Zaterdag 8 oktober 2011 Pascal ziet mijn tuttifruttiprutje en gaat direct aan de slag om er sap van te maken...zoals nu lijkt hem niet goed, jammer want alf rita en ik hadden het er gisteravond maar druk mee met de sapcentrifuge weet hij de benodigde ingredieenten tot een drinkbaar sapje te maken..hoezoe kok... nicky doet even een rondje huis...en zo is iedereen weer druk in de weer om het ons zoveel mogelijk naar de zin te maken yordy en ik gaan op verzoek van Y even weer verder met ons boekje tot hij aangeeft..en nu ga ik voetballen alfried gaat er even een middagje op uit, rita en catrien komen even bij mij tot ali er is koffie buiten in de zon die gelukkig weer schijnt , annemiek komt effe langs gaat een kapper voor mij regelen...het haar is wat flut..., en nog wat extra ondersteundende vrouwelijke dingen buurvrouw Nanca komt even om het hoekje en dan gaan we erop uit we blijven vandaag nog binnen de grenzen van oldemarkt maar ik ben druk aan het oefenen met lopen en hoop binnenkort weer als bijrijder in de auto te kunnen zodat we de grenzen weer een stukje kunnen verleggen even boodschapjes doen, wijntje en dan komt pascal koken, alf kan zo aan het diner aanschuiven samen eten en dan even tijd voor niks.
Vrijdagavond supergezellig gezeten met de smitjes J & I.,en daarna geslapen als een roos daardoor kon alfried toch de voetbalwedstrijd van Yordy zien die al om 9 uur in het veld moest staan...ik ben gewoon lekker tot 10 uur blijven liggen zodat hij mij met een gerust hart even alleen thuis kon achterlaten , broodje en krantje standbye bed...wat een luxe...dan blijf je echt wel liggen we durven inmiddels dus wat `los`te laten en ik beloof iedereen`wanneer ik even alleen ben: zal ik geen gekke dingen doen!!!
volgende week maandag hoop ik op bericht uit groningen wanneer we òp gesprek kunnen bij prof. Vallenga mensen die meer willen weten over mijn ziekte wil ik de tip geven te kijken op site umc groningen ziekte van kahle hier staat alles duidelijk en goed leesbaar op...no nonsens.
volgende week vrijdag wil neuroloog dr. SI mij weer zien voor de rest heb ik momenteel nog geen idee hoe de volgende week eruit gaat zien.
Zondag 9 oktober sinds afgelopen week merk ik verandering in mijn lichaam door medicatie dextra...en bestraling? dikke kop....'s avonds dikke enkels en mijn smaak is anders...ben nu ineens een zoetekauw...geen koffie zonder koek.... moet er nu 's nachts zo'n 3 a 4x uit om water te lozen verder kom ik tot nu toe goed door de bestraling heen (en de nawerking die 2 weken kan duren) we beginnen vanmorgen lekker rustig bijna zoals een gewone zondagochtend erbij ons uitziet cd ...eitje...koffie..krantje...leesportefeuille na de lunch voetbal voor alf, ik blijf alleen tot 14.45 en beloof IK BLIJF ZITTEN WAAR IK ZIT en verroer me niet...tot Rita er is ik kijk even naar een opgenomen programma van spoorloos en doe wat spieroefeningen vanuit de stoel loop mijn rondje, en maak mijn kilometers daarna komen Nad en Reinier met kids Naja en ik proberen Jaem iets over het boekje van robbie te vertellen 18.00 we beginnen met ons diner, zometeen nog effe plat vanavond komen johan en tineke op de borrel
de donderdagmiddag ga ik eropuit met Nicky, even zelf boodschappen doen mirellea heeft me een recept gegeven waar haar vader die ook ziek is veel baat bij heeft zijn bloedwaarden zijn nu goed dat gaan we ook uitproberen, dank mirella met een doosje boodschappen op schoot doen we nog een rondje oldemarkt daarna maak ik weer helemaal zelfstandig "Mien gruuntesoepie" samen zijn we even lekker bezig in de keuken... om 16.30 hebben we samen alles onder controle dan komen kinderen en kleinkinderen nog even om het hoekje kijken
janny heeft boekjes over radio -robbie en chemo kasper hiermee wordt op een kinderlijke manier en met plaatjes duidelijk wat bestraling en chemo inhoud we willen naar de kinderen toe een eenduidig verhaal wat we ook weer verwerken in ons eigen boekje
