vrijag 18.30 ik ben net onderweg naar bed om even te gaan liggen telefoon : UMC Groningen ; we hebben overleg gehad met Dr. Kingma Heerenveen; Kingma wil liever de volledige behandeling in Groningen laten plaatsvinden; dus ook de chemo er is nu besloten om de chemo 1dag per week (i.p.v. eerder voorstel 2 dagdelen per week) te gaan doen bv op vrijdag plaats Groningen en niet Heerenveen.
We worden volgende week vrijdag dus weer in groningen verwacht 11.30 dan gaan ze eerst het bloed weer onderzoeken..... verkoudheid over ? hartfilmpje maken om te kijken of het hart de kuur aan kan en als alles mee zit 13.45 start chemokuur (duurt plm 1.15 min...dus )plm. 15.30 klaar heb per vandaag een antibioticakuur gekregen om snel van mijn verkoudheid af te komen.
vanavond komen mijn collega's johan en dieuwke
vanacht een redelijk goeie nacht...eindelijk. pas om 4 uur en 7 uur wakker en toen was het ineens 9.30 oeps, alfried wil naar voetballen van yordy, begint om 10.30 .......dus in de kleren koffie met wim, dries heeft al een lekkere zoute haring voor me meegenomen, verse bloemen, dank weer allemaal ...er zijn er weer meerdere boeketten binnengekomen! even de blog bijwerken..wijziging chemo
lunchtijd. ali belt wat gaan we vanmiddag doen? planning? Wolvega lonkt...het is prachtig weer..we zijn in geen weeeeeeeeeken Wolvega samen in geweest ali komt met goedverende auto, even proberen. en ook dit gaat super, dus geen twijfel meer mogelijk. we gaan erop uit met rolstoel en rollator in de kofferbak op weg naar wolvega (de rolstoel die ik in gebruik had heeft jammergenoeg kuren, wiel zit los..gaat even naar buurman fietsenmaker klaas, dit is te link) dus nemen we de niet zo mobiele rolstoel maar mee... in wolvega komen we natuurlijk veel bekenden tegen waaronder 3 leerlingen ; ze stoppen spontaan en roepen in koor; juf roely we missen je...fijn om te horen genieten van een heerlijk ijsje bij PUUR = sluipreclame haha vandaag beperken we ons tot het kopen van nuttige dingen, woensdag gaan we het anders aanpakken..?! is de "planning" als vanouds weer vele slappe lachmomenten, ondanks 50+ leeftijd blijft dit gelukkig bestaan gezellige middag, sluiten we thuis af, Pascal is er even met kids, Jannie sluit even aan, dan hoogste tijd voor diner alf heeft voor mij een soort loopplank gemaakt... waar ik zelfstandig tussenin kan lopen en me met 2 handen kan vasthouden...safe gevoel ik hoopte dat hij ook iets leuks ging doen... maar nee ...skattie ik probeer het uit en het gaat prima...ik kan me met 2 handen vasthouden en ook oefenen om te lopen met 1 hand/minder steun hier ga ik de komende week maar eens goed mee bezig ben dan toch wel moe en ga even lekker plat. zaterdagavond effe niks vanmiddag komt trix op de koffie
Dagboek Roely: Vrijdag 14 oktober Gesprek Groningen
Vanmorgen vroeg op! om 8.15 aan de koffie...9.15 moeten/mogen we op weg naar Groningen om 11 uur : eerst bloedprikken intake- gesprek, nogeens een longfoto i.v.m mijn hoestbuien...onsteking s.v.z. krijg toch een antibioticakuur voor het hoesten plan de campagne: indien de hoestbuien over zijn starten we misschien eind volgende week met de chemo de chemo kan poliklinisch in heerenveen worden gegeven o.l.v. dr. Kingma in overleg met prof Vellinga Groningen ik krijg 3 soorten cocktail PAD
bortezomib = via prik
dexamethason = via pil
adreamycine = via infuus
kuur 1 voorzover ik het heb begrepen: week 1 2 dagdelen naar Heerenveen bv : dag 1 en dag 4 week 2 2 dagdelen naar Heerenveen bv : dag 9 en dag 12 week 3 2 dagdelen naar ,,,,,,,,,,,,,,,,, week 4 rust kuur 2 herhaling kuur 3 herhaling
dan zijn we dus zo'n 3 maanden verder en dan komt er nog een stamceltransplantatie achteraan.l
ik ben deze periode extra vatbaar voor ...... daarom ben ik nu niet gewoon verkouden maar hoest ik als een gek.... dat betekent dat ik zoveel mogelijk zieke mensen /bacterieen/ virussen etc moet mijden... lastig in okt-nov-dec wanneer er veel mensen ziekelijk en kucheluch zijn echter gaat het wel om mijn welzijn... .dus ben je zelf op de een of de andere manier niet fit... wacht dan even tot het beter gaat voor mij met een bezoek te vereren...
