Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Zoeken in blog
Harttransplantatie
Blog voor en door ruilhartpatiënten
08-08-2008
Controle op 5 augustus 2008
Dinsdag 5 augustus opnieuw naar Leuven voor controle van de schildklier. De normale onderzoeken en opnieuw een bloedname. Wat ik vermoedde werd tot nu toe bevestigd - de Medrol mag nog niet afgebouwd worden. Dosis blijft dus op 16 mg/dag. Ik voel het ook dat er geen echte verdere verbetering merkbaar is. De tijd brengt waarschijnlijk ook hier weer de verwachte raad en verdere genezing... Soms nog eens een opstootje van diarree, versnelde hartslag en de plotse moeheid. Het zal wel allemaal aan de hyperthyreoïdie te wijten zijn zekers... We geven toch niet op en blijven om de 2 dagen fietstochten maken van een uur met een gemiddelde snelheid van 20 km/u. Lang niet slecht denk ik dan weer met veel voldoening bij mezelf als ik m'n fietsje terug in het tuinhuis stal voor een dagje rust...
Net terug van vakantie... Wow, wat een uitgelezen week. Met regen vertrokken en met regen terug huiswaarts en alles ertussen was zon zon zon... Kortom een fantastische week achter de rug. Een boerderijvakantie in de buurt van Ieper. Elk dag buiten gegeten, 3 dagen naar zee met schitterend strandweer. Zelfs fietsen in de Vlaamse Ardennen, niet teveel km maar het is me gelukt, elke 'berg' erop en vooral erover. En al bij al deed m'n hartje het zeer goed. Ook de schildklier lijkt gestagneert. Sinds de Medrol nu werd afgebouwd naar 16mg/dag treed er wel geen verdere verbetering op. 's Avonds heb ik nog opstoten van versnelde hartslag, maar misschien heeft dit ook wel met de Medrol te maken. Immers, ik voel me met momenten ook plots heel moe (alsof ik ff naar adem moet snakken als ik ff gebabbeld heb), en dat zijn dan hele korte momenten. Moeilijk beschrijfbare symptomen maar lastig en vooral een beetje onrustwekkend. Ik had in het verleden nog wel dat gevoel toen ik Medrol nam, dus ik vermoed dat het weer een (lastige) bijwerking is van de cortizoïden. Nog eens navragen bij de artsen...
Voor de rest niets dan optimisme, vooral omdat we na een paar jaar toch weer eens een fantastische deugddoende vakantie achter de rug hebben. Monique, Wouter, Bert en ikzelf hebben er zichtbaar van genoten. Vandaag als afsluiter van deze korte vakantie nog een groot familiefeest in het rusthuis te Reet ter gelegenheid van de 90ste verjaardag van m'n moeder. Ons 'moe' begrijpt het dan wel allemaal niet meer zo goed (ze is licht dementerend) maar ze genoot zichtbaar. En gans de familie heeft lekker gegeten en gedronken en ... gepalaberd over koetjes en kalfjes en ... de trouw in de familie die volgende week zaterdag op het menu staat. En dat we dat terug allemaal mogen en kunnen meemaken is al een geschenk op zich.
Gisteren naar GHB te Leuven voor controle van de schildklier. Na vaststelling van een zeer ernstige vorm van hypertheoride nam ik nu net 2 weken Medrol 32 mg/dag. Zelf voelde ik reeds dat de aandoening merkelijk beter was; ook de bloeduitslagen van bij de huisarts toonden een merkelijke verbetering van de schildklierfunctie aan. Alleszins wou men in Leuven op zekerheid spelen en moest ik opnieuw bloed laten trekken. Bloeduitslagen kunnen immers verschillen naargelang ze in een medisch centrum of in het ziekenhuis zelf worden genomen en geïnterpreteerd. We waren reeds op de terugweg naar huis toen de dokter van de dienst endocrinologie me via de GSM meldde dat de schildklierfunctie heel sterk verbeterd was. De Medrol mag afgebouwd worden: nog 1 week 24 mg/dag, de volgende week 16 mg/dag. De Strumazol mag ik verminderen van 40 mg/dag naar 30 mg/dag. 5 augustus opnieuw ter controle naar Leuven. Wordt vervolgd!
Een nieuw item op de website voor harttransplanten, nl. het forum. Plaats in het forum al jouw vragen en merk hoe snel iemand jouw vraag zal beantwoorden. Ons forum is dus het hulpmiddel bij uitstek voor het uitwisselen van informatie onder harttransplanten, hun familie, vrienden, kennissen en medici.
Het forum is rechtstreeks te bereiken als je hier klikt. Je kan het forum ook bereiken via de website; om naar de website te surfen klik je hier...
Zou dit het begin zijn van de uiteindelijke genezing? Ik hoop het alvast! Zonder alvast te snel victorie te kraaien moet ik zeggen dat ik me overdag al veel beter voel. De zenuwachtigheid, de verhoogde hartslag en de diarree zijn merkelijk frequenter afwezig. Enkel 's avonds krijg ik nog oprispingen en als dat 's nachts gebeurt is dat allesbehalve leuk, want ik kan er niet meer van slapen.
Oh ja, afgelopen zondag na zovele jaren nog eens naar een festival geweest: Werchter Boutique. Met gans het gezin hebben we genoten van een fantastisch zalig genietende namiddag en avond met topartiesten als James Blunt, de revival van Crowded House en de topact en mijn favoriet sinds jaren: Carlos Santana. Zelfs m'n jongste zoon is nu vurig fan van Carlos. Ik genoot ervan, niet enkel van de muziek maar ook om dit moment, samen met m'n vrouw en m'n kinderen te mogen meemaken. Pakweg 2 jaar geleden was daar amper sprake van! Ik prijs me heel gelukkig!
