Ik ben Tom Van Hoof
Ik ben een man en woon in Laakdal (België) en mijn beroep is student.
Ik ben geboren op 24/02/2002 en ben nu dus 23 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: muziek, kunst, basketbal, badminton, joggen, natuur.
altijd optimistisch
Tom
leven met kanker
19-04-2018
lang weekend aan zee
Het lange weekend aan zee was heel leuk en ontspannend . Het weer viel heel goed mee. Samen met mijn ouders en broer Jonas ben ik gaan fietsen, wandelen, met de go-carts rijden aan de dijk... De mensen in Villa Rozenrood waren super hartelijk en legden ons echt in de watten. Misschien gaan we nog wel een keertje naar ginder in de zomervakantie.
De bloedtransfusie is goed verlopen. Ik had er niet echt stress voor en omdat het de eerste keer voor mij was, werd het bloed heel traag toegediend.
Na 3 uurtjes zat de 500 ml rode bloedcellen en bloedplaatjes in mijn bloedbaan. Toen ik thuiskwam en in de spiegel keek, zag ik dat ik al veel minder bleek zag en ik voelde me ook veel beter. Daarom heb ik gisterennamiddag en vandaag nog goed van het mooie weer kunnen genieten Samen met mijn mama, broer en papa doe ik nu nog veel leuke dingen voordat mijn operatie binnenkort plaatsvindt. Morgen gaan we een wandeling of fietstochtje maken en vandaag zijn we gaan winkelen en naar mijn opa geweest. Hopelijk is mijn bloed dinsdag nu goed genoeg om de laatste chemo voor de operatie te krijgen. Volgende week vindt ook de scan plaats, die gaat bepalen wat de chirurgen precies gaan doen. Ik krijg natuurlijk ook nog de hele uitleg over de operatie en dan wordt het aftellen tot begin mei wanneer de operatie zal plaatsvinden. De datum is nog niet geprikt.
Voor de eerst keer heb ik een slechte bloedcontrole gehad. Uit de resultaten bleek dat ik te weinig rode bloedcellen en bloedplaatjes heb, en daarom moet ik morgen naar Leuven om bloed te krijgen. Bij de vorige chemo stonden mijn waarden al redelijk slecht, maar hebben ze toch nog geriskeerd om chemo te geven. Daardoor zijn mijn waarden nu drastisch gezakt Momenteel ben ik thuis en dinsdag 10 april moet ik terug naar Leuven voor chemo. Mijn lichaam heeft dus nog eventjes om te recupereren van de chemo en mijn bloedwaarden kunnen dus nog verbeteren. Dat moet wel want anders moet de chemo dinsdag uitgesteld worden. Allemaal duimen dus ! Na de komende chemo ga ik samen met mijn ouders en broer naar Villa Rozenrood in De Panne, een zorghotel. Dat gaat heel leuk worden en ze hebben super goed weer voorspeld ! We gaan zeker en vast wandelen, fietsen en mooie dingen bezoeken. Spijtig genoeg mag ik niet op het strand maar we gaan sowieso wel eens naar de zee zien.
Ik mag straks terug naar huis als mijn 7 de chemokuur is afgerond ! Deze keer vond ik het niet zo erg in het ziekenhuis omdat ik me redelijk fit voelde, veel schoolwerk heb kunnen inhalen en ook leuke dingen gedaan met andere patiënten zoals gezelschapsspelletjes. Op psychisch vlak voel ik me beter en sterker dan een tijdje geleden en ik heb terug het gevoel dat ik weer mezelf kan zijn, iets wat ik de voorbije kuren minder had omdat ik vaak tegenstrijdige gevoelens had en niet echt wist hoe ik daar mee om moest gaan. Gelukkig ben ik al goed geholpen door psychologen. Een tijdje geleden begon ik me ook al zorgen te maken over de operatie die in aantocht is, maar dat heb ik nu eventjes aan de kant gezet door te zeggen dat het normaal is dat ik er een beetje bang voor ben en dingen te doen die voor afleiding zorgen. De laatste tijd heb ik nog veel gitaar gespeeld, iets waar ik heel rustig van wordt. Tot binnenkort !
Nog 3 chemokuren (ongeveer een maand en half) en het is zo ver ... Dan wordt ik geopereerd.
1 chemokuur voor de operatie gaan ze een scan nemen en zich daarop baseren over hoe ze de operatie gaan doen. Tegen dan ga ik natuurlijk nog een hele uitleg krijgen van de chirurg over wat ze nu precies gaan doen aan mijn bekken. Ik weet natuurlijk al dat ze de tumor volledig gaan verwijderen maar het zou ook kunnen dat ze het bot daarna gaan opvullen met iets van kunststof of eigen bot van op een andere plaats. De dokters hebben me al gewaarschuwd dat de periode vlak na de operatie zwaar zal zijn. Ik ga dan hard moeten revalideren en waarschijnlijk niet naar school kunnen gaan of veel kunnen bewegen. Daarom wil ik nu zoveel mogelijk schade inhalen en regelmatig naar school komen, mijn achterstallig schoolwerk inhalen en mijn conditie terug opbouwen zodat de revalidatie spoediger zal verlopen. Vlak voor de operatie ga ik ook nog met broer Jonas en mijn ouders naar Villa Rozenrood in De Panne op vakantie. Dat is een speciaal hotel voor zorgbehoevende kinderen en hun ouders. Ik kan helaas niet ergens anders op vakantie gaan want ik moet regelmatig een bloedafname krijgen, er moet rekening gehouden worden met de voeding en hygiëne ... Het is dus heel leuk voor mij dat er zo iets bestaat aan zee waar ik toch in alle rust en ontspanning op vakantie kan gaan !
