Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Zoeken in blog
Harttransplantatie
Blog voor en door ruilhartpatiënten
18-09-2008
Stilaan mezelf terug op gang trekken
Ik ben nu een weekje thuis en het gaat goed. Heb 's morgens nog wel last van een verhoogde hartslag maar dit is duidelijk niet hetzelfde en merkelijk beter dan vroeger. Trouwens tegen de middag is de hartslag veel beter en die blijft dan goed tot ik ga slapen. De bloeddruk is ook onder controle, ik had zelfs regelmatig een te lage bloeddruk (10/5). Kortom, ik ben goed aan het recupereren, maar de nieuwe medicatie (L-Thyroxine) zal nog moeten geregeld worden. Ook de afbouw van de cortisonen (nu nog 4mg/dag tot zaterdag a.s.) doet me heel veel deugd. Bijna gedaan met beven en dat lastige zenuwachtige gevoel. Ik ben ook terug gestart met wandelen en fietsen, weliswaar terug opbouwend maar het ging wel. Wel wat stijfheid en krampen achteraf maar dat heeft natuurlijk ook met de cortisonen te maken en zal nog wel beteren. Rustig fysisch opbouwen naar zaterdag a.s. toe, want dat wordt voor mij toch wel een speciale dag...
Want van zaterdag a.s. gesproken, oh ja dan geef ik een tuinfeest ter ere van m'n 1 jaar en 3 maanden transplantatie. De genodigden zijn allemaal mensen die me op een heel bijzondere manier geholpen of bijgestaan hebben in m'n moeilijke periode, voorafgaande aan m'n transplantatie. De uitnodiging heb ik digitaal op de volgende URL staan: www.vaantjesboom.be/surprise/ Je moet maar eens een kijkje gaan nemen...
Tot de volgende met het verslag van m'n tuinfeest...
Sinds woensdag 10 september, de dag van het zwarte gat in het CERN ;-) ben ik thuis (en nog niet opgegaan in een zwart gat). Het was nog even spannend, toen ik 's morgens tijdens het ontbijt onwel werd. Inderdaad, m'n eetlust is plots veel minder, heb wat last van buikkrampen en diarree. Zal hopelijk na een tijdje wel overgaan, waarschijnlijk is het huidige hormonale evenwicht gestoord en ook de versnelde afbouw van de Medrol (ik zit nu aan 8 mg/dag en kom van 64 mg/dag vorige week!) een belangrijke factor daarin. Alleszins voel ik me voor de rest goed. De bloeddrukken doen het veel beter dan in het ziekenhuis en... zker ook niet onbelangrijk: dinsdag had ik m'n eerste catheterisatie. De drukken waren nu normaal (gemiddeld ongeveer 7,5) en, om het met de woorden van Dr. Droogné te zeggen: "De kransslagaders zijn echte autostrades". Toch heel goed nieuws.
Nu nog regelmatige controles van de schildklier en volgende week dinsdag nog naar HTX voor een echo van het hart. Ik ga een abonnement nemen in Leuven ;-)
Het gaat goed. M'n hartslag is terug volledig onder controle (80-88 bpm in rust, dit na periodes van 112 bpm in rust!). De bloedwaarden zijn momenteel ook voortreffelijk; de calciumwaarden, die extra moeten in het oog gehouden worden zijn ook in orde. De Medrol eindelijk afgebouwd naar 16 mg/dag. Hopelijk enkel morgen nog deze dosis en dan opnieuw afbouwen? De bloeddruk is nog te hoog, maar krijgt meer aanvaardbare waarden (14/9 of 15/10); de hoofdpijn is nog niet volledig weggeëbt en speelt me vaak parten, maar dat zal ook wel beteren in de loop van de komende week. Nu enkel terug aankomen in gewicht, want raar maar waar doch ik ben opnieuw 1,5 kg afgevallen. Zit daar de hectische toestand van de vorige dagen toch voor iets tussen?
Morgen mogen alle draineerbuisjes weg en ga ik hier vragen om tussendoor wat terug wat op de hometrainer te trainen. Met die schildklierproblemen had ik immers m'n fysische inspanningen op een laag pitje gezet. De grootste zorg momenteel is m'n stem, die wel iets verbeterd is tegenover gisteren, maar die toch heel schor en laag is. En volgens de assistente van de dienst endocrinologie kan dit wel maanden duren. Blijkbaar was ik dermate hypertheroïde, dat de operatie dan iets moeilijker verloopt en dat de stemzenuw lichtjes zou geraakt zijn. Herstel daarvan kan blijkbaar lang duren. Maar misschien kan ik ook plots 's morgens opstaan met een leuke verrassing dat m'n stem volledig terug in orde is. Afwachten wordt dit, maar in het slechtste geval met maanden in het vooruitzichtop herstel zal ik moeten gaan spreken met de directie van de school, want lesgeven lukt met zo'n schor stemmeke niet echt.
