zoals ik al eerder zei, probeer ik ondanks alles zoveel mogelijk te genieten. De twee dingen die me altijd kunnen oppeppen zijn: shoppen en beestjes!
Mijn eerste passie, shoppen. Het is niet omdat ik me vaak mottig voel, ik er ook zo wil uit zien. No way. Toffe kleding is voor mij super belangrijk. Ik vind mode iets heel interessant, en kan me stiekem mateloos ergeren aan foute outfits. Ik las ooit ergens een quote "shopping is cheaper than therapy." De nagel op de kop! Bijna nergens word ik blijer van dan een nieuwe leuke shirt of schoenen vinden. Bijna heel de inhoud van mijn kleerkast komt uit een super tof winkeltje in Brugge, de Leeloo. Daar hebben ze echt mijn smaak en ik vind er altijd wel iets. Hun motto is "if it makes you happy, buy it!". And I sure do 😎. Een dagje shoppen is echter niet altijd gemakkelijk voor mij. Een paar uur langs winkels flaneren kost mij heel veel energie en erna lig ik steevast een paar uur in bed. Maar dat is geen reden voor mij om het niet te doen 😉 En als ik echt een slechte dag heb, zijn er nog altijd webshops! --> www.leeloo.be
Mijn tweede feelgood thingie zijn dieren. Ik ben een enorme dierenliefhebber en reeds 17jaar bewust vegetariër. Ik heb zelf twee schatten van katten, maar lag het aan mij (en aan mijn bankrekening) dan had ik een hele boerderij. Rond dieren voel ik mij altijd supergoed en kom ik altijd tot rust. Als ik ooit mijn huidig werk niet meer aankan, dan wil ik zeker iets met dieren gaan doen, al dan niet op vrijwillige basis. Hondentherapeut, doggywalker, koeienknuffelaar, noem maar op 😎
even de technische kant, een beetje meer uitleg over het syndroom van Ehlers-Danlos. Gemakkelijkheidshalve zal ik vanaf nu de afkorting EDS gebruiken (kwestie van mijn vingers niet uit de kom te typen 😁 - inside joke) . De uitleg is afkomstig van de site www.bindweefsel.be, de Vlaamse vereniging voor bindweefselaandoeningen (jaja, wij hebben een eigen clubje 😎). Ikzelf heb hoofdzakelijk last van constant spier-en gewrichtspijnen (rug, knieën, heupen, bekken, enkels en polsen), extreme vermoeidheid, slaapproblemen, brainfogs, wondjes, blauwe plekken/bloeduitstortingen, spierzwakte/krachtsverlies, dysautonomie/POTS en verzwakte immuniteit. Maar er kunnen altijd symptomen bijkomen of de bestaande kunnen erger worden. Mijn zicht is de laatste tijd ook aan het achteruitgaan, dus dat moet ook dringend es gecheckt worden. Maar goed, hier volgt de uitleg:
Wat?
EDS is een groep van zeldzame erfelijke bindweefselziekten genoemd naar de Deen Ehlers en de Fransman Danlos die onafhankelijk van elkaar dit ziektebeeld beschreven in het begin van de 20e eeuw. EDS komt voor bij zowel mannen als vrouwen, ongeacht ras of etnische groep. De juiste mate waarin EDS voorkomt is onbekend. De cijfers variëren van 1 op 150.000 personen tot zelfs 1 op 20.000 personen.
Oorzaak en kenmerken
De oorzaak van het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) is gelegen in een stoornis van het bindweefsel. Bindweefsel is het steunweefsel in alle delen van het lichaam zoals de huid, ogen, gewrichtsbanden, beenderen en bloedvaten.De voornaamste kenmerken van EDS, die in mindere of meerdere mate voorkomen bij alle subtypes, omvatten hyperelasticiteit van de huid, een trage wondheling met vorming van brede, atrofische littekens, veralgemeende hypermobiliteit van grote en/of kleine gewrichten, die aanleiding kan geven tot ontwrichtingen (luxaties), een toegenomen neiging tot vorming van blauwe plekken en fragiliteit of broosheid van de weke weefsels.