Nu maar hopen dat de goede voortekens betreffende m'n schildklier zich verder doorzetten. Volgende week dinsdag 22 juli controle - dan zullen we meer weten...
Net een telefoontje van de dienst endocrinologie gehad. Niet bepaald geruststellend. De onderzoeken van afgelopen dinsdag 1 juli wezen uit dat de Strumazol niet voldoende aanslaat. Vanaf morgen moet ik opnieuw starten met Medrol 32 mg . Opnieuw cortizoïden, nu dat ik die afgelopen maand mei net mocht stoppen. Maar kom, eigenlijk voelde ik zelf al wel aan dat de Strumazol niet echt z'n werk deed, dus verwonderde dit bericht me niet echt. Integendeel, ik heb er nu iets meer vertrouwen in dat het in de (nabije) toekomst gaat beteren. En blijkbaar wil men in Leuven me heel goed opvolgen, want de volgende controle gepland voor 5 augustus is vervroegd naar 22 juli e.k. Tot dan voor meer nieuws...
Ja, niet echt om te juichen. Niet dat ik hier nu aan de klaagmuur ga staan, dat zou niet eerlijk zijn t.a.v. al datgene dat ik voorheen heb meegemaakt, maar toch... Het is nu iets meer dan 14 dagen geleden dat men in Leuven vaststelde dat m'n schildklier te hard werkt. Sinds 21 juni neem ik 4 x per dag 10 mg Strumazol, een schildklierremmend medicament. Soms dacht ik na een paar dagen, mmmm dit gaat de goede kant op. Maar die gedachte was meer dan voorbarig. Het ongemak, zeg maar gerust de serieuze last is verre van voorbij, integendeel. De laatste dagen kan ik amper slapen van hevig beven, een te hoge pols en een enorm warmtegevoel (en dat nu net in de zomer). Elke morgend sta ik op met stijve spieren (voornamelijk in de kuiten en de knieën), de trap afgaan is een hel en wandelen is er dus niet bij.Gelukkig betert dat iets in de loop van de dag. Fietsen lukt gelukkig ook nog wel, maar m'n fysieke inspanningen (als ik al van inspanning mag spreken) staan op een zeer laag pitje. Ook dat doet niet goed aan de moraal, het ging nu net allemaal zo goed.
Maar kom, via verschillende bronnen heb ik vernomen dat het zelfs tot een maand kan duren vooraleer ik verbetering zal merken, als de medicatie tenminste aanslaat. Ik hoop en duim daar alvast voor, want het wordt me met momenten wel teveel dat ik zo weinig kan. Zo snel moe en toch zin hebben om veel te doen. Zo goed eten en toch nog maar amper 64 kg wegen. Het werkt ook op m'n gemoed. 5 augustus e.k. moet ik terug op controle naar Leuven. Hopelijk kan men daar vaststellen dat er al heel wat verbetering merkbaar is. Ik kijk ernaar uit!
Inderdaad, momenteel gaat het me niet goed af. Spierpijnen in de kuiten en voetzolen, blijvende diarree en gewichtsverlies (ik weeg nog amper 65 kg), me algemeen slecht voelen... Ik sleep me naar de vakantie toe. Inspanningen zoals wandelen en fietsen zijn er momenteel te veel aan. Ik wil wel maar kan niet. Dat is geen opsteker voor de moraal, integendeel. Opzoekwerk op internet leert me dat deze symptomen niet abnormaal zijn voor mensen waarbij de schildklier te hard werkt. Maar ik hoop alleen maar dat de medicatie aanslaat en dat ik tenminste binnen een paar weken beterschap voel. Ik was zo goed op weg en moet nu noodgedwongen 'gas terugnemen'. Dat doet moreel gezien veel pijn.
Dinsdag 2 juli a.s. moet ik op controle voor m'n schildklier naar GHB. Hopelijk kunnen ze me daar al zeggen dat de medicatie aanslaat. Optimistisch blijven is de boodschap, maar dat is vaak niet zo makkelijk. Ik hou dus ook rekening met ernstigere scenario's, hoewel een klein stemmetje binnenin me zegt dat alles weer goed komt. En daar moet ik me nu aan optrekken, in deze moeilijke periode, waar ik opnieuw geconfronteerd wordt met het overlijden van een fijne vriend, een collega van school. Bert, je had nog zoveel plannen. 1 september zou voor jou een nieuwe start zijn na 4 jaar ellende. Het lot besliste er anders over, maar mijn overtuiging zegt me dat dit een reden had, een reden die het normale menselijke begrip te boven gaat. Bert... het ga je goed aan gene zijde. Tot we elkaar 'weerzien'...
Hier zijn we dan met het verslag van mijn eerste jaarlijkse controle. Een verslag dat wat later komt dan verwacht vermits mijn computer het net deze week liet afweten.
Dinsdag 17 juni waren Monique, ikzelf en mijn jongste zoon Bert gaan overnachten bij onze gebruikelijke B&B Annais te Wijgmaal. Leuk voor Bert om eens mee te mogen naar Leuven en vooral dat vrije dagje van school mocht verzilveren. Nu ja, voor één keer mocht het wel eens van de Juf. Mijn nachtrust was niet zo denderend. De laatste weken was ik al iets minder fit (zie vorige berichten) en nu stond ik aan de vooravond van mijn eerste jaarlijkse controle. Vooral het idee dat ik een hartcatheterisatie (coronaire) ging ondergaan maakte me een beetje zenuwachtig.
