Lies, Hermine is niet meer te stoppen... ze wil echt dat mensen mijn blog kennen... Deze ochtend kon ik zien dat er id. meer mensen hier hadden gepiept... en punten gegeven... ik krijg er nu meer dan in school vroeger !!! eindelijk... ik hoop dat mensen gaan begrijpen dat ik fouten schrijf... door medicatie is mijn concentratie soms echt een ramp... en dan weet ik dat het fout is, maar kan het niet zelf herstellen. Raar gevoel... dus bij deze... kijk over de fouten heen. Terug thuis... was mijn verwarming toch uitgevallen... koud !!!! enfin... ik heb ze gisterenavond terug in gang gekregen ( vrouwen kunnen echt alles)... en nu is het doenbaar... 16 graden... niet zo goed v die spieren en gewrichten van me...maar als ik thuis kwam was het 6 graden... sebiet in bed... al was het daar ook koud, maar dat gaat over... met geduld... ook al ben ik niet zo graag meer thuis, ik was blij mijn bed te mogen begroeten... lang leve mijn tempur matras... en zo zijn we weer maandag ... elke dag hetzelfde... elke dag stopt mijn dag op de middag... door de verdomde pijn... is dat leven? ... mss voor anderen wel, maar voor mij niet... en altijd dat alleen zijn... ik ben 48 jaar... zou een sociaal leven moeten hebben... maar ik heb niets... gewoon omdat het niet gaat... afspreken, en het valt in t water... en mensen laten je na verloop van tijd zitten... niet afvragend , hoe ik me voel? t lijkt of ik het leuk vind... ? wees maar zeker van niet... ben ik niet te jong om hier alle dagen alleen te wachten tot de volgende dag? ... ach lies... wat klaag ik? jij hebt nooit een kind kunnen zijn... altijd pijn , infuus, geen lucht... je leven was een aaneenschakeling van pijn, onderzoeken, operaties...in mijn boek staat slechts een heel klein deel van je en onze strijd... als mensen al zo hard voor jou waren, een kind, dan zal het wel normaal zijn dat ze ook zo doen tegen me? ... tot morgen... je mama
wat ikhier neerpen is een tipje van het geheel...
Lies, ik bedenk net wat ik hier allemaal schrijf, dit slechts een topje van de ijsberg is... net zoals mijn boek... wat jij allemaal in je korte leven hebt meegemaakt, daar had ik een encyclopedie voor nodig... morgen zal ik hier schrijven hoe een verpleger me aanrandde tijdens een behandeling, een man die ik vertrouwde... sinds die dag 2 jaar geleden, ben ik nooit meer dezelfde elske geworden... waarom nog mensen vertrouwen als het zo ongelofelijk beschaamd wordt? .... de wereld is gek aan het worden, en ergens ben ik blij dat jij het niet meer hoeft mee te maken... voel me heel triest vandaag, anders dan anders... maar soms kunnen woorden niet uitleggen wat je voelt... je weent binnen in... tranen zijn er niet meer...je mama
09-12-2012
zondag... terug naar huis... al zou ik graag schrijven mijn thuis
Lies, het zit er op mijn " time-out " ...Ben ik het die moeilijk ben...wie weet... mijn matras was niet voor mensen met zoveel pijn...dus ik heb vier namiddagen en vier nachten slecht gelegen ...ik voel me gebroken... hoe leg ik het uit...net of je constant duwt op blauwe plekken over je ganse lijf(wat altijd zo is) maar nu nog erger...de islolate is slecht en ik had geen zin koppeltjes te horen...want als ik hen hoor... of naar het toilet gaan, dan horen ze mij... eigenlijk hoor je alles... het gebouw is oud en als hier brand uitbreekt dan raak je er nooit uit...kleine,smalle gangetjes, trapje hier , trapje daar en een kleine oude lift die pas na tien minuten wil komen... help!!!! dit is een **** hotel...die zich zelf promoot met de huiselijke gezellige warmte aangezien maar tien kamers zijn...enkel de poetsdame is heel vriendelijk vanuit haar hart... de teleurstelling dat ik MOEST op de kamer ontbijten was zo groot... alsook de " reklame met vers gebakken brood en koeken..."die bleken van de bakker te zijn... ik ben te goedgelovig...altijd weer opnieuw...en geef toe , moest ik heel af en toe een vriendelijk woord van de zaakvoerders krijgen, een koppel, dan vergeet je snel negatieve zaken... ze wisten heel goed van mijn situatie... en niet één keer hebben ze gevraagd " gaat alles? goed geslapen" ...niets... op sinterklaas 6 december had ik mijn boek voor hen mee, en voor de poetsdame een mooie piet in chocolade...