wat is de taak van LIEFARTSEN ? wat moet ik doen om mijn lichaam aan de wetenschap te schenken?
vandaag wil ik gewoon wat info geven over de leifartsen, elke gemeente heeft er één, of twee...www.leiflijn.be maar de leif (niet lijf ...zoals ik eerst dag) artsen/verpleegkundigen zijn ook telefonisch bereikbaar.. gewoon even via google "leifartsen"intikken en je zal zien dat je kan verder klikken. deze mensen kunnen je raad geven over alles rond euthanasie... In elk geval moet je eigenhandig op een blad je uitdrukkelijke wens tot euthanasie schrijven... gewoon kort.. vb.. ik , els winne, volledig goed van geest, wil hierbij mijn uitdrukkelijke wil tot euthanasie uitdrukken wegens ondragelijk fysiek en mentaal lijden. opgemaakt op .../.../.... dit aan de huisarts al overhandigen en vragen om een dossier daarover bij te houden. het kan zijn dat je dit nog meermaals moet doen ...ook ik doe dit om de 2 maand , gewoon bevestigen dat ik dit nog steeds wil. Indien je huisarts niet wil meewerken.. of je voelt tegenstand om samen met je te kijken wat en hoe ... één raad... aarzel niet en zoek een andere huisarts.ik heb zo drie jaar verspeeld... dit wil niet zeggen dat de arts daarom de euthanasie doet, maar ze staat aan je zijde. wie komt in aanmerking? wat is het verschil ts termiaal zijn en ondragelijk lijden..fysiek/en of mentaal... maar wat is ondraagelijk lijden? heel moeilijk dit te omschrijven...iemand die al 7 jaar gebukt gaat onder een ongelofelijk liefdesverdriet? iemand die dagelijks fysieke pijnen doorstaat? ... mensen die terminaal zijn moeten uiteraard niet aantonen dat een euthanasie een optie is... want je moet wel veel meer in orde brengen als je wil aan tonen dat je ondragelijk lijd.3 x ja van een arts, waaronder een specialist en een psychiater... je mag als je bij de ene een nee kreeg op zoek naar een andere arts, hou daar rekening mee dat niet elke arts een ja wil geven... niet altijd omdat je het niet zou moeten hebben, maar omdat ze tegen euthanasie zijn... panikeer dus niet als het in het begin stroef verloopt....je mag zoveel keer een arts opzoeken tot je vb naar je eigen aanvoelen de juiste vind. deze arts zal dan een document opmaken waarin staat dat ze een ja geeft om te voldoen aan de wens tot euthanasie... voor veel mensen (ook ik) valt een enorme last van je schouders eens alles is geregeld. Hou er rekening mee als de tijd tussen de 3 x ja van artsen en de eigenlijke euthanasie een tijd duurt, die artsen nog een paar maal zullen moeten bevestigen dat de ja nog steeds van toepassing is.. ( is een formaliteit, meestal moet je die niet meer zien)...dit alles moet naar de huisarts gestuurd worden ( meestal sturen die artsen dat rechtstreeks) om dan vervolgens bij de arts die de euthanasie zal uitvoeren als laatste terecht te komen. wees niet teleurgesteld als je eigen arts het niet wil doen.. ( bij mij ook niet)... geef de moed niet op... er zijn altijd artsen die wel begrijpen dat je hun hulp nodig hebt) ... daarvoor zijn de leifartsen ook zo goed... ze gaan je begeleiden.... door het tekort aan info zoeken mensen soms jaren tevergeefs... daar kunnen ze ook de naam geven van de dichtswoonende leifarts van waar jij woont...
een gesprek verplicht je tot NIETS... maar ik ben zeker voor mensen die echt eens willen horen hoe het allemaal zit , wettelijk, want geloof me... dat moet echt in orde zijn eens te praten met een leifarts. zij zijn allemaal opgeleid om goede, correcte info te geven aan elke mens.
ik wil toch ook even vermelden dat een leifarts niet degene is die in principe de euthanasie doet...in eerste instantie willen mensen liefst hun eigen huisarts, maar er is ook daar nog een enorm taboe... de leifarts denkt mee naar oplossigen... Ik heb het geluk gehad na een zoektocht van jaren een heel empatische arts te hebben gevonden van het leifartsen team...waar het mee klikt ...die me ernstig nam... want meestal krijg je geen ja voor fibro/me ... het is gewoon de combinatie van alles wat ik heb meegemaakt en dat weegt de mentale pijn heel erg mee. een ganse boterham... maar halve info , daar is niemand iets mee... ik heb het allemaal alleen moeten uitcijferen ...en het was een hele lange weg.
wat betreft je lichaam schenken aan de geneeskunde... niet iedereen komt in aanmerking.. vb na een zwaar ongeval ...of bij besmettelijke ziekte..als je overlijd in het buitenland... je kiest eerst naar welke universiteit gaat... ik ga naar gent. binnen de 48 uur na overlijden moet je daar ter plaatse zijn, omdat je gebalsemd word.( zo blijf je mooi ...) ook voor deze info ... google : lichaam schenken aan de wetenschap unief gent ...( of een andere unief) daar vind je zelfs een vb van een testament die je moet maken. je krijgt dan een kaartje terug die bij je pas moet ... eigenhandig te schrijven, hoeft helemaal niet lang te zijn . ik heb dat al gedaan toen lies nog leefde...in 1995 ... zij vond dat ook heel belangrijk... na dat dokters hebben gestudeert ...dank zij jouw lichaam... dat kan van 6 maand a 2 jaar zijn... kan je kiezen voor een anonieme begrafenis of gewoon kerkhof...( mijn keuze) ... of je kan een gewone begrafenis doen/creamtie... wat ook vaak gebeurt is dat er een dienst is na het overlijden, maar zonder de overledene...je kan echt geen dienst houden met je dierbare...dat moet je wel heel goed beseffen. het is wel zo, dat eigenlijk pas in de unief ... ( dan ben je helaas al dood) de definitieve beslissing valt of ze je lichaam aanvaarden. in de meeste gevallen wel, want er is een tekort. een groot misverstand is ook dat je er geld voor krijgt... heel vroeger was dat... mensen die op straat woonden deden dat voor geld..nee, nu moet je alles betalen... bij mij is er dus echt niets ... en ik heb toch v vervoer, lijkwade wou geen geld uitgeven aan een kist... , enz... 900 euro betaald aan de begrafenisondernemer... ik hoop hiermee een klein beetje info te hebben gegeven...ik had dat aan iemand beloofd... voor verdere vragen : musicwomen1@hotmail.com take care ... en ... voor mij geen nieuwjaarsavond ... mag ik nu voor een keer echt stout zijn???? ... ja dus ... ik hoop zoooooooooo dat het fel regent... om geen vuurwerk om 12 uur te moeten horen hier aan de dijk aan zee... please? ... sorry...
30-12-2012
humor ... die veel mensen niet begrijpen...
Lies, weet je nog dat we soms grappen uithaalde met de kinésiste? ... ik had net bloed bij je afgenomen... en JIJ had het sublieme idee een spuit meer te nemen ... ( kiné kon daar alle momenten zijn..en kon NIET tegen bloed... ik moest van jou die spuit zo wat ik de lucht houden en ze leeg spuiten, zodat jij en ik onder het bloed zaten... als ik daar nu aan denk... we zagen er niet uit... jij zat te lachen... te gieren... en toen kwam de kiné binnen... die 2X per dag kwam en ons dus ook goed kende... haar gezicht vergeet ik nooit meer... en dan kon jij, lies zo heel ernstig zeggen...mama was vergeten hoe ze bloed moest nemen.. t is allllleeeeeeeeemaal mis gegaan...de kinésiste is even moeten gaan zitten... kreeg toen ook wel medelijden met haar ... maar goed...lies vond het zalig te zeggen... grapje........ en dat is maar één van de vele voorbeelden... weet je nog dat we naar een soort braderie gingen, jij in de rolstoel... en de mensen staarden naar je ... toen vroeg je me " mama mag ik mijn hand uitsteken, want ze kijken naar me, kan ik evengoed iets vragen " ...mama stond daar...wetende dat ze het toch zou doen.. ik heb een afspraak gemaakt..je mag daar een tien tal min zitten, maar ik sta wat verder... begint ze daar te doen alsof ze mentaal achterstand heeft... mensen stopten... zo vol medelijden... en toen ik terug ging had ze geld genoeg voor een CD... de back street boys...man , wat kon zij om met zwarte humor... net als ik.. moet ik toegeven... toen ik 12 was heb ik aan mijn huisarts op mijn fietske gaan vragen naar een ... SKELET... Ik wou dokter worden en vond dat ik dat nodig had... toen hij zei dat hij dat niet had...ehhhh heb ik geantwoord... jij kan dat toch opgraven, ik ga er goed voor zorgen. op de vier minuten naar huis...wisten mijn ouders al wat ik nu weer had uitgespookt... ik kwam er helaas niet zo goed van af... in die tijd konden ze daar niet mee lachen... mijn slaapkamer heb ik dan volgehangen met rontgen opnames van alle buren , en daar speelde ik dan maar doktertje mee... gisteren was ik triest ... zoals zo vaak... tot ik een conversatie met de mama van latithia , een meisje van 20, muco patient en oooooooooo zoveel gelijkenissen met jou lies...en toen begon latithia mee te tetteren via FB.. en daar hebben we door onze rijke fantasie de zottste dingen bedacht... een apotheek met banaan als wapen overvallen... we nemen nu eenmaal veel pillen... en ik die zo van apen hou... wil als laatste wens in de zoo een paar dagen in een kooi MET BED en TV en zicht op apen... zot zijn doet helaas wel zeer ... maar als je dan even helemaal in je fantasie verwijnt ... dan heb je tenminste een glimlach op je gezicht ... lies, het is zo jammer dat je latithia nooit hebt gekend... zelfs haar mama zegt dat we dezelfde humor delen... net zoals jij... ik zal haar op 8 januari zien... en ik had eerst wat bang... haar teveel met jou te vergelijken... je hebt zoveel met haar gemeen...maar door af e toe op FB met haar te " praten " ... is ze voor mij nu echt wel latithia... ik zal doen wat jij me zou opdragen... haar verrassen...met wat? ... dat zeg ik niet hier... zal het straks eens fluisteren. latithia heeft een dubbele longtransplantatie ondergaan... dankzij haar donor... waar zij ook een warme oproep voor doet naar mensen... MAAK JE DONOR !!! ...maar ze blijft mucopatient... ook zij heeft vroeger, en nu te maken met onbegrip...maar nooit verliest ze haar lach... ze hebben opnames gemaakt voor het programma " ik leef verder " en daar zag ik echt lies ... al was het latithia... teken doen door het venster... I LOVE YOU ... naar haar vriend, bryan, haar rots in de branding ... hij draagt haar op handen... voor haar mama een geruststelling, al is het moeilijk je kind los te laten... zotte mus ... blij dat je me hebt doen lachen gisteren... dat is fijn... altijd hebben we levenslessen, en dat is er één van... zelfs met de meeste pijn, kunnen mensen humoristisch uit de hoek komen... en ja er zit soms zwarte humor bij ...maar dat moet kunnen...dat is overleven... je mama ... elske
29-12-2012
bedankt ...is mss te weinig wat ik jullie zeg...
