Ik ben Tom Van Hoof
Ik ben een man en woon in Laakdal (België) en mijn beroep is student.
Ik ben geboren op 24/02/2002 en ben nu dus 23 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: muziek, kunst, basketbal, badminton, joggen, natuur.
altijd optimistisch
Tom
leven met kanker
28-12-2018
Nieuwe cover op youtube !
Hey iedereen,
Ik heb een cover op youtube gezet van het nummer 'Fresh Eyes' van Andy Grammer. Hopelijk vinden jullie het leuk. Ik heb me heel hard geamuseerd bij het opnemen van de cover.
Het is al weer een hele tijd geleden dat ik nog iets op deze blog heb gezet. Ik vond dat het vandaag daar een goed moment voor was.
Het gaat echt goed met mij. Ik heb veel meer energie dan een tijdje geleden en ik heb de indruk dat de vele beurten kine eindelijk hebben geholpen. Mijn rapport met kerstmis was ook goed en ik heb al genoten van de feestdagen. Nog prettige feesten trouwens aan iedereen die dit leest !
Ik ga het nieuwe jaar echt in met een frisse en positieve instelling, ik ga van er van uit dat er mooie dingen zullen gebeuren in 2019. Op muzikaal vlak gaat er veel gebeuren voor mij in 2019, maar daar mag en kan ik nog niet te veel over vertellen. Ik kan al wel vertellen dat ik in 2019 veel covers en eigen nummers ga proberen maken en die op youtube en soundcloud ga zetten.
In 2019 ga ik ook proberen op sportief vlak meer te doen. Ik ben opnieuw begonnen met joggen en het gaat me beter af dan verwacht. Alles wat ik nu probeer, doe ik zonder druk op me te zetten. Ik wil kunnen genieten van de dingen die ik graag doe in het nieuwe jaar, en enkel nog dingen doen waar ik zelf helemaal achter sta (voor wiskunde en natuurwetenschappen leren nog wel hoor ).
Hopelijk hebben jullie ook zo jullie goede voornemens voor 2019 en laat ze dit jaar maar eens uitkomen (niet dat dat bij mij altijd lukt hoor ).
veel vermoeidheid en stijve spieren, maar toch een goed rapport
Hey iedereen
De laatste 2 maanden zijn heel intensief geweest voor mij. Ik ben op dit moment helemaal uitgeput, maar rusten helpt precies niet. Ik word daar soms enkel meer moe door. Daarom probeer ik desondanks de vermoeidheid mij bezig te houden, leuke dingen te doen met anderen,.... Natuurlijk heb ik de laatste tijd veel moeten studeren, zeker de laatste twee weken voor het rapport. Dat was heel zwaar, en ik gebruikte al mijn tijd om te studeren en af ten toe eens te rusten. Ergens anders had ik geen energie voor. Ik had gehoopt dat ik meer energie ging krijgen in de herfstvakantie, maar die energie is er duidelijk nog niet. Het lijkt alsof de routine van op school me goed heeft gedaan en ik nu een beetje ineenstort omdat ik die routine niet meer heb. Het helpt ook niet dat ik de laatste tijd heel stijve spieren heb in het bestraalde gebied. Soms voel ik me heel goed en voelt het bot aan zoals vroeger, maar tegenwoordig zijn de spieren rond mijn rechterheup heel stijf en heb ik daar soms krampen. Als ik dan mijn oefeningen van de kinesist doe, helpt dat wel maar de krampen komen deze week telkens weer terugkomen. Gisteren was ik ook mijn griepspuit gaan halen en ik heb daar een beetje op gereageerd. Gisterenavond had ik koorts, maar vandaag gaat het al beter. Ik voel me nog niet super, maar ik denk niet dat ik nog ziek ben.
