Ook dr De Boeck bracht nog even een bezoekje...voor de nodige papieren... en mama trok zijn aandacht op een nieuw klein bolletje thv de schedelbasis, wat terug een metastase is !! Ook begon ze vanavond met een dubbele tong te praten, wat heel erg bangelijk was voor ons!!! Dit komt waarschijnlijk door de medicatie en ook door het feit dat ze vandaag heel weinig geslapen had... Wat moet ons meisje nog allemaal meemaken??? Ik voel ze stilletjes aan toch wegglijden uit mijn armen bij al die nieuwe toestanden en dat doet zo'n pijn en geeft veel verdriet!!! Hopelijk kan ze dan toch een beetje genieten van al het nieuwe speelgoed... en heeft ze vooral geen pijn, want vandaag was de hoofdpijn enorm!!! Hemoglobine daalt waarschijnlijk ook sterk, want ze ziet al heel wittekes!
Gisteravond laat had Lotje toch nog wat pijn in haar beentje, we gaven haar dan wat morfinesiroop extra. Die Feldene, het smelttabletje ipv Junifen, doet het precies toch al beter tegen de pijn of ontsteking, want ze kloeg toch al minder. Het was de eerste nacht sinds lang dat ze doorsliep , zelfs tot 13u30 deze middag ! Dan ben ik toch wel naar boven gegaan om haar te wekken, want om 14u kwam Marie-Jeanne van Koester. Toen ik het gordijn lichtjes opendeed, riep ze me toe 'het is hier wel nog niet open hé!!!' Oeps ... ik mocht haar niet storen blijkbaar... Maar dit kwam dan wel goed hoor ! Onze lieve schat kreeg dan eerst haar motillium tegen het braken en de rest van haar medicatie. Dan genoot ze van lekkere tomatensoep (die ons net gebracht werd door een lieve keukenprinses) met een boke. Ze maakte deze nm ook voor de eerste keer stoelgang sinds... oef! Een beetje later kwam dan ook M-J toe. Ze bracht nieuwe pleisters mee, morfinepilletjes voor tussenin,... Ze voelde op mijn vraag ook aan haar beentjes en constateerde dat haar rechterscheenbeentje breder is dan haar linker. Dat de botpijn komt van een metastase die er groeit (tumorweefsel) dus ! Papa had ondertussen het laatste stukje frambozenbavarois opgegeten van de taart van zaterdag omdat Lotte geen meer moest hebben! Nog geen uurtje later vraagt ze er toch naar zeker !! Oh nee wat nu...???? Papa vlug naar Katrien gebeld of zij er nog staan had en ja hoor, ze had ze vlug apart gezet voor ons ! En Lotte wou er mee om met papa ! Dit gaf ons wel het gevoel dat ze momenteel toch al meer pijnvrij is en toch al eens efkes buiten wil! Ofwel wou ze haar kans wagen om uit de voeten te zijn van M-J ? Who knows ??? Alleszins zag ze er toch al beter uit... en ze at terug met smaak van de taart en dat is voor ons wat telt, dat ze er van geniet !!! Rond 17u lag ze naast mama in de zetel in slaap, ondertussen was oma nog eens langs geweest en ook meter en vriendin Martine! Lotje heeft hiervan niet veel gemerkt want ze sliep dan verder in haar bedje... Rond 20u heeft ze dan toch nog wat van de bloemkool en witloof met hesp van oma gegeten en dan werd ze terug moekes... Ze keek nog wat naar Familie en vroeg dan toch wel om boven te gaan slapen. Nog verhaaltjes gelezen en Lotteke slaapt terug... Slapen doet ze nu wel meer dan ooit tevoren... Lotte was nooit een echte slaper of zou nooit gevraagd hebben om naar boven te gaan... Dit is wel heel raar voor ons... De verhoging van de medicatie zorgt ervoor dat ze meer slaapt, maar ook het hemoglobine in haar bloed dat daalt, zorgt ervoor dat er minder zuurstof is in haar bloed, wat dan weer zorgt voor meer slaap en minder energie ! De komende nacht zal de sint hier wel langs komen denk ik.... Hieronder nog de lang verwachte foto van de papa die gekust worden door Kathleen van K3
Misschien hebben jullie al vernomen dat Lotteke Van Der Mijnsbrugge uit ons 2e kleuterklasje reeds een 14-tal dagen niet meer naar school geweest is; op maandag 3 november is zij samen met haar mama nog een uurtje langs geweest, maar sindsdien niet meer.
Lotteke is terug ziek geworden.
Als de medicatie op peil gebracht kan worden zal zij misschien terug kunnen komen.
Indien jullie kind(eren) hier vragen rond hebben, wil dan de boodschap overbrengen dat zij terug ziek is.
Enkele bemoedigende woorden, een mooi gedichtje, een leuke prent via het gastenboek kunnen een enorme steun zijn voor de familie en zeker ook voor Lotteke zelf !
