Vanuit mijn luie stoel maar weer eens een stukkie Had tot nu toe weinig nieuws te melden Ben inmiddels precies 5 weken thuis!
Heerlijk je eigen douche & slaapkamer etc. Hier kan ik mijn eigen ding doen en op mijn tijd...
Vergeleken bij 5 weken terug ben ik er weer redelijk bij...van dweil tot " de Roel" die zich weer kan ergeren .....die zich steeds meer gaat bemoeien met.....
Uitslagen:
N.a.v. Bloedonderzoek op 20 april had ik nog wat vragen:
Wat heeft de chemo en de stamceltransplantie voor effect gehad?
Kunnen we dat al zeggen of is dit nog te vroeg?
Reactie arts:
Zij is heel tevreden over de resultaten/ bloedwaarden van 20 april ( is 4 weken na transplantatie) Procedure is om 3 maanden na de stamceltransplantatie te kijken hoe het ervoor staat.... 15 juni volgende afspraak...gaan we weer bloedprikken.
Tot dan toe ziekenhuis vrij! ( hoop ik)
Ik ben druk in looptraining....met en zonder stok lukt het steeds beter, uithoudingsvermogen neemt beetje bij beetje toe Alf en ik gaanzoveel mogelijk naar buiten de natuur in...langs " het kanaal" etc. Om dit op te bouwen.
Ben nog wel snel moe. Na 3 uurtjes op...1 uurtje af... Is het momenteel goed vol te houden.
Begin weer kleine karweitjes op me te nemen wanneer de conditie dit toelaat.
Grote afstanden laat ik me nog duwen in de rolstoel.
Op 30 april nog even in Wolvega geweest. We hadden 3 kleinkinderen die wel even naar de markt wilden...ik zou eerst thuisblijven....maar toen 1 van de kleintjes opmerkte:
ach oma, kom op nou! Besloot ik toch ook maar mee te gaan Oma in de rolstoel met om de beurt 1 kleinkind op schoot...en alf maar duwen...
Al met al gaat het dus weer "redelijk" ik wil steeds meer en graag snel...dat moet ik nog afleren.
Tot de volgende keer
Groetjes Roely & Alfried
De afgelopen weken zijn er buiten mij om nog wat ontwikkelingen geweest waar je natuurlijk wel mee " besmet...begaan...bezig bent.
Verhuizing van Pascal en Janny en kids, ze hebben nu weer een eigen super stekkie Het stuklopen van Alpha metselwerken ... De stekker gaat eruit..voorlopig nog werkgenoeg maar de kosten zijn te hoog...is niet meer haalbaar Het opzetten van metselwerken door jurgen... Een nieuwe start in " afgeslankte vorm"
Vanmorgen kon ik bellen i.v.m. De uitslagen nieren en eiwitten van het bloedprikken vorige week Mijn eigen arts is momenteel op vakantie, dus spak ik met een andere hematoloog
De info:
Eiwitten : was voor de kuur 110was vorige week 44 dus hebben we een mooie slag gemaakt Volgens de hematoloog die ik aan de lijn had was het vorige week eigenlijk te vroeg om het bloed te prikken omdat de daling naar zich nu nog doorzet...te vroeg na de stamceltransplantatie van 20 maart.
We moeten uiteindelijk uitkomen op eiwitten kleiner dan 32 om te kunnen zeggen dat de kahlercellen/eiwitten weg zijn...maar we zijn op de goede weg.
Op zich goed nieuws, maar nog niet de verlossende woorden; de kahlercellen zijn weg.
Volgende week mailt dr. Meijering mij nog ( is mijn eigen arts) met wie ik pas weer een afspraak heb op 15 juni.
Dan wil ik met haar overleggen of een tussentijds bloedprikmoment zinvol is...of dat juni het juite moment is?!
We zijn weer thuis, ben bekaf en duik gelijk mijn bed even in.
Nu even blog bijwerken:
Vanmorgen bloedprikken en gesprek(je) met dr.hematoloog Meijering Bloeduitslagen waren goed! Dat hebben we weer op orde...
De rest van de uitslagen komen pas volgende week vrijdag binnen Hoe staat het met de eiwitten....lichte ketens van kahle...en de nierfunctie Hierover kan ik volgende week bellen.
