Morgen, 16 maart, wordt Roely opgenomen in Groningen voor de stamceltransplantatie.
Bezoek in Groningen: Mocht je een keer willen komen in het umc Groningen? De bezoektijden zijn ma t/m vrijdag van 15.00 tot 20.00 en za en zo vanaf 13.00 tot 20.00 Ik kom op de afdeling E ...is een " gesloten" afdeling..... Hier liggen allemaal mensen die een transplantatie moeten ondergaan en dus extra vatbaar zijn, infecties liggen op de loer.. Snotneuzen en / of virus...? Helaas dan ben je als bezoeker op deze afdeling niet welkom....! verder mag men ook geen fruit en of bloemen meenemen! Mocht je mij willen bezoeken? Bel eerst even met Alfried Ik heb een schema gemaakt waarop alf kan inplannen zodat het leuk blijft voor mij en de visite.
Bedankt voor alle opbeurende kaarten en mailtjes die ik de afgelopen weken weer heb mogen ontvangen! De Ipad gaat mee, dus hoop ik weer op veel berichtjes van jullie kant! Zo blijf ik wat op de hoogte van het " gewone leven" Groetes, roely
Indien jullie een bezoek willen brengen dit in overleg met Alfried. Jullie kunnen Alfried bereiken op het volgende telefoonnummer: 0655164178
Volgende week opname voor de stamceltransplantatie Het eindpunt v.w.b. de behandeling tegen de ziekte kahle Hier hebben we naar uitgekeken...
Hoe kunnen we dit aan de kleine kids uitleggen? Indien we dat willen....
Oma had last van haar rug Dat kwam omdat de gemene cellen de goede cellen bij de botjes in de rug hadden weggejaagd....de gemene cellen maakten 2 botjes ziek en deden zeer
Maar nu heeft oma pillen gehad en spuitjes waar spul in zat om de Gemene cellen weg te jagen... Chemojasper....
De dokter weet niet zeker of er nog gemene cellen zijn die zich ergens hebben verstopt. Daarom moet oma nog 1 x naar het ziekenhuis Misschien wel 4 weken = ongeveer 30 nachtjes
Dan krijgt ze nog een keer pillen en een spuitje om de laatste gemene cellen die zich verstopt hebben op te ruimen ( grote mensen noemen dit chemo) Dit duurt ongeveer 5 nachtjes.
Daarna gaan ze heel veel goede babycellen ( stamcellen) aan oma's bloed geven Die goede babycellen moeten groeien.... Oma moet in het ziekenhuis blijven tot de babycellen groot zijn, dit duurt ongeveer 25 nachtjes Als babycellen dan groot zijn kunnen ze lekker de gemene cellen die zich toch nog verstopt hebben pakken en wegjagen zodat ze oma niet meer ziek kunnen maken. Dan mag oma lekker naar huis.
De dokter gaat daarna nog wel steeds kijken naar haar bloed Zijn er nog genoeg goede cellen ? Winnen ze nog steeds van de gemene cellen?
Zo, dat kunnen we ook weer afstrepen...2 kiezen zijn eruit... Het had nogal wat voeten in de aarde...of beter wortels die lastig waren en er niet uit wilden Maar na een half uur was het dan toch gepiept. Moet de eerste dagen vloeibaar eten...
Mijn bloed was goed Beginsituatie voor de stamceltransplantatie is goed Als alles volgens plan verloopt ziet het vervolg er zo uit De opname voor de transplantatie kan vanaf vrijdag 16 maart indien er een bed vrij is...de terugplaatsing van de stamcellen dinsdag 20 maart.... Afhankelijk van de groei van mijn witten bloedcellen.... Mag ik naar huis We rekenen op plm. 4 weken ziekenhuisopname umc Groningen.
Vloeibaar eten heb ik het afgelopen weekend ook al gedaan omdat een blaar op mijn tong mij lastig viel Het zat gewoon allemaal even een paar dagen niet mee Zere keel oor, blaren op de tong, moe...moe... Sinds maandag gaat het weer oke.
Met reinier gaat het gelukkig wonder boven wonder goed Vorige week moesten we rekening houden met "het ergste" Nu een week verder...., praat, leest,reageert hij als reinier, drinkt weer koffie Etc. 5 maart konden we met gebak zijn 35 ste verjaardag vieren een heel bijzondere gebeurtenis W at heerlijk om te zien h oe Jaem trots haar gemaakte kadootje aan papa geeft en hij zelf in staat is dit uit te pakken...het wensje te lezen en te begrijpen..! Dan kun je alleen maar dank je zeggen....!
