Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Zoeken in blog
Harttransplantatie
Blog voor en door ruilhartpatiënten
06-05-2008
Biopsie 16
Hier zijn we weer met een kort verslag van de 16de biopsie afgelopen maandag 5 mei. De tijd gaat verdomd snel. Sinds ik full time werk (vlak na de Paasvakantie) vind ik nog amper de tijd om mijn blog fatsoenlijk bij te houden. Zo had ik al volop inspiratie voor een uitgebreid verslag van de fantastische viering 20 jaar HTX te Leuven en ... daar bleef het dan bij. Ik heb nog niet de tijd gevonden mijn ervaringen van die geslaagde voormiddag op (elektronisch) papier te zetten.
Maar geen nood. Ik maak binnenkort een uitgebreid verslag van deze enorm geslaagde happening. Bovendien zal Sandra mij ook de vele slides van de verschillende presentaties doorsturen. Misschien heb ik daar wel echt de tijd voor tijdens mijn driedaagse in GHB te Leuven. Inderdaad, 18 juni ga ik voor 3 dagen op mijn eerste jaarlijkse controle. Time flies by, but I enjoy every minute of it!
Maar nu naar de biopsiedag van 5 mei. Fantastisch resultaat: alweer een 0-biopsie. De Medrol mag ik nu afbouwen naar 2mg/om de 2 dagen. En na 14 dagen mag ik zelfs de cortizoïden volledig stoppen! I.v.m. mijn diarree-probleem (inderdaad al bijna 3 weken heb ik daar last van) suggereerde Professor Van Cleemput en ook Sandra Martin me om de CellCept te spreiden over een ganse dag. Vanaf nu dus 4 innames i.p.v. 2 innames per dag, maar als dit het probleem oplost dan is deze spreiding voor mij ook vanzelfsprekend. Blijkbaar Levert CellCept bij meerdere transplanten een diarree-probleem op en heeft een spreiding van die medicatie wel succes. We gaan het alvast proberen.
De onderzoeken zelf vielen ook perfect mee. Nabloeden van de lies is er de laatste tijd (gelukkig) ook niet meer bij. En geen pijn tijdens de biopsie zelf. Dokters en professoren beginnen mijn fijngevoeligheid en toch wel zenuwachtigheid tijdens dit onderzoek te kennen. Ik ben hen enorm dankbaar voor het geduld en de bekommernis die ze op die moment ook voor mij betonen.
Oh ja, als afsluiter toch even vermelden dat ik onderweg, tijdens één van onze onderzoeken, een kort maar tof gesprek had met Thomas. Thomas, zelf harttransplant sinds januari stelt het ook zeer goed. Bij hem is het nog steeds afwachten of een pacemaker noodzakelijk of eerder wenselijk is. De voorgeschiedenis en de ervaringen vanaf zijn harttransplantatie leest u op zijn website: www.onshart.be.
Zo dat was het dan. Hier lees je me misschien pas terug in juni. Het eerstvolgende werk is nu het up-daten van mijn website over harttransplantaties, te vinden op http://users.pandora.be/wb-soft/HARTTRANSPLANT
5 mei is pas mijn eerstvolgende biopsie. Daarom nu even een kort berichtje op m'n blog met mijn huidige gezondheidstoestand.
Sinds mijn laatste biopsie is er niets bijzonders te vermelden betreffende mijn gezondheidstoestand tenzij misschien ... alles gaat zeer goed. De laatste tijd had ik zelfs amper last van verkoudheden. Enkel deze week heeft de buikgriep weer een beetje de kop opgestoken, maar ja ik ben zeker en vast niet de enigste zieke in deze periode van (letterlijk) aprilse grillen. Ook de bloeddruk doet het de laatste tijd uitzonderlijk goed, vaak staat de druk 12/8 (ideaal dus), zelfs meermaals 11/7 en soms nog iets lager. Natuurlijk neem ik bloeddrukverlagende medicatie, maar het is alleszins een opsteker na een lange periode van bloeddrukken in de orde van 15/10 (zelfs met dezelfde medicatie).
Oh ja, en sinds maandag 7 april ben ik met mijn werk voltijds (her)(ge)start. De eerste (voltijdse) werkweek was zwaar; immers ganse dagen op school en dan thuis komen en vaak nog huishoudelijk werk starten, deed me 's avonds vaak moe in de zetel 'neerploffen'. Maar al bij al ben ik toch fier dat ik die eerste week zonder al te veel problemen ben doorgekomen. Nu maar duimen voor de komende weken, dan kan ik vast nog met meer zekerheid voor mezelf uitmaken dat ik eindelijk, na bijna 1,5 jaar inactiviteit terug een voltijdse job aankan. Toch een klein mirakel, en daarom nogmaals bedankt voor allen die me hierin hebben geholpen en nu nog steeds ondersteunen in de toch wel moeilijke momenten (fysisch en ook psychisch) die af en toe nog eens de kop opsteken. Moeilijke momenten zoals daar nu weer zijn met het droevig afscheid dat ik moest nemen van Willy, een meer dan toegenegen collega harttransplant. Een echte vriend wiens levenslust een voorbeeld was voor mij en waar ik zo naar opkeek, 14 dagen geleden nog toen ik hem in Leuven een laatste bezoekje bracht, een laatste wat ik wist en hij zelf ook wist en zich toch zo groots en sterk en berustend tegelijk opstelde tegenover mij en mijn vrouw Monique. Willy, ook al ben je niet meer fysisch onder ons, mijn geloof en overtuiging dat je onder ons blijft en dat we elkaar ooit zullen weerzien sterkt mij om door te gaan, om 'niet bij de pakken te blijven zitten'! Ik ben binnenin rijker geworden dankzij jou te hebben leren kennen Willy. En aan je vrouw Marja willen we onze steun betuigen in deze voor haar toch wel zeer moeilijke periode. Een mailtje, een SMSje, een kort gesprekje, dat zullen we zeker doen om de leegte voor haar een klein beetje te mogen opvullen...