Woensdagmorgend tegen 8 uur waren we reeds gearriveerd op de HTX-afdeling. Sabine wees me onmiddellijk een kamer van 4 toe. Daar maakte ik al direct kennis met 3 toffe mensen, met één onder hen zelfs een collega harttransplant die ook op jaarlijkse controle was. En wie kwam daar al zo vroeg de kamer binnen? Jawel, Theo de kinesist. Hij kon me al onmiddellijk overhalen om, in mijn nuchtere toestand ;-), alvast mijn fysieke proef af te leggen. 6 minuten wandelen en zoveel mogelijk meters afleggen. Ik probeerde mijn 'snelwandel'tempo uit, maar werd vaak 'opgehouden' door andere patiënten die ook deze wandelproef aflegden. Al bij al legde ik toch een goede proef af. Theo vertelde me dat ik me bij de 10% van de beste resultaten had gewandeld; een gemiddelde van 6 km/u. Lang niet slecht dus. Alleen stelde hij ook wel een hoge hartslag vast: in rust: 112 bpm en vlak na de wandeltest 128 bpm. Zelf vond ik deze hartslag toch weer hoog, zelfs voor een harttransplant. Terug naar de kamer en onmiddellijk bloed laten trekken. Bert schrok wel even en dacht dat ik al mijn bloed moest afgeven. Ja, meer dan 20 buisjes lagen klaar!
Ik kreeg een overzicht van alle onderzoeken die zouden volgen: - EKG - RX Torax - RX DWZ - ECHOCARDIO - Holtermeting - Bloeddrukmeting - BMC - Coronaire en biopsie - Diffusiecapaciteit - longfunctie
Een hele boterham. Alle onderzoeken, uitgezonderd coronaie en biopsie zouden vandaag plaatsvinden. Vermits ik toch een ganse dag 'onderweg' zou zijn in GHB besloten Monique en Bert wijselijk om huiswaarts te keren.
De rest van de dagen hier beschrijven zou nogal langdradig worden. Daarom zal ik me verder beperken tot de meest opvallende gebeurtenissen en bevindingen tijdens mijn 3-daagse.
Vrij snel had men ontdekt waarom ik mij zo minder goed voelde de laatste weken. Bloedresultaten wezen uit dat mijn schildklier te hard werkt! Dit verklaart nu mijn diarree-problematiek, het feit dat ik liefst 5 kg afgevallen ben (en toch goed kan eten) en de verhoogde hartslag. Ook mijn ongewoon zenuwachtig gevoel met het enorme beven (ook in mijn maagstreek) is hiervan een gevolg. Het probleem met de schildklier werd nogmaals bevestigd tijdens mijn biopsie-onderzoek. Het debiet van mijn hart ligt normaal rond de 6 liter, nu liefst 10 liter! De te hard werkende schildklier put mijn lichaam dus uit, wat ik al langer voelde. Dr. Droogné stelde me gerust: we kunnen dit schildklierprobleem makkelijk met medicatie onder controle krijgen. Dat hoop ik alvast! Ik neem nu dus Strumazol 4x/ dag. 2 juli a.s. moet ik opnieuw naar Leuven voor een bloedname en een onderzoek van mijn schildklier. Het kan alvast enkele weken duren alvorens dit probleem onder controle is. Ik hoop alvast dat ik snel beterschap merk, want dit gevoel nu is ECHT heel lastig. Gelukkig staat de grote vakantie voor de deur. Oh ja, en waarschijnlijk ligt de inname van Cordarone (een medicament dat ik nam voor mijn harttransplantatie) aan de basis van de huidige problematiek. En ik vervloekte dit medicament destijds al - het hielp zogezegd tegen ritmestoornissen, maar mij heeft het echt nooit geholpen en nu dit nog, pfff! Maar kom, positief blijven Walter en toekomstgericht denken! Medicatie nemen en afwachten is nu de boodschap.
De coronaire werd afgeblazen! Omwille van het schildklierprobleem wilde men geen risico nemen. Immers, tijdens een coronaire brengt men contrastvloeistof in. Deze vloeistof bevat enorm veel jodium en dit zou nu net mijn schildklier nog extra belasten. De coronaire staat op de planning als mijn problemen met de schildklier van de baan zijn. Men hoopt ergens in september/oktober een afspraak voor de coronaire te kunnen maken. Ik was nu alvast gelukkig met deze beslissing, maar ja het onderzoek kom heus toch nog wel. De biopsie lukte wel perfect en alle resultaten waren goed. Opnieuw een biopsie 0.
Bloedonderzoeken wezen nog steeds op wat bloedarmoede (geen ijzertekort) en een licht verminderde werking van de nieren. Maar waarschijnlijk niets om me druk om te maken, anders had men het wel gezegd. In de toekomst kan ik nu elke maand, via de huisdokter, bloed laten nemen. Ik moet dus niet langer maandelijks naar Leuven. Enkel driemaandelijks, waarbij er dan ABB-onderzoeken plaatsvinden. Mijn gestel en mijn 'botten' bleken ook OK.
Betreffende medicatie is er eigenlijk niets veranderd. - CellCept: 3 x 500 mg. Indien de diarree voor langere tijd wegblijft, kan ik opnieuw overschakelen naar 2 x 2 pillen (500 mg) per dag. - Prograft: 2 x 6 mg - 1 x Emconcor Mitis - 1 x 10 mg Zestril - 1 x Pravasine 40 mg - 4 x Strumazol 10 mg (voor de schildklier)
2 juli a.s. heb ik een nieuwe afspraak op GHB voor nazicht van mijn schildklier. 16 september heb ik een nieuwe afspraak voor een ABB op de afdeling HTX.
