Lies, je zou blij zijn met wat ik schrijf...Laetithia , je lotgenoot met die fantastisch nieuwe longen kan eindelijk eens een midweekje weg... maar dat gaat niet zomaar... ook al isze nu een vlinder op ontdekking, toch is het een ganse regeling ... en moet ze haar blijven verzorgen , medicatie nemen enz...( lies nam de laatste 2 jaar 150 pillen , enzymen v pancreas)... maar haar beschermengel, bryan zal heel goed voor haar zorgen... Jij bent ook een weekend met je papa (ex-man) naar londen geweest, had ik geregeld als verrassing, je zat al in een rolstoel, omdat je bijna niet meer kon stappen, zuurstof mee ..en daar komt echt wat bij kijken om alles te regelen... vanaf de NMBS die niet overal even vriendelijk was ..tot hotel enz... je vond madame Tusaud (geen idee hoe je dat schrijft)het beste...je straalde toen ik je van de trein ging halen... maar mensen beseffen niet , zoals jij en nu latitia wat voor een huzarenstukje het is als je eens gewoon weg wil... wat voor de meeste mensen heel simpel is, is voor hen een echte opgave... latithia ... geniet met volle teugen en spreid die vleugels maar heel goed open... je verdient het en Bryan ook !!! take care ... zorg goed voor elkaar ! elske ... en voor jou lies...je mama
15-12-2012
waarom kerst voor mij zo moeilijk is
Lies, gelukkig herinnerde jij na jaren niet wat je eerste kerst betekende... je had een maand in het ziekenhuis doorgebracht... onsteking van draadjes vorige operatie lieten een groot gat na , die elke dag 2 x moest met wieken worden opgevuld. ik liet je geen seconde alleen in het ziekenhuis. ik leefde er samen met jou... kwam ook vaak in aanvaring met artsen. bijna elke kerst , of nieuwjaar, of verjaardag lag je in het ziekenhuis of thuis met infuus... ' normaal leven ' was er voor ons niet bij...de mooiste kerst voor mij was toen ik van jou zwanger was, want ik keek zo uit naar mijn baby... de eerste van velen... helaas... zo triest telkens op die dagen je te moeten zeggen dat we alweer een kuur gingen doen... je lag in je leven meer aan het infuus dan er zonder... en dan probeerden we je te doen lachen, maar binnen in sterf je als mama... je kind altijd maar zien lijden... het is ook geen wonder dat ik zelf ziek ben geworden... toen je een jaar of 5 was kreeg je je eigen kerstboom die je mocht versieren hoe jij dat wou... soms moest ik al eens slikken... als ik die zag, maar ik zei je dat het de mooiste boom was die ik ooit zag... ook al besef ik dat er nu mensen zijn die wel gezellig zitten te vieren.... en ik het hen gun... voor mij zijn die dagen verbonden aan jou... jij die zo graag lachte en genoot op de momenten dat het kon... werd steeds gekluisterd aan bed... ik wou dat ik je meer mooie kerstmomenten had kunnen laten meemaken... als ik nu een kerstboom zie of de geur ... dan zie ik jouw bomen... versierd met al je fantasie die je had... en welke mama zou niet triest worden als ze daaraar denkt... altijd creatief zijn om je toch een leuke kerst te bezorgen... hoe ziek je ook was, was soms hard... en de tranen waren voor als ik even alleen was... want voor jou zetten ik mijn " happy face " op... ik heb het moeilijk dat zoveel mensen die je kenden, nooit meer iets van zich laten horen... zo lijkt je dood zinloos...ik wou dat ik je leven had gehad ... in ruil om jouw gezond te zien... je mama
14-12-2012
gedichtje voor lies en lathetia...
lies, gewoon omdat ik weet dat je me al lang had gezegd, mama schrijf nu eens iets voor laethitia... met je neusje omhoog en je mooie ogen ... schrijf ik een beetje in jouw plaats iets voor haar...
een rups die zat maar neer... weinig rust, weinig beweging , elke keer... hij wou de wereld zien, springen, zingen en dansen bovendien... de rups werd elke dag een beetje zieker en voelde zich niet goed en andere mensen , keken naar haar en , weet je echt niet hoe het moet? goed bedoelde raad, kwam vaak te laat... hopen commentaar... haar vriend en gezin stonden aan haar zij.. en hoopten blijf nog lang bij mij... en de rups dacht ik wil leven en zoveel dingen doen haar vriend nam haar vast en gaf haar een zoen, toen kreeg die mooie, lieve rups een kans... en ze dacht yes, nu heb ik dikke jans... maar het ging niet zoals het moest... ondanks alles had die rups zo ontzettend veel moed... ze tekende door het venster in het ziekenhuis een I hartje you naar iemand die ze graag zag! en hoopte dat dit nu toch slagen mag... en ook al was ze bang, het is gelukt... de rups stapte elke dag een beetje per keer gebukt, tot ze helemaal was verlost...en kon ze voelen hoe ze beter werd ... ook al was ze dat niet meer gewoon ... hoe ze ook had gevecht... Nu is de rups de mooiste en liefste vlinder van de kust... ze wil zoveel, dansen, fiesten, het is een lieve lust ! zo ééntje die heel volwassen is voor haar leeftijd en daardoor mensen echt begrijpt... ook al zal ze niet alles kunnen doen wat ze wil... het leven lacht me toe , roept ze van op een duin met een gil ! slimmer dan de meeste mensen, kan ze je een mooi woord toewensen... telkens je een vlinder ziet , denk dan aan al die mensen, die elke dagen het leven aangaan met een groot gevecht... een beetje leven, dat is hun recht... sta even stil bij kinderen die het gevecht verliezen... dus gezonde mensen, zit niet voor een kleinigheid te kniezen...
lieve schat... daarom zit je ook voor altijd in mijn... hart.
elske ...