Donderdag 20 maart 2008 was het weer zover. Net dag op dag 9 maanden getransplanteerd had ik een afspraak in Gasthuisberg voor mijn 15de biopsie. Het inleidend gesprek met Dominique, 'mijn' verpleegkundige, verliep zoals gewoonlijk vlotjes. Ik had dan ook geen speciale opmerkingen en/of vragen te stellen. Bloeddruk stond 122/90 bij een hartslag van 89 bpm, helemaal niet slecht dus. Omstreeks 9 u op weg naar de biopsie. Deze verliep opnieuw vlotjes, geen pijn bij het begin van het onderzoek en zelfs het nemen van de biopten verliep vlekkeloos. De drukken bevonden zich in de ordegrootte van 7,8 gemiddeld waarbij eerdere biopsies een gemiddelde van ong. 8,3 lieten opmeten. Alleszins waren de drukken volgens Dr. Drooghné uitstekend. De rest van de dag verliep zoals gewoonlijk. Onderzoeken zoals echo-cardio, ECG en thorax brachten geen problemen aan het licht. Alles ok dus. Omstreeks 15 u konden we huiswaarts keren. De dag nadien gebeld voor het resultaat van de biopsie: waarschijnlijk ene 0-biopsie hoewel de assistent-dokter dit niet duidelijk overbracht. Er waren alleszins GEEN problemen; de medicatie blijft onveranderd.
Al bij al een normale biopsiedag. Belangrijk is wel: alles blijft goed dus ik ben opnieuw verheugd om dit goede nieuws. Op naar de drukke Paasdagen met eindelijk, na 2 jaar opnieuw een paasbrunch bij ons thuis met meters en peters van de kinderen. Eén grote domper dit jaar op de vreugde: de peter van Wouter, nonkel Rudy, die vorig jaar oktover overleed, kon er fysisch niet bij zij maar hij heeft vast toch weer mee genoten van dit geslaagde feest. Tutti (= bijnaam in de familie voor mijn schoonbroer Rudy): gij zult steeds onder ons blijven!
Inderdaad! Het is weeral een tijdje geleden dat ik nog eens iets gepost heb op mijn blog. Geen nieuws is goed nieuws is het typisch cliché, maar zoals zo vaak kunnen clichés enkel maar bevestigd worden. Zo heb ik helemaal niet te klagen over mijn gezondheidstoestand. De enige problemen waar ik blijf mee sukkelen zijn het beven en de daarmee gepaard gaande verhoogde hartslag en vaak ook verhoogde bloeddruk. Inspanningen in die toestand zijn dan onmogelijk. Maar als je weet dat ik de laatste 2 maanden reeds hard gewerkt heb in de tuin, waarbij zelfs boordstenen rondom het tuinhuis en voor een wandelpad dienden gelegd te worden, dan kan je amper spreken van problemen. Procentueel gezien zou je gerust kunnen stellen dat de verhouding 'me uitstekend voelen' en 'me minder goed voelen' zich in de orde 90% op 10% bevindt. Simpelweg bijzonder goed!
En bovendien ben ik in blijde verwachting van mijn volgende biopsie. Hopelijk verloopt de bevalling zoals vorige keer en lukt de biopsie zonder al te veel pijn. Waarom ik in termen van de verloskunde spreek? Wel... mijn volgende biopsie gaat door op 20 maart e.k. ik zal dan net dag op dag 9 maanden getransplanteerd zijn. Hopelijk is het resultaat weer bevvredigend zodat men de medicatie verder kan afbouwen! We zien wel...
Ondertussen hebben er weer een aantal collega-harttransplanten me gemaild, soms ook met een kort relaas van hun ervaringen. Fijn om te vernemen dat er zoveel reactie komt op mijn initiatief i.v.m. de website voor harttransplanten. Hopelijk kan de site later verder professioneel uitgebouwd worden.
Zo dat was het voorlopig weer... Volgend verslag leest u vast na mijn volgende biopsie. Tot eind maart!
Donderdag 14 februari 2008 was mijn 14de biopsie. Inderdaad, Valentijnsdag - dag van de hartjes... Reeds weken op voorhand had ik eraan gedacht en erover gesproken: "Nu zou de biopsie toch hopelijk moeten lukken!". En wow, inderdaad, de dokter kon zonder noemenswaardige problemen de drukken in het hart meten (deze waren weer uitstekend) en zowaar 1 BIOPT (1-tje maar uit voorzorg) wegnemen! Zelf ondervond ik hierbij geen problemen: geen duizeligheid, geen sterretjes ditmaal! Ook aan wat voorafging, nl. de verdoving van de lies en het plaatsen van het buisje ging vlot. Ik was echt een gelukkig man toen ik van de operatietafel in bed 'dook'! Ook de overige onderzoeken verliepen vlot. Omstreeks 13 u mocht ik reeds het ziekenhuis verlaten, zonder bijkomende problemen van 'nabloeden' van de lies...
Ondertussen had ik ook bezoek gekregen van de vrouw van Peter, een jongen die reeds lang met hartproblemen sukkelt en al een tijdje wacht op een ruilhart. Peter was onlangs weer dringend opgenomen in het ziekenhuis met ernstige hartritmestoornissen. Hij wordt (vermoedelijk) 'in slaap gehouden' tot er een ruilhart ter beschikking komt. Monique en ikzelf probeerden zijn vrouw wat moed in te praten, en zowaar ik hier zit blijf ik er in geloven dat zeer binnenkort de ultieme 'verlossing' komt voor de ellenlange strijd die Peter al heeft geleden.