En jawel... vrijdag 20 juni laatstleden vierde ik dus mijn eerste verjaardag. Die dag heb ik nogmaals in het bijzonder aan mijn donor gedacht. Alle medewerkers van de dienst HTX heb ik bedacht met een 'mercike' (in gezegende chocolade-toestand). En diezelfde dag mocht ik ook terug huiswaarts keren, nu met een rustiger gevoel omdat men de oorzaak van mijn problemen heeft gevonden en ook dankzij de bemoedigende woorden van Prof. Van Haecke: "Mijnheer Baeckelmans, uw hart moet meer inspanning leveren door die schildklierproblematiek, maar wees gerust u hebt een goed en sterk hart, uw hart kan dit met gemak aan!" Als dat geen 'hart onder de riem' is, bedankt!
Walter. (Met mijn excuses voor de mogelijke typfouten, maar dit verslag werd niet op m'n klassieke, geliefde PC ingetypt.)
Een bezoekje aan Gasthuisberg. Waarom? Ik zou volgende week woensdag toch daar naartoe gaan voor mijn eerste jaarlijkse controle...
Neen, mijn gezondheidstoestand besliste er anders over. Ik voelde me al een tweetal weken minder goed. De aanhoudende diarree speelde me heel veel parten. Ook een verhoogde hartslag in rust (niet echt abnormaal voor harttransplanten, maar toch enige ongerustheid bij mij) en vooral - en dat baarde me veel zorgen - pijn en vermoeidheid in mijn benen. Trappen doen werd zelfs moeilijk, niet zozeer fysische ademhalingsmoeilijkheden, maar wel een enorme stijfheid en moeheid in de benen. Inspanningen doen was een must, maar lukte me niet echt goed die laatste weken.
Vermits ik vroeger (de periode voor mijn transplantatie) al heel wat had meegemaakt wilde ik geen risico's nemen, dus had ik afgelopen maandag een afspraak bij de huisdokter voor bloedname. De resultaten kreeg ik dinsdag en die waren allesbehalve geruststellend...
Een hemoglobine-waarde die te laag lag, bloedarmoede dus. De creatinine (een maat voor de werking van de nieren) stond te hoog, wat wees op een verminderde functie van de nieren. Beide resultaten vond de huisdokter toch belangrijk genoeg om te laten controleren in GHB. Mijn telefoontje met de dokter van dienst te GHB stelde me niet bepaald gerust. Immers begin mei stond de creatinine op 1 en nu stond deze op 1,53! De assistent vond het toch best dat ik vrijdag de 13de even zou binnenkomen voor nieuwe bloednames.
Voila... en sinds een paar uurtjes ben ik nu terug thuis, alleszins al wat meer gerustgesteld. Dr. Droogné stelde me gerust! De bloedresultaten die vandaag werden genomen toonden betere resultaten dan deze van afgelopen maandag (bij de huisdokter). Onmiddellijk vertelde Dr. Droogné erbij dat er verschillen bestaan in metingen tussen verschillende labo's, vandaar dus die grote verschillen.
Uiteindelijk bleken de waarden, vandaag genomen in GHB dichter bij deze van begin mei te liggen. Ik heb inderdaad wel wat last van bloedarmoede, maar daar hebben blijkbaar meerdere harttransplanten last van, dus daar tilt men niet zo zwaar aan. Het 'diarreeverhaal' is wat anders. Daar gaat men volgende week, tijdens mijn 3-daagse misschien toch bijkomende onderzoeken voor doen. Ik hoop alvast dat niks ernstigs aan de basis ligt van mijn nu al 3 maanden durende stoelgangproblematiek! Afwachten maar...
Ik en Monique gingen alvast met een veel 'geruster hart' naar huis toe. Nu maar aftellen naar de 18de juni. Hopelijk zijn de resultaten van al die onderzoeken ook geruststellend. Ik blijf er alvast voor gaan, no matter what happens! 1 ding zal ik echt moeten leren: mijn hartslag niet om het uur zitten tellen! Een (verplicht) goede raad van Dr. Droogné.
De titel gaat vanzelfsprekend over mezelf Het is immers weeral van 5 mei geleden dat ik mijn blog ge-up-dated heb.
En hoe gaat het dan met mij? Wel: kort en bondig: goed! Ik ga zeker niet aan de klaagmuur staan, maar goed is natuurlijk niet fantastisch. De reden is heel eenvoudig: nog steeds tussendoor last van die vervelende diarree. Het voorstel van Sandra Martin en Prof. Van Cleemput om de CellCept te spreiden over de ganse dag helpt wel degelijk, maar toch heb ik af en toe nog van die dagen dat ik enorm veel last heb. Reden??? Misschien toch nog geen rauwe groenten als voedsel nemen. Immers, een poging nog eens een broodje gezond te eten zondag laatstleden (m'n stoelgang was toen al 3 dagen normaal) leidde maandag resoluut tot een dag met stoelgangproblemen. Toeval?? Ik weet het niet, maar toch maar beter opletten vanaf nu.
Afwachten is dus de boodschap. Binnenkort (18 juni e.k.) moet ik toch voor m'n eerste jaarlijkse controle naar GHB te Leuven.
