Woensdag start fase 1B van de chemo. Wij krijgen nog wat meer info ivm de planning. Komende kuur gaat een dikke maand duren. Dan een drie weken rust. Dan 10 weken met één controle per week waaronder ook een aantal controles door de huisarts. Dan nog een zware periode rond kerst en nieuw. De dokter verwacht dat Stef rond het Krokusverlof terug naar school zal mogen. Daarna nog anderhalf jaar nazorg.... Slik... we zijn hier (in't uz) nog niet buiten... Niet dat we hier slecht behandeld worden hoor. Iedereen is hier heel vriendelijk en af en toe kunnen we eens lachen. Zo was er woensdagavond een persoon die accordeon kwam spelen. Dat geeft effe verstrooiing en is wel welkom. Stef heeft wel niet zoveel eetlust ,vandaag eet hij enkel een half bordje. Donderdag eet hij zelfs niets. Het wordt hem allemaal wat veel. Hij moet nu twee maal per dag een spuitje krijgen om zijn bloed te verdunnen. Net nu hij geen prikken meer moest krijgen omdat hij een katheder heeft gekregen... Zelfs een simpel pleistertje van zijn arm trekken is hem al teveel. Psychisch heeft hij het niet gemakkelijk. Het weegt nu allemaal wat veel door denk ik.
maandag heeft Stef zijn Hickmancatheder gekregen. Gedaan met die vervelende prikken. Er staan ondertussen wel zoveel blauwe plekken op zijn handen dat er niet teveel plaatsjes meer overblijven om te prikken. Deze catheder vervangt de tijdelijke infusen en er komt dus nu een slangetje uit Stef zijn borstkas waar ze alle stoffen kunnen toedienen. Hoe alles toegediend wordt is afhankelijk van het product. Sommige worden direct ingespoten, andere moeten enkele uren indruppelen. Vandaag start ook de tweede fase van de chemo. Deze duurt 4 weken en zal nog behoorlijk zwaar worden. Er wordt telkens per week vier dagen chemo (citosar) toegediend en dan 3 dagen terug op zijn positieven komen. Deze chemo veroorzaakt vooral onpasselijkheid en haaruitval. Onpasselijkheid? Stef kent er al alles van. Dinsdag slaapt Stef de ganse dag, heeft geen eetlust en is futloos. Hij is een beetje wakker van 6 tot 11 's avonds en eet dan toch een half bordje macaroni. De dokter verwacht ook dat het extra opgebouwde vet van de cortizonekuur in deze fase zal verdwijnen. Ook de vermoeidheid zou moeten verdwijnen, maar waarschijnlijk weegt alles nu eventjes te zwaar op Stef. Hij heeft het niet gemakkelijk.
Stef is langzaamaan aan het verbeteren. Op het eerste gezicht houdt hij niets over aan zijn hersenbloeding. Vrijdag mag hij het ziekenhuis verlaten. En kan hij voor het eerst sinds midden juni nog eens in zijn 'mitteken' hare hof met de voetbal. Eens buitenkomen doet hem goed. Wel is hij snel vermoeid. De verplaatsing van Gent en een kwartiertje bij de mit is genoeg om hem daarna 3 uurtjes te laten slapen. Al slapend geneest men het beste!! We houden ons dan ook kalm thuis tot we zondagavond terug naar uz vertrekken voor plaatsen katheder. De tweede fase van de chemo zal starten en zou vooral misselijkheid veroorzaken! In deze tweede fase moeten we bijna alle dagen naar gent rijden. Maar we zouden weer snel thuis moeten zijn.