13-12-2012
muur om me heen bouwen om nog niet harder gekwetst te worden
Lies, ik weet het,en besef dat ik meer en meer een muur rond me bouw... de schrik om telkens zo teleurgesteld te zijn maakt dat ik dit nu doe... Als ik mensen op een afstand hou, dan kunnen ze niet aan mijn hart... ja toch? Diep van binnen wil ik dat niet... ik zou me t liefste vastklampen aan echt goede vrienden...zeggen " hou me eens vast " ...maar er zijn geen mensen meer over van de tijd toen ik ok was... gezond dus...dus als ik dan iemand hoor ...of zie wat 1 keer op een jaar is , mss 2X ... dan ben ik mezelf niet meer...ik kan me niet meer echt geven...omdat voor mij vriendschap niet iet is van MOETEN..maar zo vanzelfsprekend is ... een vriend in nood help je...er zijn zoveel manieren om iemand te verrassen...onlangs heb ik naar een ketamine genootje een zotte brief met foto's opgestuurd... ze zat in een dipje...en toen kreeg ik een smsje .. maar elske ... dat jij daar aan denkt...ik voel me op slag beter...wel ik ook... want als je iets doet voor een ander , voel je je zelf toch ook gelukkig... Ik kan niet goed meer verdragen als mensen denken nu plots een inhaalmanoeuvre te moeten doen en beloven, je zal me nu wel nog zien hoor, de laatste maanden... dan denk ik nee...nee...nee... ik ben nu al zo lang alleen met pijn...eenzaam...nu de dood dichter komt wil je plots nog een efforke doen? ... dat is heel pijnlijk om mee te maken...dus heb ik naar mensen geschreven ... dat het niet hoeft... zelfbescherming of hoe je het ook noemt... maar het doet heel erg pijn , als mensen dan ook zeggen... dat ze het ok vinden... want dan weet ik zeker dat ik hen eigenlijk een plezier doe... door niet meer te hoeven denken " ik moet nog naar elske" ... de druk valt weg ... en ondanks dat ik het zelf voorstelde, blijft het pijn doen als mensen niet zeggen... elske ik ga je missen... of ... het spijt me dat ik niet heb getracht er op één of andere manier te zijn voor je... ik voel me zoals ik zo vaak zeg een melaatse in eigen land...niet alleen voor de overheid , maar ook voor mensen...dan denk ik..was dit nu mijn leven? ...en dan wil ik nog wel wenen, maar heb geen tranen meer...je mama
12-12-2012
ode aan het leven en een beetje sterven door jou dood...voor Lies
Lies, deze nacht voor jou ( en ook voor mezelf)dit geschreven ...KIJk even naar de bijlages... zo mooi...2 foto's van liesje en mij...ze was 5 maand, net thuis na zoveel maanden ziekenhuis en was zo bang van alles, ... bij mama was ze veilig...haar oogjes volgden me overal... ze was zo fragiel...
de zee, met zijn schuimende golven, water over onze voeten... tegelijk verwoestend, een ruimte vol met mijn tranen om jouw verlies..
het zand, zacht onder onze voeten, zalig om in te rollen... tegelijk neem ik het in mijn hand en glipt elk korreltje uit mijn hand weg , tot er niks meer is...en jij er niet meer bent...
de wind, zalig in ons gezicht, waait ons samen zo ver we wilden... tegelijk is de wind ongenadelijk en neemt hij je mee, naar waar, heb ik geen idee...
de wolken lachen naar ons, en wij wanen ons wolkenelfjes... tot de onweerswolken verschijnen en ons zo boos aankijken en zich boos maakten ...
de zon, zo stralend als jou lach, die men kon horen tot ver weg... zo blij aan zee... en toen ging de zon onder, en kwam ze nooit meer in mijn hart...
de zee, het zand, de wind , de wolken en de zon... zijn sinds je dood niet meer wat ze waren toen je er nog was... jouw aanwezigheid maakte dat ze zo mooi waren... jouw sterven liet me beseffen dat ik niets ben zonder jou.
de zee, het zand, de wind, de wolken en de zon zo mooi en tegelijk zo triest... je was mijn alles ...en nu blijft er enkel herinneringen ...aan jou samen met de zee... maar ik mis je zo ...geen enkele zee kan daar iets aan veranderen...
