Ons 'vakantie'geluk thuis was spijtig genoeg van korte duur. Na het zoeken van paaseieren én zot doen met zus, met zelfs een bezoekje van mama's nicht Evi (die voor het weekend even in België verbleef) werd Fiebe toch wat moe bij mama. Ze bracht nog de ganse namiddag door met de familie van papa maar de koorts begon te stijgen. Voor alle zekerheid werd het ziekenhuis gebeld, die aanraadde om bloed te laten nemen. En ja, zoals verwacht, was er een terugval van de witte bloedlichaampjes tot 120. Dat betekent terug B-isolatie met beschermkledij en ziekenhuisopname. Voor de rest voelt Fiebe zich redelijk ok en is rustig in slaap gevallen.
Fiebe mag naar huis, normaal gezien tot 2 april 2008. Nu zal het eventjes stil zijn hier....we gaan genieten.... Eerst samen met papa en familie, dan thuis bij mama. Tussendoor nog een bloedcontrole. Bij veranderingen lees je hier méér. Aan iedereen (én dan vooral de schoolkinderen en juffen) een prettige, deugddoende vakantie toegewenst!!! en hartelijk dank voor al het medeleven, het heeft Fiebe héél goed geholpen.
Met mama goed geslapen, zonder gepiep van machines, want haar draadjes waren allemaal weg! Wel vroeg wakker en op zoek naar de 'papieren' eieren die de paashaas deze nacht verstoptte... IJverig beginnen kleuren, want de mooiste worden beloond met een prijs, heeft de spelbegeleiding verteld. Ook even met de schoolklas via de webcam gepraat. De dokter komt ook een kijkje nemen. Géén klachten, goed zo! De extra medicatie om naar het groot toilet te kunnen gaan heeft wel nog niet gewerkt, een typisch symptoom bij de behandeling. Vandaag de rugprik en morgen mag ze naar huis! Normaal gezien mag ze twee weken thuis blijven en om de week bloed laten nemen. En hopen dat er geen koorts of erge klachten optreden! We kijken er alvast naar uit, en Fiebe wil eens bij haar papa gaan slapen.
Goedgemutst wakker geworden in eerste instantie, maar uiteindelijk wil ze toch niet ontbijten. Het langverwachte moment in de klas om te praten met Fiebe valt ook een beetje in het water want Fiebe heeft toch wat schrik om uitgelachen te worden, is verlegen en durft of wilt uiteindelijk niets zeggen. Toch wel spijtig, vindt mama, na het véle werk dat verricht werd op school hiervoor. Morgen proberen we zeker opnieuw! Ze heeft ondertussen ook aan tel. beloofd aan Lien dat ze het nog eens gaat proberen!! Fiebe wou heel graag eens op de foto met haar lieve juf Evelien, want het is haar laatste week stage hier. Vandaag mochten ook haar draadjes eens weg, omdat het een 'spoeldag' is, dus geen chemotherapie, maar op voorwaarde dat ze één extra siroopje inneemt (tegen misselijkheid), dat normaal via haar catheter gegeven wordt. Dat vindt Fiebe OK. Morgen volgt dan de laatste ruggeprik van deze kuur en moet ze terug blijven plat liggen. Als ze nadien goed vordert mag ze eind de week (deze keer héél wat vroeger) naar huis!! Ze zal wel een paar keer moeten naar het ziekenhuis komen om haar bloed te controleren, maar als dat goed blijft en er geen koorts optreedt kan ze de vakantie thuis doorbrengen. Wééral goed nieuws he!!! deze nacht komt de paashaas langs....
Leuke morgen. Geknutseld met de juf. Spelletjes gespeeld met papa. Ook met haar varkentje, dat ze van de verpleger kreeg bij de laatste echografie vrijdag, rond geweest bij verpleegsters en zelfs dokter, want ze wil sparen voor een waterbed.... Fiebe kreeg 's middags zo'n zin in frietjes met balletjes in tomatensaus, dat mama op zoek moest gaan naar een frituur die nog open was. Het was leuk om zo'n blije Fiebe te zien smakken! én voor de eerste keer een bandana aangedaan, die ze van vriendin Lien mag gebruiken. Na haar gebruikelijke slechte siroop, tanden poetsen en nog 'viezer' mondspoelmiddel toch rustig in t slaap gevallen samen met mama.
Zeer goed en rustig geslapen naast mama tot 7 u 30. 's Morgens wil ze amper een hapje boterkoek proeven ; middageten is voor mama, maar ze eet wel wat cornflaces met melk. Voor de rest van de dag is ze wel in haar nopjes en deugniet. En een lolly gaat er wel in! 's Avonds klaagt Fiebe over wat keel- en buikpijn. Extra medicatie wordt opgestart maar buikpijn blijft. Ze valt rond 19 u in een diepe slaap en moet zelfs wakker gemaakt worden om nog haar siroopje op te drinken met de nodige moeite. Papa houdt de wacht.