( zij was er blij mee)...over mijn boek geen woord, geen dank u...niets...straks moet ik betalen... mijn geld moet ook ok zijn... heb een brief gemaakt waarin ik alles neerpen...met de woorden... warmte, en vriendelijkheid zijn volledig gratis.telkens stel ik me de vraag... in welke tijd leven we nu ? op de web-site kan alles zo fijn en goed lijken... en ik, naief tot en met ...geloof het nog ook...straks op mijn tempur matras...en ik zal lief tegen mezelf praten denk ik, voor de spiegel... :)
08-12-2012
zonnetje op het strand
Ik kijk buiten en de zon straalt op de zee...Seffens toch ondanks de pijn even een frisse neus halen... voel me wel echt alleen... het ontbijt is één van de plezantste dingen in een hotel...maar omdat er te weinig mensen waren , krijg ik het op de kamer... Ik dacht ...Nee, niet waar !!!!! dus ik eet terug alleen... had zo gehoopt op wat mensen rond me ...gewoon al is het maar personeel die rond loopt...niet dus... mijn maag doet nu al een maand zo raar (pijn!) ... ik zeg ook al maanden aan de arts dat er iets grondig mis is..maar alles wordt op de fibro/me/cvs/crohn gestoken... zo is dat makkelijk... ooit komt een dag dat men me gelijk zal geven, maar dan zal het te laat zijn. als chronisch pinpatiënt kennen we ons lichaam zo goed...maar intutie dat telt voor een arts niet mee, ook mijn huisarts lijkt totaal geen interesse te tonen in wat met mij gebeurt... afgeschreven... triest...en het duwt me nog maar eens op het feit hoe mensen met elkaar omgaan...NIET ! ... wat een wereld toch waarin we leven...
07-12-2012
laethitia ... ik leef verder, schitterde als een diamant...
Lies, gisteren was het terug " ik leef verder " op tv... laethitia die dank zij een donor nieuwe longen heeft straalde ... niet te geloven. Het is fijn te zien dat sommige mensen terug kunnen leven ! Ik vermoed dat de onaflatende liefde van haar vriend er voor iets tussenzit..zo jong, maar hij heeft haar altijd gesteund... zo ontzettend mooi... toen ik ziek werd koos mijn vriend het hazepad... onbegrijpelijk.lijk heeft hij me nooit graag gezien...maar liefde is blind. Ik zag hem doodgraag, net als zijn 2 zonen. Ook die verlies je als de relatie stopt...als stiefmoeder heb je niets te zeggen... je mag enkel heel goed zorgen voor hen als er een relatie is. Ook dat was een heel zwaar afscheid... ik zie nu eenmaal graag kinderen.Een vrouw die ziek is was volgens hem " stress". Mij zou het ook niets uitmaken als ik een vriend zou hebben, die ziek is of ziek zou worden. Je kiest toch om wie de persoon is... liefde door dik en dun... kwijl!!!! laethitia op de fiets... jij had ook een duo fiets Lies, met een stang er tussen, zodat jij niets hoefde te doen... alles wat ik zie, doet me nu eenmaal aan jou denken...maar één ding is toch heel bijzonder , hoe jullie allemaal zo positief zijn in het leven... altijd met een lach... en altijd empathie voor een ander...moesten veel gezonde mensen aan jullie een voorbeeld maken, dan waren nu zoveel mensen minder eenzaam... Eigenlijk is het door en door triest dat mensen ziek moeten zijn, om begripvol met anderen om te gaan...maar zo is het toch wel vaak en ondervind ik ook heel vaak... de mama van Amelie zei het zo juist en mooi... het leven gaat te vlug voor ons en wij staan stil...de wereld gaat te vlug... wel zo voel ik me ook sinds het overlijden van lies... alleen heb ik haar dood geen zin kunnen geven... en dat knaagt...Ik wou dat haar organen nog goed waren geweest, maar helaas...ik denk dat het echt een troost is als ouder als je weet , het hart, longen van mijn kind leven verder . maar de mama van Amelie zei ook, we missen haar nu meer dan in het begin... Lies is nu al van 97 overleden, maar het gemis is ook elk jaar toegenomen...mensen rond me worden oma... en ik zal het nooit geweest zijn... je voelt je gewoon overbodig... je kan echt het leven niet meer volgen... je mama
06-12-2012
weg van alles ...