Dat de eetlust weg is en de moeheid/ slechte conditie zijn nog een gevolg van verschijnselen die bij de heftige chemo horen en dit kan nog wel een paar maanden duren...
Maar we klimmen stapje voor stapje Ik hoef pas over 2 maanden weer naar Groningen ( als alles goed blijft gaan) Wel, dat was het even voor vandaag
Ik begin weer iets uit het dal te kruipen...de mol steekt z'n kop weer iets boven het land uit Voel me weer wat sterker, moet mezelf zo nu en dan even een schop onder de kont geven om in beweging/actie te komen Vergeleken bij vorige week zijn we zeker kleine stapjes verder Ik kijk weer tv ......en weet ook waar het over gaat!
Ik lees weer de krant en kan mijn gedachten erbij houden!
Met eten en drinken gaat het ook wat beter maar ik sta nog steeds niet te juichen...°Bij het en van een " lekkere biefstuk...of....."
Ook het praten gaat nu beter.
Telefoon opnemen doe ik nog zelden...kost me nog net teveel energie om hele gesprekken te voeren.
Bezoek ontvangen wil ik weer gaan oppakken ... het liefst in de avondurenvanaf 20.30 ' s morgens ben ik mijn tijd nog dik nodig om te badderen en me te kleden nog met behulp van Alfried.
' s middags rust ik nog even met een boek of gewoon met de ogen dicht Daarna komt mijn zorgteam op toerbeurt en gaan we lekker naar buiten een frisse neus snuiven Ik in de rolstoel, de rollator moet nog even wachten tot ik meer kracht heb ik laat me nu nog even rijden. Zo heeft alf ' s middags even een uurtje voor zichzelf en kan hij even weg....
Ben nu nog bekaf als ik van slaapkamer naar woonkamer moet dus daar moeten we wat aan doen!
Naast ons inmiddels 7 maanden bestaande zorgteam= schoonzussen en vrienden staan ook De dokters Iedema en de Grootwaar nodig voor ons klaar Super!
Fijn om een vaste groep mensen om je heen te hebben waar je op kunt rekenen zelfs na 7 maanden ziek zijn.
Hier even een kort berichtje Ben nu een dikke week thuis, heerlijk wat een verademing om hier ziek te zijn of in het ziekenhuis, tenminse voor mij...want voor alfried is het alleen maar moeilijker geworden Ik had het daar helemaal gehad....Met 4 man op een zaal....bezoek van 3 tot 9 bij tenminse 3 bedden...hoezo rust Miste Liefde,veiligheid, frisse lucht, vrijheid,mezelf.. Door de medicatie was ik mezelf kwijt....droomde enge dromen...wist het verschil met werkelijkheid en droom..waanbeelden niet Kon door slijmvorming etc niet praten...zat gevangen in mijn eigen gedachten..waanbeelden die Mij angstig maakten Gelukkig heb ik de rust liefde etc weer gevonden De basis om verder aan te sterken..want ik moet van ver komen Ben als een "bos vodden" of "een dweil" Maar vergeleken bij vorige week zien we zeker vooruitgang zij het hele kleine stapjes per dag De bloedwaarden zijn afgelopen woensdag nog even geprikt en de huisarts was heel tevreden
Volgende week 20 april gaan we weer naar groningen bloedwaarden etc. Hoop dat ik me dan ook weer wat sterker voel. Ik wil ieder bij deze maar weer dank zeggen voor De kaarten, bloemen, werktukjes van school, kaarsjes die jullie branden etc. Ik probeer jullie op de hoogte te houden.
Roely is weer thuis, gistermiddag heeft Alfried haar opgehaald vanuit het UMCG. Ze is nog wel erg zwak. Maar of ze nu thuis of in het ziekenhuis ligt...dan maar lekker naar huis om aan te sterken.
Mocht je Roely een bezoek willen brengen, graag eerst even in overleg met Alfried (06 551 641 78) De aankomende tijd moet Roely echt nog even heel rustig aan doen!
Als een klein .......marmotje kruip ik uit mijn zwarte bolletjte omhoog Ik probeer zo nu en dan zoveel. Mogelilk uit bed.....in stoel zitten,,,,,,, Bewegen....bewegen Bedankt voor alle aandacht.....,kaartjes,mail etc.