Een up-date vanuit de dagzaal van de afdeling HTX in Gasthuisberg. Het is nu zondag 6 september omstreeks 14 u.
Ik heb eindelijk de moed gevonden om van hieruit mijn relaas van deze laatste, hectische dagen hier neer te schrijven... Woensdagmorgend 3 september omstreeks 9u15. Ik stap de klas binnen om m'n eerste lesuur van het schooljaar te geven. Bekende gezichten, een toffe meisjesklas die ik ook vorig schooljaar reeds had. Ik denk bij mezelf: "5 minuten inleiding en dan maar onmiddellijk met de deur in huis vallen..." Ik verwittigde dus de klas dat m'n GSM zou kunnen 'overgaan' (wat normaliter niet toegelaten is, maar dit was een uitzondering - ik moest bereikbaar zijn!). M'n woorden waren nog niet koud of daar kwam het telefoontje van de dienst endocrinologie. "Mijnheer Baeckelmans, we hebben een 'gaatje' gevonden om u morgen te opereren. U kan zich deze namiddag laten inschrijven."
Toen ging het wel hectisch snel. M'n ziekenhuisbagage stond al klaar in de koffer van de auto. M'n vrouw Monique opgehaald bij Nike en samen richting Gasthuisberg. Ik werd gehospitaliseerd op de mij zo vertrouwde eenheid 435. Een toffe gebuur Jef deed me m'n zenuwen voor de operatie (die pas de volgende dag in de namiddag zou gebeuren) een beetje vergeten. Vanzelfsprekend een rotslechte nacht, maar dan in de loop van donderdagvoormiddag plots weer goed nieuws: ze kwamen mij al halen voor de operatie. Gedaan met de zenuwen, het ging nu snel gebeuren. Omstreeks 11 uur is men eraan begonnen, ik werd wakker omstreeks 14 u op de ontwaakkamer. M'n vrouwtje op weg naar hier, maar een ganse dag verloren moeite. Ze heeft me niet gezien, ik moest op de ontwaakkamer blijven tot 20u30. Omwille van de kans op nabloeden diende ik zolang daar te blijven. Spijtig want pijn of complicaties waren er niet.
Vrijdag dan de eerste dag om te recuperen en een bezoekje van m'n vrouwtje dat eindelijk zin had: ik was op de kamer en in redelijk goede doen. Pijn heb ik eigenlijk niet, enkel de keel is een lastig gevoel, vooral de buisjes met de drainage voor het bloed. Ook m'n bloeddruk is te hoog en daar heb ik veel hoofdpijn van, maar de oorzaak is mijn insziens niet ver te zoeken: de hoge dosissen cortizoiden zijn de boeman. Gelukkig mag ik die nu gaan afbouwen. Vanaf morgen zondag mag ik naar 16 mg Medrol per dag. Ik vermoed stellig dat de bloeddruk verder zal dalen naarmate de Medrol verder mag afgebouwd worden.
Ondertussen zijn we dus de 2de dag na de operatie en wat de eigenlijke ingreep betreft gaat alles goed. Ik krijg uit voorzorg wat calciumtabletten, maar voorlopig zijn de bloedresultaten in orde. Normaliter zou ik maandag ontslagen worden door de dienst endocrinologie. Maar professor Van Haecke van de dienst HTX wil me toch iets langer hier houden om me nauwkeurig op te volgen, vooral wat het calciumgehalte in het bloed betreft. Het grootste probleem momenteel is wel m'n stem: ik klink enorm hees en heb last met praten. De linker stembanden trillen niet voldoende - misschien vochtophoping. Dit zou na verloop van tijd wel verdwijnen, maar wie weet hoe lang dat kan duren. Een aantal dagen, maar men spreekt ook over misschien wel maanden. Oei, oei en dan voor de klas staan? Afwachten maar en hopen op dagen!
Wordt dus vervolgd, misschien van thuis uit anders nog maar eens van hier uit... Tot dan!
Vandaag gebeld naar Leuven voor de resultaten van de bloedname. Zoals verwacht geen verbetering merkbaar. Voorstel is om vanaf nu tot en met volgende week dinsdag 64 mg Medrol/dag te nemen. Daar kijk ik niet echt naar uit, maar blijkbaar wil men het nog eens proberen. Alleszins is de zekerheid, dat men de schildklier gaat wegnemen door een operatieve ingreep sterk gestegen. De contacten met alle dokters (o.a. van de dienst HTX ) worden reeds gelegd. Volgende week dinsdag weet ik definitief meer. Geen makkelijke periode voor mij maar ik probeer er maar aan te denken dat er nog ergere gevallen zijn. Wie ben ik om te durven klagen, maar ja het is ook maar menselijk dat ik dit liever niet had willen meemaken...