Dinsdag heeft Stef een beenmergpunctie. Hij heeft het een beetje moeilijk met wat hij allemaal moet ondergaan. De ene na de andere komt de kamer binnen en hij moet dat dan allemaal ondergaan. De verpleegster temperatuur meten, bloeddruk, pilletjes, enz... de kinesist die ervoor zorgt dat hij een beetje in beweging blijft, de kuisvrouw die komt poetsen. De dokter voor een onderzoek, de neurochirurg voor een onderzoek, enz... Het is hier geen vakantiekamp. Alhoewel al deze mensen hun best doen, reageert Stef toch af en toe eens kortaf. Woensdag : de resultaten van de beenmergpunctie zijn OK. Stef maakt terug nieuwe gezonde cellen aan. Van de kwade cellen geen spoor meer.... Vandaag moet hij onder de rmi-scan, kijken naar de gevolgen van zijn hersenbloeding. Als die OK zijn mag hij naar huis tot zondag dan krijgt hij maandag zijn hickman-katheder en start de tweede fase van de chemo. Deze tweede fase zijn andere coctails die geen trombose kunnen veroorzaken... Ach ja. Wij hebben er al geen erg meer in. Maar 't is juist. Op de foto met Veerle is Stef zijn haar al geknipt. Dit is maandag gedaan door de verpleegster. Stef begon zijn haar te verliezen en we hebben het dan maar gewoon kort gezet. Dat is het gemakkelijkst. Schoon manneke blijft hij wel, hé.
Zondag mag Stef tegen de middag intensieve verlaten. Alles lijkt ok. Maar de dokter op intensieve verwacht mogelijk wat problemen met zijn evenwichtsgevoel. Dit zullen we pas ondervinden als Stef terug mag rondlopen. Af en toe lijkt Stef wel eventjes afwezig. Ook maandag is er maar zachtjesaan verbetering merkbaar. 's Morgens is Stef meestal wat minder om dan tegen de avond wat te beteren. Deze middag is zijn eten in elk geval met een plastiek zakje in de vuilbak verdwenen. 's Avonds is Veerle Baetens nog effe binnengesprongen. Zoek de filmster op de foto!!!!
Stef reageert niet altijd even goed. Soms is hij een beetje verward. Door de chemo is zijn bloedstolling niet optimaal. Mogelijk zou de bloeding in zijn hoofd opnieuw kunnen beginnen of nog niet voldoende genezen zijn. Hij wordt uit voorzorg opgenomen op intensieve zorgen. Daar staat hij immers onder permanente bewaking. We kunnen niet voorzichtig genoeg zijn. Zijn fijne motoriek is in elk geval nog ok. 's Avonds kan hij zappen en kijkt hij zoals meestal naar de Tour de France en vive le velo. Hij krijgt bloedplasma (waar hij vorige keer een serieuze allergische reactie op heeft gedaan) en als voorzorg wordt hem een dosis cortizone toegediend. Zoals steeds doet de cortizone hem een geweldige honger krijgen. Helaas mag hij enkel een koude maaltijd eten... Waarschijnlijk mag hij morgenochtend intensieve terug verlaten. Op het eerste gezicht heeft de hersenbloeding geen sporen nagelaten. Mogelijk zal zijn evenwicht wel nog wat hinder ondervinden, maar dit zullen we pas weten als zijn bed mag verlaten, wat nu nog niet het geval is...
Weer slecht nieuws. Vandaag onder de scanner geweest en Stef heeft een hersenbloeding gedaan. Gelukkig zonder al te grote gevolgen. Daarmee dat zij coördinatie donderdag niet optimaal was en hij de ganse dag verschrikkelijke hoofdpijn heeft gehad. Nu lijkt alles gelukkig weer ok. Hij heeft gans de nacht goed geslapen ook al hebben ze hem alle 2 uur wakker moeten maken om in zijn ogen te kijken. De trombose is waarschijnlijk veroozaakt door de chemo. Gelukkig is het laatste keer dat hij deze 'coctail' moest krijgen. De eerste periode is gedaan. Nu Stef deze trombose heeft gehad moet zijn programma wel herbekeken worden. Normaal zou hij maandag zijn hickmann-katheder gekregen hebben, het is nog onzeker of dit doorgaat. Ook lijkt het erop alsof hij stilaan zijn haar begint te verliezen... We zitten in elk geval zeker tot maandag in het ziekenhuis.