Ik woon aan zee...om dichter bij je te zijn...en heel soms voel ik dat ook zo. maar de zee, het zand, de wind, de wolken en de zon zijn nooit meer zo mooi geweest... JIJ was mijn zee, wind,wolken, en de zon... je mama
Aan mensen die hier even komen piepen... als je onderaan op een pijl drukt, zal je zien dat ik al heel wat meer heb geschreven dan je mss denkt...ik hoop dat mensen er troost, of zich zelf wat in herkennen en zo zich een beetje begrepen voelen. aan gezonde mensen zou ik zeggen... probeer je wat in te leven in de wereld van mensen die het niet goed hebben ...je zal er veel voor terug krijgen... vind niet telkens redenen om mensen niet te bezoeken...maar vind net wel een reden om het te doen... elske
Lies, de dag dat jij stierf , stierf ik een groot stuk mee... ik liet geen traan, mensen dachten dat ik hard was... maar mijn tranen waren in die bijna dertien jaar dat je leefde op...hoeveel keer zijn we niet bij een arts geroepen die ons zei... nu zal het niet meer lang duren... alleen al tijdens je eerste 5 levensmaanden die je in het ziekenhuis lag... daar weet ik het niet meer, zoveel keer, elke week een paar keer... ik heb voor je gestreden als een leeuw ... wist ik veel wat jou nog te wachten stond... 100000 maal heb ik mezelf de vraag gesteld... hoe zou ik het doen als ik het allemaal opnieuw kon doen... want al die pijn al die jaren die heb ik jou nooit toegewenst... en dan denk ik... wellicht hetzelfde...vechten voor je kind ... ik gaf als ze het vroegen bloed voor andere kindjes...ik organiseerde vergadering met artsen ..ja ja 20 jaar !!! wat hadden ze zich aan mij mispakt... ik zag er heel jong uit, maar wist wat ik wou... nu zou lies 27 jaar zijn... ik zou haar zo graag een keer op foto zien hoe ze er nu had uitgezien... en dan denk je , had ze gezond geweest, dan was je mss al oma... wat maakt ik me boos op mensen die zich geen OMA willen laten noemen, want dat klinkt zo oud... mensen lief...het is een eer een oma te kunnen zijn !!!! ... ijdeltuiten ... dat zijn mensen die zich te jong voelen om oma te zijn... ik zou er alles voor geven... sterven... ik zag gisteren op tv een mama die drie kindjes heeft en terminaal is... dat is zoveel erger dan mijn situatie nu ... het moet vreslijk zijn te weten dat je je kinderen niet groot zal zien worden...zo'n zaken gaan door merg en been... en het ergste ... zo zijn er helaas veel in de anonimiteit... want niemand kijkt nog naar een ander om.... de dood van een kind dat is volledig de omgekeerde wereld... maar ook het kijken naar je kind , al die jaren, is heel erg zwaar... je wil de pijn overnemen, maar dat gaat niet... het is wreed, onmenselijk en daarom kan ik me niet voorstellen dat er "iets " is... geen enkele goed of allah of wat dan ook zou kinderen zo laten afzien... en als dat wel zo is, dan zie ik er geen enkel nut van in... als je het zelf niet allemaal hebt meegemaakt , dan kan je niet oordelen... ik vrees dat veel mensen niet eens beseffen wat een impact dat geeft op het gezin... altijd pijn,telkens je denkt, ja t is wat beter, opnieuw ziek.. ernstig ziek... dag en nacht in de weer ...een infuus stopt niet... ik was minstens 18 uur op de been...en vaak meer... mijn enige kleine troost is dat lies thuis is mogen sterven... ze had een lach op haar gezicht... eindelijk rust...zoveel kinderen zijn geweest van haar school... allemaal heb ik hen lies getoond... en ze vonden haar een prinses...ieamnd had zelfs een kroon gemaakt... als je maar met een kind bezig bent, uitleg geeft, is de dood niets om bang voor te zijn, maar ook dat is meer en meer taboe... zo dom !! kinderen hebben het recht afscheid te nemen van een ander kind. je bezorgt ze vooral angst als ze dat kind niet mogen zien, want dan denken ze dat dit vreslijk is... de dood moet meer bespreekbaar worden gemaakt, zoals vroeger ... leven end ood lag naast elkaar... nu willen mensen niets te maken hebben met " negativiteit" wel... ik en lies hadden geen keuze... de weg naar de dood... voor mij is heel eenzaam... omdat mensen het als taboe zien... de dood zelf ... daar zou ik geen angst voor moeten hebben...maar ook dat is een heel lange weg die ik nu al afleg... ongeveer 3 jaar ... leef ik in functie van de ene dag... en dat is mentaal heel zwaar... vooral omdat alle mensen die ik graag zag er niet meer zijn... te druk, te dit , te dat... je houd het niet mogelijk welke uitvluchten mensen verzinnen... en dan ... zal het te laat zijn... maar ik sta met beide voeten op de grond... zelfs over lies werd niet lang gepraat... het leven gaat verder... en als je kind sterft, gaat de tijd een totaal ander ritme... de tijd , de mensen alles gaat veel te snel... en niemand die zegt " kan jij dat aan " ... in deze tijd is het elk voor zich... ik hou niet meer van de mentaliteit die er nu is... iemand helpen is toch fijn? ... en in vriendschap past het woord moeten niet... je doet iets voor iemand omdat je het wil... en omdat je die mens even als prioriteit ziet... als iemand je zegt, " je bent geen prioriteit " dan voel je je heel kleine , eenzaam en triest... zorg voor mensen om je heen... doe iets kleine voor een oude og zieke mens... en je krijgt er zoveel dankbaarheid voor terug... ik besef door al mijn vrienden te verliezen dat ik bitter ben geworden... maar kan je het me kwalijk nemen? .... de kerstperiode is een mooi voorbeeld, dan moet iedereen lief zijn... en dan denk ik... kan je dat niet gewoon altijd wat zijn? ... alle dure geschenken die worden gekocht zijn in mijn ogen zo overbodig, heb ik nooit met lies gedaan, wij knutselden dingen samen, of maakten koekjes voor in de kerstboom... geld had niks te doen met " vieren "... maar wel om de mens zelf... ik weet het... ben van één of andere planeet gevallen... ik hoor hier niet thuis... terwijl ik er graag zou bij horen...maar dat doe ik niet... je mama
10-12-2012
contact opnemen... dat kan... en dank voor de mooie woorden in het gastenboek...
