Lies, mijn enige dochter, mijn enig kind is op 2 september 1997 overleden, thuis, in de warme omgeving waar ze graag was... deze blog om mensen over haar te vertellen, maar ook over mijn ziek zijn ... mijn dagelijkse strijd tegen onrecht, onmacht, vooroordelen...eenzaamheid...gemis.... mijn angst om wat komen gaat nl. euthanasie op een datum die ik ken, en voor mij heel belangrijk is... onze weg ging over doornen, en in deze ik ik ik wereld kan ik niet meer nadenken... mensen denken alleen nog aan zichzelf... welkom op mijn blog... ik schrijf hier wat ik wil, zonder enige vorm van censuur ... niemand hoeft dit te lezen...maar aan de mensen die het wel doen,wens ik dat ze een glimp meenemen waar het in het leven nu eigenlijk om gaat ... Er zullen heel wat spel en tikfouten in staan.. ook al wil ik dat niet, door de ketamine is mijn concentratie heel slecht, ik zie de fout, maar ik kan ze niet herstellen... heel raar... maar ook dat hoort nu mijn leven ... kijk er dus over...en zie het niet als een fout...maar wie elske nu is.
die zonnebloemen (foto) staat symbool voor lies....
ELSKE WINNE OVERLEED OP 28 FEBRUARI 2013
29-11-2012
100 euro per dag voor 1 gevangene !!!!!!!
ik ben woest ... wist ik veel dat 1 gevangene de overheid 100 euro per dag kost... iemand die 20 jaar vaszit ...daar geeft men dus 750.000 euro aan uit... Ik met mijn invalideitsuitkering van een kleine 800 euro ... krijg geen hulp extra.. mijn inkomen is te hoog... ook al heb ik ong 300 euro medische kosten. begrijp ik het goed dat ik moet proberen in de gevangenis te raken? ....dan heb ik geen kosten...hoe kan dit toch... ik heb niemand vermoord, verkracht, gegijzeld, ingebroken...en ik word erger behandelt dan die het wel deed... en ik hoorde ze maar klagen en zagen... in het programma van luk alloo... wel , wees braaf, en dan kom je er niet in... ik kan geen medelijden opbrengen... ik doe geen vlieg kwaad en heb veel minder sociaal contact dan een gevangene..ik heb de ganse dag pijn ... zij niet ....ik kan zelf niet koken door de pijn.. zij krijgen het voorgeschoteld. wat een KLOTE wereld...
27-11-2012
mucoviscidose... en jouw lijden
Lies, mensen denken misschien dat ik medelijden heb met mezelf... wie weet. Niets is minder waar. jouw lijden, vanaf het moment dat je geboren was tot aan je overlijden... dat is pas erg. Een mama cijfert zich weg voor haar kind. Ik zou alles zo terug doen, zoals we het deden. thuis een ziekenhuis' spelen' ... intraveneuze thuisbehandeling was eind '80 , begin 90 nog niet zo aanvaard. Wat een gevecht hebben we met de kinderarts geleverd om dat te verkrijgen... maar lies, jij vond dat belangrijk, dus gingen we in jouw leefwereld mee... hoe ziek je je ook voelde, er kon steeds een lach af. Je was bezorgd om mensen, toonde empathie...en stelde jezelf op de laatste plaats...ik kan me er nog zo kwaad om maken, dat het niet eerlijk is kinderen geboren te laten worden, met zoveel problemen... door al die zware operaties toen je net geboren was, was je buik een slagveld aan littekens.. zo noemde jij dat... maar je zeurde daar nooit over... integendeel, toen je tien jaar was droeg je een spice-girl t-shirt die tot aan je middel kwam.. en toen zei je me " mama , als ze niet willen kijken, dan moeten ze zich maar omdraaien..Wat had je moed en lef... en ik zie het bij andere muco-patienten terug... ik heb het al geschreven, ik zit aan mijn TV vastgekleefd als ik kijk " ik leef verder " .. o wat lijkt dat meisje op jou...laat dit een kleine tekst zijn vandaag als eerbetoon voor alle moed van elke muco-patient...je mama
mijn thuis is een huis geworden, een lege doos...+ TV programma over burn-out en druk druk druk...
