Het blijft Echternach en af en toe op m'n blog schrijven is voor mij toch nog altijd een beetje therapie om het een beetje te verwerken.
De "restauratie lichaam" loopt niet echt van een leien dakje en buiten wat fysieke ongemakken van vermoeidheid bij inspanning, huiduitslag, enz...begint het toch wel op het morele front door te wegen omdat de "laboresultaten" - RBC, WBC en bloedplaatjes- bijna terug naar af zijn getuimeld.
Positief : het nieuwe beenmerg maakt voldoende nieuwe cellen aan maar spijtig genoeg worden deze meteen ook , op de één of andere manier, weer afgebroken. Dit zou te wijten zijn aan de medicatie die ik nam tegen de afstoting.
De medicatie werd ondertussen dus gestopt maar hierdoor ben ik uiteraard weer vatbaarder voor afstoting...wat meteen ook blijkt : huid op borstkast(je) en buik(je) !!! staan vol huiduitslag. Als die onder controle blijft is er geen probleem, anders "bouwen we de cortisonen wel terug een beetje op"....
Bijkomend gevolg van bv lage stand WBC/lymfocyten maakt dat ik weer wat extra vatbaarder ben voor infecties. Dus nog geen zoentjes, handshakes. ge-nies en gehoest voor mij.
CMV steekt óók weer de kop op. Morgen ken ik hierover het oordeel. Als het virus teruggekeerd is moet ik nog maar eens starten met extra medicatie starten die op haar beurt dan weer weer....de werking van het beenmerg onderdrukt en de nierfuncties verstoord . We zien wel.
Ondertussen proberen we hier samen optimaal te genieten van het leven en blijven we duimen voor het mooie ogenblik dat ons te wachten staat dat alle puzzelstukjes weer zo goed mogelijk in elkaar zullen passen maar de weg is duidelijk hobbelig. Als het onderweg even rechtdoor is en er zijn geen putten in de weg is het nù al genieten en vol gas !!
...dat het wel goed met me gaat ! Een week later lig ik in de "petaate"
2 weken geleden terug begonnen met fitnessen op 60% en dat ging wel lekker, voelde kracht wat terugkomen.
Vanaf vrijdag dan een wat grieperig gevoel maar niet overdreven maar in de loop van de week werd het alsmaar erger : hoofdpijn, pijnlijke huid & knoken, slikproblemen, moe,enz....dus : byebye OHL-wedstrijd
Deze maandag na controle GHB : bij nader inzien misschien toch afstoting van de huid. Alle mogelijke dosissen aangepast.
Deze morgen gebeld voor de resultaten CMV (nog altijd licht positief) en ....EBV (klierkoorts) : Ja...toch wel sterk gestegen...misschien toch maar een PET-scan laten nemen.
Het CMV-virus lijkt redelijk onder controle. Voor de
rest geen verdere afstotingsverschijnselen, infecties of ontstekingen en van
de 15 kilo gewicht die ik kwijt was zijn we al geëvolueerd naar 12 à 13 dus dat
zit wel goed ! Van de
cortisonen heb ik de ganse dag honger en ik zou alles opeten wat m'n weg
passeert ;-) Enkel de
slechte smaak in de mond blijft vervelend maar dat is in het ganse verhaal
natuurlijk super onbelangrijk,
Deze
namiddag heb ik afspraak in de lokale fitness/kinesiste om een programma op te
stellen om de "restauratiewerken Frank Decoster" op te starten. Ik hoop
namelijk in augustus m'n eerste bergwandelingen in Zuid-Tirol tot een goed
einde te kunnen brengen.
Vanaf 17
februari (dag 100 na transplantatie) begint men ook met het afbouwen van de
medicatie tegen de afstoting (Neoral) en mag ik in principe terug gewoon
sociaal contact hebben/opbouwen. Ook het
dieet wordt dan versoepeld. Rauw vlees, vis en groenten blijven na die datum
wel nog altijd uit den boze. Ook
belangrijk aan deze datum : ik mag vanaf dan terug een Duvelke drinken !!
En ook
niet onbelangrijk : binnen 14 dagen mogen we van mijnheer doktoor terug gaan
supporteren voor OHL. Er is daar wel veel volk maar het is in open lucht
dus...dat mag ! Het wordt
duidelijk tijd dat ik me er ter plaatse opnieuw eens mee ga bemoeien ! ;-)
Voilà...vandaag vervroegd teruggeroepen door de prof. Het CMV-virus heeft de kop opgestoken en moet behandeld worden.
