Sedert vannacht is Fiebe koortsvrij. Rond 4 u nog eens wakker gemaakt voor bloeddruk en temperatuur en nog een rijstpapje gegeten (ze moest immers nuchter blijven vanaf 6 u 30!). Maar alle onderzoeken konden doorgaan en ze bleef de ganse dag koortsvrij waardoor ze gelukkig ook naar huis mocht deze avond!!!! Dus nu afwachten voor de resultaten... Vrijdag moet Fiebe op controle in het dagziekenhuis, bloed en catheter. Hopelijk weten we dan iets méér! We hebben, spijtig genoeg, ook vandaag het nieuws vernomen dat een jongen (Rytse) die van in het begin de kamer naast Fiebe lag, vorige week is overleden...even moeilijk, vooral voor mama en papa, Fiebe beseft het gelukkig niet. Het ging over een totaal andere diagnose en behandeling maar als je daar opgenomen bent leef je automatisch mee met de andere ouders en kinderen. Sterkte alvast aan de ganse familie van Rytse, we zullen er nog véél aan denken!
Deze nacht heeft Fiebe nog koorts gehad. Dus de kans is groot dat ze ook vannacht zal moeten blijven. Hopelijk hebben we vandaag een 'normale' kamer, dat de mama er kan bij slapen eventueel, want papa moet gaan werken. en.....Ja hoor, rond 13 u 30 kregen we een kamer, deze keer op 4de verdiep, want 'ons' 3de verdiep lag overvol, maar het goede nieuws was dat mama kon blijven slapen en Fiebe was dolblij. Maar nog steeds koorts, tegen de avond zakte de koorts gelukkig...oef!
Hallo allemaal, Gisteravond even onrust, want Fiebe begon koorts te maken : 38,2° Dokter van wacht gebeld in UZ maar aangezien het niet te wijten was aan een voorafgaande kuur, mocht ze thuis blijven en een suppo krijgen. Ganse nacht naast mama in bed geslapen met af en toe hoesten en keelpijn. Deze morgen geen koorts meer, maar Fiebe klaagt wel van wat hoofdpijn, keelpijn bij hoesten, buikpijn en voeten doen pijn bij stappen : dus algemeen iets minder. Nog eens naar UZ gebeld maar we mogen voorlopig afwachten en koorts in de gaten houden. Woensdag zijn echografie en PET-scan gepland. Koorts stijgt in de loop van de voormiddag terug en blijft aanhouden...zelfs met suppo Perdolan, UZ gebeld rond 14 u 30, we moeten toch gaan voor bloedcontrole. Na een tijdje wachten (het was ontzettend druk op de afdeling) werd Fiebe haar bloed genomen, mama vlug naar labo om het vlugger te doen gaan , en na een kwartiertje kreeg ze de resultaten al mee.. : witte bloedcellen véél te sterk gedaald. Antibiotica wordt gestart en kamer gezocht want Fiebe moet minstens 24 u blijven, alles ligt overvol! Na een paar uur wachten toch een bed gevonden op het gelijkvloers van de kinderafdeling, in een zaal, waar papa en mama niet kunnen blijven slapen.Dus moesten we mét spijt in het hart haar een nachtje alléén laten...
Hier zijn we nog eens terug... Vandaag was het controle-dag in UZ : bloed en klinisch onderzoek. We kwamen aan rond 9 u in dagkliniek.Catheter werd ontsmet en verzorgd, bloed werd afgenomen, mama naar labo gestuurd voor uitslag. Nog geen half uur na de resultaten kwam de dokter met ongeloof bij ons : bloedwaarden hemoglobine en bloedplaatjes waren véél verlaagd, maar ze kon het niet geloven aangezien Fiebe nog zo levendig was... Dus opnieuw controle-bloedafname, deze keer via binnenpost verstuurd en véél langer moeten wachten, maar uiteindelijk zelfde resultaat. Dus werd mama nog eens naar bloedbank gestuurd om bloed te gaan bestellen voor Fiebe. Dat duurde een uurtje, rond 13 u werd alles aangesloten en dan moest het bloed nog 3 u doorsijpelen...maw. ganse dag in UZ! maar er was ook goed nieuws : Fiebe mocht wéér naar huis na de bloedtransfusie en wordt pas volgende week woe 23 april terug verwacht voor de 'grote' onderzoeken.