Afgelopen nacht is Reinier (vriend van Nadia) per ambulance afgevoerd naar Heerenveen, herseninfarct. Er is een bloedprop gevonden in de slagader van de hersenstam. Reinier heeft meteen bloedverdunners gekregen. Als het goed is is de prop nu verdwenen...maar op tijd??? Reinier ligt nu nog op de intensive care in Heerenveen. Tot morgenochtend (29 februari) 08:00 uur houden ze hem in slaap (coma)! Ze gaan dan proberen om te kijken of hij op prikkels reageert...Daarna wordt hij meteen weer in slaap gebracht. Hij moet genezen door rust. Wat is de schade van het infarct? Wordt hij ooit wakker? Als hij wakker wordt, HOE? We kunnen alleen maar hopen. De doktoren kunnen op dit moment geen uitspraak doen. Dit kan dagen/weken/maanden duren. Reinier ligt aan de beademing, krijgt sondevoeding.
Jaem en Nadia zijn bij ons in huis. Evie is bij Corrie en Nico. (Evie heeft een kuurtje gekregen voor haar zware verkoudheid).
De aankomende dagen kunnen we alleen maar hopen.
Belangrijk Verhaallijn richting de kinderen (Jaem, Evie, Jordy en Yasmijn) (zo is het aan ze verteld). Papa/Reinier is in het ziekenhuis...hij moet heel veel slapen om weer beter te worden. We hopen dat Papa/Reinier snel weer wakker wordt...we zijn een beetje ongerust om papa en daarom zo verdrietig. We weten niet waarom papa/Reinier nog niet wakker wordt. Waarschijnlijk moet hij heel veel slapen om beter te worden. Papa/Reinier is gevallen en mama heeft papa/Reinier geholpen. (Dit wordt zo gecommuniceerd naar de kinderen aangezien Jaem alles vannacht heeft gezien) Papa/Reinier is met een geel busje met een bedje erin naar het ziekenhuis gebracht.
Middels dit blog/mail houden we jullie op de hoogte.
Update Roely Roely zal haar behandelplan verder blijven volgen, morgen zal ze weer naar Groningen gaan voor het tellen van de stamcellen.
Afgelopen nacht is Reinier (vriend van Nadia) per ambulance afgevoerd naar Heerenveen, herseninfarct. Er is een bloedprop gevonden in de slagader van de hersenstam. Reinier heeft meteen bloedverdunners gekregen. Als het goed is is de prop nu verdwenen...maar op tijd??? Reinier ligt nu nog op de intensive care in Heerenveen. Tot morgenochtend (29 februari) 08:00 uur houden ze hem in slaap (coma)! Ze gaan dan proberen om te kijken of hij op prikkels reageert...Daarna wordt hij meteen weer in slaap gebracht. Hij moet genezen door rust. ??????? Wat is de schade van het infarct? Wordt hij ooit wakker? Als hij wakker wordt, HOE? We kunnen alleen maar hopen. De doktoren kunnen op dit moment geen uitspraak doen. Dit kan dagen/weken/maanden duren. Reinier ligt aan de beademing, krijgt sondevoeding.
Jaem en Nadia zijn bij ons in huis. Evie is bij Corrie en Nico. (Evie heeft een kuurtje gekregen voor haar zware verkoudheid).
De aankomende dagen kunnen we alleen maar hopen.
Belangrijk Verhaallijn richting de kinderen (Jaem, Evie, Jordy en Yasmijn) (zo is het aan ze verteld). Papa/Reinier is in het ziekenhuis...hij moet heel veel slapen om weer beter te worden. We hopen dat Papa/Reinier snel weer wakker wordt...we zijn een beetje ongerust om papa en daarom zo verdrietig. We weten niet waarom papa/Reinier nog niet wakker wordt. Waarschijnlijk moet hij heel veel slapen om beter te worden. Papa/Reinier is gevallen en mama heeft papa/Reinier geholpen. (Dit wordt zo gecommuniceerd naar de kinderen aangezien Jaem alles vannacht heeft gezien) Papa/Reinier is met een geel busje met een bedje erin naar het ziekenhuis gebracht.
Middels dit blog/mail houden we jullie op de hoogte.
Update Roely Roely zal haar behandelplan verder blijven volgen, morgen zal ze weer naar Groningen gaan voor het tellen van de stamcellen.
Bloedwaarden zijn door de chemokuur en het spuiten inmiddels alweer mooi vooruitgegaan.
Nu effe weekend
Maandag opnieuw bloedonderzoek 8. 00 prikpoli, daarna gaan ze de stamcellen in mijn bloed tellen , wanneer dit genoeg zijn beginnen ze met weghalen. Zoniet....sturen ze ons gewoon weer naar huis, en moeten we het dinsdag opnieuw proberen
.
Tussen de afname van de stamcellen en het terugplaatsen moeten wij nog 1x bloed laten prikken in de komende 2 of 3 weken...
Dit in combinatie met het bezoek aan de kaakchirurg en mijn kiezen...die eruit moeten.
Fase 2 transplantatie
Dag 1 , catheter inbrengen opnamedag
Dag 2 en 3 zware chemo stoot
Dag 4 rust
Dag 5 Stamceltransplantatie ...via infuus krijg ik mijn eigen stamcellen terug.
Herstel 10 tot 14dagen
Lichaam moet zelf het normale ritme weer op pakken.
Totaal aantal bloedlchaampjes op waarde 0.2 tot 0.5 zitten, dan mag ik naar huis
Heb me nog verdiept in alle materies rondom het stamcelgebeuren.
