Hallo vrienden, familie en allen die ons genegen zijn, van ons een héél gezond en gelukkig 2009 toegewenst! t is al een tijdje geleden maar er valt nog weinig nieuws te vertellen. Alles gaat prima!!!!!! Fiebe krijgt nog elke maand controle echografie en labo-onderzoek en om de drie maanden een PET-scan in UZ Gent. Tot nu toe is alles nog altijd normaal. Dus dat ziet er zéér goed uit. De controles gaan op deze manier door tot één jaar na het einde van de chemobehandeling, dus tot juni 2009. Daarna zal het minder frequent worden.
We hebben woensdag ook al uitgebreid gaan shoppen naar communiekleding, en ja hoor, gevonden! Fiebe zal stralen in haar mooi kleedje...de recente foto's van haar knap kopje haar volgen nog binnenkort! Groetjes en wees lief voor elkaar in 't nieuwe jaar !!!! Dikke knuffel van een gelukkige, maar toch wel vrij frequent opstandige Fiebe xxx
's Morgens vroeg uit de veren én nuchter want er staat een controle bloedonderzoek en echografie op het programma in St.Lucas. Het verband van de oortjes was 's nachts losgekomen, dus werd het maar verwijderd. Straks even informeren of Dr. Heintz, plastisch chirurg, in huis is voor controle hiervan. Het bloed prikken gebeurt niet feilloos en dient nog eens opnieuw gedaan te worden in de andere arm, met veel tegenzin van Fiebe. Ondertussen zijn de uitslagen al bekend en het is zo goed als genormaliseerd! onvoorstelbaar goed! De echografie van haar buik verloopt goed en de radioloog bevestigt dat er niets te zien is. Ondertussen weten we dat Fiebe 'haar oordokter' consultaties doet en mag ze langsgaan voor het verwijderen van de draadjes, één dag vroeger dan gepland. Op één minuut waren de twee lange draden (één in elk oor) eruit en mocht ze terug huiswaarts. En het resultaat is mooi, om fier op te zijn! en nu op naar de volgende controle op 4 dec in UZ voor een PET-scan, echografie en terug bloedafname.
en we genieten van een paar daagjes aan zee..én de verjaardag van haar beste vriendin Lien in de rest van de vakantie....
Vrij goed geslapen maar het verband was wat bebloed en er bleven nog druppels komen langs Fiebe haar nekje aan het linker oor. Toch even voor alle zekerheid Dr. Heintz, plastisch chirurg, opgebeld en we mochten langsgaan voor controle. Het bleek niet erg, dus na een nieuw verband mocht Fiebe terug mee met papa naar huis. De vakantie kon beginnen. Donderdagavond mag het verband er af en zullen we de mooie oortjes kunnen bewonderen. We hebben al een glimp opgevangen bij het wisselen van het verband en het ziet er zeer goed uit! Nog wat gezwollen natuurlijk. Woensdagmorgen is er ook een controle bloed en echografie gepland in St. Lucas, en op 4 december een nieuwe PET-scan in UZ.
De grote dag is aangekomen voor de correctie van Fiebe haar oortjes. Zoals altijd vertrekt ze goedgeluimd naar het ziekenhuis, St. Lucas (waar mama werkt) deze keer...ze was al vergeten dat het 'een ander ziekenhuis' ging zijn... Na inschrijving en toekomen op de kamer weten we al vlug dat we niet lang hoeven te wachten, operatie is gepland rond 9 u 30. Ongeveer 1,5 uur was Fiebe weg, en dan mocht mama bij haar op de ontwaakafdeling. Ze wou vooral slapen. Na een uurtje mochten we dan naar de kamer en begon de honger haar enorm parten te spelen maar we moesten wachten tot 15 u. Ondertussen wat gekleurd, tv gekeken, even de collega's van mama die kwamen piepen en zo ging de tijd ineens vlug... Rond 16 u keerden we dan huiswaarts en zus Maya afhalen op school. Ze had natuurlijk héél veel bekijks daar. 's Avonds mocht ze bij papa slapen en een paar dagen op vakantie. Er kwam een beetje pijn op maar dat werd met Nurofen goed onder controle gehouden.
sorry voor het wachten mensen... We hebben telefoon gekregen uit 't UZ van Dr. De Moerloose dat alles in orde is! Op NMR is niets verdachts te zien. Het vocht wijst op een goedaardige arachnoidale kyste, die toevallig gezien is maar niets te maken heeft met het lymfoom of waarvoor geen behandeling vereist is. Er zal wel over 6 maanden nog een controle-NMR gebeuren omdat te kijken of er geen verandering optreedt. Vrijdag 24 oktober gebeurt de correctie van Fiebe haar oortjes en de week nadien (in de vakantie) nog een controle labo en echografie abdomen.
