Zaterdag via spoed binnengekomen met diarree en hoge koorts plus huiduitslag die verder uitbreidt en bovendien een redelijk hoestje die me de ganse dag bezighoudt. Signalen die niet te negeren vallen.
Zoveel onderzoeken en dagen verder :
antibiiotica tegen gastritis...lijkt zijn effect te hebbben
na 3 dagen aangepaste antibiotica om ook efficiënter te werken tegen de longproblemen...verder op te volgen
verdubbeling cortisonen en opnieuw medicatie Prograft tegen afstoting (vroeger nam ik hiervoor Neoral) van de huid. Op mijn bovenlichaam lijk ik nu op een toerist die de eerste dag in Egypte een ganse dag in de zon is gaan liggen (inclusief een heerlijke "af-pelfase"). Ze stellen hier voor om mij in te smeren met één of andere crème. Wie mij echter kent....(bweiks, ik vind da vies)
Ik ga de processie van Echternach wel stilaan inruilen voor de Radetzskymars....alleen nog vooruit met rasse schreden want ik ben het stilaan ECHT wel beu. Met jullie goedvinden ?
De CMV-test was dus voor de tweede opeenvolgende keer positief. Deze namiddag pillen gaan ophalen in GHB en dus krijg ik er weer een portie pillen bij nadat er, gelukkig, een fors gedeelte werd afgebouwd.
Ondertussen controleren ze ook de verder uitbreidende afstoting op de huid. Vermoedelijk dus ook een verhoging van de cortisonen.
Het blijft Echternach en af en toe op m'n blog schrijven is voor mij toch nog altijd een beetje therapie om het een beetje te verwerken.
De "restauratie lichaam" loopt niet echt van een leien dakje en buiten wat fysieke ongemakken van vermoeidheid bij inspanning, huiduitslag, enz...begint het toch wel op het morele front door te wegen omdat de "laboresultaten" - RBC, WBC en bloedplaatjes- bijna terug naar af zijn getuimeld.
Positief : het nieuwe beenmerg maakt voldoende nieuwe cellen aan maar spijtig genoeg worden deze meteen ook , op de één of andere manier, weer afgebroken. Dit zou te wijten zijn aan de medicatie die ik nam tegen de afstoting.
De medicatie werd ondertussen dus gestopt maar hierdoor ben ik uiteraard weer vatbaarder voor afstoting...wat meteen ook blijkt : huid op borstkast(je) en buik(je) !!! staan vol huiduitslag. Als die onder controle blijft is er geen probleem, anders "bouwen we de cortisonen wel terug een beetje op"....
Bijkomend gevolg van bv lage stand WBC/lymfocyten maakt dat ik weer wat extra vatbaarder ben voor infecties. Dus nog geen zoentjes, handshakes. ge-nies en gehoest voor mij.
CMV steekt óók weer de kop op. Morgen ken ik hierover het oordeel. Als het virus teruggekeerd is moet ik nog maar eens starten met extra medicatie starten die op haar beurt dan weer weer....de werking van het beenmerg onderdrukt en de nierfuncties verstoord . We zien wel.
Ondertussen proberen we hier samen optimaal te genieten van het leven en blijven we duimen voor het mooie ogenblik dat ons te wachten staat dat alle puzzelstukjes weer zo goed mogelijk in elkaar zullen passen maar de weg is duidelijk hobbelig. Als het onderweg even rechtdoor is en er zijn geen putten in de weg is het nù al genieten en vol gas !!
...dat het wel goed met me gaat ! Een week later lig ik in de "petaate"
2 weken geleden terug begonnen met fitnessen op 60% en dat ging wel lekker, voelde kracht wat terugkomen.
Vanaf vrijdag dan een wat grieperig gevoel maar niet overdreven maar in de loop van de week werd het alsmaar erger : hoofdpijn, pijnlijke huid & knoken, slikproblemen, moe,enz....dus : byebye OHL-wedstrijd
Deze maandag na controle GHB : bij nader inzien misschien toch afstoting van de huid. Alle mogelijke dosissen aangepast.
