Ik ben Tom Van Hoof
Ik ben een man en woon in Laakdal (België) en mijn beroep is student.
Ik ben geboren op 24/02/2002 en ben nu dus 23 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: muziek, kunst, basketbal, badminton, joggen, natuur.
altijd optimistisch
Tom
leven met kanker
13-06-2018
al over de helft bij de bestralingen
Ondertussen heb ik 20 bestralingen van de 33 achter de rug . Het is al een vermoeiende periode geweest. Ongeveer tot de 13 de bestraling had ik geen last van mijn huid maar daarna is ze snel rood en later zwart geworden en is ze verveld. Spijtig genoeg kan de huid zich zolang de bestraling loopt niet herstellen . Veel last heb ik er niet van omdat ik een soort dikke plakkers krijg, met daarin een verzachtend product.
Verder heb ik nog slecht nieuws gekregen. Zolang de wond niet genezen is mag ik geen chemo krijgen, waardoor de behandeling ook in de grote vakantie verder zal duren. Ik had al veel plannen gemaakt voor in de vakantie, die dus spijtig genoeg niet zullen doorgaan. Ik had ook gehoopt dat ik tegen het school terug begint weer fit zou zijn om in september weer voltijds naar school te gaan. Dat zal met zo weinig tijd een bijna onmogelijke opdracht worden.
Natuurlijk blijf ik wel moed houden. Ik weet diep vanbinnen mij dat alles goed komt, het zal alleen weer een beetje meer tijd vergen.
Al begin ik stilletjes aan wel meer mijn geduld te verliezen. Ik mis het gewoon naar school kunnen gaan steeds meer en vind het spijtig dat ik niet zoals de voorbije jaren de examens kan meedoen en daarna zoals anders leuke dingen doen.
Het enige voordeel is dat ik de eerste twee weken van de vakantie waarschijnlijk geen chemo ga hebben en ik dan een beetje van de vakantie kan genieten. Natuurlijk sta ik helemaal achter de beslissing van de oncoloog om de chemo pas na de bestraling verder te zetten, vanwege het grote risico dat de wond van de bestraling zou openbarsten. Als ik chemo krijg heeft mijn lichaam het immers nog moeilijker om de huid te doen herstellen.
al 3 bestralingen gehad + nieuwe chemokuur afgelopen
Mijn twaalfde chemokuur is afgelopen en er zijn ook al 3 bestralingen achter de rug die allemaal goed verlopen zijn. De stress viel goed mee. Ik had gewoon tegen mezelf gezegd dat het gewoon een beetje stilliggen was en eigenlijk was dat ook wel zo. Mijn huid kan het voorlopig goed verdragen en ik heb ook (nog) geen last van mijn heup, spieren die daar liggen. Ik mis het naar school gaan wel heel erg. Hopelijk kan ik nog ergens een dag of halve dag naar school gaan in de komende weken. Op het vlak van schoolwerk gaat het wel goed. Ik ben bijna klaar met alle dingen die ik verplicht voor school moet doen.
Gisteren ben ik nog een fietstochtje gaan maken en ik begin wel te merken dat de chemo, en nu ook combinatie met de bestraling harder doorweegt dan vroeger.
Het valt nog wel allemaal mee maar ik ben veel sneller moe dan vroeger. Als ik nu een dag veel dingen doe zoals vroeger moet ik het de volgende dag bekopen.
Gelukkig moet ik nog maar 3 chemokuren ondergaan . Wel nog een hele resem bestralingen maar als die even goed meevallen als nu zal de tijd snel voorbijvliegen en kan ik binnenkort vanaf 2 juli met volle teugen genieten van de zomervakantie.
Eindelijk ! Gisteren om 16 u mocht ik naar huis na 6 dagen in het ziekenhuis te hebben verbleven voor een chemokuur. Ik vond dat de dagen heel traag voorbijgingen.
Nu moet ik dus nog 4 kuren na hebben, twee lange en twee korte. Er zijn enkele aanpassingen gebeurt aan mijn medicijnen en de chemo doe ik krijg. Zo is er gestopt met het geven van cortisone tegen de misselijkheid omdat ik daardoor last heb om op gewicht te blijven (niet bijkomen). Er is ook 1 product geschrapt uit de korte chemo waardoor ik tijdens die 2 kuren die nog gaan komen maar 2 dagen in het ziekenhuis zal moeten blijven in de plaats van 3.
Komende woensdag start de bestraling. Daar laat ik snel iets over weten.