Lieve mensen, ik lees de reacties , maar helaas kan ik geen persoonlijk bericht naar jullie sturen... zo jammer... indien jullie dat willen, stuur me gerust een vriendschapsverzoek via FB... ik voeg normaal geen mensen meer toe...wat is de zin ... maar anderzijds, wil ik mensen de kans geven ook dingen kwijt te kunnen, als ik het PV , die hun raken... zoals de mama van een mucopatiente... niets moet, alles mag... in elk geval via deze weg... dank je om te lezen wat ik schrijf... dank je voor jullie empathie , dank je voor wie je bent... elske
dank je aan de mensen die dit lezen...
Lies, Hermine is niet meer te stoppen... ze wil echt dat mensen mijn blog kennen... Deze ochtend kon ik zien dat er id. meer mensen hier hadden gepiept... en punten gegeven... ik krijg er nu meer dan in school vroeger !!! eindelijk... ik hoop dat mensen gaan begrijpen dat ik fouten schrijf... door medicatie is mijn concentratie soms echt een ramp... en dan weet ik dat het fout is, maar kan het niet zelf herstellen. Raar gevoel... dus bij deze... kijk over de fouten heen. Terug thuis... was mijn verwarming toch uitgevallen... koud !!!! enfin... ik heb ze gisterenavond terug in gang gekregen ( vrouwen kunnen echt alles)... en nu is het doenbaar... 16 graden... niet zo goed v die spieren en gewrichten van me...maar als ik thuis kwam was het 6 graden... sebiet in bed... al was het daar ook koud, maar dat gaat over... met geduld... ook al ben ik niet zo graag meer thuis, ik was blij mijn bed te mogen begroeten... lang leve mijn tempur matras... en zo zijn we weer maandag ... elke dag hetzelfde... elke dag stopt mijn dag op de middag... door de verdomde pijn... is dat leven? ... mss voor anderen wel, maar voor mij niet... en altijd dat alleen zijn... ik ben 48 jaar... zou een sociaal leven moeten hebben... maar ik heb niets... gewoon omdat het niet gaat... afspreken, en het valt in t water... en mensen laten je na verloop van tijd zitten... niet afvragend , hoe ik me voel? t lijkt of ik het leuk vind... ? wees maar zeker van niet... ben ik niet te jong om hier alle dagen alleen te wachten tot de volgende dag? ... ach lies... wat klaag ik? jij hebt nooit een kind kunnen zijn... altijd pijn , infuus, geen lucht... je leven was een aaneenschakeling van pijn, onderzoeken, operaties...in mijn boek staat slechts een heel klein deel van je en onze strijd... als mensen al zo hard voor jou waren, een kind, dan zal het wel normaal zijn dat ze ook zo doen tegen me? ... tot morgen... je mama
wat ikhier neerpen is een tipje van het geheel...