Lies, je mama stelt zich zoveel vragen... toen ik deze ochtend even keek naar mijn blog... dan zag ik zoveel reacties in het gastenboek, of comment op wat ik schreef... mooie woorden, troostende woorden... van mensen wie ik denk te kennen, en soms ook twijfel ... maar ik ben heel dankbaar dat jullie ze schrijven... ook al zijn er bij die me mss te goed inschatten als persoon... ik heb in mijn leven ook fouten gemaakt ... Wim... jij geeft me echt te veel krediet... ik kan me totaal niet voorstellen dat mensen me zeggen je bent lief, warm... gewoon omdat mensen rondom mij allemaal zijn verdwenen... te druk... te dit , te dat... en vooral ik ben niet meer grappig genoeg ... wat niet zo is, alleen ben ik idd... door de pijn vaak zo moe en op.. dat het lachen me vergaat... mensen die liever hier niets schrijven kunnen me bereiken op musicwomen1@hotmail.com
ik had jullie allemaal graag persoonlijk geantwoord, maar het lukt me niet ... de concentratie is heel slecht ...en mijn blog is een opgave... maar nu ik al die reacties zie... denk ik dat ik zal blijven schrijven... Het is totaal niet de bedoeling dat jullie depri worden van wat ik schrijf...en geloof me wat ik schrijf is geen woord overdreven...
iemand stuurde me een hele stoute mail dat ik egoïstisch ben, alleen maar aan mezelf denk... dat anderen met mijn dagritme moeten rekening houden... en daar was ik even niet goed van... het is een gezonde dame, die werkelijk alles heeft om gelukkig te zijn...maar echt luxe problemen als ernstige problemen ziet... natuurlijk moeten mensen rekening houden met mijn ritme... op de middag stopt mijn dag...niet omdat ik dat zelf zo fijn vind , gewoon ... ik kan niet meer... wanneer gaan gezonde mensen nu eens begrijpen dat wij die keuze niet gemaakt hebben ziek te worden...ik zeg vaak, we hebben de verkeerde ziekte... lies had in die tijd ook de verkeerde ziekte, want er werd toen NIETS terugbetaald... ze heeft ons een huis gekost , schulden.. maar dat is niet erg... nu ik alleen ben ... is het moeilijk maar ik heb het al geschreven... er zijn zoveel mensen overal op de wereld nu aan het sterven, met honger...moeders die hun kind verliezen , in schrijnende omstandigheden, kinderen die vermoord worden omdat ze maar een MEISJE zijn... die mensen hebben ook niet gekozen om daar te wonen... hun dood vind ik veel erger... ons nederig opstellen is het enige wat we kunnen doen...
materiele luxe is fijn...maar geen garantie om gelukkig te zijn... geld maakt niet gelukkig, maar ik wou dat ik genoeg had gehad om me te kunnen blijven verzorgen... toen ik las in de digitale krant dat minster van de lanotte beweerde: Ik wil niet rijk zijn... verslikte ik me haast... nee... hij is rijk... dat was dan degene die me uitlachte ...omdat ik vroeg hoever het stond met het armoededossier... zijn reactie: denk je dat je met 100 euro gelukkiger zal zijn in de maand? ... ehh ja als je maar 800 euro hebt... het liet hem koud...
ik vrees dat ons landje veel armoede zal kennen de komende jaren, en de mensen die nu eenzaam zijn en arm, zullen nog eenzamer en armer worden...mensen komen op voor zichzelf... ik ik ik ... ik ben er nooit gewend aan geraakt... dit is niet mijn wereld...
nogmaals dank de moeite te doen, reactie te geven... elske ... lies, je mama ...
28-12-2012
klacht indienen ...
Nog een kleine reactie op goedbedoelde raad, van jullie om artsen aan te klagen, of de ombudsdienst in te schakelen tot rekening niet betalen... ik heb zo 'n dingen allemaal al gehad met als ergste de aanranding van een verpleger...na vier uur kon ik eindelijk iemand vinden... die hebben de verpleger allemaal een alibi gegeven, ik had de politie gebeld... en binenn de 5 min waren ze daar, alles was weg, lakens ... IK ben mee moeten gaan naar politiebureau ...in de vrieskou met enkel mijn topje aan... alle andere kleren mee v sporenonderzoek.. de verpleger heeft niet mijn handje vastgehouden, het ging veel verder... door een spierontspanner die hij heeft gebruikt kon ik niets... niet bewegen, niet roepen... resultaat... verpleger mocht gewoon blijven werken , mijn arts bleek de beste vriend te zijn, en sporenonderzoek... na 7 maand krijg ik mijn kledij terug...met de mededeling geen geld te zijn v sporenonderzoek... ik heb alles uit de kast gehaald naar onrecht ... vroeger v lies, lang v mezelf...HET IS GENOEG...mijn tijd is te kort om nu nog zo'n dingen te doen, en ik kan het ook niet meer... probeer dat te begrijpen... ook al weet ik dat jullie het goed bedoelen... nu heb ik toch vandaag 2 colums geschreven... gewoon omdat ik jullie niet in de steek wil laten... elske
dank jullie voor de steun....
lieve lotgenoten, ik ben er nog niet over uit of verder schrijven hier zin heeft... als ik dan jullie woorden lees, ja ...toch wel.. maar ik heb zoveel pijn en ben zo moe, dan ik niets nog helder zie... een hele kleine rustdag... en dan zie ik het wel... bedankt voor jullie reactie... want de feed back is heel belangrijk...en alles wat ik las... leek voor jullie herkenning ... melaatsen van de jaren 2000 .... vanuit mijn hart ... bedankt ... elske
27-12-2012
hoe ik en wellicht zoveel lotgenoten worden behandelt door de medische wereld
gisteren was het zover. eindelijk mocht ik naar het ziekenhuis voor een epidurale. maandag had ik gebeld en de opname dienst zei me vroeg te komen, omdat ik niet in de planning zat en er tussen genomen werd. taxi naar ziekenhuis genomen om half acht.Toen ik bij de hele vriendelijke dame aan de inschrijving vertelde hoe en wat, begon ze rond te bellen.. niemand wist van iets..na 20 minuten, vroeg ze terug in de wachtzaal te wachten en ze zou ts elke opname proberen iemand te bereiken die iets wist...na ongeveer 15 minuten doet ze teken en ze zegt ze , ik heb de betreffende anesthesist aan de lijn... ( diegene die de vrijdag al telefonisch hier thuis tegen de vervangende arts had gezegd dat ik woensdag bij hem een epidurale kon krijgen, wat op spoed zaterdag werd bevestigd... bon ik krijg hem aan de lijn en hij klonk vrij gagiteerd... mevrouw winne, ik heb nooit beweert u een epidurale te geven... ik weerlegde door te zeggen dat hij de vrijdag ...enz... maar wat ik ook zei ... hij bleef bij zijn versie en nog erger, hij was niet in het ziekenhuis...ik droop letterlijk af... heb toen mijn huisarts gebeld en gezegd " moet ik onder een wagen lopen zodat ik gewond op spoed wordt binnengebracht?" .. ze beloofde " iemand " te bellen, ik moest wachten... 10 minuten later belt ze me en zegt...je mag naar spoed en je vraagt naar ELS .. een verpleegkundige die zij goed kende...ik had al zoiets van SPOED ???... ik heb het gedaan en gevraagd naar els aan de balie waar ik niet eens de kans kreeg te zeggen dat mijn huisarts haar aan de lijn had gehad.. ik kreeg als antwoord...elke verpleger is hier even goed... ga maar naar KOTJE 10... toen hoorde ik iemand zeggen.. t is die van zaterdag met fibro... en toen zonk de moed me helemaal in de schoenen... ik heb wel geweigerd terug cardiogram enz te maken.. niemand vroeg waarom ik daar was...niet zo heel lang daarna kwam een eerste assistent -anesthesit en toen dacht ik .. wie weet... hij heeft me NIET onderzocht ... en zei ... je moet een scan hebben. Kon ik me in vinden...Iemand van spoed ging mee... ik sukkelde zelf met mijn handtas, en jas achter... hij zei , je zal niet moeten wachten, ze nemen je voor... HM .. wat denken jullie... 8 mensen waren voor me, en toen zei iemand ... wie ben jij en voor wat zit je hier? waarom heb je geen papieren mee? ... korte uitleg... bleek dat ze me waren VERGETEN... scan gemaakt en zoek zelf maar je weg naar het spoed... terug naar KOTJE 10.. waar iemand anders lag... al vloeken zocht de verpleger een ander KOTJE... eenhalf uur later kwam een andere assistent arts .. wel heel vriendelijk en onderzocht me... na dat onderzoek zei hij ..mevrouw , er is een verkeerde scan gemaakt... we hebben je wervelkolom ... we dachten dat je wat rugpijn had... Ik kreeg er niks meer uit... je ligt daar heel alleen...niemand die voor je opkomt... en ik kon het niet ...hij zei dat hij wel een vermoeden had dat het een lumbale blokkade was, maar door de verkeerde scan kon hij het niet zien.. ik ga een assistent-orthopedisch chirurg er bij halen... was zijn reactie... ik vroeg ... waarom? ... om te zien of je niets gebroken hebt !!! halllllllllllllllllllo...... na 2 uur kwam die arts af... hij heeft mijn rug geforceerd, ik smeekte hem om te stoppen, zijn antwoord was... hou je niet gespannen en dan doet het geen pijn... je voelt je zo kleine op zo'n moment... diagnose... je hebt niks gebroken mevrouw ,je hebt heel veel geluk... toen heb ik gezegd .. absoluut, ik voel me de gelukkigste vrouw ... mag ik je uitnodigen op mijn euthanasie ? ... heel even was hij de kluts kwijt.. maar herpakte zich ... ik heb nog een poging gedaan om te zeggen... je hebt de foute scan ... maar niets hielp... zijn woorden: je hebt duidelijk nooit leren omgaan met fibromyalgie ...en ME ..en die aandoeningen zijn ook niet bewezen... ik schrijf kiné voor en je moet rusten... mijn mond viel open...een kinesist komt al jaren niet meer aan me, ik kan het gewoon niet verdragen en de kinésist zelf werd zelf gefrustreerd... en rusten??? ik rust al 6 jaar... ik heb wel gezegd ... dat hij dat eens moest proberen als je niet kan liggen, zitten.. door de pijn...daar kreeg ik geen antwoord op... ik mocht naar huis... einde verhaal... ik geef het op... niemand weet nu eigenlijk wat echt met me aan de hand is... omdat ze een tweede scan niet zagen zitten hebben ze een diagnose gemaakt met de natte vinger... en fibro al weer gebruikt om alles te kunnen verklaren... IK WEET DAT HET NIET MIJN FIBRO IS... maar ik geef de strijd op tegen artsen... ik vecht niet meer... ik ga nog mijn ketamine laten doorgaan... en de pijn doorbijten voor lies...ik moet... het is wraakroepend zo behandelt te worden met een stempel op je voorhoofd...ik ben beschaamd in hoe afgestompd zo veel mensen in een ziekenhuis werken...ik heb totaal geen geloof meer in de geneeskunde... en al wat ik vraag ik de scherpe pijn te verminderen zodat ik die maanden wat leuke dingen kon doen... niet dus... op mijn huisarts kan ik ook niet terug vallen, die heeft niet eens nog eens gebeld om te vragen wat er is gebeurd... ik zeg het al lang... we zijn melaatsen... en ik blijf er bij... ik heb al heel veel keren gedacht dat ik kwa eenzaamheid op een dieptepunt zat... wel ik heb nog nooit mij zo eenzaam gevoeld gisteren, alleen daar ...niemand die er is voor je, niemand (partner) die je steunt... en daar maken ze gebruik van... die eenzaamheid en leegte maakt dat ik niet meer kan vechten tegen zoveel onrecht...wat jullie er ook van denken... volgens de arts mag ik heel gelukkig zijn. elske
26-12-2012
eindelijk woensdag ... op naar het ziekenhuis
vandaag een kattenbelletje... eindelijk naar het ziekenhuis v een epidurale ... al wist maandag niemand waar ik moest zijn...mijn naam stond ook nergens... ze hebben me op de opnamedienst wel beloofd een bed v me te zoeken... dus ik ga vroeg... wordt vervolgd...