Chemo CAD net achter de rug
Groeifactor inspuiten....vanaf dinsdag t/zondag en of langer
Bloedonderzoek...tellen van de stamcellen... Kunnen we vandaag beginnen met de afname van de stamcellen ? I hope...en dan ook nog gaag in 1 dag....klaar?
Ze verzamelen .100 tot 250 ml. Stamcellen....En vullen eventuele tekorten aan wiite,rode, of bloedplaatjes weer aan...
Na afname stamcellen.... Stoppen met groeispuiten...
rustpauze....alleen kiezen eruit?
Aansluiten catheter
.....chemo...via infuus. Mogelijk op D2?
Sapje meenemen....
Na 1 of 2 dagen chemo kan de stamceltransplantatievan start
Pas a de 10 dag tot de 14de dag kunnen we resultaat verwachten.
Dit voel je letterlijk aan je botten....is groei van het beenmerg
Gisteren een drukke gezellige dag 13.30 pascal,janny en kids met mooie kleurplaten, koffiedrinken in restaurant Nicky en wim sluiten aan. Wanneer we de kinderen uitzwaaien komen alfried en Jaap en femie net binnenlopen We eten een hapje in het restaurant en dan het tijd voor rust. Maandag vaste ritueel bloedprikken, bloeddruk, zuurstof in bloed Etc. Allemaal goed. 9.00 uur afspraak kaakchirurg maken röntgenfoto,s Liggen er nog ergens ontstekingen op de loer? Waarschijnlijk moeten er 2 kiezen uit die ooit een wortelkanaalbehandeling hebben gehad"..dit moet nog even na de stamcelafname En voor de stamceltransplantie. Röntgenfoto rugwervels bekeken, tumoren zijn rustig 3 wervels ingezakt daardoor ben ik in centimeters echt gekrompen"..dat wordt straks weer hogere hakken! Na nog een extra ingelaste afspraak bij de mondhygiëniste om 15.45 konden plm. 17.00 richting huis Onderweg even een snelle hap, thuis aangekomen komt jaem mij een kleurplaatbrengen Daarna in eigen warme bed ....heerlijk eindelijk rust..., eigen kamer....heb 15 uur achterelkaar geslapen....effe bijtanken. Vandaag en de komende dagen rustig aan...krachten weer wat opbouwen voor de vervolgsessies.
Vervolg kortetermijnplanning Vrijdag naarUmc Bloedprikken 24 ste Maandag 27 ste UMC bloedprikken ,stamcellentellen...wanneer er genoeg in mijn bloed gevonden worden beginnen we dezelfde dag( maandag) met de Afname van de stamcellen, dan hoop ik op genoeg vangst in 1 dag, anders moeten we dinsdag weer voor het 2de deel van de afname naar um
reactie op de chemokuren van de afgelopen 5 dagen Niet misselijk...wel moe moe ...duf duf ...krijg alles niet mee, Laat ik lekker zo voor een paar daagjes..
Gisterenavond om .9 uur in ruststand, was moe Helaas, krijg 3 liter ochtend om mijn nieren te olen i.v.m. Angst evhdiging oor kuur...en ja die 3 liter plus wat je er bij drinkt moet er ook weer uit Juist in avonturen en in de nacht Om het halfuur....uiterlijk 0.45 minuten tot een uur..met infuusplaal en al richting toilet... Hoezo lekker slapen? Tot dik 5 uur in de weer... Toen eindelijk ingedut.. Wordt wakker...nat naast mij...ik heb toch niet in bed geplast? Oeps... Nee, het infuus is kapot...mijn glucosezak loopt leeg...gelukkig is het geen chemo. Na reparatie, bloedprikken en ontbijt...rust..koffie, opfrissen, optutten en Wat opruimen... Telefoon van catrien, Rita en nicky ....zonder dat ze dat hadden afgesproken velen de 3 zussen kok Vanmiddag komen Dries en Catrien, daarna Alfried met Ali en vanavond jurgen en Annemiek. Zo kom ik de dag wel weer door Gisteren gesprek gehad met 1 van de stamceldeskundigeverpleegsters De planning is Vrijdag. De 24 ste bloedprikken poli...bloedwaarden weer bekijken ...dan gebruik inmiddels vanaf dinsdag het groeihormoon dagelijks om 9 uur in de avond..wat heeft het gedaan? Maandag de 27 ste om 8.15 bloedprikken poli , daarna gaan ze handmatig de Stamcellen tellen...dit duurt plm. 2 uur...hier moeten we op wachten Wanneer het aantal genoeg is gaan ze beginnen met de afname van de stamcellen.. Dit is een soort dialysemachine maar dan 1 die stamcellen uit het bloed centrifugeert.plm 4 tot 5 uur aan apparaat..daarna naar huis Wanneer ze voldoende hebben hoef ik dinsdag niet weer te komen Zoniet dan volgt, deel 2 op dinsdag 28 feb. Moet op tijd thuis zijn want dan wordt Jordy 7 jaar...en hij wil zijn kado zo vroeg mogelijk...! Na de stamcelafname Maandag / dinsdag 27 en 28 fVriezen ze de afgenomen stamcellen in. Na plm 2 tot 3 weken verwachting half maart krijg ik een oproep om de afgenomen stamcellen teruggeplaatsten, Ontdooit en wel... Dus het plan de campagne laatste fase ligt in concept klaar. Als er verder geen kinken in de kabel komen zit de eindstreep behandeling kale er eind april op !