Wonder boven wonder, we durven het bijna niet uit te spreken, nog altijd alles goed met Fiebe : opgewekt (met buien ), géén koorts, vrij goede eetlust, van niets last buiten een drupneus (al weken!).....vandaag is het iets banger afwachten omdat ze de vorige keren de 3de-4de dag na de kuur terug 'moest' keren naar het ziekenhuis, wegens koorts en gedaalde bloedwaarden. Maar hoop doet leven he! Normaal woensdag een bloedcontrole, én als alles goed is mag ze thuis blijven tot 23 april. Iedereen duimen hé!
De grote dag is aangebroken : Fiebe mag naar huis! Ze heeft gisteren haar ruggeprik alwéér heel flink doorstaan en blijven plat liggen tot deze morgen. We kunnen niet vlug genoeg weg zijn....Nu afwachten naar de grote onderzoeken op 23 april, maar ondertussen zullen we zeker zovéél mogelijk genieten van het thuis-zijn, hopelijk voor een tijdje. Maya was ook dolblij met de thuiskomst! We hebben haar en de schooljuffen en kids even verrast toen we Maya gingen afhalen van school. Ze werd bijna plat-geknuffeld door iedereen en was héél verlegen... 's Avonds had Fiebe heel veel pret met haar zus Maya en stoeiden en dansten ze in de zetel. Mooi om aan te zien !!!
Terug een goede dag. Veel gepuzzeld en geknutseld : popje gemaakt en flesjes geverfd om omhoog te hangen met theelichtjes. Ook les gehad natuurlijk. Warm eten smaakt nog steeds niet, wel boterhammetjes of cornflaces en dessertjes met chocolade.
Alles gaat goed. Fiebe heeft nergens last van, is goed gehumeurd en lief (soms ) Ze eet nog wel weinig maar de smaak is misschien wat veranderd door de chemo? Voor haar is ook de vakantie voorbij en krijgt ze vandaag haar eerste les terug! Woensdag volgt nog een ruggeprik als einde van de chemokuur en donderdag mag ze naar huis. joepie! we zijn aan het aftellen....
Hier zijn we nog eens terug. Fiebe voelt zich nog altijd goed. Bloedafname gisteren toonde verbetering van haar waarden. Therapie iets aangepast. Er is ook al een afspraak vastgelegd op 23 april voor volledige check-up : echografie, opnieuw een PET-scan en bloedafname. Daarna wordt beslist of eventueel kan geopereerd worden om 'alle rest' weg te nemen. Dus die dag wordt héél belangrijk en cruciaal. Blijven duimen allemaal!
Goed geslapen. Tweede dag van de kuur is gestart. Véél eten doet Fiebe niet echt maar ze voelt zich wel ok. Logistiek medewerkster Maria kwam even langs en ze mocht mee op de foto! In de namiddag moest er een rugprik gebeuren, deze keer met vrij véél pijn, en moest nog eens herdaan worden voor de tweede keer, omdat het niet echt lukte. Uiteindelijk alles goed doorstaan én TWEE cadeautjes gekregen uit de prikkenmand.
Ons Mega Mindy is weer naar 't ziekenhuis gevlogen...mét goed humeur, voor een nieuwe chemo-kuur van één week. De echografie toonde alwéér iets vermindering tov. vorige keer, dus dat was al een goed begin. Na uren wachten op de 'dagzaal' kregen we eindelijk een kamer ter beschikking, een piepkleintje terug, zoals in het begin, spijtig genoeg !!!! Voor de bezoekers of bellers : kamer 6314 en tel. 09/3327877
Goede morgen! nee nee we zijn niet in het ziekenhuis!!?? Gisteren telefoon gekregen van de dokter : Fiebe heeft een dagje uitstel gekregen omdat de onco-afdeling vol ligt en er geen bed vrij is. En het was géén 1 aprilvis! Maar we vinden het niet erg hoor. Tot morgen...