Lies, gisteren dacht ik te kunnen doen alsof het helemaal geen kerstavond was... maar de reklame en de programma's lieten dat niet toe... ben af en toe (die pijn !) aan het venster gaan kijken... en ik kon met mijn verrekijker ... ( ja ja ...mag niet zeker?) een familie aan tafel zien zitten, gezellig ... vader, moeder en grote kinderen... KWIJL.....het leek in elk geval gezellig . er branden in al de appartementen die vaak leeg staan, licht... samen zijn op die momenten , is mooi , ook als je niet gelovig bent... maar anderzijds, als ik terug denk aan de tijd met lies... vonden we vaak redenen om hetzelfde te doen... ze at zo graag fondue... (gezelligheid ) ... en daar hoefde het geen kerst voor te zijn... als je leeft met iemand die zo ziek is , is er geen gelegenheid nodig om dingen te doen , die andere mensen enkel met kerst, nieuwjaar, valentijn doen omdat het zo hoort... genieten wanneer je kan is de boodschap... van dag tot dag leven... dat kon met lies niet anders... hoe meer ik schrijf , het zit in kleine dingen... hoe minder ik het gevoel krijg dat mensen dat echt verstaan, behalve lotgenoten...mensen die ook leven met iemand die ziek is... lies zei altijd als we iets hadden gedaan wat ze leuk vond ... hoe klein het ook was... dat kunnen ze niet meer afnemen van me... ik heb het geluk gehad veel van de wereld te zien , toen ik met mijn (NU ex) man naar china verhuisde... ik ben alleen naar thailand getrokken, heb australie gezien, maleisie...en ik moest naar hong kong omdat maat 40 in china niet bestaat en ik geen winterschoenen mee had... echt waar ! even over en weer van shanghai naar hongkong voor een paar laarzen... niet dat ik het erg vond. mijn hart is altijd in thailand gebleven... de warmte en eerlijkheid van die mensen die bijna niets hadden... eten letterlijk met je voeten op het strand aan een lokaal tentje ... de heerlijkste dingen voor 1 euro... even heb ik net na mijn scheiding overwogen naar daar te gaan wonen... en ik heb er nog steeds spijt van dit niet gedaan te hebben... mensen helpen elkaar daar nog ... lachen... de warmte van de zon, is de warmte van de mensen... de laatste dag van mijn verblijf had ik voor al die oude dames (sommige 90 jaar!!! ) die op het strand massage geven een badhanddoek en olie gaan kopen... voor hen leek het de lotto winnen... één dame zei me ...nu heb ik iets om op me te leggen om te slapen... ik wou al vanalles gaan kopen...maar heb me dan maar ingehouden... niet één van hen is komen vragen naar iets ... ik wou dat de mensen hier ook wat meer anderen helpten... een lach toveren ... terwijl het regent... mensen het gevoel geven ... je bent belangrijk voor me... en ik heb het nooit meer echt terug gevonden...als de mensen gingen vissen, want ze hadden niets anders, dan wilden ze die nog met mij delen... kan je je dat voorstellen hier ? ze dachten niet ... ola wij gaan niet genoeg hebben maar ... we zijn gastvrij... ka punka ... thailand ... mss ben ik daar wel geboren? .... zo cliché ....maar o zo waar... het kost geen geld , om om anderen te geven , maar echt vanuit je hart en niet omdat het zo hoort.. lies ... jij was ook zo ...en wat ben ik daar blij om dat je waarden had in je leven... je mama ... die hoopt dat kerstdag zo vlug mogelijk voorbij is...
24-12-2012
over gans de wereld lijden mensen ....
lies, jij stond daar vaak bij stil, hoe kinderen in arme landen honger hadden en stierven... als ik de beelden zie in syrie , of in bepaalde landen in afrika, waar meisjes nog de vreslijkste zaken meemaken, of in haïti ... waar ze na al die jaren nog in tenten wonen, waar kinderen zijn meegenomen door vreemden om door te verkopen... als ik denk , net zoals jij, aan kinderen in china , indië , en nog zoveel landen, werken vanaf hun 4 jaar... en als ze niet genoeg werken, brandende sigarettepeuken tegen hun voetzolen krijgen... mensen lijken niet te beseffen dat dit nog elke dag gebeurt... schrijnende toestanden en niemand die voor ze opkomt...die mensen vieren geen kerst, geen eigen verjaardag... die werken... miljoenen onschuldige mensen worden vermoord, of komen om van honger... en dan denk ik bij mezelf... ik heb een dak boven mijn hoofd en ik hoop menswaardig te sterven.. dus wat is het probleem.... ik besef dat elk zijn verdriet voelt... maar lies heeft me heel veel bijgebracht op dat vlak... ze vond haar zelf ook niet zo belangrijk, zolang mensen rond haar het maar ok hadden... ik keek aangezien ik toch niet goed kan liggen door de pijn , naar de laatste aflevering van quiz me quick... en het had een mooie boodschap... wat eerst van levensbelang leek, bleek een les te zijn, om de echte waarden in het leven niet te vergeten... nl de mensen die je graag ziet... er te zijn voor hen als het nodig is, zonder ze het vragen... mooie gedachte ... helaas een illusie in mijn leven.. maar dat is niet erg.. ik probeer te doen alsof het een gewone dag is vandaag... ( ik maak mezelf dus iets wijs)... en de zure appel is wat zoeter als ik aan alle mensen denk die nu in vreslijke omstandigheden leven... helaas kan ik er niets aan doen... lies, jij was een voorbeeld voor veel mensen... je mama ... <3
23-12-2012
geloof in artsen ...zit in mijn kleine teen ...
lies, wat heb ik gisteren veel aan je gedacht...spoed in een ziekenhuis ...hoe vaak heb ik met jou er niet gezeten en gewacht? eindeloos leek de tijd ... jij zo ziek , schreien want van een ziekenhuis had je zo ontzettende schrik, toen je klein was... alles wat wit was deed je blijkbaar denken aan pijn...maanden heeft het geduurd vooraleer ik een wit kleed of zo kon aandoen...je dacht " ik zal pijn gedaan worden" en je was amper 6 maand... gisteren wou ik pijnstilling..naast de ondragelijke pijn die ik altijd heb, maar heb leren mee leven ... soms... zit een zenuw in mijn rug gekneld... helaas niemand wou me helpen... na een paar uur kreeg ik te horen...kom woensdag terug... ze wisten niet naar waar ... ik moet morgen bellen. en mijn koorts was 35,5 ...maar die hebben ze niet genomen. In mijn bloed waren 13 afwijkingen , waaronder in de rode bloedcellen die veel te laag staan... maar daar deden ze ook niets mee. er stond ook in het verslag dat ondanks de fibro enz ... ik helder van geest was ... had ik geluk !!!! ... het ergste is dat ik weet wat ze hadden moeten doen. ik heb dit al eerder meegemaakt ... een infuus voor een 5 tal dagen met een zware pijnstiller ...waar ik hen zelfs de naam van gaf... tja.. geen tijd mevrouw...het was er niet druk... 3 patienten...wat me ook zo stoort, toen ze een cardiogram namen , standaart, trui omhoog, en ik kan geen BH verdrage van de pijn, lag ik daar tentoongesteld voor alle mensen met borsten bloot... de deur even toedoen... was niet nodig... o wat haat ik zo'n mentaliteit... en ben ik blij dat zelf nooit zo gedaan te hebben met mensen...en daar lig je dan ... tot slot schreef de assiste arts een voorschrift voor...met de mededeling, ik zou het niet nemen, want het gaat toch niet helpen... ??????? .... ik heb haar tot slot gezegd, dat de anesthesist die niet wou komen zien, de boodschap mocht krijgen, ook eens weken aan een stuk recht te staan in de nacht, niet weten waar te kruipen van de pijn... wat is pijn voor een arts? ik had alweer de indruk dat de houding was " aha alweer een met fibro die denkt dat ze zenuwpijn heeft"... en dan weet je al ... dat ze geen moeite doen... de woorden op het verslag : ZE zegt dat ze euthanasie heeft aangevraagd.... ZE ??? ik heb een naam.... en nee ik heb het niet aangevraagd, ik heb alles in orde ... ZE ... mensen lief toch... luisteren naar mensen is blijkbaar een enorme opgave... ze luisteren en tegelijk hebben ze al een mening ... die niet klopt... ik voel me compleet door de medische wereld, zowel door mijn huisarts, als door spoed, als door mijn anesthesiste in brugge die ook geen tijd had ... in de steek gelaten... mooie woorden over mensen en hun pijn de laatste maanden te verlichten... de werkelijkheid is het omgekeerde... het is schrijnend te weten dat de geneeskunde op menselijk vlak enkel achteruit gaat... ipv vooruit... lies... je mama die heel boos en teleurgesteld deze eenzame dagen moet doorbijten... willen, kunnen of niet... of zou ik een apotheek overvallen?....