Voor de rest kan ik alleen nog een toename van m'n hartslag in rust vermelden. Dankzij de Emconcor Mitis, waarvan ik er nu toch al enkele maanden 1 per dag inneem, was mijn hartslag in rust gezakt naar 84-88 bpm. De laatste weken staat deze terug rond de 92-96 bpm. Iets om me zorgen over te maken? Ik denk het niet, maar toch een beetje ongerustheid... Vanzelfsprekend gaat mijn hartslag bij inspanning nu ook meer de hoogte in. En als m'n hartslag dan hoger staat, moet ik sowieso meer trillen (beven), maar dat wel heel normaal zijn vermoed ik. Of moet m'n lichaam nog wennen aan het feit dat ik nu 14 dagen zonder cortizoïden ben
Om een idee van inspanning te geven; ik kan gerust 30 km fietsen op een rustig tempo. Bij echte inspanning op m'n hometrainer gaat de hartslag vanzelfsprekend hoger. Zo fiets ik op de hometrainer 1 uur, ingedeeld als volgt: - 15 minuten aan 50 Watt: hartslag vertrekt van 97 bpm en gaat tot 107 bpm - 15 minuten aan 75 Watt: hartslag stijgt tot 115 bpm - 15 minuten aan 100 Watt: hartslag gaat tot 124 bpm - 5 minuten aan 125 Watt: hartslag stijgt tot 130 bpm. De resterende minuten ga ik naar een lager wattage om "uit te bollen"... De hartslag daalt dan vrij vlot, wat alvast een goed teken is!
Niet dat ik me hier bepaald bij uitgeput voel, integendeel, maar ik durf de hartslag niet hoger te laten gaan. Ik denk dat 130 bpm voorlopig nog een maximum is.
Ook durf ik af en toe al eens opnieuw een pingpongballetje te kloppen. Het gaat goed, maar dit zijn natuurlijk korte en hevige inspanningen en dat leidt in piekmomenten wel tot een hartslag van +/- 140 bpm. Rustig aan doen is dus de boodschap, maar ja eenmaal in het gewoel van de strijd is het soms moeilijk jezelf te beheersen.
Al bij al: IK MAG ZEKER NIET KLAGEN! Misschien maak ik me met momenten iets te ongerust, maar ja eenieder die zoals ik in het verleden een helse periode van hartproblematiek heeft meegemaakt, die weet vast wat ik hier bedoel. En die weet ook, net als ikzelf, dat we ons gelukkig mogen prijzen zulke kans gekregen te hebben! Ik voel me ECHT een NIEUW MENS!
Daarom als slot van dit bericht... Dank nogmaals aan mijn donor, zijn/haar familie en vanzelfsprekend professoren, dokters, verplegend en psycho-sociaal personeel van het ziekenhuis Gasthuisberg te Leuven. En zeker en vast ook niet te vergeten alle collega-harttransplanten waarmee ik reeds kennis heb gemaakt en al heel veel van opgestoken en geleerd heb. Gedeelde smart is halve smart en dat is in ons geval een waarheid als een koe!
Hier zijn we weer met een kort verslag van de 16de biopsie afgelopen maandag 5 mei. De tijd gaat verdomd snel. Sinds ik full time werk (vlak na de Paasvakantie) vind ik nog amper de tijd om mijn blog fatsoenlijk bij te houden. Zo had ik al volop inspiratie voor een uitgebreid verslag van de fantastische viering 20 jaar HTX te Leuven en ... daar bleef het dan bij. Ik heb nog niet de tijd gevonden mijn ervaringen van die geslaagde voormiddag op (elektronisch) papier te zetten.
Maar geen nood. Ik maak binnenkort een uitgebreid verslag van deze enorm geslaagde happening. Bovendien zal Sandra mij ook de vele slides van de verschillende presentaties doorsturen. Misschien heb ik daar wel echt de tijd voor tijdens mijn driedaagse in GHB te Leuven. Inderdaad, 18 juni ga ik voor 3 dagen op mijn eerste jaarlijkse controle. Time flies by, but I enjoy every minute of it!
Maar nu naar de biopsiedag van 5 mei. Fantastisch resultaat: alweer een 0-biopsie. De Medrol mag ik nu afbouwen naar 2mg/om de 2 dagen. En na 14 dagen mag ik zelfs de cortizoïden volledig stoppen! I.v.m. mijn diarree-probleem (inderdaad al bijna 3 weken heb ik daar last van) suggereerde Professor Van Cleemput en ook Sandra Martin me om de CellCept te spreiden over een ganse dag. Vanaf nu dus 4 innames i.p.v. 2 innames per dag, maar als dit het probleem oplost dan is deze spreiding voor mij ook vanzelfsprekend. Blijkbaar Levert CellCept bij meerdere transplanten een diarree-probleem op en heeft een spreiding van die medicatie wel succes. We gaan het alvast proberen.
De onderzoeken zelf vielen ook perfect mee. Nabloeden van de lies is er de laatste tijd (gelukkig) ook niet meer bij. En geen pijn tijdens de biopsie zelf. Dokters en professoren beginnen mijn fijngevoeligheid en toch wel zenuwachtigheid tijdens dit onderzoek te kennen. Ik ben hen enorm dankbaar voor het geduld en de bekommernis die ze op die moment ook voor mij betonen.
Oh ja, als afsluiter toch even vermelden dat ik onderweg, tijdens één van onze onderzoeken, een kort maar tof gesprek had met Thomas. Thomas, zelf harttransplant sinds januari stelt het ook zeer goed. Bij hem is het nog steeds afwachten of een pacemaker noodzakelijk of eerder wenselijk is. De voorgeschiedenis en de ervaringen vanaf zijn harttransplantatie leest u op zijn website: www.onshart.be.
Zo dat was het dan. Hier lees je me misschien pas terug in juni. Het eerstvolgende werk is nu het up-daten van mijn website over harttransplantaties, te vinden op http://users.pandora.be/wb-soft/HARTTRANSPLANT
5 mei is pas mijn eerstvolgende biopsie. Daarom nu even een kort berichtje op m'n blog met mijn huidige gezondheidstoestand.