Dinsdag 19 juli. Stef wordt 15 jaar vandaag. Proficiat.. Gans de dag chemo. Er zullen nog wel leukere verjaardagen volgen. In het UZ komen ze met een 20 tal personen aan zijn bed zingen. Leuk. Zelf heeft Stef het een beetje moeilijk. De psychologe komt een praatje doen, Stef kan het best gebruiken. 's Woendags kan Stef toch naar de kine. Als hij terug thuiskomt schrikken we een beetje. Hij valt bijna van de trap, gelukkig zijn zijn reflexen nog ok. Als ik 's avonds na hem de trap opga zie ik dat hij moeite heeft met zijn coördinatie, toch eens vernoemen in de kliniek. Toedienen van cortizone wordt afgebouwd, dat is te merken aan zen eetlust die wat minder wordt. Donderdag ligt Stef gans de dag met verschrikkelijke hoofdpijn gans de dag in bed. Als hij eens opstaat heeft hij het inderdaad moeilijk met zijn lichaamscoördinatie. Het lijkt dat de dag net voor de chemo altijd een slechte dag is. Pfff nu beseffen we wat mensen met kanker doormaken. Het weegt allemaal heel zwaar. Het normale leven van gans ons gezin en onze (schoon)-ouders, waar onze kinderen veel verblijven, staat op zijn kop.
Zondag kunnen we dankzij Kristof (en Benny) van Dexia naar de Brugse Metten. Stef is een grote fan van Club. Kristof geeft een tip dat Alex voor een extraatje kan zorgen!!! Contact genomen met Alex en deze zegt dat hij ons niets kan beloven. Er zijn op Club immers tal van veranderingen doorgevoerd maar zegt toch zijn best te willen doen. Namiddag naar het stadion, we moeten de wagen al op 2 kilometer van het stadion parkeren. Stef kan niet echt doorstappen en we zijn maar juist op tijd voor de aftrap. Club speelt tegen Leverkussen en ze spelen zeer goed tegen de nummer 2 van de Duitse competitie. Als we 15 minuten voor tijd doorgaan, Stef mag immers in de spelerstunnel, staat Club 1-0 voor. Dankzij Alex heeft Adrie Koster (de Brugse trainer) Stef de toelating gegeven de spelers op te wachten na de wedstrijd in de spelerstunnel !!!! Hij ontvangt er een truitje met al de handtekeningen van de spelers op. Plots horen we ontgoocheling op de tribunes. 1-1 enkele minuten voor tijd. Dan volgt er plots een enorm gejuich Vadis Odjidja maakt 2-1. Deze doelpunten moeten we missen, maar die zien we deze avond wel op TV. Adrie Koster komt als eerste de spelerstunnel in en overhandigd Stef het truitje met al de handtekeningen. Eén voor één komen de spelers binnen en staan rij te schuiven om Stef een extra handtekening te geven op een spelersblad. Hij mag op de foto met Colin Cosemans, die een penalty gestopt heeft. Stef is ook immers keeper in zijn team en Colin is zijn favoriete speler. Ook mag hij op de foto met kapitein Carl Hoefkens, Donk en na zijn interviews op tv komt Vadis (de man van de match) ook nog effe bij Stef op de foto staan. We verlaten de spelertunnel en staan terug buiten in de regen. Wegens de drukte rond het stadion duurt het bijna een uur eer ik terug met de auto op de plaats ben waar Stef, Maryse en Mich staan te wachten. Stef is duidelijk over zijn krachten gegaan en brengt direct de nieuwe Brugse slogan in de praktijk 'No sweat, no glory'. Hij is duidelijk tever gegaan. Thuis valt hij in slaap met zijn truitje aan zijn gezicht (waarop ondanks de vermoeidheid toch een smile staat). BEDANKT KRISTOF, BEDANKT ALEX , BEDANKT ADRIE!!!! Zijn we gisteren iets te ver gegaan? Na de middag belandt al zijn eten in de kotsemmer. Man Stef is echt ziek. Ook psychologisch heeft hij het niet makkelijk. Iedereen doet vanalles voor mij en ik word maar niet beter!! De kine wordt in elk geval afgebeld. 's Avonds durft hij ook niet teveel eten omdat hij bang is van opnieuw te moeten overgeven. Morgen is zijn verjaardag.
Vrijdag heeft Stef een zware chemodag. Vertrek om 7 uur naar de kliniek en pas om 18 uur terug thuis. Als hij terug thuiskomt valt hij als een blok in slaap. Zaterdag gaan we naar de zee. Het is er zeer slecht weer. 's Avonds gaan we eten bij de thai in Wenduine. Eigenlijk mogen we niet op restaurant gaan eten omdat Stef kiemvrij moet eten. Nu hij echter in immuniteitsfase C zit zondigen we eens tegen de regels. Morgen staat er eigenlijk ook iets op het programma dat we niet mogen doen.