Wie graag wat literatuur wil over het begeleiden van kinderen hiervoor kan op het secretariaat terecht, waar wij verscheidene boeken en boekjes ter beschikking stellen.
Wij hopen hiermee de gesprekken die erover gevoerd worden op een waardige en oprechte manier te laten doorgaan, zodat eenieders gevoelens hierrond beantwoord worden.
Gisteravond had ons Lotte plots nog zin in honey pops met melk ! En hiervan heeft ze dan ook een mooie potie van opgegeten ! Ze had wel terug beentje en voetje pijn! Deze nacht eens wakker van de pijn en deze ochtend vroeg om te plassen. Nadien sliep ze door tot 12u30 deze middag en mama tot iets voor 12u ! Dat deed wel eens deugd om wat te kunnen bijslapen, want de dagen en nachten zijn al heel zwaar geweest! Ons meisje had dan wel terug pijn in haar beentje. Marie-Jeanne van Koester had hiervoor al contact opgenomen met dr De Boeck onze huisarts om deze middag eens langs te komen om uit te zoeken wat de pijn is, botpijn of zenuwpijn? Het is dus botpijn ! Hiervoor dan best Junifen verder geven. Lotte had dan zin in eten dat oma net gebracht had, ze at een flink bord met bloemkool en vermicellietjes! Om 15u enorme keelpijn... is signaal dat ze moet braken... mama vlug met haar naar de keuken en ja hoor, alles wat ons Lotje gegeten had, was er terug uit ! Mama dit terug laten weten aan Marie-Jeanne, dat dit waarschijnlijk een reactie is op die Junifen! Ondertussen had ze zin in 2 mandarijntjes en een half stukje bavarois ! M-J liet me dan ook nog weten dat de Junifen zou veranderd worden in smelttabletjes met hetzelfde effect en welke 12u werken. Ook moet ze ervoor Zantac nemen om haar maagje te beschermen. Hopelijk lukt het morgen terug wat beter als onze liefste schat haar medicatie op punt komt te staan! Momenteel plakt Lotje echt aan haar mama, kan geen stap zetten zonder haar in mijn armen of op mijn schoot! Het is voor Lotje een veilig, geborgen plaatsje... Straks gaan mama en papa met Nathalie de psychologe naar Lottekes school om er met de ouders van Lottekes klasgenootjes te praten over hoe de boodschap van Lottekes ziekte morgen in de school gaat overgebracht worden en hoe de ouders hun kindjes thuis kunnen opvangen. Straks mss nog meer nieuws... Lotte sliep op het moment dat Nathalie hier toekwam en 10 min voor we vertrokken naar school werd ze toch wel wakker zeker... Ze voelde dit precies aan... Meter mocht niet bij haar blijven want ze moest enkel mama hebben ! Het werd terug hartverscheurend hoe ze aan me plakte en me met 101 kusjes overlaadde! Uiteindelijk kon ze er zich mee verzoenen dat papa bij haar zou blijven ! Meter ging dan met mama en Nathalie mee en liet Lotje bij haar liefste papje in zijn veilige schoot achter. Oma en peter en nonkel Koen en tante Iris waren ook op school aanwezig, net als bijna alle ouders van Lottekes klasje, juf Annelies en juf Frieda en meneer directeur Jo. In dit overleg met de ouders werd er kort Lottekes behandeling nog eens uitgelegd met een goed verloop van dit alles en dan kwamen op het einde van haar behandeling de grote onderzoeken half augustus. Op die bewuste 13e augustus kregen we dan de diagnose van Lottekes herval te horen . De dokter zei haar toen dat er iets te zien was op de foto's dat er niet hoorde te zijn, maar meer heeft ze niet te horen gekregen. We wilden haar niet belasten met het slechte nieuws, want zij voelde zich toen super goed en had nog zoveel dromen... Bewust kozen we er dan ook voor om alles zo normaal mogelijk te laten verlopen... Nu gaat ze al 14 dagen niet naar school daarom is de tijd gekomen om wat duiding te geven omtrent haar ziekte. Dit wilden we doen door eerst de ouders van Lottekes klasje in te lichten, zodat zij morgenavond hun kindjes kunnen opvangen als er vragen komen. Want morgen wordt er in alle klasjes verteld dat Lotteke terug ziek is, dat er terug stoute celletjes in haar lichaampje zitten. We willen jullie allen bedanken dat jullie onze wens om het aan jullie kinderen nog niet te zeggen tot nu toe gerespecteerd hebben! De sint zal ook bij ons vroeger komen dit jaar, want wachten tot in december is nog veel te lang! Aangezien hij toch al in Dreamland en ... geweest is, zal hij hier wel eventjes passeren ook zeker ... Ons Lotje haar verlanglijstje is alleszins al gemaakt. Slaapzacht...
