Intussen zijn we meer dan 2 jaar later... Ella is een energie-volle kleuter, zoals alle kleuters. Elk halfjaar gaan we nog met haar op controle. Dan eens in Turnhout, dan eens in Leuven. Altijd wordt ze even warm ontvangen en dragen ze haar op handen. Zo gingen we deze maand op controle in Turnhout bij dokter Pattyn.
Eerst namen ze een echo van haar buik en nadien naar de dokter om alles te bespreken, haar groei en vooral haar gewicht te bekijken. Dit ziet er verbazingwekkend goed uit! Ella is procentueel gezien bij de grotere kinderen van haar leeftijd en ook gewicht staat mooi in verhouding. In de klas zien we dan ook dat Ella bij de grotere kids is, dus daarover moeten we ons geen zorgen maken. De chemo zou als gevolg kunnen hebben dat de groei een tijdje mindert en ook het gewicht afneemt... Dat hebben we 2 jaar geleden aan den lijve kunnen ondervinden, want Ella viel toen zienderogen af. Dat gewicht is er allemaal terug bij nu en ze doet't prima!
Ella plast soms nog in haar broek en kan moeilijk stoelgang maken. De dokter onderzocht haar grondig en zei dat we dienen te starten met medicatie die haar stoelgang zachter maakt en beter op gang brengt.. Als deze beter komt, zou ook het plas-probleem zichzelf moeten oplossen, maar tot op vandaag is daar weinig evolutie in. Het risico zit erin dat ze mogelijks een blaasverzakking kan oplopen, en dat is iets dat niet mag gebeuren, want de streek rond de nier van Ella moet zoveel gespaard blijven.
Het is weer enige tijd geleden dat we nog eens iets hebben geplaatst over onze kleine, blonde prinses. Maar eigenlijk kunnen we enkel goede dingen zeggen. Op wat snot en een lichte brochitis na heeft onze kleinste schat het de voorbije weken weeral bijzonder goed gedaan.
Ella gaat hele dagen naar school. Haar haren zijn super goed aan't groeien en intussen tellen wij af naar 20 oktober. Dan moeten we terug naar Leuven voor een "groot onderzoek". Misschien gaan ze ons dan ook de datum kunnen zeggen waarop de port-a-cath eruit mag.
Het litteken op haar buik geneest ontzettend goed. Je ziet enkel nog een fijn wit lijntje. Het is ongelooflijk hoe goed haar lichaam op alles heeft gereageerd... Over enkele weken zal ik ook eens moeten belle naar de kapster om terug een beetje model in haar dolle blonde krullen te brengen Vroeger had ze sluike bruine haartjes en nu is het totaal het tegenovergestelde. Elke dag blijft't raar voor ons.
Voor de rest wil Ella eigenlijk nog zo weinig mogelijk herinnerd worden aan de periode van haar ziekte. Ze wil niet dat wij erover praten, zelfs niet met andere mensen. dan wordt ze lastig, maar egens is dat wel normaal denk ik. De nachten zijn intussen terug zoals het moet. Na school eet Ella (soms bijna niets, maar tegenwoordig steeds meer en meer) dan wordt ze gewassen samen met de zus en tegen half 7 is ze uitgeteld, dan gaat ze slapen. Ze slaapt sinds enkele maanden terug supergoed door. Een hele verademing voor ons ook. De kleine prinses is ook niet meer zo klein, want sinds kort is Ella officieel 1meter groot! Ook haar gewicht gaat steeds meer in stijgende lijn.
De juf deelde ons vorige week zelfs mee dat onze kapoen een echt deugeniet is in de klas. we zijn fier op onze gelukkige dochters.
Na enkele maanden van afwezigheid is het nog eens tijd om iedereen op de hoogte te houden van hoe het met de kleine prinses is gesteld.