In de namiddag nog even een uitgebreid bezoek gebracht aan Willy en Marja, ons ook uitermate toegenegen. Omstreeks 16 u naar huis toe gereden! De volgende dag 's morgens nog een beetje spanning: het telefoontje naar Leuven voor het resultaat van de biopsie. Een 0-BIOPSIE! JAWEL! Het kon gewoon niet beter! De Medrol mag ik vanaf nu om de twee dagen (4mg) nemen. Eindelijk nog eens een afbouw van de cortizoide medicatie.
Een VALENTIJN om niet snel te vergeten, in POSITIEVE ZIN!
Hier zijn we weer met de berichtgeving omtrent mijn biopsie van donderdag laatstleden. We hebben positief en negatief nieuws. Om met het negatieve te starten: de dokter kon geen biopsie uitvoeren. De reden is me nog niet helemaal duidelijk, ik moet nog eens exact navragen wat juist het grote probleem was. Maar vor de goede gang van zaken zullen we het verloop van de biopsie van bij de aanvang verhalen...
Donderdagmorgen 7u30. Monique en ikzelf zijn reeds gearriveerd in Gasthuisberg. Zoals u wellicht nog weet overnachten wij steeds in Leuven in een Bed & Breakfast. Zo zijn we de volgende morgend tijdig aanwezig op de afdeling harttransplantatie voor het dagzaal bezoek. Dominique (verpleegkundige voor de dagzaal) kwam me vrij snel ophalen voor het onderhoud. Ik had geen bijzondere klachten te vermelden, tenzij de enorme bijwerkingen van een derde buikgriep op rij. Inderdaad, de afgelopen week werd ik weer geplaagd door een virale infectie, ditmaal met hoofdpijn, hevig beven, hogere hartslag, keelpijn en diarree. De vorige week was ik tijdens de hartrevalidatie te Turnhout onwel geworden. Ze hadden me zelfs moeten thuis brengen. Ook in het begin van deze week nog een paar maal onwel geworden, maar nu is het iets beter. De infectie is nog niet helemaal verdwenen, maar de hoofdpijn is merkelijk beter en het onwel worden heb ik de laatste dagen niet meer ervaren. De huisarts had me wel een volledige week rust voorgeschreven; rust in de zin van geen revalidatie doen.
Immers, echte rust kende ik deze week niet, want... zowaar ik hier nu zit te typen en het amper zelf kan geloven maar het is dan toch echt gelukt: ik heb na bijna 2 jaar ziekteverlof mijn eerste werkweek op school achter de rug! Ik wil zeker en vast niet al te snel victorie kraaien, maar een ganse werkweek op school (met ganse dagen, behalve donderdag), het is toch wel tof om dat hier nu te kunnen neerschrijven. Waar is de periode dat ik me zoiets gewoon niet meer kon inbeelden dat het nog ooit mogelijk zou zijn. De eerste werkdag, de maandag, was wel een echte ramp. 2x onwel geworden, maar ja...na zo'n lange afwezigheid en dan alle collega's terugzien gepaard gaande met de drukte in het begin van het tweede trimester en dan nog die slepende buikgriep erbij. Het werd me allemaal wat teveel, maar een poosje op het ziekebed van de school tot rust komen deed wonderen. De volgende dagen ging het al iets beter, en vandaag mijn eerste les gegeven en zowaar ook zeer goed meegevallen. Ik was duidelijk wel heel moe van het lange babbelen. Dat was lang geleden, zo 50 minuten voor een klas staan. Maar ik heb het toch maar gehaald en ben daar nu terecht fier op. Nu maar alleen duimen dat het alsmaar beter gaat; de toekomst zal het wel uitwijzen. Ik doe alvast moeite, aan mijn ingesteldheid en motivatie zal het niet liggen!
Maar terug naar onze biopsiedag. Mijn verhaal gedaan aan Dominique, de bloeddruk stond redelijk goed. Vervolgens het ziekebed op en hop... naar de afdeling catheterisatie . het wachten duurde lang e het maakte mij alleen maar zenuwachtiger. De laatste biopsie, van oktober 2007 was immers ook een tegenvaller geweest, dus naar deze nieuwe biopsie keek ik uit met een dubbel gevoel: ik wilde per sé dat men mij nog eens een uitsluitsel over mogelijke afstotingsverschijnselen kon geven en anderzijds had ik enorm angst voor de problemen die weer zouden kunnen opduiken zoals deze van oktober laatstleden. Toen ik op de operatietafel lag, was ik dan ook uitermate gespannen. Het "binnengaan in de lies" ging wel merkelijk vlotter dan de laatste keer. Dat was al een hele opluchting. Ik had eindelijk ook bijna geen pijn terwijl men het bloed afnam en de drukken in het hart ging meten. Deze drukken waren zeer goed dus dat was uitstekend nieuws. Immers: goede drukken tonen toch wel aan dat er geen afstoting is. Maar toen kwam het gedeelte dat men de eigenlijke biopsie ging doen. Ik voelde dat de dokter meermaals probeerde met allerlei catheders en ik had de indruk dat men 'biopten' aan het wegnemen was. Alleen het duizelig gevoel in mijn hoofd bij het wegnemen van de biopten (wat trouwens heel normaal is) had ik nu niet. Dat vond ik al verdacht en mijn vermoeden werd door de dokter bevestigd. "We kunnen zonder geen risico geen biopten nemen", zei hij. "We geraken niet op de juiste plaats en willen het hart niet beschadigen." Ik vroeg of een algehele verdoving misschien zou helpen, maar dat risico vonden ze nog groter en daarom werd er beslist het over 5 weken opnieuw te proberen. 14 februari gaan dus opnieuw een biopsie proberen. Nu reeds : "fingers crossed". Verdomd toch, het zou toch wel eens een keer moeten meevallen, want met de huidige situatie kan men natuurlijk nooit de medicatie verder afbouwen. Slecht nieuws dus. Maar toch ook goed nieuws: de echo was opnieuw uitstekend en de andere onderzoeken brachten ook geen andere mogelijke problemen aan het licht. Positief denken dus! De rest van de biopsiedag verliep zowat hetzelfde als alle andere biopsiedagen. Omstreeks 17 u waren Monique en ik terug thuis. Vlug wat eten, even TV kijken en verstand op nul zetten. ;-) En dan hop, naar het oudercontact voor onze oudste zoon.