Lies, ik bedenk net wat ik hier allemaal schrijf, dit slechts een topje van de ijsberg is... net zoals mijn boek... wat jij allemaal in je korte leven hebt meegemaakt, daar had ik een encyclopedie voor nodig... morgen zal ik hier schrijven hoe een verpleger me aanrandde tijdens een behandeling, een man die ik vertrouwde... sinds die dag 2 jaar geleden, ben ik nooit meer dezelfde elske geworden... waarom nog mensen vertrouwen als het zo ongelofelijk beschaamd wordt? .... de wereld is gek aan het worden, en ergens ben ik blij dat jij het niet meer hoeft mee te maken... voel me heel triest vandaag, anders dan anders... maar soms kunnen woorden niet uitleggen wat je voelt... je weent binnen in... tranen zijn er niet meer...je mama
09-12-2012
zondag... terug naar huis... al zou ik graag schrijven mijn thuis
Lies, het zit er op mijn " time-out " ...Ben ik het die moeilijk ben...wie weet... mijn matras was niet voor mensen met zoveel pijn...dus ik heb vier namiddagen en vier nachten slecht gelegen ...ik voel me gebroken... hoe leg ik het uit...net of je constant duwt op blauwe plekken over je ganse lijf(wat altijd zo is) maar nu nog erger...de islolate is slecht en ik had geen zin koppeltjes te horen...want als ik hen hoor... of naar het toilet gaan, dan horen ze mij... eigenlijk hoor je alles... het gebouw is oud en als hier brand uitbreekt dan raak je er nooit uit...kleine,smalle gangetjes, trapje hier , trapje daar en een kleine oude lift die pas na tien minuten wil komen... help!!!! dit is een **** hotel...die zich zelf promoot met de huiselijke gezellige warmte aangezien maar tien kamers zijn...enkel de poetsdame is heel vriendelijk vanuit haar hart... de teleurstelling dat ik MOEST op de kamer ontbijten was zo groot... alsook de " reklame met vers gebakken brood en koeken..."die bleken van de bakker te zijn... ik ben te goedgelovig...altijd weer opnieuw...en geef toe , moest ik heel af en toe een vriendelijk woord van de zaakvoerders krijgen, een koppel, dan vergeet je snel negatieve zaken... ze wisten heel goed van mijn situatie... en niet één keer hebben ze gevraagd " gaat alles? goed geslapen" ...niets... op sinterklaas 6 december had ik mijn boek voor hen mee, en voor de poetsdame een mooie piet in chocolade...( zij was er blij mee)...over mijn boek geen woord, geen dank u...niets...straks moet ik betalen... mijn geld moet ook ok zijn... heb een brief gemaakt waarin ik alles neerpen...met de woorden... warmte, en vriendelijkheid zijn volledig gratis.telkens stel ik me de vraag... in welke tijd leven we nu ? op de web-site kan alles zo fijn en goed lijken... en ik, naief tot en met ...geloof het nog ook...straks op mijn tempur matras...en ik zal lief tegen mezelf praten denk ik, voor de spiegel... :)
08-12-2012
zonnetje op het strand
Ik kijk buiten en de zon straalt op de zee...Seffens toch ondanks de pijn even een frisse neus halen... voel me wel echt alleen... het ontbijt is één van de plezantste dingen in een hotel...maar omdat er te weinig mensen waren , krijg ik het op de kamer... Ik dacht ...Nee, niet waar !!!!! dus ik eet terug alleen... had zo gehoopt op wat mensen rond me ...gewoon al is het maar personeel die rond loopt...niet dus... mijn maag doet nu al een maand zo raar (pijn!) ... ik zeg ook al maanden aan de arts dat er iets grondig mis is..maar alles wordt op de fibro/me/cvs/crohn gestoken... zo is dat makkelijk... ooit komt een dag dat men me gelijk zal geven, maar dan zal het te laat zijn. als chronisch pinpatiënt kennen we ons lichaam zo goed...maar intutie dat telt voor een arts niet mee, ook mijn huisarts lijkt totaal geen interesse te tonen in wat met mij gebeurt... afgeschreven... triest...en het duwt me nog maar eens op het feit hoe mensen met elkaar omgaan...NIET ! ... wat een wereld toch waarin we leven...
07-12-2012
laethitia ... ik leef verder, schitterde als een diamant...
Lies, gisteren was het terug " ik leef verder " op tv... laethitia die dank zij een donor nieuwe longen heeft straalde ... niet te geloven. Het is fijn te zien dat sommige mensen terug kunnen leven ! Ik vermoed dat de onaflatende liefde van haar vriend er voor iets tussenzit..zo jong, maar hij heeft haar altijd gesteund... zo ontzettend mooi... toen ik ziek werd koos mijn vriend het hazepad... onbegrijpelijk.lijk heeft hij me nooit graag gezien...maar liefde is blind. Ik zag hem doodgraag, net als zijn 2 zonen. Ook die verlies je als de relatie stopt...als stiefmoeder heb je niets te zeggen... je mag enkel heel goed zorgen voor hen als er een relatie is. Ook dat was een heel zwaar afscheid... ik zie nu eenmaal graag kinderen.Een vrouw die ziek is was volgens hem " stress". Mij zou het ook niets uitmaken als ik een vriend zou hebben, die ziek is of ziek zou worden. Je kiest toch om wie de persoon is... liefde door dik en dun... kwijl!!!! laethitia op de fiets... jij had ook een duo fiets Lies, met een stang er tussen, zodat jij niets hoefde te doen... alles wat ik zie, doet me nu eenmaal aan jou denken...maar één ding is toch heel bijzonder , hoe jullie allemaal zo positief zijn in het leven... altijd met een lach... en altijd empathie voor een ander...moesten veel gezonde mensen aan jullie een voorbeeld maken, dan waren nu zoveel mensen minder eenzaam... Eigenlijk is het door en door triest dat mensen ziek moeten zijn, om begripvol met anderen om te gaan...maar zo is het toch wel vaak en ondervind ik ook heel vaak... de mama van Amelie zei het zo juist en mooi... het leven gaat te vlug voor ons en wij staan stil...de wereld gaat te vlug... wel zo voel ik me ook sinds het overlijden van lies... alleen heb ik haar dood geen zin kunnen geven... en dat knaagt...Ik wou dat haar organen nog goed waren geweest, maar helaas...ik denk dat het echt een troost is als ouder als je weet , het hart, longen van mijn kind leven verder . maar de mama van Amelie zei ook, we missen haar nu meer dan in het begin... Lies is nu al van 97 overleden, maar het gemis is ook elk jaar toegenomen...mensen rond me worden oma... en ik zal het nooit geweest zijn... je voelt je gewoon overbodig... je kan echt het leven niet meer volgen... je mama
06-12-2012
weg van alles ...