Het CMV-virus is een herpes virus met (mogelijks) zowat dezelfde symptomen als klierkoorts. Voor een gezond persoon geen probleem maar voor mensen met een verlaagde weerstand...
Tot de jaren negentig was CMVde grootste "killer" van stamceltranplantanten. Gelukkig stond en staat de wetenschap niet stil en zijn er ondertussen ten eerste zeer efficiënte en verfijnde opsporingssystemen voorhanden zodat het virus zeer vroeg kan gedetecteerd worden vooraleer het zich ontwikkeld tot de CMV-ziekte en ten tweede zijn er ondertussen afdoende middelen ontwikkeld om patiënten in een vroeg stadium terug CMV negatief te krijgen.
De methode met 3 baxters per dag en opname in GHB heb ik kunnen ontwijken. Nu moet ik het virus te lijf gaan met 12 pîllen per dag (6 s morgens en 6 s avonds). Die konden er nog wel bij Finaal moet dit resulteren in een CMV-negatieve -Frank...
Ondertussen voel ik me fysiek wel redelijk en is het elke dag weer een stapje vooruit zetten. Af en toe doen we een "Echternachje" maar dat hoort erbij...trouwens...ondertussen al dag 60 na transplantatie !!!
Dag 100 wordt weeral een nieuwe tussenstap en doel : nieuwe beenmergpunktie om de kwaliteit van het beenmerg te meten, versoepeling van het dieet én versoepeling van het sociaal contact...ik kan misschien nog OHL-Standard live gaan zien...wie weet ?
Hier en daar vroeg men mij om nog eens iets op m'n blog te plaatsen.
Ik heiligde tot nu toe het principe "geen nieuws, goed nieuws" en het was tot voor kort ook zo.
Sinds het ontslag uit het ziekenhuis liep alles wel redelijk goed : wekelijks op controle, degelijke bloedresultaten, enz... Ik verloor ondertussen nog verder wat gewicht omdat de eetlust nog echt niet aanwezig is. Ik zit nu aan 90,50 kilogram (opgenomen in het ziekenhuis aan 103 kg)
Volgens de BMI-formule is mijn ideaal gewicht 84 kilogram. Ik hoop niet zo diep te moeten doorzakken
De laatste 2 weken ging het allemaal wat minder : minder fut, minder kracht, moe,misselijkheid, jeuk.... De oorzaak van dit alles is ondertussen terug te vinden in de bloedresultaten van gisteren : licht verstoorde leverfunctie, nierfunctie gecombineerd met verhoogde eosinofielen (steken de kop op bij "normale" mensen bij bv allergie). Bovendien had ik al een tijdje last van een geïrriteerde huid en jeuk. Als je al deze puzzelstukken samenlegt : lichte vorm van afstoting.
Deze vorm van afstoting moet behandeld worden met cortisone maar is tegelijk de afstoting die men graag heeft omdat ze controleerbaar is en aantoont dat er activiteit (gevecht tussen oud en nieuw "materiaal") is die er uiteindelijk voor zal zorgen dat alle oud, slecht materiaal in het beenmerg zal worden opgeruimd
Enig nadeel van deze cortisonebehandeling is dan weer dat het de immuniteit onderdrukt wat het voor mij weer risicovoller maakt om virussen op te lopen. Zo had mijn donor geen antistoffen tegen het CMV-virus waardoor er een kans bestaat dat ik ook daar door moet....nu ja, het MOET niet noodzakelijk hè.
Bij deze is weer aangetoond : " Elk voordeel hep se nadeel"
Als er nog iets wijzigt in de situatie, laat ik het jullie weten. Ondertussen wens ik jullie, namens het ganse gezin, een schitterend uiteinde van het jaar en een spetterend en -ditmaal met volledige overtuiging en weloverwogen wens- vooral GEZOND 2013 !!!!
Het gaat dus allemaal de goeie richting uit met de bloedwaarden en dit op natuurlijke wijze en zonder transfusies. Dit zijn bloedwaarden die ik de laatste 2 jaar niet meer heb gekend !
Ondertussen blijft het oppassen voor de infecties. Ik mag dan wel voldoende WBC hebben maar alle mogelijke antistoffen die ik tijdens mijn leven had opgebouwd, inclusief die tegen kinderziektes, zijn weggevaagd door de chemo. Ongelooflijk toch wat 1 week chemo + konijntjes met eens mens doet.