De afgelopen week was dus letterlijk een bewogen en zware week. Maar het feit dat u dit hier leest (het is nu vrijdagavond omstreeks 20 uur) bewijst dat ik het gehaald heb. Hopelijk kan ik volgende week opnieuw mijn revalidatie hervatten, is de virale infectie volledig verdwenen en voel ik me fit voor een nieuwe, tweede werkweek op school. Ik kijk er alvast naar uit!
Kort en bondig: het gaat goed met me! De laatste 2 weken is de bloeddruk en de hartslag meer onder controle. Ook voel ik me algemeen goed tot zeer goed. OK, af en toe gaat het ook wat minder goed, maar die eerder schaarse momenten neem ik er voor lief bij. Volgende week start ik opnieuw met werken, halftijds weliswaar, maar we gaan het toch maar proberen. En die eerste week zal alvast nog druk worden met nog wat nieuwjaarsbezoekjes aan meter en peter van de kinderen en de langverwachte biopsie volgende week donderdag. Niet dat ik daar nu bepaald naar uitkijk, maar kom het moet nu éénmaal gebeuren. Fingers crossed, zullen we maar zeggen. Groetjes, nog een fijn maar VOORAL gezond 2008 en tot het volgend verslag.
Mijn ABB van 13 december ll. verliep vlot. Opnieuw enkel de vereiste onderzoeken, waarbij de echo-cardio het voornaamste was. En de echo was opnieuw goed. Bij de dokter even nagevraagd hoe de bloedspiegel van mijn Prograft stond. Op 8, dus OK en niet te hoog zoals ik initieel vermoedde. De dosis werd dus ook niet gewijzigd. Wel had ik vermeld dat ik vaak zo'n hogere hartslag had en een hogere bloeddruk, zelfs bij inname van Zestril. Uiteindelijk besliste men om Emconcor mitis (5 mg/dag) op te starten. Emconcor is een beta-blokker, die dus de hartslag verlaagd waardoor het hart minder snel klopt en minder zuurstof nodig heeft. Bovendien is het ook bloeddrukverlagend. En inderdaad... het is misschien nog iets te vroeg om 'victorie' te kraaien, maar de hartslag is met minstens 20 beats/minute gedaald en ook de bloeddruk doet het nu veel beter (over een ganse dag bekeken). Voor mij is het alvast (op dit ogenblik) een opsteker, want ook de revalidatie afgelopen vrijdag verliep veel vlotter en minder 'beangstigend'. De hartslag bij inspanning ging immers nauwelijks over de 100, en dat had ik nog nooit meegemaakt. Nu maar hopen dat het zo verder gaat, maar dat vertellen we binnen een paar weken wel weer...
Oh ja, nog snel even dit. Ik voel me wel sneller moe, maar dat zou een normaal gevolg zijn van de Emconcor. Het verschijnsel zou binnen 1 à 2 weken moeten verdwijnen. Afwachten dus...
Hier zijn we alweer met een up-date van mijn toestand tot op heden, 4 december 2007.
Eigenlijk heb ik, sinds mijn laatste dagzaalcontrole te Leuven wisselende dagen achter de rug. Met wisselend bedoel ik dan goede tot fantastische afgewisseld met minder goede dagen. Vooral de laatste 2 weken ging het minder goed, maar de oorzaak was niet ver te zoeken. Last van buikkrampen, diarree, keelontsteking en neusverkoudheid. 1 weekje antibiotica slikken heeft geholpen, maar ik ben er nog steeds niet vanaf. Een gevoelige keel, gevoelige luchtwegen en een snotterende neus vallen me nog steeds lastig. Ook vaak 's morgens hoge bloeddruk en dat immer lastige beven tot in mijn benen, doen dan mijn sportinspanningen ook geen goed. Maar we blijven doorzetten en vaak gaat het dan later op de dag wat beter. Als je leest dat ik thuis op de hometrainer reeds 35 minuten fiets met daarbij zelfs 10 minuten op 100 Watt en vaak ook nog 2 à 3 minuten op 125 Watt, dan kan je niet bepaald spreken van een 'zwakke' gezondheidstoestand. Het blijft alleen spijtig dat het zo wisselvallig is. Vaak moet ik op de revalidatie in het ziekenhuis te Turnhout mijn fietsen van amper 9 minuten terugdringen van 75 Watt naar 50 Watt omdat het dan niet gaat. Ik beef dan hevig en mijn hartslag gaat direct naar 120 en hoger. En dan 's avond thuis heb ik geen problemen. Ik hoop alleen maar dat de toekomst beterschap zal brengen. En vooral ook dat men op mijn volgende controle de Prograft weer niet ophoogt, want dat medicijn is mijn inziens de grote boosdoener.
Oh ja, 13 december is het dus weer zover. Dan heb ik mijn 2de ABB-dag (i.p.v. mijn 12de biopsie). Ik ga dan toch eens navragen wat mijn tacrolimusspiegel is, want de voorlaatste keer stond deze op 11 en volgens datgene wat ik teruggevonden heb op internet moet deze spiegel normaal tussen de 5 en 15 liggen. Dus helemaal niet slecht dacht ik en toch hadden ze de laatste keer weer eens mijn Prograft opgehoogd. Heeft het misschien te maken met extra voorzichtigheid vermits ik 2x geen biopsie onderga. Misschien wel, ik vraag het alleszins na. Je leest het verslag vanaf 14 december op deze blog.