Gelukkig voel ik me mentaal nog wel goed de laatste tijd. Ik krijg immers veel steun van mijn vrienden en heb veel mensen rondom me. Ik kan ook goed praten over mijn problemen. Ik maak me wel veel zorgen over de toekomst want mama moet binnenkort geopereerd worden aan haar rug. Dan moeten Jonas en ik veel in het huishouden gaan helpen want mama moet rusten. Papa heeft nooit tijd om te helpen want hij moet 's avonds de praktijk open doen. Ik wil graag genoeg mama helpen, maar ik ben bang dat het te vermoeiend zal zijn. Het voelt ook wel een beetje als een plicht om mama te helpen, want zij heeft mij ook altijd geholpen het afgelopen jaar. Ik kan tegenwoordig gewoon niet veel met elkaar combineren. Voorlopig kan ik me enkel focussen op school. Eigenlijk wil zowel school, sport, afspreken met vrienden, helpen in het huishouden, gitaar spelen en zingen... met elkaar combineren. Dat gaat echt niet goed. Mijn geduld is bijna op, maar deze keer houdt het meer stand dan op het einde van de behandeling. Ik begin iets sneller met alles tevreden te zijn.
Ook voor mijn rapport bijvoorbeeld. Het was iets slechter dan vroeger maar het is natuurlijk het vijfde jaar dat altijd moeilijk is en ik ben natuurlijk nog niet de oude, dus moet ik ook niet verwachten dat ik evengoed kan presteren dan vroeger. Ik had maar één onvoldoende en eigenlijk is dat een mijlpaal voor mij. Het was natuurlijk voor wiskunde, mijn slechtste vak. Ik was eerst niet echt tevreden, maar nu voel ik me echt wel trots. Ik maak veel vorderingen. En als het in dit tempo kan verdergaan, dan ben ik heel blij en opgelucht.
Nu ga ik in de vakantie nog veel proberen genieten en uitrusten en hopelijk begint er na de vakantie een hoofdstuk met nog meer vorderingen op school, op fysiek vlak en op emotioneel vlak.
Het afgelopen weekend ben ik naar de levensloop in Tessenderlo geweest. Dat is een evenement waar 84 teams aan deelnamen om geld in te zamelen voor Kom Op Tegen Kanker. Dat doen ze door te lopen, wandelen of fietsen, vierentwintig uur aan een stuk, door elkaar om de beurt af te lossen. Ik heb de afgelopen 3 jaar ook telkens deelgenomen al was deze keer wel helemaal anders.
Deze keer was het natuurlijk helemaal anders omdat ik nu zelf kanker heb. Ik nam deel als vechter, wat betekent dat ik aan een aantal activiteiten die speciaal georganiseerd worden voor mensen die kanker hebben, of kanker gehad hebben aan mocht deelnemen. Ondanks het verschrikkelijke weer was het geweldig om er bij te zijn. Er was een extreem gevoel van hoop en samenhorigheid. Zeker de kaarsenceremonie was de moeite waard. Toen speelden enkele acteurs een toneelstukje over kanker en werd er ook gezongen en een getuigenis gedaan. Toen heb ik wel enkele traantjes gelaten.
Ondanks dat ik alle steun voelde en het super gezellig was, was het levensloopweekend super zwaar voor mij. Niet alleen lichamelijk, omdat ik heel veel gewandeld heb maar vooral mentaal. Ik ben het niet meer gewoon om veel aan mijn ziekte te denken. Sinds ik terug ga naar school is er in mijn hoofd een soort illusie dat alles weer is zoals het vroeger was, zijn normale gangetje gaat. Maar dat is niet zo. En dat besefte ik dit weekend. Het is precies zwaarder nu, dan vroeger om te beseffen dat ik nog altijd niet de oude ben. Vaak denk ik dat dat ook helemaal niet nodig is. Ik wou altijd al een andere versie van mezelf worden. Een betere, meer zelfzekere versie, die minder snel panikeert en meer van de belangrijke dingen geniet. Die dingen die ik graag wou verbeteren, zijn al een beetje gelukt, maar nog niet zoals ik wil. Daardoor draait het op school en thuis momenteel niet zoals ik wil. Ik draai soms thuis helemaal door omdat ik niet weet waarmee eerst te beginnen, terwijl ik nog altijd vaak super moe ben. Daarom ben ik vandaag een dag thuis gebleven van school, maar dan heb ik de dagen daarop weer extra werk want ik moet die lessen inhalen. Dat geeft me super veel stress. En dat terwijl ik super blij zou moeten zijn dat ik eindelijk weer naar school kan en stilletjes aan de draad terug kan oppakken. Momenteel kan ik er niet super hard van genieten want ik moet me heel te tijd forceren om alle dingen die ik wil doen te doen. Toch blijf ik het doen. Ik vind het belangrijker om goede schoolresultaten te hebben, fit te blijven, aan mijn sociale contacten werken, muziek maken... dan uit te rusten en er voor te zorgen dat ik goed zorg voor mijn lichaam. Ik denk dat mijn lichaam er maar aan moet wennen, om terug alles te doen en kunnen zoals vroeger, of misschien wel meer. Het voelt al super lang alsof ik terug actie moet ondernemen en gewoon even moet doorbijten. En inderdaad, als ik dat doe voel ik me overdag minder moe. Alleen moet ik het een aantal dagen later bekopen en kan ik niets anders dan bijna de hele dag in bed liggen.