Mogelijke problemen bij EDS
Doordat de huid hyperelastisch en broos is gaat ze gemakkelijker scheuren en genezen de wonden en littekens moeilijker dan gewoonlijk het geval is. Er moet daardoor regelmatiger gehecht worden.
Het gewrichtkan te soepel zijn en geeft dan aanleiding tot gemakkelijk ontwrichten (subluxaties en luxaties) en chronische pijn. Soms verschijnt vroegtijdige degeneratieve artrose.
Hernias kunnen ontstaan en komen regelmatig terug.
Scoliose, vervorming van het borstbeen, klomp- en platvoet(en) zijn enkele mogelijke afwijkingen van het skelet.
Vroegtijdig scheuren van het foetale membraan kan tot vroeggeboorte en miskramen leiden
Doorbuigen van de hartklep komt voor maar heeft doorgaans geen ernstige gevolgen.
Voornamelijk bij het vaattype van EDS (vasculaire EDS) kunnen levensbedreigende complicaties optreden, zoals spontane breuken van slagaders en aders en perforaties of scheuren van de ingewanden, zoals de darmen of de baarmoeder. Vooral bij dit subtype is het daarom belangrijk om, indien mogelijk, invasieve vasculaire onderzoeken (bv catheterizatie, arteriografie) en chirurgische ingrepen te vermijden, en dienen conservatieve technieken de voorkeur te krijgen. Wanneer chirurgie toch noodzakelijk is, dienen de vasculaire en andere weefsels met zeer grote voorzichtigheid gemanipuleerd te worden. Daarom is het belangrijk dat bij elke operatie de chirurg op voorhand op de hoogte wordt gebracht van de aandoening. Dan kan de chirurg extra toezien op de bloedvaten en de stolling. Ook bij het hechten kan de chirurg dan een andere, meer aangepaste methode gebruiken.
Het oogwit kan een blauwige kleur hebben omdat in het algemeen de harde oogrok (sclera) en het hoornvlies (cornea) dunner zijn dan normaal.
Bij sterke bijziendheid bestaat een verhoogde kans op loslating van het netvlies met als gevolg een sterke afname van het gezichtsvermogen. Regelmatige oogcontrole is dan aan te bevelen omdat in sommige gevallen de vroegtijdige behandeling van het netvlies een loslating kan voorkomen.
ik heb lang getwijfeld om een blog aan te maken. Enerzijds is het idee om persoonlijke dingen op het internet te gooien een beetje creepy, anderzijds, als je een zeldzame chronische ziekte hebt is het wel leuk om eens te luchten en kan het misschien andere mensen verder helpen. Want horen dat je een vrij zeldzame ziekte hebt is niet niets. Je krijgt een labeltje en hup, daar sta je dan. Chronisch ziek zijn is één iets, uitgelegd krijgen aan anderen wat voor impact dit op je leven heeft, da's iets anders! Dus leek het me wel zinvol om mijn ervaringen te delen. Maar goed, eerst even wat meer uitleg over wie ik ben.
