Buiten mijn nieuwe "look" is er niet veel veranderd. Ik zet een "voor" en "na" foto op de blog. Kieszelf maar wie van de twee de knapste is ;-)
Voor de rest loopt alles, naar omstandigheden, goed. Thuis is het een beetje zoeken naar de praktische dingen : wat mag/kan gegeten worden, de hygiëne, enz... maar dat is pure randanimatie. Belangrijkste is : zaaaaaalig om weer thuis te zijn !
Morgen voor de eerste keer op controle op dagzaal hematho in GHB...ik hou jullie op de hoogte !
Voilà...fase 1 is afgerond. Ben sinds 16.30 u terug op mijn vetrouwd nest in SJ Winge.
We kijken vooruit naar fase 2 : mogelijke infecties, al dan niet afstoting, kiemvrije voeding, handhygiëne, enz... maar nu eerst even genieten. Samen met het gezin gewoon samen in dezelfde ruimte in een vetrouwde omgeving, gewone dingen aan het doen....zaaaaaaalig !!!
Aan diegenen die me een bezoekje willen brengen...heel graag maar geef altijd wel eerst een seintje : 0496/23.73.64
"Hoe gaat het met u, mijnheer Decoster ?" vraagt de assistent of de prof zowat elke dag. "In het verlengde van de vorige dagen" is dan meestal de boodschap. Goed dus.
Tot vandaag...dokter Martens met eerst bovenstaande vraag en dan de toch ietwat verlossende boodschap dat er iets aan het bewegen is. De voorlopende rode bloedcellen, zeg maar de jonge snuiters die het later moeten gaan doen, zijn aan het stijgen !
"We verwachten, zonder problemen tegen maandag, dinsdag de eerste tekenen van het herstel van de witte en dan ergens in de loop van volgende week, zonder infecties, kan...neen, moet je naar huis...."
Een paar dagen geen berichten op de blog. In dit geval het teken dat alles redelijk vlot verloopt : voorlopig geen sprake van koorts, hoofdpijn, misselijkheid, enz... Alleen een koppig speen houdt me een beetje bezig. Als het dat maar is hè.
Het bezoek begint stilaan ook op gang te komen. Nog maar is leuke mentale opkikkers en een bewijs van jullie steun. Bedankt iedereen.
Het vrouwke zal mij voortaan wel een tijdje moeten begroeten van achter glas aangezien Karlien thuis met hoge koorts in bed ligt, mogelijk een kinderziekte. We kunnen maar beter geen risico's nemen.
Zonet een heerlijke massage gekregen, dankzij stichting Mimi (www.mimi-foundation.org/nl/gasthuisberg.html). Het is eens wat anders dan rondjes rond het bed te draaien
Voor de rest weinig nieuws te rapen. Bij verandering van de situatie, horen jullie het wel.
Gisteren was een zwaar dagje voor Frank. Vandaag gaat alles weer een beetje beter. De koorts is onder controle, de hoofdpijn is minder. Hij krijgt nog wel de nodige pijnstillers, antibiotica ... en nog heel veel andere pilletjes, baxtertjes ...
Voor de bezoekertjes : vanaf nu aanmelden bij de verpleging ... want je moet helemaal ingepakt worden hé . Sexy zenne.
Hier ben ik zelf dan weer even. Je begrijpt hieruit dat het wat beter gaat en dat is ook zo.
Gisteren daarentegen, zoals Christel al schreef, was wel een zwaar dagje.
De ochtend voor de transplantatie toch nog onverwacht koorts beginnen maken op het tweede konijntje en eigenlijk met een slecht gevoel aan de transplantatie begonnen.
De transplantatie zelf was niets. Een baxterke dat een haluurtje loopt maar dan....een lichaam dat rilt en beeft, nooit meegemaakt. Daarbij nog een sterk verhoogde temperatuur (zowat constant tussen 38,50 en 39,50°c). De rillingen waren vrij vlug onder controle. De hoge koorts hield me 16 uren onder de knoet....
Sinds vanmorgen dan opeens koortsvrij maar met barstende hoofdpijn...maar daar hebben ze hier ondertussen ook wel een potteke tegen gevonden
Hopelijk vanaf nu elke dag wat beter met hopelijk geen infecties want die zijn nu mijn grootste vijand aangezien ik géén witte bloedcellen en dus ook geen afweer heb.