De afgelopen dagen waren heel heftig. Woensdag zat ik gedrenkt in ongerustheid en onzekerheid over de toekomst. Donderdag gingen we weeral naar Leuven om een gesprek te hebben met de psycholoog en de oncoloog. Ik heb toen al mijn vragen gesteld en daardoor werd ik al iets kalmer. Tenslotte gingen we vrijdag nog naar de radiotherapeut om uitleg te vragen over de bestraling. Er was ook een oncoloog bij en zij vertelde ons dat ze nog eens had samengezeten met de ander oncologen en chirurgen en radiotherapeuten en dat ze toch een advies voor ons hadden. Omdat ze het er allemaal over eens waren dat ik een betere levenskwaliteit zou hebben in de toekomst als er bestraling zou toegepast worden raden ze aan om voor bestraling te gaan. Ze baarden zich ook zorgen over de operatie en betwijfelden of het echt wel een grotere kans op het wegblijven van kankercellen garandeert. Ik heb natuurlijk de hele uitleg over de bestraling gekregen en van bijwerkingen en gevolgen valt het precies allemaal toch beter mee dan ik dacht. Eigenlijk ben ik echt wel opgelucht dat ik nu geen verminkende operatie moet ondergaan .
Samen met mijn ouders heb ik dus gekozen voor bestraling. De bestraling zal gelijktijdig zijn met de chemo. Zo zal mijn behandeling dus minder lang duren !
Waarschijnlijk starten ze volgende week terug met een chemokuur en vanaf de start van de tweede kuur zal ik elke week 5 keer bestraald worden. Dat gaat waarschijnlijk heel intensief worden en omdat bestraling zorgt voor stijve botten, gewrichten en spieren krijg komt ook de kinesist nog veel langs in het ziekenhuis. Eerlijk gezegd ben ik wel een beetje zenuwachtig voor de bestraling maar eens ik het een paar keer heb meegemaakt en het allemaal goed is verlopen zullen die zenuwen natuurlijk verdwijnen.
Gisteren ging ik samen met mijn ouders naar Leuven voor een gesprek met de chirurg. De chirurg bracht heel slecht nieuws en stelde ons voor een keuze : de tumor laten bestralen of hem operatief laten verwijderen. Beide behandelingen hebben veel nadelen .
Als ik kies voor de operatie gaan ze in een heel lange chirurgie eerst de tumor verwijderen, daarna halen ze het bot dat aangetast is door de tumor er uit + 2 cm er rond om zeker te zijn, vervolgens bestralen ze dat bot met een heel hoge dosis stralen zodat alle tumorcellen gedood zijn. Dat heeft als nadeel dat ook mijn kraakbeen (wat er voor zorgt dat ik mijn gewrichten kan bewegen) stuk gaat. Daarom steken ze een kunstheup in de plaats. Uiteindelijk steken ze het bestraalde bot terug in mijn lichaam en maken ze alles vast met ijzeren pinnen. Na de operatie moet ik maar liefst 6 maanden met krukken lopen en het gaat nog langer duren vooraleer ik nog beter herstel. Het ergste is dat ik nooit nog dezelfde mogelijkheden zal hebben op het vlak van sport en bewegen .
De tweede optie bestraling houdt in dat ik 6 weken lang, 5 dagen per week naar het ziekenhuis moet gaan voor het bot met de tumor te laten bestralen. Ze zorgen er dan voor dat enkel die plek bestraald wordt zodat andere lichaamsdelen zo weinig mogelijk gevolgen ondervinden. Van die bestraling zal ik huidproblemen krijgen, mogelijk last krijgen met plassen, heel vermoeid worden, misselijk zijn en stijve spieren krijgen. Gelukkig zijn die gevolgen maar tijdelijk en zal ik later voor 90 tot 100 procent terug herstellen. Dat is een veel beter cijfer dan bij de operatie. Het grootste nadeel is echter dat bestraling in zeldzame gevallen ook tumoren kan veroorzaken en er is een grotere kans dan bij de operatie dat de tumor terug komt.
Het voelt voor mij alsof ik moet kiezen tussen een kwalitatief leven en risico nemen op hervallen, of een minder kwalitatief leven en geen risico nemen ! Het is ongetwijfeld de moeilijkste beslissing die ik ooit heb moeten nemen want ze zal heel mijn toekomst bepalen. Ik voel me ook veel te jong en niet wijs genoeg om zo'n immense beslissing te nemen maar ben wel blij dat ik hier inspraak in heb en de chirurg beide opties heeft voorgesteld.
Wat ik ook kies, ik zal altijd blijven optimistisch zijn en me niet schuldig voelen als het achteraf voelt dat ik de verkeerde keuze genomen heeft. Een mens is immers niet gemaakt om zulke verschrikkelijk moeilijke keuzes te maken.