22-12-2012
behandel me niet alsof ik niet ziek ben en me niet ziek voel dokters...
Lies, ik las net een lange toch van een dame, denise, die ook met zoveel vooroordelen te maken had...net zoals veel lotgenoten.. terwijl je je grens verlegt om andere een plezier te doen, weet je dat je zal moeten boeten... en dan zegt iemand " je ziet er toch goed uit' .. dat zei dinsdag ook iemand tegen me... en dan voel je je zo onbegrepen, want de spiegel liegt niet. ik ben op een jaar tijd ... 15 jaar ouder geworden... mijn ogen die pretlichtjes hadden... zijn dof geworden... Lies, ik ben blij als iemand zegt... elske je ziet er echt getrokken uit ... kan je je dat voorstellen? ja , jij wel ... ze zeiden dat zelfs tegen jou terwijl je lag te vechten met je adem... Denise werd niet geloofd... net zoals ik nu ... het zit ts de oren... we worden behandeld alsof we niet ziek zijn... maar ik heb het nu de laatste tijd zo vaak gezegd ... wij voelen ons lichaam en kennen ons lichaam. toen de vervangende arts zei dat ik een neurochirurg zou moeten raadplegen ... kon ik rond zijn hals vliegen...hij geloofde me... hij had het zelf gevoeld ... een lubmale blokkade =zenuw gekneld en dat nu al een 6 tal weken waar mijn huisarts niet eens een onderzoek deed... ach elske , het is de fibro ... natuurlijk ga ik me niet meer laten opereren... maar het feit dat een arts je gelooft ... betekent zo veel. Ik voel me zo enorm in de steek gelaten door de medische wereld... net als denise... alleen , en geloof me, ik ben heel blij voor haar, heeft ze een man die vecht als een leeuw voor haar en kinderen = een gezin... ik sta er alleen voor en zo'n gevecht kan niemand alleen... voor lies ging ik door een vuur... ik sloeg op de tafel bij artsen... maar voor jezelf met zoveel pijn ...geloof me, dat gaat niet... ik kreeg uiteindelijk gisteren spier snoepjes want dat helpt niet voor de zenuwpijn...maar die arts had duidelijk nog nooit een fibro patient onderzocht... hij schrok zich te pletter dat mijn rug (en de rust) letterlijk van steen is... eventueel woensdag zouden ze hier in in oostende een epidurale doen... maar ik heb in ziekenhuizen gewerkt... meestal heb je er drie nodig om wat beterschap te krijgen... en die tijd heb ik niet... één ding weet ik wel ... onze huisdieren laat men niet zo lijden als een mens... In neem het mijn eigen anesthesiste heel kwalijk dat ze gisteren me niet er tussen nemen... zij weet dat ik niet klaag als het niet ECHT nodig is... de kerst zal nog nooit zo eenzaam , en moedeloos verlopen zijn dit jaar... mijn laatste kerst dan nog wel... trouwens iedereen is maar bezig, op TV of of FB ... nodig een eenzame uit ... maar in het echte leven ... hoor ik daar niets van...alleen al de vraag eens krijgen had fijn geweest... dat maakt dat ik me totaal overbodig vind in deze wereld...niemand wil me er bij... ik vraag het me elke dag en nacht af... was ik dan echt zo"n slechte vriendin voor mensen... en hoe ik ook denk... en pieker... ik denk het niet ... naast mijn zenuwbeklemming zijn er nog zaken medisch die niet kloppen ... dat voel ik en weet ik ...maar niemand is bereid enig onderzoek te doen... ik wens het leven die ik heb gehad ... 48 jaar lang mijn vijand niet toe. nu ga ik het kerstkaartje scheuren waarop iemand me een gezond 2013 wenst... die persoon weet wat me te wachten staat...zoals ik al schreef of FB... ik kon maar één ding denken ... ¨¨*****¨¨¨¨ = niet voor publiciteit vatbaar... die persoon woont in oostende...mss had ze tijdens het jaar eens kunnen dag komen zeggen... wat kan me een sjiek, en duur kaartje schelen, als de inhoud me zo kwetst... soms wou ik dat we NU een paar maand verder waren... en het leven stopt. als je voor niemand , en dan spreek ik vooral van mensen die me hebben laten vallen na 25 jaar vriendschap ..) nog belangrijk bent... in deze tijd ... dan heeft het leven totaal geen zin. nodig een eenzame uit ,is fictie... help een mens in nood , en dan spreek ik v de medische wereld , is niet van tel tijdens deze periode... meaw ... TREK UWE PLAN...of ik nu eten in huis heb of niet ... niemand die het wat kan schelen... ik ben beschaamd in zo'n wereld te wonen... en dat is de tol die je betaald als je alleen bent... dus geloof me mensen... als je wel een partner of kinderen hebt... besef je wellicht niet meer dat je leven zoveel meer zin heeft ... en dat je er niet alleen voor staat... ik heb veel moeite gedaan dit neer te pennen, want zelfs mijn hoofd een klein beetje omlaag doen , geeft onmiddelijk de zenuwpijn... ook al is het dan niet voor me... kijk rond je heen .. en zeg niet dat je het erg vind dat mensen alleen zijn die dagen, maar doe iets voor hen. lies, ik ben blij dat je dit alles niet hoeft mee te maken...je was ook zo'n idealist die dit nooit zou kunnen hebben verdragen... nog een paar maand ... en ik hoef me ook geen zorgen meer te maken... en ik weet nu al dat sommige mensen heel blij zullen zijn dat ze voor mijn niets meer MOETEN doen... je mama die door de hel gaat.
21-12-2012
dit is hopeloos...
De pijn neemt een proportie aan die ik niet meer kan uitleggen... ik kan met moeite liggen... dus ik ben dood op... mijn arts banaliseert alles... en alles ligt aan mijn fibro, crohn.. maar ik voel dat het niet zo is ... weken ...zeg ik haar ...er klopt iets niet. Gelukkig had lies mij die voor haar opkwam als een leeuw... als je alleen leeft en bent ... word er geen energie gestoken om me tenminste wat minder pijn te geven... ik droom om naar het ziekenhuis te mogen ... aan een infuus met verdoving ! kan je je dat voorstellen, zo wanhopig dat de kerstdagen in het ziekenhuis me niets kunnen schelen... ik wil een paar dagen en nachten gewoon kunnen liggen... mijn ademhaling begint ook moeilijker te worden... "IETS drukt op mijn middenrif... maar er is nog niets ondernomen, geen bloed afgenomen, geen scan, geen longfoto... niets want ... je moet toch maar een paar maand meer op de tanden bijten !!!!!!!!!!!!!!!!! onze huisdieren worden beter verzorgd. ik ben boos... woedend...maar ook al ben ik dat, wat moet ik doen? naar spoed gaan ? een vreemd iemand? ik weet hoe het er aan toe gaat...helaas...dus dat is ook geen optie... mijn arts zou moeten weten dat ik NOOIT klaag of zaag ... als ik dan zeg , de pijn is niet te doen... waarom neemt ze me niet ernstig? moet ik dan afzien ? ... ik ben dus verontwaardigd... boos, en voel me in de steek gelaten. Ik mis mijn huisartse uit gent... wat was zij een idealist , altijd even bellen, om te zien of het met lies ging... nooit was iets voor haar te veel... en het ergste is dat ik alleen kan wachten .... tot ? 16 uur ? 17 uur... want dan zou ze nog maar eens langs komen, ook al had ze geen tijd... ik heb haar nog een paar zaken te zeggen... die ze niet zo fijn zal vinden... als je eigen arts zo laks omgaat met zaken...hoe moet je je dan voelen als patient? overbodig? in de weg zitten? ... wachten... wachten... wachten.... tot een mens er gek van wordt.
20-12-2012
mix van gevoelens en geraakt door jullie woorden
lies, je mama is naar antwerpen geweest... waarom? omdat jij er bent geboren...ik moest he tnog eens zien..maar eigenlijk is zoiets te zwaar voor me. nog maar eens met mijn neus op de feiten dat ik achteruit ga, ook al laat ik dat heel weinig merken... ik ben heel blij Hermine nu eens " echt " gezien te hebben... what you see... is what you.. voor mij leek het of ik haar al lang kende... er vielen geen stiltes .. maar hoe meer ik voelde dat ik te moe werd, en wist ... ik zal terug alleen zijn.. hoe harder de realiteit werd... en ik kan er niet goed mee om... ik ben blij dat ik even kon " proeven " wat NORMALE mensen doen... maar nu weet ik ook.. ik kan dit niet ... dit kost zoveel van mijn lijf die niet mee wil... ik kan nooit geen sociaal leven meer hebben... ik kan nooit meer .....zo hard !! en tijdens de periode van kerstbomen en lichtjes word je dubbel zo hard met je neus op de feiten gedrukt ... verdorie , ik heb me kapotgevloekt op mijn leven, op mijn lijf... op alles... en ik voel me totaal onbegrepen door mijn huisarts... ik ga door de hel kwa pijn... en ik voel dat er iets echt fout is... maar zij vind dat ik MOET op MIJN tanden bijten ... mag ik aub goede pijnbestrijding zodat ik wel IETS kan ?.... dank je aan al die mensen die me hartverwarmende woorden hebben gestuurd... jammer dat ik niet altijd weet van wie... ze komen uit jullie hart... dat voel ik... en dank je daarvoor... gewoon een mama ... van een heel speciaal kind !elske
17-12-2012
laetitia kan haar vleugels spreiden ...