Sinds gisteren weg van alles en iedereen...ik dacht even te ontglippen aan muizenissen... maar eigenlijk lukt dat niet ...misschien geef ik me niet genoeg tijd... de ondragelijpe fysieke pijn is een grote spelbreker...als je zoveel pijn hebt, dan denk ik dat je ook mentaal je niet even los kan maken ... ik zie de zee, mijn grootste rustgevende factor...geeft me soms rust... maar dan denk ik weer aan wat ik nog allemaal moet regelen...doen...niet mag vergeten...waarom heb ik geen OFF knop ... mannen hebben dat volgens mij, maar ik kan verkeerd zijn.ik herinner me uit een ver verleden dat een man in één tel net alles is vergeten... en zonder zorgen kan gaan slapen... de wind was deze nacht de storm in mijn hoofd...nu is de zee wat kalmer en laat ons hopen dat mijn geest ook wat kalmte kan vinden...en ook al wou ik tot rust komen,altijd alleen zijn maakt dat ik op den duur geen mensen meer gewoon ben...een knuffel krijgen is al iets raars... als je lang geen fysiek contact hebt met mensen...dan heb je een heel groot veld rond je gebouwd en laat je dat niet meer toe... dus je komt in een nog groter isolement. maar ergens is dat wel begrijpbaar... geen affectie krijgen maakt iemand dood...en als er dan iemand je een knuffel wil geven , weet je niet meer wat het betekend...of je bent het gewoon niet meer gewend dat iemand je vastpakt dat je ineenkrimpt... ook dat is voor mij als kreeftje die vroeger iedereen knuffelde heel moeilijk om mee om te gaan... misschien is het morgen beter? ...wie weet... wordt vervolgd...
04-12-2012
ik moest normaal nu op het vliegtuig zitten voor een operatie in zwitserland...
ik voel me verloren... teleurgesteld, triest... vandaag ging ik normaal naar zwitserland... een operatie laten doen waardoor ik minder pijn zou hebben, een eerste in een reeks van vier... een paar maand terug hadden mensen me beloofd ( zonder dat ik het vroeg) een fund-raising te doen... beloftes van hier tot in tokio...en dom elske geloofde er in... een sprankeltje hoop... ik had mijn afspraak gemaakt... op 5 december operatie...wat een mooi sinterklaas geschenk.. de revalidatie ging zwaar zijn, maar dat woog niet op ... tot ik te weten kwam dat ze totaal niet bezig waren met wat ze me beloofd hadden.. je weet de waarheid komt altijd uit... ik heb dan tevergeefs nog een poging gedaan, de adviserend geneesheer van het ziekenfonds letterlijk te smeken voor tussenkomst... maar nee... één operatie kost ong 4000 euro + alle onkosten vliegtuig, hotel , x 2 , want er moet een begeleider mee... kom je al gauw op 7000 euro... ik ben dat dus niet waard volgens het ziekenfonds...ik herhaal.. één gevangene kost ons per dag 100 euro... mag ik even heel boos zijn ...? daarom moet ik hier ook buiten voor een paar dagen... ik word gek...thuis of ik noem het nu mijn huis of kot...het is geen thuis meer... mensen , beloof aan zieke mensen niet de hemel, als je ze de hel geeft... ik kan het nog steeds niet goed vatten waarom alles zo is gegaan... de zus van die vrouw had ook wat ik heb... of was dat mss ook gelogen? ... en dan zijn mensen verwonderd dat je mensen nog moeilijk kan vertrouwen... niemand anders is ooit op het idee gekomen om " iets " te doen of te organiseren... niemand heeft me ooit gevraagd , kan ik je met iets helpen...waarmee ik uiteraard geen geld bedoel... gewoon de vraag gesteld krijgen " is er nog iets die je graag zou doené ? zoals lies kort voor haar overlijden een " braadworst van de braderie wou " ..wij met lies in de rolstoel met infuus om een braadworst..;aangestaart door alle mensen... ze heeft er een beet in gedaan en had genoeg...maar het had gesmaakt !!!! en dat was het enige die telt... wordt vervolgd...