Lies, wat was ik trots 6 jaar geleden toen ik mijn klein zee-nestje kon kopen...ondertussen is het verkocht ... ik ben heel dom geweest ... en liet mijn hart spreken bij 2 jonge mensen ...mensen denken dan dat je rijk bent... was het maar waar... de bank de lening terugbetalen en het feit dat dit op vruchtgebruik is gekocht , betekent niet veel centjes nog over voor mij. ik had geen keuze... als ik me nog een tijdje wou verzorgen, moest ik... sinds korte tijd voel ik me hier niet meer goed, net zoals jij stierf, ik kon toen ook niet binnen blijven, kreeg geen lucht... zo is dat nu ook zo... Ik heb GEEN thuis meer. en dan is het nog zoveel meer eenzaam...ik neem afscheid van veel dingen... wellicht ook van mijn zee-nest om het makkelijk achter te laten... maar geloof me, de dagen zijn kei hard ...mensen hebben geen tijd om te luisteren... gewoon te luisteren...als ik 2 zinnen heb gezegd... dan komt meestal de zin... ik ga nu niet langer kunnen praten... want.... binnenkort is er op TV een reportage over burn-out en over dat het mode is druk-druk -druk te zeggen... ik hoop dat veel mensen die zo leven , kijken... ze zouden nogal ogen trekken als ze ondergaan , hoe het leven is, alle dagen thuis , eenzaam, ziek en ellendig, doodop...zo'n mensen zeggen nadien niet meer ... het is druk, maar leren terug van de basis af te leven.. en weet je wat ? dat lukt evengoed... mensen maken het zo druk zoals ze zelf kiezen, ... soms moet er al eens iets, maar ik merk dat moeten, ook voor leuke dingen staat... voor mij is dat mogen...ik mag er niet aan denken,dat ik ooit aan jou had gezegd, Lies nu niet, ik heb het druk... ik heb zelf gekozen voor mijn winkel er bij te nemen... om jou thuis 24/24 te verzorgen intraveneus... misschien hadden ze dat woord nog niet uitgevonden? ... je mama
26-11-2012
verdraagzaamheid, begrip en empathie
lies, deze nacht migraine, , altijd bijna... en denken, piekeren is dan de boodschap.. ik zoek tevergeefs een manier om mensen duidelijk te maken dat ik ook iets te zeggen heb... als ik me niet goed voel, ik daar niets kan aan doen... als ik me slecht voel, dat ik er niet om gevraagd heb...mensen vinden dat ik rekening moet houden met hen , en hun druk bestaan, maar omgekeerd verwachten ze dat ik " ja zeg" als het voor hen dan eens past... waarom begrijpen mensen zoiets niet? ik zou het ook anders willen... zoals ik voor jou ook een echt leven wou ... jij hebt niet eens de kans gehad een kind te zijn...altijd pijn en ook jij had te maken met zoveel onbegrip. mensen met een verkoudheid mochten bij ons niet binnen.. en dan waren ze beledigt ipv aan jou te denken ... zieke mensen hebben ook het recht om , ondanks ze mss ganse dagen thuis zijn NEE te zeggen... we willen meetellen... en geen marionet zijn die moet knikken als anderen het uitkomt... o wat maak ik me daar nog steeds boos om... toen ze dat met jou deden , was ik woest... en kijk, zoveel jaren later , is het nog steeds zo.. al heb jij nog veel meer geleden dan ik...en dan denk ik bij mezelf... lies kloeg nooit, ik probeer dat ook niet te doen... maar mensen die het wel doen, krijgen veel aandacht. wij wilden dat niet...maar wel empathie ...bestaat het nog wel? ...ik weet het niet. lotgenoten begrijpen me, al zie ik die nooit... via Face book lees ik dat ze heel veel meemaken wat ik nu meemaak, al hebben de meesten een gezin, partner, kinderen en toch een paar vrienden die er zijn... druk of moe ... maakt niet uit...ze zijn er ... en als zij al het gevoel hebben dat mensen hun niet begrijpen , hoe moet ik me dan voelen? ...soms verlang ik naar het moment dat alles stopt...je mama
25-11-2012
onbegrip om wat moe zijn betekent...