Ook vanaf vandaag uitkijken naar de dag dat mijn nieuwe stamcellen zelf nieuwe witte bloedcellen beginnen aan te maken. Dat zou zowat binnen een 2-tal weken moeten zijn.
In tussentijd zal ik wel afscheid moeten nemen van mijn pluchen diertje op mijn hoofd. Mijn haar zal uitvallen en ik zal dus op zoek moeten gaan naar de meest geschikte pet. Iemand stijladvies ?
Hij heeft een zwaar nachtje achter de rug met koorts en zware hoofdpijn en begon deze morgen toch wel redelijk vermoeid aan de transplantatie. Witte bloedcellen bijna allemaal vernietigd door de chemo (nog waarde van 200).
Om 10.58 u werden de stamcellekes aangekoppeld (precies een zakje "tomatensoep"). Verpleegster en assistent bleven op de kamer om alles op de voet te volgen. Brrrr ... toch wel een raar gevoel hoor. Twintig minuten later was 't al achter de rug. Om de sfeer er wat in te houden, hebben de toeschouwers (assistent, verpleging en ik) de "wave" gedaan .
Een uurtje later kreeg hij de eerste reactie op de nieuwe stamcellen : heel koud en heel fel rillen.
Hopelijk gaat het subiet een beetje beter ... ik houd jullie op de hoogte.
Zo...vandaag laatste dag "rommel" in mijn lichaam. Morgen beginnen we aan "+"-periode van opbouw. De transplantatie vindt plaats tussen 10 en 11 uur morgenvroeg. De "match" is 10 op 10, beter kan niet. Ik sta stom versteld dat er ergens op deze kloot nog eentje van mijn soort rondwandelt Ik kan de man alleen maar verschrikkelijk hard bedanken voor zijn gebaar..
Gisteren was het konijn duidelijk van agressieve aard. Zowat constant koorts tussen 38°ken 39° van de vroege namiddag tot deze morgen.
Het konijntje van vandaag was duidelijk van het meer zachtaardige ras. Tot nu toe geen reacties (ik ondertussen mijn vingers gekruisd).
Mijn vrouwtje had ondertussen een verrassing voor mij voorzien. Niet een beetje verrast kreeg ik via de blog een mailtje van Bjorn Ruytinx en Hans Vander Elst, beiden respectievelijk OHL-speler en -trainer. Weer ferm geregeld sjoeke !
Voor de rest weinig nieuws te melden...bij nieuws...hoor je het eerst hier op de blog
Vandaag was de eerste "konijntjes"-dag. Om tien uur werd er eerst een kleine hoeveelheid toegediend om te zien hoe hij hierop zou reageren en dat verliep allemaal vlotjes. Het echte spul werd rond de middag aangekoppeld. 't Zorgde vandaag wel een beetje voor een ellendiger gevoel : grieperig, koorts, hoofdpijn ... maar al bij al valt het (momenteel) nog wel mee. Koorts en bloeddruk worden regelmatig gecontroleerd. En er wordt regelmatig bloed gecontroleerd (uiteraard) om te zien of er ergens infecties te zien zijn. Om zes uur vanavond kwam er nog een zakje chemo bij.
Hopelijk vertel ik het allemaal correct ... want ik heb nog geen diploma van dokter zenne .
Morgen nog meer van de "konijntjes" en weer een dagje dichter bij de transplantatie... spannend !
Hij is goe bezig !!!!
Ook het thuisfront stelt het goed ... dat kan ook niet anders met twee schatten van kinderen !
Ook van onze kant iedereen bedankt voor de "duimen", de kaartjes, de sms'kes, de geluksbrengers ...