Het lange weekend aan zee was heel leuk en ontspannend . Het weer viel heel goed mee. Samen met mijn ouders en broer Jonas ben ik gaan fietsen, wandelen, met de go-carts rijden aan de dijk... De mensen in Villa Rozenrood waren super hartelijk en legden ons echt in de watten. Misschien gaan we nog wel een keertje naar ginder in de zomervakantie.
De bloedtransfusie is goed verlopen. Ik had er niet echt stress voor en omdat het de eerste keer voor mij was, werd het bloed heel traag toegediend.
Na 3 uurtjes zat de 500 ml rode bloedcellen en bloedplaatjes in mijn bloedbaan. Toen ik thuiskwam en in de spiegel keek, zag ik dat ik al veel minder bleek zag en ik voelde me ook veel beter. Daarom heb ik gisterennamiddag en vandaag nog goed van het mooie weer kunnen genieten Samen met mijn mama, broer en papa doe ik nu nog veel leuke dingen voordat mijn operatie binnenkort plaatsvindt. Morgen gaan we een wandeling of fietstochtje maken en vandaag zijn we gaan winkelen en naar mijn opa geweest. Hopelijk is mijn bloed dinsdag nu goed genoeg om de laatste chemo voor de operatie te krijgen. Volgende week vindt ook de scan plaats, die gaat bepalen wat de chirurgen precies gaan doen. Ik krijg natuurlijk ook nog de hele uitleg over de operatie en dan wordt het aftellen tot begin mei wanneer de operatie zal plaatsvinden. De datum is nog niet geprikt.
Voor de eerst keer heb ik een slechte bloedcontrole gehad. Uit de resultaten bleek dat ik te weinig rode bloedcellen en bloedplaatjes heb, en daarom moet ik morgen naar Leuven om bloed te krijgen. Bij de vorige chemo stonden mijn waarden al redelijk slecht, maar hebben ze toch nog geriskeerd om chemo te geven. Daardoor zijn mijn waarden nu drastisch gezakt Momenteel ben ik thuis en dinsdag 10 april moet ik terug naar Leuven voor chemo. Mijn lichaam heeft dus nog eventjes om te recupereren van de chemo en mijn bloedwaarden kunnen dus nog verbeteren. Dat moet wel want anders moet de chemo dinsdag uitgesteld worden. Allemaal duimen dus ! Na de komende chemo ga ik samen met mijn ouders en broer naar Villa Rozenrood in De Panne, een zorghotel. Dat gaat heel leuk worden en ze hebben super goed weer voorspeld ! We gaan zeker en vast wandelen, fietsen en mooie dingen bezoeken. Spijtig genoeg mag ik niet op het strand maar we gaan sowieso wel eens naar de zee zien.
Ik mag straks terug naar huis als mijn 7 de chemokuur is afgerond ! Deze keer vond ik het niet zo erg in het ziekenhuis omdat ik me redelijk fit voelde, veel schoolwerk heb kunnen inhalen en ook leuke dingen gedaan met andere patiënten zoals gezelschapsspelletjes. Op psychisch vlak voel ik me beter en sterker dan een tijdje geleden en ik heb terug het gevoel dat ik weer mezelf kan zijn, iets wat ik de voorbije kuren minder had omdat ik vaak tegenstrijdige gevoelens had en niet echt wist hoe ik daar mee om moest gaan. Gelukkig ben ik al goed geholpen door psychologen. Een tijdje geleden begon ik me ook al zorgen te maken over de operatie die in aantocht is, maar dat heb ik nu eventjes aan de kant gezet door te zeggen dat het normaal is dat ik er een beetje bang voor ben en dingen te doen die voor afleiding zorgen. De laatste tijd heb ik nog veel gitaar gespeeld, iets waar ik heel rustig van wordt. Tot binnenkort !
Nog 3 chemokuren (ongeveer een maand en half) en het is zo ver ... Dan wordt ik geopereerd.