Dan normaal gesproken alleen nog thuis verder herstellen met de nodige poliklinische controles Heerlijk genieten van buiten zitten...voorjaarszon en nar ik hoop heel Veel zomerzon
Zit nu aan de warme hap Rode biertjes, puree met vis...nee, gen biertjes maar bietjes....kent ipad niet... Smaakt goed. De fotolijsten van de 4 kleine schatties staan weer in de vensterbank naast mijn bed Hier krijg ik veel reactie op van verpleging en . Wat leuk wat lief...mooi..bijzonder etc
Excuus voor fouten etc.... Heb mijn iPad pas nieuw.... Is hier niet zo luxe als Heerenveen met internet bij ieder bed.. Dus regelen ze thuis effe supersnel een iPad zodat ik mijn ding kan doen Toetsenbord werkt echter iets anders...en wanneerje woord intypt wat hij of zij niet kent bedankt het zelf iet Dus opereren...en teruglezen is wel nodig Deed ik niet.druk op verzenden en weg ermee... Dan weten jullie dat ..
Liefs Roely
Zondag 19 februari 201 Vanacht beter geslapen, infuus druppelde wat langzamer Tussenpozen van plm. 2 uur...waarin ik in ieder geval de slaap kon pakken
ik volg nu een nieuwe cursus Zelf prikken... Gisteren mijn eerste prikoefening gehad...oefenen op een stuk ontbijtkoek in een handschoen. Vandaag oefenen we met een spuit met zout water in mijn been
De zaalarts dr. Meijering kwam net langs Morgen na de afspraken mag ik naar huis plm.15.00 uur Dan zit de chemokuren er hier op! en moet ik mij vrijdag weer melden voor bloedonderzoek op de poli,
Opname Vandaag is het een feit. De 2de fase is begonnen 11 uur op afdeling D2 aangekomen. Bloedprikken bloedwaarden zijn nog nooit zo mooi geweest volgens dr. Meijer De kopie met de bloedwaarden krijg ik nog,andere, kweekjes etc. staan al klaar om bekeken te worden Allemaal om alles "voor" te zijn voor de transplantatie over een aantal weken Bij de KNO Arts geweest voor controle van oren en neus....hier was alles ook goed Hier eten ze tussen de middag warm.....dus heb net een bord boontjes met vlees op heerlijk! De andere patiënten (3) zijn erg rustig, slapen nu allemaal.... Misschien doe ik morgen wel met ze mee...nu nog even niet... het uitzicht is iets minder dan Heerenveen, 2 kerktoren, een rookplek bij het fietsenhok en taxistandplaats, spannender kan het niet.... Gelukkig is het maar voor 4 of 5 vachtjes
Maandag moet ik nog om 21.00 spoelen dus op dinsdag naar huis Ze telllen hier anders in Groningen...donderdag opnamedag telt niet mee Dus vrijdag TM zondag chemokuren, maandag spelen en wegwezen
Om 17.00 tijd voor tv, blog ,tv. ... Alf naar naar huis ...zit hier ook al vanaf 11 uur We zien morgen wel weer Opent Moan!
Morgen ( donderdag 16 febr ) kan ik komen Donderdag is onderzoeken bloed etc als alles goed is volgen er op:
Vrijdag,zaterdag en zondag chemokuur
Maandag krijg ik nog een groeihormoon om de stamcellen te laten groeien...En dan hoop ik weer lekker naar huis
Mocht je op bezoek willen komen :
Bel eerst effe met Alf 0652257745 die weet hoe ik mij voel...en of het de rit naar Groningen waard is Bezoektijden zijn volgens mij vanaf 15.00-20.00 op zondag vanaf 11 uur
Ik probeer mijn blog nu dagelijks even weer bij te gaan houden
vandaag om 9.00 vertrokken richting Groningen... 10.30 gesprek met dokter Meijering : zij is tevreden over het succes van de 4 chemokuren die ik nu achter de rug heb.
we gaan starten met de 2de fase: = 1 week zware chemo om de restanten aan kankercellen in het lichaam te vernietigen.... deze 5 dagen moet ik in Groningen blijven sommige mensen worden heel ziek anderen niet... tot nu toe ben ik goed door de chemokuren gekomen dus we wachten maar af hoe en wat.