gisteren rampdag
gisteren was de ambulance zeer vroeg, dus ik was al in t ziekenhuis rond kwart na 7... rond half 8komt de hoofdverpleger me zeggen... " waarom ben je hier eigenlijk al?" .. ehhh mijn afspraak was vandaag ...bleek dat ze in de pijnkliniek in de ochtend verhuisden en ze hielden vol dat ik een afspraak had gekregen voor de namiddag... elske ... nee, dat is niet zo... ik kom NOOIT in de namiddag en controleer altijd mijn afspraak... het blad hangt in de binnenkant van mijn kast...in de keuken , had ik het nu voor één keer niet mee...en dan wachten, wachten...om halftwaalf hebben ze uiteindelijk de ketamine die 4 uur moet lopen gestart... maar ook de ambulancier moet de planning terug opmaken enz... arts zegt dan nog tegen mij... je hartslag en bloeddruk zijn veel te hoog...hoe komt dat ? ... had ze beter niet gevraagd ... als ze me bellen om een afspraak te verzetten, geen probleem....maar het feit dat ze me niet geloofden dat ik wel een afspraak had om 8 uur ... dat is iets waar ik me zo boos kan maken... patient heeft nooit gelijk... 1 verpleegkundige is zich komen excuseren en zei... ik besef dat we de patient altijd in het ongelijk stellen... enz...ik heb toen aan de arts gezegd, wat gebeurt er als ik eens 4 uur later kom zonder te verwittigen...? ... niets natuurlijk... dan mag ik gewoon terug naar huis, en dit was de 3e x dat ik dit nu meemaak... mijn bewijsbriefje ligt al klaar om op 4 januari mee te doen... het gaat om respect ..niet alleen voor mij maar ook voor de ambulancier ... die dan niet kon komen als het klaar was... dus weer wachten, wachten...en migraine... en dan ga je naar de PIJNkliniek ...maar niemand houdt rekening met hoe je je voelt, en hoe je in die bedden ligt....er was heel weinig werk in de dagkliniek...maar niemand komt een praatje slaan... nu weet ik weer waarom ik niet meer in een ziekenhuis wou werken...net om al die redenen... geen tijd voor de patient... en daar kon elske niet mee om... of wou daar niet mee om... als ik kon kiezen tussen koffie drinken met collega's of een patient die angst had mee te praten, koos ik het laatste... het werd me niet in dank afgenomen... maar werd ik daar niet voor betaald? ... ik ben en blij een idealist tot in de...
03-12-2012
ketamine
hip hip hoera ...Ik kan mijn huis eens verlaten, ook al is het liggend in de ambulance... een ketamine -maatje komt me zelfs opzoeken in het ziekenhuis, ondanks haar pijn... duimen dat het niet zoals vorige keer fout gaat...nu nog niet denken aan de misselijkheid en de rest ... dat is voor straks... wordt vervolgd
02-12-2012
morgen ketamine en ziekenhuis...