ik ben 30jaar, woon samen met mijn vriend en twee katten en werk als psychologisch assistent bij kinderen met gedrags-en ontwikkelingsstoornissen. Al van jongs af is mijn gezondheid een spelbreker. Heel vaak ziek zijn, infecties, hoofdpijn, spier-en gewrichtspijnen. Maar desondanks was ik een bezig bijtje. Ik heb jarenlang intensief aan toestelturnen gedaan, en ernaast nog ballet, tapdans, jazzballet etc etc. Hoe ouder ik werd, hoe vaker ik wel es blessures opliep tijdens deze sporten. Verzwikte enkels, gekneusde ribben, gescheurde meniscussen. Maar ik dacht, dat hoort erbij als je veel sport. Dat sommige blessures slecht genazen, dat lag aan mezelf volgens mij, omdat ik te snel weer actief ging bezig zijn. Tegen het hoger middelbaar begon naast spier-en gewrichtspijnen mijn imuunsysteem ook nog verder achteruit te gaan. Ik zat maandelijks minstens 1x bij de dokter met allerlei infecties die altijd bleven sluimeren. Ook mijn conditie en algemeen activiteitsniveau ging sterk achteruit. Ik was altijd moe. Niet een beetje moe, maar zo moe dat het mijn dagelijks functioneren echt belemmerde. Toen bleek ik de ziekte van Pfeifer te hebben. Ok, sucks, maar verklaarde wel al mijn klachten van de laatste maanden. Paar weekjes platte rust, en ik ben weer de oude, dacht ik. Niet dus. Ook tijdens mijn hogere studies bleef ik steeds meer last hebben van extreme vermoeidheid, onverklaarbare spier-en gewrichtspijn en een zwakke gezondheid. Mijn sociaal leven was zo goed als een wit blad. In de fleur van mijn leven maar altijd te moe en teveel pijn om nog maar aan feesten ofzo te denken. Anyway, eventjes fast forwarden..... Rond mijn 25ste kreeg ik na een eerste ronde onderzoeken bij specialisten de diagnoses CVS en fibromyalgie. Want iets anders vonden ze niet. Ok. Even slikken. Maar het leven gaat door. Een stemmetje in mijn achterhoofd zei: dit is het niet. Er waren nog een resem andere symptomen die niet klopten met de vorige diagnoses. Zo had ik heel vaak wondjes, die heel erg slecht en traag genazen, blauwe plekken die vanuit het niets verschenen, en constante gewrichtsontstekingen. Na een dozijn reumatologen en fysisch geneeskundigen ben ik vorig jaar uiteindelijk in UZ Gent beland bij de dienst medische genetica. Een opmerkzame reumatologe vond dat ik toch wel heel erg hypermobiel was, en de combinatie met een zachte elastische huid deed bij haar een alarmbelletje rinkelen. En terecht. Reeds bij de eeste consultatie bij de klinisch geneticus bleek dat ik waarschijnlijk het syndroom van Ehlers-Danlos had, een erfelijke bindweefselziekte. Er werd DNA-onderzoek gedaan een nog een reeds aanvullende onderzoeken bij cardiologie en hematologie. Enkele maanden later werd mijn diagnose officieel bevestigd: Ehlers-Danlossyndroom type 3. Er bleken ook milde afwijkingen te zijn aan mijn hartkleppen, en mijn bloedstolling is verstoord. De eerste weken na de diagnose waren erg dubbel. Blij dat er een antwoord is, dat het niet tussen mijn oren zit, dat ik geen aansteller ben (oh je wil niet weten hoe vaak ik dat heb moeten horen, zowel van de omgeving als van artsen). Maar ook verdrietig, teneergeslagen omdat ik hier de rest van mijn leven mee moet omgaan. Daarom heet mijn blog ook "my dark passenger". Mijn ziekte is zo goed als onzichtbaar, maar is altijd bij mij. Dwaalt rond in mijn lichaam en reist mee mijn hele leven door als een niet zo fijne passagier (beetje zoals een lifter waarvan je op een bepaald moment denkt "crap die had ik niet moeten meenemen lol ). De dark passenger laat zich niet altijd zien, maar hij is er wel. Soms sluimerend, soms heel erg actief. En hij gaat nooit.meer.weg.
Ok, genoeg tekst voor vandaag. Dit is zowat de korte versie van mijn laaaaaaange weg tot een diagnose.
Ik wil er ook nog even bijzeggen, dat ondanks mijn ziekte, ik mezelf als een levensgenieter zie. Ik probeer het meeste uit elke dag en elk moment te halen, en probeer de dingen positief te bekijken (wat absoluut niet altijd lukt hoor).
zoals ik al eerder zei, probeer ik ondanks alles zoveel mogelijk te genieten. De twee dingen die me altijd kunnen oppeppen zijn: shoppen en beestjes!
). De dark passenger laat zich niet altijd zien, maar hij is er wel. Soms sluimerend, soms heel erg actief. En hij gaat nooit.meer.weg.