Maar ja, wat er nu nog allemaal gebeurt. Het komt goed. Ik moet mijn geduld nog maar eens op de proef zetten en gewoon alles op me af laten komen. Ik vind dat ik goed bezig ben, en dat vinden veel anderen ook.
zoals eerder al gezegd ga ik nog even verder doen met de blog. Ik ben verbaasd dat hij al zoveel kijkcijfers heeft en ik wil graag mijn verhaal vertellen.
De eerste week op school was heel vermoeiend maar het was sowieso één van de beste weken uit mijn leven. Op school voelde ik weinig vermoeidheid maar elke avond wanneer ik thuis kwam, dacht ik altijd van 'Hoe lang kan ik dit nog volhouden ?'. Uiteindelijk was het antwoordt op die vraag dat ik vandaag een dag rust moet nemen. Gisterenavond was ik nog een beetje voor school aan het werken en ik merkte dat ik me echt licht voelde in mijn hoofd van de vermoeidheid. Het voelde de afgelopen twee weken op school alsof ik super moe was, maar wel genoeg energie had op verder blijven te gaan. Ik gebruikte al mijn doorzettingsvermogen en een enorme wil om het schooljaar op alle vlakken goed in te zetten. Zoals altijd komt het veeleisende kantje weer in me naar boven en wil ik alles tegelijk. Ik wil leuke dingen doen met mijn vrienden, maar ook hoge resultaten halen en elke dag mijn lessen nakijken. En natuurlijk wil ook elke dag nog een beetje met de muziek en mijn andere hobby's bezig zijn. Dat gaat niet. Ik zeg wel tegen mezelf dat ik alleen maar mijn best kan doen. Dat helpt veel. Ik heb al enkele van mijn vele onmogelijke eisen laten vallen. Het is belangrijker om van de momenten te genieten dan om 'succes' te behalen. Vandaag volg ik dus een paar lessen via Bednet. Ik ben heel blij dat de apparatuur opnieuw geïnstalleerd is. Het is echt heel nuttig voor mij. Op school heb ik ook van iedereen het geluk kunnen voelen toen ik hen vertelde dat de tumor weg is en dat deed enorm veel deugd .
eigen nummer 'Je Weet Het Nooit' nu te beluisteren via youtube !
Zoals velen van jullie wel weten ben ik heel veel bezig met muziek. Een tijdje geleden al had ik het nummer "Je Weet Het Nooit' geschreven samen met Liesbet Hoorelbeke, mijn gitaarleerkracht in het ziekenhuis. Vanaf nu kunnen jullie dat nummer ook beluisteren op youtube en soundcloud !
Dit is de link : https://www.youtube.com/watch?v=hpeIDPhlK8E&t=1s
Er komt nog andere nieuwe muziek aan. Hou daarom zeker mijn youtube acount in de gaten via deze link !
We hebben het aan meerdere dokters, specialisten en kinesisten gevraagd en ze zeggen allemaal dat ik terug alles van sport mag doen !
Ik had me er al een beetje bij neergelegd dat ik bepaalde dingen niet meer zou mogen doen maar nu dat het tegendeel wordt gezegd ben ik natuurlijk super blij.