Het gaat elke dag een heel klein beetje beter met Roely. Praten, slikken, eten en drinken gaat allemaal moeizaam. Roely krijgt nog steeds morfine en sondevoeding. Door oa de morfine is en blijft ze erg moe....
De kuur die Roely heeft gekregen is erg zwaar. Deze chemo maakt alle cellen kapot, dus ook de goede. Roely is hier behoorlijk ziek van! Praten gaat lastig, erg zere keel, blaren in haar mond, pijn en heel erg moe Ze krijgt sinds afgelopen zondag morfine om de pijn te verzachten. Haar energieniveau is behoorlijk laag. Gisteren (dinsdag 27 maart) ging het ietsje beter met Roely. De artsen hebben aangegeven dat er nog wel een aantal mindere dagen aan kunnen komen.
Roely ontvangt op dit moment weinig tot geen bezoek. Het is haar gewoon allemaal even teveel.
's Ochtends om 07:00 uur worden we al gewekt voor de dagelijkse routine. Ontbijt, temperatuur opmeten etc. Vandaag is Alfried geweest en 's avonds Jurgen en Annemiek .. Op de Ipad nog een aantal programma's kijken vanavond en dan weer lekker slapen.
We focussen ons op de deuren en niet op de muren...
Het is een feit, de stamcellenzijn terug geplaatst Dit ging gelukkig weer probleemloos Ik kreeg een middeltje om suf te worden....en dat lukte, ben nu nog suf.
Heb net een rondje gelopen met mijn lotgenoot kahler, zij was ook misselijk en moe We gaan samen op..
Gaat nu wel beter dan gisteren
Straks komt alfried weer,Is nu druk in oosterwolde met de nieuwe puurwinkel.
Morgen, 16 maart, wordt Roely opgenomen in Groningen voor de stamceltransplantatie.
Bezoek in Groningen: Mocht je een keer willen komen in het umc Groningen? De bezoektijden zijn ma t/m vrijdag van 15.00 tot 20.00 en za en zo vanaf 13.00 tot 20.00 Ik kom op de afdeling E ...is een " gesloten" afdeling..... Hier liggen allemaal mensen die een transplantatie moeten ondergaan en dus extra vatbaar zijn, infecties liggen op de loer.. Snotneuzen en / of virus...? Helaas dan ben je als bezoeker op deze afdeling niet welkom....! verder mag men ook geen fruit en of bloemen meenemen! Mocht je mij willen bezoeken? Bel eerst even met Alfried Ik heb een schema gemaakt waarop alf kan inplannen zodat het leuk blijft voor mij en de visite.
Bedankt voor alle opbeurende kaarten en mailtjes die ik de afgelopen weken weer heb mogen ontvangen! De Ipad gaat mee, dus hoop ik weer op veel berichtjes van jullie kant! Zo blijf ik wat op de hoogte van het " gewone leven" Groetes, roely
Indien jullie een bezoek willen brengen dit in overleg met Alfried. Jullie kunnen Alfried bereiken op het volgende telefoonnummer: 0655164178
Volgende week opname voor de stamceltransplantatie Het eindpunt v.w.b. de behandeling tegen de ziekte kahle Hier hebben we naar uitgekeken...
Hoe kunnen we dit aan de kleine kids uitleggen? Indien we dat willen....
Oma had last van haar rug Dat kwam omdat de gemene cellen de goede cellen bij de botjes in de rug hadden weggejaagd....de gemene cellen maakten 2 botjes ziek en deden zeer
Maar nu heeft oma pillen gehad en spuitjes waar spul in zat om de Gemene cellen weg te jagen... Chemojasper....
De dokter weet niet zeker of er nog gemene cellen zijn die zich ergens hebben verstopt. Daarom moet oma nog 1 x naar het ziekenhuis Misschien wel 4 weken = ongeveer 30 nachtjes
Dan krijgt ze nog een keer pillen en een spuitje om de laatste gemene cellen die zich verstopt hebben op te ruimen ( grote mensen noemen dit chemo) Dit duurt ongeveer 5 nachtjes.