Sinds gisteren weg van alles en iedereen...ik dacht even te ontglippen aan muizenissen... maar eigenlijk lukt dat niet ...misschien geef ik me niet genoeg tijd... de ondragelijpe fysieke pijn is een grote spelbreker...als je zoveel pijn hebt, dan denk ik dat je ook mentaal je niet even los kan maken ... ik zie de zee, mijn grootste rustgevende factor...geeft me soms rust... maar dan denk ik weer aan wat ik nog allemaal moet regelen...doen...niet mag vergeten...waarom heb ik geen OFF knop ... mannen hebben dat volgens mij, maar ik kan verkeerd zijn.ik herinner me uit een ver verleden dat een man in één tel net alles is vergeten... en zonder zorgen kan gaan slapen... de wind was deze nacht de storm in mijn hoofd...nu is de zee wat kalmer en laat ons hopen dat mijn geest ook wat kalmte kan vinden...en ook al wou ik tot rust komen,altijd alleen zijn maakt dat ik op den duur geen mensen meer gewoon ben...een knuffel krijgen is al iets raars... als je lang geen fysiek contact hebt met mensen...dan heb je een heel groot veld rond je gebouwd en laat je dat niet meer toe... dus je komt in een nog groter isolement. maar ergens is dat wel begrijpbaar... geen affectie krijgen maakt iemand dood...en als er dan iemand je een knuffel wil geven , weet je niet meer wat het betekend...of je bent het gewoon niet meer gewend dat iemand je vastpakt dat je ineenkrimpt... ook dat is voor mij als kreeftje die vroeger iedereen knuffelde heel moeilijk om mee om te gaan... misschien is het morgen beter? ...wie weet... wordt vervolgd...
04-12-2012
ik moest normaal nu op het vliegtuig zitten voor een operatie in zwitserland...
ik voel me verloren... teleurgesteld, triest... vandaag ging ik normaal naar zwitserland... een operatie laten doen waardoor ik minder pijn zou hebben, een eerste in een reeks van vier... een paar maand terug hadden mensen me beloofd ( zonder dat ik het vroeg) een fund-raising te doen... beloftes van hier tot in tokio...en dom elske geloofde er in... een sprankeltje hoop... ik had mijn afspraak gemaakt... op 5 december operatie...wat een mooi sinterklaas geschenk.. de revalidatie ging zwaar zijn, maar dat woog niet op ... tot ik te weten kwam dat ze totaal niet bezig waren met wat ze me beloofd hadden.. je weet de waarheid komt altijd uit... ik heb dan tevergeefs nog een poging gedaan, de adviserend geneesheer van het ziekenfonds letterlijk te smeken voor tussenkomst... maar nee... één operatie kost ong 4000 euro + alle onkosten vliegtuig, hotel , x 2 , want er moet een begeleider mee... kom je al gauw op 7000 euro... ik ben dat dus niet waard volgens het ziekenfonds...ik herhaal.. één gevangene kost ons per dag 100 euro... mag ik even heel boos zijn ...? daarom moet ik hier ook buiten voor een paar dagen... ik word gek...thuis of ik noem het nu mijn huis of kot...het is geen thuis meer... mensen , beloof aan zieke mensen niet de hemel, als je ze de hel geeft... ik kan het nog steeds niet goed vatten waarom alles zo is gegaan... de zus van die vrouw had ook wat ik heb... of was dat mss ook gelogen? ... en dan zijn mensen verwonderd dat je mensen nog moeilijk kan vertrouwen... niemand anders is ooit op het idee gekomen om " iets " te doen of te organiseren... niemand heeft me ooit gevraagd , kan ik je met iets helpen...waarmee ik uiteraard geen geld bedoel... gewoon de vraag gesteld krijgen " is er nog iets die je graag zou doené ? zoals lies kort voor haar overlijden een " braadworst van de braderie wou " ..wij met lies in de rolstoel met infuus om een braadworst..;aangestaart door alle mensen... ze heeft er een beet in gedaan en had genoeg...maar het had gesmaakt !!!! en dat was het enige die telt... wordt vervolgd...