Sinds mijn laatste biopsie is er niets bijzonders te vermelden betreffende mijn gezondheidstoestand tenzij misschien ... alles gaat zeer goed. De laatste tijd had ik zelfs amper last van verkoudheden. Enkel deze week heeft de buikgriep weer een beetje de kop opgestoken, maar ja ik ben zeker en vast niet de enigste zieke in deze periode van (letterlijk) aprilse grillen. Ook de bloeddruk doet het de laatste tijd uitzonderlijk goed, vaak staat de druk 12/8 (ideaal dus), zelfs meermaals 11/7 en soms nog iets lager. Natuurlijk neem ik bloeddrukverlagende medicatie, maar het is alleszins een opsteker na een lange periode van bloeddrukken in de orde van 15/10 (zelfs met dezelfde medicatie).
Oh ja, en sinds maandag 7 april ben ik met mijn werk voltijds (her)(ge)start. De eerste (voltijdse) werkweek was zwaar; immers ganse dagen op school en dan thuis komen en vaak nog huishoudelijk werk starten, deed me 's avonds vaak moe in de zetel 'neerploffen'. Maar al bij al ben ik toch fier dat ik die eerste week zonder al te veel problemen ben doorgekomen. Nu maar duimen voor de komende weken, dan kan ik vast nog met meer zekerheid voor mezelf uitmaken dat ik eindelijk, na bijna 1,5 jaar inactiviteit terug een voltijdse job aankan. Toch een klein mirakel, en daarom nogmaals bedankt voor allen die me hierin hebben geholpen en nu nog steeds ondersteunen in de toch wel moeilijke momenten (fysisch en ook psychisch) die af en toe nog eens de kop opsteken. Moeilijke momenten zoals daar nu weer zijn met het droevig afscheid dat ik moest nemen van Willy, een meer dan toegenegen collega harttransplant. Een echte vriend wiens levenslust een voorbeeld was voor mij en waar ik zo naar opkeek, 14 dagen geleden nog toen ik hem in Leuven een laatste bezoekje bracht, een laatste wat ik wist en hij zelf ook wist en zich toch zo groots en sterk en berustend tegelijk opstelde tegenover mij en mijn vrouw Monique. Willy, ook al ben je niet meer fysisch onder ons, mijn geloof en overtuiging dat je onder ons blijft en dat we elkaar ooit zullen weerzien sterkt mij om door te gaan, om 'niet bij de pakken te blijven zitten'! Ik ben binnenin rijker geworden dankzij jou te hebben leren kennen Willy. En aan je vrouw Marja willen we onze steun betuigen in deze voor haar toch wel zeer moeilijke periode. Een mailtje, een SMSje, een kort gesprekje, dat zullen we zeker doen om de leegte voor haar een klein beetje te mogen opvullen...
Donderdag 20 maart 2008 was het weer zover. Net dag op dag 9 maanden getransplanteerd had ik een afspraak in Gasthuisberg voor mijn 15de biopsie. Het inleidend gesprek met Dominique, 'mijn' verpleegkundige, verliep zoals gewoonlijk vlotjes. Ik had dan ook geen speciale opmerkingen en/of vragen te stellen. Bloeddruk stond 122/90 bij een hartslag van 89 bpm, helemaal niet slecht dus. Omstreeks 9 u op weg naar de biopsie. Deze verliep opnieuw vlotjes, geen pijn bij het begin van het onderzoek en zelfs het nemen van de biopten verliep vlekkeloos. De drukken bevonden zich in de ordegrootte van 7,8 gemiddeld waarbij eerdere biopsies een gemiddelde van ong. 8,3 lieten opmeten. Alleszins waren de drukken volgens Dr. Drooghné uitstekend. De rest van de dag verliep zoals gewoonlijk. Onderzoeken zoals echo-cardio, ECG en thorax brachten geen problemen aan het licht. Alles ok dus. Omstreeks 15 u konden we huiswaarts keren. De dag nadien gebeld voor het resultaat van de biopsie: waarschijnlijk ene 0-biopsie hoewel de assistent-dokter dit niet duidelijk overbracht. Er waren alleszins GEEN problemen; de medicatie blijft onveranderd.
Al bij al een normale biopsiedag. Belangrijk is wel: alles blijft goed dus ik ben opnieuw verheugd om dit goede nieuws. Op naar de drukke Paasdagen met eindelijk, na 2 jaar opnieuw een paasbrunch bij ons thuis met meters en peters van de kinderen. Eén grote domper dit jaar op de vreugde: de peter van Wouter, nonkel Rudy, die vorig jaar oktover overleed, kon er fysisch niet bij zij maar hij heeft vast toch weer mee genoten van dit geslaagde feest. Tutti (= bijnaam in de familie voor mijn schoonbroer Rudy): gij zult steeds onder ons blijven!
Inderdaad! Het is weeral een tijdje geleden dat ik nog eens iets gepost heb op mijn blog. Geen nieuws is goed nieuws is het typisch cliché, maar zoals zo vaak kunnen clichés enkel maar bevestigd worden. Zo heb ik helemaal niet te klagen over mijn gezondheidstoestand. De enige problemen waar ik blijf mee sukkelen zijn het beven en de daarmee gepaard gaande verhoogde hartslag en vaak ook verhoogde bloeddruk. Inspanningen in die toestand zijn dan onmogelijk. Maar als je weet dat ik de laatste 2 maanden reeds hard gewerkt heb in de tuin, waarbij zelfs boordstenen rondom het tuinhuis en voor een wandelpad dienden gelegd te worden, dan kan je amper spreken van problemen. Procentueel gezien zou je gerust kunnen stellen dat de verhouding 'me uitstekend voelen' en 'me minder goed voelen' zich in de orde 90% op 10% bevindt. Simpelweg bijzonder goed!