Lotte sliep gisteravond van 20u tot 23u30 en werd dan al wenend wakker van de pijn ! Ze moest ook plassen en een hele tijd zat ik er gehurkt bij om haar te ondersteunen, maar het lukte niet ! Morfinesiroop gegeven en dan toch terug in slaap tot deze ochtend en moest terug plassen, wat terug niet lukte!!! Hoe is dat toch mogelijk???? Ja, van de morfine die de blaas ook lui maakt of verdoofd! Dan terug in ons bed en heeft ze tot net voor de middag geslapen... En natuurlijk werd ze terug wakker al wenend van de pijn ! Morfinesiroop gegeven, Junifen en Lactulose (voor de stoelgang)... Het ging dan terug wat beter... Rond 14u wou mama met haar in badje gaan... maar dat liep niet van een leien dakje... ze wou niet in bad!!! Ze was ontzettend bang!!! Vroeg zelf haar pilletje tegen bang zijn! Ze huilde en riep heel hard... echt schrijnend! De papa schoot ter hulp, hielp mee om haar haartjes te wassen en af te drogen... Maar ze wou dit niet, enkel handdoek rond zich en de rest moest mama doen... Het was een hele opgave en echt schrijnend!!! Papa had ook al naar Marie-Jeanne van Koester gebeld en gezegd dat Lotte toch heel erge pijn had als ze telkens wakker werd! Daarom werd er beslist om bij de wissel van de plakker vandaag er een halve pleister extra bij te plakken, maar aangezien die extra maar pas binnen 12u werkt moet die ook overbrugd worden met siroop! Toen we iets voor 15u terug beneden waren, had ze ontzettend veel pijn aan buikje, beentje en thv lies! Daarom gaven we Junifensiroop omdat deze vlugger werkt bij botpijn dan morfine. Ze moest dringend naar toilet, het lukte niet... ze had buik- en keelpijn... Ging met haar naar keuken om haar wat Nilstat siroop te geven tegen de keelpijn en op dat moment begint ze hevig over te geven ... Wat een toestanden allemaal! Maar eens dit voorbij was, voelde ze zich wat beter! Ze had wel nog veel pijn, maar blijkbaar lagen die siropen op haar maagje... In foetushouding viel ze op mijn schoot in slaap en ze slaapt nog steeds! Het doet heel raar en ook veel pijn dat onze liefste schat na een superdag gisteren, vandaag compleet veranderde in een hele slechte dag! Ze kan mij als mama op sommige momenten totaal niet missen ook al ben ik bij haar, maar heeft papa haar eens in zijn armen... Ze kan dan in haar boosheid zo hard wenen, dat ze op een gegeven moment volledig stijf stil ligt met starende ogen! Dit doet heel vies en maakt je ook superbang, we blijven dan op haar inpraten en dan komt ze terug bij positieven en is ze wat rustiger! Het doet zo'n pijn dat de dagen zo veranderen en eigenlijk telkens een stapje achteruit gaan... Wat gaat ons liefste Lotje nog allemaal moeten ondergaan???
Wie had dit ooit gedacht...???? Wat een dag....!!!
De voorbije nacht verliep sinds lang veel beter voor ons Lotte ! Ze moest maar 1 keer opstaan om te plassen en kon verder slapen tot 10u deze morgen zonder pijn of koorts!! We geven haar nu wel tussenin eens Junifensiroop en eens morfinesiroop, want anders komt de pijn toch op of de koorts!! Je kan dit zo aflezen van haar gezichtje nu, want ze wacht anders toch te lang om het ons te vertellen ! Dan was het tijd om onze lieve schat te wekken en klaar te maken voor het vertrek naar de ... ZOO ! Ze keek hier zo naar uit! En... vandaag was de langverwachte dag aangebroken ! We gingen er naartoe samen met 8 gezinnen met 3K6-lotgenootjes, Seppe en familie, Ashley en familie, Eline en familie, Yoshi en familie, Thijn en familie, Jonas en familie en de familie van ons Emily-Graceke*. Het werd een superdag! Eerst zijn we deze middag met z'n allen gaan eten in de Quick om de hongerige magen te spijzen! Lotte had wel niet echt zin om iets te eten, maar een 5-tal frietjes gingen er toch in. Dan vertrokken we met de buggys, rolstoelen of al stappend naar de ingang van de Zoo. Ook al kenden we sommige families niet zo goed, de kennismaking verliep heel vlot en als ouders zijn we ook lotgenoten, want wij hebben allen een kind met kanker! Het werd een hele mooie dag en we genoten ervan om die eens ongedwongen met elkaar door te brengen... Rond 15u30 namen wij afscheid van de vrienden, want Lotje wou naar huis. Ze had zich al een ganse dag heel goed gehouden op een paar heftige reacties na... . Wij hadden ondertussen ook een verrassende telefoon gekregen van Anniek, mama van Lottekes vriendinnetje Aukje! Zij wist me te vertellen dat wij vanavond wel eens een verrassend bezoekje konden krijgen... Namelijk niemand minder dan Kathleen van K3 zou bij