Lies, je zou blij zijn met wat ik schrijf...Laetithia , je lotgenoot met die fantastisch nieuwe longen kan eindelijk eens een midweekje weg... maar dat gaat niet zomaar... ook al isze nu een vlinder op ontdekking, toch is het een ganse regeling ... en moet ze haar blijven verzorgen , medicatie nemen enz...( lies nam de laatste 2 jaar 150 pillen , enzymen v pancreas)... maar haar beschermengel, bryan zal heel goed voor haar zorgen... Jij bent ook een weekend met je papa (ex-man) naar londen geweest, had ik geregeld als verrassing, je zat al in een rolstoel, omdat je bijna niet meer kon stappen, zuurstof mee ..en daar komt echt wat bij kijken om alles te regelen... vanaf de NMBS die niet overal even vriendelijk was ..tot hotel enz... je vond madame Tusaud (geen idee hoe je dat schrijft)het beste...je straalde toen ik je van de trein ging halen... maar mensen beseffen niet , zoals jij en nu latitia wat voor een huzarenstukje het is als je eens gewoon weg wil... wat voor de meeste mensen heel simpel is, is voor hen een echte opgave... latithia ... geniet met volle teugen en spreid die vleugels maar heel goed open... je verdient het en Bryan ook !!! take care ... zorg goed voor elkaar ! elske ... en voor jou lies...je mama
15-12-2012
waarom kerst voor mij zo moeilijk is
Lies, gelukkig herinnerde jij na jaren niet wat je eerste kerst betekende... je had een maand in het ziekenhuis doorgebracht... onsteking van draadjes vorige operatie lieten een groot gat na , die elke dag 2 x moest met wieken worden opgevuld. ik liet je geen seconde alleen in het ziekenhuis. ik leefde er samen met jou... kwam ook vaak in aanvaring met artsen. bijna elke kerst , of nieuwjaar, of verjaardag lag je in het ziekenhuis of thuis met infuus... ' normaal leven ' was er voor ons niet bij...de mooiste kerst voor mij was toen ik van jou zwanger was, want ik keek zo uit naar mijn baby... de eerste van velen... helaas... zo triest telkens op die dagen je te moeten zeggen dat we alweer een kuur gingen doen... je lag in je leven meer aan het infuus dan er zonder... en dan probeerden we je te doen lachen, maar binnen in sterf je als mama... je kind altijd maar zien lijden... het is ook geen wonder dat ik zelf ziek ben geworden... toen je een jaar of 5 was kreeg je je eigen kerstboom die je mocht versieren hoe jij dat wou... soms moest ik al eens slikken... als ik die zag, maar ik zei je dat het de mooiste boom was die ik ooit zag... ook al besef ik dat er nu mensen zijn die wel gezellig zitten te vieren.... en ik het hen gun... voor mij zijn die dagen verbonden aan jou... jij die zo graag lachte en genoot op de momenten dat het kon... werd steeds gekluisterd aan bed... ik wou dat ik je meer mooie kerstmomenten had kunnen laten meemaken... als ik nu een kerstboom zie of de geur ... dan zie ik jouw bomen... versierd met al je fantasie die je had... en welke mama zou niet triest worden als ze daaraar denkt... altijd creatief zijn om je toch een leuke kerst te bezorgen... hoe ziek je ook was, was soms hard... en de tranen waren voor als ik even alleen was... want voor jou zetten ik mijn " happy face " op... ik heb het moeilijk dat zoveel mensen die je kenden, nooit meer iets van zich laten horen... zo lijkt je dood zinloos...ik wou dat ik je leven had gehad ... in ruil om jouw gezond te zien... je mama
14-12-2012
gedichtje voor lies en lathetia...
lies, gewoon omdat ik weet dat je me al lang had gezegd, mama schrijf nu eens iets voor laethitia... met je neusje omhoog en je mooie ogen ... schrijf ik een beetje in jouw plaats iets voor haar...
een rups die zat maar neer... weinig rust, weinig beweging , elke keer... hij wou de wereld zien, springen, zingen en dansen bovendien... de rups werd elke dag een beetje zieker en voelde zich niet goed en andere mensen , keken naar haar en , weet je echt niet hoe het moet? goed bedoelde raad, kwam vaak te laat... hopen commentaar... haar vriend en gezin stonden aan haar zij.. en hoopten blijf nog lang bij mij... en de rups dacht ik wil leven en zoveel dingen doen haar vriend nam haar vast en gaf haar een zoen, toen kreeg die mooie, lieve rups een kans... en ze dacht yes, nu heb ik dikke jans... maar het ging niet zoals het moest... ondanks alles had die rups zo ontzettend veel moed... ze tekende door het venster in het ziekenhuis een I hartje you naar iemand die ze graag zag! en hoopte dat dit nu toch slagen mag... en ook al was ze bang, het is gelukt... de rups stapte elke dag een beetje per keer gebukt, tot ze helemaal was verlost...en kon ze voelen hoe ze beter werd ... ook al was ze dat niet meer gewoon ... hoe ze ook had gevecht... Nu is de rups de mooiste en liefste vlinder van de kust... ze wil zoveel, dansen, fiesten, het is een lieve lust ! zo ééntje die heel volwassen is voor haar leeftijd en daardoor mensen echt begrijpt... ook al zal ze niet alles kunnen doen wat ze wil... het leven lacht me toe , roept ze van op een duin met een gil ! slimmer dan de meeste mensen, kan ze je een mooi woord toewensen... telkens je een vlinder ziet , denk dan aan al die mensen, die elke dagen het leven aangaan met een groot gevecht... een beetje leven, dat is hun recht... sta even stil bij kinderen die het gevecht verliezen... dus gezonde mensen, zit niet voor een kleinigheid te kniezen...
lieve schat... daarom zit je ook voor altijd in mijn... hart.
elske ...
13-12-2012
muur om me heen bouwen om nog niet harder gekwetst te worden
Lies, ik weet het,en besef dat ik meer en meer een muur rond me bouw... de schrik om telkens zo teleurgesteld te zijn maakt dat ik dit nu doe... Als ik mensen op een afstand hou, dan kunnen ze niet aan mijn hart... ja toch? Diep van binnen wil ik dat niet... ik zou me t liefste vastklampen aan echt goede vrienden...zeggen " hou me eens vast " ...maar er zijn geen mensen meer over van de tijd toen ik ok was... gezond dus...dus als ik dan iemand hoor ...of zie wat 1 keer op een jaar is , mss 2X ... dan ben ik mezelf niet meer...ik kan me niet meer echt geven...omdat voor mij vriendschap niet iet is van MOETEN..maar zo vanzelfsprekend is ... een vriend in nood help je...er zijn zoveel manieren om iemand te verrassen...onlangs heb ik naar een ketamine genootje een zotte brief met foto's opgestuurd... ze zat in een dipje...en toen kreeg ik een smsje .. maar elske ... dat jij daar aan denkt...ik voel me op slag beter...wel ik ook... want als je iets doet voor een ander , voel je je zelf toch ook gelukkig... Ik kan niet goed meer verdragen als mensen denken nu plots een inhaalmanoeuvre te moeten doen en beloven, je zal me nu wel nog zien hoor, de laatste maanden... dan denk ik nee...nee...nee... ik ben nu al zo lang alleen met pijn...eenzaam...nu de dood dichter komt wil je plots nog een efforke doen? ... dat is heel pijnlijk om mee te maken...dus heb ik naar mensen geschreven ... dat het niet hoeft... zelfbescherming of hoe je het ook noemt... maar het doet heel erg pijn , als mensen dan ook zeggen... dat ze het ok vinden... want dan weet ik zeker dat ik hen eigenlijk een plezier doe... door niet meer te hoeven denken " ik moet nog naar elske" ... de druk valt weg ... en ondanks dat ik het zelf voorstelde, blijft het pijn doen als mensen niet zeggen... elske ik ga je missen... of ... het spijt me dat ik niet heb getracht er op één of andere manier te zijn voor je... ik voel me zoals ik zo vaak zeg een melaatse in eigen land...niet alleen voor de overheid , maar ook voor mensen...dan denk ik..was dit nu mijn leven? ...en dan wil ik nog wel wenen, maar heb geen tranen meer...je mama
12-12-2012
ode aan het leven en een beetje sterven door jou dood...voor Lies
Lies, deze nacht voor jou ( en ook voor mezelf)dit geschreven ...KIJk even naar de bijlages... zo mooi...2 foto's van liesje en mij...ze was 5 maand, net thuis na zoveel maanden ziekenhuis en was zo bang van alles, ... bij mama was ze veilig...haar oogjes volgden me overal... ze was zo fragiel...
de zee, met zijn schuimende golven, water over onze voeten... tegelijk verwoestend, een ruimte vol met mijn tranen om jouw verlies..
het zand, zacht onder onze voeten, zalig om in te rollen... tegelijk neem ik het in mijn hand en glipt elk korreltje uit mijn hand weg , tot er niks meer is...en jij er niet meer bent...
de wind, zalig in ons gezicht, waait ons samen zo ver we wilden... tegelijk is de wind ongenadelijk en neemt hij je mee, naar waar, heb ik geen idee...
de wolken lachen naar ons, en wij wanen ons wolkenelfjes... tot de onweerswolken verschijnen en ons zo boos aankijken en zich boos maakten ...
de zon, zo stralend als jou lach, die men kon horen tot ver weg... zo blij aan zee... en toen ging de zon onder, en kwam ze nooit meer in mijn hart...
de zee, het zand, de wind , de wolken en de zon... zijn sinds je dood niet meer wat ze waren toen je er nog was... jouw aanwezigheid maakte dat ze zo mooi waren... jouw sterven liet me beseffen dat ik niets ben zonder jou.
de zee, het zand, de wind, de wolken en de zon zo mooi en tegelijk zo triest... je was mijn alles ...en nu blijft er enkel herinneringen ...aan jou samen met de zee... maar ik mis je zo ...geen enkele zee kan daar iets aan veranderen...