De komende tijd ben ik van plan om mijn conditie hard proberen te verbeteren zodat ik tegen september terug fit genoeg ben om weer naar school te gaan.
Ik ga natuurlijk ook nog heel hard genieten van mijn vakantie maar toch ga ik een beetje routine proberen te krijgen want dat ga ik terug gewoon moeten worden
als ik weer naar school ga en weer actief ben in "gewone" leven.
Behandeling is afgelopen !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Alle chemo's zijn eindelijk afgelopen !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ik heb de laatste kuur echt in mijn achterhoofd gehouden dat het de laatste kuur was en dat heeft me gemotiveerd om tot het einde door te zetten.
Eind september zijn er nog enkele onderzoeken om definitief te weten of de tumor helemaal verdwenen is.
Ik heb besloten om vanaf nu nooit nog iets dat niet voor mijn eigen bestwil is, tegen mijn goesting te doen en echt van het leven te genieten.
Ik deel ook alvast mee dat wanneer ik de uitslagen van de onderzoeken in september weet, en deze goed zijn ik deze blog voor eeuwig in de doofpot steek.
De chemo is uiteindelijk vroeger gestart dan verwacht. Ik moest gisteren al weer binnenkomen omdat de wonde van de bestralingen sneller hersteld is dan verwacht. Dat is goed want dan is de behandeling begin augustus al klaar en kan ik in september naar school gaan.
De laatste dagen heb ik wel redelijk veel last van een blaasontsteking. Die is veroorzaakt door de bestraling en ik kan er niets tegen doen behalve veel water drinken.
Tijdens de twee afgelopen weken heb ik redelijk veel leuke dingen gedaan, maar helaas kan villa rozerood niet doorgaan omdat ik dan in het ziekenhuis moet zijn voor mijn laatste chemokuur.
Eindelijk nog eens goed nieuws om te brengen : de bestralingen zijn afgelopen !
De 33 bestralingen zijn sinds gisteren afgerond en nu heb ik enkele weken rust en geen ziekenhuisbezoeken !
Ik moet enkel op 10 juli nog naar de wondzorg. Mijn huid was open en verbrand geraakt door de bestralingen maar 2 weken geleden heb ik een zalf meegekregen en sinds ik die gebruik is het al hard verbetert en de open huid is verkleind.
Van 27 juli tot 30 juli gaan we ook nog een keer naar Villa Rozerood. Eerst vond ik het niet zo'n goed idee omdat ik dan graag naar het strand wil en in de zee wil zwemmen, maar ik mag dat niet. Ik mag wel eens op het strand maar kan nooit voluit genieten vanwege alles waar ik rekening mee moet houden. Zo mag ik geen ijsjes eten van een ijskraam, kunnen we niet op restaurant gaan (ik mag wel eten van het eten in Villa Rozerood)...
Het is natuurlijk beter dan niks, dus we gaan er iets leuks van maken . Ik ben al volop aan het plannen wat we ginder allemaal kunnen gaan doen.
Ondertussen heb ik 20 bestralingen van de 33 achter de rug . Het is al een vermoeiende periode geweest. Ongeveer tot de 13 de bestraling had ik geen last van mijn huid maar daarna is ze snel rood en later zwart geworden en is ze verveld. Spijtig genoeg kan de huid zich zolang de bestraling loopt niet herstellen . Veel last heb ik er niet van omdat ik een soort dikke plakkers krijg, met daarin een verzachtend product.
Verder heb ik nog slecht nieuws gekregen. Zolang de wond niet genezen is mag ik geen chemo krijgen, waardoor de behandeling ook in de grote vakantie verder zal duren. Ik had al veel plannen gemaakt voor in de vakantie, die dus spijtig genoeg niet zullen doorgaan. Ik had ook gehoopt dat ik tegen het school terug begint weer fit zou zijn om in september weer voltijds naar school te gaan. Dat zal met zo weinig tijd een bijna onmogelijke opdracht worden.
Natuurlijk blijf ik wel moed houden. Ik weet diep vanbinnen mij dat alles goed komt, het zal alleen weer een beetje meer tijd vergen.