Intussen zijn we maandelijks op onderzoek geweest in Leuven. Ella heeft nog vele onderzoeken moeten laten doen, maar deze zijn intussen voor haar een fluitje van een cent. Ze beginnen telkens met een oncologisch onderzoekn gedaan door de oncoloog. Hij of zij kijkt haar dan van kop tot teen na. Hoe haar hartje het doet, hoe de longen klinken, of ze nog geod kan turnen, het litteken enz enz. Nadien is er meeestal een grondig bloedonderzoek. Achteraf volgen afhankelijk van welke controle het is, een ct scan of echo. Ella is altijd super flink in Leuven. Ze vindt't precies al "normaal" dat ze af en toe op controle moet gaan. 20 oktober staat de volgende controle gepland. Ze gaan dan kijken of mogelijks in de komende maanden de catheter kan verwijders worden. Dit heeft dus als gevolg dat Ella terug onder het mes moet in Leuven. Vele mensen vragen ons voortdurend of Ella genezen is nu. Eigenlijk kan niemand daar een juist antwoord op geven. Het enige dat we weten is dat ze voorlopig kankervrij is. Maar om "gezond" te zijn, zal ze nog een hele tijd kankervrij moeten zijn. Wij zien haar intussen wel als een genezen, gezonde en fitte meid. Als we haar zien rondlopen in een speeltuin of ruzie zien maken met haar zus .
De kans op herval is echter bestaande. Tot haar 5de verjaardag kan ze deze tumor terug ontwikkelen, maar daar hebben we het natuurlijk liever niet over. Ella gaat naar de ostheopaat. Mensen die hier niet in geloven zijn vrij dat te doen. Wij hebben (zelfs toen ella zware reflux had als baby) enkel nog maart positieve effecten gezien van deze alternatieve vorm van "genezen". kwaad zal het alleszinds niet kunnen
De mooie blonde haren van onze meid groeien volop. Iedereen vraagt ons of ze mèches heeft laten zetten in haar mooie coupe. Het ziet er fantastisch uit! Maandag gaan we terug naar school om te kijken bij welke juf Ella zal zitten. Ze kijkt enorm uit om terug naar haar "vriendjes" te gaan. Zowel zij als Fien zitten op hete kolen.
Lang geleden dat we nog eens geblogd hebben. Intussen gaat't ook super uitstekend met onze kleine meid! Ella voelt zich fantastisch op wat snottebellen en een hoestje na.
Vorige week vierden we Ella haar derde verjaardag. Ik was blij dat we hem onbezorgd en ontspannend konder vieren. Ze genoot er met volle teugen van om opp haar verjaardagsbbq in de spotlights te staan. het zwembad stond in de tuin en ze heeft zich super geamuseerd! Ze miste wel haar tante Lotte. Die zit nog zeker tot maart in Australië en ze heeft wel enkele keren gevraagd waar ze was. Hoe leg je uit aan een kind waarom iemand z'n dromen achterna gaat?
Enkele dagen voor haar verjaardag moesten we op controle in Leuven. We kregen fantastisch nieuws! Ella haar bloed stond super goed en op de ct scan waren geen verdikte klieren te zien. Dat is heel erg goed... 21 juni moeten we terug naar leuven. Hopelijk krijgen we dan weer even goed nieuws te horen. thumbs up!
Morgen gaan we weer richting Leuven. Ella haar eerste officiële controle. De voorbije weken waren weer redelijk bewogen. Ze heeft een bronchitis gehad en daarbovenop heeft ze nu de windpokken. De oncologe wil morgen een longfoto maken en haar nog eens zien. Nadien worden we verwacht bij de prof, dokter Bogaert, die heeft haar geopereerd en wil het litteken en de nierfunctie bekijken. Volgende week vrijdag starten we dan met de eerst scanners, bloednames en echo's. Het zal wennen zijn, want we zijn al enkele weken niet meer in Leuven geweest.
Voor de rest gaat't met Ella allemaal redelijk goed. oOk ons gezinntje is terug wat op plooiïen gekomen. Hoewel we natuurlijk allemaal voelen dat we een zware periode achter ons hebben liggen. Ella is terug volle dagen naar school aan't gaan en het gaat verbazingwekkend goed. nog maar eens een bevestiging van hoe sterk ze wel niet is. Intussen zeggen vele mensen ons;"Oh dus nu is ze genezen?" Jammer genoeg mogen we daar niet te snel vanuit gaan. Ella heeft nog veel kans op herval en we moeten realtisch blijven. 1 op 5 kinderen met deze tumor hervalt nadien en dat is veel. Ook stellen velen ons de vraag wanneer ze genezen verklaard zal worden of wanneer de poortcatheter eruit zal mogen, maar daarover word echt nog niet gesproken, dat is nog veel te vroeg.