1 chemokuur voor de operatie gaan ze een scan nemen en zich daarop baseren over hoe ze de operatie gaan doen. Tegen dan ga ik natuurlijk nog een hele uitleg krijgen van de chirurg over wat ze nu precies gaan doen aan mijn bekken. Ik weet natuurlijk al dat ze de tumor volledig gaan verwijderen maar het zou ook kunnen dat ze het bot daarna gaan opvullen met iets van kunststof of eigen bot van op een andere plaats. De dokters hebben me al gewaarschuwd dat de periode vlak na de operatie zwaar zal zijn. Ik ga dan hard moeten revalideren en waarschijnlijk niet naar school kunnen gaan of veel kunnen bewegen. Daarom wil ik nu zoveel mogelijk schade inhalen en regelmatig naar school komen, mijn achterstallig schoolwerk inhalen en mijn conditie terug opbouwen zodat de revalidatie spoediger zal verlopen. Vlak voor de operatie ga ik ook nog met broer Jonas en mijn ouders naar Villa Rozenrood in De Panne op vakantie. Dat is een speciaal hotel voor zorgbehoevende kinderen en hun ouders. Ik kan helaas niet ergens anders op vakantie gaan want ik moet regelmatig een bloedafname krijgen, er moet rekening gehouden worden met de voeding en hygiëne ... Het is dus heel leuk voor mij dat er zo iets bestaat aan zee waar ik toch in alle rust en ontspanning op vakantie kan gaan !
Eindelijk is vandaag de zesde chemokuur voorbij ! Het was sowieso al een lange kuur (zes dagen) maar nu was die nog langer omdat ik geen muziektherapie kreeg in het ziekenhuis en ik me zo vaker verveelde. Ik heb dus maar veel schoolwerk ingehaald tijdens die zes lange dagen. Ik ben echt heel blij dat ik nu terug thuis ben want dan kan ik de draad veel gemakkelijker oppakken en terug zoveel mogelijk te leven zoals anders. In het ziekenhuis mis ik mijn huisdieren ook extreem hard en ik mis natuurlijk al mijn vrienden en familie die ik al lang niet meer gezien heb. Nu ga ik vooral genieten van een dikke week thuis te zijn !
Vandaag was mijn verjaardag ! Ik heb de hele dag veel toffe verjaardagswensen gekregen en er is familie langsgekomen. Het was heel gezellig en een goede dag om mijn gedachten nog eens te verzetten want deze week was eigenlijk emotioneel wel heel zwaar geweest. Natuurlijk begin ik op mijn verjaardag ook wel eens na te denken over hoe het is om nu al 16 jaar te zijn. Ik probeer de gedachte dat ik van het jaar nu ik 16 jaar ben niet veel van ga kunnen genieten te verdringen en het optimistische te zien en er het beste van te maken.
Op vrijdag 23 februari ging ik terug voor de eerste keer sinds ik mijn diagnose hoorde naar school geweest ! Eigenlijk wou ik al veel eerder terug naar school keren maar dat risico heb ik uiteindelijk niet geriskeerd omdat ik ziek kon worden met de griepepidemie. Het was heel leuk om mijn vrienden en klasgenoten terug te zien.
Ik heb heel hard genoten van alle steun die ik heb gekregen en daar wil ik ook iedereen voor bedanken ! Vanaf nu ga ik stilletjes aan proberen meer naar school te komen maar ik ga wel nog luisteren naar mijn lichaam dus zal nog niet meteen elke dag naar school komen maar dan wel de lessen via Bednet volgen.
Ondertussen zijn er 5 chemokuren achter de rug. Ik moet er nog 4 ondergaan en daarna wordt er nogmaals een scan genomen om te zien hoe de tumor is geëvolueerd. Naargelang wat er op die scan te zien is gaat de chirurg dan beslissen wat er moet gebeuren en wordt het deel van de tumor dat nog niet weg is verwijderd. Die operatie staat gepland voor begin mei. Daarna ga ik een paar weken herstellen van de operatie en begin juni starten nog 5 chemokuren die moeten garanderen dat de tumor wegblijft. Als alles vlot verloopt zal de behandeling dan rond eind september gedaan zijn maar dat kon nog altijd vroeger of later worden.
Ik heb super goed nieuws gekregen ! Op de scan was namelijk te zien dat de tumor al een heel stuk kleiner is geworden !
Het deed voor mij echt deugd om eindelijk nog eens goed nieuws te horen en het was ook heel leuk om vrienden en familie het goede nieuws te vertellen.
Ik heb veel positieve energie gekregen om verder te vechten tegen mijn ziekte. Ik hou jullie verder op de hoogte van verdere vorderingen in mijn behandeling en van de dingen die ik zoal meemaak.
Vrijdag 9 februari 2018 moest ik onder de mri scan om te kijken of de tumor al kleiner is geworden. Hopelijk is hij al kleiner geworden ! Laten we samen allemaal duimen voor een goede uitslag !