weer een stap voorwaarts we kunnen nu n ieder geval vooruitkijken tot plm januari
we zijn blij dat er voorlopig geen opname in ziekenhuis aan vastzit en alles loopt zoals het nu moet gaan lopen
woensdagavond we liggen even lekker op de bank journaal te kijken daarna gaan we samen richting garage en stappen we in de auto, mijn eerste rondje sinds weken buiten terrein kruisstraat oldemarkt ik zit als een prinses... en voel me weer "gewoon", even een rondje .... na een half uur terug naar huis. ging prima morgen nog eens "oefenen" maar dit geeft gelijk alweer heel veel mogelijkheden!
na een redelijke nacht....lekker douchen en haarwassen. de kleren aantrekken gaat nu helemaal zelf ook kan ik weer draaien in bed...op mijn zij liggen, dingen waar je normaal niet aan denkt maar als het niet lukt toch weer bijzonder blijkt te zijn
de huisarts komt langs: ze heeft de brief bij zich met de uitslagen van dokter Kingma (= onderzoeken gedaan in ziekenhuis Heerenveen)
De resultaten hiervan zijn : dat het lichaam /botten gelukkig grotendeels nog schoon zijn (buiten de wervelkolom om maar dat wisten we...) maar dat er wel meerdere kleine (lythischse ) ophelderingen van kahlerhaarden zichtbaar zijn
verspreid over de schedel
rechter schouder/bovenarm = meerdere kleine ,,,,haardjes niet uitgesloten
hoe zo iets eruit ziet kun je zien op de site : umc grongingen ziekte van Kahle.
het behandelingsplan zal zich hierop moeten richten en natuurlijk de wervelkom. wij zijn gelukkig met de uitslag, het blijft gelukkig beperkt tot... we zetten dit bewust op de site zodat iedereen dezelfde info krijgt.
wat groningen verder gaat doen is nog niet bekend. beginnen echter wel lichtelijk te balen van het "maken van een afspraak"... uitnodiging gesprek dr. vallenga groningen etc en de gang van zaken aangezien we nog niets weten....moest vorige week donderdag bij de post liggen... bel ik vandaag zelf maar rechtstreeks met groningen antwoord; we hebben niets binnen gekregen...kunt u heerenveen bellen en vragen of ze de brief nogmaals willen faxen? dan heb ik het direct onder mijn neus...en kan ik de brief onder de aandacht brengen van dhr vallenga.... bel Heerenveen 2x : secretaresse niet aanwezig...verlate lunchpauze of al naar huis? ik bel weer met groningen; we faxen de brief zelf wel , is de korste klap ik spreek af met groningen dat wanneer er maandag nog geen uitnodiging in de brievenbus ligt ik zelf weer bel hoezo assertief zijn?
tot zover het is mooi weer dus ik ga er zo op uit met Nicky! Catrien heeft de nieuwe ingredienten op de markt ingekocht voor het "sapje van Mirella"" en alf is druk bezig met de sapcentrifuge nicky zorgt voor glanzende ramen en zo is weer iedereen druk in de weer....
alsof de duvel..... ik heb net mijn telefoontjes gedaan...we zullen net op stap telefoon : groningen polikliniek wil graag een afspraaik maken....we hebben morgen om 9.00 uur nog een gaatje.... dus hier maak ik graag gebruik van..dan bellen we dr. SI Heerenveen mooi af. we moeten vroeg weg maar de afpraak staat! als we terugkomen van onze wandeling: heeft polikliniek Groningen weer contact gehad met Alf....past 11 uur misschien ook? beter! dus om een lang verhaal kort te maken: morgen om 11 uur worden we verwacht bij prof. Vallenga in Groningen de uitslagen bespreken en naar we hopen het behandelplan! jullie horen morgen weer!