Vandaag was het geen school, dus een dagje aan zee was welkom bij dat mooie weertje! En Fiebe heeft goed geoefend op de skates. Tussendoor toch eens geluisterd in het ziekenhuis of de radioloog al de scanner had kunnen bekijken... Net zoals vlak na het onderzoek werd nog eens bevestigd dat er ook op de NMR niets kon worden waargenomen van 'het signaal' op de PET-scan. Er was wel sprake van wat vocht.(?) Wat dat inhoudt zullen we maar later via de dokters in UZ horen vrees ik. Alles wordt nu doorgestuurd vanuit St. Lucas naar daar. Toch al goed nieuws hé!
Mama krijgt telefoon op haar werk vanuit UZ. Dr. De Moerloose wou het resultaat mededelen van de PET-scan die op 25 september doorging!? Ik voelde direct dat er iets niet pluis was. Op de scan zelf was niets te zien, in de buik of elders in het lichaam. Maar.....de PET/isotoop zou toch 'een signaal' gegeven hebben in de rug, dat hoogst waarschijnlijk weinig betekenend is, maar toch willen ze, na overleg op de stafvergadering, voor alle zekerheid een NMR-onderzoek van Fiebe haar rug uitvoeren. Dat was weer even slikken, onzekerheid, ongerustheid....Fiebe klaagt niet echt in de rug...maar toch , je weet maar nooit... De scan kan pas doorgaan op 29 oktober, op 24 oktober is reeds een otoplastie gepland (correctie oortjes) in St. Lucas ; alles blijft zoals afgesproken maar het zullen onrustige weken worden.... ... Mama heeft toch kunnen bekomen dat de NMR doorgaat in St. Lucas morgen om 9 u!!! oef! toch wat vlugger resultaat dan...duimen jullie mee?
Fiebe is 6 jaar !!! Joepie! Ontbijten met véél boterkoeken en 's middag naar de binnenspeeltuin in Lochristi. Ze hebben er allemaal zin in. Er wordt flink gegeten, gespeeld én opgeruimd! Ook dolle pret in de binnenspeeltuin terwijl het buiten water giet.... Alles goed verlopen , mooie cadeau's gekregen(vooral de rollerblades waar Fiebe gek op was) : dat wordt véél oefenen én vallen, de beschermers zijn nog onderweg, t zal nodig zijn. en 's avonds nog een lekkere taart thuis, buikje zat vol!
Vooravond van Fiebe haar 6 de verjaardag. Ze wordt afgehaald van school samen met haar beste vriendinnetjes Saar en Lien, die mogen blijven eten en slapen, want morgen is het geen school én haar verjaardag!!! dat komt goed uit hé! Ze hebben allemaal dolle pret met verkleedpartij en zingen. Samen in bad en daarna mooi gewassen wat tv kijken en in mama's bed slapen met z'n drietjes! als dat géén feest is... Ook Maya had een slaapgenootje op haar kamer, Margot, grote zus van Lien! Iedereen tevreden en vlug in dromenland.
Controle-onderzoeken in UZ vandaag. Fiebe had géén koorts meer en alles verliep normaal. De testen waren allemaal OK. Op naar de volgende controle. We hebben er alle moed in! En Fiebe kijkt al uit naar de volgende schooldag, wat kan een ouder nog méér wensen...
Het zag er een normale dag uit, halve dag school...deze middag lang beloofd bezoek aan pizzahut, en het smaakte!!!! dan nog vlug naar bib voor eerste maan-vis-roos leesboekjes en daarna nog wat boodschappen... eventjes thuis en vlug weer weg voor een eerst probeer-trampolinespringen-les Fiebe klaagde van pijn in de benen daar, nadien had ze kou en wat hoofdpijn...na het bad toch koorts genomen ... eerst 37,2° maar het steeg zachtjes aan...met een dosis Nurofen siroop naar bed Morgen zijn er (toevallig) al controleonderzoeken gepland in UZ, echografie, PET-scan en bloedafname dus toch wat ongerust afwachten wat dat zal geven.
Familiedag van kinderkankerfonds in Wetteren. Het was héél goed georganiseerd en veel kinderanimatie. Vooral de rondrit in cabrio's was dé max voor Fiebe, zus Maya en nichtje Dina. Spijtig dat het nét regende. Gelukkig kon bij de terugkeer van de rit de kap even open voor de foto's... Blij weerzien voor ouders, kinderen en bekenden uit het ziekenhuis, wel hier en daar een triestig verhaal, dan is het even slikken....vooral omdat het hoofdstuk 'Fiebe in UZ' toch stillekes een vast plaatsje krijgt in ons hart...