de oproep voor deze chemo kan de komende week misschien al.... ze bellen gewoon op het eind van de middag/avond.... en dan moet ik de volgende ochtend aanwezig zijn. dus morgen alvast maar koffer inpakken voor dit komende midweekje Groningen, dan ben ik er klaar voor. hoe ziet die chemoweek eruit? dag 1 totale check-up van het lichaam ...zitten er ergens ontstekingen? bloedwaarden etc. hier passen ze eventuele antibiotica op aan dag 2-3-4 chemo dag 5 groeihormoon toedienen om de stamcellen te laten vermenigvuldigen als alles goed gaat mag ik dan de 5de dag naar huis. dan moet ik thuis het groeihormoon zelf spuiten... vanaf dag 8- tot 10 verwachten ze dat de goede stamcellen zich voldoende hebben vermenigvuldigd, om dit zeker te weten zullen we in de polikliniek bloed moeten laten prikken en wanneer "het bloed" rijp is...(genoeg stamcellen) moet ik terug voor de stamcelafname. Dit is plm 3 tot 5 uurtjes...dagopname. De afgenomen stamcellen worden ingevroren. Minimaal 2 weken daarna ( kan ook langer duren..) kunnen we een oproep verwachten voor het terugplaatsen van de stamcellen. dan begint de periode die ze stamceltransplantatie noemen. ook dan weer een ziekenhuisopname van plm 4 weken, afhankelijk van de snelheid waarop mijn ingebrachte stamcellen zichzelf in mijn bloed ontwikkelen tot witte-rode bloedlichaanpjes en bloedplaatjes. lekker technisch verhaal he? ik snap het zelf ook maar net... dus schaam je niet als het je duizelt...
Dit is in vogelvlucht waar we ons de komende weken/maanden voor in moeten zetten. Er zijn leukere dingen om je koffer voor te pakken (weekje zon?) maar we weten dat dit de enige mogelijkheid is op het stilleggen van de Kahler... dus ..een redelijk gewoon leven.... dat wordt niet iedereen geboden.... dus eigenlijk is het de vakantie van je leven...!
verder gaat ook hier alles z'n gangetje we proberen zoveel mogelijk de draad van het gewone leven weer op te pakken ik heb hele goede dagen...maar ook mindere dus hier passen we ons doen en laten samen op aan. een greep uit die "gewone dingen"": school begint weer te kriebelen... hoe zijn de toetsuitslagen? ik heb weer zin om te "änalyseren" alle teamleden weer gezien bij de gezellige afscheidluch van onze collega Rina Fysio op donderdagmiddag.....ik loop inmiddels soms nog met maar ook al heel veel zonder kruk door het huis.. of zoals 1 van de kleinkinderen opmerkte: oma "je loopt zonder handjes...! ( ze gaven mij eerder wel eens een handje ter ondersteuning) dit gaat steeds beter en de angst om te vallen is nu eindelijk weg.
Zelf weer autorijden staat nu bovenaan mijn lijstje maar dit is er de afgelopen week door het winterweer nog niet van gekomen. Maar nu eerst de chemo... dan zien we wel weer. Vanuit Oldemarkt de hartelijke groeten! nogmaals bedankt voor jullie medeleven op welke manier dan ook. Ik probeer mijn blog straks vanuit Groningen weer (dagelijks )bij te werken zodat ieder die dat wil op de hoogte is van het laatste wel en wee.
sorry, lieve lezers...ik had vorige week geen blog!
nooit aan gedacht, ga nu op maandag naar Groningen i.p.v. vrijdag en ineens het hele patroon in de war.. ach en er was ook geen spectaculair nieuws... maar ik merk dat mensen er toch naar gaan zoeken en juist als er niets wordt geschreven gaan denken dat het niet goed gaat met me vandaar even weer een kriebel uit Oldemarkt. ik ben dus bezig met de 4de chemokuur, we proberen hiermee de eiwitten die nog te hoog zijn in mijn bloed nog meer naar beneden te krijgen om een zo goed mogelijke beginsituatie te krijgen voor de 2de fase..."de 4daagse chemokuur" in het ziekenhuis & stamceltransplantatie sinds januari nieuwe start 2012 ben ik weer voorzichtig begonnen met lopen...ik wou die rolstoel uit eerst een paar pasjes in de arm van Alfried toen alleen met een stok als hulpmiddel ( was van Oma Kok en past precies bij mijn lengte) en nu op "goeie" dagen scharrel ik inmiddels ook zonder stok door ons huis. weer een overwinning buiten loop ik nog met rollator maar ook hier verleg ik mijn grens, steeds een stukje verder. het lijken van die simpele dingen, en dat is het ook als je alles gewoon kunt maar voor mij betekent dit alles....weer vrij kunnen bewegen, zelf kunnen bepalen of je naar buiten gaat... etc. we zijn dus op de goeie weg met fysio ben ik begonnen met conditie....was al nooit mijn sterke punt... en vooral evenwicht/balans...ik sta nu zelf aan het wandrek op een wiebelbal./zak.. al met al een druk bestaan mijn uitlaatservice komt eraan dus tijd voor koffie tot volgende week
vanmorgen om 10.30 in Groningen voor de uitslag van de chemo etc. hebben om 11.00 een afspraak. het was er druk druk druk ....waren pas om 12.00 uur aan de beurt...geduld is een schone zaak.....