Vandaag terug naar Leuven, enkel voor een bloedname. De dokteres had het netjes en tof geregeld dat ik amper moest wachten; een luttele 15 minuten maar en de bloedname was afgelopen. Nu wachten op het telefoontje van haar. Maar zelf vermoed ik sterk dat dit gaat uitdraaien op een nieuwe ingreep, de situatie betert immers niet. Wordt vast vervolgd...
Vandaag terug naar GHB voor controle van de schildklier. Het lag binnen de verwachtingen, de situatie is opnieuw verslechterd. Opnieuw dezelfde hoge hormoonwaarden als in juni. Vanaf vandaag opnieuw 32 mg Medrol/dag nemen. Indien de situatie volgende week maandag niet verbeterd is, moet ik contact opnemen met de dienst endocrinologie. Men zal dan verder beslissen wat de te volgen strategie is, maar hoogstwaarschijnlijk hangt er dan een nieuwe ingreep aan vast: verwijderen van de schildklier. Ik kijk er niet echt naar uit en hoop dat de situatie terug in positieve zin evolueert. We zien wel, maar zo kan het inderdaad niet verder. Een pols van 112 bpm in rust (deze morgend), opnieuw diarree, opnieuw 1 kg gewichtsverlies en amper geslapen door het enorm lastig, zenuwachtig gevoel - dit kan niet blijven duren. ER MOET IETS GEBEUREN! Hopelijk doet de Medrol eindelijk haar werk. En hopelijk kan men binnen 14 dagen in de urine 'zien' dat de er geen verdere restanten van de Cordarone te vinden zijn. Dat zou kunnen betekenen dat en operatie alsnog kan afgewend worden...
Inderdaad, het is nu zondagavond en ik had zin om nog eens kort te 'bloggen' na een ganse dag 'hard labeur'. Eigenlijk 2 dagen achter elkaar heb ik inderdaad heel wat werk verzet. Al het snoeiwerk in de tuin en het gazon onder handen nemen stond op het programma van zaterdag. Tussendoor nog was kastjes 'ingesapt' met houtvernis en eten gemaakt. Nog eens fijn buiten gegeten, het was weeral een tijdje geleden met dit slechte Belgische (of is het Vlaamse? - nee we gaan hier geen hetze ontwikkelen ;-) weer.
Vandaag zondag de 2 auto's van binnen en buiten gekuisd. De 'beste' auto helemaal gesimiliseerd; een werk waar ik altijd een beetje tegenop kijk, maar dit blijkbaar makkelijke werk terug aankunnen deed op zich zo'n deugd dat de 4 uur simili-werk zo voorbij waren.
Al bij al dus 2 dagen om trots op te zijn en dat ben ik ook, alleen... tja de toestand van de schildklier verbetert niet, integendeel. Er zijn terug meer symptomen van een achteruitgang. En last van krampen - amaai op de onmogelijkste momenten wordt m'n arm stijf, staan m'n vingers krom, enz... Monique spoorde me aan om naar Leuven te bellen, maar vermits ik nu dinsdag a.s. terug op controle moet vond ik dat toch een beetje te voorbarig. We zien wel wat er dinsdag beslist wordt, maar ik heb zo'n gevoel dat men de cortisone opnieuw moet ophogen. De schildklier is immers ontstoken en zolang die ontsteking niet genezen is kan de hormoonproductie ook niet terug stabiliseren. Toch maar eens navragen hoe lang dit nog kan duren, want zo'n verhoogde hartslag in rust baart me soms toch wel zorgen. Ik heb een goed hartje gekregen, daar ben ik van overtuigd, dus ik hoop nu niet dat die schildklierproblematiek te belastend is voor m'n hartje. En nu met het nieuwe schooljaar voor de deur, starten voor mij stilaan de voorbereidingen en ik hoop het schooljaar toch in topform in te zetten.
Tot volgende week voor het verslag van m'n controle in Leuven...
Dinsdag 5 augustus opnieuw naar Leuven voor controle van de schildklier. De normale onderzoeken en opnieuw een bloedname. Wat ik vermoedde werd tot nu toe bevestigd - de Medrol mag nog niet afgebouwd worden. Dosis blijft dus op 16 mg/dag. Ik voel het ook dat er geen echte verdere verbetering merkbaar is. De tijd brengt waarschijnlijk ook hier weer de verwachte raad en verdere genezing... Soms nog eens een opstootje van diarree, versnelde hartslag en de plotse moeheid. Het zal wel allemaal aan de hyperthyreoïdie te wijten zijn zekers... We geven toch niet op en blijven om de 2 dagen fietstochten maken van een uur met een gemiddelde snelheid van 20 km/u. Lang niet slecht denk ik dan weer met veel voldoening bij mezelf als ik m'n fietsje terug in het tuinhuis stal voor een dagje rust...
