Spinnenkop

De Vlaamse Vereniging voor Autisme heeft haar 15de congres gehouden. Twee zaterdagnamiddagen waren er voor gepland, en die gingen door in Brussel, in het Vlaams Parlement. Ik ben er daarstraks, net als vorige zaterdag, naartoe geweest.
Met het openbaar vervoer. Een hele belevenis op zichzelf, als je dat niet vaak hoeft te doen. 't Was fijn om zo eens alleen op pad te zijn. Met gretige nieuwsgierigheid kijken naar de mensen, lekker wat zitten lezen op de trein, op het gemak een broodje kopen in het station.
De namiddagen op zichzelf waren boeiend en bij wijlen aangrijpend. Dat laatste vooral bij de getuigenissen van mensen met autisme, of van ouders met kinderen met ASS. Zoals daarstraks in dat panelgesprek, waar de ondersteuningsnood van ouders en volwassenen met autisme aan bod kwam. De diepe zorg van ouders, voor wiens kind dat niet alleen kan wonen, een goed gezinsvervangend huis moet worden gevonden. Of de normaal begaafde volwassen vrouw en moeder met autisme, die naar buiten toe heel goed functioneert, maar dagelijks een energievretende strijd moet voeren om zich staande te houden.
Vorige week werd er vooral rond kinderen en onderwijs gesproken. Ongelooflijk interessant waren toen de ervaringen van een welbespraakte Gonjuf bij middelbare scholieren met autisme. (Gon = een extra kracht, die leerlingen in het gewone onderwijs én leerkrachten enkele uurtjes per week informeert en ondersteunt)
En dan waren er ook de contacten tijdens de pauzes: met de mensen van de vereniging zelf, met Chris, die er veel vrijwilligerswerk verricht, terwijl ze zelf zes kinderen heeft onder wie drie met autisme. De losse babbels met nog andere ouders.
De ontmoeting vandaag met een moeder en haar jong volwassen zoon stemde me hoopvol. De jongen had een bevredigende lagere- en middelbare schoolloopbaan afgelegd en studeert nu geschiedenis in Leuven. Hij kon goed meepraten over zijn autisme, over hoe het hem op school vergaan was. Hij straalde zelfvertrouwen uit.
Het kán dus wel goed gaan, bedenk ik dan een beetje verwonderd. Want ik hou mijn hart vast tegen de tijd dat mijn eigen Jongste gaat puberen, dat we voor hem op zoek moeten gaan naar middelbaar onderwijs, dat hij zich misschien weer zal moeten handhaven in een gewone school.

Ondertussen, ondanks alle ervaring en info, blijft autisme toch een ongrijpbare handicap. Blijft het moeilijk om dat andere denken te doorgronden.
Moeilijkheden met het zien van het geheel, de samenhang. Moeilijkheden om uit de vele prikkels de essentie op te pikken. Al die dingen vragen van mensen met autisme heel veel denkkracht. Vandaar dat het voor hen ook zo moeilijk is om bijvoorbeeld iemands gemoedstoestand af te lezen van het gezicht. Eer alle details samen gepuzzeld zijn, is die gezichtsuitdrukking soms al tien keer veranderd. Eén van de redenen waarom het sociale functioneren zo moeilijk is.

Gezichtsuitdrukkingen. Met een glimlach moet ik er aan denken hoe onze Jongste daar mee omgaat.
Jongste doet op zijn manier aardig zijn best om ons, door de uitdrukking op zijn gezicht te kennen te geven hoe hij zich voelt. Vooral dan wanneer hij boos is. In symbooltjes wordt boosheid altijd aangegeven door een naar omlaag gebogen lijntje voor de mond.
Nu, als Jongste boos is, en dat aan iedereen wil laten zien, trekt hij zijn mondhoeken in een nogal onnatuurlijke grimas naar omlaag. Ik snapte dat eerst niet, tot ik opeens begreep dat hij gewoon die symbooltjes nabootste!
Zo ook vanmorgen, toen ik hem aanmaande om wat sneller voort te doen.
"Ik ben boos aan het worden hé!" waarschuwde hij, terwijl hij me strak aankeek. Ja, ik zag het al: de mondhoeken waren weer helemaal naar beneden getrokken.
"Maar jongen toch, het is niet nodig om boos te zijn!" vond ik, terwijl ik mijn handen om zijn gezicht legde, en de mondhoeken zachtjes naar boven duwde "Zo, trek nu maar weer een lachend gezichtje!"
Maar nu keek hij me pas echt verbolgen aan: had ik dan niet gezien dat het niet alleen met zijn mond was dat hij zijn boosheid aangaf? In de lessen Sociale Vaardigheden had hij geleerd dat je ook aan de wenkbrauwen kan zien of iemand boos is! En zo als hij het interpreteert, is het met de mond hetzelfde als je boos of verdrietig bent, maar zit het verschil hem in de manier waarop de wenkbrauwen samen getrokken of gebogen zijn!
Oeps, ik kan wel, vind ik zelf, aardig uit iemands gezichtsuitdrukking opmaken of iemand verdrietig is, of boos, of verlegen, of, of, ... Maar hoe dat dan juist zit met de wenkbrauwen? Daar heb ik nog nooit over nagedacht.
Ik denk dat ik nog maar eens zal oefenen voor de spiegel!