Mega Mindy hier. Ik mag naar huis vliegen....én blij dat we zijn! Maskertjes weg, goed eten en drinken en morgen thuis met mama en Maya. Woensdag begint de volgende kuur terug. We gaan wéér volop genieten van de 'korte' vakantie. Zeker weten !!!!!
Goed geslapen. Nog steeds geen koorts. We wachten op bloedresultaat. Ontbijten lukt maar ze vermeldt wel wat buikpijn. Buikpijn is vlug weg. Dokter is langsgeweest. Bloedlichaampjes stijgen verder. Voeding via infuus wordt afgebouwd. Misschien zondag naar huis! Woensdag start nieuwe kuur. Bobonneke hield de wacht even in de namiddag. Ook nichtje Dina is 'stiekem' eens komen piepen en heeft Fiebe haar Mega Mindy pak geschonken.
Fiebe heeft vrij goed geslapen. Wel terug wat koorts gekregen deze nacht en bloed genomen. Keelpijn blijft. Witte bloedcellen zijn nu al 230 en CRP (ontstekingsfactor) daalt, dus we zijn op goede weg....stillekes aan! Ook de clowns kwamen eens op bezoek, en ze heeft van lekkere pannekoeken mogen proeven. De dokter komt nog even langs en maakt ons erop attent dat de kans klein is dat Fiebe de eerste dagen naar huis kan.
Regelmatig wat koorts. Witte bloedlichaampjes nog verder gezakt tot 100. Antibiotica gestart. Keelpijn blijft en af en toe een bloedneus. Ze rust vrij veel en komt weinig uit bed.
Deze morgen terug bloed genomen. Witte bloedlichaampjes iets gestegen tot 120 (moet normaal 500 zijn) dus het gaat traag vooruit.... Nog altijd keelpijn en af en toe pijnstiller. Fiebe eet weinig of niets. Er wordt getwijfeld om haar terug voeding via haar infuus te geven. Nog even afwachten. 's Avonds toch voeding via infuus aangesloten. ons nieuw tel. hier is 09/3327864
Ons 'vakantie'geluk thuis was spijtig genoeg van korte duur. Na het zoeken van paaseieren én zot doen met zus, met zelfs een bezoekje van mama's nicht Evi (die voor het weekend even in België verbleef) werd Fiebe toch wat moe bij mama. Ze bracht nog de ganse namiddag door met de familie van papa maar de koorts begon te stijgen. Voor alle zekerheid werd het ziekenhuis gebeld, die aanraadde om bloed te laten nemen. En ja, zoals verwacht, was er een terugval van de witte bloedlichaampjes tot 120. Dat betekent terug B-isolatie met beschermkledij en ziekenhuisopname. Voor de rest voelt Fiebe zich redelijk ok en is rustig in slaap gevallen.
Fiebe mag naar huis, normaal gezien tot 2 april 2008. Nu zal het eventjes stil zijn hier....we gaan genieten.... Eerst samen met papa en familie, dan thuis bij mama. Tussendoor nog een bloedcontrole. Bij veranderingen lees je hier méér. Aan iedereen (én dan vooral de schoolkinderen en juffen) een prettige, deugddoende vakantie toegewenst!!! en hartelijk dank voor al het medeleven, het heeft Fiebe héél goed geholpen.
, en na een kwartiertje kreeg ze de resultaten al mee.. : witte bloedcellen véél te sterk gedaald.
Mega Mindy hier. Ik mag naar huis vliegen....én blij dat we zijn!
Fiebe heeft vrij goed geslapen. Wel terug wat koorts gekregen deze nacht en bloed genomen.