Deze morgen gebeld voor de resultaten CMV (nog altijd licht positief) en ....EBV (klierkoorts) : Ja...toch wel sterk gestegen...misschien toch maar een PET-scan laten nemen.
Het CMV-virus lijkt redelijk onder controle. Voor de
rest geen verdere afstotingsverschijnselen, infecties of ontstekingen en van
de 15 kilo gewicht die ik kwijt was zijn we al geëvolueerd naar 12 à 13 dus dat
zit wel goed ! Van de
cortisonen heb ik de ganse dag honger en ik zou alles opeten wat m'n weg
passeert ;-) Enkel de
slechte smaak in de mond blijft vervelend maar dat is in het ganse verhaal
natuurlijk super onbelangrijk,
Deze
namiddag heb ik afspraak in de lokale fitness/kinesiste om een programma op te
stellen om de "restauratiewerken Frank Decoster" op te starten. Ik hoop
namelijk in augustus m'n eerste bergwandelingen in Zuid-Tirol tot een goed
einde te kunnen brengen.
Vanaf 17
februari (dag 100 na transplantatie) begint men ook met het afbouwen van de
medicatie tegen de afstoting (Neoral) en mag ik in principe terug gewoon
sociaal contact hebben/opbouwen. Ook het
dieet wordt dan versoepeld. Rauw vlees, vis en groenten blijven na die datum
wel nog altijd uit den boze. Ook
belangrijk aan deze datum : ik mag vanaf dan terug een Duvelke drinken !!
En ook
niet onbelangrijk : binnen 14 dagen mogen we van mijnheer doktoor terug gaan
supporteren voor OHL. Er is daar wel veel volk maar het is in open lucht
dus...dat mag ! Het wordt
duidelijk tijd dat ik me er ter plaatse opnieuw eens mee ga bemoeien ! ;-)
Voilà...vandaag vervroegd teruggeroepen door de prof. Het CMV-virus heeft de kop opgestoken en moet behandeld worden.
Het CMV-virus is een herpes virus met (mogelijks) zowat dezelfde symptomen als klierkoorts. Voor een gezond persoon geen probleem maar voor mensen met een verlaagde weerstand...
Tot de jaren negentig was CMVde grootste "killer" van stamceltranplantanten. Gelukkig stond en staat de wetenschap niet stil en zijn er ondertussen ten eerste zeer efficiënte en verfijnde opsporingssystemen voorhanden zodat het virus zeer vroeg kan gedetecteerd worden vooraleer het zich ontwikkeld tot de CMV-ziekte en ten tweede zijn er ondertussen afdoende middelen ontwikkeld om patiënten in een vroeg stadium terug CMV negatief te krijgen.
De methode met 3 baxters per dag en opname in GHB heb ik kunnen ontwijken. Nu moet ik het virus te lijf gaan met 12 pîllen per dag (6 s morgens en 6 s avonds). Die konden er nog wel bij Finaal moet dit resulteren in een CMV-negatieve -Frank...
Ondertussen voel ik me fysiek wel redelijk en is het elke dag weer een stapje vooruit zetten. Af en toe doen we een "Echternachje" maar dat hoort erbij...trouwens...ondertussen al dag 60 na transplantatie !!!
Dag 100 wordt weeral een nieuwe tussenstap en doel : nieuwe beenmergpunktie om de kwaliteit van het beenmerg te meten, versoepeling van het dieet én versoepeling van het sociaal contact...ik kan misschien nog OHL-Standard live gaan zien...wie weet ?
Hier en daar vroeg men mij om nog eens iets op m'n blog te plaatsen.
Ik heiligde tot nu toe het principe "geen nieuws, goed nieuws" en het was tot voor kort ook zo.