gisteren rampdag
gisteren was de ambulance zeer vroeg, dus ik was al in t ziekenhuis rond kwart na 7... rond half 8komt de hoofdverpleger me zeggen... " waarom ben je hier eigenlijk al?" .. ehhh mijn afspraak was vandaag ...bleek dat ze in de pijnkliniek in de ochtend verhuisden en ze hielden vol dat ik een afspraak had gekregen voor de namiddag... elske ... nee, dat is niet zo... ik kom NOOIT in de namiddag en controleer altijd mijn afspraak... het blad hangt in de binnenkant van mijn kast...in de keuken , had ik het nu voor één keer niet mee...en dan wachten, wachten...om halftwaalf hebben ze uiteindelijk de ketamine die 4 uur moet lopen gestart... maar ook de ambulancier moet de planning terug opmaken enz... arts zegt dan nog tegen mij... je hartslag en bloeddruk zijn veel te hoog...hoe komt dat ? ... had ze beter niet gevraagd ... als ze me bellen om een afspraak te verzetten, geen probleem....maar het feit dat ze me niet geloofden dat ik wel een afspraak had om 8 uur ... dat is iets waar ik me zo boos kan maken... patient heeft nooit gelijk... 1 verpleegkundige is zich komen excuseren en zei... ik besef dat we de patient altijd in het ongelijk stellen... enz...ik heb toen aan de arts gezegd, wat gebeurt er als ik eens 4 uur later kom zonder te verwittigen...? ... niets natuurlijk... dan mag ik gewoon terug naar huis, en dit was de 3e x dat ik dit nu meemaak... mijn bewijsbriefje ligt al klaar om op 4 januari mee te doen... het gaat om respect ..niet alleen voor mij maar ook voor de ambulancier ... die dan niet kon komen als het klaar was... dus weer wachten, wachten...en migraine... en dan ga je naar de PIJNkliniek ...maar niemand houdt rekening met hoe je je voelt, en hoe je in die bedden ligt....er was heel weinig werk in de dagkliniek...maar niemand komt een praatje slaan... nu weet ik weer waarom ik niet meer in een ziekenhuis wou werken...net om al die redenen... geen tijd voor de patient... en daar kon elske niet mee om... of wou daar niet mee om... als ik kon kiezen tussen koffie drinken met collega's of een patient die angst had mee te praten, koos ik het laatste... het werd me niet in dank afgenomen... maar werd ik daar niet voor betaald? ... ik ben en blij een idealist tot in de...
03-12-2012
ketamine
hip hip hoera ...Ik kan mijn huis eens verlaten, ook al is het liggend in de ambulance... een ketamine -maatje komt me zelfs opzoeken in het ziekenhuis, ondanks haar pijn... duimen dat het niet zoals vorige keer fout gaat...nu nog niet denken aan de misselijkheid en de rest ... dat is voor straks... wordt vervolgd
02-12-2012
morgen ketamine en ziekenhuis...
al weer een lange zondag voor de boeg... en die verdomde migraine krijg ik maar niet weg... morgen mijn ketamine ( legale drugs) die ervoor zouden moeten zorgen een paar weken weing pijn te voelen, maar het werkt niet meer... 2 dagen voel ik iets minder pijn... maar dit is geen water, het is en blijft een drug... naast mijn dagelijkse portie zware verdoving , nee geen dagalganeke...voel ik dat mijn lichaam dat niet meer aankan... het protesteert... ik ben nooit zonder maag, darm, hoofdpijn... komt daar de altijd , nooit afgevende spier en gewrichtspijn bij ... en het gevoel van een echte griep... soms denk ik ... dat zouden de mensen die zich vrienden noemen toch eens een tijdje moeten meemaken...maar dan ook zonder kind, partner..alleen... als je s"morgens je bed niet uitkan van de pijn, en je van onmacht schreit als een klein kind... als iets op de grond valt en je er niet aankan...als je naar buiten kijkt zoals een bejaard persoon.. en zelf enkel kan wachten tot het terug een andere dag is... ik haat mijn lichaam... wat het met me doet, ik haat mijn medicatie, die me zoveel bijverschijselen geeft... en ik haat mijn " kot"... wat ik vroeger mijn zee-nestje noemde... het is een leeg omhulsel ... 4 muren ... en ik.. wil weg, uitbreken... ik kom gewoon niet buiten de laatste tijd...als je je kleren niet aankrijgt, vind ik het stom om in pyama en badjas buiten te lopen ? midden de stad? niet... en het ergste, ik krijg van instanties geen hulp... ben te jong...meaw trek uwe plan... en mensen... tja ... die willen alleen op HUN voorwaarden komen , dus dat lukt niet... ik blijf het herhalen, na het middageten stopt mijn dag...zijn mensen doof ?... ik kan niet meer tegen het onbegrip, dat doet me aan lies denken... wat kreeg ze commentaar als ze uit haar rolstoel recht stond...mensen dacht dat ze " profiteerde" ... mensen zijn gewoon dom... zoveel dingen kwetsen mensen, ipv eerst goed na te denken... ik zie dat mensen eerst hun prioriteiten voornemen en als er dan al eens een klein moment is zou het op dat moment voor mij moeten gaan... zonder de vraag " gaat het "... wel.. daar ben ik mee gestopt... zelfs de ploeg van telefacts heeft altijd in de voormiddag komen filmen... an, journalist , marijn cameraman, rik klankman waren hier soms om 8 uur... dat wou zeggen om 5 uur opstaan voor hen... de ene van antwerpen, de andere van gent, en ene van ternat... maar zij begrepen dat het gewoon zo is... dat ik weet wat kan en niet... heb ik daarom mss migraine, van altijd maar te denken , te piekeren, waarom mensen me niet willen begrijpen... natuurlijk zou ik liever gezond zijn, werken... lachen... maar ... heb ik gevraagd om ziek te zijn? Nee...dinsdag zou ik normaal naar zwitserland zijn vertrokken voor een operatie ...maar helaas de belofte van mensen die een fund raising gingen doen...warer loze beloftes... 5 dec was het dan zover... en nu laat me dat niet los... wie weet had mijn leven er anders uitgezien...