Over 2 weken op 24 mei word onze kleine meid 3 jaar. Hopelijk mag dat een start zijn van een nieuw begin.
de chemo is achter de rug! dankwoord voor allen die ons steunden.....
Dinsdag stopte ik om half 1 met werken. Wim en Ella zaten in de auto voor het werk te wachten. Ik voelde me opgewonden, een beetje gespannen, zenuwachtig, gelukkig, verward,... Zeoveel verschillende emoties tegelijk. Ook voor Wim en Ella was het allemaal verwarrend en tegelijkertijd bevrijdend. Ella zou haar laatste kuur vincristine (chemo) krijgen. Om 2 uur stipt arriveerden we nogmaals op de parking van't uz. Stralende zon op ons gezicht, Ella heel vrolijk. Vandaag zou het stoppen. De laatste chemo was een feit.
Binnengekomen op dagzaal werd Ella direct onderzocht door dokter Jaques. Aangezien Fien vorige week een lonsontsteking had, onderzocht hij mega Ella ditmaal NOG iets grondiger. De longen waren goed, Ella snottert wel wat, maar tijdens een kuur is dat helemaal normaal. Voor de rest geen bijzonderheden. Toen mega prinses Ella op de weegschaal ging staan, stelden we tot onze verbazing vast dat ze was bijgekomen! Bijna 1 kg op enkele weken tijd. Super doet ze het! Na de onderzoeken door haar favoriete dokter, werd het prikdoosje aangeprikt. eerst een kleine spoeling, dan een bloedname en nadien werden de vincristine en de grote spoeling aangeprikt. Na ongeveer een half uurtje was het alweer achter de rug. Ella vindt't allemaal al normaal. Ze weet wat er gaat komen, ze weet dat ze met een karretje moet rijden, ze weet dat ze na de chemo weer gewoon naar huis mag. Maar dinsdag was het anders... We moesten nog langs de oogarts. om half 4 kwamen we na een lange zoektocht door het grootste ziekenhuis van Belgiê aan bij de oogarts en om 5 uur mochten we binnen. De reden van ons bezoek aan de oogarts is omdat het linkeroog van Ella sinds de behandeling met chemo is gaan afhangen en ze krijgt haar oogje niet volledig meer open. De oogartsen en oncologen willen dan graag een onderzoek om na te gaan of er zeker geen gezichtverlies optreed. Na een uitgebreid onderzoek stelt de oogarts ons gerust. Ella ziet nog heel goed. Over 3 maanden moeten we gewoon terug op controle komen, want dit moeten we wel opvolgen. De bijwerkingen van chemotherapie zijn bij elk kind, bij elke mens anders. ook dit kan een serieuze bijwerking zijn, vandaar de controle. Nadien gingen we de bloeduitslag nog ophalen op dagzaal en mochten we met een gerust en opgelucht hartje richting thuis vertrekken.
De volgende controle staat gepland op 12 mei. Dan moeten we bij de uroloog langsgaan die Ella heeft geopereerd. Hij wil haar litteken en nierfunctie controleren. Op 21 mei moeten we dan nog eens terug, maar dit keer voor een ct scan (waarvoor ze nuchter moet zijn) een bloedname en een spoeling van de poortcatheter. het verdere schema voor juni en de grote vakantie krijgen we dan ook mee.
We hebben gisteren een groot hoofdstuk kunnen en mogen afsluiten. We beseffen het nog niet ten volle denk ik. Het dringt nog niet echt door. Want de schrik om slecht nieuws te horen, blijft ons voorlopig nog teveel achtervolgen. We willen wel euforisch zijn, zoals al die lieve mensen rondom ons doen. Maar iets houdt ons tegen. We zijn voorlopig nog erg voorzichtig want de kans op herval is en blijft reëel. De meeste kinderen die hervallen, zullen dit doen binnen een redelijk korte termijn. Maar daar mogen we, zoals iedereen ons heel bezorgd weet te zeggen, niet teveel bij stilstaan. We moeten nu denken aan het positieve.