Rond 7 u wakker. Wel een opstandige Fiebe, wil niet eten, niet uit bed, niets. Na lang aandringen toch wat mogen wassen en medicatie ingenomen. Het siroopje, dat ze tweedagelijks moet opdrinken, vindt ze echt walgelijk slecht. Rond de middag moet ze haar ruggeprik krijgen wat betekent dat ze de rest van de dag (én nacht) volledig plat MOET blijven liggen, ook niet op een hoofdkussen!, en dat zorgt voor de nodige wrevelingen.... Toch kan er af en toe een lachje af en een foto, op voorwaarde dat ze zelf eens foto's mag trekken van mama, maar die zijn niet voor publicatie vatbaar Er is nog ander fantastisch nieuws gekomen : op school is er héél wat moeite gedaan om met Fiebe in contact te kunnen komen en haar te laten meegenieten van het klasgebeuren. Er is namelijk door de papa van haar klasgenootje Saar een computer en webcam geïnstalleerd die de volledige klas laat zien en waardoor Fiebe met haar vriendinnetjes kan communiceren of mee de les volgen, als ze dat wil en zin heeft. Als dat niet tof is! We gaan dat de volgende dagen zeker en vast uitproberen... Dikke kus van Fiebe voor alle moeite!!!!
Rond 7 u op en wakker en speels de dag begonnen. Na een wat moeizaam ontbijt en de eerste humeurige momenten toch goedgezind naar ziekenhuis vertrokken met haar Mega Mindy masker op. Ze wil alle verpleegsters laten verschieten en zeggen dat Fiebe niet meer wou komen, maar een ander kindje...ze moesten er natuurlijk mee lachen! Na inschrijving en op orde brengen van onze nieuwe kamer worden we al onmiddelijk naar de echografie gestuurd, voor controle. En ja hoor, de gezwellen waren alwéér een beetje verminderd. Dus wij blij!!! Maar het humeur vermindert toch een beetje en ze wil niet proeven van haar middagmaal en met moeite haar eerste siroopje doorslikken. Ook het verversen van haar catheterdraadjes en verbanden gebeurt met de nodige tegenstribbeling. 't Zal dus weer even wennen worden ... Gewoon ter info, je kan haar bereiken op vast tel.nr. in UZ 09/3327880 (verandert wel telkens bij heropname omdat de kamer nooit dezelfde blijft) of gsm 0474/574950 (mama). Rustig en goed geslapen met papa.
Samen ontbeten met haar zus Maya. Nadat school begonnen was wat met mama gespeeld, op computer leerspelletjes zitten doen, tv gekeken....eventjes schoolvriendinnetjes Saar en Lien mogen zien, én haar Juf Mieke. 't Was volledig haar dagje en haar zin!!! Ze was in haar nopjes en een échte deugniet! Mama mocht Fiebe ook de ganse dag niet wassen, wat dan kort 's avonds natuurlijk nog moest gebeuren. En ook kinderchampagne gedronken, en (een beetje) pizza gegeten
Geslapen tot 8 u.Goed uitgerust en klaar om te vertrekken. Alles wordt afgekoppeld en verzorgd, de nodige documenten meegegeven en wat uitleg erbij en rond 12 u 30 konden we dan huiswaarts keren. Eerst wat onwennig maar dat was vlug over. Fiebe was levendig en heeft goed kunnen spelen met haar zus. Ook flink proberen mee-eten 's avonds. Morgen komt de lang verwachte pizza-avond (met kinderchampagne) waar ze al zo lang naar uitkijkt. Rond 19 u 30 uiteindelijk voldaan in bed gekropen, na even vlug naar papa te bellen. Voor alle zekerheid koorts nog eens controleerd, gelukkig niets!!! Oef! Welterusten allemaal!
Rustige nacht gehad, eindelijk eens ZONDER pijn. Om 6 u klaar wakker en goedgeluimd. Ze is weer een beetje de kleine deugniet van vroeger. 's Morgens een paar lepels cornflaces en 's middags doet ze haar best om toch wat te eten. Ze weet immers dat ze anders niet naar huis zal mogen...en dat begint toch wel te knagen...het liefste morgen al zegt Fiebe We hopen allemaal met haar mee hé!!! en haar droom wordt enkele uren nadien reeds werkelijkheid....ze mag naar huis morgen namiddag!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Fiebe moet vrijdagmorgen wel terug opgenomen worden, vroeger dan voorzien, voor het opstarten van de volgende kuur omdat haar bloeduitslag nu goed genoeg is. Als alles meezit zal ze toch een beetje kunnen meevieren op de communie van Maya tussen twee kuren door. Als dat geen dubbel goed nieuws is! We kunnen ons geluk niet op en hebben eens goed geknuffeld want nu moet er ook geen masker meer op en geen schort. Joepie!
