De zon schijnt alweer! wat dat betreft heb ik geluk...lekker naar buiten om 10 uur uit bad en dan komt Femie gezellig koffiedrinken, Alf gaat even bij de voetbalwedstrijd van Jordy kijken we doen wat vrouwendingen... was opruimen.... en lopen een rondje dorp Tijd voor een lekkere tosti en dan effe plat. Bel Ali even een lijstje door met Wolvegadingen...die keurig thuis worden afgeleverd de bloemen etc blijven binnenkomen! lieve mensen, bedankt, superlief maar vensterbanken -kasten etc staan vol! ik voel me al een stukje uitgeruster...slaap hier uitstekend ...lekker veel frisse weerribenlucht?! we maken 's middags een lekker soepie en proberen de draad weer een beetje op te pakken van hoe het was voordat.. ali en roelytijd op terras als vanouds ook weer gezellig we zitten nu aan ons diner.. het gewone dagelijkse mengt zich gelukkig weer tot gauw
we zijn weer in Oldejuie! Donderdagavond weer lekker met een kaarsje, een hapje en een wijntje tot 23.15 opgebleven, toen was het heerlijk liggen in eigen bed naast eigen alf lekker geslapen, pas voor het eerst om 5 uur wakker... toen weer een ruk tot 9.30 oeps... moet medicijnen om 8 uur...effe schuiven dan eindelijk weer lekker in eigen bad, allle ziekenhuisgeurtjes even wegspoelen tijd voor een rondje buiten,het is prachtig weer, zometeen koffie op eigen terras. alf zet koffie en ik zal naar binnen...oeps...moet een klein drempeltje over..dit gaat mis. alle kracht weg en ik val als een plumpudding achter de rollator op de grond schrik..nee he..maar gelukkig het gaat goed...wel moeten we allebei even bijkomen... dan komt doede even een knuffel brengen lunch met jurgen met gebakken ei en haring in tomatensaus even weer in bed, slaap tot 15.00 uur, dan is er tijd voor koffie met gebak Henk zorgt voor aanrijplaten van binnen naar buiten..supersnel geregeld ben nu wel angstig dus ga niet meer allleen; beloof~IK Rita zorgt voor mijn kledingkast, bloemen etc. we hebben vazen tekort samen koken we alfried zijn lievelingsgerecht onder toeziend oog van Jurgen het smaakt heerlijk! even weer in de ruststand, het eigen bed ligt lekker en als ik lig dut ik zo weer in we zijn allebei moe en geven vandaag ons lekker over aan... even een rondje buiten het terrein, samen ons eerste blokje om ik ben nog zoekende naar een patroon.. nu even blog bijwerken straks komen jaap en femie, eff bijteuten het is fijn om weer hier te zijn.
Het gesprek met de arts gaf weinig nieuws, ze dragen het over aan team Groningen waar we naar verwachting over een week uitgenodigd worden voor een gesprek. Ik krijg nu even een week rust....thuis... aansterken..balans opmaken...patroon vinden, dan stappenplan bespreken en uitvoeren Vanmiddag na 5de bestraling dus echt naar huis... Prachtig zonnetje erbij..dus hup ons terras op... vreemd...thuis...anders...fijn....even samen koffie alles mooi versierd, vlaggetjes,balonnen, kindertekeningen, plakwerkjes, bloemstukken, boeketten etc SUPER een opgepimpte slaapkamer. Kleinkinderen met gebak! Jordy eindelijk weer voetballen met opa op ons eigen veldje de dokter komt langs, hoorde vanmiddag van mijn bestraling.... Nadia heeft heerlijke andijviestampot met spekjes klaargemaakt, heerlijk Vanavond maken we er een bonte avond van we zijn weer thuis Ik blijf jullie gewoon op de hoogte houden van mijn wel en wee voor bezoek bel effe met alfried... opa en oma nemen rust tussen 18.00-19.00
gisterenavond een "kienderbezoekuur gepland" jurgen en annemiek, Pascal en Janny met kids heerlijk buiten genieten koffie, mooi weer en uitzicht op "ontslag"
woensdagochtend we zijn weer in de opstartmove... heb de bedankbrief voor de teamleden tjongerschans net klaar
want wat inmiddels zeker is dat: ik ga morgen lekker naar huis na de bestraling vanuit Leeuwarden direct door naar Oldejuie! plannig = 13.20 Leeuwarden RIF laatste bestralinge
de uitslagen voorzover bekend/binnen zijn zullen we bespreken tijdens de doktersronde plm. 9.00 uur, hier mag alfried bij zijn groningen zal het dan toch overnemen; hier zullen we dan ook de verdere gesprekken mee gaan voeren en het behandelplan uitvoeren.