Dagboek Roely: Maandag, dinsdag en woensdagochtend.
daar zijn we even weer zit sinds maandag even in een verkoudheiddipje.., ben nu wat vatbaarder voor blijkbaar.. maar alf is ook niet al te fit doe(n) nu even rustig(er) aan, rust iets meer,iets minder energie ben gezien de weersomstandigheden sinds zaterdag niet buiten geweest...is nog nooit in mijn leven gebeurt... gelukkig gaat het weer in de loop van de week beter worden, dus hoop ik straks weer lekker buiten te kunnen alles gaat verder z'n gangetje krantje, zelf eten koken en tv kijken zijn ondermeer dagvulling geworden..hoe simpel kan het het leven zijn iedereen staat klaar, we hebben inmiddels voor alles een vaste middag ingeroosterd zodat ik iedere middag indien het weer het toelaat naar buiten kan...boodschappen doen ...rondje ...etc en alf mij met een gerust hart alleen kan laten en zijn ding kan doen het is nu lunchtijd, genieten van een lekker suikerbroodje en soep het eten smaakt me gelukkig nog steeds prima! en het gemaakte vruchtensapje volgens het recept van mirella is heel goed inneembaar
vandaag geen planning, doe het i.v.m. slecht slapen-verkoudheid- even rustig aan spontane korte koffiebezoekjes kids , wanneer we willen gaan boodschappen regent het dus blijven we voor de toch maar thuis ali komt met een aantal tasjes waar ik de telefoon in kan doen..voor noodgevallen altijd handig
wat hebben we voor nieuws vandaag? in verband met mijn verkoudheid en blijvende hoestbuien bellen we toch maar even met de huisarts we willen even overleggen.. de huisarts komt langs en constateerd: temperatuur ...37.7 is wel verhoging maar geen koorts vochtophoping in de benen: niet verontrustend hoesten : liever geen antibiotica...i.v.m. nierfunctie... (we stomen en eten honing) we moeten wel bellen wanneer we twijfelen. vervoer naar ziekenhuis Heerenveen a.s. vrijdag voor controle naar neuroloog kan volgens haar gewoon met de auto, het gevaar van dwarleasie is dankzij de bestraling niet meer aanwezig tussenwervels moeten nu stabiel zijn....?! dit biedt perspectief ...want dit was de grote angst van alf en mij op dit moment... dus: vanavond gelijk uitproberen. Als Nicky komt voor de avondronde gaan we eerst gearmd het pad op richting de garage...en hup in 1x zit ik al in de auto..geen probleem we lopen nog een stukje met rollator buiten en ik besluit vanaf nu zoveel mogelijk de rolstoel niet meer te gebruiken... ik moet het lopen weer onder de knie krijgen../durven en oefenen. zit het tussen de oren of zit het in de zwakte van de benen? we zullen het zien ! we gaan nu echt aan het oefenen. Donderdag komt de huisarts weer voor controle..
woensdagochtend Tiny M komt spontaan binnen, ze heeft het gisteravond meegekregen en moest me even zien...
gisteravond gezellig met Jo en Ti TI heeft een mooie deken voor me gemaakt...die ik al in gebruik heb genomen, lekker warm en vooral liefdevol
bericht ziekenhuis: 15.00 nog niets gehoord: dus ik heb heerenveen zelf maar even gebeld... de assistente had mijn brief met alle gegevens net doorgestuurd naar Groningen en de huisarts Groningen moet nu contact met ons opnemen...we hopen deze week! totzover de info..