01-12-2012
laethitia ... ik leef verder
Lies, ik kon het niet geloven toen ik een berichtje kreeg van laethitia die meedeed aan het progamma " ik leef verder " ... ik zei het al..net jou... begaan met anderen.. Ze woont zelfs niet eens zo ver ... in bredene... ik had nooit verwacht van haar iets te horen... en kijk... het is wel lief...ik heb haar gezegd dat ze goed voor zichzelf moet zorgen... elk kind dat gered wordt... is er een om blij te zijn...maar ik geef toe, als ik haar gezicht zie, dan zie ik jou... heel raar... het lijkt een volwassen expemlaar van jou...en nee, ik beeld het me niet in... gelukkig slagen operaties meer en meer... helaas kwam jij daar niet voor in aanmerking, omdat je ondanks je zo jong was, veel te zwaar was aangetast...je lichaam zou het nooit hebben overleefd...en gelukkig zijn er ook mensen die hun donorcodilicl invullen, want zonder donor... zou het niet rooskleurig zijn... elke mens zou dit moeten doen... ik ga naar de geneeskunde...wetenschap... in de hoop dat ze ook zo dingen leren..mijn lichaam is door alle verdoving en medicatie ook niet meer in de beste staat... dus de wetenschap leek me het beste alternatief... zo hoef ik ook geen krokodilletranen ... niemand krijgt me nog te zien.. en zo is het goed... je mama
29-11-2012
100 euro per dag voor 1 gevangene !!!!!!!
ik ben woest ... wist ik veel dat 1 gevangene de overheid 100 euro per dag kost... iemand die 20 jaar vaszit ...daar geeft men dus 750.000 euro aan uit... Ik met mijn invalideitsuitkering van een kleine 800 euro ... krijg geen hulp extra.. mijn inkomen is te hoog... ook al heb ik ong 300 euro medische kosten. begrijp ik het goed dat ik moet proberen in de gevangenis te raken? ....dan heb ik geen kosten...hoe kan dit toch... ik heb niemand vermoord, verkracht, gegijzeld, ingebroken...en ik word erger behandelt dan die het wel deed... en ik hoorde ze maar klagen en zagen... in het programma van luk alloo... wel , wees braaf, en dan kom je er niet in... ik kan geen medelijden opbrengen... ik doe geen vlieg kwaad en heb veel minder sociaal contact dan een gevangene..ik heb de ganse dag pijn ... zij niet ....ik kan zelf niet koken door de pijn.. zij krijgen het voorgeschoteld. wat een KLOTE wereld...
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Lies, gelukkig herinnerde jij na jaren niet wat je eerste kerst betekende... je had een maand in het ziekenhuis doorgebracht... onsteking van draadjes vorige operatie lieten een groot gat na , die elke dag 2 x moest met wieken worden opgevuld. ik liet je geen seconde alleen in het ziekenhuis. ik leefde er samen met jou... kwam ook vaak in aanvaring met artsen.
Aan mensen die hier even komen piepen... als je onderaan op een pijl drukt, zal je zien dat ik al heel wat meer heb geschreven dan je mss denkt...ik hoop dat mensen er troost, of zich zelf wat in herkennen en zo zich een beetje begrepen voelen. aan gezonde mensen zou ik zeggen... probeer je wat in te leven in de wereld van mensen die het niet goed hebben ...je zal er veel voor terug krijgen... vind niet telkens redenen om mensen niet te bezoeken...maar vind net wel een reden om het te doen... elske
Lies, ik bedenk net wat ik hier allemaal schrijf, dit slechts een topje van de ijsberg is... net zoals mijn boek... wat jij allemaal in je korte leven hebt meegemaakt, daar had ik een encyclopedie voor nodig... morgen zal ik hier schrijven hoe een verpleger me aanrandde tijdens een behandeling, een man die ik vertrouwde... sinds die dag 2 jaar geleden, ben ik nooit meer dezelfde elske geworden... waarom nog mensen vertrouwen als het zo ongelofelijk beschaamd wordt? .... de wereld is gek aan het worden, en ergens ben ik blij dat jij het niet meer hoeft mee te maken... voel me heel triest vandaag, anders dan anders... maar soms kunnen woorden niet uitleggen wat je voelt... je weent binnen in... tranen zijn er niet meer...je mama