Ook blijft het ontzettend opletten met de hygiëne in de keuken en oppassen met wat er mag gegeten worden. We blijven alert !
Volgende week maandag opnieuw op controle...weeral een weekje dichter bij een normaal leven...ik kijk er reikhalzend naar uit : De eerste, ideaal op temperatuur gebrachte, Duvel op het terras van de Revue of gelijk welk ander etablissement begot. Ik denk dat ik na die éne Duvel rap en goed zal slapen
Buiten mijn nieuwe "look" is er niet veel veranderd. Ik zet een "voor" en "na" foto op de blog. Kieszelf maar wie van de twee de knapste is ;-)
Voor de rest loopt alles, naar omstandigheden, goed. Thuis is het een beetje zoeken naar de praktische dingen : wat mag/kan gegeten worden, de hygiëne, enz... maar dat is pure randanimatie. Belangrijkste is : zaaaaaalig om weer thuis te zijn !
Morgen voor de eerste keer op controle op dagzaal hematho in GHB...ik hou jullie op de hoogte !
Voilà...fase 1 is afgerond. Ben sinds 16.30 u terug op mijn vetrouwd nest in SJ Winge.
We kijken vooruit naar fase 2 : mogelijke infecties, al dan niet afstoting, kiemvrije voeding, handhygiëne, enz... maar nu eerst even genieten. Samen met het gezin gewoon samen in dezelfde ruimte in een vetrouwde omgeving, gewone dingen aan het doen....zaaaaaaalig !!!
Aan diegenen die me een bezoekje willen brengen...heel graag maar geef altijd wel eerst een seintje : 0496/23.73.64
"Hoe gaat het met u, mijnheer Decoster ?" vraagt de assistent of de prof zowat elke dag. "In het verlengde van de vorige dagen" is dan meestal de boodschap. Goed dus.
Tot vandaag...dokter Martens met eerst bovenstaande vraag en dan de toch ietwat verlossende boodschap dat er iets aan het bewegen is. De voorlopende rode bloedcellen, zeg maar de jonge snuiters die het later moeten gaan doen, zijn aan het stijgen !
"We verwachten, zonder problemen tegen maandag, dinsdag de eerste tekenen van het herstel van de witte en dan ergens in de loop van volgende week, zonder infecties, kan...neen, moet je naar huis...."
Een paar dagen geen berichten op de blog. In dit geval het teken dat alles redelijk vlot verloopt : voorlopig geen sprake van koorts, hoofdpijn, misselijkheid, enz... Alleen een koppig speen houdt me een beetje bezig. Als het dat maar is hè.
Het bezoek begint stilaan ook op gang te komen. Nog maar is leuke mentale opkikkers en een bewijs van jullie steun. Bedankt iedereen.
Het vrouwke zal mij voortaan wel een tijdje moeten begroeten van achter glas aangezien Karlien thuis met hoge koorts in bed ligt, mogelijk een kinderziekte. We kunnen maar beter geen risico's nemen.
Zonet een heerlijke massage gekregen, dankzij stichting Mimi (www.mimi-foundation.org/nl/gasthuisberg.html). Het is eens wat anders dan rondjes rond het bed te draaien
Voor de rest weinig nieuws te rapen. Bij verandering van de situatie, horen jullie het wel.
Gisteren was een zwaar dagje voor Frank. Vandaag gaat alles weer een beetje beter. De koorts is onder controle, de hoofdpijn is minder. Hij krijgt nog wel de nodige pijnstillers, antibiotica ... en nog heel veel andere pilletjes, baxtertjes ...
Voor de bezoekertjes : vanaf nu aanmelden bij de verpleging ... want je moet helemaal ingepakt worden hé . Sexy zenne.
Hier ben ik zelf dan weer even. Je begrijpt hieruit dat het wat beter gaat en dat is ook zo.
Gisteren daarentegen, zoals Christel al schreef, was wel een zwaar dagje.
De ochtend voor de transplantatie toch nog onverwacht koorts beginnen maken op het tweede konijntje en eigenlijk met een slecht gevoel aan de transplantatie begonnen.
De transplantatie zelf was niets. Een baxterke dat een haluurtje loopt maar dan....een lichaam dat rilt en beeft, nooit meegemaakt. Daarbij nog een sterk verhoogde temperatuur (zowat constant tussen 38,50 en 39,50°c). De rillingen waren vrij vlug onder controle. De hoge koorts hield me 16 uren onder de knoet....