Alles ok.Stef is thuis en in de namiddag gaat hij een uurtje bij zijn neef. Als hij terug thuiskomt is hij een beetje depri. Zijn verjaardag komt eraan en die wenst hij niet echt te vieren. 's nachts heeft hij nogal moeten overgeven en vrijdag een zware chemodag voor de boeg.
Stef voor de eerste keer naar de kine. Eens buitenkomen doet hem goed. Hij moet dan ook trachten zijn leven een terug een beetje in een normale plooi te krijgen. Na de kine doet hij nog een wandelingetje met zijn mama. Ook zijn nieuwe pc brengt wat verstrooiing (met dank aan de sponsors). Midden augustus komen ze bednet installeren op die manier kan hij een aantal lessen volgen in school. Vanaf vrijdag wordt de cortizonekuur teruggeschroefd en dat kan een terugslag betekenen in zijn fysieke toestand. Voorlopig houdt hij zich heel flink en loopt alles zoals het zou moeten lopen. Duimen maar. Van één ding zijn we ons nu heel bewust, leukemie (en andere kankertoestanden) zijn niet opgelost met één pikuurtje.
Stef zijn papa hier. Eindelijk een beetje tijd gevonden om wat te schrijven. Tot hiertoe heeft zijn mama dat gedaan. Vandaag zijn ze naar het UZ Gent voor een kleine chemobehandeling. Dit wil zeggen dat ze snel terug zullen zijn. Snel terug??? Er loopt vanalles fout in het ziekenhuis en ze zijn pas om zes uur terug. Stef moet een beetje meer bewegen en moet naar de kine. Van de corticoïden (cortizone) krijgt hij verschrikkelijke honger en hij wil enkel warm eten. Hij eet zo een zes!!! warme maaltijden per dag. In het begin werd mama een beetje gek maar alles raak je gewoon. Vermits Stef kiemvrij moet eten zijn vaak kleine diepvriesmaaltijden een ideale oplossing. Van de cortizone is hij ook een beetje verdikt. Maar vergelijkende test heeft uitgewezen dat papa nog altijd de dikste heeft (buik dan).
vrijdag 8juli,hij staat op en wil direkt eten vier eieren als omelet,ruim alles op en wil nog een portie zo gaat het de ganse dag door.Dan heeft er nog veel bezoek geweest,dat doed hem deugd maar tegen de avond werd hij niet goed,het was hem allemaal teveel,had overal pijn en was zeer moe. Ik denk als er iemand komt hij wil laten blijken dat er niets aan de hand is. Hij begint te beseffen dat het ernstig is. zaterdag 9juli, veel pijn in keel beklemmend gevoel word ook kwaad en humeurig,s avonds 17 uur gebeld naar de kliniek,we moeten direkt gaan. De dokter denkt aan een ontsteking van het maagvlies en aften in de keel,hij krijgt aangepaste medicatie en mogen morgen terug komen omzijn keel te laseren,,dit zijn bijwerkingen vd. chemo. zondag hebben we een ganse dag in het ziekenhuis gezeten,hij mocht gelukkig naar huis.
donderdag 7juli,6uur tijd om op testaan,vandaag een ganse dag chemo.Eerst word er bloed afgenomen,dat begint moeilijk te gaan , door de chemo verspringen de aders met als gevolg pijnlijke en blauwe opzwellingen.Daarna word zijn bloed gekontroleerd of zijn waarden goed zijn,dan geeft de dokter toestemming of de chemo mag besteld worden.Eerst druppelen drie baksters door na de middag word er een ruggeprik gedaan,normaal duurd dat een 15 min nu was het 50 min ze kregen geen hersenvocht en moesten 7 maal herprikken dan moeten ze hetzelfde hoeveelheid chemo opspuiten.Dan volgt nog een bewaakte kuur,terwijl de bakster doorloopt blijft een verpleegser kijken of er geen allergische reactie wordt gedaan om 8u3O waren we thuis dan heeft hij nog een gans pak kippebouten,een bord friet en als afsluiter een bord risotto om 23 uur kuis ik mijn keuken op.Hij wil steeds warm eten van smorgens tot savonds niet te doen.