Daarna gaan ze heel veel goede babycellen ( stamcellen) aan oma's bloed geven Die goede babycellen moeten groeien.... Oma moet in het ziekenhuis blijven tot de babycellen groot zijn, dit duurt ongeveer 25 nachtjes Als babycellen dan groot zijn kunnen ze lekker de gemene cellen die zich toch nog verstopt hebben pakken en wegjagen zodat ze oma niet meer ziek kunnen maken. Dan mag oma lekker naar huis.
De dokter gaat daarna nog wel steeds kijken naar haar bloed Zijn er nog genoeg goede cellen ? Winnen ze nog steeds van de gemene cellen?
Zo, dat kunnen we ook weer afstrepen...2 kiezen zijn eruit... Het had nogal wat voeten in de aarde...of beter wortels die lastig waren en er niet uit wilden Maar na een half uur was het dan toch gepiept. Moet de eerste dagen vloeibaar eten...
Mijn bloed was goed Beginsituatie voor de stamceltransplantatie is goed Als alles volgens plan verloopt ziet het vervolg er zo uit De opname voor de transplantatie kan vanaf vrijdag 16 maart indien er een bed vrij is...de terugplaatsing van de stamcellen dinsdag 20 maart.... Afhankelijk van de groei van mijn witten bloedcellen.... Mag ik naar huis We rekenen op plm. 4 weken ziekenhuisopname umc Groningen.
Vloeibaar eten heb ik het afgelopen weekend ook al gedaan omdat een blaar op mijn tong mij lastig viel Het zat gewoon allemaal even een paar dagen niet mee Zere keel oor, blaren op de tong, moe...moe... Sinds maandag gaat het weer oke.
Met reinier gaat het gelukkig wonder boven wonder goed Vorige week moesten we rekening houden met "het ergste" Nu een week verder...., praat, leest,reageert hij als reinier, drinkt weer koffie Etc. 5 maart konden we met gebak zijn 35 ste verjaardag vieren een heel bijzondere gebeurtenis W at heerlijk om te zien h oe Jaem trots haar gemaakte kadootje aan papa geeft en hij zelf in staat is dit uit te pakken...het wensje te lezen en te begrijpen..! Dan kun je alleen maar dank je zeggen....!
Afgelopen nacht is Reinier (vriend van Nadia) per ambulance afgevoerd naar Heerenveen, herseninfarct. Er is een bloedprop gevonden in de slagader van de hersenstam. Reinier heeft meteen bloedverdunners gekregen. Als het goed is is de prop nu verdwenen...maar op tijd??? Reinier ligt nu nog op de intensive care in Heerenveen. Tot morgenochtend (29 februari) 08:00 uur houden ze hem in slaap (coma)! Ze gaan dan proberen om te kijken of hij op prikkels reageert...Daarna wordt hij meteen weer in slaap gebracht. Hij moet genezen door rust. Wat is de schade van het infarct? Wordt hij ooit wakker? Als hij wakker wordt, HOE? We kunnen alleen maar hopen. De doktoren kunnen op dit moment geen uitspraak doen. Dit kan dagen/weken/maanden duren. Reinier ligt aan de beademing, krijgt sondevoeding.
Jaem en Nadia zijn bij ons in huis. Evie is bij Corrie en Nico. (Evie heeft een kuurtje gekregen voor haar zware verkoudheid).
De aankomende dagen kunnen we alleen maar hopen.
Belangrijk Verhaallijn richting de kinderen (Jaem, Evie, Jordy en Yasmijn) (zo is het aan ze verteld). Papa/Reinier is in het ziekenhuis...hij moet heel veel slapen om weer beter te worden. We hopen dat Papa/Reinier snel weer wakker wordt...we zijn een beetje ongerust om papa en daarom zo verdrietig. We weten niet waarom papa/Reinier nog niet wakker wordt. Waarschijnlijk moet hij heel veel slapen om beter te worden. Papa/Reinier is gevallen en mama heeft papa/Reinier geholpen. (Dit wordt zo gecommuniceerd naar de kinderen aangezien Jaem alles vannacht heeft gezien) Papa/Reinier is met een geel busje met een bedje erin naar het ziekenhuis gebracht.
Middels dit blog/mail houden we jullie op de hoogte.
Update Roely Roely zal haar behandelplan verder blijven volgen, morgen zal ze weer naar Groningen gaan voor het tellen van de stamcellen.