De kanker die ik nu eigenlijk heb heet het Ewing-sarcoom en is een botkanker. Ik heb een tumor in mijn bekken aan de rechterkant. Ik had al sinds mei 2017 regelmatig pijn die met de tijd steeds erger leek te worden. Daarom lieten we verschillende scans doen in het ziekenhuis van Geel maar daar dachten ze dat ik de ziekte van bechterew (een reumatische aandoening) had omdat ze zogezegd een ontsteking zagen op mijn bekken. Om het te behandelen moest ik naar Leuven. Toen ze daar de scan nogmaals bekeken kregen ze bedenkingen en lieten ze nog een scan doen. Daar zagen ze vervolgens de tumor op en werd er vastgesteld dat ik een bottumor heb. Tenslotte werd er een biopsie (= ze nemen een stukje van de tumor weg om te zien welke soort tumor het is) genomen waaruit bleek dat het een Ewing - sarcoom is en vanaf de dag dat we de uitleg kregen is de behandeling gestart. Waarschijnlijk gaat het tot november 2018 volgen tot de behandeling volledig gedaan is. Ik heb dan 14 chemokuren gekregen. Als de eerste 9 gedaan zijn wordt ik waarschijnlijk geopereerd en halen ze de tumor weg omdat hij daar dan klein voor genoeg is. Als de tumor nog niet klein genoeg is zal die bestraalt worden. Na de operatie of de bestralingen krijg ik dan nog de laatste 5 chemokuren om er zeker van te zijn dat de tumor niet terug komt.
Natuurlijk kunnen jullie je wel voorstellen dat ik bang was hoe het nu met mijn werk voor school zou gaan. Nu besef ik dat ik voor niets bang moet zijn want het school was heel gemakkelijk : ze laten sommige vakken voor mij wegvallen. Ik probeer nu toetsen in te halen in de ziekenhuisschool en alles een beetje bij te werken als ik me goed voel. Ik ben wel nog vaak moe dus daarom lukt het niet altijd om voor school te werken en natuurlijk doe ik ook veel dingen die ik leuk vind zoals familie ontvangen, aan mijn boek schrijven, een wandelingetje maken met de hond, knutselen, gitaar spelen en zingen... Binnenkort wordt ook nog betnet opgestart en vanaf dan kan ik een aantal lessen van op mijn laptop mee volgen van in de klas. Dat is heel leuk want dan kan ik mijn klas terugzien, met klasgenoten praten en kom ik minder achter te staan met al het werk. Tenslotte komt er ook nog één of meerdere leerkrachten 4 uur thuis onderwijs geven aan mij per week. Ik ben heel blij dat al die dingen bestaan en ik zo volgend jaar toch naar het vijfde jaar kan gaan zonder problemen !
Ook al is het niet altijd gemakkelijk, ik probeer altijd optimistisch te blijven. Ik weet dat ik genezen zal worden maar dat het gewoon veel tijd nodig heeft. Ik kan dus nog naar heel veel dingen uitkijken en dingen verzinnen die ik na de behandeling graag wil doen. Sowieso zou ik graag op reis gaan, terug gaan sporten, voltijds naar school gaan, terug de dingen eten die ik nu niet mag eten... Voor mij helpt het heel goed om te praten over mijn emoties als ik het moeilijk heb. Ik praat dan altijd met mijn ouders, broer, andere familie of mijn psycholoog. Na zo'n babbel heb ik de volgende dag terug zin om er helemaal tegenaan te gaan.
Ik heb het er vaak moeilijk mee dat ik een beetje sociaal geïsoleerd ben geraakt door de behandeling. Ik mag niet naar plaatsen waar veel mensen zijn en omdat nu veel mensen ziek zijn op school ga ik ook niet naar school omdat het risico om ziek te worden te groot is Ook op de basket kom ik niet meer omdat ik niet mag basketten en ook mijn ploegmakkers mis ik dus. Gelukkig heb ik nog wel veel familie die regelmatig op bezoek komt. Als er iemand van jullie graag op bezoek komt laat je maar iets weten via volgend nummer : 04 71 68 11 26
. Het is al een vermoeiende periode geweest. Ongeveer tot de 13 de bestraling had ik geen last van mijn huid maar daarna is ze snel rood en later zwart geworden en is ze verveld. Spijtig genoeg kan de huid zich zolang de bestraling loopt niet herstellen 
. Veel last heb ik er niet van omdat ik een soort dikke plakkers krijg, met daarin een verzachtend product.
. Wel nog een hele resem bestralingen maar als die even goed meevallen als nu zal de tijd snel voorbijvliegen en kan ik binnenkort vanaf 2 juli met volle teugen genieten van de zomervakantie. 
. "Crying or Very sad"){kind=icon}
 "Smile"){kind=icon}
 "Very Happy"){kind=icon}
 "Sad"){kind=icon}