Rond middernacht was het gedaan met de rust...koorts 38,8°. Geen duidelijke reden waarom.Er zijn wel 2 flessen bloed afgetapt voor onderzoek. Niet meer geslapen. Om 7 u 's morgens in slaap gevallen. Koorts blijft rond de 38°. Twee maal haartjes gekamd en er komt héél véél los. De dokter is geweest maar het is nog afwachten op de laboresultaten. Ondertussen wordt haar wel een zak bloed gegeven via haar infuus, maar we weten nog niet waarom....afwachten... Maya eventjes langs geweest en wou eerst haar schort niet aandoen, waarvoor Fiebe zich kwaad maakte. Daarna deed ze het toch. Dokter nog eens gehoord rond 18 u. Witte bloedcellen stijgen verder, rode iets minder, waarvoor ze nu wat bloed bijkrijgt en dat zou ook helpen tegen de koorts. Antibiotica zal morgen of woensdag gestopt worden. En pijnstilling wordt nog steeds verminderd. Ze heeft wel nog geen zin in eten of durft niet omwille van de pijn?
Rond middernacht en om 4 u 's morgens had Fiebe een korte hysterische bui omwille van pijn (en wat koorts); na een extra 'shot' pijnstilling toch nog geslapen tot 8 u 30. Geprobeerd om van haar lekkere boterkoeken met rozijntjes te eten, maar Fiebe moest na twee hapjes opgeven omdat het nog té pijn deed om door te slikken ; idem met het middagmaal. Voor de rest van de voormiddag in bed en Mega Mindy filmpjes (die ze hier uitlenen) bekijken...in de namiddag toch een klein cakeje opgegeten. Alwéér GOED nieuws gekregen! Fiebe haar neutrofielen (witte bloedlichaampjes) zijn verder aan het stijgen...(van 200 tot 500 nu) en ontsteking daalt. De pijnstilling en voeding via infuus worden verder afgebouwd en als ze begint te eten en sterker is, zonder koorts, mag ze volgend weekend misschien eventjes naar huis!!!!!!! joepie! Maandag 17 maart start de volgende kuur wel en moet ze zeker terug opgenomen worden. Niets meer willen/kunnen eten de rest van de dag. In slaap gevallen met papa om 21u.
Om 6 u 's morgens dan toch terug wat rust gevonden en nog wat kunnen slapen.
Fiebe eet (eindelijk!!!) 1 peperkoek op en ½ fristi na drie dagen
Nog steeds koorts en wat (keel)pijn.
Om 13 u krijgen we toch ook GOED nieuws van de dokter!! : haar bloed begint weer zelf aan te maken, wat wil zeggen dat we hopelijk het ergste hebben gehad (voorlopig) en dat ze nu stillekes aan zal aansterken en verbeteren.
Fiebe haar haartjes beginnen wel méér en méér los te komen en uit te vallen. Eerst maakt ze zich er kwaad op, soms grapt ze er ook mee... Ze blijft al bij al heel sterk en flink met af en toe een norse bui. Je zou voor minder!! Tussendoor toch nog enkele korte bezoekjes gekregen van haar vriend Vincent, tante Monique en nonkel Paul, Filip en Rik en Patrick. Ze vond het leuk om alweer cadeautjes te mogen uitpakken. Wel wat humeurig soms. Fiebe zat af te tellen tot 'de Kampioenen' op tv en daarna viel ze als een roosje in slaap.
Een onrustige nacht met vrij véél pijn (slik/keelpijn)
s Morgens wordt beslist om te starten met de nodige voedingsstoffen en vetten langs haar infuus te geven, aangezien ze de laatste 2 dagen niet meer kon eten of drinken van de pijn.
Ze krijgt ook haar eerste les op bed (méér verhaaltjes dan échte leerstof), wegens aanhoudende koorts en pijn.
Mama haar nicht Ilse en vriendin Magda komen in de loop van de dag even langs met een cadeau, wat toch een glimlach op haar mond kan toveren, tussen de pijn door .
Geslapen van 21 u tot middernacht, dan kwam de koorts en keelpijn weer méér op, moeilijk te stillen met medicatie, tot 6 u s morgens wakker geweest met een héél ongeruste papa en een woelige opstandige Fiebe.
Er kwam gisteren ook nog een accordeonspeler langs op haar kamer en haar zus Maya : die bracht wat knuffels mee uit de grijpers (ze was met papa in de namiddag even naar de kermis gegaan zonder medeweten van Fiebe)
s Nachts is Fiebe spijtig genoeg nog zieker geworden met keelpijn, buikpijn, koorts.