De chemo doet dus duidelijk z'n werk. Het zijn de witte die er moeten aan geloven. Ondertussen verder medicatie blijven innemen tegen epilepsie. De tweede chemo die ik krijg zou dit kunnen uitlokken maar zat da ge daar van wordt ! Een alternatief voor Duvel "sponsored by CM"
Morgen en overmorgen 2 zware dagen met het konijntjeseiwit en woensdag dan transplantatie. Het zou dus kunnen dat jullie de komende dagen niets of maar beperkte info zullen krijgen. Ook heeft de verpleging gevraagd om dan (maandag-woensdag) geen bezoek te ontvangen omdat ze mij ondertussen zo plat als een vijg zullen hebben gekregen. Na de transplantatie worden de strengere bezoekersreglementen (hygiëne) toegepast
Vandaag tweede lading chemo gekregen. Alles tot nogtoe goed verdragen. Al beginnen er een paar zaakjes toch wel de kop op te steken : jeuk door droge huid, licht geïrriteerde mond en keel. Ik heb alvast Nivea besteld bij de verpleging
Als voorbereiding op de extra chemo van morgen heb ik vandaag medicatie tegen epilepsie moeten innemen vermits de extra chemo ,bovenop de huidige, van morgen dit zou kunnen uitlokken. "Plezierige" bijwerking van deze pillen is dat je het gevoel hebt van 5 Duvels te hebben gedronken. Ikke letterlijk zat dus !
Morgen en overmorgen komt er dan een tweede soort chemo bij. Die krijg ik niet via de baxter maar zijn wel pillen die om de zes uur moeten worden ingenomen. Te beginnen morgenvroeg 6u, 12u, 18u, 24 u,.... Hopelijk blijven de nevenwerkingen hiervan grotendeels achterwege.
Maandag en woensdag volgende week zijn absoluut te mijden voor bezoek. Ik geef dit gewoon even mee aan de "would-be" bezoekers. Maandag krijg ik een zware medicatie (konijneneiwit) toegediend en woensdag krijg ik dan "eindelijk" mijn nieuwe stamcellen.
Zolang uw reporter zelf nog kan typen, blijft hij op post. Anders houdt Christel jullie wel op de hoogte via deze blog
Vandaag was het pillendag en ik vrees de komende weken pillenweken. Pillen ,baxters, voor en tegen vanalles en nog wat. Gelukkig dat het allemaal bestaat natuurlijk want het maakt het allemaal wat draaglijker
Om 16 u dan mijn eerste chemo gekregen. Toch een beetje met klamme handjes maar de verpleging had me al flink gerustgesteld.
Van deze eerste zou ik niet veel last ondervinden. Het is vooral de opstapeling van de verschillende kuren die zal gaan doorwegen.
En effectief, de eerste kuur is prima verlopen zonder bijwerkingen...kon het zo maar verder verlopen...
Ondertussen bezoek gekregen van mijn gezinnetje en van lieve familie : papa en 2 tantes. Ze zijn zo bezorgd. Ik zou ook voor hèn willen dat het zwaarste al achter de rug zou zijn. Maar zoals de tijd vliegt zullen we snel terug aan één of andere familiefeesttafel samenzitten.
En ja...voor ik het vergeet : zoveel berichten, SMS'en, telefoontjes, kaartjes,...het is toch hartverwarmend hoe dicht mensen bij elkaar kunnen kruipen als het ergens wat minder gaat. Ik kan jullie allemaal niet genoeg bedanken voor al jullie steun maar bij deze toch een schuchtere poging : DANK JE DANK JE DANK JE x 1000 !!!!
Nu naar Blokken kijken. Tot eerstdaags
P.S. : Gisteren topavond. Was hier toch wel niet een verpleegster die voor KV Mechelen supportert zeker. Lachenlachenlachen. Voor alle duidelijkheid : OHL - Kakkers : 3-1....ik herhaal 3-1 winst voor OHL
Voilà se. Ik zit op den berg op mijn schoon verdiep (6e verdiep - groene pijl - kamer 6703)
De verpleging is hier alvast top en stelt me zeer goed op mijn gemak. Toch blijft het bang afwachten hoe ik zal reageren op de chemo en annex transplantatie. Van een sprong in het duister gesproken....
Voor de rest valt er voorlopig weinig te melden. Gisteren nog Hickmankatheder laten plaatsen. Ik moet zeggen...valt beter mee dan gevreesd..
Tot een dezer...
Christel, Frank & the kids (zijn er hier allemaal bij vandaag...een fiere man/papa)
De voorbije dagen zijn een beetje een roetsjbaan geweest...
Donderdagavond op de avondwake van het overlijden van zijn vader, vertelt een goeie maat dat hij pas is gestopt met chemo voor de behandeling van zijn lymfeklierkanker. Een kort maar hevig moment, dat kan ik je wel zeggen.