Al begin ik stilletjes aan wel meer mijn geduld te verliezen. Ik mis het gewoon naar school kunnen gaan steeds meer en vind het spijtig dat ik niet zoals de voorbije jaren de examens kan meedoen en daarna zoals anders leuke dingen doen.
Het enige voordeel is dat ik de eerste twee weken van de vakantie waarschijnlijk geen chemo ga hebben en ik dan een beetje van de vakantie kan genieten. Natuurlijk sta ik helemaal achter de beslissing van de oncoloog om de chemo pas na de bestraling verder te zetten, vanwege het grote risico dat de wond van de bestraling zou openbarsten. Als ik chemo krijg heeft mijn lichaam het immers nog moeilijker om de huid te doen herstellen.
al 3 bestralingen gehad + nieuwe chemokuur afgelopen
Mijn twaalfde chemokuur is afgelopen en er zijn ook al 3 bestralingen achter de rug die allemaal goed verlopen zijn. De stress viel goed mee. Ik had gewoon tegen mezelf gezegd dat het gewoon een beetje stilliggen was en eigenlijk was dat ook wel zo. Mijn huid kan het voorlopig goed verdragen en ik heb ook (nog) geen last van mijn heup, spieren die daar liggen. Ik mis het naar school gaan wel heel erg. Hopelijk kan ik nog ergens een dag of halve dag naar school gaan in de komende weken. Op het vlak van schoolwerk gaat het wel goed. Ik ben bijna klaar met alle dingen die ik verplicht voor school moet doen.
Gisteren ben ik nog een fietstochtje gaan maken en ik begin wel te merken dat de chemo, en nu ook combinatie met de bestraling harder doorweegt dan vroeger.
Het valt nog wel allemaal mee maar ik ben veel sneller moe dan vroeger. Als ik nu een dag veel dingen doe zoals vroeger moet ik het de volgende dag bekopen.
Gelukkig moet ik nog maar 3 chemokuren ondergaan . Wel nog een hele resem bestralingen maar als die even goed meevallen als nu zal de tijd snel voorbijvliegen en kan ik binnenkort vanaf 2 juli met volle teugen genieten van de zomervakantie.
Eindelijk ! Gisteren om 16 u mocht ik naar huis na 6 dagen in het ziekenhuis te hebben verbleven voor een chemokuur. Ik vond dat de dagen heel traag voorbijgingen.
Nu moet ik dus nog 4 kuren na hebben, twee lange en twee korte. Er zijn enkele aanpassingen gebeurt aan mijn medicijnen en de chemo doe ik krijg. Zo is er gestopt met het geven van cortisone tegen de misselijkheid omdat ik daardoor last heb om op gewicht te blijven (niet bijkomen). Er is ook 1 product geschrapt uit de korte chemo waardoor ik tijdens die 2 kuren die nog gaan komen maar 2 dagen in het ziekenhuis zal moeten blijven in de plaats van 3.
Komende woensdag start de bestraling. Daar laat ik snel iets over weten.
De afgelopen dagen waren heel heftig. Woensdag zat ik gedrenkt in ongerustheid en onzekerheid over de toekomst. Donderdag gingen we weeral naar Leuven om een gesprek te hebben met de psycholoog en de oncoloog. Ik heb toen al mijn vragen gesteld en daardoor werd ik al iets kalmer. Tenslotte gingen we vrijdag nog naar de radiotherapeut om uitleg te vragen over de bestraling. Er was ook een oncoloog bij en zij vertelde ons dat ze nog eens had samengezeten met de ander oncologen en chirurgen en radiotherapeuten en dat ze toch een advies voor ons hadden. Omdat ze het er allemaal over eens waren dat ik een betere levenskwaliteit zou hebben in de toekomst als er bestraling zou toegepast worden raden ze aan om voor bestraling te gaan. Ze baarden zich ook zorgen over de operatie en betwijfelden of het echt wel een grotere kans op het wegblijven van kankercellen garandeert. Ik heb natuurlijk de hele uitleg over de bestraling gekregen en van bijwerkingen en gevolgen valt het precies allemaal toch beter mee dan ik dacht. Eigenlijk ben ik echt wel opgelucht dat ik nu geen verminkende operatie moet ondergaan .