uitslagen:
uitslag van beenmergpunctie was positief:
er zijn geen plasmacellen/kahlercellen meer aangetroffen in het beenmerg! Hoera dat is 1...
de werking van de nieren is mooi vooruitgegaan! dat is 2...
uitslag eiwitten was 418 is nu 83 maar moet eigenlijk naar normaal = 30 uitslag werking nieren was 116 is nu 104 moet eigenlijk naar normaal = 90 of < we komen mooi in de buurt van de waarden die normaal zijn. in ieder geval doet de chemokuur zijn werk, de dalende lijn zet zich mooi voort ......dat is 3
maar de eiwitten in het bloed zijn nog te hoog...83...moet terug naar 30 besluit: we gaan voor een 4de chemokuur om met name de eiwitten nog even aan te pakken. deze 4de kuur start a.s. maandag, het gesprek over de uitslagen van de 4de kuur staat gepland op 10 februari we gaan ervanuit dat de waarden dan goed genoeg zijn om het vervolg in te kunnen plannen. wij zijn weer dik tevreden de kuur doet zijn werk...ik voel me steeds beter...fysiek sterker om even wat voorbeelden te noemen: ben inmiddels in staat om zelfstandig te douchen of in bad te gaan , aankleden etc.zonder hulp en zonder pauze te nemen... lopen met de rollator gaat als een speer binnen de woning...ga nu buiten trainen...meer kilometers maken... loop binnen en buiten met stok als hulpmiddel loop binnen kleine stukjes zonder hulpmiddel eten te koken etc. dus we kunnen zeggen : we komen van niets naar iets..! we winnen steeds meer terrein
ben donderdagmiddag bij de fysio geweest (revalidatiearts ziekenhuis Heerenveen) deze was zeer tevreden over de kracht in mijn benen, we gaan werken aan het " loslopen" en het sterker maken van de rugspieren
al met al dus een postief verhaal; (op vrijdag de 13de januari) het enige negatieve is dat de 4de kuur weer 3 weken in beslag gaat nemen en het hele proces van de 2de fase iets opschuift maar het gaat natuurlijk om het resultaat.../kwaliteit.... we hebben nu meer kans op het zoveel mogelijk uitroeien van de kahlercellen...en daar draait alles om!
de wensboom met alle kaarten rondom kerst-oud en nieuw heb ik inmiddels toch maar opgeruimd bedankt voor al jullie lieve woorden, het is fijn dat er zoveel mensen met ons wel en wee meeleven.
en zoals een van de kaartschrijvers ons vandaag weer schreef: JA, we houden de moed erin!
groetjes, Roely en Alfried mijn privemailadres is (voor wie rechtstreeks wil reageren) roelywestink@hotmail.com
blog roely en foto's van de wensboom met kleinkinderen
We hebben het oude jaar achter ons gelaten..en gaan voor een nieuwe start. Ik heb voor het eerst tijdens een chemokuur er een 1/2 wijntje opgedronken met de fam.Kokkies waarmee we de avond uitzitten.... en daarna neem ik thuis met Alf de andere helft.. We toasten op vooral hoop..hoop op goede uitslagen, het "stilleggen van Kahle" zodat ik straks weer mijn eigen dingen kan doen...en Alf ook natuurlijk zelf weer (los)lopen, zelf naar buiten kunnen wanneer je dat wilt... weer zelfstandig kunnen functioneren.We gaan ervoor. Natuurlijk is er weleens twijfel en zijn er weleens tranen...gaat alles wel goedkomen? komt ook in onze hersenspinsels weleens voor... maar toch geloven we echt op een goed eind en dus een nieuw begin.
6 januari 2012 we zijn om 8. 00 uur precies op de plaats van bestemming dagcentrum UMC Groningen. Nog tijd voor een bakkie? we hebben nog een kwartier Maar nee, mevrouw Westink? ik ben direct aan de beurt. De punctie die ze gaan doen halen ze uit mijn heupbeen...daar zit meer bot. Ze verdoven " de omgeving"". Alles gaat snel en is pijnloos. ik moet nog een 1/2 uurtje plat i.v.m. evenuele nabloeding en dan zit het erop. 9.00 uur gaan we weer richting Oldemarkt. de komende week heb ik geen kuur, het eten smaakt me nu al weer beter...dus daar gaan we de komende week maar eens lekker van genieten Dries komt net binnen met zoute haring..heerlijk ik heb er alweer 1 op..de andere bewaar ik lekker voor vanavond
Volgende week vrijdag de 13de ..krijgen we de uitslagen van de afgelopen chemokuur...dan horen jullie weer.
Jurgen en Annemiek komen even langs, ze vertrekken zondag voor 2 weken naar Thailand en komen nog even wat brengen; voor oud en nieuw een vuurpijl eerder in het blog heb ik het over een vuurpijl die ik af zou willen schieten met ons erbij wel de vuurpijl gaat zeker de lucht in
maar wij blijven fijn met beide benen op de grond staan..bij al die mensen die van ons houden
De 2 wensballonnen zullen we ook zeker oplaten en de wens kan denk ik iedereen wel raden!