dus deel 1 ...het zit er bijna op... de webblog zal ik thuis misschien ook nog wat gaan bijhouden even afwachten...
ik wil proberen het normale (gezins) (prive)leven weer zoveel mogelijk op te pakken binnen de grenzen van....
iedereen heel hartelijk dank voor alle lieve reacties mails, kaartjes , attenties, wensjes, gebeden, knuffels ,de extra zorg om ...hen die wij lief hebben,
de praktische en lekkere dingen: de was, de soep, het drinken, appelgebak,gebak,zouteharing, sigaretje roken en noem maar op.... het was geweldig!
bedankt medici, verpleegkundigen, huishoudelijke hulp ,stagaires snack en dinerservice,
jullie waren geweldig!
liefs Roely en Alfried
Twee en een 1/2 week geleden : na een beroerde week met veel pijn kwam ik op de poli terecht nog nooit in mijn 53 jaar had ik het ziekenhuis anders dan een bezoeker bekeken... nu kom ik voor het eerst als patient terecht in ziekenhuis De Tjongerschans
vanaf het moment van binnenkomst bij de poli tot vandaag kan ik alleen maar zeggen! LOF, lof voor alle mensen die ik hier heb meegemaakt doeltreffend en snel liefdevol en zorgzaam respectvol en eerlijk begripvol, meelevend
kernwoorden die je helpen om alles wat je als patient even binnen krijgt wanneer je hoort dat er geen sprake is van spit...maar van een kwaadaardige soort ruggenmerg kanker dit keiharde gegeven rustig met je gezinnetje te kunnen laten landen....binnen de mogelijkheden de muren van de zorginstelling
de ruimte krijgen de gevoelens met elkaar te delen dat is wat je nu zo nodig hebt
een plekje om samen te praten, te huilen, bang te zijn een plekje om samen te schuilen, te toosten op lichtpuntjes een plekje om even zoveel mogelijk jezelf te kunnen zijn
jullie hebben dat metelkaar mogelijk weten te maken waarvan onze HEEL HARTELIJKE DANK dit zullen we nooit vergeten!
Afried Kok & Roely Westink
Jurgen en Annemiek Pascal en Janny Jordy en Yasmijn Nadia en Reinier Jeam en Evie
2 weken geleden kwam ik hier dus binnen de verschijnselen van SPIT werden maar niet beter dronkemansbenen, ademnood zorgden voor directe opname.
gezien de berichten met het mooie weer voor de komende week zet ik nu alles op alles om zo snel mogelijk dit vakantieparadijs in te ruilen voor ons eigen stukkie Weeribben! de vakantie heeft nu wel lang genoeg geduurd, we gaan al jaren liever 3x een week dan 1 x 3 weken...en die komen nu aardig in de buurt de neuroloog heeft mij hier niets nieuws te bieden, hij wilde me in het begin van de bestraling even in de gaten houden.. ik heb er nu 2 van de 5 op zitten en voel me er goed bij... probleem 1 opgelost. van hem mag ik gaan. maar collega Rees/Kingma moeten nog aangeven hoe verder... om 9 uur komt dr. Kingma langs: hij wil mij van top tot teen op de foto ....botten belijken! wanneer ik nu naar huis ga ben ik polipatient en kan het wel 10 dagen duren voor ik aan de beurt ben... als liggende patient duwen ze je lekker overal even snel tussendoor.... ik besluit natuurlijk van die faciliteit gebruik te maken! het komt nu ook niet meer op 1-2 dagen aan. om 11 uur verwacht ik mijn visitie,en wanneer ik bezig ben met mijn trimrondje over de gang (fysio vroeg me nog of ik een boete verwacht voor snelheid) komt de verpleegster mij vertellen dat de fotosessie voor 11.15 gepland staat en dat deze 0.45 min in beslag gaat nemen. SUPER snel geregeld dr. Kingma! maar nu moet ik wel even Klaas en Ali belle dat ze wat later komen anders staan die voor een dichte deur. om 12.30 terug. de foto's zijn allemaal gelukt en we kunnen voor een frisse nico....neus naar buiten !straks komt de taxi voor leeuwarden weer voorrijden in het RIF gaat alles naar wens..de arts daar denkt dat de 5 bestalingen genoeg moeten zijn om de aanwezige tumoren in de 4de en 8 wervel te doen slinken/verdwijnen... operatie en/of opvulling van de beschadigde tussenwervels acht jij niet noodzakelijk...de zenuw is gelukkig niet beschadigd en de tussenwervels/bot...schijnen zichzelf weer te kunnen genezen. met veel rust en tijd ..dat was fijn nieuws hij denkt ons niet weer te gaan zien.(in ieder geval geen bestralingen meer voor de tussenwervels ...en in de hoop dat er verder in mijn lichaam met de botfoto van vandaag geen verdere plekken worden gevonden die bestraling nodig hebben) Dr. Kingma gaat nu voor donderdag alle gegevens verzamelen bloed, urine, borstbeenpunctie, ruggenmergpunctie,bottenfoto bespreken in team van specialisten Groningen uitslag met ons bespreken en een behandelplan opzetten/bespreken donderdag dus weer een soort dag van de waarheid vinden ze nog meer? of blijft "het hierbij"? ik laat het iedereen zo spoedig mogelijk weten! dan denk ik dat mijn verblijf donderdag of uiterlijk vrijdag ga opzeggen! nog 2 nachtjes?!