lies, ik dacht de ganse nacht aan jou...geen uitzondering, maar toch...er gebeuren veel dezelfde dingen als toen jij nog bij me was... mensen verstaan niet dat ze in de voormiddag me moeten opzoeken... ze denken dat ik genoeg tijd heb om te rusten , als ze toch in de namiddag komen... wat ik ook zeg, wat ik ook doe, telkens een muur van onbegrip... ik ga niet rusten als ik dan eindelijk iemand zie, maar men houdt geen rekening met wat ik aankan...het woord " moe en doodmoe " daar denken de meesten mensen van dat je dan eens goed moet slapen en het zal wel beter zijn... hoe moet ik dat toch uitgelegd krijgen? ... ik vrees onbegonnen werk...mensen willen zich niet meer eens wegcijferen en denken" elske kan het niet in de namiddag, ok, dus de voormiddag..." een enkeling , zoals mijn buurvrouw die eens klopt in de VM ... in de namiddag is ze als een muisje, stil, voor mij...dat zijn mensen die in mijn hart zitten... zeldzame exemplaren... lies, tegen jou zeiden ze ook.." hoe is t ? goed ? en dan keek je me met je mooie ogen aan... en ik wist wat je wou zeggen... we gelijken zo op elkaar ...kwa karakter...wij willen gewoon dat wij niet altijd degene zijn die Ja moeten zeggen als het andere ineens past om ons te zien... zo werkt het niet... gelukkig was ik er voor jou om mensen niet binnen te laten als je je niet goed voelde... we zijn zoveel jaren later en er is nog steeds niets verandert... waarom begrijpen mensen niet dat ik nooit op voorhand weet hoe ik me zal voelen? dat ik niet op voorhand kan plannen? dat ik soms wel onverwachts eens een kleinigheid kan doen? waarom? ...al zeg ik het 100 keer, men denkt gewoon dat ik maar moet rusten als zij weg gaan... ik word er heel erg moedeloos van...jij zou me begrijpen... maar je bent er niet ... ik mis je .mama
23-11-2012
het programma " ik leef verder "
Lies, ik kon het gisteren niet laten...moest het zien ... een mucopatiente die wacht op nieuwe longen... wat lijkt ze op jou... ze ligt af te zien, maar duimen omhoog.. als ik haar zie, zie ik jou... die ogen, die lach... hoe kan het ? ... volgende week hoop ik dat het lukt, dat ze een tweede kans krijgt... die jij nooit kon krijgen, omdat je vanaf je geboorte zo zwaar aangetast was... als ik aan mijn problemen denk... vind ik nog steeds dat jij veel meer hebt geleden.. het enige wat we konden doen, is toekijken, je een warme thuis geven... maar vooral zo vaak machteloos staan kijken hoe je recht moest slapen... omdat je geen lucht kreeg... dat zouden gezonde mensen die constant klagen moeten zien !!!! ... ze hebben zo veel om gelukkig te zijn, maar zien het niet... mama
de een zijn dood is de ander zijn brood
lies, de wereld is niet meer zoals jij hem verliet... toen waren mensen nog meer betrokken met elkaar, ook al weet ik dat je vaak eenzaam was omdat geen leeftijdgenootje kwam spelen... ik ben nog niet dood, en ik krijg al nieuws dat de ontvanger van successierechten zal controleren dat ik mijn geld uitgaf aan medische kosten... mag ik aub kiezen waar ik mijn geld, die van mij is... uitgeef? ... de laatste maanden zijn net om je eens iets extra te kunnen veroorloven... de kleine garnaal is in deze wereld de dupe... eigelijk is het ongelofelijk... alles gaat naar een goed doel, als er al iets over zal zijn... en toch ... is men wantrouwig... over een bedrag die sommigen per maand verdienen met twee... waar houdt het op... maar ik hou er geen rekening mee, integendeel, een reden te meer om te maken dat er niets meer overschiet .... ik voel me nergens meer gewenst...mama
20-11-2012
zomaar
zomaar even zeggen dat ik dit een echte egoistische wereld vindt. Waar mensen materiele dingen boven menselijke waarden verkiezen... ik kan er niet meer om...en zal het ook nooit willen.. liefde, vriendschap is zoveel meer waard...maar waar is het gebleven? elske
19-11-2012
leeg en triest gevoel
ik wou dat ik eens iets leuks kon zeggen.. schrijven.. ik zou er alles voor geven...maar helaas voel ik me heel triest... als je probeert iemand iets te zeggen , maar men begrijpt het niet ... dan wou je dat je niets had gezegd.