Nog vlug even dit! Afgelopen zondag vierde mijn oudste zoon zijn 14de verjaardag. We hadden een feestje georganiseerd en het deed deugd om te voelen dat een ganse dag werken aan de voorbereiding en het feest zelf terug zonder problemen kon. De dag daarvoor nog een halve dag zwaar werk gedaan in de tuin. Ik had dus echt een superweekend en moest het gisteren wel een beetje bekopen. Snel moe en soms kort van adem, maar ja de voortdurende verkoudheid zal daar ook wel voor wat tussenzitten.
ABB, wat is dat nu weer voor iets? De harttransplantieverpleegkundige Dominique (collega van Sandra) overdonderde mij even met die afkorting. Nochtans spreekt de afkorting ABB voor zich: Alles Behalve Biopsie. Goed bedacht, die afkorting. Inderdaad, ik onderging alle dagzaalonderzoeken behalve de biopsie zelf. En daar was ik zeker niet rouwig om. Vooral de echo-cardio was belangrijk! Deze bleek zelfs beter dan de vorige keer: geen vocht meer rondom het hart. Misschien had dit ook wel te maken met het feit dat ik geen biopsie had ondergaan. Ook EKG, bloedonderzoeken en longfoto bleken in orde. Alleen maar goed nieuws dus, tenzij pff... ik moet de Prograft weer een beetje ophogen. Dat is zeker geen indicatie dat het slechter gaat, maar ik hoop alleen dat het mijn beven niet zal doen toenemen.
Alleszins, ik voel me momenteel goed. De rest zien we wel. Ik was wel content dat ik eindelijk, niet aan mijn bed gekluisterd, eens de tijd kon nemen om uitgebreid te babbelen met collega's-harttransplanten in de dagzaal. Heel belangrijk vond ik de tijd die ik kon uittrekken voor een bezoek aan Peter. Peter leerde ik kennen in april 2007 toen hij in Leuven was voor de inplanting van een ICD. Op dit moment ligt hij opnieuw in Leuven, met een hartpomp en met de pre-transplant-onderzoeken achter de rug. Ik hoop uit de grond van mijn (nieuwe) hart dat Peter snel mag aansterken, dat het de goede weg opgaat met hem en dat er dan snel een ruilhart voor hem beschikbaar komt.
Ik vond het wel spijtig dat ik nog geen adres heb van Willy. Hij woont eigenlijk vlakbij Gasthuisberg, dus ik kon hem gerust eens een bezoekje brengen. Ik mail hem zijn vrouw Marja, zodat ik in december, bij mijn volgende ABB-dagonderzoeken eens bij hem kan langsgaan.
Graag uw medewerking met een poll, die ik rechts op dit blog heb geplaatst. Ik zou heel graag een idee krijgen over de combinatie van de medicatie 'Prograft' (anti-afstoting) en 'Bactrim Forte' (antibiotica).
Ik heb namelijk een bijzonder slechte week achter de rug. Niet dat ik te bed moest blijven, maar ik voelde me algemeen slecht, had last van diarree en buikkrampen en vooral ... ik had een hogere hartslag en verhoogde bloeddruk in rust. Mijn hartslag in rust (d.w.z. als ik gewoon thuis rondloop zonder een specifieke inspanning te doen) varieert rond de 100. Tijdens de week dat ik 'Bactrim Forte' moet nemen, en ik ervaar dat nu reeds voor de derde maand op rij, gaat de hartslag in rust naar 110-115 en bij de minste inspanning (bv. fietsen aan amper 25 Watt en 50 Watt gedurende 8 minuten) gaat die hartslag naar liefst 130! En daarbij begin ik nog harder te beven (= een bijwerking van Prograft). Ik durf die week dan ook amper te revalideren. Ik ben sinds gisteren gestopt met de antibiotica en wat bleek tijdens de revalidatie: een hartslag van amper 114 bij dezelfde inspanning van het fietsen. Dit is toch wel heel opmerkelijk, vooral omdat dit reeds de derde keer is dat ik dit zo ervaar.
Voor diegenen die het niet moesten weten: transplant-patiënten die pas getransplanteerd zijn moeten de eerste zes maanden 'Bactrim Forte' nemen gedurende 1 week in elke maand. Ik ben getransplanteerd eind juni. Ik heb dus mijn 5de maand 'Bactrim Forte' achter de rug, en ik heb die eerder beschreven klachten nu 3x ervaren, telkens tijdens die bewuste Bactrim-week.
Is dit toeval? De artsen en verpleegkundigen zeggen daar voorlopig nog niet veel van, wel iets in de aard van 'dat zou best wel kunnen meespelen'. Mijn poll heeft de bedoeling te weten te komen of er meerderen onder u, getranplanteerden, dit ervaren.
Ervaart u andere symptomen bij de inname van Prograft en Bactrim Forte, laat niet na de laatste optie van de mogelijke antwoorden in de poll te selecteren en mij vervolgens de symptomen mailen.
We worden er allemaal weer iets geruster van als we weer eens een 'antwoord' vinden op zovele dingen die ons overkomen.
Alvast hartelijk dank voor uw medewerking aan de poll!
Vandaag biopsie nr. 10. Het is omstreeks 7u30. Ik ben eerst aanwezig op de harttransplantatieafdeling. Zo vroeg zal je zeggen, komende van Arendonk? Neen dat niet. Zoals steeds gaan mijn vrouwtje Monique en ik de avond voor een biopsiedag overnachten in B&B Annais te Wijgmaal. De toffe eigenaar Patrick kent ons ondertussen al heel goed. En Vlamingen die bij Patrick komen overnachten zijn al eerder uitzondering dan regel. Hij heeft ondertussen al mensen van over de hele wereld als gasten gehad. Surf maar eens naar www.annais.be en je krijgt een indruk van de verzorgde en romantische kamers die Patrick kan aanbieden. Terug naar de dag nadien dus. Aangekomen op de dagzaal mag ik onmiddellijk een operatiekleedje aantrekken en vertrekken naar cathe voor mijn biopsie. Ik lig daar helemaal alleen beneden te wachten. Geen andere patiënten te zien. Blijkbaar is er heel wat personeel van het ziekenhuis dat vastzit in nog maar eens een maandagochtend monsterfile. Dr. Droogné en zijn assistenten zijn wel tijdig aanwezig voor mijn biopsie. Een biopsie 10 die ik niet snel zal vergeten, amai!