Een gedachte die eerder werd uitgesproken:
Kerst vier je graag je dierbaren, en dat hebben we gedaan.
Zaterdagavond:
Kerstavond doorgebracht met vrienden Oldemarkt, Zondag eerste kerstdag in familiekring
En maandag tweede kerstdag met vrienden OldeholtpadeAl met al een rijk bezit
Als we eerste kerstdag samen aan tafel zitten overkijk ik met trots de tafel en vooral de koppiesvan de 4 kleintjes
Evie die heerlijk zit te smikkelen recht tegenover mij en zo nu en dan even zwaait
De dames Yasmijn en Jaem die samen het hoogste woord hebben en heerlijk genieten van alle lekkers en elkaar
Yordy die verschrikkelijk veel zin had om te gourmetten en dan ook uitspreekt dat
dit de mooiste gourmet is van de hele wereld
Dan komt er even een moment van slikken traantje erbij ojee Jordy ziet dit ook
en dan die blik van onze kleinzoon die me aankijkt ..een blik die niet te beschrijven is
een korte vragende blik van Nadia en yes..ik weet gelukkig de traan per direct om te zetten in schaterlach slappe lach zelfs en weer heerlijkte genieten van dit moment..deze dagen.
Beseffen wat je allemaal hebt, nooit moeder geweest en toch in dit gezin meegegroeid
Met de kinderen, hun eerste liefdes, de blijvende liefde, de kleinkinderen
Alles wat ik met hun mee mocht/mag maken, de band die is gegroeid, de liefde die we voelen
De warme band met alle broers en zussen
De vriendschap die we al jaren hebben met speciale vrienden met wie we alles kunnen delen
En dat al deze mensen er echt zijn voor ons!
Dinsdag :
Ik hou me vandaag maar even rustig. Het is mooi geweest.
De griep heeft om ons heen toegeslagen De Jansens hebben inmiddels allemaal een beurt gehad en vandaag zijn de kindertjes Kok aan de beurt
Ik maak me zorgen want ik wil heel graag dit jaar afsluiten op 30 dec met de laatste (volgens plan/fase 1) chemo dus moet ik niet ziek worden .
Woensdag
Ik ga er s middags even op uit met Alfried, samen winkelen mijn grote hobby
s Avonds gaan we naar de Jansens naar de verjaardag van Jaem! Ze is 4 jaar geworden!
Ze mag nu naar de basisschool en dan ben je pas echt groot .Genieten, wat een supermeid.
Ook klein zusje Evie vermaakt zich prima met de aanwezige kinderen en alle kadootjes en vooral de zelfgemaakte taart van mama die heerlijk smaakt! mmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmm
en waar oma ook van geniet.
Donderdag
Alfried is jarig!
We houden het bescheiden vandaagMorgen weer kuren dus..
De eigengemaakte kadootjes van de kleintjes en vooral het moment dat ze dataan de jarige opa mogen geven
Maar ook zien dat ieder in zijn/haar eigen fase van leeftijd (4-5-6 jaar) zo haar/zijn best doet:
Jaem op het kleuren binnen de lijntjes
Yasmijn die haar eigen naam heeft geschreven
Jordy : Die zijn wensje die nog even bij oma aan de tafel moet schrijven omdat dat door ziekte niet eerder lukte .het zelf bedenken .het spellen van de woorden..het schrijven van de zinnen .
Dat zijn weer allemaal van die gouden momentjes
Vrijdag 30 december 2011
Gelukkig ! ik ben niet ziek, heb geen koorts..en voel me gewoon goed.
Ik ben helemaal klaar voor de laatste kuur dit jaar. Kom maar op..
Dan zit procedure 1 bij Kahle patiënten erop!
Ali gaat vandaag weer mee, en Alfried gaato.a. mijn sapje maken
Ik heb tot nu toe nog weinig last van de chemos en ben nog helemaal niet misselijk geweest wat op zich een wonder is volgens velen dus we houden het dagelijkse sapje er dapper in!
Vertrek Oldemarkt 11 uur dus ik kon nog even uitslapen (na winkelen mijn 2de hobby..)
In Groningen loopt alles als een trein en zitten we om 13.00 alweer in de auto
We gaan nog even langs de pruikenkapper, ligt mooi op de route in Harkema
Dan is het thuis tijd als vriendinnen even genieten van koffie, appelgebak en slagroom
samen als vriendinnen vieren we het einde van deze fase 1 en de dik 30 jaar jarenlangevriendschap waarin we heel veel plezier maar ook de minder leuke tijden met elkaar
konden /mochten delen!
Volgende afspraak
6 januari 20128.15 Groningen beenbergpunctie
12 januaris middags Heerenveen fysio
13 januariGroningen; gesprek uitslagen chemo fase 1 vervolgafspraken maken/bespreken.