Sinds vanmorgen dan opeens koortsvrij maar met barstende hoofdpijn...maar daar hebben ze hier ondertussen ook wel een potteke tegen gevonden
Hopelijk vanaf nu elke dag wat beter met hopelijk geen infecties want die zijn nu mijn grootste vijand aangezien ik géén witte bloedcellen en dus ook geen afweer heb.
Ook vanaf vandaag uitkijken naar de dag dat mijn nieuwe stamcellen zelf nieuwe witte bloedcellen beginnen aan te maken. Dat zou zowat binnen een 2-tal weken moeten zijn.
In tussentijd zal ik wel afscheid moeten nemen van mijn pluchen diertje op mijn hoofd. Mijn haar zal uitvallen en ik zal dus op zoek moeten gaan naar de meest geschikte pet. Iemand stijladvies ?
Hij heeft een zwaar nachtje achter de rug met koorts en zware hoofdpijn en begon deze morgen toch wel redelijk vermoeid aan de transplantatie. Witte bloedcellen bijna allemaal vernietigd door de chemo (nog waarde van 200).
Om 10.58 u werden de stamcellekes aangekoppeld (precies een zakje "tomatensoep"). Verpleegster en assistent bleven op de kamer om alles op de voet te volgen. Brrrr ... toch wel een raar gevoel hoor. Twintig minuten later was 't al achter de rug. Om de sfeer er wat in te houden, hebben de toeschouwers (assistent, verpleging en ik) de "wave" gedaan .
Een uurtje later kreeg hij de eerste reactie op de nieuwe stamcellen : heel koud en heel fel rillen.
Hopelijk gaat het subiet een beetje beter ... ik houd jullie op de hoogte.
Zo...vandaag laatste dag "rommel" in mijn lichaam. Morgen beginnen we aan "+"-periode van opbouw. De transplantatie vindt plaats tussen 10 en 11 uur morgenvroeg. De "match" is 10 op 10, beter kan niet. Ik sta stom versteld dat er ergens op deze kloot nog eentje van mijn soort rondwandelt Ik kan de man alleen maar verschrikkelijk hard bedanken voor zijn gebaar..
Gisteren was het konijn duidelijk van agressieve aard. Zowat constant koorts tussen 38°ken 39° van de vroege namiddag tot deze morgen.
Het konijntje van vandaag was duidelijk van het meer zachtaardige ras. Tot nu toe geen reacties (ik ondertussen mijn vingers gekruisd).
Mijn vrouwtje had ondertussen een verrassing voor mij voorzien. Niet een beetje verrast kreeg ik via de blog een mailtje van Bjorn Ruytinx en Hans Vander Elst, beiden respectievelijk OHL-speler en -trainer. Weer ferm geregeld sjoeke !
Voor de rest weinig nieuws te melden...bij nieuws...hoor je het eerst hier op de blog
Vandaag was de eerste "konijntjes"-dag. Om tien uur werd er eerst een kleine hoeveelheid toegediend om te zien hoe hij hierop zou reageren en dat verliep allemaal vlotjes. Het echte spul werd rond de middag aangekoppeld. 't Zorgde vandaag wel een beetje voor een ellendiger gevoel : grieperig, koorts, hoofdpijn ... maar al bij al valt het (momenteel) nog wel mee. Koorts en bloeddruk worden regelmatig gecontroleerd. En er wordt regelmatig bloed gecontroleerd (uiteraard) om te zien of er ergens infecties te zien zijn. Om zes uur vanavond kwam er nog een zakje chemo bij.
Hopelijk vertel ik het allemaal correct ... want ik heb nog geen diploma van dokter zenne .
Morgen nog meer van de "konijntjes" en weer een dagje dichter bij de transplantatie... spannend !
Hij is goe bezig !!!!
Ook het thuisfront stelt het goed ... dat kan ook niet anders met twee schatten van kinderen !
Ook van onze kant iedereen bedankt voor de "duimen", de kaartjes, de sms'kes, de geluksbrengers ...