al weer een lange zondag voor de boeg... en die verdomde migraine krijg ik maar niet weg... morgen mijn ketamine ( legale drugs) die ervoor zouden moeten zorgen een paar weken weing pijn te voelen, maar het werkt niet meer... 2 dagen voel ik iets minder pijn... maar dit is geen water, het is en blijft een drug... naast mijn dagelijkse portie zware verdoving , nee geen dagalganeke...voel ik dat mijn lichaam dat niet meer aankan... het protesteert... ik ben nooit zonder maag, darm, hoofdpijn... komt daar de altijd , nooit afgevende spier en gewrichtspijn bij ... en het gevoel van een echte griep... soms denk ik ... dat zouden de mensen die zich vrienden noemen toch eens een tijdje moeten meemaken...maar dan ook zonder kind, partner..alleen... als je s"morgens je bed niet uitkan van de pijn, en je van onmacht schreit als een klein kind... als iets op de grond valt en je er niet aankan...als je naar buiten kijkt zoals een bejaard persoon.. en zelf enkel kan wachten tot het terug een andere dag is... ik haat mijn lichaam... wat het met me doet, ik haat mijn medicatie, die me zoveel bijverschijselen geeft... en ik haat mijn " kot"... wat ik vroeger mijn zee-nestje noemde... het is een leeg omhulsel ... 4 muren ... en ik.. wil weg, uitbreken... ik kom gewoon niet buiten de laatste tijd...als je je kleren niet aankrijgt, vind ik het stom om in pyama en badjas buiten te lopen ? midden de stad? niet... en het ergste, ik krijg van instanties geen hulp... ben te jong...meaw trek uwe plan... en mensen... tja ... die willen alleen op HUN voorwaarden komen , dus dat lukt niet... ik blijf het herhalen, na het middageten stopt mijn dag...zijn mensen doof ?... ik kan niet meer tegen het onbegrip, dat doet me aan lies denken... wat kreeg ze commentaar als ze uit haar rolstoel recht stond...mensen dacht dat ze " profiteerde" ... mensen zijn gewoon dom... zoveel dingen kwetsen mensen, ipv eerst goed na te denken... ik zie dat mensen eerst hun prioriteiten voornemen en als er dan al eens een klein moment is zou het op dat moment voor mij moeten gaan... zonder de vraag " gaat het "... wel.. daar ben ik mee gestopt... zelfs de ploeg van telefacts heeft altijd in de voormiddag komen filmen... an, journalist , marijn cameraman, rik klankman waren hier soms om 8 uur... dat wou zeggen om 5 uur opstaan voor hen... de ene van antwerpen, de andere van gent, en ene van ternat... maar zij begrepen dat het gewoon zo is... dat ik weet wat kan en niet... heb ik daarom mss migraine, van altijd maar te denken , te piekeren, waarom mensen me niet willen begrijpen... natuurlijk zou ik liever gezond zijn, werken... lachen... maar ... heb ik gevraagd om ziek te zijn? Nee...dinsdag zou ik normaal naar zwitserland zijn vertrokken voor een operatie ...maar helaas de belofte van mensen die een fund raising gingen doen...warer loze beloftes... 5 dec was het dan zover... en nu laat me dat niet los... wie weet had mijn leven er anders uitgezien...
01-12-2012
laethitia ... ik leef verder
Lies, ik kon het niet geloven toen ik een berichtje kreeg van laethitia die meedeed aan het progamma " ik leef verder " ... ik zei het al..net jou... begaan met anderen.. Ze woont zelfs niet eens zo ver ... in bredene... ik had nooit verwacht van haar iets te horen... en kijk... het is wel lief...ik heb haar gezegd dat ze goed voor zichzelf moet zorgen... elk kind dat gered wordt... is er een om blij te zijn...maar ik geef toe, als ik haar gezicht zie, dan zie ik jou... heel raar... het lijkt een volwassen expemlaar van jou...en nee, ik beeld het me niet in... gelukkig slagen operaties meer en meer... helaas kwam jij daar niet voor in aanmerking, omdat je ondanks je zo jong was, veel te zwaar was aangetast...je lichaam zou het nooit hebben overleefd...en gelukkig zijn er ook mensen die hun donorcodilicl invullen, want zonder donor... zou het niet rooskleurig zijn... elke mens zou dit moeten doen... ik ga naar de geneeskunde...wetenschap... in de hoop dat ze ook zo dingen leren..mijn lichaam is door alle verdoving en medicatie ook niet meer in de beste staat... dus de wetenschap leek me het beste alternatief... zo hoef ik ook geen krokodilletranen ... niemand krijgt me nog te zien.. en zo is het goed... je mama
29-11-2012
100 euro per dag voor 1 gevangene !!!!!!!
ik ben woest ... wist ik veel dat 1 gevangene de overheid 100 euro per dag kost... iemand die 20 jaar vaszit ...daar geeft men dus 750.000 euro aan uit... Ik met mijn invalideitsuitkering van een kleine 800 euro ... krijg geen hulp extra.. mijn inkomen is te hoog... ook al heb ik ong 300 euro medische kosten. begrijp ik het goed dat ik moet proberen in de gevangenis te raken? ....dan heb ik geen kosten...hoe kan dit toch... ik heb niemand vermoord, verkracht, gegijzeld, ingebroken...en ik word erger behandelt dan die het wel deed... en ik hoorde ze maar klagen en zagen... in het programma van luk alloo... wel , wees braaf, en dan kom je er niet in... ik kan geen medelijden opbrengen... ik doe geen vlieg kwaad en heb veel minder sociaal contact dan een gevangene..ik heb de ganse dag pijn ... zij niet ....ik kan zelf niet koken door de pijn.. zij krijgen het voorgeschoteld. wat een KLOTE wereld...