Deze week zei iemand me; "life doens't have to be perfect, to be beautiful" Wijze woorden met veel waarheid. Perfect? Wat is perfect? Dat woord heeft voor iedereen een andere betekenis. voor ons heeft't sinds de ziekte van Ella immers een andere betekenis gekregen. Een betekenis die we er daarvoor misschien niet aan gegeven hadden.
Maar het is goed dat we erbij stilstaan dat de "gewone dingen" des levens te vaak als "gewoon" aanschouwd worden. Iemand die je graag ziet, zien afzien, doet pijn. Maar we leren eruit en putten er nieuwe kracht en energie uit. En wat we er vooral uit leren is wat écht belangrijk is in't leven en dat zijn vooral de mensen die we graag zien en waarvan we zeggen;"op hen kunnen we écht rekenen"
Wij hebben, door Ella's ziekte, misschien wel het geluk gehad om te weten te komen dat er veel mensen écht om ons geven. Dat we omringd zijn door een warm vangnet en dat steun van echte goede vrienden en familie onvoorwaardelijk is. Dat niets kan vervangen wat mensen die je graag zien voor je betekenen. Een aantal van deze mensen zullen we persoonlijk danken voor hun steun en toeverlaat. Maar laat ons toe om via deze weg AL de mensen (onze ouders, grootouders, broers, zussen, familie, vrienden, collega's, directie van de nieuwe kaai, leerkrachten, meester Paul, Juf Els en Lutgarde, ziekenhuispersoneel, dokters, buren, klasgenoten en hun ouders, ...) die ons gesteund en meegeleefd hebben nog eens te danken. Zonder jullie steun, sms'en, mails, telefoons, opvang voor de kinderen, reacties op de blog had het ook gegaan, maar was de pijn die we hebben gedragen, veel minder draaglijk geweest. Het deed ons elke dag opnieuwe deugd om te horen dat zovelen aan ons dachten, kaarsjes brandden, gebeden hebben, ... Oprecht dank aan ieder van jullie vanwege Wim, Fien, mezelf maar vooral vanwege megaprinses Ella
Vandaag de voorlaatste chemokuur voor Ella. Vertrek staat gepland om 10 uur. Annelies (een vriendin van ons) pikt ons op om samen naar Leuven te rijden. Ik ben blij met aangenaam gezelschap, dat maakt't allemaal weer wat draaglijker. Meer nieuws over hoe het ging, later...
Gisteren hebben we nog een avondje doorgebracht in het ziekenhuis van Turnhout. Fien maakte bovenop haar hoestbuien van de voorbije 3 weken ineens koorts en mijn intuitie zei dat er iets niet klopte. Ze kloeg van pijn op de borst. Fien heeft't begin van een lonontsteking en moet zware antbiotica nemen. Hopelijk is ze snel weer beter... groetjes en tot gauw!
Ella heeft woensdag haar tweede chemo gehad, nu nog maar 2 te gaan... We tellen de weken echt af nu.
De chemo verliep vlekkeloos. Nadien was Ella heel goed. Ze speelde en voelde zich niet ziek. Ik heb de indruk dat haar lichaam begint "te wennen" aan de chemo. Iedereen blijft ons constant zeggen dat onze kleine meid zo'n sterke is. We verschieten zelf elke week weer dat't ze het zo goed blijft doen. Ook de juffen op school en de juf van Ella snappen niet dat ze het zo goed doet. Wel zei de juf ons dat een halve dag naar school komen voor haar wel erg zwaar is. Misschien dat we vanaf mei stilaan terug met hele dagen kunnen beginnen, maar voorlopig zullen we dag per dag moeten bekijken; Ze krijgt immers nog steeds chemo en ze is nog wel wat verzwakt en snel moe, dat heel normaal is.