En bovendien ben ik in blijde verwachting van mijn volgende biopsie. Hopelijk verloopt de bevalling zoals vorige keer en lukt de biopsie zonder al te veel pijn. Waarom ik in termen van de verloskunde spreek? Wel... mijn volgende biopsie gaat door op 20 maart e.k. ik zal dan net dag op dag 9 maanden getransplanteerd zijn. Hopelijk is het resultaat weer bevvredigend zodat men de medicatie verder kan afbouwen! We zien wel...
Ondertussen hebben er weer een aantal collega-harttransplanten me gemaild, soms ook met een kort relaas van hun ervaringen. Fijn om te vernemen dat er zoveel reactie komt op mijn initiatief i.v.m. de website voor harttransplanten. Hopelijk kan de site later verder professioneel uitgebouwd worden.
Zo dat was het voorlopig weer... Volgend verslag leest u vast na mijn volgende biopsie. Tot eind maart!
Donderdag 14 februari 2008 was mijn 14de biopsie. Inderdaad, Valentijnsdag - dag van de hartjes... Reeds weken op voorhand had ik eraan gedacht en erover gesproken: "Nu zou de biopsie toch hopelijk moeten lukken!". En wow, inderdaad, de dokter kon zonder noemenswaardige problemen de drukken in het hart meten (deze waren weer uitstekend) en zowaar 1 BIOPT (1-tje maar uit voorzorg) wegnemen! Zelf ondervond ik hierbij geen problemen: geen duizeligheid, geen sterretjes ditmaal! Ook aan wat voorafging, nl. de verdoving van de lies en het plaatsen van het buisje ging vlot. Ik was echt een gelukkig man toen ik van de operatietafel in bed 'dook'! Ook de overige onderzoeken verliepen vlot. Omstreeks 13 u mocht ik reeds het ziekenhuis verlaten, zonder bijkomende problemen van 'nabloeden' van de lies...
Ondertussen had ik ook bezoek gekregen van de vrouw van Peter, een jongen die reeds lang met hartproblemen sukkelt en al een tijdje wacht op een ruilhart. Peter was onlangs weer dringend opgenomen in het ziekenhuis met ernstige hartritmestoornissen. Hij wordt (vermoedelijk) 'in slaap gehouden' tot er een ruilhart ter beschikking komt. Monique en ikzelf probeerden zijn vrouw wat moed in te praten, en zowaar ik hier zit blijf ik er in geloven dat zeer binnenkort de ultieme 'verlossing' komt voor de ellenlange strijd die Peter al heeft geleden.
In de namiddag nog even een uitgebreid bezoek gebracht aan Willy en Marja, ons ook uitermate toegenegen. Omstreeks 16 u naar huis toe gereden! De volgende dag 's morgens nog een beetje spanning: het telefoontje naar Leuven voor het resultaat van de biopsie. Een 0-BIOPSIE! JAWEL! Het kon gewoon niet beter! De Medrol mag ik vanaf nu om de twee dagen (4mg) nemen. Eindelijk nog eens een afbouw van de cortizoide medicatie.
Een VALENTIJN om niet snel te vergeten, in POSITIEVE ZIN!
Hier zijn we weer met de berichtgeving omtrent mijn biopsie van donderdag laatstleden. We hebben positief en negatief nieuws. Om met het negatieve te starten: de dokter kon geen biopsie uitvoeren. De reden is me nog niet helemaal duidelijk, ik moet nog eens exact navragen wat juist het grote probleem was. Maar vor de goede gang van zaken zullen we het verloop van de biopsie van bij de aanvang verhalen...
Donderdagmorgen 7u30. Monique en ikzelf zijn reeds gearriveerd in Gasthuisberg. Zoals u wellicht nog weet overnachten wij steeds in Leuven in een Bed & Breakfast. Zo zijn we de volgende morgend tijdig aanwezig op de afdeling harttransplantatie voor het dagzaal bezoek. Dominique (verpleegkundige voor de dagzaal) kwam me vrij snel ophalen voor het onderhoud. Ik had geen bijzondere klachten te vermelden, tenzij de enorme bijwerkingen van een derde buikgriep op rij. Inderdaad, de afgelopen week werd ik weer geplaagd door een virale infectie, ditmaal met hoofdpijn, hevig beven, hogere hartslag, keelpijn en diarree. De vorige week was ik tijdens de hartrevalidatie te Turnhout onwel geworden. Ze hadden me zelfs moeten thuis brengen. Ook in het begin van deze week nog een paar maal onwel geworden, maar nu is het iets beter. De infectie is nog niet helemaal verdwenen, maar de hoofdpijn is merkelijk beter en het onwel worden heb ik de laatste dagen niet meer ervaren. De huisarts had me wel een volledige week rust voorgeschreven; rust in de zin van geen revalidatie doen.
Immers, echte rust kende ik deze week niet, want... zowaar ik hier nu zit te typen en het amper zelf kan geloven maar het is dan toch echt gelukt: ik heb na bijna 2 jaar ziekteverlof mijn eerste werkweek op school achter de rug! Ik wil zeker en vast niet al te snel victorie kraaien, maar een ganse werkweek op school (met ganse dagen, behalve donderdag), het is toch wel tof om dat hier nu te kunnen neerschrijven. Waar is de periode dat ik me zoiets gewoon niet meer kon inbeelden dat het nog ooit mogelijk zou zijn. De eerste werkdag, de maandag, was wel een echte ramp. 2x onwel geworden, maar ja...na zo'n lange afwezigheid en dan alle collega's terugzien gepaard gaande met de drukte in het begin van het tweede trimester en dan nog die slepende buikgriep erbij. Het werd me allemaal wat teveel, maar een poosje op het ziekebed van de school tot rust komen deed wonderen. De volgende dagen ging het al iets beter, en vandaag mijn eerste les gegeven en zowaar ook zeer goed meegevallen. Ik was duidelijk wel heel moe van het lange babbelen. Dat was lang geleden, zo 50 minuten voor een klas staan. Maar ik heb het toch maar gehaald en ben daar nu terecht fier op. Nu maar alleen duimen dat het alsmaar beter gaat; de toekomst zal het wel uitwijzen. Ik doe alvast moeite, aan mijn ingesteldheid en motivatie zal het niet liggen!