27-11-2012
mucoviscidose... en jouw lijden
Lies, mensen denken misschien dat ik medelijden heb met mezelf... wie weet. Niets is minder waar. jouw lijden, vanaf het moment dat je geboren was tot aan je overlijden... dat is pas erg. Een mama cijfert zich weg voor haar kind. Ik zou alles zo terug doen, zoals we het deden. thuis een ziekenhuis' spelen' ... intraveneuze thuisbehandeling was eind '80 , begin 90 nog niet zo aanvaard. Wat een gevecht hebben we met de kinderarts geleverd om dat te verkrijgen... maar lies, jij vond dat belangrijk, dus gingen we in jouw leefwereld mee... hoe ziek je je ook voelde, er kon steeds een lach af. Je was bezorgd om mensen, toonde empathie...en stelde jezelf op de laatste plaats...ik kan me er nog zo kwaad om maken, dat het niet eerlijk is kinderen geboren te laten worden, met zoveel problemen... door al die zware operaties toen je net geboren was, was je buik een slagveld aan littekens.. zo noemde jij dat... maar je zeurde daar nooit over... integendeel, toen je tien jaar was droeg je een spice-girl t-shirt die tot aan je middel kwam.. en toen zei je me " mama , als ze niet willen kijken, dan moeten ze zich maar omdraaien..Wat had je moed en lef... en ik zie het bij andere muco-patienten terug... ik heb het al geschreven, ik zit aan mijn TV vastgekleefd als ik kijk " ik leef verder " .. o wat lijkt dat meisje op jou...laat dit een kleine tekst zijn vandaag als eerbetoon voor alle moed van elke muco-patient...je mama
mijn thuis is een huis geworden, een lege doos...+ TV programma over burn-out en druk druk druk...
Lies, wat was ik trots 6 jaar geleden toen ik mijn klein zee-nestje kon kopen...ondertussen is het verkocht ... ik ben heel dom geweest ... en liet mijn hart spreken bij 2 jonge mensen ...mensen denken dan dat je rijk bent... was het maar waar... de bank de lening terugbetalen en het feit dat dit op vruchtgebruik is gekocht , betekent niet veel centjes nog over voor mij. ik had geen keuze... als ik me nog een tijdje wou verzorgen, moest ik... sinds korte tijd voel ik me hier niet meer goed, net zoals jij stierf, ik kon toen ook niet binnen blijven, kreeg geen lucht... zo is dat nu ook zo... Ik heb GEEN thuis meer. en dan is het nog zoveel meer eenzaam...ik neem afscheid van veel dingen... wellicht ook van mijn zee-nest om het makkelijk achter te laten... maar geloof me, de dagen zijn kei hard ...mensen hebben geen tijd om te luisteren... gewoon te luisteren...als ik 2 zinnen heb gezegd... dan komt meestal de zin... ik ga nu niet langer kunnen praten... want.... binnenkort is er op TV een reportage over burn-out en over dat het mode is druk-druk -druk te zeggen... ik hoop dat veel mensen die zo leven , kijken... ze zouden nogal ogen trekken als ze ondergaan , hoe het leven is, alle dagen thuis , eenzaam, ziek en ellendig, doodop...zo'n mensen zeggen nadien niet meer ... het is druk, maar leren terug van de basis af te leven.. en weet je wat ? dat lukt evengoed... mensen maken het zo druk zoals ze zelf kiezen, ... soms moet er al eens iets, maar ik merk dat moeten, ook voor leuke dingen staat... voor mij is dat mogen...ik mag er niet aan denken,dat ik ooit aan jou had gezegd, Lies nu niet, ik heb het druk... ik heb zelf gekozen voor mijn winkel er bij te nemen... om jou thuis 24/24 te verzorgen intraveneus... misschien hadden ze dat woord nog niet uitgevonden? ... je mama
26-11-2012
verdraagzaamheid, begrip en empathie