De juf van Fien haar klasje heeft 3 weken rond thema "ziek zijn" gewerkt. De ideale manier om Fien een stukje te laten verwerken en het ideale moment voor de juf om dit thema eens aan te pakken. De Juf heeft gedurende enkele weken een koffer vol pedagogisch leermateriaal gekregen van Leuven, zodat ze "Ella haar ziekte" wat makkelijker kon benaderen. Er zat een begeleidend dossiertje bij voor kinderen van de lagere school. Maar daar was onze juf natuurlijk niet veel mee. daarom dat ze het heeft verwerkt in een kleuterversie. Nadien heeft ze een verslag gemaakt van de voorbije weken. dat verslag heeft me geraakt toen ik het las en wil ik graag met jullie delen.
De woorden van Fien haar juf Els...
"Hoe het begon"...
Toen de oma van Fien me kwam vertellen dat bij Ella een tumor was vastgesteld, stond voor mij de tijd even stil. Ik dacht aan de ouders, de familie en vooral ook aan Fien, het zusje, dat in mijn klas zit. Dit is niet iets waar we tijdens onze opleiding op voorbereid werden. Als leerkracht zal ik Fien moeten ondersteunen. En hoe praat je met ouders wiens kind met zo'n ernstige ziekte geconfronteerd wordt? In overleg met de mama spraken we af om na de krokusvakantie met ons klasje te werken aan het thema "ziek zijn/ziekenhuis". dit thema was nog niet uitgewerkt maar ik had daar nog 3 weken de tijd voor. Ik wilde dit thema positief aanpakken. Ik wilde (nog) niet over de dood praten. Ik vond ook niet dat ik constant over kanker moest vertellen. Het accent zou liggen op het zich veilig voelen, niet bang zijn, verzorging, ... de kans is immers groot dat mijn kleuters in andere omstandigheden nog met andere ernstige ziektes, het ziekenhuis,... te maken zullen krijgen.
De kleuters begrepen het niet zo goed. De broer van S was ook ziek en het zusje van H toch ook? We bespraken "hoe verschillend ziek" je kan zijn. Ella was niet zomaar verkouden, ze had geen griep: Ella was ernstig ziek. De mama bracht het boekje van chemo-Kasper mee. Ik heb dat een paar keer gelezen: de tekst is te moeilijk voor kleuters. Het helpt echter wel om aan hen uit te leggen wat kanker is, hoe het behandeld kan worden, wat de gevolgen kunnen zijn,... Met de mama spreek ik af dat zij een seintje geeft indien het teveel wordt voor Fien. Fien kon op deze manier in ons klasje veel vertellen en ze voelde zich daar duidelijk goed bij.
Ondertussen brandden we elke dag een kaarsje voor Ella tijdens een stiltemoment. Het aansteken van het kaarsje was voor Fien een dagelijks ritueel. Dit was heel belangrijk voor haar. Een kleuter zorgde voor het kaarsje, een kleuter deed het licht uit en Fien zette altijd de foto van haar zusje bij het kaarsje. Samen zongen we;" Er brandt een kaarsje in de klas. Het brandt voor Ella. het brandt voor jou, het brandt voor mij. Dan zijn we allemaal blij! " Bij de foto van Ella doen we nog allerlei leuke dingen.: dikke duimen geven, kusjes geven, handjes klappen, knipogen,... 5 kleuters mogen iets kiezen en Fien mag altijd als laatste kiezen.Het kaarsje wordt nadien uitgeblazen door een kleuter en Fien zet de foto van haar zus en bij de kaars en bij chemo-kasper (de knuffel)
Chemo Kasper
Het verhaal over Kasper de chemo-man die tegen de slechte cellen van Ella zal vechten. De knuffel (Kasper staat naast de foto); de knuffel staat bij Ella haar foto. 's Morgens wordt er veel over Kasper gepraat; vooral de goede dingen; hij zorgt ervoor dat Ella zou genezen. Als Ella naar Leuven moest voor chemo vertelde ik dat ze weer een spuitje ging krijgen met veel chemo-Kaspers in. Soms vroegen de kleuters om het verhaal nog eens te vertellen. Bij chemo-Kasper werd niet over kanker gepraat wel over hoe voel ik mij..., over Ella, ... Fien kon de knuffel ook in de loop van de dag vastpakken en een kusje geven. en tegen de juf komen zeggen:" chemoKasper zal ons Ella genezen hé juf?" Na de chemo kreeg Ella haar operatie. Dit werd met de kleuters besproken. Wat is een "operatie"? Hoe doen ze dat?Wat zal Ella voelen? Het was een leerrijk gesprek. Er zei ook kleuter dat haar mama geopereerd werd... Wat doen we als iemand in het ziekenhuis ligt? - Een bezoekje brengen; Fien zei dan dat het ziekenhuis van Ella heel ver weg was en dat je lang in de auto moest zitten. De kleuters konden dus niet op bezoek gaan. - Ella had vele leuke kaartjes gehad, zei Fien. De juf bracht ook een mooie kaart mee waarop alle kleuters hun naam konden zetten. - Een andere kleuter had het idee dat iedereen een leuke tekening voor Fien kon maken!