ons thuis een bezoekje komen brengen aan onze lieve schat ! Wauw....!!!! Aangezien wij dus op tijd in Antwerpen vertrokken waren, namen wij de afrit in Ternat want mama had gisteren van de fotograaf te horen gekregen dat de foto's klaar waren! Deze zijn we dus gaan ophalen en ze zijn ronduit schitterend!!! Wij willen Kurt de fotograaf ook nog bedanken, want van de 2 grote canvasdoeken die wij bestelden hebben we er 1, die van Lotte gratis gekregen !! www.defotograaf.be Om 17u30 zijn we dan thuis aangekomen en wie belt er opeens???? Jaja.... Kathleen van K3 belde op mama's gsm met de vraag of wij thuis waren en of zij ons een bezoekje mocht brengen... Amai het is dus toch waar...!!! Ze vertelde me dat ze er over een uurtje zou zijn. Mama belde dan vlug naar Anniek om te zeggen dat Kathleen dus toch kwam en of ze dan ook vlug kwam samen met Aukje en Warre! Een beetje later stonden ze hier en wat hadden ze mee??? Een frambozenbavaroistaart voor ons Lotje natuurlijk die papa Filip Van Rampelbergh zo lekker kan maken!! Daar zei ons Lotje dan terug geen nee tegen ! Op den duur eet ze niets anders meer dan dat , want dat smaakt haar wel ! Ze kan er maar van genieten hé! Lotte moest dan naar toilet en wie staat er op dat moment aan de deur....???? Wie dacht je?? Kathleen van K3 herself !!!! Ongelooflijk!!! Ze had voor Lotte prinsessejuweeltjes en -schmink mee om haar zo om te toveren en voor mama had ze een super mooie ruiker rode rozen mee !!! Lotte was terug wel wat verlegen, maar kon op den duur er toch wel wat van genieten. Het werd een leuk en gezellig bezoekje! Wij konden met z'n allen onze ogen niet geloven dat Kathleen hier echt in ons huis bij ons zat voor onze liefste schat! Anniek die eigenlijk voor dit avontuur verantwoordelijk was, kon het eigenlijk zelf niet geloven, dat ze dit kunnen verwezenlijken heeft! Wij willen voor dit alles dan ook Anniek, Filip, Aukje, Warre, zanger Christoff, zus Lindsay en vriend Bert, Kathleen (K3) bedanken voor deze onvergetelijke fantastische verrassingsavond!!! Wij vergeten nooit meer wat jullie voor ons liefste Lotte verwezenlijkten!! Ik moet zeggen dat deze BV's en evenals Free die we al eerder ontmoetten, zo menslievend, meelevend en gewoonweg super zijn!!! En dat appreciëren we enorm van jullie allemaal!!! Van harte bedankt!! Veel liefs en dikke knuffel van Lotte, Inge en Gert xxxxxxxxxxxxx
De nacht verliep terug niet over rozen ... Onze lieve schat sliep nu wel in haar eigen bedje, maar om 3u30 werd ze terug wakker van de koorts ! Ze moest ook plassen en dat ging ook heel moeilijk en deed pijn. Het was 5u vooraleer ze sliep en zeker 6u voor dat mama sliep ! Om 8u30 is papa met ons Lotje dan beneden gegaan want ze wou dit dringend... Mama bleef nog wat liggen want was stikkapot! Beneden lag ze na 10 min terug in slaap in haar bedje terwijl studio 100 op stond. Tot rond 11u bleef ze in bedje, slapen, wakker, slapen,... Dan met mama gekleurd en slingers geknipt en geniet, terug in bedje naar de nieuwe DVD van Mega Mindy aan het kijken. Deze zat hier in de brievenbus... Bedankt Kathleen (mama van Emily-Grace*) hiervoor, deze had ze nog niet ! Bedankt ook iedereen voor de andere cadootjes die ze intussen mocht ontvangen... Dan ging onze lieve schat toch in de douche, want dit wou ze nu al een paar dagen niet meer... In badje zeker niet... We hebben nu wel een stoeltje staan in de douche want ze kan niet zolang meer rechtstaan . Kleedjes aan, haartjes gedroogd,... laatste keer antibioticasiroopje genomen met tegenzin...en ook morfinesiroop, want ze had terug buik- en hoofdpijn. Van haar voetje heeft ze niet meer geklaagd. Mama belde ook nog eens naar Annemie van Koester om te vragen van waar die koorts blijft komen ??? Aangezien de antibiotica een breedspectrum was, kan het niet meer door een infectie zijn, maar door ... tumorkoorts ! Och nee... Lotte is overdag ook wel veel bang en daarom mogen we de Xanax (medicatie tegen angst) overdag geven. Mama had het voorschrift al liggen en wou er om gaan bij de apotheek. Lotte wou nu toch mee, ook al voelde ze zich niet zo denderend. We gingen ook naar de Spar, maar ze was toch moekes... Thuisgekomen waren meters buurvrouw Martha (Lottes dikke vriend) en Anita binnengesprongen om Lotte eventjes te zien. Meter en tante Myriam waren wat aan het helpen in het huishouden en meter Martine was ook nog eventjes binnengekomen, maar Lotje heeft dit allemaal niet meer gezien want ze was ondertussen al terug aan het slapen....