stillaan moet ik me er bij neer leggen dat mensen id. gewoon geen tijd hebben, om nog eens bij me langs te komen, ook al weten ze dat mijn tijd zo beperkt is... het doet pijn..en dat kan alleen maar bij mensen die je graag hebt...
onze wereld zit zo raar ineen...waarom zijn mensen zo afstandelijk geworden... waarom blijven zoveel mensen in de kou zitten... het verschil rijk en arm word steeds duidelijker...
als ik aan lies denk en haar lijden... ongelofelijk lijden , bijna dertien jaar, dan is 1 ding die me wat troost, ze had een warme thuis... ik denk dat ik mijn grenzen heel veel keer heb verlegd... om haar zoveel mogelijk kwaliteit te geven... ook al was dat miniem... mijn dagen van 18 uur vond ik niet erg... zolang mijn lies maar verzorgd werd...vrienden bij me terecht konden was ik gelukkig...gewoon er zijn .
alleen je dagen slijten op 48 jaar is schrijnend... maar ik moet het voor mezelf houden... als ik er iets over schrijf naar iemand, word het als een persoonlijke aanval aanzien... terwijl ik eigenlijk zeg... ik mis je... het is hard... zo te leven, als je zelf zo niet bent en ik wens het mijn ergste vijand niet toe... probeer mensen in je leven te hebben waar je onvoorwaardelijk kan op rekenen... want in nood heb je ze echt nodig... elske
een lotgenoot troosten...
Op dit moment lig mijn ketamine-ziekenhuismaatje , een pracht van een vrouw... te huilen, omdat zij wel de morfine krijgt waar we allebei al heel lang naar vragen... een pomp die ons leven draagelijker zou maken... de (zelfde) arts beweerde bij hoog en laag dat dit niet kan helpen... ik heb gesmeekt, boos geweest ... alles... om het gewoon eens uit te testen.. ze wou niet.. en op een dag wou ze het dan wel bij S. ... zij voelt haar nu schuldig dat het inderdaad bij haar wonderen verricht naar de pijn... bij de test is ze 2 dagen PIJNVRIJ geweest... binnenkort gaan ze een morfinepomp bij haar inplanten.. maar wat haar grootste ergernis is, dat zij maar om de 6 weken v ketamine komt, ik 4 keer... dat ik het al lang had moeten krijgen... nu is ze te weten gekomen, dat de arts het nut er niet van inzag bij mij door plannen euthanasie... MILJAARDE t is door de pijn dat ik het hier niet uithoud!!!!Ik heb lang op S. nu ingegpraat dat zij totaal geen schuld heeft dat ze geholpen wordt, integendeel, ik gun het haar zo... maar waar is hier nog sprake van enige moraal... van de arts? ...ben ik dan echt zo weinig waard? ...ze had het op zijn minst kunnen uittesten... zelfs die kans heeft ze me niet gegund.. en nu moet ik S. troosten... wat ik met gans mijn hart ook doe... verdomde klotewereld...
vandaag zie ik de ploeg van telefacts voor de laatste keer... weeral een afscheid van leeftijdsgenoten of mensen die jonger zijn dan mezelf... ik heb geen zin in afscheid...die mensen zitten in mijn hart. deze nacht weeral migraine... mijn lichaam probeert me iets te zeggen.mijn geest slaat op hol... angstaanvallen volgen elkaar op...zouden ze dat stress noemen...wie weet...
16-11-2012
mijn boek ' niemand noemt me nog mama"
lies, vandaag tonen 2 mensen die zelf veel hebben meegemaakt interesse in mijn boek " niemand noemt me nog mama".. elk boek is een stukje lies voor me... raar hoe mensen die ik nog nooit zag naar jou vragen , en mensen die je hebben gekend jou zijn vergeten.. in deze ongelofelijke moeilijke periode zijn die dingen een lichtpuntje, dat er wel mensen zijn met empathie ...en dan nog wel mensen die het zelf soms moeilijk hebben... je mama...
stiefzonen...