Sinds het ontslag uit het ziekenhuis liep alles wel redelijk goed : wekelijks op controle, degelijke bloedresultaten, enz... Ik verloor ondertussen nog verder wat gewicht omdat de eetlust nog echt niet aanwezig is. Ik zit nu aan 90,50 kilogram (opgenomen in het ziekenhuis aan 103 kg)
Volgens de BMI-formule is mijn ideaal gewicht 84 kilogram. Ik hoop niet zo diep te moeten doorzakken
De laatste 2 weken ging het allemaal wat minder : minder fut, minder kracht, moe,misselijkheid, jeuk.... De oorzaak van dit alles is ondertussen terug te vinden in de bloedresultaten van gisteren : licht verstoorde leverfunctie, nierfunctie gecombineerd met verhoogde eosinofielen (steken de kop op bij "normale" mensen bij bv allergie). Bovendien had ik al een tijdje last van een geïrriteerde huid en jeuk. Als je al deze puzzelstukken samenlegt : lichte vorm van afstoting.
Deze vorm van afstoting moet behandeld worden met cortisone maar is tegelijk de afstoting die men graag heeft omdat ze controleerbaar is en aantoont dat er activiteit (gevecht tussen oud en nieuw "materiaal") is die er uiteindelijk voor zal zorgen dat alle oud, slecht materiaal in het beenmerg zal worden opgeruimd
Enig nadeel van deze cortisonebehandeling is dan weer dat het de immuniteit onderdrukt wat het voor mij weer risicovoller maakt om virussen op te lopen. Zo had mijn donor geen antistoffen tegen het CMV-virus waardoor er een kans bestaat dat ik ook daar door moet....nu ja, het MOET niet noodzakelijk hè.
Bij deze is weer aangetoond : " Elk voordeel hep se nadeel"
Als er nog iets wijzigt in de situatie, laat ik het jullie weten. Ondertussen wens ik jullie, namens het ganse gezin, een schitterend uiteinde van het jaar en een spetterend en -ditmaal met volledige overtuiging en weloverwogen wens- vooral GEZOND 2013 !!!!
Het gaat dus allemaal de goeie richting uit met de bloedwaarden en dit op natuurlijke wijze en zonder transfusies. Dit zijn bloedwaarden die ik de laatste 2 jaar niet meer heb gekend !
Ondertussen blijft het oppassen voor de infecties. Ik mag dan wel voldoende WBC hebben maar alle mogelijke antistoffen die ik tijdens mijn leven had opgebouwd, inclusief die tegen kinderziektes, zijn weggevaagd door de chemo. Ongelooflijk toch wat 1 week chemo + konijntjes met eens mens doet.
Ook blijft het ontzettend opletten met de hygiëne in de keuken en oppassen met wat er mag gegeten worden. We blijven alert !
Volgende week maandag opnieuw op controle...weeral een weekje dichter bij een normaal leven...ik kijk er reikhalzend naar uit : De eerste, ideaal op temperatuur gebrachte, Duvel op het terras van de Revue of gelijk welk ander etablissement begot. Ik denk dat ik na die éne Duvel rap en goed zal slapen
Buiten mijn nieuwe "look" is er niet veel veranderd. Ik zet een "voor" en "na" foto op de blog. Kieszelf maar wie van de twee de knapste is ;-)
Voor de rest loopt alles, naar omstandigheden, goed. Thuis is het een beetje zoeken naar de praktische dingen : wat mag/kan gegeten worden, de hygiëne, enz... maar dat is pure randanimatie. Belangrijkste is : zaaaaaalig om weer thuis te zijn !
Morgen voor de eerste keer op controle op dagzaal hematho in GHB...ik hou jullie op de hoogte !
Voilà...fase 1 is afgerond. Ben sinds 16.30 u terug op mijn vetrouwd nest in SJ Winge.
We kijken vooruit naar fase 2 : mogelijke infecties, al dan niet afstoting, kiemvrije voeding, handhygiëne, enz... maar nu eerst even genieten. Samen met het gezin gewoon samen in dezelfde ruimte in een vetrouwde omgeving, gewone dingen aan het doen....zaaaaaaalig !!!
Aan diegenen die me een bezoekje willen brengen...heel graag maar geef altijd wel eerst een seintje : 0496/23.73.64
. We zien wel.
Finaal moet dit resulteren in een CMV-negatieve -Frank...