Mentaal is het zeer moeilijk,zeker voor kinderen in de puberteit.Ze zijn heel hard zichzelf aan het zoeken,zijn onzeker over hun uiterlijk,.Zijn gezicht staat vol met acne allemaal de schuld van zijn medicatie.In al die moeiljke momenten voel ik een sterke band tussen moeder en kind dat geeft je de moed om samen met hem te vechten.
zondag 3juli, Stef is gelukkig dat hij thuis is maar verliest veel van zijn krachten. Hij eet een ganse dag dat ,komt van zijn medicatie dinsdag 4 juli, vandaag chemodag,hij is zeer zenuwachtig.Eerst wordt er bloed afgenomen of de waarden goed zijn,of er plasma,bloed moet gegeven worden.we waren er om 9uur en om 12 uur werd er beslist dat Stef geen chemo mag, zijn stolling was niet goed, als moeder zakt de moed tot in je schoenen laat staan wat Stef doormaakt.Donderdag moeten we terug. woendag 5juli,Stef heeft het zeer moeilijk,wil niets zeggen en gerust gelaten worden.Mitteken heeft zijn lievelingsgerecht gemaakt hij was zeer blij,Stef kun je met kleine dingen blij maken.Hij heeft wel heel hard moeten overgven.
donderdag 30juni,vandaag staat er een beenmergpunctie op het programma om te zien of de leukemie nog te zien is in zijn bot.Stef mag een bepaald medicament niet krijgen omdat zijn stolling niet goed is daarom geven ze hem plasma maar na de eerste zak begon hij een allergische reactie te doen,iedereen was in paniek ze hebben hem adrenaline gegeven en een nacht op intensieve gelegd en s'anderdaags was het al beter.GOED NIEUWS.vrijdag 1juli de dokters komen zeggen dat de chemo goed aanslaat en dat hij morgen na 16 dagen naar huis mag.Deze opkikker had hij juist nodig want hij zat er mentaal door.We moeten nu 2maal volgende week naar het ziekenhuis,dindag om de korte kuur,vrijdag om de lange kuur.We krijgen medicijnen mee en moeten ons aan veel regels houden oa.bezoek,voeding,lichamelijke en huishoudelijke hygiene.
maandag 27 juni, vandaag zou Stef zijn tweede chemo krijgen maar omdat zijn bloed een vertekend beeld gaf is het uitgesteld tot morgen,ze hadden bloed via infuus afgenomen en erwas vloeistof bij zijn bloed. dinsdag28 juni,Stef reageert beter op de chemo dan de eerste keer,is ook zo zwaar niet,hij ondergaat alles zonder veel problemen,chapeau hij houd zich sterk.
donderdag 23 juni Stef krijgt zijn eerste chemo daarvoor doen ze eerst een ruggeprik om te zien hoe het gesteld is met de waarden in zijn hersenvocht, daarna moet hij vier uur platliggen,tegelijkertijd steken ze een nieuw infuus en via infuus dienen ze chemo toe. Het was pijnlijk om te zien hoe de rode vloeistof door zijn aders vloeiden, hij vond het pijnlijk,de verpleegsters doen er alles aan om de pijn te verzachten ,nadat de vloeistof weg was was alles ok vrijdag 24 juni vandaag wordt er een ganse dag gespoeld,dat zal ook gans het weekend gebeuren dat is om het lichaam terug op punt te krijgen voor de volgende chemo. zaterdag 25 juni,de grote verhuis,we gaan vandaag naar een nieuw gebouw,alles is nieuw en clean effe wennen Nu voel je pas dat het serieus gesteld is met onze Stef,de isoleerkamer is uitgerust met een sas waar je via intercom kunt praten wanneer er veel volk is,meer dan twee,je moet ook overschoenen,schort en mondmasker aandoen,je hebt ook minder contact met iedereen zondag 26juni,Stef is vanmorgen misselijk en moe,
. Gans de dag chemo. Er zullen nog wel leukere verjaardagen volgen. In het UZ komen ze met een 20 tal personen aan zijn bed zingen. Leuk. Zelf heeft Stef het een beetje moeilijk. De psychologe komt een praatje doen,
