ik heb lang getwijfeld om een blog aan te maken. Enerzijds is het idee om persoonlijke dingen op het internet te gooien een beetje creepy, anderzijds, als je een zeldzame chronische ziekte hebt is het wel leuk om eens te luchten en kan het misschien andere mensen verder helpen. Want horen dat je een vrij zeldzame ziekte hebt is niet niets. Je krijgt een labeltje en hup, daar sta je dan. Chronisch ziek zijn is één iets, uitgelegd krijgen aan anderen wat voor impact dit op je leven heeft, da's iets anders! Dus leek het me wel zinvol om mijn ervaringen te delen. Maar goed, eerst even wat meer uitleg over wie ik ben.
ik ben 30jaar, woon samen met mijn vriend en twee katten en werk als psychologisch assistent bij kinderen met gedrags-en ontwikkelingsstoornissen. Al van jongs af is mijn gezondheid een spelbreker. Heel vaak ziek zijn, infecties, hoofdpijn, spier-en gewrichtspijnen. Maar desondanks was ik een bezig bijtje. Ik heb jarenlang intensief aan toestelturnen gedaan, en ernaast nog ballet, tapdans, jazzballet etc etc. Hoe ouder ik werd, hoe vaker ik wel es blessures opliep tijdens deze sporten. Verzwikte enkels, gekneusde ribben, gescheurde meniscussen. Maar ik dacht, dat hoort erbij als je veel sport. Dat sommige blessures slecht genazen, dat lag aan mezelf volgens mij, omdat ik te snel weer actief ging bezig zijn. Tegen het hoger middelbaar begon naast spier-en gewrichtspijnen mijn imuunsysteem ook nog verder achteruit te gaan. Ik zat maandelijks minstens 1x bij de dokter met allerlei infecties die altijd bleven sluimeren. Ook mijn conditie en algemeen activiteitsniveau ging sterk achteruit. Ik was altijd moe. Niet een beetje moe, maar zo moe dat het mijn dagelijks functioneren echt belemmerde. Toen bleek ik de ziekte van Pfeifer te hebben. Ok, sucks, maar verklaarde wel al mijn klachten van de laatste maanden. Paar weekjes platte rust, en ik ben weer de oude, dacht ik. Niet dus. Ook tijdens mijn hogere studies bleef ik steeds meer last hebben van extreme vermoeidheid, onverklaarbare spier-en gewrichtspijn en een zwakke gezondheid. Mijn sociaal leven was zo goed als een wit blad. In de fleur van mijn leven maar altijd te moe en teveel pijn om nog maar aan feesten ofzo te denken. Anyway, eventjes fast forwarden..... Rond mijn 25ste kreeg ik na een eerste ronde onderzoeken bij specialisten de diagnoses CVS en fibromyalgie. Want iets anders vonden ze niet. Ok. Even slikken. Maar het leven gaat door. Een stemmetje in mijn achterhoofd zei: dit is het niet. Er waren nog een resem andere symptomen die niet klopten met de vorige diagnoses. Zo had ik heel vaak wondjes, die heel erg slecht en traag genazen, blauwe plekken die vanuit het niets verschenen, en constante gewrichtsontstekingen. Na een dozijn reumatologen en fysisch geneeskundigen ben ik vorig jaar uiteindelijk in UZ Gent beland bij de dienst medische genetica. Een opmerkzame reumatologe vond dat ik toch wel heel erg hypermobiel was, en de combinatie met een zachte elastische huid deed bij haar een alarmbelletje rinkelen. En terecht. Reeds bij de eeste consultatie bij de klinisch geneticus bleek dat ik waarschijnlijk het syndroom van Ehlers-Danlos had, een erfelijke bindweefselziekte. Er werd DNA-onderzoek gedaan een nog een reeds aanvullende onderzoeken bij cardiologie en hematologie. Enkele maanden later werd mijn diagnose officieel bevestigd: Ehlers-Danlossyndroom type 3. Er bleken ook milde afwijkingen te zijn aan mijn hartkleppen, en mijn bloedstolling is verstoord. De eerste weken na de diagnose waren erg dubbel. Blij dat er een antwoord is, dat het niet tussen mijn oren zit, dat ik geen aansteller ben (oh je wil niet weten hoe vaak ik dat heb moeten horen, zowel van de omgeving als van artsen). Maar ook verdrietig, teneergeslagen omdat ik hier de rest van mijn leven mee moet omgaan. Daarom heet mijn blog ook "my dark passenger". Mijn ziekte is zo goed als onzichtbaar, maar is altijd bij mij. Dwaalt rond in mijn lichaam en reist mee mijn hele leven door als een niet zo fijne passagier (beetje zoals een lifter waarvan je op een bepaald moment denkt "crap die had ik niet moeten meenemen lol :-)). De dark passenger laat zich niet altijd zien, maar hij is er wel. Soms sluimerend, soms heel erg actief. En hij gaat nooit.meer.weg.
Ok, genoeg tekst voor vandaag. Dit is zowat de korte versie van mijn laaaaaaange weg tot een diagnose.
Ik wil er ook nog even bijzeggen, dat ondanks mijn ziekte, ik mezelf als een levensgenieter zie. Ik probeer het meeste uit elke dag en elk moment te halen, en probeer de dingen positief te bekijken (wat absoluut niet altijd lukt hoor).