Afgelopen nacht is Reinier (vriend van Nadia) per ambulance afgevoerd naar Heerenveen, herseninfarct. Er is een bloedprop gevonden in de slagader van de hersenstam. Reinier heeft meteen bloedverdunners gekregen. Als het goed is is de prop nu verdwenen...maar op tijd??? Reinier ligt nu nog op de intensive care in Heerenveen. Tot morgenochtend (29 februari) 08:00 uur houden ze hem in slaap (coma)! Ze gaan dan proberen om te kijken of hij op prikkels reageert...Daarna wordt hij meteen weer in slaap gebracht. Hij moet genezen door rust. ??????? Wat is de schade van het infarct? Wordt hij ooit wakker? Als hij wakker wordt, HOE? We kunnen alleen maar hopen. De doktoren kunnen op dit moment geen uitspraak doen. Dit kan dagen/weken/maanden duren. Reinier ligt aan de beademing, krijgt sondevoeding.
Jaem en Nadia zijn bij ons in huis. Evie is bij Corrie en Nico. (Evie heeft een kuurtje gekregen voor haar zware verkoudheid).
De aankomende dagen kunnen we alleen maar hopen.
Belangrijk Verhaallijn richting de kinderen (Jaem, Evie, Jordy en Yasmijn) (zo is het aan ze verteld). Papa/Reinier is in het ziekenhuis...hij moet heel veel slapen om weer beter te worden. We hopen dat Papa/Reinier snel weer wakker wordt...we zijn een beetje ongerust om papa en daarom zo verdrietig. We weten niet waarom papa/Reinier nog niet wakker wordt. Waarschijnlijk moet hij heel veel slapen om beter te worden. Papa/Reinier is gevallen en mama heeft papa/Reinier geholpen. (Dit wordt zo gecommuniceerd naar de kinderen aangezien Jaem alles vannacht heeft gezien) Papa/Reinier is met een geel busje met een bedje erin naar het ziekenhuis gebracht.
Middels dit blog/mail houden we jullie op de hoogte.
Update Roely Roely zal haar behandelplan verder blijven volgen, morgen zal ze weer naar Groningen gaan voor het tellen van de stamcellen.
Bloedwaarden zijn door de chemokuur en het spuiten inmiddels alweer mooi vooruitgegaan.
Nu effe weekend
Maandag opnieuw bloedonderzoek 8. 00 prikpoli, daarna gaan ze de stamcellen in mijn bloed tellen , wanneer dit genoeg zijn beginnen ze met weghalen. Zoniet....sturen ze ons gewoon weer naar huis, en moeten we het dinsdag opnieuw proberen
.
Tussen de afname van de stamcellen en het terugplaatsen moeten wij nog 1x bloed laten prikken in de komende 2 of 3 weken...
Dit in combinatie met het bezoek aan de kaakchirurg en mijn kiezen...die eruit moeten.
Fase 2 transplantatie
Dag 1 , catheter inbrengen opnamedag
Dag 2 en 3 zware chemo stoot
Dag 4 rust
Dag 5 Stamceltransplantatie ...via infuus krijg ik mijn eigen stamcellen terug.
Herstel 10 tot 14dagen
Lichaam moet zelf het normale ritme weer op pakken.
Totaal aantal bloedlchaampjes op waarde 0.2 tot 0.5 zitten, dan mag ik naar huis
Heb me nog verdiept in alle materies rondom het stamcelgebeuren.
Chemo CAD net achter de rug
Groeifactor inspuiten....vanaf dinsdag t/zondag en of langer
Bloedonderzoek...tellen van de stamcellen... Kunnen we vandaag beginnen met de afname van de stamcellen ? I hope...en dan ook nog gaag in 1 dag....klaar?
Ze verzamelen .100 tot 250 ml. Stamcellen....En vullen eventuele tekorten aan wiite,rode, of bloedplaatjes weer aan...
Na afname stamcellen.... Stoppen met groeispuiten...
rustpauze....alleen kiezen eruit?
Aansluiten catheter
.....chemo...via infuus. Mogelijk op D2?
Sapje meenemen....
Na 1 of 2 dagen chemo kan de stamceltransplantatievan start
Pas a de 10 dag tot de 14de dag kunnen we resultaat verwachten.
Dit voel je letterlijk aan je botten....is groei van het beenmerg