Eindelijk is vandaag de zesde chemokuur voorbij ! Het was sowieso al een lange kuur (zes dagen) maar nu was die nog langer omdat ik geen muziektherapie kreeg in het ziekenhuis en ik me zo vaker verveelde. Ik heb dus maar veel schoolwerk ingehaald tijdens die zes lange dagen. Ik ben echt heel blij dat ik nu terug thuis ben want dan kan ik de draad veel gemakkelijker oppakken en terug zoveel mogelijk te leven zoals anders. In het ziekenhuis mis ik mijn huisdieren ook extreem hard en ik mis natuurlijk al mijn vrienden en familie die ik al lang niet meer gezien heb. Nu ga ik vooral genieten van een dikke week thuis te zijn !
Vandaag was mijn verjaardag ! Ik heb de hele dag veel toffe verjaardagswensen gekregen en er is familie langsgekomen. Het was heel gezellig en een goede dag om mijn gedachten nog eens te verzetten want deze week was eigenlijk emotioneel wel heel zwaar geweest. Natuurlijk begin ik op mijn verjaardag ook wel eens na te denken over hoe het is om nu al 16 jaar te zijn. Ik probeer de gedachte dat ik van het jaar nu ik 16 jaar ben niet veel van ga kunnen genieten te verdringen en het optimistische te zien en er het beste van te maken.
Op vrijdag 23 februari ging ik terug voor de eerste keer sinds ik mijn diagnose hoorde naar school geweest ! Eigenlijk wou ik al veel eerder terug naar school keren maar dat risico heb ik uiteindelijk niet geriskeerd omdat ik ziek kon worden met de griepepidemie. Het was heel leuk om mijn vrienden en klasgenoten terug te zien.
Ik heb heel hard genoten van alle steun die ik heb gekregen en daar wil ik ook iedereen voor bedanken ! Vanaf nu ga ik stilletjes aan proberen meer naar school te komen maar ik ga wel nog luisteren naar mijn lichaam dus zal nog niet meteen elke dag naar school komen maar dan wel de lessen via Bednet volgen.
Ondertussen zijn er 5 chemokuren achter de rug. Ik moet er nog 4 ondergaan en daarna wordt er nogmaals een scan genomen om te zien hoe de tumor is geëvolueerd. Naargelang wat er op die scan te zien is gaat de chirurg dan beslissen wat er moet gebeuren en wordt het deel van de tumor dat nog niet weg is verwijderd. Die operatie staat gepland voor begin mei. Daarna ga ik een paar weken herstellen van de operatie en begin juni starten nog 5 chemokuren die moeten garanderen dat de tumor wegblijft. Als alles vlot verloopt zal de behandeling dan rond eind september gedaan zijn maar dat kon nog altijd vroeger of later worden.
Ik heb super goed nieuws gekregen ! Op de scan was namelijk te zien dat de tumor al een heel stuk kleiner is geworden !
Het deed voor mij echt deugd om eindelijk nog eens goed nieuws te horen en het was ook heel leuk om vrienden en familie het goede nieuws te vertellen.
Ik heb veel positieve energie gekregen om verder te vechten tegen mijn ziekte. Ik hou jullie verder op de hoogte van verdere vorderingen in mijn behandeling en van de dingen die ik zoal meemaak.
Vrijdag 9 februari 2018 moest ik onder de mri scan om te kijken of de tumor al kleiner is geworden. Hopelijk is hij al kleiner geworden ! Laten we samen allemaal duimen voor een goede uitslag !
De kanker die ik nu eigenlijk heb heet het Ewing-sarcoom en is een botkanker. Ik heb een tumor in mijn bekken aan de rechterkant. Ik had al sinds mei 2017 regelmatig pijn die met de tijd steeds erger leek te worden. Daarom lieten we verschillende scans doen in het ziekenhuis van Geel maar daar dachten ze dat ik de ziekte van bechterew (een reumatische aandoening) had omdat ze zogezegd een ontsteking zagen op mijn bekken. Om het te behandelen moest ik naar Leuven. Toen ze daar de scan nogmaals bekeken kregen ze bedenkingen en lieten ze nog een scan doen. Daar zagen ze vervolgens de tumor op en werd er vastgesteld dat ik een bottumor heb. Tenslotte werd er een biopsie (= ze nemen een stukje van de tumor weg om te zien welke soort tumor het is) genomen waaruit bleek dat het een Ewing - sarcoom is en vanaf de dag dat we de uitleg kregen is de behandeling gestart. Waarschijnlijk gaat het tot november 2018 volgen tot de behandeling volledig gedaan is. Ik heb dan 14 chemokuren gekregen. Als de eerste 9 gedaan zijn wordt ik waarschijnlijk geopereerd en halen ze de tumor weg omdat hij daar dan klein voor genoeg is. Als de tumor nog niet klein genoeg is zal die bestraalt worden. Na de operatie of de bestralingen krijg ik dan nog de laatste 5 chemokuren om er zeker van te zijn dat de tumor niet terug komt.