De chemo doet dus duidelijk z'n werk. Het zijn de witte die er moeten aan geloven. Ondertussen verder medicatie blijven innemen tegen epilepsie. De tweede chemo die ik krijg zou dit kunnen uitlokken maar zat da ge daar van wordt ! Een alternatief voor Duvel "sponsored by CM"
Morgen en overmorgen 2 zware dagen met het konijntjeseiwit en woensdag dan transplantatie. Het zou dus kunnen dat jullie de komende dagen niets of maar beperkte info zullen krijgen. Ook heeft de verpleging gevraagd om dan (maandag-woensdag) geen bezoek te ontvangen omdat ze mij ondertussen zo plat als een vijg zullen hebben gekregen. Na de transplantatie worden de strengere bezoekersreglementen (hygiëne) toegepast
Vandaag tweede lading chemo gekregen. Alles tot nogtoe goed verdragen. Al beginnen er een paar zaakjes toch wel de kop op te steken : jeuk door droge huid, licht geïrriteerde mond en keel. Ik heb alvast Nivea besteld bij de verpleging
Als voorbereiding op de extra chemo van morgen heb ik vandaag medicatie tegen epilepsie moeten innemen vermits de extra chemo ,bovenop de huidige, van morgen dit zou kunnen uitlokken. "Plezierige" bijwerking van deze pillen is dat je het gevoel hebt van 5 Duvels te hebben gedronken. Ikke letterlijk zat dus !
Morgen en overmorgen komt er dan een tweede soort chemo bij. Die krijg ik niet via de baxter maar zijn wel pillen die om de zes uur moeten worden ingenomen. Te beginnen morgenvroeg 6u, 12u, 18u, 24 u,.... Hopelijk blijven de nevenwerkingen hiervan grotendeels achterwege.
Maandag en woensdag volgende week zijn absoluut te mijden voor bezoek. Ik geef dit gewoon even mee aan de "would-be" bezoekers. Maandag krijg ik een zware medicatie (konijneneiwit) toegediend en woensdag krijg ik dan "eindelijk" mijn nieuwe stamcellen.
Zolang uw reporter zelf nog kan typen, blijft hij op post. Anders houdt Christel jullie wel op de hoogte via deze blog
Vandaag was het pillendag en ik vrees de komende weken pillenweken. Pillen ,baxters, voor en tegen vanalles en nog wat. Gelukkig dat het allemaal bestaat natuurlijk want het maakt het allemaal wat draaglijker
Om 16 u dan mijn eerste chemo gekregen. Toch een beetje met klamme handjes maar de verpleging had me al flink gerustgesteld.
Van deze eerste zou ik niet veel last ondervinden. Het is vooral de opstapeling van de verschillende kuren die zal gaan doorwegen.
En effectief, de eerste kuur is prima verlopen zonder bijwerkingen...kon het zo maar verder verlopen...
Ondertussen bezoek gekregen van mijn gezinnetje en van lieve familie : papa en 2 tantes. Ze zijn zo bezorgd. Ik zou ook voor hèn willen dat het zwaarste al achter de rug zou zijn. Maar zoals de tijd vliegt zullen we snel terug aan één of andere familiefeesttafel samenzitten.
En ja...voor ik het vergeet : zoveel berichten, SMS'en, telefoontjes, kaartjes,...het is toch hartverwarmend hoe dicht mensen bij elkaar kunnen kruipen als het ergens wat minder gaat. Ik kan jullie allemaal niet genoeg bedanken voor al jullie steun maar bij deze toch een schuchtere poging : DANK JE DANK JE DANK JE x 1000 !!!!
Nu naar Blokken kijken. Tot eerstdaags
P.S. : Gisteren topavond. Was hier toch wel niet een verpleegster die voor KV Mechelen supportert zeker. Lachenlachenlachen. Voor alle duidelijkheid : OHL - Kakkers : 3-1....ik herhaal 3-1 winst voor OHL
Voilà se. Ik zit op den berg op mijn schoon verdiep (6e verdiep - groene pijl - kamer 6703)
De verpleging is hier alvast top en stelt me zeer goed op mijn gemak. Toch blijft het bang afwachten hoe ik zal reageren op de chemo en annex transplantatie. Van een sprong in het duister gesproken....
Voor de rest valt er voorlopig weinig te melden. Gisteren nog Hickmankatheder laten plaatsen. Ik moet zeggen...valt beter mee dan gevreesd..
Tot een dezer...
Christel, Frank & the kids (zijn er hier allemaal bij vandaag...een fiere man/papa)
. We zien wel.
Finaal moet dit resulteren in een CMV-negatieve -Frank...
. Sexy zenne.