om 14.30 gaan alfried en ik even buiten koffiedrinken, de taxi zal ons straks voor de 2de bestraling uitzetten bij het rif in leeuwarden nog even tijd voor een frisse neus.... op het moment dat wij naar de uitgang van het ziekenhuis terrein rijden komen daar arm in arm mijn exschoonouders fam Visser van dik in de 85plus aanlopen met een heerlijk flesje vers gesperst sinasappelsap bij zich ze moesten mij even knuffelen en konden niet langer wachten we zijn elkaar gelukkig nooit uit het oog verloren dit roept wel even emotie op...jammergenoeg hadden zij als ouders geen contact meer met hun eigen zoon en zijn nieuwe vriendin Bert en heb ik hen 3 weken moeten vertellen dat hun zoon inmiddels dood en gecremeerd was (wat ik toevallig meekreeg uit verhalen...) nu zien we elkaar dan weer in deze situatie... even een zakdoekje nodig de taxirit naar leeuwarden geeft nu afleiding, ik kan naar buiten kijken en zie alweer een groter stukje friesland de bestraling gaat prima, ik zet mijn boze hoofd op en geef opdracht de rotzooi in mijn lijf te vernietigen! ik heb deze dag bewust geen kauwgum in mijn mond...een ezel stoot zich geen.... om half 5 zijn we alweer terug, koffie,diner, samen lekker een klein tukkie doen dan komen peter en lucie met alweer een verwenpakket..ga ik straks thuis van genieten, even later sluit nadja nog even aan, ze moest me nog even zien we drinken koffie, snotteren wat, halen herinneringen op, maar lachen ook alweer een verassing, mijn oude buurtje janny diever en kids terffen mij buiten aan, zij zijn bij mijn oude buurman jannus geweest die hier ook in het ziekenhuis ligt jaren geleden toen ik mijn leven in oldeholtpade begon waren zij een soort 2de ouders... en pasten zij op mij... hoezo toeval vandaag? ex schoonouders en ex buren die we zo tegen het lijf lopen? niet zomaar mensen , maar mensen met wie ik ook een belangrijk deel van mijn leven mee heb geleefd,gehuild en gelachen alf en ik zwaaien de visite samen uit we zijn het weer eens; we vechten en we weten waarvoor! tot morgen
nacht redelijk...wakker-dutten-slapen...ben eigenlijk nu weluitgerust... vaste patroon.. is weer gestart.
weer lekker veel mail ...heerlijk de inktvlek van het blog lijkt zich steeds verder uit te breiden; toen ik met mijn dagboek begon was dit echt alleen voor familie en friends om ieder gelijktijdig van hetzefde nieuws op de hoogte te houden
maar ook die hebben weer kennissen en die ... ook school is inmiddels op de hoogte van mijn ziek zijn en ach wat geeft het...er staan geen geheimen in het zijn mij gevoelens,ervaringen die ik op deze masnier heerlijk van mij af kan schrijven!
ieder die mij persoonlijk terugmaild krijgt ook een persoonlijk berichtje van mij terug, die zijn alleen voor mij en alf leesbaar
zo start de 3de maandag Tjongeschans gaat van start...en naar ik hoop de laatste voorlopig de doktersronde komt net langs (neurologen) ik geef weer aan dat ik graag op korte termijn een gesprek wil met dr. rees wat zijn zijn plannen?(oncoloog) voorzichtig wordt al aangegeven dat de bestraling vanaf woensdag misschien al vanuit huis kan? Jippi...dat zou mooi zijn de berichten voor de komende dagen zijn zomers en mijn mooie terras thuis lokt! nog even afwachten.. ik wil ook niet met een open einde naar huis; wel met een gedegen plan van aanpak...dus...maar OLDEMARKT komt in zicht!