Ik woon aan zee...om dichter bij je te zijn...en heel soms voel ik dat ook zo. maar de zee, het zand, de wind, de wolken en de zon zijn nooit meer zo mooi geweest... JIJ was mijn zee, wind,wolken, en de zon... je mama
Aan mensen die hier even komen piepen... als je onderaan op een pijl drukt, zal je zien dat ik al heel wat meer heb geschreven dan je mss denkt...ik hoop dat mensen er troost, of zich zelf wat in herkennen en zo zich een beetje begrepen voelen. aan gezonde mensen zou ik zeggen... probeer je wat in te leven in de wereld van mensen die het niet goed hebben ...je zal er veel voor terug krijgen... vind niet telkens redenen om mensen niet te bezoeken...maar vind net wel een reden om het te doen... elske
Lies, de dag dat jij stierf , stierf ik een groot stuk mee... ik liet geen traan, mensen dachten dat ik hard was... maar mijn tranen waren in die bijna dertien jaar dat je leefde op...hoeveel keer zijn we niet bij een arts geroepen die ons zei... nu zal het niet meer lang duren... alleen al tijdens je eerste 5 levensmaanden die je in het ziekenhuis lag... daar weet ik het niet meer, zoveel keer, elke week een paar keer... ik heb voor je gestreden als een leeuw ... wist ik veel wat jou nog te wachten stond... 100000 maal heb ik mezelf de vraag gesteld... hoe zou ik het doen als ik het allemaal opnieuw kon doen... want al die pijn al die jaren die heb ik jou nooit toegewenst... en dan denk ik... wellicht hetzelfde...vechten voor je kind ... ik gaf als ze het vroegen bloed voor andere kindjes...ik organiseerde vergadering met artsen ..ja ja 20 jaar !!! wat hadden ze zich aan mij mispakt... ik zag er heel jong uit, maar wist wat ik wou... nu zou lies 27 jaar zijn... ik zou haar zo graag een keer op foto zien hoe ze er nu had uitgezien... en dan denk je , had ze gezond geweest, dan was je mss al oma... wat maakt ik me boos op mensen die zich geen OMA willen laten noemen, want dat klinkt zo oud... mensen lief...het is een eer een oma te kunnen zijn !!!! ... ijdeltuiten ... dat zijn mensen die zich te jong voelen om oma te zijn... ik zou er alles voor geven... sterven... ik zag gisteren op tv een mama die drie kindjes heeft en terminaal is... dat is zoveel erger dan mijn situatie nu ... het moet vreslijk zijn te weten dat je je kinderen niet groot zal zien worden...zo'n zaken gaan door merg en been... en het ergste ... zo zijn er helaas veel in de anonimiteit... want niemand kijkt nog naar een ander om.... de dood van een kind dat is volledig de omgekeerde wereld... maar ook het kijken naar je kind , al die jaren, is heel erg zwaar... je wil de pijn overnemen, maar dat gaat niet... het is wreed, onmenselijk en daarom kan ik me niet voorstellen dat er "iets " is... geen enkele goed of allah of wat dan ook zou kinderen zo laten afzien... en als dat wel zo is, dan zie ik er geen enkel nut van in... als je het zelf niet allemaal hebt meegemaakt , dan kan je niet oordelen... ik vrees dat veel mensen niet eens beseffen wat een impact dat geeft op het gezin... altijd pijn,telkens je denkt, ja t is wat beter, opnieuw ziek.. ernstig ziek... dag en nacht in de weer ...een infuus stopt niet... ik was minstens 18 uur op de been...en vaak meer... mijn enige kleine troost is dat lies thuis is mogen sterven... ze had een lach op haar gezicht... eindelijk rust...zoveel kinderen zijn geweest van haar school... allemaal heb ik hen lies getoond... en ze vonden haar een prinses...ieamnd had zelfs een kroon gemaakt... als je maar met een kind bezig bent, uitleg geeft, is de dood niets om bang voor te zijn, maar ook dat is meer en meer taboe... zo dom !! kinderen hebben het recht afscheid te nemen van een ander kind. je bezorgt ze vooral angst als ze dat kind niet mogen zien, want dan denken ze dat dit vreslijk is... de dood moet meer bespreekbaar worden gemaakt, zoals vroeger ... leven end ood lag naast elkaar... nu willen mensen niets te maken hebben met " negativiteit" wel... ik en lies hadden geen keuze... de weg naar de dood... voor mij is heel eenzaam... omdat mensen het als taboe zien... de dood zelf ... daar zou ik geen angst voor moeten hebben...maar ook dat is een heel lange weg die ik nu al afleg... ongeveer 3 jaar ... leef ik in functie van de ene dag... en dat is mentaal heel zwaar... vooral omdat alle mensen die ik graag zag er niet meer zijn... te druk, te dit , te dat... je houd het niet mogelijk welke uitvluchten mensen verzinnen... en dan ... zal het te laat zijn... maar ik sta met beide voeten op de grond... zelfs over lies werd niet lang gepraat... het leven gaat verder... en als je kind sterft, gaat de tijd een totaal ander ritme... de tijd , de mensen alles gaat veel te snel... en niemand die zegt " kan jij dat aan " ... in deze tijd is het elk voor zich... ik hou niet meer van de mentaliteit die er nu is... iemand helpen is toch fijn? ... en in vriendschap past het woord moeten niet... je doet iets voor iemand omdat je het wil... en omdat je die mens even als prioriteit ziet... als iemand je zegt, " je bent geen prioriteit " dan voel je je heel kleine , eenzaam en triest... zorg voor mensen om je heen... doe iets kleine voor een oude og zieke mens... en je krijgt er zoveel dankbaarheid voor terug... ik besef door al mijn vrienden te verliezen dat ik bitter ben geworden... maar kan je het me kwalijk nemen? .... de kerstperiode is een mooi voorbeeld, dan moet iedereen lief zijn... en dan denk ik... kan je dat niet gewoon altijd wat zijn? ... alle dure geschenken die worden gekocht zijn in mijn ogen zo overbodig, heb ik nooit met lies gedaan, wij knutselden dingen samen, of maakten koekjes voor in de kerstboom... geld had niks te doen met " vieren "... maar wel om de mens zelf... ik weet het... ben van één of andere planeet gevallen... ik hoor hier niet thuis... terwijl ik er graag zou bij horen...maar dat doe ik niet... je mama
10-12-2012
contact opnemen... dat kan... en dank voor de mooie woorden in het gastenboek...
Lieve mensen, ik lees de reacties , maar helaas kan ik geen persoonlijk bericht naar jullie sturen... zo jammer... indien jullie dat willen, stuur me gerust een vriendschapsverzoek via FB... ik voeg normaal geen mensen meer toe...wat is de zin ... maar anderzijds, wil ik mensen de kans geven ook dingen kwijt te kunnen, als ik het PV , die hun raken... zoals de mama van een mucopatiente... niets moet, alles mag... in elk geval via deze weg... dank je om te lezen wat ik schrijf... dank je voor jullie empathie , dank je voor wie je bent... elske
dank je aan de mensen die dit lezen...
Lies, Hermine is niet meer te stoppen... ze wil echt dat mensen mijn blog kennen... Deze ochtend kon ik zien dat er id. meer mensen hier hadden gepiept... en punten gegeven... ik krijg er nu meer dan in school vroeger !!! eindelijk... ik hoop dat mensen gaan begrijpen dat ik fouten schrijf... door medicatie is mijn concentratie soms echt een ramp... en dan weet ik dat het fout is, maar kan het niet zelf herstellen. Raar gevoel... dus bij deze... kijk over de fouten heen. Terug thuis... was mijn verwarming toch uitgevallen... koud !!!! enfin... ik heb ze gisterenavond terug in gang gekregen ( vrouwen kunnen echt alles)... en nu is het doenbaar... 16 graden... niet zo goed v die spieren en gewrichten van me...maar als ik thuis kwam was het 6 graden... sebiet in bed... al was het daar ook koud, maar dat gaat over... met geduld... ook al ben ik niet zo graag meer thuis, ik was blij mijn bed te mogen begroeten... lang leve mijn tempur matras... en zo zijn we weer maandag ... elke dag hetzelfde... elke dag stopt mijn dag op de middag... door de verdomde pijn... is dat leven? ... mss voor anderen wel, maar voor mij niet... en altijd dat alleen zijn... ik ben 48 jaar... zou een sociaal leven moeten hebben... maar ik heb niets... gewoon omdat het niet gaat... afspreken, en het valt in t water... en mensen laten je na verloop van tijd zitten... niet afvragend , hoe ik me voel? t lijkt of ik het leuk vind... ? wees maar zeker van niet... ben ik niet te jong om hier alle dagen alleen te wachten tot de volgende dag? ... ach lies... wat klaag ik? jij hebt nooit een kind kunnen zijn... altijd pijn , infuus, geen lucht... je leven was een aaneenschakeling van pijn, onderzoeken, operaties...in mijn boek staat slechts een heel klein deel van je en onze strijd... als mensen al zo hard voor jou waren, een kind, dan zal het wel normaal zijn dat ze ook zo doen tegen me? ... tot morgen... je mama
wat ikhier neerpen is een tipje van het geheel...