Net terug van vakantie... Wow, wat een uitgelezen week. Met regen vertrokken en met regen terug huiswaarts en alles ertussen was zon zon zon... Kortom een fantastische week achter de rug. Een boerderijvakantie in de buurt van Ieper. Elk dag buiten gegeten, 3 dagen naar zee met schitterend strandweer. Zelfs fietsen in de Vlaamse Ardennen, niet teveel km maar het is me gelukt, elke 'berg' erop en vooral erover. En al bij al deed m'n hartje het zeer goed. Ook de schildklier lijkt gestagneert. Sinds de Medrol nu werd afgebouwd naar 16mg/dag treed er wel geen verdere verbetering op. 's Avonds heb ik nog opstoten van versnelde hartslag, maar misschien heeft dit ook wel met de Medrol te maken. Immers, ik voel me met momenten ook plots heel moe (alsof ik ff naar adem moet snakken als ik ff gebabbeld heb), en dat zijn dan hele korte momenten. Moeilijk beschrijfbare symptomen maar lastig en vooral een beetje onrustwekkend. Ik had in het verleden nog wel dat gevoel toen ik Medrol nam, dus ik vermoed dat het weer een (lastige) bijwerking is van de cortizoïden. Nog eens navragen bij de artsen...
Voor de rest niets dan optimisme, vooral omdat we na een paar jaar toch weer eens een fantastische deugddoende vakantie achter de rug hebben. Monique, Wouter, Bert en ikzelf hebben er zichtbaar van genoten. Vandaag als afsluiter van deze korte vakantie nog een groot familiefeest in het rusthuis te Reet ter gelegenheid van de 90ste verjaardag van m'n moeder. Ons 'moe' begrijpt het dan wel allemaal niet meer zo goed (ze is licht dementerend) maar ze genoot zichtbaar. En gans de familie heeft lekker gegeten en gedronken en ... gepalaberd over koetjes en kalfjes en ... de trouw in de familie die volgende week zaterdag op het menu staat. En dat we dat terug allemaal mogen en kunnen meemaken is al een geschenk op zich.
Gisteren naar GHB te Leuven voor controle van de schildklier. Na vaststelling van een zeer ernstige vorm van hypertheoride nam ik nu net 2 weken Medrol 32 mg/dag. Zelf voelde ik reeds dat de aandoening merkelijk beter was; ook de bloeduitslagen van bij de huisarts toonden een merkelijke verbetering van de schildklierfunctie aan. Alleszins wou men in Leuven op zekerheid spelen en moest ik opnieuw bloed laten trekken. Bloeduitslagen kunnen immers verschillen naargelang ze in een medisch centrum of in het ziekenhuis zelf worden genomen en geïnterpreteerd. We waren reeds op de terugweg naar huis toen de dokter van de dienst endocrinologie me via de GSM meldde dat de schildklierfunctie heel sterk verbeterd was. De Medrol mag afgebouwd worden: nog 1 week 24 mg/dag, de volgende week 16 mg/dag. De Strumazol mag ik verminderen van 40 mg/dag naar 30 mg/dag. 5 augustus opnieuw ter controle naar Leuven. Wordt vervolgd!
Ik ben nu een weekje thuis en het gaat goed. Heb 's morgens nog wel last van een verhoogde hartslag maar dit is duidelijk niet hetzelfde en merkelijk beter dan vroeger. Trouwens tegen de middag is de hartslag veel beter en die blijft dan goed tot ik ga slapen. De bloeddruk is ook onder controle, ik had zelfs regelmatig een te lage bloeddruk (10/5). Kortom, ik ben goed aan het recupereren, maar de nieuwe medicatie (L-Thyroxine) zal nog moeten geregeld worden. Ook de afbouw van de cortisonen (nu nog 4mg/dag tot zaterdag a.s.) doet me heel veel deugd. Bijna gedaan met beven en dat lastige zenuwachtige gevoel. Ik ben ook terug gestart met wandelen en fietsen, weliswaar terug opbouwend maar het ging wel. Wel wat stijfheid en krampen achteraf maar dat heeft natuurlijk ook met de cortisonen te maken en zal nog wel beteren. Rustig fysisch opbouwen naar zaterdag a.s. toe, want dat wordt voor mij toch wel een speciale dag...