Wat ik gisteren vergeten te schrijven was, is dat Lotte het niet zo erg vindt dat ze terug ziek is, want 'Kleine Beer' is dit ook niet ( boekje voor kleuters waarin staat dat Kleine Beer ziek is). Ze weet nu ook dat mama nu thuis is om voor haar te zorgen.
Kleine Beer heeft geen zin om te spelen. Hij is moe en hij heeft geen honger. Zijn hoofd doet raar en zijn buik doet zeer. Kleine Beer is ziek! Ziek zijn is niet leuk, vindt Kleine Beer. Maar dan mag hij op de bank met mama... Een herkenbaar verhaal over ziek zijn en hoe dat soms wel een heel klein beetje leuk kan zijn...
Morgen gaan we normaal gezien naar de ZOO in Antwerpen met lotgenootjes en ouders van 3K6, maar dit gaan we nog afwachten hoe het morgenvm met ons Lotje is... Zij wil dit alleszins heel graag... ook al is ze beperkt in haar mogelijkheden...
Sinds gisteravond heeft Lotte pijn in haar voetje, eigenlijk op de bovenzijde, de wreef van de voet. Ze sliep eerst al een uurtje en werd wenend wakker van de pijn. Het leek eerst volgens wat ze zei dat deze singelde en ik moest het zo masseren en dan voelde het beter aan. Onze lieve schat is dan terug mee beneden gekomen waar we bleven masseren en het beterde wat. Om 22u30 toen we wilden gaan slapen, had ze terug koorts. Junifen gegeven. Om 4u wakker omdat ze naar toilet moest, diarree... (door de morfinepleister is de stoelgang niet meer geconstipeerd en ook door de antibioticasiroop). In bed terug wat last van voetje , maar viel in slaap terwijl we eraan wreven. Om 5u30 terug wakker van de pijn aan haar voet, ze weende echt! Haar dan morfinesiroop gegeven. Viel dan terug in slaap. Om iets voor 9u was ze terug wakker, heeft dan toch nog een halfuurtje blijven liggen bij mama, maar heeft nog steeds vreemd gevoel in voetje . Heel raar... De vm verliep rustig met wat kleuren en tv kijken... Van 12 tot 14u wat geslapen... Rond 15u hebben we de morfinepleister dan vernieuwd en ons meisje liet het nu gewillig gebeuren, de oude eraf en de nieuwe erop. Ons Lotje had het dan terug heel warm en bij het nemen van haar t° had ze dan ook terug koorts ! Mama had contact genomen met Annemie van Koester en die zei dat de pijn in haar voetje kan voortkomen van neurologische of zenuwpijnen, maar dat we dit tot morgen moeten afwachten hoe het zit. Oma kwam dan op Lotje letten terwijl Nathalie de psychologe kwam en wij met haar naar de school gingen voor overleg. We hebben een goed gesprek gehad en willen allemaal niets liever dan er voor Lotte te zijn en er voor de andere kindjes in de klas en school te zijn. Maar volgende week meer hierover... Lotte had het moeilijk om haar mama te moeten missen... maar uiteindelijk heeft ze zich kunnen amuseren met oma met figuurtjes te maken in worteltjes... Er kwam hier terug een lieve traiteur zorgen voor ons lekkere eten ! Wat worden wij hier enorm verwend! Nog eens dankuwel lieve vrienden en familie ! Dit doet ons enorm deugd dat jullie er zo zijn voor ons op deze moeilijke momenten en dan is eten maken het laatste waar we aan denken als Lotte dan toch in niets zin heeft! Deze avond at ze toch wat soep, een fish-stick en wat chipkes !We hopen dat Lotje de komende dagen van die koorts eindelijk eens af zou kunnen geraken, want dat mat haar zo af! Bedankt aan allen voor de lieve reacties en mailtjes, jullie lieve woorden en/of daden doen ons veel plezier! We kunnen wel niet altijd antwoorden op jullie berichtjes, maar dat wil niet zeggen dat we het niet fijn vonden dat jullie ons iets stuurden, we appreciëren dit enorm ! Vandaag is het 3 maand geleden dat we de diagnose kregen van Lottekes herval! Het doet ons nog eens stilstaan dat de tijd vliegt en dat we niet veel tijd meer hebben met onze lieve schat, maar er desondanks nog zo intens willen van genieten! Van elke minuut, van elke seconde...