Vrijdag bezoek aan de afdeling en gesprek met de transplantatiearts. Het bezoek was een hele geruststelling. Zeer vriendelijke verpleging. Bezoek is niet zo'n gigantisch probleem. Per 2 en rekening houden met de hygiënevoorschriften valt alles nogal mee. Toch best altijd even checken bij Christel of de kids (GSM, Facebook, email,...) of het net die dag wel het geschikte moment is.
Ik zelf blijf ook wel zo veel mogelijk beschikbaar op alle mogelijke kanalen. Geen antwoord ? Dan zal het waarschijnlijk "nu even niet schat" zijn
Het gesprek was dan weer keiharde realiteit. De, toch niet te onderschatten, risico's zijn er wel degelijk. Dus onze voeten plat op de grond maar wat voor ons vooral overblijft is de reële kans (70 %) dat ik deze rit succesvol kan uitrijden en daar gaan we natuurlijk voor.
's Avonds met de beste maten nog een pintje (het werden er wel een paar meer) gaan drinken op de Oude Markt en omstreken. Het zal een tijdje duren voor ik dat weer kan gaan doen. Redelijk intens toch...bedankt vrienden om mij zo te steunen !
Dan nu nog een intens genietweekendje met vrouw en kinderen aan zee. Straks nog een filmpje meepikken, frietje steken,... Zalig om twee dagen gewoon samen te zijn en van elkaar te genieten.
Dinsdag dan...bloedplaatjes, hickmankatheder laten plaatsen....'s avonds thuis....woensdagnamiddag naar GHB op de kamer...donderdag start chemo....7 november stamceltransplantatie...en dan....ervoor vechten, ervoor gaan samen met gezin, mijn familie, mijn beste vrienden, maten, collega's, enz... Nu al bedankt voor jullie massale hulp, steun,....
Vandaag laatste dag Soliris. De uiterst dure medicatie die me in eerste instantie had kunnen/moeten helpen.
Ik krijg er vandaag ook nog 2 zakjes bloed bovenop. Bedankt bovendien aan alle bloeddonoren overal ten velde !
Ze zijn me dus in optimale conditie aan de start aan het brengen, zoveel is duidelijk.
Ik zal voor de nieuwsgierigen wat bloedwaarden meegeven. Zo leren jullie ook iets over hematolgie en (ab)normale bloedwaarden.Ik ben ondertussen alvast een beetje "specialist" geworden.
Hemoglobine HEM (belangrijkste eiwit in de RBC - zorgt het transport van zuurstof in het lichaam)
7,9 (normaal 14-18)
Rode bloedcellen RBC (verantwoordelijk voor het zuurstof- en koolstofdioxidetransport tussen de longen en de andere weefsels in het lichaam.
2,35 (normaal 4,50 - 6)
Witte bloedcellen WBC (zorgt voor afweer tegen infecties)
Bij de start van de transplantatie zal ik chemo ontvangen om de WBC volledig te vernietigen om zo de weerstand tegen de nieuwe stamcellen uit te schakelen. Spijtige bijwerking is dat ook de andere cellen (deels) worden aangetast. Daarom zal ik de komende weken waarschijnlijk regelmatig extra RBC en BLP bijkrijgen...
De streefdatum voor mijn opname is 31 oktober 2012. Een verlossende datum maar eveneens een datum die toch wat vragen doet opborrelen.
Enfin, we beginnen vol goede moed aan deze zware bergetappe.
De eerste voorbereidende onderzoeken zijn ondertussen gebeurd : echo van het hart, abdomen, longfunktiemetingen en een beenmerg-en botboorpunktie. Van deze laatste heb ik er al een paar "achter de rug" maar deze keer toch wat draaierig geweest...raar gevoel...
Woensdag nog een laatste keer Soliris en/of bloed op de dagkliniek hematologie, vrijdag een bezoekje aan de afdeling waar ik de komende weken (steriel) zal verblijven en een afspraak met de transplantatiearts.
Vanaf dan kan het aftellen beginnen maar eerst nog met de maten een pint gaan drinken en met het gezinnetje een weekendje Nieuwpoort om de longen te vullen met gezonde zeelucht en nog eens intens van elkaar te genieten....
. Sexy zenne.
Ik kan de man alleen maar verschrikkelijk hard bedanken voor zijn gebaar..