Weer enorm veel moeilijkheden om in de lies te prikken. Ik was reeds erg gespannen op voorhand. Die spanning was o.a. duidelijk bij het meten van de drukken in het hart: de eerste meting gaf een 11 aan (veel te hoog). Een ongeldige meting dus. De andere drukken lagen rond de 8, dat was nog hoog maar normaal en alleszins zeer goede drukken! Zoveel verhard weefsel, de dokter moest tot 3x toe verdoven. En dan nog verloopt het onderzoek niet echt pijnloos voor mij. Maar uiteindelijk zijn we toegekomen aan het laatste deel: de biopten nemen zelf.
Weer ging het enorm traag vooruit, de dokter had blijkbaar heel wat last om de eigenlijke biopsie uit te voeren. En dan plots: bij het wegnemen van het 2de biopt zag ik fonkelende zilveren sterren voor mijn ogen. Ik begon weg te draaien. Ik vertelde dit, maar de dokter en assistenten hadden reeds aan mijn hartslag gezien dat er iets mis is. Onmiddellijk kreeg ik een infuus toegediend en werd er een natte handdoek op mijn voorhoofd gelegd. Het 'wegdraaien' duurde gelukkig maar enkele 10-tallen seconden, vrij snel begon ik terug beter te worden. Mijn bloeddruk stond even 12 over 5, amaai nog nooit zoiets meegemaakt. Toen ik me in mijn hoofd al wat beter voelde begon ik hevig te trillen, zo hevig dat ik bijna van de onderzoekstafel afdonderde. Ik verontschuldigde mij hiervoor maar men stelde mij gerust:! "Laat je maar gaan, dat is normaal, er beter niet tegen in gaan. We geven wel een spuitje tegen het trillen". En inderdaad, na een 5-tal minuten beterde het echt! Ondertussen had men ook 'echocardio' opgebeld om ter plaatse een snelle echo van mijn hart te laten nemen. Gelukkig wees deze echo uit dat er niets ergs gebeurd was, geen bloedingen aan het hart dus. Dr. Droogné verklaarde het gebeurde. 'Het feit dat er al vaak biopsies van mijn hart waren genomen, heeft ook tot gevolg dat het hartweefsel (de plaats waar de biopten steeds worden weggenomen) ook hard wordt (net hetzelfde probleem als bij mijn liesstreek). Bij het wegtrekken van het catheder met het biopt heeft dat een soort van 'ritmestoornis' veroorzaakt. Aldus het probleem, dat ook blijkbaar al bij anderen is voorgevallen.
Het buisje in de lies liet men nog even zitten om, nadat ik bekomen was in de recovery, nog bloed te kunnen nemen en dan een drukverband aan te brengen. Uiteindelijk kon ik, na meer dan een half uur toch terug naar de kamer vertrekken, gelukkig ook bekomen van de schrik. Bovendien had ik ook het geluk een toffe babbel te hebben met mijn kamergenoot Wouter die gehospitaliseerd was voor de vooronderzoeken voor een harttransplantatie. Een transplantatie was hem niet vreemd want zijn broer had 2 jaar geleden reeds een ruilhart gekregen. Blijkbaar 2 broers met dezelfde aangeboren hartafwijking, geërfd van hun ouders. En Wouter is nog maar 27!
Gelukkig was de uitslag van de biopsie weer goed: opnieuw een 1A! Dr. Droogné zei dat men, met genoeg veiligheidsmarge ingebouwd, nu mijn biopsies om de 3 maanden maar zou uitvoeren. De andere controles: bloedstalen, urinestalen, echo, EKG en thorax zouden wel maandelijks behouden blijven. Men gaat mijn lies dus gelukkig sparen. Mijn medicatie verandert daardoor wel niet: de Medrol blijft dus veiligheidshalve behouden, maar daar kan ik gezien de omstandigheden zeer goed mee leven! In het ziekenhuis heb ik nog even een kort bezoekje gebracht aan Willy en mijn oudste zus met haar man en mijn jongste zus (wiens man afgelopen donderdag begraven werd) stonden weeral eens klaar om mij huiswaarts te voeren. En net voor het wegrijden van de parking liep ik Liesbeth, mijn toffe collega nog tegen het lijf. Ze kwam haar vader ophalen, die nu thuis palliatieve zorgen zou krijgen. Weet je, het leven is verdomd hard, ik heb het er momenteel weer zeer moeilijk mee. En tijdens de rit naar huis horen we via mijn nichtje dat mijn moeder ook weer niet al te best is. Ook met haar moeten we ons voorbereiden op het ergste, maar zoveel slechts nieuws op amper een paar weken tijd doet mij geen deugd. Gelukkig heb ik een tof gezinnetje dat we zeer goed opvangt!
Ik was blij dat ik thuis was. Toch zit ik nog met het probleem van de lastige keel. 's Avonds nog naar de huisdokter geweest, maar die ziet niets aan mijn keel. Dat verontrust me eigenlijk nog meer. Nog even afwachten deze week, en als het dan niet betert neem ik toch met Leuven contact op voor een keel- en maagonderzoek. Beter preventief zijn, denk ik maar. Ik houd jullie wel op de hoogte.