Vorige nacht wou onze lieve schat nog eens bij ons in bed slapen... Dat voelde heel knusjes, warm en intens zalig aan ! Toen onze papa boven kwam en met het lichtje van zijn gsm ons Lotje in haar bedje zocht, moesten mama en Lotje giechelen, want Lotte lag niet in haar bedje ! Om 2u was het plezier al veel minder want dan stak de koorts terug de kop op ! Deze vm speelde ze wat rustig en keek wat tv, toen oma op bezoek kwam was ze net in slaap gevallen, maar nog niet vast... Rond de middag viel ze dan echt in slaap in de zetel en sliep tot iets voor 17u! Iets voor 16u kregen we telefoon van Annemie van Koester om te horen hoe het met Lotte was. Hierna wou mama ook wat rusten in de zetel en viel ook in slaap . Toen Lotje en mama rond 17u wakker werden zat meter hier stilletjes in de zetel bij ons, haar dochter en kleindochter sliepen allebei . Door de morfinepleister slaapt Lotte nu wat meer dan voorheen, want op 10 dagen tijd is de dosis al 3X verhoogd. Maar het hebben van deze pleister zorgt voor minder nevenwerkingen dan de siroop. Naar mate haar lichaam er aan went zal het slapen ook wat verminderen terug zodat ze nog wat betere momenten kan hebben. De pijn is hierdoor alvast al beter, nu nog hopen dat de koorts nu ook verdwijnt door de antibiotica! Gegeten heeft ze vandaag niet veel gedaan, enkel een mandarijntje en wat meloen en voor de rest drinkt ze niets anders dan cola, wat haar dan voor de nodige energie zorgt! Aan gezien ze veel slaapt en niet veel doet, verbruikt ze niet veel en heeft ze daarmee genoeg. Het werd een heel rustige dag! Het doet wel raar, haar nu zoveel te zien slapen, maar dat de pijn nu toch al minder is, geeft ons dan terug een beter gevoel. Papa moest haar deze avond terug voorlezen boven en nu was het over een beertje die ziek is en ook terug over 'Sneeuwwitje', ze zei dan nu al voor de 2e keer dat sneeuwwitje echt dood is en niet slaapt... het kan volgens haar niet dat ze terug wakker gekust wordt... Begint ze dan nu stilaan toch iets te vermoeden of...? Morgen na school gaan we samen met Nathalie Nolf (psychologe UZ Gent) alvast eens met de directeur en de kleuterjuffen praten over hoe het gaat aangepakt worden om de kinderen in school in te lichten over Lottes ziekte... Stilaan komen er ook vragen van kindjes, wanneer komt Lotteke terug naar school of er is ook een kindje die Lotteke imiteert in de klas door tegen de juf te zeggen dat ze ook buikpijn heeft zoals haar... Er moet dus tijd gemaakt worden om op een goede en veilige manier de kinderen in te lichten dat Lotte terug ziek is... We hebben ondertussen een paar foto's doorgemaild gekregen van onze fotograaf z'n fotoshoot en die zijn heel mooi !
Ja, vandaag was het wat beter . Vannacht was ons Lotje wel efkes klaar wakker om 4u15, ik denk dat ze mss toch iets voelde van die morfine, die van dan al 12u kleefde en begon te werken. Ze had wel geen pijn of koorts! Ik moest gewoon bij haar in bed liggen en tegen te 5en sliep ze dan toch. Ik sliep wel nog maar van 2u of zo, dus deze ochtend voelde ik het wel! Zij sliep door tot 11u30 deze voormiddag ! Ze stond dan wel terug op met koorts!! Haar keeltje doet af en toe nog wel eens hevig pijn, maar dat Nilstat-siroopje verzacht toch ook wat en de antibiotica heeft ook idd nog wel een dag nodig om te werken. Toch nog deze nm eens morfinesiroop bijgegeven, want ze kloeg toch nog van hoofd- en buikpijn. Haar eetlust was deze namiddag toch al wat aan het terugkeren, ze at wat meloen, een smeerkaasje, ... Van 15u tot 17u20 heeft ze in haar bedje beneden geslapen en stond goed op. Voor de rest een rustige dag eens, oef! Wat gekleurd, naar Bee Movie gekeken,... Vanavond had ze ook al zin in 'kidspasta met appelmoes' ! Dat smaakte haar...! Nu ligt onze lieve schat al mooi in haar bedje te slapen.