Maar terug naar onze biopsiedag. Mijn verhaal gedaan aan Dominique, de bloeddruk stond redelijk goed. Vervolgens het ziekebed op en hop... naar de afdeling catheterisatie . het wachten duurde lang e het maakte mij alleen maar zenuwachtiger. De laatste biopsie, van oktober 2007 was immers ook een tegenvaller geweest, dus naar deze nieuwe biopsie keek ik uit met een dubbel gevoel: ik wilde per sé dat men mij nog eens een uitsluitsel over mogelijke afstotingsverschijnselen kon geven en anderzijds had ik enorm angst voor de problemen die weer zouden kunnen opduiken zoals deze van oktober laatstleden. Toen ik op de operatietafel lag, was ik dan ook uitermate gespannen. Het "binnengaan in de lies" ging wel merkelijk vlotter dan de laatste keer. Dat was al een hele opluchting. Ik had eindelijk ook bijna geen pijn terwijl men het bloed afnam en de drukken in het hart ging meten. Deze drukken waren zeer goed dus dat was uitstekend nieuws. Immers: goede drukken tonen toch wel aan dat er geen afstoting is. Maar toen kwam het gedeelte dat men de eigenlijke biopsie ging doen. Ik voelde dat de dokter meermaals probeerde met allerlei catheders en ik had de indruk dat men 'biopten' aan het wegnemen was. Alleen het duizelig gevoel in mijn hoofd bij het wegnemen van de biopten (wat trouwens heel normaal is) had ik nu niet. Dat vond ik al verdacht en mijn vermoeden werd door de dokter bevestigd. "We kunnen zonder geen risico geen biopten nemen", zei hij. "We geraken niet op de juiste plaats en willen het hart niet beschadigen." Ik vroeg of een algehele verdoving misschien zou helpen, maar dat risico vonden ze nog groter en daarom werd er beslist het over 5 weken opnieuw te proberen. 14 februari gaan dus opnieuw een biopsie proberen. Nu reeds : "fingers crossed". Verdomd toch, het zou toch wel eens een keer moeten meevallen, want met de huidige situatie kan men natuurlijk nooit de medicatie verder afbouwen. Slecht nieuws dus. Maar toch ook goed nieuws: de echo was opnieuw uitstekend en de andere onderzoeken brachten ook geen andere mogelijke problemen aan het licht. Positief denken dus! De rest van de biopsiedag verliep zowat hetzelfde als alle andere biopsiedagen. Omstreeks 17 u waren Monique en ik terug thuis. Vlug wat eten, even TV kijken en verstand op nul zetten. ;-) En dan hop, naar het oudercontact voor onze oudste zoon.
De afgelopen week was dus letterlijk een bewogen en zware week. Maar het feit dat u dit hier leest (het is nu vrijdagavond omstreeks 20 uur) bewijst dat ik het gehaald heb. Hopelijk kan ik volgende week opnieuw mijn revalidatie hervatten, is de virale infectie volledig verdwenen en voel ik me fit voor een nieuwe, tweede werkweek op school. Ik kijk er alvast naar uit!
Kort en bondig: het gaat goed met me! De laatste 2 weken is de bloeddruk en de hartslag meer onder controle. Ook voel ik me algemeen goed tot zeer goed. OK, af en toe gaat het ook wat minder goed, maar die eerder schaarse momenten neem ik er voor lief bij. Volgende week start ik opnieuw met werken, halftijds weliswaar, maar we gaan het toch maar proberen. En die eerste week zal alvast nog druk worden met nog wat nieuwjaarsbezoekjes aan meter en peter van de kinderen en de langverwachte biopsie volgende week donderdag. Niet dat ik daar nu bepaald naar uitkijk, maar kom het moet nu éénmaal gebeuren. Fingers crossed, zullen we maar zeggen. Groetjes, nog een fijn maar VOORAL gezond 2008 en tot het volgend verslag.
 "Sad"){kind=icon}
 "Razz"){kind=icon}
 "Wink"){kind=icon}
Ik wil zeker en vast niet al te snel victorie kraaien, maar een ganse werkweek op school (met ganse dagen, behalve donderdag), het is toch wel tof om dat hier nu te kunnen neerschrijven. Waar is de periode dat ik me zoiets gewoon niet meer kon inbeelden dat het nog ooit mogelijk zou zijn. De eerste werkdag, de maandag, was wel een echte ramp. 2x onwel geworden, maar ja...na zo'n lange afwezigheid en dan alle collega's terugzien gepaard gaande met de drukte in het begin van het tweede trimester en dan nog die slepende buikgriep erbij. Het werd me allemaal wat teveel, maar een poosje op het ziekebed van de school tot rust komen deed wonderen. De volgende dagen ging het al iets beter, en vandaag mijn eerste les gegeven en zowaar ook zeer goed meegevallen. Ik was duidelijk wel heel moe van het lange babbelen. Dat was lang geleden, zo 50 minuten voor een klas staan. Maar ik heb het toch maar gehaald en ben daar nu terecht fier op. Nu maar alleen duimen dat het alsmaar beter gaat; de toekomst zal het wel uitwijzen. Ik doe alvast moeite, aan mijn ingesteldheid en motivatie zal het niet liggen!){kind=icon}
){kind=link}
){kind=link}