Toch wensen we véél sterkte aan de families waarbij het jammer genoeg misging en hun kind de strijd verloor. Jullie blijven in ons hart, ook al tonen we dat misschien niet écht, maar jullie zijn nog héél véél in onze gedachten. X
Eerste schooldag! Even leek het er op in het weekend dat Fiebe ziek zou worden, want ze kreeg zaterdagmorgen ineens koorts en keelpijn, die de ganse dag door bleef aanhouden maar wel onder controle kon gehouden worden met Perdolan en Junifen siroop. Wat vermoeidheid of zenuwen voor school? Zondagmorgen nog even 38,5° en toch wat ongerustheid. Maar na een tel naar UZ en verder afwachten zakte de koorts terug en bleef weg. Ook maandagochtend was ze koortsvrij, en stapte ze heel fier en opgewekt naar school toe. Alles verliep goed, wel wat moe maar da's normaal he, na een ganse dag aandachtig op de schoolbanken.
Controle in UZ. Alles verloopt goed en de onderzoeken zijn geruststellend. Echografie toont geen massa aan in de buik en het labo-onderzoek is OK. Ze mag het eerste leerjaar starten maandag!
Controle in UZ : bloed en echo abdomen Alles verloopt goed, de echografie was ok en het bloed is zich langzaam maar zeker volledig aan het herstellen. én Fiebe is springlevend en actief! Nog een weekje genieten op verlof bij papa en dan terug twee weken thuis bij mama. Dan gaan we nog even uitrusten aan zee, en zus Maya gaat mee op kamp met de VKSJ. Groetjes aan iedereen.
hier zijn we nog eens terug... alwéér een lang weekend doorgebracht aan 't zeetje met mama. Het was reuzefijn, veel gefietst, in zee geweest, bezoek gekregen... een mooi kleurtje erbij dankzij af en toe ook wel wat zon en nu op vakantie bij papa! tot later!
Hallo allemaal! We proberen allemaal hier het 'normale' leven te hervatten : mama (en papa) terug aan het werk, Maya deze week overdag op kamp, Fiebe aan zee aan het nagenieten....vanaf vrijdag zijn we terug samen en maken we er nog een lang weekend van met mama ; daarna vertrekken Fiebe en Maya voor een vakantieperiode naar papa. Alles verloopt goed. 23 juli en 28 augustus nog eens controle bloed. En op 25 september een ganse dag onderzoeken gepland. Eventjes thuis van school dan (in het eerste leerjaar) Fiebe stelt het prima, eet al wat flinker en heeft haar energie terug van vroeger ; ze fietst ook al heel flink en is volop aan het (leren) rolschaatsen! Ook eens kijken op www.vakantiekamp.be : er zijn nog mooie foto's bijgekomen!!!!
Grote dag voor Fiebe. Al vroeg wakker. We waren op tijd om ons in te schrijven maar vrij veel volk aan het wachten. Als we aankwamen op de afdeling hadden ze al gebeld voor Fiebe. We waren te laat, spijtig. Dus ging iemand anders voor. Uiteindelijk rond 11 u was het onze beurt. De catheter zal verstopt (niet geflusht op kamp???) en vol met opgedroogd bloed errond, dus wel even schrik voor complicaties. Maar na een uurtje was Fiebe terug wakker en alles was goed verlopen. Catheter weg, enkel nog een klein pleistertje dat 10 dagen moet ter plaatse blijven. Nu kan de vakantie pas écht beginnen he!
Alvast bedankt aan iedereen die ons geholpen, bijgestaan en gesteund hebben om deze periode draaglijk te maken en ook Maya op te vangen! Dikke merci!!!!!!!!!!!!!!!
Fiebe heeft het goed gesteld op kamp. Ze vroeg onmiddellijk of ze volgend jaar terug méé mocht, maar we hopen allemaal van niet he! Vandaag waren haar beste vriendinnetjes hier op bezoek : Lien en Saar. Maya mocht naar een verjaardagsfeestje, dus gingen we even naar de cinema. Plop en de kabouterschat. Daarna was het natuurlijk 'haar' trampolinefeest, mét de ouders van Lien en Saar, alsook van Manon (klasgenootje van Maya) ; allemaal toffe mensen die ons héél goed geholpen hebben om die moeilijke maanden door te komen. Dikke merci! Het was een gezellig samenzijn en moe maar voldaan gingen de zusjes 'iets later dan normaal' naar bed. Slaap lekker allemaal!
Voorlaatste dag kamp in Spa. Al elke dag een telefoontje gedaan en kaartjes gestuurd, Fiebe stelt het goed en is zeer enthousiast. Nu is het écht aftellen, we zullen blij zijn om haar te kunnen verwelkomen!!! 't Is toch iets stiller in huis zonder Fiebe nu. Maar het weer is fantastisch dus zal ze zich kostelijk amuseren daar. En dat is wat telt he!
Hallo vrienden, familie en allen die ons genegen zijn, van ons een héél gezond en gelukkig 2009 toegewenst!
Fiebe
hier zijn we nog eens terug...
