|
Al lang geleden dat ik nog een boek over autisme ter hand nam. Maar nu ben ik er weer ééntje aan het lezen. "IJskastmoeder" heet het en het is van de hand van Janneke Van Bockel. Janneke beschrijft daarin het samenleven met haar aspergerdochter. Asperger is (een vorm van) autisme in combinatie met een normale tot hoge verstandelijke begaafdheid. Het boek is een verzameling van korte tekstjes, die de schrijfster ooit voor een blog geschreven heeft.
Ik vraag me af of mensen, die niet met autisme te maken hebben, hierin geïnteresseerd zijn. Maar zelf vind ik het een prachtig, zálig boek! Janneke beschrijft zo treffend en met een schitterend inlevingsvermogen over het functioneren van haar kind, voor wie het leven zoveel moeilijker is dan voor een gewoon kind. Met wie het samenleven ook zoveel moeilijker is. Ze beschrijft zo treffend wat er door haar heen gaat als er problemen zijn met het meisje, als voor de eerste keer het woord "handicap" valt, of als het kind toch een flinke drempel overwint. Over haar andere dochtertje dat te lijden heeft onder de structuren en beperkingen die omwille van haar oudste wel moeten heersen in het gezin, over de papiermolen als er (financiele) hulp dient aangevraagd te worden. Wat ze vertelt roept zoveel in mij op. Soms een glimlach, soms prikken er tranen van mededogen, omwille van dat kwetsbare meisje van haar. Maar vooral is er herkenning. Herkenning en nog eens herkenning. Als ze vertelt hoe precies haar meisje is bijvoorbeeld.
"Mama, hoe laat is het?" "Eh, het is kwart over acht", antwoord ik op automatische piloot. "Nietes, het is 13 minuten over acht!"
Precies zo is het ook met onze Jongste!
Ook als ze vertelt over hoe het gaat als haar dochter meedoet aan één of andere voorstelling:
Ze is dwars, ze is boos en ze belaagt haar zus aan de lopende band. Ik deel waarschuwingen uit, zet haar op de gang, laat haar 's morgens terug naar boven gaan en zeg haar dit keer met haar goede been uit bed te stappen.
Elk verzoek klinkt inmiddels als een commando. Er is al dagenlang geen land mee te bezeilen en er gloort geen hoop aan de horizon. Of, wacht eens even, wat doemt daar in de verte op? Natuurlijk, hoe kon ik dat over het hoofd zien: de dansvoorstelling waar ze aan meedoet. De giga eindshow waar ze een jaar lang naar toegewerkt heeft is al over een week!
"De eindshow komt al dichterbij, hé. Hoe vind je dat?"
"Oei, ik vind dat zo spannend. Want hoe moet dat nou als ik niet weet waar ik naar toe moet? Als ik nu het podium niet kan vinden, want het is daar zo groot! En hoe weet ik dan waaar mijn groep is als ik daar aankom?"
Ik hoef maar een duwtje te geven en de vragen stromen eruit. Dat is toch frappant, het houdt haar dus wel degelijk bezig, maar ze begint er zelf niet over. De onrust die ze voelt vertaalt zich in dwars gedrag en ik weet inmiddels dat ze pas weer toegankelijk wordt als ze zich veilig genoeg voelt. We nemen minutieus door hoe het er zal toegaan. Gelukkig deed ze vorig jaar ook mee, want het helpt haar enorm om daarnaar te verwijzen. En pas als we precies op een rij gezet hebben hoe het zal gaan, waar ze zich zorgen over maakt, wat er zou kunnen gebeuren en hoe dat opgelost kan worden èn als de danskleren bij elkaar op een stapeltje in de kast liggen - dan komt plots mijn meisje terug.
Zucht, had ik dat maar een paar dagen eerder gedaan...
Zo een verhaal is zó herkenbaar bij Jongste. Niet helemaal de reactie van het meisje, maar wel hoe belangrijk het is om alles op voorhand al goed te weten. Hij kan ter plekke helemaal blokkeren als er iets anders loopt of als er twijfel is.
Zoals vorig jaar bij het carnavalsconcert van de muziekschool. Naast de buitendeur was een heksje opgehangen als versiering. Jongste associeerde een heks met halloween en niet met carnaval. Dus meende hij dat we niet op de goede plaats waren: ik moest en zou eerst in de zaal gaan en kijken of het hier wel degelijk om het carnavalsconcert ging. Eenmaal we binnen waren aarzelde ik een moment: ik zag de andere kinderen niet. Ik wist niet waar ze hoorden te wachten. Genoeg voor Jongste om totaal te blokkeren: hij wou naar huis en al zéker niet meer meedoen. Rustig ben ik met hem op de stoelen blijven zitten. Langzamerhand hervond Jongste zich en heeft uiteindelijk goed mee gedaan. Maar wat zoiets kost aan zenuwen en energie!
Nu komen er weer een paar concertjes aan. Jongste heeft al luidkeels te kennen geven dat hij absoluut niet voor publiek wil spelen! Hij zál straks voor publiek spelen. Maar wat dit aan voorbereiding gaat vergen...
Een beetje begint hij er zelf mee om te gaan. Zoals bij de uitvaart van Moeder, toen we even voor de viering de kerk binnen kwamen.
"Mama, waar moet ik mijn trompet zetten?" vroeg hij, en pal erachter aan: "Vergeet niet dat ik autisme heb hé!"
Om me er aan te herinneren hoe belangrijk het voor hem is het wat, wanneer, waar, wie en hoe te weten.
"Geef me de vijf!" heet één van de boeken die ik heb over autisme. Deze vijf dus, of anders gezegd: duidelijkheid. Duidelijkheid is zó belangrijk bij kinderen en mensen met ASS.
Ondertussen heb ik het boek van Janneke bijna uitgelezen. Er ligt er toch weer één over autisme te wachten: Autisme als contextblindheid, het nieuwste boek van Peter Vermeulen. Want behalve mee beleven hoe het voor andere mensen is om een kind met ASS te hebben, wil ik nog altijd graag weten wat die stoornis, deze zo moeilijk grijpbare handicap, eigenlijk is!
Schuingedrukte tekst uit: IJskastmoeder, leven met een aspergerkind van Janneke Van Bockel uitgeverij Lannoo
Blog:asperger.vkblog.nl
Nota: IJskastmoeder is het etiket dat in de jaren zeventig op moeders van kinderen met autisme werd geplakt. Men geloofde toen dat het a-sociale gedrag van het kind het gevolg was van een relatie met een kille, afstandelijke, weinig liefhebbende moeder. Janneke Van Bockel vertelt treffend hoe het omgekeerde waar is: "...Ze beleeft de wereld als woest, onstuimig en onvoorspelbaar en vraagt van mij dat ik de kalme haven ben waar ze op adem kan komen. Dáárom ben ik zo koel. Of misschien is cool een beter woord...."
|