De laatste biospie (biopsie 9) was goed: een 1A dus. De Medrol werd afgebouwd naar 4 mg per dag. Daar startte ik mee op zaterdag. Diezelfde dag startte ik ook met 2x 5 mg Prograft per dag. Ook de week van de antibiotica was weer aangebroken: dus 2x 1 tablet Bactrim Forte per dag. Daarmee startte ik op maandag. Zaterdag en zondag (de eerste dagen) ging het heel goed. Vanaf maandag (de derde dag) ging het helemaal bergaf. Opnieuw verhoogde hartslag, geen eetlust en enorm veel beven. Met een inspanning van slechts 4 min fietsen aan 50 Watt ging mijn hartslag naar 132. Onbegrijpelijk! Dat duurde zo een ganse week, hoewel naar het einde van de week de hartslag normaliseerde naar 110 en het beven minder erg werd. en opnieuw een ganse kilo afgevallen! Helemaal geen zin om iets te doen. Vaak langer in bed gelegen. Heel onstabiel op mijn benen! Weer een duidelijk minder goed week dus. En daar nog het slechte nieuws van mijn schoonbroer en van collega-harttransplant Willy erbij deed me helemaal geen goed. Integendeel!
Een telefoontje met Dominique, de verpleegkundige van Leuven die me aanraadde het een week af te wachten: het zou de aanpassing van de Prograft kunnen zijn. Ook de Bactrim Forte zou de oorzaak van het gebrek aan eetlust kunnen zijn. Ik zou eventueel maar eens bij de volgende biopsie moeten bespreken met de profs of een overschakeling naar gewone Bactrim geoorloofd was. Maar ja, waarom die noodzaak, ik moet het nog maar 2x 1 week volhouden met Bactrim Forte.
Alleszins: deze week, een volledige ommekeer. Vanaf afgelopen maandag was het weer volledig in orde! Een hartslag van om en bij de 90 in rust en bij inspanning hoogstens 115. Ook opnieuw echte eetlust en met heel veel smaak heel veel gegeten. Weer volop energie om allerlei klussen in huis en in de tuin te doen.
Maandag 15 oktober. Opnieuw een minder goede dag na al bij al een zeer goede (afgelopen) week. Maar op het einde van deze week moesten we in onze familie onze liefste, dierbaarste schoonbroer afgeven. Een zware klap, ook voor mij! Hij wordt nu donderdag a.s. begraven. Mijn biopsie 10, die gepland was voor donderdag wordt verplaatst naar maandag 22 oktober. Hoewel mijn bloeddruk weer wat hoger stond en ik me vandaag algemeen minder goed voelde, viel de revalidatie nog mee. Geen te hoge hartslagen bij inspanning, dus dat is goed nieuws. Nu maar deze week weer verder afwachten...
De rest van deze week. Minder goed nieuws: ik kreeg dinsdagavond de buikgriep (overgenomen van mijn jongste zoon Bert die het vorige week te pakken had). Ik kon zelfs niet naar de begrafenis van mijn schoonbroer gaan. Tegen zondagavond was het gerommel in mijn buik en de diarree veel beter. Nochtans blijf ik (niet teveel maar toch) last hebben van mijn keel. Toch maagproblemen? Of toch niks ernstigers aan de hand. Ik zal het morgen wel even vragen op de biopsie. Alleszins deed het deugd dat ik afgelopen zaterdag, genietend van het lekker warm najaarszonnetje toch nog eens wat bloembakken kon vullen met najaarsbloemen en bloembollen planten. Nu maar afwachten wat biopsie 10 zal brengen...
Donderdag 27 september 2007 had ik mijn 9de biopsie. Het resultaat was een 1A, dus opnieuw een goede biopsie. De Medrol mocht verminderd worden tot 4 mg/dag. De Prograft werd gewijzigd van 4 mg en 5 mg per dag naar 2 x 5 mg per dag. De rest van de medicatie bleef ongewijzigd. De resultaten van de overige onderzoeken waren OK.
Nu maar weer op naar biopsie nr 10, op 18 oktober 2007. Tot binnen 3 weken...
"Ups & downs", zo luidt de titel van mijn situatie gedurende de afgelopen weken.
Inderdaad, vlak na de laatste biopsie had ik een schitterende week. Alles ging vanzelf, ik deed relatief zware inspanningen en de hartslag bleef mooi onder controle. De bloeddruk steeg vlak na de inspanning (zoals het hoort) en daalde vrij snel terug naar een niveau 12/8. Ik was één en al energie: in de tuin gewerkt, mijn bureel en alle (wanordelijke) kasten netjes opgeruimd. Zelfs mijn PC letterlijk opgekuist, dus niet enkel de grote schoonmaak van de harde schijf maar ook een reële schoonmaak met stofdoek en anti-statische doekjes om de binnenzijde van de PC te ontdoen van stof en om deze verder proper te maken.
De week van 17 september was de anti-climax Hoge bloeddruk, de ganse dag door. Hij steeg zelfs met momenten tot 17/11 zonder inspanning! Ook lichtelijk verhoogde hartslag. Weinig fut en sneller moe. Een heel lichte vorm van diarree, maar zeker en vast niet constant en zorgwekkend te noemen. Gerommel in de buik: de darmen? En weer eens de bijgekomen kilo's van de week ervoor terug verloren. Toch heel raar, dat had ik nog voorgehad in het verleden. Eens gebeld met Sandra van Leuven: ze raadde me aan een extra 5 mg Zestril te nemen. Het effect was lichtjes positief te noemen de 4de dag van die week. Deze week was ik ook de eerste keer gestart met de hartrevalidatie in het ziekenhuis te Turnhout. Veel 'oud'-bekenden (uit mijn ICD-periode) terug gezien, dat deed wel deugd. Ze zegden allemaal overtuigend dat ik er zo goed uit zag. Zoiets doet deugd aan uw hart se!