migraine ... ik heb gisteren veel te veel hooi op mijn vork genomen... lange opnames... te koud buiten... nu ben ik een vod.. zo stijf... pijn...maar we zetten door met de opnames...gisteren kreeg ik antwoord op een mail die ik stuurde naar mijn exvriend met de vraag mijn 2 stiefzonen van 16 en 19 toch te vertellen wat me te wachten staat... het antwoord was duidelijk... volgens hen is dat hoofdstuk afgesloten en interseerd het hen niet meer... weet je, dat ik ik liever een slag in mijn gezicht had gekregen... zo koud en ongevoelig antwoord maakt me triest , misselijk... en ik denk dat het niet waar is... maar ik weet het niet... dat zij me ook de rug toekeren... daar zijn geen woorden voor...en mijn dag is dus heel goed begonnen op die manier... wat kan het leven wreed zijn... onmenselijk hard, en ook als je het dan eens niet verwacht... elske
15-11-2012
opname telefacts vandaag
wat ben ik al vroeg op deze ochtend.An van telefacts en marijn cameraman komen vandaag terug opnames doen... Om 8 uur komen ze me oppikken.. eerste bestemming : begrafenisondernemer.... ik zie er tegen op, niet voor mezelf... ik heb schrik dezelfde kist te zien als degene die lies had... beige hout... ik hoop zo dat er geen staat... ik ben de laatste tijd , weken zo moe, zo emotioneel... dat ik niet weet hoe ik zou reageren... ik wil de begrafenisondernemer (na 6 andere die totaal geen enkele empathie toonden) nog dingen vragen... Ik wil graag de lijkwade zien, waar ik zal naar de wetenschap vervoerd worden... liever had ik in mij eigen mooie groene gordijnen gelegen... wat is het verschil... mensen denken dat zoiets gratis is, je lichaam aan de wetenschap schenken... nee, je moet alles betalen... en voor mij is dat een kleine 1000 euro..ja .. juist om me te komen halen... een nachtje in de koelkast en hop naar de wetenschap... na 6 maand a 1 jaar later , komen ze me terug ophalen.. ( wat er nog rest) en ik word begrafen in onverdeelde grond( gratis) anoniem... Ik mag er niet aan denken dat mensen de me de rug toekeerden naar mijn graf zouden komen... had ik genoeg geld gehad, dan had ik me laten cremeren, en op dezelfde strooiweide als liesje willen wegvliegen... maar dat kost dus teveel.... nadien zijn er opnames met mijn gezinshelpster, die vaak bij mensen wordt gebruikt voor meid voor alle werk.... en daarna nog opnames met mij... mijn rekeningen, facturen ... en mediactie ... ik ben nu al zo moe ... uitgeput ... ik weet niet of het me allemaal lukt vandaag... zaterdag zijn er immers terug opnames.... maar ik moet ... voor jullie, lotgenoten... zodat men weet dat wij ook meetellen... tot... elske
14-11-2012
foto van lies...
ik word moe... ik wil hier zo graag je foto op zetten ... en het lukt me niet... niet met kopieren... niet zo... geduld is een mooi gegeven, en laat me dat nu vandaag net niet hebben... deze blog zal een zoektocht worden... eerst even wat rust...
medicatie en tikfouten.
mijn fibrohersenen slaan op hol... wou nog een mooie foto van lies toevoegen...en ja hoor ik vergat het ...en nu blijkt dat al mijn foto's te groot zijn van bestand... dat wordt nadenken... voor mensen die meer over het leven van lies wil weten, kan u in de meeste bibliotheken mijn boek" niemand noemt me nog mama" uitlenen... een boek met een positieve boodschap... nl dat kinderen zo sterk zijn , ook naar de dood toe... wellicht zullen jullie vaak tikfouten zien, maar met al de medicatie die ik nu slik, kan dat niet anders.. erger je er niet aan ... het is gewoon zo... morgen is een drukke dag, want men komt me filmen voor telefacts... een lange reportage, waar we al in het voorjaar aan begonnen... later hier meer over .... voor nu wens ik je een mooie dag... en mijn lies... die mis ik vandaag zo erg.
hermine ... bedankt!
dankzij Hermine, is deze blog gebruiksklaar gemaakt...wat had ik zonder haar gedaan... we verstaan elkaar met weinig woorden. Ik ben zelf zo moe... maar anders moe dan mensen denken... mijn lichaam is op... mijn geest moet nog zoveel regelen... en ik weet niet of het zal lukken... morgen kom ik terug en schrijf ik meer... dit is de eerste dag uit mijn blogleven...Elske
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