IK ZIT NU AAN EEN LEKKER KOPJE KOFFIE CREAM... zal me effe gauw optutten want corrie en nico komen me zo halen!
met corrie en nico heerlijk genoten van de nodige nico...en alweer een lekker eigenmaakt stuk appeltaart we rijden even naar ons GGZ tuimtje in de buurt om half 1 terug voor de lunch, jessica komt tijdens haar middagpauze even binnenwippen en ik loop even een rondje met haar mee zo kom ik weer aan de broodnodige beweging toe
zit in m'n sterkte boekje te bladeren en deze wil ik vandaag graag met jullie delen
jij leerde me dat verdriet en geluk de beide oevers zijn van het leven jij leerde me dat alles overgaat, ook zielepijn als er maar tijd en liefde is nu weet ik van vriendschap, hulp en steun dat het niet geeft als ik bij tijd en wijle wat op je leun
Het was vandaag een stralende zonnige dag nadat ze me hier zelfs hadden laten uitslapen, mail lezen, beantwoorden de verpleegster gaat me lekker douchen en haarwassen zodat ik er fris en fruitig voor zit als alfried komt met soep die Rita maakte, smaakt ook wel om 11 uur... na 2 weken cup a soup..heerlijk! alf ziet er niet te fris uit...heeft de bar gisterenavond iets te lang open gehad geloof ik het wordt tijd dat ik weer naar oldemarkt kom om de regels iets aan te scherpen... dus wanneer de broeder binnenkomt zijn de rollen even omgedraaid, alf ligt in mijn bed (mail bekijken) en ik zit in de stoel samen even een frisse neus...en dan gaat alf gelukkig weer naar zijn clubbie oldemarkt om voetbal te kijken ik trek me even terug voor mijn rustmoment om 14.30 komen de kids binnen, jordy en yasmijn hebben de eerste tekeningen voor het boek al gemaakt het ziekenhuis, oma in bed, de rolstoel ..ziet er al prachtig uit daarop volgen nad en reinier met jeam en evie, ook jaem heeft een mooie tekening gemaakt, met bed, oma rolstoel! jaap en femie komen nog een fles polderfruit brengen want ze hadden begrepen dat die inmiddels alweer leeg was...soepertie dan gaan we in optocht naar een terreintje vlak achter het ziekenhuis de kinderen steppen, zoeken schelpjes voor me, plukken bloemetjes en voetballen, yordy heeft zaterdag wel 11 doelpunten gezet en Wolvega verslagen met zijn nieuwe van persi schoenen! trots laat hij mij zijn kunstjes even zien super! wij groten zitten even lekker te genieten van dit speciale moment samen wanneer ik toch even een traanmomentje heb komen 3 kleine kinderen mij direct een hele dikke knuffel brengen ze weten het al...als oma even huilt is het tijd voor DIE ENIGE ECHTE KNUFFEL! met evie spreek ik af dat we straks samen gaan lopen...voetje voor voetje oma en evie gelijk op... om half 5 wachten we op opa, ook oldemarkt heeft na een zeer spannende wedstrijd gewonnen! in optocht lopen we naar het centrum, hier genieten we van een drankje en een hapje... even als gezinnetje ontladen...even genieten van dit toch weer bijzondere samenzijn, na een zeer bijzondere en heftige week voor deze gelegenheid had ik nat uurlijk mijn nieuwe jurkje aan en zullen de foto's ook op webblog verschijnen zodat jullie kunnen zien dat ik niet met een bleek hoofd in een wit bed lig! toevallig komt collega Dieuwke ook op het terras koffiedrinken en krijg ik een dikke knuffel, heel even weer die tranen...die blijven veelal komen wanneer ik mensen voor de 1ste keer ontmoet ... we hebben een super leuke middag ik geniet na het eten zoeken we nog een puurijsje uit en gaan met lekkere smerige ijstoeten terug naar het ziekenhuis, mijn motto ...hoe smeriger hoe leuker als we daaran komen staan schoonzus titus en annemie ons al buiten op te wachten yordy laat nog even zijn voetbaltalenten zien op het parkeerterrein waar toevallig ook een trainer....naam kwijt....langs komt lopen....gertjan verbeek? dan is het de hoogste tijd omafscheid te nemen, de kindjes moeten naar bed. wij trekken ons met koffie terug op onze kamer om even rustig met T en A te praten de dag is weer teneinde. we kunnen weer een nachtje wegstrepen weer een waardevolle dag, een dag die we geen van allen ooit zullen vergeten! lieve mensen, zolang mijn internet het doet en ik me goed voel blijf ik jullie op de hoogte houden liefs roely
wij kijken toe en genieten van dit simpele samenzijn we noemen dit vandaag het dagje uit picknickfeestje tjongerschans!
Het gesprek met de arts gaf weinig nieuws, ze dragen het over aan team Groningen waar we naar verwachting over een week uitgenodigd worden voor een gesprek.
Dag lieverds