Gohhh...!!!!! Echt pijnloos? Nee, onze lieve schat is nog niet pijnloos !!! Toen we om 24u vorige nacht ons Lotje wilden morfinesiroop geven, lag ze al van 21u30 te slapen beneden in haar bedje en mama en papa bleven nog wat op hiervoor. We dachten dat het de voorbije dagen al wat aan het beteren was, maar dat was niet zo ! Onze lieve schat had terug hoge koorts!! Toch niet weer hé???!!! Uit haar mondje kwam: "ik heb zo'n buik-, hoofd- en keelpijn!!!"! Dat doet zo'n pijn om als mama en papa te horen en je kan maar weinig doen , dan siroop geven om de koorts terug te doen zakken en pijn weg te nemen! Ik schreef het gisteren al dat haar pijn moeilijk te achterhalen is, want we merkten meer dan ooit dat ze de pijn altijd zoveel mogelijk verbijt om toch maar geen siroop te moeten nemen!!! Tot 1u30 hebben we met ons Lotje opgelopen vooraleer ze terug in haar bedje kon! Wij ook al verschrikkelijk moe ! Mama stuurde naar Koester ook 's nachts een smsje met deze info! Ze sliep nadien door tot 12u deze middag , enkel met om 6u efkes wakker voor haar morfine! In de VM belde ik dan terug naar Koester, om te horen wat er kon gebeuren tegen de pijn en de vele koortsopstoten die toch heel dikwijls zijn en waar ze zo enorm van afziet!! Annemie nam contact met de dokters en er werd toch beslist om met antibiotica te starten, een breedspectrum, want Lotte zou dan toch een mond- en keelinfectie hebben ! Ook zou er toch met morfinepleisters gestart worden, omdat Lotte de pijn verbijt en dus niet pijnvrij is! Eerst kregen we deze nm nog bezoek van peter, meter, juf Lutgarde, nonkel Jean-Pierre en Viv. Zo was het hier efkes toch wel drukjes en koos Lotte er op een gegeven moment voor om met papa boven te gaan kleuren. Rond 15u was Annemie hier dan met de medicatie en voorschriften... Lotte zag het niet zitten om met de morfinepleisters te starten na de uitleg ! Efkes gerust gelaten en na een klein uurtje toch eventjes doorgezet om de pleister toch te kleven! Nadien naar de apotheek om de andere nodige medicatie en Lotte wou mee. Terug thuis was het terug een hele opdracht om haar al de siroopjes te doen innemen.... We werden deze avond verwacht bij Sabrina, Sven en Miel om te gaan spaghetti eten en Lotte wou dit echt! Op het moment dat we wilden vertrekken, kwam de huisarts net aan met de labo-uitslag van haar urinestaal. Hierin was dus idd geen infectie te vinden, maar nu is het dus zeker dat ze wel met een mondschimmel en keelontsteking zit en dat die ook de boosdoeners zullen zijn van de steeds terugkerende koorts!!! Lotte vond dit bezoekje niet zo leuk, want ze wou zo vlug mogelijk bij Miel gaan ... Eigenlijk heeft ze bijna niets gegeten, maar heeft ze toch een fijne avond gehad en wou ze terug niet weg , want hun zetel was ook wel goed om in te slapen .... Want dat deed ze ook verscheidene keren deze avond. De koorts dook rond 22u ook terug op, maar met de Junifen ging die terug zakken. Nonkel Marc en tante Christiane kwamen daar ook even langs om onze lieve schat te zien en hadden voor ons 3tjes een hele mooie en lekkere ontbijtmand voor morgen mee ! Amai wat worden wij verwend!! Om 24u moest ons meisje de laatste keer morfinesiroop nemen als overbruggen van de morfinepleister die vanaf 4u deze nacht zijn werk effectief zelf begint te doen! Dus normaal moeten we de komende nachten niet meer om 24u en om 6u onze wekker zetten voor de siroop, want de pleister blijft er normaal tot donderdag 16u op vooraleer hij vernieuwd wordt. Nu ga ik echt wel ook naar mijn bedje, want ben ook heel moe(tis al 1u bijna ), maar ik moet mijn verslagje geschreven hebben voor ik ga slapen...
