Dagboek Roely Dinsdag 15 november tot en met zaterdag 19 november
dinsdag 15 november net als ik aan de koffie zit komt alf met bloemen binnen..we kennen elkaar vandaag 18 jaar! een mooi begin van dag! we hopen dat er nog vele jaren samen zullen volgen deze dag staat in het teken van een sociale dag bezoek jannie om 13.00 wenkbrauwen epilieren , koffie met femie, catrien komt volgens vast uitlaatrooster.... had nu dus niet gehoeven...oeps vergeten af te bellen... maar zij weet zich met wat huishoudelijke klusjes wel weer nuttig te maken daarna komt anja om even bij te praten al met al een gezellige middag. ben nu wel moe..vanavond lekker languit op de bank tv kijken alfried gaat voetballen kijken met jos en jaap
woensdag 16 novewmber 's morgens geen bijzonderheden middags met ali naar Action...gewoon gewoon.. er even tussenuit .alvast wat kleine sn inkoopjes..
donderdag 17 november ik voel me lekker in deze rust/vakantieweek, eigenlijk moet ik zeggen vanaf maandag tot nu geen klachten eet goed, drink redelijk...., sommigen gerechten smaken heerlijk... andere iets minder tot niet..maar daar blijft het bij minder moe, meer kracht, hoofd helder vanmiddag naar dr. SI (= neuroloog) die mij vanaf de poli in heerenveen heeft opgenomen tot einde ziekenhuisperiode heerenveen zij blijft mij volgen ook al ben ik officeel overgedragen aan groningen. ze ziet fysiek duidelijk vooruitgang van hoe ik binnenkwam en nu en we maken een afspraak voor een intakegesprek met een revalidatiearts in heerenveen volgende week donderdag met ons gaat kijken of er mogelijkheden zijn om hier al tijdens de chemo's iets mee te doen. dit is in nederland nog niet gewoon... wel na chemo.. echter er zijn inmiddels een aantal ziekenhuizen die als proef zijn begonnen met mensen met darm en borstkanker tijdens de chemo...betere conditie tijdens de chemo we gaan samen met de revalidatiearts kijken of dit ook iets voor mij is bv. gericht op fietsen op de hometrainer en lopen
vrijdag 18 november vandaag effe haasten...wat een gedoe om om 9 uur kant en klaar te staan we gaan naar groningen de planning is: 10.30 melden en bloedprikken 11.00 gesprek met hematoloog dr. meyerink 12.00 chemo onvrede in het gesprek geven we ons grieven aan die we de vanaf het vorige gesprek met de verpleegkundige van de dagafdeling, de chemo's etc hebben ervaren, het no yes gevoel groningen begon jammergenoeg te ontstaan ... net op het moment ging dr. meijerink met vakantie...en juist zij is mijn aanspreekpunt..haar kunnen we altijd bellen we maken een nieuwe start ; de medicijnenlijst is inmiddels juist aangepast en met ons doorgenomen. uitslagen ook dokter meyerink kijkt naar de fysieke vooruitgang in principe worden er in ieder geval voorlopig geen nieuwe MR scans gemaakt met name de bloedwaarden en de urinewaarden zijn belangrijk ze komt ons tijdens de chemo nog wel vertellen dat de bloedwaarden binnen zijn en dat deze beter zijn! een teken dat de kuur aanslaat dat is mooi nieuws. om 16.00 uur thuis lekker koffie ik heb de volledige chemo gehad...de hele bubs..duurde vandaag 1.30 kijken wat dit weer doet...? eten smaakt nog wel....vlees laat ik toch maar voor wat het is... drinken smaakt ook ktijg het dan weer koud....van binnenuit... kruip even in bed....stil liggen...lijkt net of er van die vuurwerksterretjes /chemomannetjes? door mijn lichaam racen met koud vuur ze beginnen in bovenarmen, schieten naar onderarm, buik,bovenbeen, beneden benedenbeen en zoweer naar boven dit duurt een uurtje of wat dik onder de dekens laat ik dit gevecht z'n werk doen om 20.30 kom ik weer naar de kamer en is het koudgevecht over.
zaterdag ik voel me goed, blog bijwerken straks even bij de intocht kijken.
daar zijn we weer had even een aantal dagen geen zin in mail etc. de afgelopen week hadden we hier en daar wat afspraakjes staan voor de middaguren en 's avonds veelal lekker languit op de bank voor de tv
stand van zaken na de eerste kuur: ik ben niet ziek.... niet misselijk... eetlust zeer wisselend...drijf alfried soms tot wanhoop met mijn gekke wensen...eet of drink een dag bijna niks tot 's avonds om 11 uur nog zin hebben in patat, tosti's etc.. wat moet je met zo'n vrouw? wel veel last van: moe.....en koud...
vrijdag 11-11-11 ik zit nu in mijn " vakantieweek", hoef vandaag dus niet naar umc voor de kuur alfried gaat jordy van school halen hij gaat bij ons eten vandaag. omdat ik er omalook uit probeer te blijven zien haal ik even extra de kam door mijn haar en tja volgens planning 10 tot 14 dagen na de eerste kuur zitten de haren nu echt los oke...het is zover .....en nu..... ik overleg met mijn pruikenleverancier en met alfried ...het kan nu heel snel gaan de pruikenvrouw kan mij pas zondag verder helpen maar ik heb geen zin om morgen met een half kaal hoofd wakker te worden,het moet er voor mijn gevoel nu af... gelukkig kan lucie mij vanmiddag al uit de brand helpen door het haar te verwijderen de pruik heb ik al ... jordy gaat met vriendjes spelen dus we hebben gelukkig even tijd om dit klusje in alle rust te klaren. 54 jaar geleden kwam ik op 11-11 thuis uit het ziekenhuis, nu begin ik weer met evenveel haar... dat hebben we dan ook maar weer gehad. zaterdag voelde ik mij goed al was het van binnen in mijn lichaam wel onrustig... een ""bruussend gevoel" de rug werd gevoeliger en voelde niet prettig aan. ondanks het mooie weer voelt mijn hoofd koud aan..dan de pet maar over de pruik en als vanouds weer gezellig naar wolvega zondag hoofd helder maar vandaag behoorlijk last van mijn rug....zitten en lopen wil vandaag niet zo, heb het koud heb pijn en duik vroeg het bed in met de electrische deken op 3 heb ik het nog koud...lijk wel zo'n junck die moet afkicken maandag een prima dag! voel me vandaag zoek ik mijn 2de pruik definitief uit, de huisarts komt even langs, yasmijn heeft nog een stuk van haar mooie paardentaart voor ons die we ons heerlijk laten smaken nicky heeft foto's van barry en roland die 11-11-11 trouwden..hier zijn wij dus niet heengeweest maar wat een mooi stel zijn jullie! maar dat wisten julle al de sociale gebeurtenissen met veel mensen laten we dus zoveel mogelijk met rust... infectiegevaar etc... we houden het voorlopig klein.. janny is er met jordy en yasmijn, en ook nadja & reinier met jaem en evie yasmijn weet dat oma inmiddels de pruik op heeft en wil weleens zien wat eronder zit... willen we dat allemaal zien? ja... oma heeft nu minder haartjes dan evie...stekeltjes.... lijkt wel gek....maar dan doen we de pruik op en het is weer gewoon... en gaan we weer over op de orde van de dag dan zitten er 3 kindertjes op de bank en probeert evie los te lopen... nog even en dan wint ze het toch nog van mij...