FEEST VOOR ELLA Na de operatie en controle komt de mama vertellen dat Ella nog maar 4 weken chemo moet krijgen. dat is goed nieuws.Ik vertel dit in de klas bij ons kaarsje. D reageert meteen; dan kunnen we feest vieren, want dan is Ella genezen! Na overleg met de mama hebben we besloten om een feestje voor Ella te geven: voor de kleuters is Ella immers genezen hoewel de dokters haar nog niet genezen verklaard hebben.na de laatste chemo zullen we fruitsla makene. De kleuters mogen dan fruit meebrengen en samen zullen we dit in kleine stukjes snijden en mooi op de versierde tafel zetten. de twee klassen kunnen dan samen genieten van het einde van deze moeilijke periode.
Bedankt nogmaals aan juf Els en de andere juffen voor de voortreffelijke steun die jullie bieden en hebben geboden tijdens de moeilijke periode met Ella. We zijn helaas nog niet aan het einde van de rit, maar de zwaarste periode zou normaal gezien voorbij moeten zijn. Fien zal normaal geen weken meer zonder ons moeten en normaal gezien kunnen we op en af blijven gaan tussen Turnhout en Leuven. De manier waarop de directie en de juffen op school Fien, Ella en ons hebben gesteund zal ons steeds bijblijven. Het betekent enorm veel voor ouders om te weten dat er een leerkrachtenteam bereid is steun te bieden, in welke vorm dan ook. Ik herinner me nog goed de eerste weken na de diagnose. Fien heeft verschillende weken bij haar 4 grootouders verbleven en voor haar was deze periode meer dan moeilijk. maar ondanks de fantastische leidsters van de kleuterschool had ze (buiten bij de grootouders) nog een warme plek waar ze elke dag kon vertoeven. Ze kon haar verhaal kwijt tegen de juffen, directeur Paul of de andere kinderen en daardoor heeft zij deze periode makkelijker een plaatsje kunnen geven in haar jonge leventje. Oprechte dank aan meester Paul, juf Els (Fien), juf Lutgarde (Ella) en al de andere leidsters.
Morgen gaan we terug naar Leuven. Ella zal haar tweede chemokuur krijgen van de vier. We zijn nu echt aan't aftellen. Morgen krijgt ze wel een dubbele kuur, dus ze zal er waarschijnlijk redelijk van afzien. Tegen het einde van de Paasvakantie zit de chemo er voorlopig op. Zolang Ella niet hervalt, zal ze geen nieuwe kuren moeten ondergaan. Vanaf dan moeten we vaak op controle gaan, zeker in het begin...
Intussen is de kleine prinses terug stap voor stap haar vroegere leventje terug aan't oppikken. Ze gaat (op onregelmatige basis) met halve dagen naar school. Ze vindt't het reuze op school. Maar toch merkt haar juf dat ze om half 12 uitgeput is... We zijn blij dat ze terug kan gaan, want we zien haar opfleuren...
Meer nieuws later deze week over hoe de chemo verliep... dikke zoen Hanne