radio robbie = bestraling = een verhaal tegen de slechte kankercellen je lichaam heeft allemaal lieve cellen die zorgen dat je kunt groeien, net als de stenen van een huis je hebt haarcellen... die zorgen dat je haar groeit je hebt huidcellen ...die zorgen dat je schaafplekje weer dicht gaat je hebt bloedcellen, die zwemmen in je bloed de cellen zwemmen in je bloed los doorelkaar, als je een druppeltje bloed hebt zijn dat allemaal hele kleine celletjes zo klein dat je ze niet kunt zien je hebt grote cellen en kleine babycellen babycellen gaan weer groeien en krijgen ook weer jonkies. de lieve cellen zien er verschillend uit maar ze spelen wel met elkaar en helpen elkaar, ze willen samen dat je niet ziek wordt maar soms komt er zomaar een cel die gemeen is...die niet met de andere cellen wil samenspelen zo'n cel heet een kankercel, hij duwt de lieve cellen zo maar aan de kant ook die gemene kankercel krijgt jonkies, en dan zijn er ineens meer gemene dan lieve cellen en dan wordt je ziek. de gemene cellen winnen het van de goede cellen, dat heet kanker dan moet de dokter helpen om de gemene kankercellen uit je bloed te halen dan komt radio robbie... radio robbie staat op de startbaan klaar om te helpen,grote mensen noemen dit bestraling de dokter heeft eerst een foto gemaakt van mijn rug en goed gekeken waar de slechte kankercellen zich verstoppen hij heeft kruisje getekent op de armen en op de borst dan weet radio robbie precies waar hij moet zijn er schijnt een lampje van de landingsbaan van radio robbie precies op de kruisjes dus moet je even heel stil liggen de slechte kankercellen schrikken als ze radiorobbie en zijn vriendjes zien...en proberen zich te verstoppen maar gelukkig pakken radiorobbie en z'n vriendjes er ook een heleboel en maken ze er heel veel lekker puh...kapot zo lekker opgeruimd, zo zorgen radio robbie en de dokter ervoor dat de slechte kankercellen worden weggegjaagd en de de lieve vriendjes het gaan winnen. chemo -kasper volgt.
nad komt met nieuwe leggings om mijn kledingsetjes compleet te maken, een een nieuw vest De kinderen spelen even lekker buiten ondanks regen en hagelbuien we hebben een rustige avond voor de boeg.
vanaf dinsdagavond 1 rondje kamer gelopen tussen rita en alfried zonder rollator...ging goed gaan we nu dagelijks even oefenen en uitbreiden de woensdag stond in het teken van het weer ontmoeten van collega's, elkaar weer even zien, ben weer verwend met lekkere en leuke attenties. dankzij de nieuwe rolstoel en een inmiddels betere conditie ben ik supermobiel! heerlijk ..ik race de kamer en keuken door, en kan al weer zelf de kookplaat bedienen ! Weer een stukje zelfstandigheid terug! en ook belangrijk mijn onderbenen krijgen de benodigde beweging zonder de rug te belasten. woensdagavond tijdens mijn avondwandeling met rita zelf voor het eerst weer wat boodschapjes halen als we terugkomen zijn jordy en yasmijn er even met jurgen, en daarna brengen we de avond samen door met gewoon...tv..... donderdagochtend, koffie met femie, nicky en nad we struinen even door mijn kledingkast en maken setjes die we 's morgens zo kunnen pakken..stuk overzichtelijker voor alf en mij tijd voor lunch, er is geen bericht binnen gekomen via de post dus daar gaan we even over bellen...kan om half 2 pas want ze hebben nu lunchpauze mocht ik nog belangrijk nieuws hebben kom ik er vandaag nog op terug!
n.a.v. de afspraak donderdag moet er bericht binnen zijn wanneer het gesprek zal plaatsvinden met prof. Vallenga...zoniet moesten we de secr. van dhr. Kingma bellen we hadden vanmorgen niets bij de post dus tel. contact:
vanmiddag tel.contact met secr. dhr.kingma: reactie: Dhr. Kingma is een paar dagen naar een congres en niet bereikbaar groningen was vanmiddag ook niet "te pakken te krijgen" maandag zal er contact met ons worden opgenomen ...dhr. kingma en groningen en krijg ik bericht wanneer we voor gesprek terecht kunnen in Groningen?!