De nacht verliep goed, enkel toen we onze lieve schat om 6u morfinesiroop wilden geven, had ze terug koorts Junifen ook direct gegeven! Rond 8u15 was Lotte wakker en papa stond met haar op en heeft de ganse vm met zijn dochtertje gespeeld, gekleurd,... Ze had een hele goede vm ! Dan met mama naar studio 100 tv gekeken om wat te bekomen van haar actieve ochtend. 's Middags wou ze dan terug iets bakken met papa... ... en deze keer werden het wafels en Lotte deed alle ingrediënten in de keukenrobot . Onze papa en ons Lotje worden nog echte bakkers !!! Gedoucht en dan een 1,5uurtje geslapen in haar bedje beneden en toen ze wakker werd was er hier bezoek voor haar, jufke Frieda, juf Annelies en Jozefa. Juf Annelies had een dvd mee voor ons van de voorbije maanden dat ze Lotte en de kindjes van de klas gefilmd heeft ! Het is heel leuk om dit alles eens te zien ! Bedankt juf Annelies voor dit mooie initiatief! De juffen werden ook getrakteerd op een wafel die papa en Lotje maakten en ze vonden ze ook heel lekker ! Na dit leuke bezoekje was het tijd om ons klaar te maken om naar de babyborrel te gaan van Warreken, broertje van vriendinnetje Aukje. Onderweg had ons meisje toch wel terug wat buikpijn, maar dit is zo moeilijk te onderscheiden, is dit van de ziekte, van de honger(nog niet echt veel gegeten), krampjes van de darmen... Morfine dan al gegeven om 17u30 ipv om 18u. Er was heel veel volk en Lotte moest echt wel wennen in 't begin... Er waren lekkere frietjes en natuurlijk heel veel taart, met een papa als bakker is dat geen probleem hé ! Natuurlijk had Lotte terug zin in die lekkere frambozenbavarois , gelukkig lust ze die als grootste fan, want heel veel had ze terug nog niet gegeten... Na dit gegeten te hebben koos ze er voor om wat te rusten/slapen in haar buggy om terug wat te bekomen... Na een tijdje wou ze samen met papa ook op het springkasteel dat in het andere zaaltje ter beschikking stond van de kindjes, eerst ook wat zittend in papa's schoot om te observeren en nadien ook echt springen en spelen met vriendjes en vriendinnetjes, want Robbe, Nathan en Estée waren er ook ! Zo werd deze dag toch ook al een beetje beter dan gisteren, met minder pijn...
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
of Leslie 
' zich met zo'n krapuleuze toestanden bezighoudt, vinden bij ons geen gastvrijheid meer! 
we de situatie ook vinden, wij laten geen van beiden in de steek! Wie zijn wij om over hun relatie te oordelen of partij te trekken??? Wij hebben daar niets mee te maken en zij zijn beiden voor ons vrienden voor het leven! Maar familie dat was ik ook al bijna 30 jaar lang, maar dat was voor die andere mensen blijkbaar toch niet genoeg en zij hadden wel
Inge
...
! Ze had onmiddellijk zin in frambozenbavarois
! Meter moest haar ook kiwi fijn snijden en ze at dit alles allemaal met veel smaak op
! Deze gaat dan ook een plekje krijgen in de klas als Lotte er niet aanwezig is... De kindjes mogen deze dan gerust een keertje meenemen naar huis als ze er nood aan hebben... Juf Annelies vond dit een heel mooi gebaar, want ze had het heel moeilijk om aan dit feest te beginnen zonder Lotte.
!
Om 1u deze nacht was onze lieve schat wakker van de pijn aan haar beentje
! Blijkbaar had Lotje nog cola gedronken in onze slaap en het flesje is dan uigelopen in bed 
! Vlug Lotte een andere pyjama aan en handdoeken in bed om terug droog te kunnen verder slapen. Maar ons meisje had het nogal warm en ja, ze had terug koorts
! Dan ben ik toch wel naar boven gegaan om haar te wekken, want om 14u kwam Marie-Jeanne van Koester. Toen ik het gordijn lichtjes opendeed, riep ze me toe 'het is hier wel nog niet open hé!!!' Oeps ... ik mocht haar niet storen blijkbaar... Maar dit kwam dan wel goed hoor
!! Oh nee wat nu...???? Papa vlug naar Katrien gebeld of zij er nog staan had en ja hoor, ze had ze vlug apart gezet voor ons
Lotte sliep gisteravond van 20u tot 23u30 en werd dan al wenend wakker van de pijn
Het was een hele opgave en echt schrijnend!!! Papa had ook al naar Marie-Jeanne van Koester gebeld en gezegd dat Lotte toch heel erge pijn had als ze telkens wakker werd! Daarom werd er beslist om bij de wissel van de plakker vandaag er een halve pleister extra bij te plakken, maar aangezien die extra maar pas binnen 12u werkt moet die ook overbrugd worden met siroop! Toen we iets voor 15u terug beneden waren, had ze ontzettend veel pijn aan buikje, beentje en thv lies! Daarom gaven we Junifensiroop omdat deze vlugger werkt bij botpijn dan morfine. Ze moest dringend naar toilet, het lukte niet... ze had buik- en keelpijn... Ging met haar naar keuken om haar wat Nilstat siroop te geven tegen de keelpijn en op dat moment begint ze hevig over te geven
! Efkes gerust gelaten en na een klein uurtje toch eventjes doorgezet om de pleister toch te kleven! Nadien naar de apotheek om de andere nodige medicatie en Lotte wou mee. Terug thuis was het terug een hele opdracht om haar al de siroopjes te doen innemen.... 