Lies, ik bedenk net wat ik hier allemaal schrijf, dit slechts een topje van de ijsberg is... net zoals mijn boek... wat jij allemaal in je korte leven hebt meegemaakt, daar had ik een encyclopedie voor nodig... morgen zal ik hier schrijven hoe een verpleger me aanrandde tijdens een behandeling, een man die ik vertrouwde... sinds die dag 2 jaar geleden, ben ik nooit meer dezelfde elske geworden... waarom nog mensen vertrouwen als het zo ongelofelijk beschaamd wordt? .... de wereld is gek aan het worden, en ergens ben ik blij dat jij het niet meer hoeft mee te maken... voel me heel triest vandaag, anders dan anders... maar soms kunnen woorden niet uitleggen wat je voelt... je weent binnen in... tranen zijn er niet meer...je mama
09-12-2012
zondag... terug naar huis... al zou ik graag schrijven mijn thuis
Lies, het zit er op mijn " time-out " ...Ben ik het die moeilijk ben...wie weet... mijn matras was niet voor mensen met zoveel pijn...dus ik heb vier namiddagen en vier nachten slecht gelegen ...ik voel me gebroken... hoe leg ik het uit...net of je constant duwt op blauwe plekken over je ganse lijf(wat altijd zo is) maar nu nog erger...de islolate is slecht en ik had geen zin koppeltjes te horen...want als ik hen hoor... of naar het toilet gaan, dan horen ze mij... eigenlijk hoor je alles... het gebouw is oud en als hier brand uitbreekt dan raak je er nooit uit...kleine,smalle gangetjes, trapje hier , trapje daar en een kleine oude lift die pas na tien minuten wil komen... help!!!! dit is een **** hotel...die zich zelf promoot met de huiselijke gezellige warmte aangezien maar tien kamers zijn...enkel de poetsdame is heel vriendelijk vanuit haar hart... de teleurstelling dat ik MOEST op de kamer ontbijten was zo groot... alsook de " reklame met vers gebakken brood en koeken..."die bleken van de bakker te zijn... ik ben te goedgelovig...altijd weer opnieuw...en geef toe , moest ik heel af en toe een vriendelijk woord van de zaakvoerders krijgen, een koppel, dan vergeet je snel negatieve zaken... ze wisten heel goed van mijn situatie... en niet één keer hebben ze gevraagd " gaat alles? goed geslapen" ...niets... op sinterklaas 6 december had ik mijn boek voor hen mee, en voor de poetsdame een mooie piet in chocolade...( zij was er blij mee)...over mijn boek geen woord, geen dank u...niets...straks moet ik betalen... mijn geld moet ook ok zijn... heb een brief gemaakt waarin ik alles neerpen...met de woorden... warmte, en vriendelijkheid zijn volledig gratis.telkens stel ik me de vraag... in welke tijd leven we nu ? op de web-site kan alles zo fijn en goed lijken... en ik, naief tot en met ...geloof het nog ook...straks op mijn tempur matras...en ik zal lief tegen mezelf praten denk ik, voor de spiegel... :)
08-12-2012
zonnetje op het strand
Ik kijk buiten en de zon straalt op de zee...Seffens toch ondanks de pijn even een frisse neus halen... voel me wel echt alleen... het ontbijt is één van de plezantste dingen in een hotel...maar omdat er te weinig mensen waren , krijg ik het op de kamer... Ik dacht ...Nee, niet waar !!!!! dus ik eet terug alleen... had zo gehoopt op wat mensen rond me ...gewoon al is het maar personeel die rond loopt...niet dus... mijn maag doet nu al een maand zo raar (pijn!) ... ik zeg ook al maanden aan de arts dat er iets grondig mis is..maar alles wordt op de fibro/me/cvs/crohn gestoken... zo is dat makkelijk... ooit komt een dag dat men me gelijk zal geven, maar dan zal het te laat zijn. als chronisch pinpatiënt kennen we ons lichaam zo goed...maar intutie dat telt voor een arts niet mee, ook mijn huisarts lijkt totaal geen interesse te tonen in wat met mij gebeurt... afgeschreven... triest...en het duwt me nog maar eens op het feit hoe mensen met elkaar omgaan...NIET ! ... wat een wereld toch waarin we leven...
07-12-2012
laethitia ... ik leef verder, schitterde als een diamant...
Lies, gisteren was het terug " ik leef verder " op tv... laethitia die dank zij een donor nieuwe longen heeft straalde ... niet te geloven. Het is fijn te zien dat sommige mensen terug kunnen leven ! Ik vermoed dat de onaflatende liefde van haar vriend er voor iets tussenzit..zo jong, maar hij heeft haar altijd gesteund... zo ontzettend mooi... toen ik ziek werd koos mijn vriend het hazepad... onbegrijpelijk.lijk heeft hij me nooit graag gezien...maar liefde is blind. Ik zag hem doodgraag, net als zijn 2 zonen. Ook die verlies je als de relatie stopt...als stiefmoeder heb je niets te zeggen... je mag enkel heel goed zorgen voor hen als er een relatie is. Ook dat was een heel zwaar afscheid... ik zie nu eenmaal graag kinderen.Een vrouw die ziek is was volgens hem " stress". Mij zou het ook niets uitmaken als ik een vriend zou hebben, die ziek is of ziek zou worden. Je kiest toch om wie de persoon is... liefde door dik en dun... kwijl!!!! laethitia op de fiets... jij had ook een duo fiets Lies, met een stang er tussen, zodat jij niets hoefde te doen... alles wat ik zie, doet me nu eenmaal aan jou denken...maar één ding is toch heel bijzonder , hoe jullie allemaal zo positief zijn in het leven... altijd met een lach... en altijd empathie voor een ander...moesten veel gezonde mensen aan jullie een voorbeeld maken, dan waren nu zoveel mensen minder eenzaam... Eigenlijk is het door en door triest dat mensen ziek moeten zijn, om begripvol met anderen om te gaan...maar zo is het toch wel vaak en ondervind ik ook heel vaak... de mama van Amelie zei het zo juist en mooi... het leven gaat te vlug voor ons en wij staan stil...de wereld gaat te vlug... wel zo voel ik me ook sinds het overlijden van lies... alleen heb ik haar dood geen zin kunnen geven... en dat knaagt...Ik wou dat haar organen nog goed waren geweest, maar helaas...ik denk dat het echt een troost is als ouder als je weet , het hart, longen van mijn kind leven verder . maar de mama van Amelie zei ook, we missen haar nu meer dan in het begin... Lies is nu al van 97 overleden, maar het gemis is ook elk jaar toegenomen...mensen rond me worden oma... en ik zal het nooit geweest zijn... je voelt je gewoon overbodig... je kan echt het leven niet meer volgen... je mama
06-12-2012
weg van alles ...
Sinds gisteren weg van alles en iedereen...ik dacht even te ontglippen aan muizenissen... maar eigenlijk lukt dat niet ...misschien geef ik me niet genoeg tijd... de ondragelijpe fysieke pijn is een grote spelbreker...als je zoveel pijn hebt, dan denk ik dat je ook mentaal je niet even los kan maken ... ik zie de zee, mijn grootste rustgevende factor...geeft me soms rust... maar dan denk ik weer aan wat ik nog allemaal moet regelen...doen...niet mag vergeten...waarom heb ik geen OFF knop ... mannen hebben dat volgens mij, maar ik kan verkeerd zijn.ik herinner me uit een ver verleden dat een man in één tel net alles is vergeten... en zonder zorgen kan gaan slapen... de wind was deze nacht de storm in mijn hoofd...nu is de zee wat kalmer en laat ons hopen dat mijn geest ook wat kalmte kan vinden...en ook al wou ik tot rust komen,altijd alleen zijn maakt dat ik op den duur geen mensen meer gewoon ben...een knuffel krijgen is al iets raars... als je lang geen fysiek contact hebt met mensen...dan heb je een heel groot veld rond je gebouwd en laat je dat niet meer toe... dus je komt in een nog groter isolement. maar ergens is dat wel begrijpbaar... geen affectie krijgen maakt iemand dood...en als er dan iemand je een knuffel wil geven , weet je niet meer wat het betekend...of je bent het gewoon niet meer gewend dat iemand je vastpakt dat je ineenkrimpt... ook dat is voor mij als kreeftje die vroeger iedereen knuffelde heel moeilijk om mee om te gaan... misschien is het morgen beter? ...wie weet... wordt vervolgd...
04-12-2012
ik moest normaal nu op het vliegtuig zitten voor een operatie in zwitserland...
ik voel me verloren... teleurgesteld, triest... vandaag ging ik normaal naar zwitserland... een operatie laten doen waardoor ik minder pijn zou hebben, een eerste in een reeks van vier... een paar maand terug hadden mensen me beloofd ( zonder dat ik het vroeg) een fund-raising te doen... beloftes van hier tot in tokio...en dom elske geloofde er in... een sprankeltje hoop... ik had mijn afspraak gemaakt... op 5 december operatie...wat een mooi sinterklaas geschenk.. de revalidatie ging zwaar zijn, maar dat woog niet op ... tot ik te weten kwam dat ze totaal niet bezig waren met wat ze me beloofd hadden.. je weet de waarheid komt altijd uit... ik heb dan tevergeefs nog een poging gedaan, de adviserend geneesheer van het ziekenfonds letterlijk te smeken voor tussenkomst... maar nee... één operatie kost ong 4000 euro + alle onkosten vliegtuig, hotel , x 2 , want er moet een begeleider mee... kom je al gauw op 7000 euro... ik ben dat dus niet waard volgens het ziekenfonds...ik herhaal.. één gevangene kost ons per dag 100 euro... mag ik even heel boos zijn ...? daarom moet ik hier ook buiten voor een paar dagen... ik word gek...thuis of ik noem het nu mijn huis of kot...het is geen thuis meer... mensen , beloof aan zieke mensen niet de hemel, als je ze de hel geeft... ik kan het nog steeds niet goed vatten waarom alles zo is gegaan... de zus van die vrouw had ook wat ik heb... of was dat mss ook gelogen? ... en dan zijn mensen verwonderd dat je mensen nog moeilijk kan vertrouwen... niemand anders is ooit op het idee gekomen om " iets " te doen of te organiseren... niemand heeft me ooit gevraagd , kan ik je met iets helpen...waarmee ik uiteraard geen geld bedoel... gewoon de vraag gesteld krijgen " is er nog iets die je graag zou doené ? zoals lies kort voor haar overlijden een " braadworst van de braderie wou " ..wij met lies in de rolstoel met infuus om een braadworst..;aangestaart door alle mensen... ze heeft er een beet in gedaan en had genoeg...maar het had gesmaakt !!!! en dat was het enige die telt... wordt vervolgd...