Natuurlijk kunnen jullie je wel voorstellen dat ik bang was hoe het nu met mijn werk voor school zou gaan. Nu besef ik dat ik voor niets bang moet zijn want het school was heel gemakkelijk : ze laten sommige vakken voor mij wegvallen. Ik probeer nu toetsen in te halen in de ziekenhuisschool en alles een beetje bij te werken als ik me goed voel. Ik ben wel nog vaak moe dus daarom lukt het niet altijd om voor school te werken en natuurlijk doe ik ook veel dingen die ik leuk vind zoals familie ontvangen, aan mijn boek schrijven, een wandelingetje maken met de hond, knutselen, gitaar spelen en zingen... Binnenkort wordt ook nog betnet opgestart en vanaf dan kan ik een aantal lessen van op mijn laptop mee volgen van in de klas. Dat is heel leuk want dan kan ik mijn klas terugzien, met klasgenoten praten en kom ik minder achter te staan met al het werk. Tenslotte komt er ook nog één of meerdere leerkrachten 4 uur thuis onderwijs geven aan mij per week. Ik ben heel blij dat al die dingen bestaan en ik zo volgend jaar toch naar het vijfde jaar kan gaan zonder problemen !
Ook al is het niet altijd gemakkelijk, ik probeer altijd optimistisch te blijven. Ik weet dat ik genezen zal worden maar dat het gewoon veel tijd nodig heeft. Ik kan dus nog naar heel veel dingen uitkijken en dingen verzinnen die ik na de behandeling graag wil doen. Sowieso zou ik graag op reis gaan, terug gaan sporten, voltijds naar school gaan, terug de dingen eten die ik nu niet mag eten... Voor mij helpt het heel goed om te praten over mijn emoties als ik het moeilijk heb. Ik praat dan altijd met mijn ouders, broer, andere familie of mijn psycholoog. Na zo'n babbel heb ik de volgende dag terug zin om er helemaal tegenaan te gaan.
Ik heb het er vaak moeilijk mee dat ik een beetje sociaal geïsoleerd ben geraakt door de behandeling. Ik mag niet naar plaatsen waar veel mensen zijn en omdat nu veel mensen ziek zijn op school ga ik ook niet naar school omdat het risico om ziek te worden te groot is Ook op de basket kom ik niet meer omdat ik niet mag basketten en ook mijn ploegmakkers mis ik dus. Gelukkig heb ik nog wel veel familie die regelmatig op bezoek komt. Als er iemand van jullie graag op bezoek komt laat je maar iets weten via volgend nummer : 04 71 68 11 26
Eindelijk ! De eerste 3 chemokuren zijn achter de rug ! Het ging allemaal zoals te verwachten met ups en downs maar ik hield me goed sterk en bleef optimistisch. Natuurlijk had ik al heel veel steun gekregen van super veel mensen. Zonder die steun was het veel moeilijker geweest. Bedankt voor alle kaartjes Nu dinsdag 30/1/2018 begint de 4de kuur en na die kuur wordt er een eerste scan genomen om te kijken of de tumor al is verkleind. Spannend....
. Het weer viel heel goed mee. Samen met mijn ouders en broer Jonas ben ik gaan fietsen, wandelen, met de go-carts rijden aan de dijk... De mensen in Villa Rozenrood waren super hartelijk en legden ons echt in de watten. Misschien gaan we nog wel een keertje naar ginder in de zomervakantie.
 "Crying or Very sad"){kind=icon}
! Deze keer vond ik het niet zo erg in het ziekenhuis omdat ik me redelijk fit voelde, veel schoolwerk heb kunnen inhalen en ook leuke dingen gedaan met andere patiënten zoals gezelschapsspelletjes. Op psychisch vlak voel ik me beter en sterker dan een tijdje geleden en ik heb terug het gevoel dat ik weer mezelf kan zijn, iets wat ik de voorbije kuren minder had omdat ik vaak tegenstrijdige gevoelens had en niet echt wist hoe ik daar mee om moest gaan. Gelukkig ben ik al goed geholpen door psychologen. Een tijdje geleden begon ik me ook al zorgen te maken over de operatie die in aantocht is, maar dat heb ik nu eventjes aan de kant gezet door te zeggen dat het normaal is dat ik er een beetje bang voor ben en dingen te doen die voor afleiding zorgen. De laatste tijd heb ik nog veel gitaar gespeeld, iets waar ik heel rustig van wordt. Tot binnenkort !
!
 "Smile"){kind=icon}
 "Very Happy"){kind=icon}
 "Sad"){kind=icon}