En inderdaad - deze laatste week ging het plots weer veel beter. Opnieuw goede bloeddrukken (12/8, 11/7) en ook een hartslag in rust die lager lag (ong. 92). Ook bij inspanning bleef de hartslag onder controle. Toch nog eens navragen in Leuven hoe dat komt, maar zal meer dan waarschijnlijk te maken hebben :met de bezenuwing (of beter: het gebrek aan bezenuwing) van het ruilhart. De bezenuwing zou terug komen maar dat zou lang kunnen duren...
Morgen mijn 9de biopsie. We hopen weer op een goed resultaat. Thumbs up en ik laat jullie zo snel mogelijk weten hoe de controle afliep.
SPECIALE OPROEP AAN COLLEGA'S HARTGETRANSPLANTEERDEN OM HUN ERVARINGEN DOOR TE MAILEN NAAR Walter.Baeckelmans@pandora.be Ik plaats uw verhaal dan op de website bij [Patiënten ervaringen] ~~~ LEZEN WAT ANDEREN ERVAREN HEBBEN KAN EEN GROTE STEUN BETEKENEN VOOR RECENT GETRANSPLANTEERDEN OF MENSEN DIE MOMENTEEL IN EEN WACHTTIJD VOOR EEN RUILHART VERTOEVEN.
Vandaag biopsie nr. 8. We zijn halfweg! En na het minder goede begin van deze week toch een fijne afsluiter van de week! Opnieuw een biopsie 1A (vorige maal was het 1B, dus nu een verbetering). De Medrol (cortizone medicatie) mag ik afbouwen van 8 mg naar 6 mg per dag. De biopsie via de lies verliep weer niet direct makkelijk, maar de lies bleef na 3 uur stilliggen en met drukverband gelukkig niet bloeden. De overige onderzoeken gaven ook goede resultaten. Toch weer eens goed nieuws en vooral gerustgesteld een nieuwe week tegemoet. Tot binnen 3 weken!
Hier zijn we met mijn 2de 14-daags verslag van mijn huidige toestand. De eerste week was er niets opvallends te melden, tenzij wel dat ik vrij intensief 'gesport' en aan revalidatie gedaan had. Ook enorm veel huishoudelijk werk, en gelukkig een aantal mooie dagen om in de tuin te werken...
De laatste week was wel wat minder goed verlopen. Zondag ll., de dag voor dat de kids de eerste keer terug naar school moesten gaan, ging mijn hartslag plots van 96 naar 160. Deze waarde hield een 10-tal minuten aan en in verhoogd tempo ging ik huiswaarts, een beetje in paniek toch wel. De gedachtengang sloeg weer op hol: een verhoogde hartslag had ik zo vaak meegemaakt tijdens mijn ICD-periode, waardoor de ICD meermaals had moeten ingrijpen. Ik ben blijkbaar nog niet helemaal verlost van dat ICD-trauma. De psychologe van Leuven, Ariane, raaddde me aan verder psychologische begeleiding te volgen om dat trauma definitief te verhelpen. Alleszins, om mijn verhaal verder te zetten...
In paniek kwam ik thuis aan, de hartslag maakte een piek van 221. Ik ging onmiddellijk liggen in de zetel en de hartslag daalde quasi ogenblikkelijk naar 130. Mijn vrouw kalmeerde me en gestaag ging de hartslag naar beneden. Uiteindelijk bleef de hartslag redelijk constant op 96 staan. Toch vrij hoog om in rust te zijn. Na een onrustige nacht was de hartslag 's morgens nog niet veel beter. Ook had ik wat last van lichte kortademigheid. Alleszins, we wilden geen risico's nemen, belden we voor een opname naar Leuven. Men vroeg of ik was afgevallen en inderdaad op een week tijd was er 2 kg af. Had dit misschien te maken met een te weinig gevarieerde voedselopname?
Maandag en dinsdag verbleef ik in Leuven. 2x een EKG, 2 bloednames, monitoring hartslag en een echo van het hart. De resultaten toonden niets onrustwekkends aan. Dus dinsdagavond ging ik terug naar huis. Ik heb sindsdien wel niet meer gefietst of gewandeld. Ik heb wel de kinesiste laten komen, en woensdag had ik inderdaad nog een sterk verhoogde pols, maar vandaag donderdag ging al wat beter.
Op het moment dat ik dit schrijf moet ik nog af en toe dieper in- en uitademen, maar ik voel wel dat al wat beter gaat. Nu maar hopen dat de biopsie van morgen in orde is. Dan ben ik weer wat gerustgesteld. Het is toch altijd weer een beetje bang afwachten, maar dat wil niet zeggen dat ik er niet voor blijf gaan. Integendeel!
Ik wil zeker en vast niet al te snel victorie kraaien, maar een ganse werkweek op school (met ganse dagen, behalve donderdag), het is toch wel tof om dat hier nu te kunnen neerschrijven. Waar is de periode dat ik me zoiets gewoon niet meer kon inbeelden dat het nog ooit mogelijk zou zijn. De eerste werkdag, de maandag, was wel een echte ramp. 2x onwel geworden, maar ja...na zo'n lange afwezigheid en dan alle collega's terugzien gepaard gaande met de drukte in het begin van het tweede trimester en dan nog die slepende buikgriep erbij. Het werd me allemaal wat teveel, maar een poosje op het ziekebed van de school tot rust komen deed wonderen. De volgende dagen ging het al iets beter, en vandaag mijn eerste les gegeven en zowaar ook zeer goed meegevallen. Ik was duidelijk wel heel moe van het lange babbelen. Dat was lang geleden, zo 50 minuten voor een klas staan. Maar ik heb het toch maar gehaald en ben daar nu terecht fier op. Nu maar alleen duimen dat het alsmaar beter gaat; de toekomst zal het wel uitwijzen. Ik doe alvast moeite, aan mijn ingesteldheid en motivatie zal het niet liggen!){kind=icon}
){kind=link}
){kind=link}