gisteren rampdag
gisteren was de ambulance zeer vroeg, dus ik was al in t ziekenhuis rond kwart na 7... rond half 8komt de hoofdverpleger me zeggen... " waarom ben je hier eigenlijk al?" .. ehhh mijn afspraak was vandaag ...bleek dat ze in de pijnkliniek in de ochtend verhuisden en ze hielden vol dat ik een afspraak had gekregen voor de namiddag... elske ... nee, dat is niet zo... ik kom NOOIT in de namiddag en controleer altijd mijn afspraak... het blad hangt in de binnenkant van mijn kast...in de keuken , had ik het nu voor één keer niet mee...en dan wachten, wachten...om halftwaalf hebben ze uiteindelijk de ketamine die 4 uur moet lopen gestart... maar ook de ambulancier moet de planning terug opmaken enz... arts zegt dan nog tegen mij... je hartslag en bloeddruk zijn veel te hoog...hoe komt dat ? ... had ze beter niet gevraagd ... als ze me bellen om een afspraak te verzetten, geen probleem....maar het feit dat ze me niet geloofden dat ik wel een afspraak had om 8 uur ... dat is iets waar ik me zo boos kan maken... patient heeft nooit gelijk... 1 verpleegkundige is zich komen excuseren en zei... ik besef dat we de patient altijd in het ongelijk stellen... enz...ik heb toen aan de arts gezegd, wat gebeurt er als ik eens 4 uur later kom zonder te verwittigen...? ... niets natuurlijk... dan mag ik gewoon terug naar huis, en dit was de 3e x dat ik dit nu meemaak... mijn bewijsbriefje ligt al klaar om op 4 januari mee te doen... het gaat om respect ..niet alleen voor mij maar ook voor de ambulancier ... die dan niet kon komen als het klaar was... dus weer wachten, wachten...en migraine... en dan ga je naar de PIJNkliniek ...maar niemand houdt rekening met hoe je je voelt, en hoe je in die bedden ligt....er was heel weinig werk in de dagkliniek...maar niemand komt een praatje slaan... nu weet ik weer waarom ik niet meer in een ziekenhuis wou werken...net om al die redenen... geen tijd voor de patient... en daar kon elske niet mee om... of wou daar niet mee om... als ik kon kiezen tussen koffie drinken met collega's of een patient die angst had mee te praten, koos ik het laatste... het werd me niet in dank afgenomen... maar werd ik daar niet voor betaald? ... ik ben en blij een idealist tot in de...
03-12-2012
ketamine
hip hip hoera ...Ik kan mijn huis eens verlaten, ook al is het liggend in de ambulance... een ketamine -maatje komt me zelfs opzoeken in het ziekenhuis, ondanks haar pijn... duimen dat het niet zoals vorige keer fout gaat...nu nog niet denken aan de misselijkheid en de rest ... dat is voor straks... wordt vervolgd
02-12-2012
morgen ketamine en ziekenhuis...
al weer een lange zondag voor de boeg... en die verdomde migraine krijg ik maar niet weg... morgen mijn ketamine ( legale drugs) die ervoor zouden moeten zorgen een paar weken weing pijn te voelen, maar het werkt niet meer... 2 dagen voel ik iets minder pijn... maar dit is geen water, het is en blijft een drug... naast mijn dagelijkse portie zware verdoving , nee geen dagalganeke...voel ik dat mijn lichaam dat niet meer aankan... het protesteert... ik ben nooit zonder maag, darm, hoofdpijn... komt daar de altijd , nooit afgevende spier en gewrichtspijn bij ... en het gevoel van een echte griep... soms denk ik ... dat zouden de mensen die zich vrienden noemen toch eens een tijdje moeten meemaken...maar dan ook zonder kind, partner..alleen... als je s"morgens je bed niet uitkan van de pijn, en je van onmacht schreit als een klein kind... als iets op de grond valt en je er niet aankan...als je naar buiten kijkt zoals een bejaard persoon.. en zelf enkel kan wachten tot het terug een andere dag is... ik haat mijn lichaam... wat het met me doet, ik haat mijn medicatie, die me zoveel bijverschijselen geeft... en ik haat mijn " kot"... wat ik vroeger mijn zee-nestje noemde... het is een leeg omhulsel ... 4 muren ... en ik.. wil weg, uitbreken... ik kom gewoon niet buiten de laatste tijd...als je je kleren niet aankrijgt, vind ik het stom om in pyama en badjas buiten te lopen ? midden de stad? niet... en het ergste, ik krijg van instanties geen hulp... ben te jong...meaw trek uwe plan... en mensen... tja ... die willen alleen op HUN voorwaarden komen , dus dat lukt niet... ik blijf het herhalen, na het middageten stopt mijn dag...zijn mensen doof ?... ik kan niet meer tegen het onbegrip, dat doet me aan lies denken... wat kreeg ze commentaar als ze uit haar rolstoel recht stond...mensen dacht dat ze " profiteerde" ... mensen zijn gewoon dom... zoveel dingen kwetsen mensen, ipv eerst goed na te denken... ik zie dat mensen eerst hun prioriteiten voornemen en als er dan al eens een klein moment is zou het op dat moment voor mij moeten gaan... zonder de vraag " gaat het "... wel.. daar ben ik mee gestopt... zelfs de ploeg van telefacts heeft altijd in de voormiddag komen filmen... an, journalist , marijn cameraman, rik klankman waren hier soms om 8 uur... dat wou zeggen om 5 uur opstaan voor hen... de ene van antwerpen, de andere van gent, en ene van ternat... maar zij begrepen dat het gewoon zo is... dat ik weet wat kan en niet... heb ik daarom mss migraine, van altijd maar te denken , te piekeren, waarom mensen me niet willen begrijpen... natuurlijk zou ik liever gezond zijn, werken... lachen... maar ... heb ik gevraagd om ziek te zijn? Nee...dinsdag zou ik normaal naar zwitserland zijn vertrokken voor een operatie ...maar helaas de belofte van mensen die een fund raising gingen doen...warer loze beloftes... 5 dec was het dan zover... en nu laat me dat niet los... wie weet had mijn leven er anders uitgezien...
01-12-2012
laethitia ... ik leef verder
Lies, ik kon het niet geloven toen ik een berichtje kreeg van laethitia die meedeed aan het progamma " ik leef verder " ... ik zei het al..net jou... begaan met anderen.. Ze woont zelfs niet eens zo ver ... in bredene... ik had nooit verwacht van haar iets te horen... en kijk... het is wel lief...ik heb haar gezegd dat ze goed voor zichzelf moet zorgen... elk kind dat gered wordt... is er een om blij te zijn...maar ik geef toe, als ik haar gezicht zie, dan zie ik jou... heel raar... het lijkt een volwassen expemlaar van jou...en nee, ik beeld het me niet in... gelukkig slagen operaties meer en meer... helaas kwam jij daar niet voor in aanmerking, omdat je ondanks je zo jong was, veel te zwaar was aangetast...je lichaam zou het nooit hebben overleefd...en gelukkig zijn er ook mensen die hun donorcodilicl invullen, want zonder donor... zou het niet rooskleurig zijn... elke mens zou dit moeten doen... ik ga naar de geneeskunde...wetenschap... in de hoop dat ze ook zo dingen leren..mijn lichaam is door alle verdoving en medicatie ook niet meer in de beste staat... dus de wetenschap leek me het beste alternatief... zo hoef ik ook geen krokodilletranen ... niemand krijgt me nog te zien.. en zo is het goed... je mama
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
vandaag een kattenbelletje... eindelijk naar het ziekenhuis v een epidurale ... al wist maandag niemand waar ik moest zijn...mijn naam stond ook nergens... ze hebben me op de opnamedienst wel beloofd een bed v me te zoeken... dus ik ga vroeg...
lies, jij stond daar vaak bij stil, hoe kinderen in arme landen honger hadden en stierven... als ik de beelden zie in syrie , of in bepaalde landen in afrika, waar meisjes nog de vreslijkste zaken meemaken, of in haïti ... waar ze na al die jaren nog in tenten wonen, waar kinderen zijn meegenomen door vreemden om door te verkopen... als ik denk , net zoals jij, aan kinderen in china , indië , en nog zoveel landen, werken vanaf hun 4 jaar... en als ze niet genoeg werken, brandende sigarettepeuken tegen hun voetzolen krijgen... mensen lijken niet te beseffen dat dit nog elke dag gebeurt... schrijnende toestanden en niemand die voor ze opkomt...die mensen vieren geen kerst, geen eigen verjaardag... die werken...
Lies, ik las net een lange toch van een dame, denise, die ook met zoveel vooroordelen te maken had...net zoals veel lotgenoten.. terwijl je je grens verlegt om andere een plezier te doen, weet je dat je zal moeten boeten... en dan zegt iemand " je ziet er toch goed uit' .. dat zei dinsdag ook iemand tegen me... en dan voel je je zo onbegrepen, want de spiegel liegt niet.
Lies, gelukkig herinnerde jij na jaren niet wat je eerste kerst betekende... je had een maand in het ziekenhuis doorgebracht... onsteking van draadjes vorige operatie lieten een groot gat na , die elke dag 2 x moest met wieken worden opgevuld. ik liet je geen seconde alleen in het ziekenhuis. ik leefde er samen met jou... kwam ook vaak in aanvaring met artsen.
Aan mensen die hier even komen piepen... als je onderaan op een pijl drukt, zal je zien dat ik al heel wat meer heb geschreven dan je mss denkt...ik hoop dat mensen er troost, of zich zelf wat in herkennen en zo zich een beetje begrepen voelen. aan gezonde mensen zou ik zeggen... probeer je wat in te leven in de wereld van mensen die het niet goed hebben ...je zal er veel voor terug krijgen... vind niet telkens redenen om mensen niet te bezoeken...maar vind net wel een reden om het te doen... elske
Lies, ik bedenk net wat ik hier allemaal schrijf, dit slechts een topje van de ijsberg is... net zoals mijn boek... wat jij allemaal in je korte leven hebt meegemaakt, daar had ik een encyclopedie voor nodig... morgen zal ik hier schrijven hoe een verpleger me aanrandde tijdens een behandeling, een man die ik vertrouwde... sinds die dag 2 jaar geleden, ben ik nooit meer dezelfde elske geworden... waarom nog mensen vertrouwen als het zo ongelofelijk beschaamd wordt? .... de wereld is gek aan het worden, en ergens ben ik blij dat jij het niet meer hoeft mee te maken... voel me heel triest vandaag, anders dan anders... maar soms kunnen woorden niet uitleggen wat je voelt... je weent binnen in... tranen zijn er niet meer...je mama