Ze slaapt met tussenpozen en dankzij pijnmedicatie en steun van papa.
s Morgens is de koorts nog opgelopen tot 38,6° : andere medicatie bijgekregen.
Haar witte bloedlichaampjes zijn helaas ook verder verminderd, wat te verwachten was gezien haar afgelopen kuren.
Ze wil niets eten of drinken, teveel pijn bij het slikken. Met véél moeite neemt ze haar verplichte dosis pilletjes in, die ze al wekenlang zo vlug en gemakkelijk binnenslikte.
Na bezoek van de dokter wordt nu ook bijkomend een antibioticakuur gestart.
Keelpijn blijft haar parten spelen de ganse dag. Aftjes door de chemo?
Tegen de avond wordt ook constante pijnstilling opgestart met controle via monitor, omdat de pijn blijft aanhouden en niet echt betert met af en toe een pijnstiller. Saar, haar klasvriendinnetje, heeft ondertussen ook even contact gehad met Fiebe, en haar gezien via de webcam, maar voor een échte babbel was Fiebe niet in form. Ze was wel blij om Saar eens te horen. Hopelijk gaan we een rustige nacht (vooral zonder pijn) tegemoet, denkt mama, die de wacht houdt bij Fiebe.
Geen goede morgen. Fiebe is triest, moe, wil niet uit bed, niet eten. Na een paar keer aandringen wat er scheelt durft ze zeggen dat ze keelpijn heeft. Ze probeert verder te slapen
Ze hoest vooral veel slijm op en heeft pijn bij het slikken.
De assistent dokter komt ook even langs en zegt dat haar witte bloedcellen (neutrofielen) héél laag staan. Voorlopig geen extra bloed nodig maar wel méér voorzorgen nemen.
Er wordt overgegaan naar B-isolatie, dus steeds met mondmaskertje en extra kledij, om onze kleine meid beter te beschermen.
Een verpleegster komt uitleggen waarop we allemaal moeten letten. Buiten geen contact zonder masker en schort is er ook heel wat verboden voedsel, zoals rauw vlees, groenten, geopende verpakkingen, snoepgoed enz...enz... we krijgen nog zeker een ganse brochure mee naar huis als het zover is Nu start ook dieetvoeding voor haar en ,mocht ze weinig of niets eten, eventueel zelfs sondevoeding, maar zeker en vast al extra vocht.
Met slecht humeur wakker geworden en eet weinig of niets als ontbijt of zelfs middagmaal.
Na een tijdje en mét de belofte dat ze een stukje meegebrachte pizza mag proeven, eet ze toch een paar hapjes aardappelen en wortels. Vieruurtje natuurlijk geen probleem, honger genoeg. En drinken doet Fiebe nu ook méér, omdat ze weet dat ze hierdoor veel kapotgemaakte slechte celletjes kan uitplassen. Nadien zelfs nog een stuk belegd brood van mama met kaas-hesp-ananas, rauwe ham tussendoor en een peperkoek met de lang beloofde cola binnen gespeeld. De eetlust was er ineens wéér . J
Het praten via de webcam heeft ze ondertussen ook al goed onder de knie met haar beste schoolvriendinnetje Lien en vanavond hebben Jorre en Dina ook een poging gewaagd, met de nodige probleempjes maar ze waren toch blij elkaar eens te zien en te kunnen praten.
Fiebe ondervindt nog géén lichamelijke klachten, bijna ongelofelijk .
Moe maar voldaan valt ze in slaap, en mama houdt de wacht.
Deze morgen eindelijk nieuws van de gemaakte scan, en dan nog fantastich goed nieuws :
gelukkig niets gevonden in de rest van Fiebe haar lichaam! Enkel haar buikje, en die tumor is mooi aan het afnemen doe zo verder Fiebe! Iedereen blij natuurlijk!
Kuur is gestopt. Nu eventjes geen chemo meer en hopen dat ze niet te ziek wordt.
Dan mag zevolgende week even mee naar huis!!!! Dat wordt aftellen
Haar dokter Bram is ondertussen wel terug vertrokken, moet verder studeren en in andere ziekenhuizen werken Fiebe was er stiekem een beetje verliefd op geworden
Zo ne grote sterke man met lange paardestaart, wie zou dat niet zijn???
Ze was hier blijkbaar niet de enige op deze afdeling J
Tante Gwenda komt ook nog eens langs om Fiebe haar haartjes wat korter te knippen.
Zo zijn er minder knoopjes en is de overgang misschien iets gemakkelijker?
Ze beseft wel dat het allemaal zal uitvallen maar weet dat het maar tijdelijk is.
Geen goede morgen. Fiebe is triest, moe, wil niet uit bed, niet eten.