lies, deze nacht migraine, , altijd bijna... en denken, piekeren is dan de boodschap.. ik zoek tevergeefs een manier om mensen duidelijk te maken dat ik ook iets te zeggen heb... als ik me niet goed voel, ik daar niets kan aan doen... als ik me slecht voel, dat ik er niet om gevraagd heb...mensen vinden dat ik rekening moet houden met hen , en hun druk bestaan, maar omgekeerd verwachten ze dat ik " ja zeg" als het voor hen dan eens past... waarom begrijpen mensen zoiets niet? ik zou het ook anders willen... zoals ik voor jou ook een echt leven wou ... jij hebt niet eens de kans gehad een kind te zijn...altijd pijn en ook jij had te maken met zoveel onbegrip. mensen met een verkoudheid mochten bij ons niet binnen.. en dan waren ze beledigt ipv aan jou te denken ... zieke mensen hebben ook het recht om , ondanks ze mss ganse dagen thuis zijn NEE te zeggen... we willen meetellen... en geen marionet zijn die moet knikken als anderen het uitkomt... o wat maak ik me daar nog steeds boos om... toen ze dat met jou deden , was ik woest... en kijk, zoveel jaren later , is het nog steeds zo.. al heb jij nog veel meer geleden dan ik...en dan denk ik bij mezelf... lies kloeg nooit, ik probeer dat ook niet te doen... maar mensen die het wel doen, krijgen veel aandacht. wij wilden dat niet...maar wel empathie ...bestaat het nog wel? ...ik weet het niet. lotgenoten begrijpen me, al zie ik die nooit... via Face book lees ik dat ze heel veel meemaken wat ik nu meemaak, al hebben de meesten een gezin, partner, kinderen en toch een paar vrienden die er zijn... druk of moe ... maakt niet uit...ze zijn er ... en als zij al het gevoel hebben dat mensen hun niet begrijpen , hoe moet ik me dan voelen? ...soms verlang ik naar het moment dat alles stopt...je mama
25-11-2012
onbegrip om wat moe zijn betekent...
lies, ik dacht de ganse nacht aan jou...geen uitzondering, maar toch...er gebeuren veel dezelfde dingen als toen jij nog bij me was... mensen verstaan niet dat ze in de voormiddag me moeten opzoeken... ze denken dat ik genoeg tijd heb om te rusten , als ze toch in de namiddag komen... wat ik ook zeg, wat ik ook doe, telkens een muur van onbegrip... ik ga niet rusten als ik dan eindelijk iemand zie, maar men houdt geen rekening met wat ik aankan...het woord " moe en doodmoe " daar denken de meesten mensen van dat je dan eens goed moet slapen en het zal wel beter zijn... hoe moet ik dat toch uitgelegd krijgen? ... ik vrees onbegonnen werk...mensen willen zich niet meer eens wegcijferen en denken" elske kan het niet in de namiddag, ok, dus de voormiddag..." een enkeling , zoals mijn buurvrouw die eens klopt in de VM ... in de namiddag is ze als een muisje, stil, voor mij...dat zijn mensen die in mijn hart zitten... zeldzame exemplaren... lies, tegen jou zeiden ze ook.." hoe is t ? goed ? en dan keek je me met je mooie ogen aan... en ik wist wat je wou zeggen... we gelijken zo op elkaar ...kwa karakter...wij willen gewoon dat wij niet altijd degene zijn die Ja moeten zeggen als het andere ineens past om ons te zien... zo werkt het niet... gelukkig was ik er voor jou om mensen niet binnen te laten als je je niet goed voelde... we zijn zoveel jaren later en er is nog steeds niets verandert... waarom begrijpen mensen niet dat ik nooit op voorhand weet hoe ik me zal voelen? dat ik niet op voorhand kan plannen? dat ik soms wel onverwachts eens een kleinigheid kan doen? waarom? ...al zeg ik het 100 keer, men denkt gewoon dat ik maar moet rusten als zij weg gaan... ik word er heel erg moedeloos van...jij zou me begrijpen... maar je bent er niet ... ik mis je .mama
23-11-2012
het programma " ik leef verder "
Lies, ik kon het gisteren niet laten...moest het zien ... een mucopatiente die wacht op nieuwe longen... wat lijkt ze op jou... ze ligt af te zien, maar duimen omhoog.. als ik haar zie, zie ik jou... die ogen, die lach... hoe kan het ? ... volgende week hoop ik dat het lukt, dat ze een tweede kans krijgt... die jij nooit kon krijgen, omdat je vanaf je geboorte zo zwaar aangetast was... als ik aan mijn problemen denk... vind ik nog steeds dat jij veel meer hebt geleden.. het enige wat we konden doen, is toekijken, je een warme thuis geven... maar vooral zo vaak machteloos staan kijken hoe je recht moest slapen... omdat je geen lucht kreeg... dat zouden gezonde mensen die constant klagen moeten zien !!!! ... ze hebben zo veel om gelukkig te zijn, maar zien het niet... mama
