de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
01-11-2011
Halloween en Woutje
Enkele fotootjes van jou liefste Lotte*, 3 jaar geleden in de klas van juf Annelies, verkleed als heks samen met Marjolein (Halloween), blaadjes zoeken in het bos met Lianka en co, allemaal dingen die kinderen de laatste dagen ook allemaal terug gedaan hebben...
Rechtsbovenaan ben jij
Woutje bij Stefanie en Prinses
Woutje 15 maand
Woutje op Suzy met jouw ruiterpet voor 't eerst op zijn hoofdje
Liefste Lotte*, ook al schrijft mama niet veel meer op jouw blogje, we vergeten je nooit hoor! Elke dag 's morgens en 's avonds zeggen we je goeiemorgen en goeie nacht samen met jouw liefste broertje. Hij kent je al heel erg goed! Overal waar hij een foto van je ziet zwaait hij naar je. Jouw kamer met het vele speelgoed is ook al zijn favoriete plekje, in jouw keukentje maakt hij al flink patatjes en vliegen die kommetjes ook al goed in het rond. Ons Woutje wordt groot en brengt hier heel veel leven terug in huis. Hij is gek op Bumba en Bumbalu en jouw pony's Prinses en Suzy kent hij ook goed, als hij erop zit draagt hij zelfs jouw ruiterpet al die we dan een beetje aanpassen. Onlangs liet mama grote spandoeken maken van 't Vlindertje en jouw tekening (ons logo) werd er dan ook op uitvergroot. Toen we dit zagen waren we toch wel een beetje ontroerd, want daarop zie je enorm goed jouw potloodlijntjes waarmee je de vlinder inkleurde... Je ziet liefste schat je bent en blijft hier elke dag elk moment in alle kleine en grote dingen heel dicht bij ons en dat geeft ons dan ook een heel goed gevoel! Vandaag is het een hele zonnige dag en we gaan er een beetje proberen van te genieten met jou in ons hartje. Een hele dikke knuffel en kus van je allerliefste mama, papa en broertje Wout xxxxxxxxxxxxxxx
Als ik ga, moet je niet huilen want écht weg ben ik eigenlijk niet mijn lichaam is nu duizend dingen heb daarom niet zoveel verdriet Ik ben de wind ... ik ben de regen ik ben de zon ik ben het jonge gras ik ben de sneeuw en duizend dingen ik ben weer degene die ik was En als je wakker wordt, bekijk dan de bomen en de blauwe lucht kijk naar de vlinders en de bloemen kijk naar de vogels in de vlucht Want al die duizend dingen ben ik sinds ik mijn lichaam achterliet die duizend dingen zijn mijn leven dus zie je, écht weg ben ik niet (Ria Hulsen van der Heijden) ...met zoveel liefde voor hen die elke dag zo hard gemist worden...
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