Dinsdagdagmiddag staat er niets op de planning. Ik probeer mijn nieuwe rollator uit...even spannend...maar deze loopt een stuk beter en is roeli like...deze past veel beter bij ons interieur zwart-grijs look! Koffie met Janny, Jurgen kleinkinderen Yordy en Ysamijn komen even om het hoekje kijken voetballen met OPA , mogen we blijven eten? we besluiten dat ze thuis gaan eten maar dat ze mogen blijven tot mama janny ons het eten komt brengen(voor deze keer) dat betekent tijd voor spelletjes... (ik verlies natuurlijk weer) en oma en yordy beginnen samen aan het verhaal : oma is ziek na het eten komt Rita me halen voor een megawandeling, onderweg krijg ik een mooie bloem van sydney,lief. om half negen zitten we met de kaarsjes aan klaar voor de vriendengroep öldeholtpade het wordt weer een bijzondere avond, Ali heeft bv. de mummelman ook de nodige lekkere hapjes en een betere rolstoel voor me deze geeft me alweer meer bewegingsvrijheid zodat ik door het huis loop in deze supersonischse zwart-grijs....rolstoel ik kan zelfs bij het aanrecht...etc. SUPER schil zelf de aardappelen en vouw zelf de was weer op ZELF DOEN staat weer bovenaan, de lichamelijke kracht komt steeds meer terug en het zin om de gewone dingen te doen al die lieve dingen, ieder doet wat hij/zij kan, lekkere flessen met sap brengen, de was, de ramen, de tuin, de boodschappen, me uitlaten...kaarten, boekjes met lieve wensen, kaarsjes die jullie branden etc
een rustig begin, broodje ,krant , ali en els komen me tijdens de koffietijd even vermaken zodat alfried even tijd even voor zijn ding.. passie komt ook nog even om het hoekje tijdens de lunch horen we het bizarre verhaal over de begraafplaats in Wolvega... we weten welke familie hierbij betrokken is en leven met ze mee 's middags zal ik met Nicky een rondje dorp gaan doen, zit om 15.00 uur er helemaal klaar voor met zakgeld in de buse voor een ijsje onderweg.... loopt even anders door spontane acties, we blijven op terras a la KOK jaquline en kees, dries en catrien komen even buurten boodschappenlijst... samen koken en eten... in ruststand wil de slaap niet meer komen, ik ben volgens mij wel genoeg tot rust gekomen even een rondje buiten ons terrein vanavond komen peter en lucie en margriet gezellig kletsen over van alles rita heeft de was alweer schoon en zo komt er ook aan deze dag weer een eind
de dinsdag starten we weer samen op terwijl ik nog in bed lig denk ik even dat ik er zo uit kan lopen...ik voel me goed maar helaas... buiten staat de 2de rollator al klaar, was van Opa Lenis ....dank Peter/Lucie supersnel geregeld! ik douche me voor het eerst weer zelf in bad...onder supervisie van alf uiteraard koffiedrinken op terras laat het weer nog net toe, je ruikt de herfst Jannie (van Henk...) komt even langs, samen een bakkie doen tijd voor de lucnch, de post komt me een pakketje brengen al tijden ben ik op zoek naar een nummer van Pink Floyd: Wish You were here, een nummer wat ik in en bepaalde periode van mijn leven heb platgedraaid helaas raakte de cd zoek dankzij Andre van der veer, en zijn connectie met de dienstdoende postbode, kan ik weer van dit nummer genieten. andre ik hoor nu dat jij zelf ook ziek bent, bedankt en zelf ook heel veel sterkte en liefde met je gezin gewenst ik ga het nummer nu even draaien! vanavond komen mijn "' oude vrienden" effe langs dus zal het vast weer een gezellige avond worden de beloofde toast met de hummel/bummelman...duitse borrel die we tijdens de bootreis hadden afgesproken staat in de planning!
zaterdag heelijk genoten van de eigengemaakte soep en een bord simpele bruine bonen met spek! 's avonds stond er even niets in de planning, de eerste avond die we samen hebben doorgebracht met een beetje voetbalkijken nou ja, alf dan dus en ik wat mail etc. lezen en beantwoorden we kunnen de draai nog niet helemaal vinden maar we doen ons best een patroon te vinden wat het meest lijkt op normaal maar dat is ook teveel gevraagd in deze periode ik heb mijn rusttijden iet wat aangepast aangezien we ook later starten dan in het ziekenhuis 's middags ben ik even uit de running van 13.30-15.00 en 's avonds van 18.00-20.00 zo kan ik het 's avonds langer volhouden en de bezoekuren in de Kruisstraat"kroeg" starten later dan de Tjongerschans daar gingen ze dan al plat.... het slapen thuis gaat prima, de ochtenden beginnen pas om 9.00-9.30 met een ontbijtje,bad,en hupla in de kleren 11 uur eerste ronde "bezoek" 15.00 uur 2de ronde bezoek 20.30 of geen of 3de ronde bezoek Ik heb de komende week nog wel wat gaatjes.... mochten er mensen heel graag langs willen komen? bel gerust. wij proberen het zo te plannen dat we dan ook even tijd hebben voor waar ik de volgende week uithang is nog niet bekend..
zondag weer genoten van het mooie weer 's morgens koffie en lunch op terras, ruststand. alf gaat naar zijn cluppie voetbal kijken en janni komt met Yasmijn op oma "passen" we draaien de rollen even om. Ze hebben tot 15.00 uur geen kind aan me want ik slaap als een roos aan het eind van de middag zitten we als gezin weer lekker buiten met een hapje en een drankje, en sluiten we af met een gezamenlijk chineesje pikken de 2de zondag...hier gaan we dus geen gewoonte van maken he! verplicht op zondag naar opa naar oma! maar het was wel weer gezellig de kinderen spelen lekker hun spel, we gaan even wandelen en herfstdingetjes zoeken na het eten rust, en dan komen wim en nicky gezellig langs. om 12.00 is het de hoogste tijd om plat te gaan