Samen met mijn ouders heb ik dus gekozen voor bestraling. De bestraling zal gelijktijdig zijn met de chemo. Zo zal mijn behandeling dus minder lang duren !
Waarschijnlijk starten ze volgende week terug met een chemokuur en vanaf de start van de tweede kuur zal ik elke week 5 keer bestraald worden. Dat gaat waarschijnlijk heel intensief worden en omdat bestraling zorgt voor stijve botten, gewrichten en spieren krijg komt ook de kinesist nog veel langs in het ziekenhuis. Eerlijk gezegd ben ik wel een beetje zenuwachtig voor de bestraling maar eens ik het een paar keer heb meegemaakt en het allemaal goed is verlopen zullen die zenuwen natuurlijk verdwijnen.
Gisteren ging ik samen met mijn ouders naar Leuven voor een gesprek met de chirurg. De chirurg bracht heel slecht nieuws en stelde ons voor een keuze : de tumor laten bestralen of hem operatief laten verwijderen. Beide behandelingen hebben veel nadelen .
Als ik kies voor de operatie gaan ze in een heel lange chirurgie eerst de tumor verwijderen, daarna halen ze het bot dat aangetast is door de tumor er uit + 2 cm er rond om zeker te zijn, vervolgens bestralen ze dat bot met een heel hoge dosis stralen zodat alle tumorcellen gedood zijn. Dat heeft als nadeel dat ook mijn kraakbeen (wat er voor zorgt dat ik mijn gewrichten kan bewegen) stuk gaat. Daarom steken ze een kunstheup in de plaats. Uiteindelijk steken ze het bestraalde bot terug in mijn lichaam en maken ze alles vast met ijzeren pinnen. Na de operatie moet ik maar liefst 6 maanden met krukken lopen en het gaat nog langer duren vooraleer ik nog beter herstel. Het ergste is dat ik nooit nog dezelfde mogelijkheden zal hebben op het vlak van sport en bewegen .
De tweede optie bestraling houdt in dat ik 6 weken lang, 5 dagen per week naar het ziekenhuis moet gaan voor het bot met de tumor te laten bestralen. Ze zorgen er dan voor dat enkel die plek bestraald wordt zodat andere lichaamsdelen zo weinig mogelijk gevolgen ondervinden. Van die bestraling zal ik huidproblemen krijgen, mogelijk last krijgen met plassen, heel vermoeid worden, misselijk zijn en stijve spieren krijgen. Gelukkig zijn die gevolgen maar tijdelijk en zal ik later voor 90 tot 100 procent terug herstellen. Dat is een veel beter cijfer dan bij de operatie. Het grootste nadeel is echter dat bestraling in zeldzame gevallen ook tumoren kan veroorzaken en er is een grotere kans dan bij de operatie dat de tumor terug komt.
Het voelt voor mij alsof ik moet kiezen tussen een kwalitatief leven en risico nemen op hervallen, of een minder kwalitatief leven en geen risico nemen ! Het is ongetwijfeld de moeilijkste beslissing die ik ooit heb moeten nemen want ze zal heel mijn toekomst bepalen. Ik voel me ook veel te jong en niet wijs genoeg om zo'n immense beslissing te nemen maar ben wel blij dat ik hier inspraak in heb en de chirurg beide opties heeft voorgesteld.
Wat ik ook kies, ik zal altijd blijven optimistisch zijn en me niet schuldig voelen als het achteraf voelt dat ik de verkeerde keuze genomen heeft. Een mens is immers niet gemaakt om zulke verschrikkelijk moeilijke keuzes te maken.
Het lange weekend aan zee was heel leuk en ontspannend . Het weer viel heel goed mee. Samen met mijn ouders en broer Jonas ben ik gaan fietsen, wandelen, met de go-carts rijden aan de dijk... De mensen in Villa Rozenrood waren super hartelijk en legden ons echt in de watten. Misschien gaan we nog wel een keertje naar ginder in de zomervakantie.
). 
). 
. 
. Veel last heb ik er niet van omdat ik een soort dikke plakkers krijg, met daarin een verzachtend product.
.