NOGMAALS
Allemaal een fijne gezellige jaarwisseling en een GEZOND 2012 met heel veel warmte en liefde en veel van dit soort : GOUDEN MOMENTJES
vandaag de "kuur"weer gehad de uitslagen kregen we vandaag ook binnen: belangrijk bij Kahle zijn de:
eiwitten
bloedcellen
vanaf start chemokuur oktober 2011 eiwitten van 7130 naar 1410 naar nu 418 deze moet worden < 32 bloedcellen van 156 naar 130 naar nu 116 moet worden < 90
de dokter is tevreden dus/en wij ook ! we zijn op de goede weg. afgelopen week was een goeie week...voelde me vrij krachtig, eet en drink goed. slaap nog wel lekker... en veel. we poberen zoveel mogelijk het normale leven weer op te pakken dus de gewone dingen te doen.. de kerstboom is dit jaar een wensboom geworden met alle lieve kerstkaarten/groeten/wensen ... die we mochten ontvangen, Hope mijn knuffelbeertje zit trots bovenin en doet trouw dienst als piek bedankt voor al die lieve wensen, de kerststukjes, bloemen , etc. het doet goed om te weten dat er nog zoveel mensen met je meeleven. we proberen er met z''n allen weer fijne kerstdagen van te maken, dagen die weer een gouden randje verdienen
hierbij wensen we alle trouwe bloglezers
hele fijne kerstdagen met veel liefde en warmte en een gezond en gelukkig 2012 alfried en Roely
dag allemaal hierbij effe een snel stukkie over gesprek vanochtend umc Groningen met behandelend arts nu bekend:
nierwaarden zijn beter geworden = dus positief. zijn van 135 naar 115 gegaan ...we moeten over 3 weken eigenlijk op 80 uitkomen.....(80 is normaal voor mij)
bloedwaarden /eiwitten waren nog niet allemaal binnen. deze mailt ze me nog door. was vorige keer van 7000 naar 1400 en nu ? ....nog afwachten dus
verder vandaag dus volledige shot gehad maar voel me tot nu toe prima!
Volgende afspraken zijn: 6 januari 2012 gaan ze beenmergpunctie(in de heup) doen...kijken hoe het er dan voor staat...hoeveel foute cellen zijn nog te vinden? 13 januari 2012 gaan we alle uitslagen op een rij zetten.. en het vervolgtraject uitzetten...dus plan de campagne 2012 hebben de afgelopen 3 chemokuren voldoende effect gehad/verbetering laten zien....kunnen we starten met het volgende traject?
het vervolgtraject zal er zeer waarschijnlijk zo uitgaan zien:
een zware chemo van 4 dagen in het ziekenhuis Groningen (5 opnamedagen) mits geen complicaties 5de dag naar huis
daarna 4 tot 6 weken rust thuis
daarna de stamceltransplantatie = plm 3 tot 4 weken ziekenhuisopname Groningen
zaterdag 3 december een goeie dag..ben hyper slaap slecht, hoop dat ik morgen goed ben...sinterklaasfeest met de kids hoop ik wel mee te vieren
zondag 4 december voel me goed, tut me extra lekker op zodat ik er redlelijk omalook uitzie en gaan om 16.00 uur richting huis van pascal en jannie daar wachten de kinderenen en kleinkinderen ons en sinterklaas vrolijk op omdat oma dit jaar de organisatie uithanden heeft gegegeven heeft Jordy dit spontaan op zich genomen: nu heeft hij een lijst gemaakt van mensen die samen eerst een spel moeten spelen; de winnaar mag een kadootje pakken de spelletjes staan al klaar! naast de vele lekkere hapjes en eindelijk weer die heerlijke cappacio van kok KOK genieten we van de blije gezichtjes van de kids vol verwachting de kadootjes vallen gelukkig goed in de smaak en na 18.00 is ieder druk in de weer met zijn/haar gekregen speelgoed en heb je geen kind meer aan ze om 20.00 uur begint zowel groot als klein lichtelijk te gapen en is het de hoogste tijd wij genieten thuis nog even na..lekker voor de kachel met de voeten languit voor de tv.
maandag t/m donderdag 5 t/m 8 december 2011 de moeheid slaat toe...mij ogen laten het afweten...dries en catrien komen maandagavond effe koffiedrinken..effe bijpraten
ik slaap nu dagelijks tot 11.45 en roep dan geschrokken...ach nee he? is het alweer bijna 12 uur? ga woensdagmiddag wel even met ali naar home centre maar na 1 uur houden we het ook weer voor gezien...ben moe... zo gaat het de hele week eigenlijk, moe...eet en drink wel goed, maar leef in een soort slaap-sluimerstand. stemmingen zijn ook wisselend...het weer zit niet mee...kan niet echt lekker even naar buiten voor een frisse neus wil niet "ziek worden" wil niet zo afhankelijk zijn... overal om moeten vragen....mezelf meer redden maar dat lukt gewoon effe niet zo... hoop dat de niet kuurweek die nu begint me een fitter gevoel geeft...krachtiger...met meer energie om dingen te doen...