de een zijn dood is de ander zijn brood
lies, de wereld is niet meer zoals jij hem verliet... toen waren mensen nog meer betrokken met elkaar, ook al weet ik dat je vaak eenzaam was omdat geen leeftijdgenootje kwam spelen... ik ben nog niet dood, en ik krijg al nieuws dat de ontvanger van successierechten zal controleren dat ik mijn geld uitgaf aan medische kosten... mag ik aub kiezen waar ik mijn geld, die van mij is... uitgeef? ... de laatste maanden zijn net om je eens iets extra te kunnen veroorloven... de kleine garnaal is in deze wereld de dupe... eigelijk is het ongelofelijk... alles gaat naar een goed doel, als er al iets over zal zijn... en toch ... is men wantrouwig... over een bedrag die sommigen per maand verdienen met twee... waar houdt het op... maar ik hou er geen rekening mee, integendeel, een reden te meer om te maken dat er niets meer overschiet .... ik voel me nergens meer gewenst...mama
20-11-2012
zomaar
zomaar even zeggen dat ik dit een echte egoistische wereld vindt. Waar mensen materiele dingen boven menselijke waarden verkiezen... ik kan er niet meer om...en zal het ook nooit willen.. liefde, vriendschap is zoveel meer waard...maar waar is het gebleven? elske
19-11-2012
leeg en triest gevoel
ik wou dat ik eens iets leuks kon zeggen.. schrijven.. ik zou er alles voor geven...maar helaas voel ik me heel triest... als je probeert iemand iets te zeggen , maar men begrijpt het niet ... dan wou je dat je niets had gezegd.
stillaan moet ik me er bij neer leggen dat mensen id. gewoon geen tijd hebben, om nog eens bij me langs te komen, ook al weten ze dat mijn tijd zo beperkt is... het doet pijn..en dat kan alleen maar bij mensen die je graag hebt...
onze wereld zit zo raar ineen...waarom zijn mensen zo afstandelijk geworden... waarom blijven zoveel mensen in de kou zitten... het verschil rijk en arm word steeds duidelijker...
als ik aan lies denk en haar lijden... ongelofelijk lijden , bijna dertien jaar, dan is 1 ding die me wat troost, ze had een warme thuis... ik denk dat ik mijn grenzen heel veel keer heb verlegd... om haar zoveel mogelijk kwaliteit te geven... ook al was dat miniem... mijn dagen van 18 uur vond ik niet erg... zolang mijn lies maar verzorgd werd...vrienden bij me terecht konden was ik gelukkig...gewoon er zijn .
alleen je dagen slijten op 48 jaar is schrijnend... maar ik moet het voor mezelf houden... als ik er iets over schrijf naar iemand, word het als een persoonlijke aanval aanzien... terwijl ik eigenlijk zeg... ik mis je... het is hard... zo te leven, als je zelf zo niet bent en ik wens het mijn ergste vijand niet toe... probeer mensen in je leven te hebben waar je onvoorwaardelijk kan op rekenen... want in nood heb je ze echt nodig... elske
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Lies, ik bedenk net wat ik hier allemaal schrijf, dit slechts een topje van de ijsberg is... net zoals mijn boek... wat jij allemaal in je korte leven hebt meegemaakt, daar had ik een encyclopedie voor nodig... morgen zal ik hier schrijven hoe een verpleger me aanrandde tijdens een behandeling, een man die ik vertrouwde... sinds die dag 2 jaar geleden, ben ik nooit meer dezelfde elske geworden... waarom nog mensen vertrouwen als het zo ongelofelijk beschaamd wordt? .... de wereld is gek aan het worden, en ergens ben ik blij dat jij het niet meer hoeft mee te maken... voel me heel triest vandaag, anders dan anders... maar soms kunnen woorden niet uitleggen wat je voelt... je weent binnen in... tranen zijn er niet meer...je mama
