Misschien hebben jullie er al eens over gehoord, misschien ook niet. The spoon theory is heilig voor zowat iedereen met een chronische ziekte, omdat het op een duidelijke manier uitlegt hoe het is om met een ziekte te leven en constant keuzes te moeten maken. De meeste mensen beginnen de dag met een zo goed als onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze moeten doen en waar ze zin in hebben. Zij hoeven zich over het algemeen geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Een vrouw met een auto-imuunziekte wou op restaurant uitleggen aan een vriendin hoe het is om te leven met een ziekte en niet zoveel mogelijkheden te hebben. Ze gaf de vriendin een pak lepels en vroeg haar deze te tellen. Toen ze vroeg waarom antwoordde de vrouw dat als je gezond bent, je ervan uitgaat dat je een oneindig aantal lepels hebt. Maar als je chronisch ziek bent en ineens je dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten hoeveel lepels je hebt om van uit te gaan. De ene dag zal dat meer of minder zijn dan de ander, en het is geen garantie dat je onderweg nog een paar lepels zomaar verliest. Maar het geeft je een vertrekpunt. Dus telde de vriendin de lepels, twaalf. De vrouw vertelde de vriendin vanaf nu heel zorgzaam met de lepels om te gaan en er geen te late, vallen, want elke lepel is kostbaar. De vrouw vroeg aan de vriendin om een lijst te maken van haar activiteiten voor die dag, van wakker worden tot gaan slapen en alle kleine dingen daar tussen in, en legde haar uit hoe elke activiteit haar vanaf nu een of meerdere lepels zou kosten. Toen ze meteen begon over naar het werk gaan moest de vrouw haar al tegenhouden, je staat niet zomaar op als chronisch zieke. Uit bed komen kost een lepel, als je zoveel pijn hebt overal, en dan moet je nog eten klaarmaken voor jezelf want je moet je medicatie nemen. Want zonder medicatie heb je helemaal geen lepels. Ze pakte dus snel een lepel af van de vriendin. Douchen kostte haar een lepel en ook aankleden. De vrouw bespaarde haar de kleinere details zoals make up, haren doen en andere dingen om er zo presentabel mogelijk uit te zien. Ook dat kost in werkelijkheid zeker een lepel, maar ze wilde de vriendin niet afschrikken. Ze was al behoorlijk van haar melk dat ze al zowat de helft van haar lepels kwijt was nog voor ze effectief naar haar werk was vertrokken. Op dat moment legde de vrouw haar uit dat ze de rest van de dag heel zorgvuldig zou moeten plannen en kiezen, want op is op. Je kan geen lepels bij kopen. Ze namen samen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat veel onverwachte dingen haar een lepel kostten: een staanplaats op de bus, een kwartier overwerken, een onverwachte telefoon, ... Ze was gedwongen om keuzes te maken en op een andere manier over alles na te denken. Ze moest zelf de keuze maken om geen boodschappen te doen en de afwas te laten staan. Tegen het einde van de dag had ze nog 1 lepel over en wou ze die gebruiken voor eten. Goed, zij de vrouw, maar ook eten maken kost een lepel, en eten gaan halen ook. En het is nog maar etenstijd, wil je die lepel niet gebruiken voor iets anders te doen, je huis wat op te ruilen of iets leuk te doe ? Maar je zal moeten kiezen want je hebt maar 1 lepel meer...
En zo gaat het elke dag voor mij en vele anderen. De ene dag is natuurlijk de andere niet, maar over elke lepel wordt zorgvuldig nagedacht. Zoveel mensen "verspillen" gewoon lepels, terwijl voor mij elke lepel een weloverwogen keuze is. Niet altijd een leuke keuze, maar een noodzakelijke keuze. En kan je eens extra lepels gebruiken? Ja hoor, maar die gaan helaas af van de lepels van de volgende dag(en), dus eens gek doen maakt dat je de volgende dag gegarandeerd in bed ligt, bijna lepelloos. Soms is dat het waard. Dus ja, ik ben soms genoodzaakt een activiteit af te zeggen, of om te kiezen welke activiteit ik mijn lepels aan besteed. En dat stuit soms op heel wat onbegrip. Maar door de jaren heen heb ik geleerd dat het MIJN lepels zijn, en ik alleen beslis wat ik ermee doe. Mij druk maken om de reacties van anderen kost mij alleen maar nóg meer lepels.
Dus wil je eens weten hoe het voelt? Neem je twaalf lepels en probeer maar 😊
Ps: dit stukje tekst typen, zéker 2 lepels, maar met plezier gegeven 😎
Voor de mensen die zich afvragen wat betekent hypermobiel...even een voorbeeldje gemaakt (beter niet kijken als je er niet tegen kan, en dit zijn alleen nog maar mijn handen hehe)
het zat er al enkele dagen aan te komen, maar ik bleef hopen dat het deze keer voorbij zou waaien en gewoon bij een verkoudheidje zou blijven. Guess again... Serieuze luchtweginfectie met daarbovenop een blaar/infectie op trommelvlies (zó fucking pijnlijk!) en blijkbaar zijn de pijnlijke bultjes die ik in mijn keel zag restjes weefsel van mijn amandelen (die er al van kindsaf uit zijn) die opzetten door de infectie en ervoor zorgen dat mijn klieren supergezwollen. (Nope, eens gewoon ziek zijn zoals andere mensen zit er niet in voor mij, mijn lichaam verzint telkens opnieuw wel iets funky) . Dus weer een rondje antibiotica (en ja hoor je raadt het al, ik verdraag niet goed antibiotica, wat had je nu gedacht) en de rest van de week uitzieken. Officieel is er nog geen aantoonbare link gevonden tussen EDS en verzwakt immuunsysteem, maar ik merk toch dat veel EDS'ers er last van hebben. Misschien een gevolg van de constante pijn/stress/vermoeidheid? Of misschien vinden ze ooit nog wel een link aangezien er nog zoveel is wat we niet weten over bindweefselziekten. In ieder geval, mijn immuunsysteem is redelijk kaduuk. Een voordeelkaart bij de huisarts zou voor mij geen overbodige luxe zijn hehe. Maar ziek zijn sucks, voor iedereen, maar al helemaal als je "normale" toestand al niet te best is. Ik meld mij ook echt niet graag ziek op het werk. Ik wil me dan steeds verontschuldigen en zit altijd met de angst dat ze achter mijn rug bezig zijn over me. Ik kan je garanderen, ik ga 1000x liever werken dan mij telkens weer zo ziek en waardeloos te voelen. Ik ben geen gemakkelijke zieke. Ik word gek als ik meer dan een dag moet rusten en niks doen (lang leve de IPads en het internet wel). Ik ben iemand die elke dag doelen nodig heeft. Werken, buitenkomen. Niet evident als je chronisch ziek bent. Ik ben nog steeds volop bezig met het leren van grenzen stellen, aanvoelen wanneer mijn lichaam rust nodig heeft. Klinkt allemaal gemakkelijk maar dat is het verdorie niet. Want je kan niet alles uitstellen of afzeggen. Sommige dingen wil of moet je gewoon doen. But there's always a price to pay. En dat is en blijft klote.
